Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Category: Lijflog Page 1 of 93
Was ik 4 september nog best positief over herstellen van de breuken in mijn voet, werd ik 5 september in sneltreinvaart ziek. Keelpijn, oorpijn, hoofdpijn, hoesten, snotteren, misselijk, spier en – gewrichtspijn, klamme huid en flink koorts. Lopen kon ik wel weer even vergeten, in de rolstoel naar het toilet komen was al een flinke opgave.
Op X vertelde ik dat ik geen Covid test ging doen omdat ik het nut er niet meer van in zie. Het interesseert hier in de omgeving tenslotte niemand wat. Mensen worden met klachten en positieve Covid test gewoon op hun werk verwacht, of dat nu op kantoor of in de zorg is. En als je zo naar je werk kan, ach dan gaan mensen ook ziek en al naar de supermarkt, de kroeg, het OV in, de bioscoop en nou ja, u begrijpt wat ik bedoel. Het is de reden dat we sinds 2020 minstens een keer per jaar flink ziek zijn. Of beter gezegd gemaakt worden. Melden bij de huisarts voor de betere dossiervorming bleek eerder ook geen zin te hebben. Zoals ik al zei, men vindt het – hier althans – niet interessant.
Er kwam meer boosheid op terug dan ik had verwacht. Met mijn inziens ook een wat bijzondere reactie. Want dat het de rest niet interesseert, zou niet interessant zijn. “Ook domme mensen hoeven niet dood”. Ik moest iedereen beschermen en vooral geen anderen infecteren.
Nu kom ik al vier jaar vrijwel nergens en sinds 1 juni kan ik niet eens met de hond naar buiten, dus zo’n vaart zal het niet lopen. Maar ik vind het vooral bijzonder om te zien dat ik mensen zou moeten willen beschermen die het geen zak interesseert of ze zelf ziek worden en of ze mij infecteren. In een omgeving waar ik als N=1 sowieso niemand kan beschermen, ze steken elkaar immers ook aan de lopende band aan. Het is voor het eerst dat ziekte niet via het werk van mijn man binnen is gekomen maar hij het elders cadeau heeft gekregen.
Nee, ik gun natuurlijk niemand ziekte, mogelijk schade, mogelijk lange termijn gevolgen of LongCovid en beslist geen vroegtijdig overlijden. Ik heb het echter gewoon opgegeven. Me aangepast aan de samenleving waarin wij leven. Het is een accepteren dat we in een vrij krankzinnige wereld leven waar allerlei weinig serieus genomen wordt. De meerderheid van de bevolking ‘heus niet thuisblijft voor een snotneus’. Of het net als ik ook opgegeven heeft.
En zeg nu eerlijk. Leeft u in een omgeving waar mensen testen, thuis blijven bij klachten en wanneer ze toch naar buiten moeten een ffp2 masker op zetten?
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.
Kort intro omdat anders het relaas onnavolgbaar wordt. Ik ben behept met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) type 2. In Nederland frequent Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie type 2 genoemd, in mijn medisch dossier, spreekkamer en volksmond afgekort tot HMSN. Bij type 2 sterven de lange zenuwbanen (voeten, benen en handen, armen) langzaam steeds verder af, daardoor de spieren er omheen ook met soms verstoorde signaalwerking van en naar de hersenen. Bepaalde medicijnen gaan niet (goed) samen met deze ziekte. Verder kan ik niet plat stil liggen omdat ik binnen minuten verga van de pijn en er heftige stuipen in mijn benen optreden.
Daarnaast heb ik een ernstige complexe post traumatische stress stoornis door 35 jaar trauma in en door de zorg.
In maart 2019 werd ik in de middag vanwege een vermoedelijk klein hartinfarct met een ambulance naar de Eerste Hup van het ziekenhuis gebracht, Er ging daar al een en ander mis maar goed, tegen half tien ’s avonds werd ik naar de hartbewaking gebracht. Niet omdat ik er zó ernstig aan toe was maar om het simpele feit dat er op geen enkele afdeling een bed beschikbaar was. Direct kreeg ik medicijnen waarvan ik bij een middel in mijn anamnese al aangegeven had dat ik die niet mag/kan hebben. Daarnaast mocht ik niet van de apparatuur af even het bed uit om naar het toilet te gaan of even te bewegen. Niet omdat dit gevaarlijk zou zijn maar omdat ik nu eenmaal op de hartbewaking was gelegd en mensen daar niet uit bed mogen. Protocol boven de patiënt dus. Gek genoeg kreeg ik de opvolgende dagen ook geen fysiotherapeut aan bed zodat ik enigszins zou bewegen. De verpleging liet me op een gegeven moment stiekem uit bed zolang ik dat aan niemand zou vertellen en er geen arts in de buurt was, dan zou ik de verpleging in de problemen brengen.
De volgende ochtend kreeg ik voor de tweede maal de medicijnen aangeboden die ik niet mag/kan hebben. Een paar uur later zeilde een cardiologe binnen. Ze was sterk geërgerd dat ik de medicatie weigerde, die moest ik volgens haar gewoon in gaan nemen. Mijn uitleg waarom ik ze weigerde, luisterde ze duidelijk niet naar. Ze vervolgde niet op basis van mijn testuitslagen maar op basis van de kamer waar ik maar even was geparkeerd, dat ik er ernstig aan toe zou zijn en elk moment een zwaarder hartinfarct kon krijgen waar ik dood aan zou kunnen gaan. Dat ik door de verpleging al was ingelicht dat het weliswaar serieus was maar relatief allemaal erg meeviel, ergerde haar duidelijk nog meer. Na de mededeling dat ik dit zeer serieus moest nemen, gaf ze aan dat ik een hartkatheterisatie moest ondergaan. Naar haar overtuiging zou er ook gedotterd en verschillende stents ingebracht moeten worden. Ze gaf aan dat ik of hier in het ziekenhuis een katheterisatie kon krijgen maar bij gebrek aan hart-longmachine (als er iets mis gaat) ze niet zelf mochten dotteren en stents in zetten. Ik zou dan een tweede maal een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Alles kon in in een keer als ik me naar België zou laten vervoeren. De vraag aan mij was of ik dat vergoed zou krijgen van de verzekering. Dat ik dat zo uit mijn hoofd niet wist, maakte de cardiologe boos. Ik probeerde nog wat informatie te krijgen over de ingreep maar ze gaf aan dat mijn moeder dood gegaan zou zijn aan hartproblemen en ik dus goed op de hoogte zou zijn van wat er op stapel stond. Dat dit niet waar is – mijn moeder kreeg enkele hartstilstanden na een zeer risicovolle, acht uur durende operatie voor blaaskanker en is een jaar later aan de gevolgen van blaaskanker, complicaties en chemo overleden – ontkende mevrouw de cardiologe. Mijn uitleg dat ik meende dat katheterisatie via de lies in mijn geval gevaarlijk zou zijn omdat ik niet plat kan liggen en stuipen krijg, werd eveneens totaal genegeerd. Met een snauw dat ik moest uitzoeken wat mijn verzekering wel en niet zou vergoeden en dat ik de volgende dag mijn keuze bekend moest maken, holde ze de kamer uit. Niet alleen mij maar ook de verpleegster in de kamer in totale verbijstering achterlatend. Volgens deze verpleegster had de cardiologe uit moeten zoeken wat ik wel en niet vergoed zou krijgen, had ze beter naar me moeten luisteren en me meer moeten informeren. Met een nerveus lachje probeerde ze me op te peppen dat ik de volgende dag vast de kans zou krijgen toch wat beter te overleggen. Daar geloofde ik niet zo in. Te meer omdat de verpleegster een kwartier later mijn kamer in kwam met voor de derde keer de medicatie die ik niet mag/kan nemen. Voordat ik iets kon zeggen, vertelde ze dat ze het wel voor me weg zou gooien. De andere medicatie kreeg ik de labels bij zodat ik zelf op kon zoeken of ik ze wel of niet kon nemen. Het gaf een beetje troost dat de verpleging me in elk geval wel gewoon geloofde en zag staan.
Dag 3 zwaaide de cardiologe weer binnen. De ergernis voorbij en al ronduit boos snauwde ze me toe dat ik die medicijnen gewoon mocht hebben en ‘moest’ innemen. Blijkbaar was verder elke keus van de baan en mij verzekering niet meer van belang, ze vervolgde dat ik die ochtend een echo en die middag een hartkatheterisatie zou krijgen. Opnieuw gaf ik aan me zorgen te maken om katheterisatie via de lies met de vraag of het via de pols zou kunnen. Ze vond het maar onzin, verloor haar beheersing en … toen kwam de aap uit de mouw. Ze had de term HMSN in mijn dossier zien staan maar had zo snel geen neuroloog er bij kunnen vinden. En had daarom geconcludeerd dat HMSN niet bestond maar een term zou zijn die ik met een alterneut zelf verzonnen zou hebben. “Het lijkt op HSP he, die hoog gevoeligheid onzin”. Alsof de stupide ontkenning van de HMSN niet erg genoeg was, wierp ze me ook in het gezicht dat ik in mijn leven nog nooit een neuroloog gezien zou hebben. Met ingehouden woede – ik ben immers compleet afhankelijk van haar zorg – legde ik uit dat HMSN wel degelijk bestaat, dat ik maanden onderzoeken heb gehad om het vast te stellen, dat ik niet een maar twee neurologen heb waarvan er een bij haar verderop in de polykliniek zit en er een heel revalidatieteam aan te pas is gekomen. Ze kon vanaf mijn kamer de revalidatiearts door het raam in zijn spreekkamer zien zitten. Onder het mom dat zij ‘dat toch niet kon raden’(serieus???) deed ze het af als iets waar ik niet zo moeilijk over moest doen. Met de katheterisatie via de lies zou het volgens mevrouw wel loslopen en als ik me erge zorgen maakte, moest ik het maar met de onderzoekend cardioloog bespreken. Toen ik haar aansprak op onvoldoende en bar slechte communicatie, legde ze de schuld bij mij neer en onder die woorden liep ze midden in het gesprek weg.
Inmiddels zat ik rillend van de stress in een post traumatische stress golf. Net als de eerste veertig jaar van mijn leven werd ik niet gezien, niet gehoord, werd geen woord serieus genomen en werd ik in gevaarlijke situaties gebracht. Maar ja, de wereld draaide gewoon door. De echo werd uitgevoerd met positieve uitslag en daarna werd ik naar een afdeling gereden. Die middag kreeg ik rustgevende medicatie voor de katheterisatie, met de verzekering dat de cardiologe het goed had uitgezocht en ik dit écht heus mocht en moest nemen. Na drie keer vragen wat het precies was, bleek me een middel uit de benzodiazepinen groep voorgezet te zijn. Een middel wat ik niet meer mag hebben omdat ik eerder van een halfje twaalf uur bijna volledig verlamd ben geraakt en van een hele wellicht dood zou gaan. Het was een van de griezeligste ervaringen in mijn leven en dat ik gewoon gepushed en belogen werd om dit middel te nemen, maakte de situatie er beslist niet beter op. De medicijnen gooide ik weg maar de doodsangst zat al in mijn brein gekropen.
Enige tijd later werd ik naar de OK gereden. Daar werd ik opgevangen door twee assistentes – een vriendelijke en een akelige – die zonder meer mijn lies wilden voorbereiden. Ze hadden geen informatie doorgekregen, luisterden ook niet naar mij en een gesprek met de onderzoekend cardioloog was volgens hen niet mogelijk. Pas toen ik uit bed probeerde te klimmen met de mededeling dat ik in mijn onderbroek het ziekenhuis uit zou lopen, belden ze toch maar de onderzoekend cardioloog.
Bij binnenkomst werd mijnheer door een van de assistentes apart genomen. Door de stofdichte maar niet geluidswerende deuren hoorde ik haar zeggen “Mevrouw denkt allemaal hele rare dingen te mankeren en maakt zichzelf daar bang mee.” De cardioloog kwam daarna binnen, kwam tegenover me zitten, keek me medelijdend aan alsof ik volkomen idioot was en zei ‘u bent een beetje bang begrijp ik’. Met zestien-nul achter moest ik het gesprek starten met “Ik denk niet dat ik allemaal rare dingen mankeer, ik mankeer een aantal dingen die enige beperkingen met zich mee brengen. En niemand lijkt me te horen.”
Je zou denken dat het voldoende was voor een goed gesprek maar nee. Er volgde een baggerdiscussie van een ruim kwartier en opnieuw dreiging dat ik in mijn ondergoed het ziekenhuis uit zou lopen, voor de cardioloog zuchtend de assistente verzocht in mijn medische dossier te kijken. Nogal schofferend was er verbijstering alom dat de term HMSN inderdaad in mijn medische dossier stond. Dat bleek niet voldoende, de volgende opdracht was opzoeken of de ziekte wel echt bestond en niet door mij gefantaseerd was. Nogmaals volgde verbijstering alom dat ze ziekte werkelijk bestaat en ernstig is. Toch gaf ook dat me nog steeds geen krediet blijkbaar. Er moest worden opgezocht of de door mij gemelde beschrijving, symptomen en complicaties wel echt bij de ziekte hoorde. Dat was niet zo een-twee-drie te vinden dus werd mij gevraagd een aantal sites ter bewijs te geven. Ik vroeg waarom ze me met alle geweld als pathologische leugenaar beschouwden en of ze gewoon hun gezonde verstand konden gebruiken. Immers dat kapotte en afgestorven zenuwbanen en spieren pijn en stuipen kunnen geven, is bepaald niet heel vreemd. Pas toen volgde er enigszins een normaal gesprek. Er werd besloten om de katheterisatie via de pols te proberen. Indien dat niet lukte, zou ik niet verder gaan en moest er maar een andere oplossing gezocht worden.
Inmiddels compleet over mijn toeren, doodsbang, klem in een post traumatische stress storm werd alles voorbereid. En net toen ik dacht dat het in elk geval niet nóg erger kon worden, bleek dat prima wél te kunnen. Terwijl de kamer donker was, iedereen verpakt zat in maskers, brillen en plastic afscherming en mijn hoofd en arm waren vast geklemd, bedacht de cardioloog dat ik gezien de gang van zaken niet geïnformeerd zou zijn over de risico’s van de ingreep en ook geen toestemming had verleend. Iets dat verplicht is. Dus boog hij zijn lippen naar mijn oor en ratelde een rits risico’s af die allemaal eindigen in ‘dood’ en sloot af met de vraag of ik het had begrepen en toestemming gaf. Ik had niets begrepen, zweefde half buiten mijn lichaam in de overtuiging dat ik dood zou gaan maar had niet het idee dat ik nog terug kon. Dus fluisterde ik maar ja.
De katheterisatie heb ik als een grote, traumatische nachtmerrie ervaren. De eerste verdovingen sloegen niet aan, er moest vijf maal geprikt worden voor het lukte een ader in te komen, de cardioloog was inmiddels wat onzeker iets fout te doen of te missen dus nam langer de tijd dan normaal. De kloterige assistente die me duidelijk nog steeds een idioot vond, was degene die mijn hoofd stil moest houden en me ‘gerust’ moest stellen. Dat deed ze door voortdurend te roepen ‘owww het gaat mis, dat moet u natuurlijk weer overkomen, wat erg voor u, wat erg voor u’. Ik weet niet hoe het met u is maar ik ken niemand die daar gerust gesteld van raakt. De verpleging had met klem geadviseerd van te voren iets te eten maar dat leverde een golf van misselijkheid en neiging tot kokhalsen op toen er contrastvloeistof werd ingespoten. Dat kon en mocht natuurlijk niet met een katheter bij het hart en de akelige assistente vond het een goed tijdstip om een discussie te starten waarom ik had gegeten, vertelde dat ik dat niet had moeten doen en nog wat gemor en geblaat. De cardioloog wilde me tegen het einde een plezier doen door alvast te vertellen dat mijn aderen en hart er prima uit zagen en er geen vernauwing te zien was. Ik kon nog benauwd uitbrengen dat hij moest stoppen met praten omdat ik anders in huilen uit zou barsten. Geschrokken haalde hij de katheter uit mijn aderen waarna ik van opluchting, stress, verwardheid, verdriet en meer in huilen kon uitbarsten.
Het allerergste was voorbij maar daarmee was het niet afgerond. De cardioloog vertelde nogmaals dat aderen en hart er echt prima uit zagen, precies mijn leeftijd. Er was zelfs geen littekenweefsel op mijn hart gezien geweest. Hoewel ik alleen maar dolgelukkig was dat dit betekende dat ik geen tweede katheterisatie zou moeten ondergaan, was het natuurlijk het beste nieuws wat ik kon krijgen. De vriendelijke assistente die mee had gekeken, verzekerde me in de lift nogmaals dat alles goed was. Ze had vanwege de nare situatie voor mij extra goed opgelet en meegekeken en hetzelfde positieve resultaat gezien als de cardioloog. De zaalarts een uur later gaf echter aan dat er wel een kleine vernauwing was gezien maar goed, niet ernstig genoeg om iets mee te moeten doen. De volgende dag veranderde dat. Blijkbaar had de cardioloog een tweede keer het filmpje gekeken en plots vernauwing van 50% gezien. Ik zou opnieuw een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Omdat de wachttijd daarvoor drie weken was en ik volgens het ziekenhuis ‘elk moment een volgend en deze keer fataal hartinfarct’ zou kunnen krijgen, moest ik deze drie weken in dit ziekenhuis verblijven. Op dat moment durfde ik nog een katheterisatie niet aan en overtuigd dat ik gedurende een verblijf van drie weken een volgend hartinfarct van de stress zou krijgen, ben ik op eigen verantwoording weg gegaan. Overigens is de tweede katheterisatie er nooit gekomen maar kreeg ik andere onderzoeken. Allen lieten niets aan vernauwingen of schade zien.
Nu was ik daar weg maar nog hield het niet op. Ik kreeg nieuwe medicatie mee waarmee ik binnen twee dagen terug op de Eerste Hulp belande, deze keer met intense neurologische klachten. Men schrok zich rot maar kon het niet verklaren. Enige dagen later vertelde de apotheker dat de medicatie experimenteel was voor mensen met neurologische aandoeningen, dat er veel problemen werden gezien en het beter niet voorgeschreven had kunnen worden. Hij was er erg door gefascineerd, ik was behoorlijk pissig. Uiteindelijk heb ik het maar vier dagen geslikt maar nog anderhalf jaar(!) last gehouden van neurologische klachten. Ik had verder na de katheterisatie nogal luid en bot aangegeven de eerste cardiologe nooit meer aan mijn bed te willen zien. Dat was geen probleem omdat door hoe men georganiseerd is, ik toch al aan een andere cardioloog toegewezen zou worden. Alleen, dat gebeurde niet. Ondanks een tot tweemaal per week bellen, kon er drie maanden lang geen afspraak voor me gemaakt worden bij welke cardioloog dan ook. Waarna de administratie me verzocht een klacht in te dienen, dat zou de enige manier zijn om een cardioloog toegewezen te krijgen(!?). Met tegenzin heb ik de klacht ingediend. Waarna ik in de feedback en passant werd beschuldigd van racisme. Ik zou een cardiologe hebben geweigerd omdat ze Aziatisch is. Verbijsterend. Niet alleen omdat ik niet racistisch ben en gewoonweg geen afspraak had kunnen maken met wie dan ook. Ook omdat ik naar mijn eerdere cardioloog terug had gewild, dat meermaals had aangegeven en deze eveneens en onmiskenbaar Aziatisch is(!).
Ruim vier maanden heb ik hier angstig op de bank doorgebracht met neurologische klachten en bijwerkingen die ik niet kon bespreken. Omdat ik geen cardioloog en dus geen zes weken controle had gekregen, mocht ik ook niet aan hartrevalidatie beginnen. Uiteindelijk lukte het een afspraak te krijgen met de Aziatische arts maar het gesprek was natuurlijk niet fijn met een vrouw die is wijs gemaakt dat ik een racist zou zijn. Ik was ook even in haar lunchpauze geduwd omdat ik anders nog eens vier maanden had moeten wachten. Bovendien luisterde ze niet naar me, blijkbaar heerst dat op die afdeling. Tot slot bleken al mijn medicijnen die niet met cardiologie te maken hebben, aangepast te zijn naar verkeerde merken en verkeerde doseringen. De huisarts heeft het met veel moeite in orde moeten brengen, in vertrouwen vernam ik dat de eerste cardiologe from hell de aanpassingen anoniem had gedaan . Kinderachtige wraak neem ik aan, er is geen andere reden om een puinzooi van mijn medicatie te maken.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven. Ik wilde me bezig houden met herstel en niet met klachtenprocedures die toch niets meer zouden doen. Dus zodra ik naar een cardioloog kon, heb ik de klacht ingetrokken. Hartrevalidatie werd na vier maanden niet meer ingezet, te laat. Bovenal was dit een trauma teveel in mijn leven. Ik ben telkens opgekrabbeld, ik heb telkens met bloed, zweet en tranen weer wat vertrouwen in de zorg op kunnen bouwen maar dit keer was het teveel. Uiteindelijk heb ik negen maanden later wel via een omweg een andere cardioloog kunnen krijgen die luisterde en me mee liet denken. Het ging allemaal prima dus ik kon over naar de huisarts en hoefde niet meer terug te komen. Het was nog even hard schrikken toen een week later bleek dat er corona op de polykliniek cardiologie was uitgebroken maar die dans is me toen bespaard gebleven.
Inmiddels vind ik het eigenlijk jammer dat ik de klacht niet heb doorgezet. Niet omdat ik er iets aan gehad zou hebben, ik denk niet dat het me goed gedaan had. Wel omdat men elk straatje heeft leeg geveegd, De brieven in mijn digitale dossier zijn verschillende malen aangepast. Wat er mis is gegaan is verdwenen, het lijkt nu alleen nog alsof ik een rare vrouw ben die zonder reden lukraak medicijnen en ingrepen afwijst, zomaar naar huis is vertrokken en hartrevalidatie (die ik heel erg graag wilde) heeft afgeslagen. Inmiddels is ook mijn lange allergielijst compleet leeg, zou ik geen mobiliteitsproblemen hebben, geen hupmiddelen nodig hebben (nota bene via hun ergotherapeut heb ik hier een rolstoel van de WMO), zijn er belangrijke diagnoses verdwenen en staat er nog steeds gemeld dat ik een vernauwing van 50% in een van mijn kroonslagaderen zou hebben. Dat is gezien alle onderzoekuitslagen die allemaal goed waren nogal onwaarschijnlijk maar goed, in periodes durf ik daar toch niet op te vertrouwen.
En verder? Het is nu vijf jaar geleden dat dit me overkomen is maar het ligt bepaald niet achter me. Nog steeds heb ik flashbacks en nachtmerries er van. Ik ben extreem zorgmijder geworden, mijn vertrouwen in zorgverleners is compleet weg. Na een leven lang trauma en twee acute trauma’s was dit derde trauma er een teveel. Want ook sterke mensen kunnen compleet kapot gemaakt worden en voorlopig hebben de daders glorieus gewonnen.
Hopelijk helpt dit delen me wat met verwerken. Al zal ik nooit begrijpen wat een arts in hemelsnaam bezielt om zonder me nog gezien te hebben, zonder vragen en zonder even googelen te besluiten dat ik een leugenachtig stuk vreten zou zijn. En op basis van een vinger in de lucht het bestaan van een ziekte te ontkennen.
Laat ik na zestien nogal sombere maanden en afgeschermd leven, starten met het positieve nieuws. Mijn man heeft een nieuwe baan! Ja dat is inderdaad iets te snel, hij was ook nog niet gestart met solliciteren. Maar dit werd hem nog net niet zo aangeboden, sluit goed bij hem aan, is dichtbij (niet meer zoals normaal uren in de file heen en uren in de file terug), in een week was alles al beklonken en voor in kon zinken wat er was gebeurd, is hij vandaag al gestart. Het zal nog wel even passen en meten worden maar kansen zijn er om te grijpen nietwaar? We moeten er allemaal nog even aan wennen behalve de hond, die verviel gek genoeg meteen in het oude ritme van anderhalf jaar geleden.
Komen we bij het volgende goede nieuws, de hond begint goed op te knappen! Het is een start maar toch. Had ik al verteld dat hij een akelige ontsteking in zijn nek had, na de antibioticakuur bleef er nog een naar uitziende bult over. Tot overmaat van ramp kreeg hij twee dagen na de kuur verschrikkelijk diarree die niet over ging maar waar na een paar dagen tot onze schrik bloed bij zat. Dus weer met spoed naar de dierenarts. Zal alle rottige details en de 101 wanhoopspogingen er iets van eten met of zonder probiotica in te krijgen, besparen. Zondag bleek een Rodi worst een schot in de roos en krijgt hij (niets te vroeg) weer genoeg voeding en voedingsstoffen binnen. En was dat al een klein feestje waard, vandaag kwam er nog wat slap maar heuse hondenpoep uit. Je kan maar ergens blij mee zijn inderdaad. Hij moet nog verder herstellen, terug wat in gewicht aankomen en het is even afwachten wanneer we een biopt van de bult kunnen laten nemen. Hopelijk blijft het een stijgende lijn, het ziet er in elk geval zonnig uit. Met bijzonder veel dank aan mijn lieve vriendin Annemiek. Die ik in geen jaren life gezien heb maar ontzettend lief en gul de dierenarts kosten op zich heeft genomen zodat we ons daar niet druk over hoeven te maken.
Tja en nu? We moeten financieel nog eventjes doormodderen tot de eerste salaris betaling eind juli. De tandarts afspraak heb ik maar even afgezegd tot die tijd (hopelijk red ik dat, ik heb nu geen kiespijn) en met de donaties die we tot nog toe hebben gehad, spant het er een beetje om of we het nipt gaan redden. Daarna wordt het nog veel inhalen. Ik slaap nu bijvoorbeeld bijna een jaar op de kapotte bank beneden omdat we mijn versleten matras nog niet hebben kunnen vervangen en we lopen op meer vlakken nog even achter de feiten aan. Maar dan komen we in elk geval weer zelfstandig rond en kunnen we langzaam proberen de dingen te vervangen.
Heb daarom besloten de donatie actie tot die tijd open te laten staan in de hoop dat er in het zicht van de haven misschien nog een klein beetje hulp binnen komt. Wil wel alvast iedereen die ons tot hier heeft gedragen, onnoemelijk bedanken. Zonder uw hulp was het vorig jaar al finaal mis gegaan en waren we gewoonweg verdronken in de financiële problemen bovenop de coronacrisis. Problemen waar we waarschijnlijk in geen jaren meer uit gekomen waren en heel eerlijk, problemen die ik mentaal na al mijn trauma er niet meer bij had kunnen dragen.
Heel veel dank en liefs,
Cindy & Stefan
Na mijn hulpvraag in oktober vorig jaar heeft u ons met velen financieel en emotioneel door zeven corona maanden heen geholpen en daarvoor zijn we innig dankbaar! En de binnen gekregen donaties zijn nog echt niet op. Het streefbedrag is alleen nog niet gehaald en we hebben bovendien een paar hobbels in de weg niet aan zien komen. We hebben dus nog een stukje te gaan. Laat ik, voor ik u nogmaals om hulp durf te vragen, een update geven.
We waren blij toen vorig jaar na maandenlang uitstel vanwege corona en de eerste ‘intelligente’ lockdown, de behandeling van mijn man alsnog ingezet kon worden. Wellicht nogal naïef hadden we in gedachten dat het verder redelijk probleemloos zou verlopen. Het bleek echter al snel dat door allerlei maatregelen alles anders georganiseerd moest en een en ander trager verliep dan normaal de bedoeling. In het najaar ging het bovendien mis met de besmettingscijfers en ziekenhuisopnames. We kwamen in een tweede soort van lockdown terecht en dat had wat invloed, de behandeling werd voor de tweede keer gepauzeerd. Dit jaar kwam er nog een gevalletje pech langs fietsen, de behandelaar moest in quarantaine waardoor er een derde pauze ingelast werd. De stress van de coronacrisis maakt een herstelproces al niet makkelijker, de noodzakelijke pauzes hakten er flink in. Het gaat echt de goede kant op maar de ziektewet is inmiddels al verlengd en het duurt enige maanden langer dan voorzien voor mijn man weer aan de slag kan.
Dan zijn er nog wat gebeurtenissen waar iedereen wel eens tegen aan loopt en in een normale situatie geen probleem geweest zou zijn. Er ging een kraan kapot en niet veel later het expansievat van de cv-ketel. Dingen die we gelukkig zelf konden vervangen maar niet mee gewacht kon worden. Een probleem met de riolering konden we helaas niet zelf oplossen. Al lang geen kleding meer gekocht, ging zo’n beetje alles tegelijk tot ondergoed aan toe kapot, daar hebben we ook een klein beetje geld aan moeten besteden. Zelf werd ik ook een korte periode ziek, wat me op vlak van vitamine deficiënties (mijn lichaam neemt veel vitamines en mineralen niet goed of helemaal niet op) terug naar start bracht. Ben nog steeds bezig met stoffen aanvullen maar op mijn vitamine B12 injecties na, worden vitamines en mineralen – ook al zijn ze op recept – niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraar. De dag na mijn verjaardag viel er een stikoude vulling spontaan uit mijn kies (ja, het was Bevrijdingsdag) en inmiddels heb ik toch maar een afspraak bij de tandarts gemaakt. Helaas bij een nieuwe praktijk. Onze eigen tandarts bleek niets met corona maatregelen te hebben en postte zelfs een foto waar hij in een drukke wachtkamer patiëntjes knuffelt(!). Dat ik mezelf als risicogroep zo veilig mogelijk wil houden, werd wat lacherig ontvangen dus een andere praktijk was geen wens maar wel noodzaak. Hopelijk kan het even opgelapt worden en kan ik langer wachten voor ik er verder iets aan moet laten doen. Onfortuinlijk kreeg de hond een griezelige, snel groeiende bult in zijn nek. Niet iets waar we mee durfden te wachten. Het bleek een forse ontsteking te zijn en het lijkt nu met antibiotica de goede kant op te gaan. Het is even afwachten of we nog een keer terug moeten om een biopt te laten nemen van de bult die er nog wel zit. Allemaal geen onoverkomelijke problemen dus maar in deze situatie komt alles wat geld kost erg rot uit.
Waar we tot slot nog tegen aan gaan lopen is wat voor meer mensen lastig is. Ziektewet van het UWV wordt niet per maand maar per week uitbetaald (en betaald geen vakantiegeld uit in mei). Vorig jaar om alles zo lang mogelijk te rekken en omdat sommige maanden knullig uitkomen met weekbetalingen, zijn we rekeningen in de lopende maand gaan betalen. Dat is op zich niet erg. Alleen komt er een moment als mijn man (hopelijk snel) een baan vindt of over moet naar de WW, dat er weer eind van de maand betaald wordt. In de praktijk betekent dit dat we zijn inkomen een maand zullen missen. Iets wat we alleen met donaties op zullen kunnen vangen.
Daarom willen we iedereen die we kennen of dit leest brutaal nogmaals vragen om het laatste stukje hulp. De actiepagina kunt u hier vinden (en in dit weblog rechts). Wat u kan missen, grote en kleine donaties, alles helpt ons weer wat verder zonder extra schulden en problemen door deze toch al moeilijke periode te komen. Ik wil u niet alleen om donaties vragen maar ook om hulp bij deze doneeractie. Mijn bereik is beperkt en ik bezit geen grote netwerken om de actie veel bekendheid te geven. Hopelijk wil u een donatie doen maar dit ook delen via elke weg mogelijk (en misschien zelf iets erbij schrijven).
Alvast zeer hartelijk bedankt voor uw hulp en veel liefs,
Cindy en Stefan
Voordat mensen denken dat mijn huisarts een idioot is. In zijn bomvolle praktijk met 2500+ patiënten, heeft hij slechts twee mensen vaccinatie tegen corona afgeraden. Ik ben een van die mensen. En nee, dat was niet zomaar een advies. Ja hij had een uitgebreide onderbouwing. Nee ik ga geen second opinion zoeken bij een arts die mij hooguit minder goed kent en minder van mijn medische verleden weet. En voor de mensen die ongerustheid voelen, het probleem zit niet in het vaccin maar in mijn lichaam en hoe dat reageert – slecht reageert – op van alles en nog wat.
Hoewel ik zelf al sterk twijfelde of ik wel gevaccineerd zou kunnen worden, kwam het advies van de huisarts (in samenspraak met de apotheker) het vooral niet te doen toch loeihard binnen. Niet door zijn woorden eigenlijk. Meer omdat mijn bubbel uit elkaar lijkt te vallen van feestelijkheden en euforie dat men binnenkort aan de beurt is, een afspraak heeft gemaakt, de eerste prik heeft gekregen, onderweg is voor de tweede of nog steeds dolgelukkig is eeder al gevaccineerd te zijn. Dag in dag uit word ik geconfronteerd dat ik er naast grijp, iets onnoemelijk mis, een sukkelaar en een pechvogel ben. Gevaccineerd worden is de nieuwe trouwdag of geboorte van een kind, zo komt het inmiddels over.
Een confrontatie die mijn wereld steeds griezeliger doet lijken. Het is alsof er twee smaken zijn, vaccineren of de pijp uit gaan. Of toch minstens zeer ernstig en langdurig ziek worden, alsof ik nog niet genoeg mankeer. Dat is niet de realiteit weet ik wel. Ik heb ondanks risicofactoren prima kansen om gewoon door een corona besmetting heen te fietsen en waarschijnlijk ben ik er al een maal doorheen gefietst. Gelukkig maar. Want er lijkt ook een flinke portie wensenken mee gevaccineerd te worden. Hoewel men heus wel weet dat je vaccineren niet voor een ander doet, dat vaccinatie de verspreiding reduceert maar beslist niet tegen houdt, dat er geen groepsimmuniteit kan ontstaan ook niet als een meerderheid van de bevolking wel gevaccineerd is, dat er varianten rondwaren waar vaccins minder vat op hebben/mindere bescherming tegen is, er nog meer varianten en verspreiding zal komen uit landen waar voorlopig nauwelijks tot niet gevaccineerd kan worden, bescherming drie maanden na volledige vaccinatie weer af neemt en er na een maand of negen tot een jaar waarschijnlijk niet veel bescherming meer over is (én niet iedereen elk jaar gevaccineerd zal worden), we vooralsnog kinderen niet vaccineren maar die wel schade kunnen overhouden en vaker #LongCovid (langdurig covid) oplopen dan NL tegen beter weten in pretendeert, er een grote groep mensen bestaat die door ziekte of medicatie een niet werkend immuunsysteem heeft waardoor vaccinaties nauwelijks of helemaal geen bescherming geven, mensen die allergisch gereageerd hebben op de 1e prik en niet meer gevaccineerd mogen worden en mensen als ik die bij voorbaat buiten de boot vallen, wordt gedaan alsof dit allemaal niet bestaat. Deskundigen en farmaceuten zijn enthousiast dat hun vaccin voor 70% werkt bij specifieke varianten terwijl dat betekent dat voor groepsimmuniteit zo’n 110-120% van de bevolking gevaccineerd zou moeten worden om iets van groepsimmuniteit op te bouwen (en idd, dat kan dus niet) en meer mensen pech zullen hebben dat het vaccin niet zo goed werkt als ze hopen. Vaccins die door het ijs zakken bij die varianten, worden compleet genegeerd. Journalisten vragen wanneer (zeer binnenkort) de anderhalve meter regel los gelaten zal worden. Er is een roep om het voortgezet onderwijs zonder maatregelen nog even zes-zeven weken open te gooien. Na de laatste persconferentie zijn er meer boekingen voor buitenlandreizen gedaan dan in 2019 toen er nog geen pandemie speelde. Ik verneem dat in winkels, supermarkten etcetera veel mensen geen mondkapje meer dragen, ze denken nu al dat het niet meer nodig is. Zie mensen feestjes, samenkomsten en knuffelsessies plannen. Oftewel Nederland wordt met een feestmuts op op met de dag onveiliger en de kans dat het in het najaar ondanks een goede vaccinatiegraad alsnog mis gaat, wordt steeds groter.
En dan is er nog een akelig dingetje. Vaccinatieprogramma’s werken met een registratiesysteem waarin slechts twee categorieën opgenomen zijn: vaccineren of weigeren. Of je nu zelf een vaccin weigert of om redenen (nog) niet gevaccineerd kan worden, alles en iedereen zonder vaccin wordt bestempeld tot ‘weigeraar’. Dat is niet alleen vervelend stigmatiserend, het plaatst de groep mensen die niet gevaccineerd kúnnen worden compleet buiten beeld. Niet belangrijk meer, geen bestaansrecht, niet de moeite om nog enige aandacht aan te geven. Gemakkelijk gemaakt door ons te bestempelen als ‘weigeraar’. Immers weigeren impliceert dat gevolgen eigen schuld zijn. Dat er geen andere oplossing gevonden hoeft te worden want ‘je hebt geweigerd’. Testen? Mag je zelf betalen, had je maar niet moeten ‘weigeren’. Veilig gehouden worden in het kader van volksgezondheid? Niet nodig, je bent een weigeraar. Eigen schuld, kssst ga weg!
Tot slot wordt de sfeer er in Nederland niet beter op. Mensen zonder ook maar een flinter medische kennis menen zeker te weten dat er geen medische omstandigheden zijn om niet te vaccineren. Of stellen onomwonden dat mijn huisarts volkomen getikt is. Denken dat het een oplossing is een andere arts te zoeken, net zo lang tot ik er een vind die mijn medische omstandigheden en ziekten negeert en wel wil vaccineren(?). Enigen eisen mijn gehele medische dossier in te mogen zien, doorgaans om aan te tonen dat ik zou liegen dat ik blauw zie. De laatste weken ben ik verschillende keren uitgemaakt voor antivaxxer en complotgekkie met de nodige mute en blocks. Je zou bijna denken dat ik andermans vaccinatie tegen houdt.
Vind het ontzettend moeilijk mijn weg hierin te vinden. Ik heb acht jaar met en zonder revalidatie en therapie aan mezelf gewerkt om met mijn trauma’s te kunnen leven en me minder onveilig in een minder vijandige wereld te gaan voelen. Om nu hierin te belanden. Opnieuw onveilig, opnieuw niet gezien en niet belangrijk geacht, opnieuw een vijandige wereld. Deze keer is de vijandigheid bovendien vermomd in een omgeving die door vaccinatie ongemerkt en onbedoeld een voor mij gevaarlijk virus cadeau kan geven. In een land met een vijandige overheid die verspreiding van dit virus voorstaat. Immers zolang er ruimte op de IC is, is het is de bedoeling dat de mensen gevaccineerd óf ziek worden. Een streven waar veel voor ingezet en aangewend wordt.
Weer een blog die ik niet positief weet te eindigen. Sorry, het is niet anders.
Voor de zekerheid: ik ben voor vaccinatie en heb het in deze alleen en uitsluitend over mijn eigen persoonlijke en uitzonderlijke situatie.
Van een halve oxazepam raakte ik op hart en longen na voor twaalf extreem angstige uren geheel verlamd. Met een bloedverdunner kwam ik met een breed scala aan neurologische problemen op de eerste hulp terecht. Hoewel ik de pillen slechts vijf dagen heb geslikt, hield ik overigens nog anderhalf jaar problemen. Van een hormoonzalf superdun opgesmeerd op een klein plekje op mijn been, sloeg mijn zenuwgestel – al getraineerd door een neuromusculaire ziekte – zo op hol dat mijn evenwicht het een halve dag begaf, mijn zicht vaag werd en ik me mocht verheugen op een pijnaanval van 24 uur. Van Prednison veranderde ik van iemand met een grote hang naar leven in een suïcidaal wrak op suïcide watch.
Het zijn maar enkele voorbeelden die laten zien dat mijn lichaam en medicatie vaak niet goed samen gaan. Volstrekt willekeurig en het kan net zo goed prima gaan. Waar veel mensen omvallen van een tramadol bijvoorbeeld, voel ik me daar prima mee en anders niets. Vaker gaat het echter mis. Ik krijg precies de zeldzame bijwerkingen uit de bijsluiter of een reactie die in geen enkele bijsluiter opgenomen staat. Het komt dan ook waarschijnlijk niet zozeer door de medicatie maar door mijn lichaam. Het reageert alsof ik enorm over doseer, allergisch of intolerant zou zijn of mijn systeem medicatie te lijf gaat alsof het vergif is. Overigens niet alleen medicatie, ook allerhande soorten lijm, schoonmaakmiddelen, stoffen die in de bouw worden gebruikt en voedingsmiddelen willen vaak de gekste reacties geven. Niemand lijkt te weten hoe dit precies wordt veroorzaakt. Mijn eigen theorie (en die van de revalidatie arts) is dat veertig jaar met escalerende gezondheidsproblemen zonder een flinter zorg en extreme overbelasting een en ander in de war heeft geschopt. Of extra alert heeft gemaakt, ik vertoon nogal sterke immuunreacties.
Je zou denken dat er flink rekening mee gehouden wordt en dat is ook lange tijd zo geweest. Tot de laatste jaren. Zorgmedewerkers hebben tijd gebrek, elektronische patiëntendossiers blijken vaak een puinhoop te zijn en van de patiënt wordt eerder minder dan meer voor kennisgeving aangenomen. Steeds vaker krijg ik middelen voorgezet die ik uitdrukkelijk niet kan en mag hebben, geeft de computer bij de apotheek geen signaal af of wordt op basis van niets gedacht dat ik vast overdrijf en het ‘wel los zal lopen’. De laatste keer dat ik opgenomen was met een klein hartinfarct moest ik elke dag in conflict omdat vooral artsen horende doof en ziende blind lijken. Een soort medicatie glipte er ook bij mij doorheen met de nodige problemen tot gevolg. Het maakte me doodsbang. Wat als ik een keer niet ontzettend alert ben op wat me in een potje onder de neus of via een buisje in een infuus geduwd wordt?
Na de Mexicaanse griepprik is het ook op dat vlak een aparte aangelegenheid geworden. Hoewel het wellicht niets met de Mexicaanse griepprik te maken heeft gehad en het tijdstip ook stom toeval kan zijn, zijn er sinds dat jaar problemen ontstaan met de jaarlijkse griepprik. Van de prik ervaar ik intens de bijwerkingen en niet voor een tot drie dagen maar enige weken. De eerste twee jaar was de gedachte nog dat ik stomtoevallig al een griepje onder de leden had toen ik gevaccineerd werd maar niet alleen bleef het zich herhalen, het hield steeds langer aan. Van anderhalf naar twee naar drie tot uiteindelijk vijf weken. Koorts, spierpijn, duizeligheid, misselijk, diarree, grieperig gevoel, heesheid, akelig voelen en daardoor een flinke dip in bestaande aandoeningen waar ik normaal al mee rond zeul. Een ‘beetje last van de prikplek’ mond steevast uit in een pijnlijke, rode en gezwollen bovenarm, Daarna heb ik het niet meer aangedurfd en is de huisarts de griepprik gaan ontraden. (Gek genoeg blijken veel meer mensen opgescheept te zitten met dit probleem, aldus mijn huisarts. We vallen niet op omdat we van de lijst gehaald worden en dus geen bijwerkingen meer melden waardoor het als zeldzaam probleem bestempeld blijft worden.)
En nu is er dan corona en (gelukkig) corona vaccins. De vector vaccins konden meteen geschrapt worden, het blijkt contra geïndiceerd te zijn vanwege een allergie voor een van de hulpstoffen. Een tijd zag het er naar uit dat ik dan niets zou krijgen. Inmiddels gloort er hoop dat ik voor het mRNA vaccin van Pfizer in aanmerking zal komen. Alleen, durf ik dat wel aan?
Het is een probleem waar ik niet uit kom. Van Pfizer zelf en in het buitenland heb ik begrepen dat het gezien mijn rijke historie aan extreme en zonderlinge reacties op medicatie wordt afgeraden het vaccin te nemen. In Nederland is dat anders. Hier worden bijwerkingen stevig gebagatelliseerd en is de redenering zonder meer ‘COVID is levensgevaarlijk dus neem het risico met het vaccin maar’. Naast het zonderlinge idee dat anafylactische shock de enige reactie is die kan optreden en verder alleen ‘milde bijwerkingen’.
Zelf zou ik normaal gesproken denken het vaccin niet te nemen om mee te kunnen varen op (enige mate van) groepsimmuniteit. Mijn omgeving wil zich massaal laten vaccineren en dat is fijn. Helaas is de vaccinatiestrategie een enorme puinhoop, vaccineren we vooralsnog jongeren tot achttien helemaal niet, blijkt de bescherming van vaccins na drie maanden vrij snel terug te lopen, gaan er al mutaties rond waar de vaccins minder goed tegen beschermen en verwacht men nog meer vervelende mutaties. Daar bovenop zitten we opgescheept met een mitigatiebeleid wat vaart op IC capaciteit. Wat inhoudt dat zolang er mensen op een IC kunnen belanden, het volkomen oninteressant gevonden wordt hoeveel het virus verspreid en wie er slachtoffer van worden of dood aan gaat. Dat is als het nog relatief ‘goed’ gaat, code zwart in de zorg staat alweer in de deuropening. Allemaal eng om als ongevaccineerde in rond te moeten lopen.
Het klinkt dus logischer om maar risico met het vaccin te nemen. Alleen welk risico neem ik? De bijwerkingen van dit vaccin zijn een stuk intenser dan van de griepprik en bijvoorbeeld vijf weken hoge koorts is niet iets waar mijn lichaam goed mee om kan gaan. Er is een goede kans dat ik allergisch ben voor PEG, de substantie waarmee het RNA deeltje in het lichaam wordt gebracht. Zo’n allergie is een contra-indicatie voor dit vaccin. Ik heb zo vaak reacties die niet in een bijsluiter staan, een nogal onzekere factor met een nieuw vaccin wat niet getest is op allerlei chronische aandoeningen. Het is bovendien niet voor niets dat de ontwikkelaar zelf het eigenlijk afraadt voor mensen zoals ik.
Andere overwegingen spelen ook mee. Bijvoorbeeld als er iets mis gaat, kan ik dan wel in een ziekenhuis terecht? Mijn zorg is al veertien maanden niet bestaand, de reguliere zorg is momenteel vrijwel geheel afgeschaald. En wat als de bescherming na drie maanden inderdaad rap afneemt of varianten zich niets aantrekken van de vaccinatie? Is het dan het risico nog wel waard eigenlijk?
Ik weet het niet, elk uur kan ik er anders over denken. Nu ben ik pas half mei of juni of later aan de beurt dus ik kan er nog even over piekeren. Maar ik betwijfel of ik tegen de tijd dat ik een afspraak kan maken, het wél weet.
Eigenlijk is het probleem dat we niet proberen in te dammen maar vol voor groepsimmuniteit gaan en het virus steeds harder door de bevolking gejaagd wordt. Een deel van de bevolking zich daar bovenop amper aan maatregelen houdt of zelfs helemaal niet in dit virus gelooft. Het daardoor steeds moeilijker word om onszelf veilig te houden voor het virus en we ook niet jaren afgeschermd van alles en iedereen kunnen blijven leven. Dus we zo gedwongen worden te vaccineren omdat dit in rampenland Nederland het enige is wat tenminste enige veiligheid biedt.
Het fijnste voor iedereen zou zijn als COVID muteert in een verkoudheid. Maar goed, het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit zal gebeuren.
Groepen feestende mensen in een park of op het strand. Nagels gedaan, vers van de kapper, met de fiets, brommer, auto of openbaar vervoer daarheen gereisd. Ze staan in grote groepen dicht bij elkaar en tegen elkaar aan te praten, roepen, zingen en flirten met hapjes en drankjes in de handen. Vertellen over hun werk, familie, vrienden, sporten en dat ze zijn ‘ontsnapt’ uit hun huis, eindelijk wel eens naar buiten wilden of erger, volkomen suïcidaal zijn.
Willekeurige mensen in publieke ruimten. Sacherijnige blik en een mondkapje onder de neus of zwabberend ergens onder de kin. Zij zijn niet suïcidaal maar ‘heel erg coronamoe’. Ja dat moet wel waar zijn. Als je een mondkapje niet meer over je gezicht geschoven krijgt, dan moet je wel héél érg moe zijn.
Anderen zijn niet alleen moe maar vooral boos. Met spandoeken, megafoons en allerlei kritiek roepend, staan ze op het museumplein of het malieveld. De plek waar ze vorige week en vele weken ervoor ook hebben gestaan. Om te demonstreren tegen de dictatuur waarin zij menen gevangen te zitten. Deze mensen vind je overigens ook veel terug op Facebook, Youtube, Instagram en Twitter. Zij hebben de hoofdrol in zelfgemaakte filmpjes waarin zij ik weet niet hoeveel kijkers vertellen dat zij monddood zijn gemaakt en hun mening niet mogen uiten.
Dan is er nog de groep die zegt dat ze zich wel redelijk aan maatregelen houden. Terwijl ze onderweg zijn naar hun werk en collega’s en hopen morgen de uitslag van hun PCR test te krijgen. Of ziek en positief getest zijn en in quarantaine zitten maar alleen even boodschappen doen, de hond uitlaten of die verjaardag echt niet af wilden zeggen. Mensen die een kleinere kans op besmetting op afstand in de buitenlucht vertalen in: buiten is de kans op besmetting nul. Die denken dat als ze gevaccineerd zijn weer mensen kunnen knuffelen (omdat zij zichzelf veilig wanen en de rest niet interessant is?). Plus de groep die zeker weten dat COVID-19 geen eng virus is maar een mild zomergriepje of meent dat mensen alleen zelf risico lopen en anderen niet hoeven te beschermen.
En ja, ik ben het helemaal met u eens. Al dit soort gedrag alsof er geen pandemie gaande is maar we met zijn allen in de Efteling leven, wordt mede veroorzaakt door een overheid met zwabberbeleid. Gericht op groepsimmuniteit die niet bereikt kan worden. Die weinig communiceert en informeert. De informatie die er wel is, is bovendien volkomen onduidelijk en bevat steeds veranderende, tegenstrijdige adviezen. Extra verwarrend is het praten over versoepelingen en vergezichten terwijl tegelijkertijd ziekenhuizen overlopen, reguliere zorg is afgeschaald, operatiekamers en eerste hulp posten sluiten en code zwart niet voor de deur staat maar in de deuropening post heeft gevat. En goed voorbeeld doet goed volgen. Met liegende politici die zelf geen benul lijken te hebben welke maatregelen ze uitvaardigen, kan je niet verwachten dat de gemiddelde burger urgentie voelt, doordrongen is van risico’s en belang of met Volksgezondheid in het achterhoofd leeft.
Maar toch. Hoe zijn we in hemelsnaam hier aanbeland? De meer kennis we hebben, de stommer ‘we’ lijken te worden. De groter de problemen, de minder er sprake lijkt te zijn van ‘samen’ en ‘de schouders eronder’.
Mij maakt het in elk geval angstiger en onrustiger dan ik vorig jaar al was. Gewoon. Omdat het vorig jaar al moeilijk was de zelf veilig te houden van een akelig en erg besmettelijk virus. Maar het in een maatschappij waar veel te veel mensen maar een dotje doen, nagenoeg onmogelijk wordt. Het is ook enorm vermoeiend. De alertheid die nodig is als je ook maar een stap buiten de deur doet. Sommigen vinden dat misschien overdreven klinken. Dat dacht ik zelf tot een tijd terug ook. Tot we een buurman tegen kwamen die eerst een praatje aanknoopte, een hoestbui kreeg en toen pas vertelde dat hij ziek was en een dag eerder positief was getest op corona. Vrienden die op zich heel voorzichtig waren en toch ziek werden omdat de kinderen het per ongeluk van school mee naar huis hadden genomen. Een tante die alleen met mondkapje en afstand houdend in de supermarkt was geweest, corona bleek te hebben (het is gelukkig mild gebleven). Zelfs als je oplettend bent en redelijk geïsoleerd leeft, is het inmiddels lastig jezelf veilig te houden.
We zijn geanimeerd in gesprek en ik wil een slokje drinken nemen. Als het glas bijna mijn lippen raakt, gooi ik spontaan de gehele inhoud in mijn gezicht. Terwijl de ginger ale uit mijn haren en van het puntje van mijn neus druipt, komt mijn man niet meer bij van het lachen. De kat gaat voor de zekerheid een eindje verderop zitten, de hond vindt me bijzonder lekker ruiken.
Nee, ik wilde niet ‘lekker gek’ doen. Ik ben behept met een neuromusculaire ziekte en in periodes heb ik erg last van spasmes/stuipen of ontbreekt het nogal aan coördinatie en motoriek. Dat is op zichzelf best lastig en soms uitgesproken vervelend maar goed, gelukkig levert het ook hilarische situaties op. Althans, ik en mijn omgeving kunnen er vaak hard om lachen. Als ik mijn boterham plots door de kamer gooi, de macaroni door de keuken vliegt, ik spontaan midden in de kerstboom donder, een reuzestap neem over een piepklein drempeltje of mezelf met het geven van een hand wil voorstellen aan een arts en hem tegelijkertijd per ongeluk tegen zijn schenen schop.
Toegegeven, soms levert het gemixte taferelen op. Zoals de keer dat ik viel en tegelijkertijd twee tassen boodschappen de lucht in gooide. Mijn man zei verschrikt ‘Wat doe je nou?’ Waarop ik zwaar de pest in snauwde “Ik ga er even bij liggen, nou goed!”. Hij heeft zich een kwartier staan te bescheuren (iets wat voorbijgangers die me kwamen helpen niet konden waarderen, aan hun boze blikken te zien). (Jawel, ik kon er later zelf ook om lachen). Of een andere keer in Moviepark Duitsland. Om de Halloween optocht goed te kunnen zien, was ik op een flinke verhoging gaan staan. Mijn evenwichtsorganen kregen alleen een hickup waardoor ik naar voren viel. In een reflex steek ik mijn armen uit om mijn val te breken, raak het achterhoofd van een mijnheer voor me en duw zo zijn gezicht vol in zijn broodje vlees, salade en saus. Snel probeer ik uit te leggen dat het een ongelukje is en mijn excuses aan te bieden maar van schrik en het zien van zijn gezicht vol saus en sla, schiet ik tegelijkertijd in de lach. Gelukkig accepteerde hij sacherijnig toch mijn excuses en konden we ons uit de voeten maken voor hij zich bedacht.
Sommige mensen zullen denken dat ik getikt ben waarschijnlijk. Een zomer liep ik met een flinke groep hondeneigenaren kletsend door het park. Uit mijn ooghoek zie ik onze hond bij twee jonge meiden op een bankje om aandacht en een hapje eten bedelen. Hij luisterde niet naar mijn roepen dus loop ik zo gehaast als ik kan er heen. Of eigenlijk kan ik dat niet. Als ik vlak bij hen ben, vallen de spieren van een been dan ook uit. Ik beland vlak voor hun neus op een knie, alsof ik ze een huwelijksaanzoek wil doen. En tja, ik ben een beelddenker. Terwijl twee paar zwaar opgemaakte ogen verschrikt en geërgerd naar me kijken, zie ik helemaal voor me hoe bizar dit eruit moet zien. Hysterisch lachend zeg ik ook nog dom “Ik ga jullie geen aanzoek doen hoor”.
Vanmiddag ontstond er op twitter een felle discussie over een filmpje van een cabaretière. Ze speelt elk filmpje een ander type en deze keer was dat iemand met spasmes die een make-up turorial geeft. Verschillende mensen waren er boos om geworden en iemand die zelf veel last heeft van spasmes had haar aangesproken op vermeend kwetsend zijn van het filmpje. De cabaretière reageerde met nog een filmpje waarin ze als hetzelfde typetje excuses aan bood. Dat viel in nog veel slechtere aarde.
Hoewel ik me de verontwaardiging over het tweede filmpje wel kan voorstellen en ik dat filmpje ook niet bijster grappig vond, viel me op dat de reacties ontzettend boos, fel en in mijn ogen nogal tegenstrijdig waren. Mensen die menen dat gehandicapten volledig gelijk zijn aan niet gehandicapten en evenveel mee tellen in de maatschappij, spraken tegelijkertijd uit dat handicaps niet gebruikt zouden mogen worden in sketches en (poging tot) satire omdat het mensen (gehandicapten) zonder meer zou kwetsen. Er kwamen bakken haat voorbij en er werd opgeroepen massaal te rapporteren om het filmpje en het liefst de cabaretière in kwestie van sociale media af te krijgen.
U voelt wel aankomen dat ik het hier niet mee eens ben. Sowieso denk ik dat er niet gelachen wordt om de handicap maar om de – in mijn ogen grappige – situatie die er uit voort kan komen. Humor is bovendien een van de manieren om met moeilijke dingen om te gaan, of het nu gaat om de handicap voor de gehandicapte of de ongemakkelijkheid die het zien van een handicap nu eenmaal vaak oplevert aan de kant van de niet gehandicapten. Mij geeft het in elk geval wat luchtigheid. Mijn inziens zou het verder goed zijn overal gehandicapten bij te betrekken. De zichtbaarder het is, de normaler het immers wordt. Tot slot denk ik ook wel enige hypocrisie te zien. De zwetende, etende, schreeuwende en nog meer etende dikke mannen uit Draadstaal worden veelal als ontzettend grappig gezien maar de vrouw met spasmes als typetje gebruiken zou uitsluitend kwetsend zijn.
Enfin, ik mengde me met mijn mening in de discussie. Niet met gestrekt been ofzo. Ik stelde wat vragen en gaf aan hoe ik er zelf in sta. Gelukkig kwamen er enkele normale gesprekken uit voort. Verbazingwekkend waren er meer die op wilden komen voor gehandicapten zoals ik maar dat deden door mij uit te schelden, zwart te maken, op negeren te plaatsen of te blokkeren. Direct en indirect werd ik bovendien weggezet als kwetsbaar, slachtoffer, kwetsbaar slachtoffer, zielig, een target, iemand die ontzien moet worden of iemand die humor per definitie niet aan zou kunnen. Ik zou verder een bitch zijn, het empathie-gen zou bij mij ontbreken en uiteraard vonden enkele mensen dat ik mijn bek moest houden. Niet gehandicapten legden me uit dat gehandicapten – opnieuw, zoals ik dus – het loodzwaar hebben, de handicap haten en deze door dit soort sketches pijnlijk in het gezicht geworpen krijgen, humor mentaal niet aan kunnen of zelfs met humor ‘kapot gemaakt worden’. Ow en het was geen humor maar ‘validistische pesterij’ zo werd me uitgelegd. Kortom, ik moest het verschrikkelijk vinden en als ik het niet verschrikkelijk vond, was ik een kutwijf.
Gelukkig kan ik daar met mijn zwarte gevoel voor humor ook om lachen.