Tag: Trauma Page 1 of 3

7 November, 2026

Donkere wolken en lichtpuntjes

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Laat ik met het slechte nieuws beginnen, dan kan ik voor de verandering met een lichtpuntje eindigen.

Vlak voor de afspraak met de (nieuwe) orthopeed was een en ander aangepast waardoor ik meteen al röntgenfoto’s in stand kreeg. Het was wel een dingetje. In mijn medisch dossier staat nog steeds dat ik niet gemobiliseerd zou hoeven worden en geen hulpmiddelen zou hebben verkregen. Dus zorgverleners staan raar te kijken wanneer ik in een rolstoel binnen wordt gereden. Opluchting alom dat ik wel nog kan staan. Een tegenvaller dat ik een flinke opstap op een stellage moest nemen. Grote schrik bij de zorgverlener toen ik hem na een hoop gehannes vertelde dat ik vanwege ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) en daardoor afgestorven zenuwbanen geen gevoel heb in voeten en onderbenen. Maar goed, onder wat grappen en grollen en een keer omvallen lukte het allemaal in een keer.

Drie kwartier later kregen we bij de orthopeed de foto’s en de uitslag. Zoals verwacht was het niet best. Het lisfrancletsel is wat groter geworden, midden van de voet is ingestort, de hele voet is naar binnen opzij ingezakt en hier en daar zit littekenweefsel/loze botvorming. Opereren om alles recht en vast te zetten, is zeer af te raden. Het zou niets genezen, veel risico’s op complicaties geven en vanwege de neuromusculaire ziekte en het feit dat ik schade of problemen niet voel, zal het vrij snel opnieuw mis gaan.

Het eerste lichtpuntje is dat deze orthopeed niet alleen heel vriendelijk was maar heel uitgebreid de tijd nam om bakken uitleg te geven. Op zichzelf was het natuurlijk geen fijn gesprek maar deze informatie had ik nodig. Hij gaf me niet alleen veel inzicht over de ravage in mijn voet maar zelfs nieuwe inzichten met betrekking tot de CMT.

Het tweede mogelijke lichtpuntje is dat we nu gaan proberen me vooruit te helpen door aangepaste orthopedische schoenen. Dat worden hele harde, nauwsluitende schoenen met ingebouwde ondersteuning om mijn voet recht te zetten en de hele boel zoveel als mogelijk te fixeren oftewel bij elkaar geraapt te houden. Het is een mogelijk lichtpuntje. De lange zenuwbanen zijn door de CMT weliswaar compleet uit mijn voeten verdwenen, de kleine vezels zitten er nog wel en kunnen wel zenuwpijn geven. In 2017 hebben we al eens aangepaste orthopedische schoenen geprobeerd, daar kon ik toen vanwege pijn in de kleine vezels niet op lopen. Nu is er veel veranderd dus hopelijk zal ik er nu wel wat op kunnen lopen. Er zit verder een flink revalidatietraject aan vast om opnieuw te leren lopen maar goed, laten we eerst de schoenen maar afwachten.

Het derde lichtpuntje waar ze bijzonder vrolijk van werden, betreft onze lieve, getraumatiseerde hond Fire. Voor het eerst sinds hij bij ons is, is hij meer dan drie uur alleen thuis geweest. En dat heeft hij hartstikke goed gedaan! Geen kik gegeven, alles was nog heel, geen plasjes in huis te vinden en hij was bij terugkomst in goede doen.

Het voelt allemaal nog wel heel dubbel. Sowieso had twee en half jaar geleden deze informatie gegeven, dit traject ingezet en hulpmiddelen aangevraagd moeten worden. Niet alleen heb ik hier twee en half jaar steeds depressiever op een hoog-laag bed geleefd en is het leven compleet aan me voorbij gegaan. De schade in de voet is flink ernstiger geworden door zonder zorg, hulp en behandeling te belasten en kan niet gerepareerd worden. Omdat ik toch al niet geopereerd durfde te worden, ben ik opgelucht dat dit niet nodig zal zijn. Maar goed nieuws is dat beslist niet. En ow ironie, nu moet ik terug naar de revalidatiearts die me ruim twee jaar niet heeft gehoord en waarbij de verhoudingen zeer bekoeld zijn.

Maar goed, we gaan voor de schoenen en zo weer kleine beetjes kunnen lopen. En nu voorbereiden op de medische keuring voor de hulpmiddelen waar ik echt niet zonder kan, schoenen of niet.

Comments (0)



Posted in: Lijflog, Trauma


Tags: , , , , , , ,

25 October, 2026

Trauma, deze keer live -6: de (WMO) gekte compleet

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.

Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?

Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’

Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?

Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.

Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.

De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.

Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.

We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.

Comments (0)



Posted in: Lijflog, Trauma


Tags: , , , , , , , , ,

22 October, 2026

Trauma, deze keer live – 5: Het wordt steeds gekker

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Wanneer het regent, giet het.

Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.

Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.

Ik viel er gewoon stil van.

Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.

We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?

Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.

Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.

Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.

Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.

Comments (1)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , ,

8 October, 2026

Trauma: deze keer live – 4: De WMO

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Gisteren was het dan zover. Na twee jaar, vier maanden en zeven dagen kwam er (eindelijk) een WMO consulente om de aanvraag hulpmiddelen en woningaanpassingen van de ergotherapeut te bespreken. Het eerste deel leek meer op een kruisverhoor dan een gesprek, Zeer afstandelijk werd ik tot in detail uitgevraagd wat mijn ziekte inhoudt, welke beperkingen dat geeft met voortdurend de vraag naar voorbeelden om te checken of ik écht dingen niet kan. Na anderhalf uur was ik behoorlijk depressief van zoveel confrontatie. Opvallend was ook dat de mevrouw normaal sprak met mijn man maar tegenover mij deed alsof ik een beetje traag zou zijn. Dat gebeurt vaker maar het went nooit.

Vervolgens kwam er een hoop voorbehoud. Een scootmobiel met vier wielen wordt niet toegekend, de gemeente heeft alleen een contract voor een scootmobiel met drie wielen. De gemeente staat niet te trappelen een stalling voor een scootmobiel toe te kennen en zonder stalling krijg ik geen scootmobiel. De traplift wordt alleen toegekend wanneer de bovenverdieping ‘levensbestendig’ is al werd niet duidelijk wat dat laatste inhoudt.

Schrokken we hier al wat van, nam het gesprek een voor ons nogal onverwachte wending. De kans zou groot zijn dat ik niets toegekend krijg maar we een verhuisadvies krijgen. Op mijn opmerking dat ik dan het risico loop nog eens tien jaar vast te zitten op de benedenverdieping zonder dat ik zelfstandig naar buiten kan en zonder dat ik kan douchen – want waar vinden we een betaalbaar en rolstoeltoegankelijk huis dan – wist ze niets te zeggen. Of eigenlijk wel, plots werd ons verweten dat we niet eerder waren verhuist naar een levensbestendige woning. Dat we drie maanden voor mijn diagnoses onze koopwoning hadden gekocht en je die niet direct weer van de hand kan doen, vond ze blijkbaar onzin. Dat we hier in een fijne buurt zitten met alle voorzieningen om ons heen dus ook niet weg willen, was volgens mevrouw niet interessant. Dat er amper betaalbare woningen te vinden zijn voor gezonde mensen, laat staan een rolstoeltoegankelijke woning, was onzin aldus mevrouw.

En zo leek het geen gesprek om hulp te verkrijgen een beetje leven terug te krijgen maar een invasief, vijandig gesprek wat ons alleen zorgen en een depressie gaf.

Het kan zes weken of waarschijnlijk nog langer duren voor we een besluit krijgen. En ja, indien alle hel en verdoemenis uit komt, kunnen we nog in bezwaar. Maar het was toch zó fijn geweest als er eens een professional echt wat zorg of hulp zou willen bieden. Ik voel me inmiddels een vloermat waar zorgprofessionals hun schoenen aan komen afvegen.

Comments (0)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , ,

20 September, 2026

Trauma: deze keer live – 3: Ik verdrink

Eerlijker wordt het niet.

Mijn leven tot nog toe heeft voornamelijk bestaan uit trauma. Vroeg kinderlijk trauma, zeer langdurig trauma dat 35 jaar heeft voortgeduurd, afgewisseld met acute trauma’s zoals rond de zelfdoding van mijn vader of de hartkatheterisatie from hell. Dit heeft logisch vele negatieve gevolgen gehad. Buiten dat ik onnodig ziek, gehandicapt, een verziekt leven, arbeidsongeschikt ongewenst kinderloos, afhankelijk en met een intense complexe post traumatische stress stoornis (CPTSS) ben achtergelaten, fietsten er ook nog ‘normale’ problemen tussendoor. Veel overlijdens, steeds weer financieel zwaar weer en dus steeds weer opnieuw moeten beginnen en altijd achter de feiten aanlopen, instanties en organisaties die meer strijd voerden dan de hulp boden waar ze voor bedoeld zijn, verlies van vrienden omdat zij mijn trauma’s niet aan konden, aan mijn trauma’s toevoegden of alleen kwamen halen bij me, extra bijkomende ziekten en complicaties en zelfs een periode van dakloosheid. Was het niet voor mijn man en intense verliefdheid geweest, was ik er waarschijnlijk nu niet meer geweest. Eigenlijk akelig om zoveel druk op iemand te leggen maar ik had het anders gewoon niet volgehouden. Dit klinkt trouwens mooier dan het is. Onbedoeld is mijn man meegesleurd in de traumatische gebeurtenissen in mijn leven en ik denk steeds vaker dat hij me beter niet had kunnen ontmoeten.

Hoewel mijn leven niet vooruit maar achteruit ging en het steeds moeilijker werd, ben ik altijd trots geweest dat ik overal doorheen ben gekomen en spreekwoordelijk nog steeds rechtop sta. Op een bescheiden studieschuld voor twee universitaire studies waar ik niets aan gehad heb en nooit iets aan zal hebben, een lage hypotheekschuld en een kleine roodstand aan het eind van de maand na, hebben we verder geen schulden. Ik ben nog nooit opgenomen geweest voor psychische problemen, heb altijd nog voldoende gefunctioneerd om alles draaiende te houden, ben niet vervuild of verslaafd geraakt, kon en kan relaties en vriendschappen onderhouden, en nog lachen, kan nog empathisch en verzorgend naar anderen zijn en we vangen – al zeg ik het zelf – heel goed getraumatiseerde dieren op om ze op te laten bloeien en het beste leven te geven wat we ze kunnen bieden.

Alleen nu ik wegzak in alweer een trauma, weer meer gehandicapt ben gemaakt en dit keer mijn loopvermogen is verdwenen, mijn wereld al bijna twee en half jaar gekrompen is naar de benedenverdieping van ons huis, het ziekenhuis ten strijde is gegaan om mij de schuld van hun medische misser in de schoenen te schuiven en mij een lang en moeilijk traject te wachten staat met een beroerde prognose, als ik het al aandurf, merk ik dat de trots plaats maakt voor echt niet weten hoe ik er eigenlijk doorheen gekomen ben. Ik zit terug in voortdurend flashbacks, nachtmerries als ik al kan slapen, huil elke dag wel minstens eenmaal hysterisch, moet aanvallen van razernij onderdrukken en heb soms het idee dat ik letterlijk gek aan het worden ben. Het is zóveel trauma, zóveel ellende, zóveel verlies, zóveel rouw. Het is teveel.

Er komt bij dat mijn man alweer het beloofde vaste contract niet heeft gekregen maar op het laatste moment is weg gereorganiseerd. Samen met anderen die ook nog geen vast contract hadden maar daar koop je geen droog brood voor. Het gaat tegenwoordig ook zo makkelijk. Je directeur, manager, collegae willen je al te graag houden maar het hoofdkantoor dat in Amerika, Engeland, België, Oostenrijk, Duitsland, Japan of in dit geval Frankrijk staat, wil personeelskosten minderen en gooit er een hoop mensen uit. Degenen zonder contract het eerst, wel zo goedkoop.

En waar mijn man normaal altijd betrekkelijk snel een nieuwe baan vond, is de situatie ondanks personeelstekort en overvloed aan vacatures toch plots anders. Ik had het niet aan zien komen maar de voor werkgevers zonderlinge doch magische grens van 55 jaar voor werknemers lijkt echt te bestaan. Van de 37 serieuze sollicitaties alleen al de afgelopen maand hebben er maar enkelen gereageerd, er kwamen nog minder gesprekken uit voort en vooralsnog geen baan. En zo zitten we voor de zoveelste keer in de situatie dat we van onze inkomens niet rond kunnen komen. De reserves zijn na vijf maanden bijna op en de kabinetsplannen en snel stijgende kosten maken me inmiddels doodsbang.

Ik weet het, u zou liever lezen over lichtpuntjes en positieve vergezichten. Daar zou ik ook liever over schrijven. Maar het is op. Ik ben kapot. Mijn brein voelt gesmolten en ik heb het gevoel dat ik nooit geboren had moeten worden. Hoeveel kan een mens in een leven verstouwen?

Toch een lichtpuntje. Onze lieve hond Fire. Ook zwaar getraumatiseerd maar hij maakt nog steeds stappen vooruit. En is het enige waar we korte geluksmomentjes uit halen.

Psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen zijn het altijd al eens geweest. Ze konden niet helpen. Er speelden en spelen ‘gewoon’ teveel negatieve en traumatische gebeurtenissen in mijn leven en er staan veel en veel te weinig positieve gebeurtenissen tegenover. Ze hebben gelijk, daar ben ik niet mee geholpen.

Comments (0)



Posted in: Lijflog, Trauma


Tags: , , , , ,

18 September, 2026

Trauma: deze keer live – 2

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Op de eerste vriendelijke, tegemoetkomende mail kreeg ik slechts een nare reactie van een therapeut en verder radiostilte. Maar na een tweede echt vriendelijke mail met de hamvraag: wat is hier mis gegaan, kreeg ik twee weken geleden dan toch een telefoongesprek met de revalidatie arts. Ja, ik had even tijd nodig om dit te verwerken voor ik erover kon schrijven. Want het was geen gesprek. Het was een absurde vijfenveertig minuten ontkenning, verantwoordelijkheid afschuiven, geschiedvervalsing, mij de schuld geven en nog meer ontkenning. Telkens kon ik een punt pareren om tot mijn verbijstering geconfronteerd te worden met een nog absurdere uitspraak. Om een beeld te schetsen, zal ik de twee in mijn ogen meest bizarre punten geven.

Volgens de arts had ik moeten weten dat er niets in de verwijzing stond, geen enkele overdracht is geweest, er niets aan informatie of beelden is opgevraagd en er zelfs geen contact zou zijn geweest. Nog verstrekkender had ik moeten weten dat de voetproblemen niet op het vakgebied van revalidatie lagen en had ik me terug moeten laten verwijzen naar de orthopeed. Verwoord in een eureka uitroep “Je hebt ook met de verkeerden gepraat he! Je had een verwijzing terug naar de orthopeed moeten vragen!’

Hoe ik dat had moeten weten terwijl ik er wel van verzekerd werd dat revalidatie mij zou kunnen helpen, ik elk contact heb gesproken over het letsel en dat niemand er naar om keek en toch he-le-maal niemand heeft uitgesproken ‘dit is niet ons vakgebied, je moet terug naar een orthopeed’, is mij een raadsel. Blijkbaar had ik twee hoog aangeschreven specialisten intens moeten wantrouwen en mezelf moeten bekwamen in het vakgebied van de orthopedie?

En het kon nog bizarder. Tegen het eind van het gesprek zouden ‘we’ niet weten of er wel Lisfranc letsel is. Euh wut?? Na twee keer uitleggen dat het op de eerste beeldvorming in 2024 werd ontdekt, er binnen een uur tweede beeldvorming kwam om te bevestigen en beter in beeld te krijgen, het is opgemeten op meer dan 3,5 millimeter en het in twee verschillende ziekenhuizen door een rits aan zorgverleners is besproken – iets wat ik al op de mail uiteen had gezet – haalde hij bakzeil. Om vervolgens te beweren dat ‘we’ niet zouden weten of het letsel wel meer dan 3 mm bedraagt en de voet onstabiel maakt. Het is op meer dan 3,5 mm gemeten!! Het is de reden dat ik 1 juni 2024 gevallen ben!!! Inmiddels is de voet ingestort en kan ik niet meer lopen!!!!

Na alles wat ik in mijn leven met de zorg heb meegemaakt, zou ik niet zo verbaasd hoeven zijn. Toch overviel dit me zeer. Dit is de arts die veertien jaar geleden mijn leven heeft gered. De man die nauw contact onderhield met twee neurologen uit twee verschillende ziekenhuizen en mijn huisarts, contact opnam met andere afdelingen, al mijn uitslagen en beeldmateriaal had opgevraagd, extra onderzoek liet uitvoeren, allerlei extra stappen voor me heeft gezet en me zelfs wat vertrouwen in de zorg wist terug te geven. Hij is bovendien degene geweest die me van a tot z duidelijk heeft gemaakt wat de zorg mij de eerste veertig jaar van mijn leven had aangedaan.

Nu voelt het alsof hij voor het ziekenhuis de oorlog aan me heeft verklaart. Om een fout die zij gemaakt hebben en mijn leven opnieuw compleet heeft verknalt. Er kon nog geen ‘wat een vervelende situatie voor jou’ vanaf.

Het vervolg is eigenlijk op zijn zachtst gezegd ook eigenaardig. Pas 5 november kan ik bij een andere orthopeed terecht. In de verwijzing de vraag of er sprake is van lisfranc letsel. Gewoon, alsof er nog geen diagnostiek is geweest en ik zelf maar wat bij elkaar bedacht heb ofzo.

Comments (1)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , , , , , ,

26 August, 2026

Trauma: deze keer live

Er is op dit weblog al veel over trauma geschreven. Onbedoeld kunt u nu trauma ineens live meebeleven.

De orthopeed stond met zijn hoofd een centimeter of twintig van de beelden van mijn voet met het lisfranc letsel. (Het Lisfranc-gewricht is een complex van gewrichten en sterke banden in de middenvoet dat de voetwortel verbindt met de middenvoetsbeentjes) Hij had ons zeer uitgebreid laten zien en uitgelegd wat het was, dat het er al langer zat, erg fors was, gips daar tegen niets had geholpen en dat dit ook niet de verwachting was geweest. Om direct erna vrolijk mede te delen dat ik een walkerboot zou krijgen waarmee ik belasting en lopen lekker op kon bouwen.

Nadat de orthopeed vertrokken was, kwam de gipsmeester de walkerboot aantrekken. Hij schrok zichtbaar toen ik bij opstaan zes kanten tegelijk opviel, me aan alles en iedereen vast moest klampen en terug moest vallen op de stoel. Ik kon er om lachen omdat ik dacht dat dit bij iedereen zou gebeuren die voor het eerst een walkerboot kreeg (dat blijkt niet zo te zijn). Hij beaamde dat ik maar een rollator moest gebruiken en haastte zich de kamer uit.

Toen ik de verpleegkundige belde omdat met de walkerboot mijn hele been opzwol, mijn onderbeen scheef leek te staan, mijn knie onder zware spanning kwam en erg pijnlijk werd en ook mijn rug pijn ging doen, vernam ik dat ik vast de binnenkant van de walkerboot te hard zou opblazen. Dat klonk mij niet gek in de oren, ik heb door een neuromusculaire ziekte immers vrijwel geen gevoel in mijn voeten en voel niet hoe ik sta of hoever ik zo’n ding vul met lucht. In elk geval, ik kon er gewoon op door blijven oefenen, oefening baart kunst tenslotte.

In dit geval baarde oefening alleen maar schade en complicaties.

Toen bleek dat ik lopen niet meer kreeg opgebouwd, gooide de orthopeed me al snel over de schutting bij de revalidatiearts. Er volgden twee jaar moeilijkheden, gebroken beloftes, wachttijden en vele keren ‘kan niet’. Waarbij ik bovendien niet in revalidatie kon omdat ik geen hulpmiddelen had en geen hulpmiddelen kon aanvragen omdat ik verder moest zijn met revalideren. Tot revalideren door complicaties en achteruitgang niet meer mogelijk was. In elk gesprek, elk telefoontje, elke mail naar wie dan ook heb ik aangegeven dat niemand meer naar het lisfranc letsel keek met de vraag of dat toch niet de reden zou zijn dat mijn voet onstabiel was en ik niet kon lopen. Het werd genegeerd, was het probleem niet, er werd naar elkaar gewezen en er kwam zelfs geen onderzoek hoe het kwam dat ik niet meer kon lopen. Wel werd ik steeds weer gemotiveerd door te blijven gaan met oefeningen en oefenen. Wat ik uiteraard met hart en ziel heb gedaan tussen de complicaties door. Ik wilde niets liever dan weer enigszins kunnen lopen.

Na deze ellende – na twee jaar, twee maanden en achttien dagen dus – vond ik geheel per ongeluk op internet dat je met een lisfranc letsel zoals het mijne direct niet, echt helemaal niet meer mag belasten tot er zo snel mogelijk geopereerd wordt. Na de operatie volgt nog eens zes tot twaalf weken niet belasten met vervolgens een revalidatietraject van een tot twee jaar. Elke stap die ermee doorgelopen wordt, geeft schade(!). Het lisfranc letsel wordt erger, kraakbeen en weke delen gaan kapot, spieren gaan kapot, de voet kan helemaal instorten, de banden en meniscus in de knie kunnen kapot gaan en de prognose na de operatie wordt met de dag slechter.

What. The. Flying. Fuck?!?

Het is gewoon een herhaling van vijfendertig jaar trauma. Met het verschil dat deze keer het letsel al ontdekt en bekend was bij de zorg.

Hoe. Kan. Dit. Gebeuren???

Ik begrijp het gewoon niet. Hoe kan een arts nu beelden zien, extra beelden aanvragen, mij het letsel uitleggen en me dan het meest destructieve advies geven wat er te geven is? Natuurlijk ben ik overal kalm, vriendelijk en open voor gesprek aan de bel gaan hangen. Ik zit echter al anderhalve week te wachten op een reactie van deze of gene maar vooralsnog lijkt iedereen de loopgraven in gesprongen te zijn. Er is zelfs nog geen ‘joh wat vervelend dit’ over de lippen gekomen. Een afspraak om dit te bespreken is er ook nog niet.

Hoewel ik rationeel wel weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me toch dom en schuldig dat ik twee jaar, twee maanden etc geleden de informatie niet heb gevonden die ik nu wel heb gevonden. Maar ja. De orthopeed en iedereen daarna hebben een term gebruikt die niet gebruikelijk is, het letsel niet goed omschrijft en zo dus met zoeken weinig informatie opleverde. En er was toen nog geen AI die helpt bij dit soort zoekopdrachten en de bronnen om je oren slingert. Meer mensen hebben destijds met me mee gezocht en hebben het toen eveneens niet kunnen vinden.

En sowieso is dit natuurlijk niet mijn schuld en eigenlijk is het ook krankzinnig. Dat ik nu weer al mijn zorgverleners had moeten wantrouwen blijkbaar. Dat ik weer eigen dokter had moeten spelen. Weer op instructie van de zorg mezelf schade heb berokkend. Weer niet gehoord ben, deze keer ondanks hun eigen bewijs op beeld en schrift. Weer twee jaar van mijn leven weggenomen is, ik weer meer gehandicapt gemaakt ben dan ik al was, weer met schade die onomkeerbaar is en weer mentaal verziekt ben. Want dit is niet alleen nieuw trauma, het heeft ook mijn vroegere trauma’s compleet open gescheurd. Ik zit echt even helemaal stuk.

Voor de zekerheid: ik heb me natuurlijk niet verlaten op AI maar ben zo terecht gekomen op sites van ziekenhuizen, Pubmed, vakliteratuur voor specialisten en andere zeer gedegen, betrouwbare bronnen. De informatie is verder bij allemaal hetzelfde en niet mis te interpreteren. Bij een lisfranc letsel van meer dan 5 mm waar bovendien langer dan zes weken op doorgelopen is, is er geen andere weg dan opereren en alle gewrichten vast te laten zetten of de voet totaal de vernieling in te laten gaan.

Comments (2)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , , ,

18 May, 2026

Het zwembad trauma, de lange weg naar huis

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Al merkte ik er zelf weinig van, mijn ouders waren in mijn vroege jeugd nogal arm. Dus gingen we nooit op vakantie en gingen zelden op dure uitjes. Wat we wel vaak deden was met zijn drieën naar het zwembad in het park, een eind verderop. Lopend, mijn vader kon vanwege een slechte knie niet fietsen en had geen fiets. Heen was wel te doen, terug niet echt.

Het was zo warm, ik was zo moe en mijn voetjes en beentjes deden zo’n pijn. Ik zwalkte steeds meer, struikelde steeds vaker, het bloed zong in mijn oren en mijn brein voelde gesmolten. De straat was uitgestorven en leek eindeloos lang terwijl ik voort ploeterde in een poging mijn ouders voor me bij te houden.

Dat ik me zo ellendig voelde was eigenlijk niet het ergste. Ik herinner me nog zo goed hoe ik tegen de ruggen van mijn ouders aan keek die steeds verder voor me uit liepen. Ruggen strak getrokken van boosheid en woede terwijl ik compleet genegeerd werd. Want ik mocht niet moe zijn. Ik mocht geen pijn hebben. Ik had niet het recht om te zwalken, te struikelen, te klagen of stiekem te snikken van ellende. Dat wist ik ook wel.

Nu was naar het zwembad gaan voor mij een feestje. Mooi weer, veel kinderen, zwemmen, spelen, rennen en als ik geluk had mocht ik een ijsje halen bij de ijscokraam. Alleen eindigde het eind van de dag of in elk geval de weg terug altijd in een pijnlijk drama

En ik deed echt mijn best om zo normaal mogelijk te lopen, alles te verbijten en mijn ouders bij te houden. Het lukte nooit. Waarna het gevoel van paniek erbij kwam. Paniek dat mijn ouders zo ver van me weg zouden raken dat ik alleen zou achterblijven. En ook al was het de lange, lange straat aflopen tot we bij ons huis aankwamen, de paniek gaf me in dat ik in mijn eentje zou verdwalen en de weg niet meer zou kunnen vinden. Dat was het ergste. Die groeiende angst, toenemende paniek en afschuwelijke eenzaamheid.

Achteraf weet ik dat de zorg mijn ouders had geïnstrueerd om alle tekenen van ziekte, vermoeidheid en pijn te negeren of te bestraffen. Ik denk niet dat de zorg deze uitwerking per se bedoelde maar goed, ik zal nooit weten wat er precies is gezegd en welk deel nogal rigoureus is geïnterpreteerd. Dit was het resultaat dat ik niet begreep maar het mee moest doen.

Natuurlijk kwam ook ik altijd thuis aan, al liep ik soms het laatste stuk alleen. Het drama was dan beslist niet voorbij. Mijn ouders waren immers heel erg boos en dat had consequenties. Doorgaans werd ik onder een hoop kabaal – wist ik wel dat mijn ouders alleen maar voor mij naar dat zwembad gingen! – naar mijn kamer gestuurd waar ik op mijn bed moest blijven zitten om te overdenken waarom ik zo’n vervelend kind was die alle leuke dingen in het leven verstierde voor mijn ouders.

Gek genoeg of misschien helemaal niet zo gek, was ik zo’n braaf meisje dat ik inderdaad verstijfd op bed bleef zitten tot ik weer uit mijn kamertje mocht. Er was genoeg te doen maar ik durfde me simpelweg niet te verroeren. Mijn hersens raakten alle keren in de knoop omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik zogenoemd zo raar en vervelend deed. Duurde de straf lang, las ik alle titels op de ruggen van de boeken in mijn boekenkastje of telde keer op keer alle Pinkeltje boeken die op het bovenste plankje stonden. Dat kon vanaf het bed.

Het heeft maar enkele jaren geduurd trouwens. We gingen steeds minder vaak naar het zwembad tot we helemaal niet meer gingen.

Tot ver in mijn volwassen leven heb ik hier nachtmerries aan overgehouden. Van de lange, eindeloze straat met de laaghangende zon, het gevoel van hitte en de slaande paniek terwijl mijn ouders en soms anderen steeds verder weg raakten tot ze verdwenen en ik alleen achter bleef. In mijn nachtmerries werd het op dat moment altijd donker, groeiden de huizen nog hoger tot ze dreigend over me heen toornden en hing er intens gevaar in de lucht. In mijn nachtmerries kwam ik nooit thuis aan.

Comments (2)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , , , ,

13 March, 2026

Het Rome reis trauma

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Het blije en trotse gevoel van mijn eerste vakantiebaantje bij de C&A smolt de eerste dag al weg. Ik was vijftien, het zou nog ruim vijfentwintig jaar duren voor een neuroloog zou achterhalen dat ik al mijn hele leven met kapotte zenuwbanen en spieren kampte van de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) maar ik kon toen al niet hele dagen lopen en staan. En hoe goed ik ook geleerd had zoveel mogelijk problemen en symptomen te verbergen, hield ik het werk waarbij we geen seconde mochten zitten de eerste dag al niet goed vol. Ik probeerde het op te lossen door vaak naar het toilet te gaan om even te zitten en later ook om de ogen uit mijn kop te janken van ellende. Collegae zagen al snel dat ik zwalkte, tegen kledingrekken aanleunde om mijn benen even te ontlasten, soms door mijn benen zakte, wel érg vaak naar het toilet ging, kortom dat het niet goed met me ging. En probeerden me heel lief ongevraagd te helpen door de dag te komen. Regelmatig smokkelden ze me de paskamers in zodat ik daar stiekem even kon zitten. Probeerden me langer pauze te laten houden. Poogden de manager zo ver mogelijk bij me weg te houden.

Maar goed, de manager was niet achterlijk natuurlijk. Hij merkte wel dat er iets mis met me was. En na verschillende reprimandes werd ik in de tweede week op zijn kantoor geroepen. Hij was achteraf gezien heel aardig voor me maar legde ook uit dat ik niet zo vaak naar het toilet en de paskamers kon om te gaan zitten. Hij vroeg zich af of ik het werk wel leuk vond en of het wel geschikt voor me was. Ik raakte in paniek, werd daarom boos, nam lomp ontslag, pakte mijn rugzak en liep weg.

Mijn ouders vroegen waarom ik ineens ontslag had genomen. Ik had echter vanaf mijn vijfde geleerd dat ik niet mocht vertellen, klagen of huilen om ziekte, pijn of vermoeidheid. Dat ik niet ziek was maar een aanstellerig lui kind. Dus zei ik puberaal nonchalant maar dat ik er geen zin meer in had. De teleurstelling droop bijna van de muren af, mijn ouders waren er kapot van dat hun dochter niet wilde werken voor haar geld. Na enkele dagen kilte, vonden ze een stok achter de deur om me toch aan het werken te krijgen of zo dachten ze. De Rome reis.

Een keer in de middelbare schooltijd was er een studiereis naar het buitenland. Aankomend jaar zou de reis voor mijn lichting plaats vinden, de reis zou naar Rome zijn. Het was best een kostbaar gebeuren en mijn ouders vertelden dat ik mee mocht. Mits ik de helft van de kosten zelf zou opbrengen. Dat zou niet lukken van het beetje zakgeld dat ik kreeg dus zou ik mee op reis willen, moest ik er voor gaan werken in vakanties en op zaterdagen. Mijn ouders keken er nogal triomfantelijk bij, alsof ze mij verslagen hadden en ik me nu een slag in de rondte zou gaan werken. En ik heb ook wel geprobeerd een kantoorbaantje of zittend werk te bemachtigen maar buiten dat het niet te combineren was met school, werd ik ook overal te jong bevonden. Wetende dat ik ander en dus staand werk niet zou kunnen volhouden, gaf ik het na veel creatief zoeken maar op. Met als enige hoop dat mijn ouders dit niet zouden doorzetten en me toch mee zouden laten gaan.

Mijn moeder herinnerde me er regelmatig aan dat er steeds minder tijd was om het geld bij elkaar te verdienen en mijn ouders werden steeds nijdiger dat ik niets leek te doen om werk te vinden. Uiteindelijk was daar het omslagpunt. Zelfs al zou ik nog werk vinden, zou er niet genoeg tijd zijn om mijn deel van de kosten bij elkaar te verdienen. Mijn ouders hielden woord en na een donderpreek wat voor lui, akelig kind ik was, meldden ze me bij school af voor de Rome reis.

Vanaf toen werd het een inwrijf feestje. Tot de reis begon, werd ik er bijna dagelijks aan herinnerd hoe jammer en erg het was dat ik niet had willen werken en nu iets heel leuks aan mijn neus voorbij zou gaan. Er was maar een ander meisje dat niet mee ging, omdat ze te gehandicapt was. Zij leek het niet erg te vinden, waarschijnlijk omdat haar ouders haar ter compensatie ergens anders mee naar toe zouden nemen. Wij moesten de week van de Rome reis naar school voor een aangepast lesprogramma. Op de dag van vertrek ‘mochten’ we pijnlijk de uitgelaten klasgenoten in de bus uitzwaaien. De school was ingelicht waarom ik niet mee had gemogen en elke dag was er wel een zwaar gesprek met een docent over mijn gebrek aan werkethos, of ik het niet ontzettend jammer vond dat ik niet lekker in Rome zat of hoe het mijn eigen schuld was dat ik niet mee had gekund. Althans, de docent bleef maar praten en ik bleef maar wat stuurs naar mijn schoenen kijken. Thuis herhaalde zich dat met mijn moeder waarna ik me depressief op mijn kamer verborg. De leuke verhalen van mede leerlingen na de reis ebden vrij snel weg. Mijn ouders zouden me echter nog jaren lang herinneren aan het feit dat ik zo onnoemelijk lui was dat ik zelfs niet voor zo’n leuke reis had willen werken. Het werkte bovendien nog lange tijd door. Zo weigerden mijn ouders bijvoorbeeld jaren de ouderbijdrage studiefinanciering te betalen. Mijn vader vond dat ik maar werkstudent moest worden ofzo.

Misschien vraagt u zich af waarom het missen van de Rome reis zo erg was. In elk geval heb ik het mezelf vaak afgevraagd. Het is deels omdat wij nooit op vakantie gingen. Op mijn zesde waren we naar Spanje geweest en verder was ik wel eens mee genomen met een oom en tante naar de camping in Zierikzee en een keer was ik met een andere tante op paardrijkamp geweest. Naar het buitenland gaan was heel uitzonderlijk en bijzonder voor mij en ik vond het verschrikkelijk dat dat in rook op ging.

Ergens schaamde ik me ook ontzettend. Niet alleen mocht ik niet ziek zijn en werd allerlei ontkent, ik geloofde zelf ook niet dat ik ziek was. Als klein kind was het niet in me opgekomen de hele wereld voor gek en mijzelf als enige zinnige te verklaren en eenmaal in mijn pubertijd was ik compleet geïndoctrineerd. Ik heb tot mijn veertigste geloofd dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven niet ziek maar een beetje getikt was geweest. En begreep zelf niet helemaal waarom ik dat beetje vakantiewerk niet had volgehouden.

Verder was ik altijd al uit de toon gevallen in mijn klas en na het missen van de reis voelde ik me helemaal buiten de groep staan. Dat zat waarschijnlijk veel meer in mij dan bij hen. Tenslotte had ik voortdurend een masker op en was er nu weer een verhaal bij gekomen waar ik niet over kon en wilde vertellen.

Ik denk dat het ook diepe indruk heeft gemaakt omdat ik dacht dat mijn mijn moeder een intense hekel aan me moest hebben, dat ze deed wat ze deed. Hoewel dit plannetje met besluit me niet mee te laten gaan naar Rome waarschijnlijk meer van mijn vader af is gekomen, gaf ik destijds vooral mijn moeder de schuld. Immers had zij het me voortdurend ingewreven.

Het is niet het enige dat niet door is gegaan of moeilijker is gemaakt om me ‘een lesje te leren’. Zo kreeg ik voor mijn achttiende jaar mijn rijbewijs cadeau maar werd dat voor ik negentien werd weer van tafel gehaald. Achteraf niet zo’n ramp, met de uitingen van ziekte die ik heb ervaren en nog steeds ervaar zou ik een gevaar op de weg zijn geweest als ik al had kunnen slagen. Dat neemt alleen niet de pijn weg van intens gestraft worden voor iets waar ik niets maar dan ook echt niets aan kon doen.

Comments (0)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , ,

26 February, 2026

Het trauma van genegeerd bewijs

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Het is niet eens het meest bizarre voorval waarbij bewijs gewoonweg weggegooid werd om naar mij te wijzen alsof ik een luie parasiet zou zijn die klachten zou veinzen. Het meest verbijsterende vond plaats bij de voorlaatste huisarts. Waar ik door een ambulance weggehaald was en in het ziekenhuis een – gelukkig klein – hartinfarct was geconstateerd, bleef de huisarts volhouden dat ik me op had laten nemen voor ME-klachten en daar natuurlijk niets uit gekomen was. Om na de derde keer uitleg wat werkelijk had plaats gevonden en in mijn medisch dossier gewoon te lezen stond, toe te voegen dat het hem een raadsel was hoe ik de opname met kerst voor elkaar had gekregen maar dat dat maar weer bewees hoe goed ik zou kunnen manipuleren. In totale verbijstering en intens verdriet ben ik opgestaan en zonder nog een woord te zeggen de spreekkamer uitgelopen. Korte tijd later volgden uitgebreid onderzoek naar mijn hart in het ziekenhuis en kreeg de huisarts de instructie me op te nemen in het hartprogramma met de nodige controles. De huisarts wijzigde zijn volkomen absurde verzinsel niet, ik heb geen enkele check-up gehad.

Het werd een nog grotere nachtmerrie toen cardiologie besloot me aan de huisarts over te dragen. Wat had plaats gevonden bij de huisarts was zo bizar en daardoor ongeloofwaardig dat ze het dus ook niet geloofden. Zo bleef ik zonder controles, zonder medicatie, zonder zorg, met een torenhoge bloeddruk en risico op een volgend hartinfarct achter.

Nog belangrijker bleef ik compleet verslagen achter. Want dit soort voorvallen vertelden mij dat niet alleen ik niet geloofd werd maar dat snoeihard medisch wetenschappelijk bewijs werd genegeerd alsof het er niet was. Het is iets wat mij wanhopig maakte. Hoe kon ik mijzelf zichtbaar maken in de zorg als zelfs harde bewijzen vanuit de zorg zelf niets, helemaal niets deden?

Ik zal nooit, echt nooit begrijpen hoe dit kon plaats vinden. Waarom een arts alle tekenen inclusief bewijs van ziekte aan de kant zou schuiven om mij te gaslighten en anders niets.

Comments (0)



Posted in: Trauma


Tags: , , , , , ,

Page 1 of 3

Next

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft