Het is drie januari, midden in de nacht. Ik kan niet slapen. Morgen is het zestien jaar geleden dat je uit het leven stapte. En ook al is veel verdriet en pijn gesleten, mijn lichaam en onderbewustzijn start in december met herinneren en houdt daar ergens in januari mee op. Dus zit ik nu weer rechtop om je dit te schrijven.
Je had het zo goed doordacht en georganiseerd. Alles netjes opgeruimd, zelfs de wasmand was leeg. Papieren georganiseerd. Je portemonnee in het zicht op de eettafel met je identiteitskaart er bovenop en je afscheidsbriefje voor mij er naast. Zodat de politie direct zou zien dat het om zelfdoding ging, zal je hebben gedacht. Jouw zus zou je vinden maar, zo had je ooit gezegd, het zou onvermijdelijk zijn dat iemand je moest vinden. En je meende dat zij het aan zou kunnen. Je deed het voor jezelf maar ik weet dat je ook overtuigd was dat dit beter was dan dat ik op een later tijdstip moest beslissen ‘de stekker eruit te trekken’, zoals we voor mam hadden moeten doen. Je had het voor ons zo goed als je kon uitgedacht.
Maar lieve pap, zo ging het niet. Je gebruikte de methode waar je maanden eerder enthousiast en gefascineerd over verteld had. Waarvan ik had gefluisterd dat je dat ons toch niet aan ging doen. Je deed het toch op die wijze. Het heeft iedere hulpdienst en direct betrokkene getraumatiseerd en wellicht omdat ze het niet konden uitleven op jou, leefden ze het uit op mij. De politie liet ons finaal in de steek, slachtofferhulp werd niet ingeschakeld en toen ik er zelf naar zocht, ronduit geweigerd. Waar ik het gore lef vandaan haalde om hulp te vragen na wat jij twaalf agenten en de assistent officier van justitie had aangedaan. De uitvaartondernemer raakte in shock toen hij je zag, nam buiten mij om alle verkeerde afslagen en maakte jouw afscheid, het laatste wat ik voor je kon doen, voor mij tot een volkomen absurde nachtmerrie. Om me de maandag erna huilend vol excuses details te geven die niemand zo op die manier zou mogen vernemen. Die avond belde ik oom B om hem uitleg en een beter gevoel te geven maar hij ontpopte zich tot de grootste hufter die ik ook ben tegen gekomen. Ik weet niet wat erger was. Dat hij jullie nog eens verbaal begroef of dat hij meende dat ik je “net zo goed in twee vuilniszakken aan de straat had kunnen zetten”. Ik heb al het contact verbroken maar nog heel lang flasbacks en nachtmerries van dit gesprek gehad.
En de nachtmerrie bleef maar doorgaan. Pas in april kreeg ik wat meer informatie over wat er die avond precies plaats had gevonden. Na een afgewezen klachtenprocedure en alleen omdat de hulpofficier van justitie op persoonlijke voet aanbood met me te spreken. Omdat je op je briefje cryptisch je wachtwoorden had opgeschreven zodat ik die bij elkaar kon puzzelen en verder verwijzingen naar gesprekken, vond hij je ‘een ijskoude klootzak’. De notaris maakte fouten, werkte me tegen en moest ik dreigen met aangifte van diefstal bij de politie om de papieren van jou en mam terug te krijgen. Bij de afhandeling van jouw nalatenschap werkten bedrijven tegen en scholden sommigen me uit. De VVE van jouw appartement gedroeg zich schofterig en dreigde met rechtszaken omdat ik tijdelijk uitstel van betaling van de eigen bijdrage nodig had. Jouw arts die ik netjes afbelde werd woedend. Eigenlijk op jou maar bij gebrek aan, reageerde ze haar woede af op mij. Tot mijn verbijstering werd ik bij 113online eerst gecensureerd en daarna verbannen omdat mijn verhaal in bedekte termen toch als te erg en intens werd beschouwd. Ik moest dat “maar achter gesloten deuren laten”. Mijn huisarts deed vol bewondering voor hoe je precies jezelf gedood zal hebben en meende dat ik na vier weken wel uit mijn rouw moest zijn. En zo ging het maar door en voelde ik me bijna een jaar lang alsof ik in de Twilight Zone rond dwaalde en iedereen gek geworden was. Het eindigde in een even afschuwelijke als bizarre confrontatie bij het GGZ waarna ik enkele weken later tussen kerst en oud & nieuw van alle stress en trauma een hartinfarct kreeg.
En je hebt gelijk lieve pap. Dat is allemaal niet jouw schuld. Die mensen hadden stuk voor stuk anders kunnen reageren. Hadden het besef mogen en mijn inziens moeten hebben dat je mijn vader bent. Dat wij een hele nauwe, bijna ongezond nauwe band hadden. Dat ik kapot was van verdriet. En bovenal dat ik niets, echt niets had gedaan om deze afgrijselijke shitshow te verdienen.
Toch ben ik in periodes woedend op je geweest. En nog wel eens heel eventjes. Want hoewel ik heel goed begrijp dat je door ziekte en problemen geen kwaliteit van leven meer had, ook niet zonder mam verder wilde en kon en het rationeel gezien niet jouw schuld is, is het jouw methode geweest die zo velen heeft getraumatiseerd. Waardoor wij op ons beurt intens zijn getraumatiseerd met verstrekkende gevolgen voor ons leven. Ik weet niet eens hoeveel trauma van jouw zelfdoding komt. Het is alles eromheen dat S en mij binnenste buiten heeft gedraaid en de grond in heeft getrapt. En ik weet wel dat als je niet zelf je moment gekozen had, je hoogstwaarschijnlijk later dat jaar heel ellendig zou zijn overleden. Dat neemt niet het gevoel weg dat me soms nog wel eens bekruipt, dat je me in de steek hebt gelaten. Omdat ik je zo verschrikkelijk mis.
Ik denk dat je mijn woede wel zou begrijpen. Al zou je vrolijk met een vleugje sarcasme in discussie gaan om me uit te leggen dat woede jegens jou niet terecht is en je met mij ontzettend kwaad maken om alle klootzakken die ons zoveel pijn hebben gedaan.
Kon ik je nog maar bellen om dit gesprek te voeren.
Iedereen en zijn moeder raadde het af, een getraumatiseerde hond uit het buitenland in huis nemen. Van zorgverleners tot vrienden en bekenden wisten het zeker. Ik moest wachten tot na revalidatie. Zou in deze toestand geen hond kunnen verzorgen, laat staan opvoeden. En dan ook nog weer een buitenland hondje met problemen. Ik moest het mezelf niet zo moeilijk maken en gaan voor een klein hondje uit een Nederlands asiel. Wat ouder ook want reeds opgevoed en zindelijk. Lekker hanteerbaar en toch ook leuk? Tuurlijk kon ik wel alvast gaan rondkijken, als ik maar een jaartje wachtte met adopteren.
Op het eerste oog zal dit heel volwassen, zinnig en verstandig hebben geklonken. Vond ook het stemmetje in mijn hoofd trouwens. Want inderdaad ik was al gehandicapt. Kon na de breuken in mijn voet nog steeds amper lopen. Het was strijden om zorg en hulp die telkens weer niet kwam. En levend op een hoog-laag bed op de benedenverdieping was mijn wereldje piepklein geworden. Ik kon niet eens even douchen, niet even een blokje om en kreeg steeds meer moeite met een beetje huishouden. Terwijl het leven meer dan ooit langs me heen gleed, vlamde de complexe post traumatische stress stoornis (C-PTSS) steeds meer op en sloegen wanhoop en depressie genadeloos toe
Deze argumenten werden gebruikt opdat ik zou wachten met een hond in huis halen. Maar feitelijk waren het stuk voor stuk argumenten om het wél te doen. Mijn leven stond al anderhalf jaar op halt en daardoor het leven van mijn man ook. We misten intens een hond in huis. En zeg nu eerlijk, wie wil nu op een krakend hoog-laag bed gaan zitten wachten tot misschien ooit het leven weer kan starten of er iets leuks uit de lucht komt vallen? En was er niet iets met eigen regie nemen of zelf de slingers ophangen ofzo?
Dus mieterde ik iedereens bezwaren en adviezen in de vuilnisbak en legde het stemmetje in mijn hoofd het zwijgen op. Vonden we na wat zoeken Fire en alle zielen wat is hem in huis halen een goede beslissing geweest. Natuurlijk zijn geen van mijn problemen instant opgelost. En uiteraard zit ik soms eens met mijn handen in het haar. Maar ik voel me mentaal zó veel beter. Het geeft me iets leuks te doen, levert zingeving, maakt dat ik een toekomst zie, heeft de depressie verdreven en hoe makkelijk of moeilijk het ook gaat, loop ik nu elke dag met de rollator en de hond een blokje om (wees gerust, mijn man wandelt meerdere keren per dag uitgebreid met Fire). En het is toch hartstikke mooi een hond een fijner leven te kunnen geven?
Overigens is dit geen advies aan mensen met een depressie om een getraumatiseerde hond in huis te nemen. Wij vinden het heel leuk om te doen maar het vergt veel werk en veel geduld zonder de garantie dat alles altijd goed komt. Fire is ook niet onze hulphond, wij zijn de hulpmensen van Fire. Het was voor ons persoonlijk een goede beslissing.
Nu lekker het afgelopen snertjaar achter ons laten en met hoop het nieuwe jaar in. Dat iedereens plannen, wensen en dromen mogen uitkomen!
Sinds twee maanden woont Fire bij ons. Een lieve, zachtaardige, nieuwsgierige, leergierige, vrolijke, brutale pup uit Curacao van alweer tien maanden. Intens getroebleerd door diep trauma en daardoor extreme angst.
Nu wilde ik alleen maar schrijven over alle mooie stappen vooruit die hij al heeft gemaakt en hoe blij we met hem zijn. Maar omdat ik al uit verschillende hoeken kritiek heb gehad hoe wij met Fire zouden omgaan en ongevraagde adviezen heb gekregen die niet helpend zijn, heb ik besloten te vertellen hoe anders een getraumatiseerde hond uit het buitenland is.
Fire heeft de eerste drie maanden van zijn leven met broertjes en zusje in de hoek van een wijkje in Curacao rondgezworven tot er plaats was in de opvang. Waarschijnlijk is hem toen heel jong al iets aangedaan waardoor hij getraumatiseerd is geraakt. Op de eerste filmpjes waar ze als kleine pupjes buiten gevoerd worden, zie je al dat Fire als enige uit het nest heel alert, voorzichtig en bang voor mensen is. Dat was ook merkbaar in de opvang. Ik heb begrepen dat ze er twee dagen over gedaan hebben om hem te vangen. De eerste uren/dagen heeft hij doodsbang tegen de achterkant van de reisbench geplakt gezeten. Daarna deed hij angstplasjes als hij werd aangeraakt of ging als compleet dood gewicht zitten om nergens meer op te reageren. Toen hij eenmaal een tuigje om kon en mee mocht wandelen buiten de kennel, moest hij de eerste tijd opgetild en naar buiten gedragen worden waar hij op dezelfde plek bleef tot hij weer naar binnen gedragen werd. Hij heeft vijf maanden in de kennel geleefd en pas de laatste weken kon hij door bekenden geaaid en gekriebeld worden, durfde hij eten uit handen te pakken en ging hij mee echt wandelen. Allemaal alert en voorzichtig.
Toen mochten wij hem adopteren. En hoewel het fijn is voor een hond om uit de opvang te kunnen en naar een forever home te gaan, is het beslist geen makkelijke stap voor een hond. Zeker niet zo’n angstige hond als Fire. Sowieso is het nogal een reis van Curacao naar Nederland. Maar vooral is álles hier nieuw en onbekend. Het weer, de geuren, de omgeving, de geluiden. En met alles bedoel ik echt alles. Fire was nog nooit in een huis geweest. Kende voorwerpen als een tv, een radio, een computer of een wasmachine niet. Had nog nooit een fiets of een brommer gezien. Hoe eng moet dat zijn om weggehaald te worden bij je lieve mensen- en hondenvriendjes, een vliegtuig in geduwd te worden, aan te komen op het chaotische, drukke Schiphol waar een wildvreemde mijnheer – mijn man – je in een auto zet en half Nederland door rijdt. Om daar door die doodenge mijnheer en een doodenge mevrouw – ondergetekende – een huis in gebracht te worden waar ze je neerzetten, het deurtje open doen en daar zit je dan. Liep er ook nog een heel raar, eng rood beest – onze je-weet-wel-kater Dirk – rond die soms even zijn kop in de bench kwam steken. Je zal het maar meemaken.
Nu deed Fire het meteen al boven verwachting goed. Waar de Stichting en wij dachten dat hij dagen tot misschien wel een week in de bench of ergens onder een kast zou gaan wonen, kwam hij in korte tijd met zijn voorpoten eruit om wat te eten. Nog wat uren later kwam hij helemaal de bench uit, stootte per ongeluk het deurtje dicht en heeft nooit meer naar de bench omgekeken. Aanvankelijk installeerde hij zich op de mat bij de achterdeur, ver weg van ons. Enige uren later (toen we even uit de kamer waren) besloot dat hij dat hij vast wel op de banken mocht liggen. Toen hij merkte dat dit inderdaad mocht en wij er zelfs superblij om waren, werden de banken en een hondenbak met dik kussen zijn veilige plek. Hij deed alles op of vlak voor de banken (ja ook poepen en plassen voor de bank) en durfde er met gerust hart in slaap te vallen,. Wat ook best bijzonder is zo vlug, blijkbaar voelde hij zich toch al snel veilig.
Klinkt als een prachtige start en dat was het ook. Maar alles is erg relatief. Fire was en is doodsbang voor mensen en was dus de eerste tijd doodsbang voor ons.. Zaten we eenmaal rustig, kon mijn man hem al na een dag voorzichtig aaien en knuffelen. Stonden we op of liepen we door de kamer, vluchtte hij paniekerig over de banken naar de hoek zo ver mogelijk van ons af. We gaven eten vlak bij de bank en moesten dan zes stappen weg doen voor hij met een oog op ons durfde te eten. De rode je-weet-wel-kater vond hij doodeng en gromde en snauwde hij tegen. Verder konden we nog helemaal niets met hem. Met zoveel angst en voorzichtigheid jegens ons, viel er niets te spelen of aan te leren. Zelfs grenzen stellen zodat hij de meubels niet opat (honden ontdekken door overal in te happen) moest met een zachtjes ‘nee’ om hem niet in complete paniek de gordijnen in te jagen.
Moet bekennen dat hoewel we voorbereid waren dat Fire zeer angstig zou zijn, het de eerste tijd toch wel moeilijker voor me was dan gedacht. We hebben eerder extreem getraumatiseerde honden gehad en Spot – onze vorige lieverd – maakte me het eerste jaar regelmatig wanhopig omdat hij voortdurend dacht dat hij niet mocht eten (extreem kennelsyndroom). Maar deze honden waren wel benaderbaar, hadden al snel vertrouwen in ons en konden we afleiden, aanmoedigen, knuffelen, mee spelen, een veilig gevoel geven en zo samen ontdekken dat de wereld zo eng niet was. Fire is andere koek. Hij wende/went eigenlijk heel snel aan nieuwe dingen maar heeft extreem trauma specifieke angsten. Bang voor mensen, lichtschijnsel (dat is zaklampen, flits van de telefooncamera en inmiddels het openen van de telefooncamera, lichtreflectie in het raam en weerkaatsing tegen het plafond, lichtflitsen van de tv en wanneer de zon fel naar binnen schijnt), te kort vast zitten aan de lijn/niet weg kunnen en kleine, afgesloten ruimten. Ik kon de eerste weken dus geen band met hem opbouwen en regelmatig alleen met pijn in mijn hart toekijken hoe moeilijk hij het had.
Alles moest ook met truukjes aangepakt worden. Bijvoorbeeld hij plaste en poepte binnen maar een puber van acht maanden doet beslist geen kleine puppy plasjes en poepjes. Dus besloten we dat hij overal de tijd en ruimte voor zou krijgen behalve uitlaten. Om een tuigje om te kunnen doen zijn mijn man en ik elk aan een kant van de banken gaan staan en hebben gewacht tot Fire het heen en weer vluchten moe was en als dood gewicht op een bank ging zitten. Toen kon ik naast hem gaan zitten en terwijl Fire steeds meer ging beven en hijgen, heb ik het tuigje om gewurgd. Daarna hebben we hem met rust gelaten tot hij weer op verhaal was gekomen. Toen hebben we het ritueel herhaald om hem aan te kunnen lijnen. De eerste keer heeft mijn man hem vervolgens naar buiten de tuin in getild waar hij wel wat durfde te snuffelen maar geen behoefte deed. Nu kan ik amper lopen, laat staan een hond over de drempel dragen. Dus ik heb hem de keer erna voorzichtig doch dwingend van de bank afgesleurd, door de kamer gesleept, daar aan zijn tuigje recht op gezet en toen liep hij gelukkig moeizaam doch vrijwillig mee naar buiten. Hij deed zowaar een plas en we waren als kinderen zo blij. Om hem niet steeds opnieuw stress te bezorgen, hebben we de eerste tijd het tuigje 24/7 om gelaten.
Goed gelukt zou je denken maar dan loopt het nog niet in een rechte lijn vooruit. Ondanks dat hij eigenlijk al zindelijk was, deed hij aanvankelijk de meeste plassen buiten maar soms ook binnen en poepen deed hij ook liever binnen. Of beter gezegd, wilde hij dat niet buiten in de enge tuin doen waar hij enge geluiden en vooral stemmen van vreemde mensen hoorde. Soms stond ik anderhalf uur met hem in de tuin en deed hij niets, terug binnen deed hij minuten later zijn behoefte. Het ging wel steeds beter. Tot het finaal mis ging.
De dag zelf had hij een afschuwelijke nachtmerrie gehad. Om hem wat af te leiden nam ik hem mee de tuin in en dat leek hem op te vrolijken. De dag er voor had hij in de tuin voor de eerste keer een snoepje uit mijn hand gepakt. Dus toen hij heel dicht naast me kwam staan en liefdevol naar me op keek, dacht ik (stom) dat ik wel langzaam mijn hand uit kon steken om hem achter zijn oren te kriebelen. Bij de eerste beweging raakte Fire echter in hysterische paniek, rukte me gillend, huilend en krijsend met rollator en al bijna omver om van mij weg en uit zijn tuigje te komen. Het enige dat ik kon doen was de riem stevig vast houden, met mijn armen langszij stil staan en zachtjes naar hem praten terwijl mijn hart in duizend stukjes brak voor hem. Het duurde enkele minuten voor de paniek was gezakt, nog meer minuten voor ik hem mee naar binnen kon krijgen. En hoewel hij nadien gelukkig nog wel mee naar buiten durfde, durfde hij niet meer in de tuin te plassen of te poepen. Of ik nu vijf minuten of twee uur buiten stond, deed hij al zijn behoeften binnen. We hebben er pakken vol puppypads doorheen gedraaid maar ja. Die pads zijn niet bedoeld voor grote puberplassen, grote hoeveelheden vocht komen er gewoon doorheen, ook door twee pads. En hoewel Fire het netjes op de pads wilde doen, ging het er regelmatig deels naast. Tot overmaat van ramp ging ons rode monster er voortdurend spelend met de pads vandoor. Enige weken leek ik alleen nog bezig te zijn met pads terug leggen, voor Jan Doedel buiten staan en poep en plas opruimen.
We hebben geluk hoor. Fire is een vrolijke, brutale en leergierige pup die het graag heel goed wil doen. Alleen zit er intens trauma in de weg. En zo is alles nog erg gemixt. Inmiddels gaat hij normaal uit in de wijk en naar het park, is volledig zindelijk (yay!) en heeft geleerd hoe hij aan kan geven dat hij een keer extra naar buiten moet en wel meteen. Tegelijkertijd is elk mens nog eng, veel honden ook en hoewel hij steeds wat meer durft, zit hij net zo vaak weggedoken te trillen van angst. Zit ik op de bank of sta ik dichtbij, mag ik alles met hem doen van (het liefst uren en uren lang) knuffelen tot voetjes afvegen tot iets uit zijn bek van zijn tanden af pulken. Hij komt lekkers uit mijn handen halen en gaat het goed, luistert hij al aardig naar commando’s die hij opgepikt heeft. Echter kan het zomaar mis gaan. Zoals gisteren toen ik vanwege de kou een dikke winterjas aantrok en Fire daar doodsbang voor bleek te zijn dus doodsbang voor mij was. Of zo is hij druk kwispelend aan het spelen met Dirk of enthousiast zijn speeltjes aan het slopen, zo zit hij bibberend in de gang omdat de zon fel de woonkamer in schijnt.
Dus ja lieve mensen, het gaat heel erg goed met Fire. Voor zo’n intens getraumatiseerde hond heeft hij geweldige stappen vooruit gedaan. Dat wil echter niet zeggen dat hij al alles aan kan. Hij is tenslotte pas een ruime twee maanden hier. En nee, we sluiten hem niet op, je bent ons gewoon toevallig nog niet tegen gekomen. Welnee, we schermen hem niet van alles af maar weten goed hoe ver we kunnen aandringen of wat we nog met rust moeten laten en dan gaat het toch nog wel eens mis. En hoewel ik begrijp dat je op visite wil komen en ik dat ook heel leuk zou vinden, gaat dat voorlopig nog niet gebeuren. Want ja, hij zal er “ooit aan moeten wennen”. Maar niet nu al.
Met dank aan Rescue Paws Curaçao en vrijwilligers voor hun goede voorbereiding, begeleiding en nazorg. Na ervaringen met een slechte stichting, was en is deze stichting een liefdevol, warm bad. In het bijzonder dank aan M en L die mijn oeverloze verhalen nog steeds willen horen. L die een speciaal plekje in haar hart heeft voor Fire. En I die zo jong als ze is zich liefdevol inzet voor honden en veel geholpen heeft Fire zijn zelfvertrouwen op te bouwen.
Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1, update 2, en update 3)
Aanvragen van ziekenvervoer bij de zorgverzekeraar dus. Het formulier werd eerst verkeerd ingevuld en kon ik niet insturen. Het tweede ingevulde formulier was plots niet voldoende, er moest een aanvullende medische verklaring komen met antwoorden op vragen die met revalidatie niets te maken hadden. Volgens de poli was ik echt, heus wat vreemd en idioot de eerste die een aanvullende medische verklaring nodig had. Volgens de verzekeraar erm … kwam het er op neer dat ik niet moest zeuren.
De medische verklaring kwam en terwijl ik dagelijks in de beveiligde omgeving bleef kijken of er een reactie was, kwam de reactie van de verzekeraar die alles in de veilige omgeving zou plaatsen ineens per brief. Een toekenning. Alleen dan een waar ik niets aan heb.
De machtiging die volgens de voorwaarden uitdrukkelijk van te voren aangevraagd dient te worden, is voor strikt drie maanden afgegeven vanaf 27 augustus tot en met 27 november. Buiten dat het toch echt al oktober is, is er een wachtlijst voor het revalidatie traject van gemiddeld drie maanden. Iets waar menig verzekeraar toch mee bekend zal zijn, het is een van de veel geziene problemen in de zorg.
Sowieso vind ik het nogal onbegrijpelijk dat een machtiging niet voor langere tijd wordt afgegeven. Immers is de zorgverlener tussendoor afwezig door ziekte of vakantie, is het traject bij elkaar nog steeds drie maanden maar de machtiging eerder verlopen.
En er is een tweede probleem. In plaats van personenvervoer is de machtiging toegekend voor gezamenlijk rolstoelvervoer. Dat is wel een dingetje, tenslotte past mijn rolstoel niet door de buitendeur. En kan er pas een verbreding van de deur worden aangevraagd wanneer ik aan het einde van het revalidatie traject ben. De reden dat we personenvervoer hadden aangevraagd en duidelijk hadden gemaakt dat ik met rollator minder dan 20 meter kan lopen.
Met de moed in de schoenen heb ik de verzekeraar deze keer maar niet gemaild maar gebeld. En weer opgehangen omdat ik naast mijn naam, geboortedatum, adres en postcode ook nog polisnummer en bankgegevens moest overleggen want hee, het is wantrouwen troef tegenwoordig. De tweede keer telefonisch contact verliep enigszins wonderlijk. De verzekeraar beschuldigde mij snauwerig dat ik de machtiging met terugwerkende kracht aangevraagd zou hebben en dat mag niet. Blijkbaar was toekennen met terugwerkende kracht zodat de helft van de machtiging verloren gaat prima? Na de uitleg dat de afspraken voor revalidatie nog gemaakt moeten worden, werd me gevraagd wanneer de eerste afspraak zou plaats vinden(?). Daar bovenop werd ik beschuldigd onterecht rolstoelvervoer aangevraagd te hebben, wat niet zo is. En tot slot volgde het advies om te wachten tot aan het eind van revalidatie op het moment dat de verbreding van de deur via de WMO is toegekend(?). Ik kreeg er een beetje hoofdpijn van. Enige positieve: de verzekeraar lijkt optimistisch dat ik de verbreding toegekend krijg. Zorgverleners hebben daar een hard hoofd in.
Enfin, vervolgens werd ik wegens overleg een kwartier in de wacht gezet. Om te vernemen dat ik mijn uitleg op de mail moet zetten, de verzekeraar er dan “hopelijk” naar gaat kijken en dat het dan “hopen” is dat het goed komt. Ik heb de mail met weinig hoop geschreven en verstuurd. In de gedachte dat ik misschien beter kan uitkijken naar volgend jaar bij een andere verzekeraar.
Het zou allemaal slapstick hilarisch zijn als ik hier niet zelf midden in zat. Waarom moet dit zo ontzettend moeilijk verlopen?
Is het dan allemaal kommer en kwel? Nee, nee. Deze keer zijn er wat lichtpuntjes. Hoewel het onnoemelijk traag gaat en vooralsnog alleen binnenshuis is, boek ik met oefeningen, blijven proberen en mezelf kwetsbaar maken voor val gevaar wel wat vooruitgang met lopen en staan. Er zijn dagen dat ik zonder rolstoel alles red en elke vooruitgang is positief. Het duurt verder nog even maar als het goed is komt er in november een nieuwe bank. Kan kan ik daar goed genoeg van opstaan (dat lukt me niet vanaf onze oude, kapotte, ingezakte exemplaar) dan ga ik op de bank slapen en kan dat hoog-laag bed weg. Mentaal weer een stap vooruit.
Het beste en vrolijkste nieuws is dat we besloten hebben wel lang genoeg in de pauze stand te staan en een hondje van acht maanden hebben geadopteerd! Een rescue van Curacao, over een ruime week mogen we hem op halen van Schiphol. Hij heeft een fiks verleden, is onnoemelijk lief maar ook erg voorzichtig en hier zal hij moeten wennen aan werkelijk alles. Hij zal dus veel liefde, geduld en begeleiding nodig hebben. Een veel betere reden om me spreekwoordelijk van de straat te houden dan depressief op een hoog-laag bed moeten zitten wachten terwijl het leven aan me voorbij gaat. Plus de beste extra motivator om te willen lopen.
Bovenal, eindelijk toch iets heel leuks te vertellen.
Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1 en update 2)
Op zich ben ik heel blij met de ergotherapeut waarmee het niet alleen goed lijkt te klikken maar die ook nog uit zichzelf aan huis wilde komen. Blijft merkwaardig dat het voor een eerstelijns traject wel kan, maar voor een revalidatietraject niet mag van de zorgverzekeraar maar goed. Voor nu ben ik er blij mee. De voorlopige uitkomst bevestigde dan weer meer zorgen dan dat er uitkomst kwam.
Want: Er werd nogmaals bevestigd dat het gipsen en de instructie rust, rust rust in combinatie met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) erg destructief is geweest. Dat de pech covid te krijgen en even later een peesontsteking in de knieholte geen goed zal hebben gedaan. En het feit dat het zo lang duurt – ik kan al bijna dertien maanden niet lopen – de kans verkleint dat ik nog goed lopen zal kunnen opbouwen.
Dan de hulpmiddelen. Voor mobiliteit zou een scootmobiel het handigst zijn. Al kunnen we die niet binnen stallen en zouden we vrij waarschijnlijk een hok met stroom in de tuin zelf moeten bekostigen. Plus dat ik wel wat moet kunnen lopen. Je kan immers niet overal naar binnen met een scoot.
Dan is wellicht een rolstoel met e-fix of een elektrische handbike een beter idee. Alleen past mijn rolstoel niet door de buitendeur en ben ik nu niet in staat de handel in te klappen, in onderdelen naar buiten te brengen en daar weer in elkaar te puzzelen zonder een groot risico op vallen en blessures.
Om dat op te lossen zou de deur naar de tuin verbreed kunnen worden. Een aanvraag die kans van slagen zou hebben ware het niet dat we ook een traplift nodig hebben en de rest van het huis zeer rolstoel ontoegankelijk blijft. De kans dat de aanpassingen worden afgewezen en we in plaats daarvan een verhuisadvies krijgen, lijk aanzienlijk.
Nu is het niet dat we per se niet willen verhuizen. Maar we wonen in onze pensioenpot, zouden over moeten naar huur en erger, we moeten dan de eerste de beste woning accepteren die aangeboden wordt. Dus ook als deze in een pauperbuurt of ver van voorzieningen staat.
Een nog betere oplossing zou een aanbouw in de tuin zijn, met slaapkamer en badkamer. Daar hebben we echter het geld niet voor en het is zeer de vraag of we er toestemming voor zouden krijgen.
Sowieso is alles voorlopig even van de baan. Want zolang ik geen revalidatie doorlopen heb en we niet weten of en in hoeverre ik weer zal kunnen lopen, zal elke aanvraag afgewezen worden.
Om naar revalidatie te kunnen komen, is besloten zorgvervoer van de zorgverzekeraar aan te vragen. Daarvoor moet de revalidatiearts wel een fikse verklaring invullen en die was net met welverdiende vakantie. De vraag het door een willekeurige andere revalidatiearts in te laten vullen werd straal genegeerd. En inmiddels heb ik begrepen dat de revalidatiearts wel terug aan het werk is maar mijn formulier ergens onderaan de stapel ligt.
Dus is er nog niets veranderd. Het zal een tijd duren voor ik weet of ik zorgvervoer kan krijgen. En tja, dan kom ik vrij waarschijnlijk weer eerst op de wachtlijst van minstens drie maanden terecht voor de revalidatie kan starten. Hoe het verder moet wanneer het vervoer wordt afgewezen, denken we maar even niet aan.
Sorry mensen, ik kan er niets leukers van maken. Of zoals menig zorgverlener mij het afgelopen jaar heeft verteld. “Tja, dat is tegenwoordig de zorg in Nederland he”.
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!
In een soort intake gesprek liet de stichting ons weten dat je in Portugal uit een dodenstation was gehaald maar warm in huiselijke omgeving opgevangen en goed gesocialiseerd was. Eigenlijk had je niet naar Nederland gehaald hoven worden. Dat onduidelijk bleef waarom je toch hierheen gehaald was, was wellicht een eerste teken aan de wand.
We mochten je ophalen bij een gastgezin. Terwijl ik tegen mijn man had man verteld dat we geïnstrueerd waren rustig binnen te komen en je eerst even te negeren, zat ik tot zijn verontwaardiging direct na binnenkomst al met je op de grond. Dat wil zeggen, als een vrolijke wervelwind rende je om en over eens heen en werden we overladen met knuffels en kusjes. Om even rustig te praten – wij moesten nog goedgekeurd worden om je te mogen adopteren – en papieren te tekenen, werd je in de tuin gelaten. Een enorme tuin met gras, speeltjes en boerderijdieren. Genoeg te doen en ontdekken maar na een half uur zat je nog steeds ongelukkig kijkend op je kont voor de tuindeur. Je had duidelijk geen idee wat je in je eentje kon doen. Het was natuurlijk het tweede teken aan de wand maar al brak het ons hart je zo te zien, ontging ook dit teken ons. Verliefdheid doet dat.
Zonder op of omkijken ging je met ons mee de auto in en de hele weg bleef je zo braaf en stil liggen. Achteraf gezien het derde teken, je was niet zozeer braaf als verstijfd van angst.
Eenmaal thuis vlogen de tekenen ons om de oren. Je wilde niet alleen blijven maar durfde ook niet bij ons in de buurt te liggen. Normaal hielden we geen bench maar het was duidelijk je veilige plek dus hielden we hem maar aan. De eerste nachten moest het ding naast mijn kant van het bed gezet worden, het paste maar net. Een paar keer per nacht huilde je me zachtjes wakker tot ik mijn vinger tussen de tralies stak zodat je wist dat we er nog waren. Een groot hondenkussen vond je wel fijn maar moest aan de andere kant van de kamer liggen,. Trok ik het een stukje dichterbij, ging je er achter liggen.
En je was zo gestrest en bang voor werkelijk alles. Buiten had je daarom geen enkele aandacht voor ons, al bleven we een half uur staan wachten. Je blafte tegen vuilniszakken, papiertjes, struiken, sneeuwpoppen en van alles. Binnen hield je ons alert in de gaten en deed ik iets engs als gordijnen afhalen, struikelen of noem maar wat liet je per ongeluk je plas lopen, soms door het hele huis. Waar je dan zelf ook weer doodongelukkig onder was, ook al vonden we het echt niet erg..
Het eerste contact met de stichting verliep absurd. Omdat de enting stickers in je paspoort dubieus oogden, hadden we je laten checken en opnieuw laten enten bij de dierenarts. In de veronderstelling dat de stichting zou zien dat we goed voor je zorgden, vertelde ik daarover. De mevrouw van de stichting werd echter woedend, beschuldigde ons van dierenmishandeling en dreigde op huisbezoek te komen om je weg te halen. Toen ik weinig vriendelijk duidelijk maakte dat ze een huisbezoek mochten vergeten, dreigde ze me met een ‘knokploegje’ op straat op te zoeken om je ‘terug te halen’. Je zal het niet verstaan hebben maar hou het erop dat je over mijn lijk terug zou gaan naar die klote stichting.
Daarna hebben we een lang gesprek gehad met het gastgezin en je gezocht en gevonden op internet. Niets warm en huiselijk opgevangen. Je was te vroeg bij de moeder weggehaald, had daarna met twintig pups in een kennel gezeten. Je bleek jonger dan in je paspoort stond (anders mocht je niet reizen) en was niet hierheen gevlogen maar met andere honden in een hok op een auto gezet. Het was de bedoeling dat je zoals elke hond eerst drie dagen in de kennel van de stichting zou wennen voor je naar het gastgezin zou gaan. Alleen werd je zo hysterisch en bracht je de andere honden zo in paniek, dat ze je binnen een uur al hebben laten weghalen door het gastgezin.
Voor ons een opluchting dat we geen gezonde, goed gesocialiseerde hond aan het verknallen waren. Voor jou lieve Spot een ontzettend zware start in het leven. En het werd nog erger. De eerste dagen wanneer ik je eten neerzette, ging je heel lief zitten wachten tot ik zei dat je goed was n mocht eten. We waren heel trots op je dat je dat zomaar uit jezelf deed. Tot het omsloeg en het er niet meer toe deed wat ik deed of zei en je stopte met eten. De dierenarts vond fysiek niets mis en stelde verstrekkend kennelsyndroom. Je had zo weinig eigenwaarde en zelfvertrouwen dat je overtuigd was dat je niet mocht eten. Niet alleen hadden we dit nog nooit meegemaakt, we hadden er nog nooit van gehoord.
Geluk bij een ongeluk zat ik al afgekeurd in de WAO, was vrijwel altijd thuis en kon me helemaal op jou richten. We zijn gewoon opnieuw gestart alsof je een pup van zes weken was. Zijn alles gaan bekijken en ontdekken zodat je kon zien dat er niet overal zeskoppige monsters in verstopt zaten. Vierden een feestje toen je voor de eerste keer heel erg voorzichtig naast ons op de bank klom. Deden spelletjes en gaven complimenten om je zelfvertrouwen op te krikken. En het ging gelukkig snel al stukken beter met je. De angst nam af, de plasongelukjes ook en het vertrouwen in jezelf en ons nam elke dag toe. Met de pubertijd kwam zelfs klein kattenkwaad mee. Alleen dat eten …
Bijna een jaar heb ik met je op de grond gezeten om je met de hand te voeren. Al duurde dat vaak rustig een uur, een opgroeiende pup moet nu eenmaal goed eten. De tip van de dierenarts om buiten bij te voeren met heerlijke beloningen als frikandel, leverworst of gekookte worst leverden hele rare taferelen op. Je was er wel blij mee, nam het voorzichtig aan en legde het dan voor mijn voeten weg. Meerdere stukjes legde je naast elkaar in een rechte lijn weg. De dierenarts geloofde het amper tot je het in de praktijk ook deed.
Plan B werkte beter: leren bietsen. Gaf ik een andere hond iets en zag je dat die het opat, durfde jij ook wel. Het was alleen wel opletten dat de andere hond jouw deel niet snel ook opslokte. Toen de poes eenmaal aan je gewend was, kon ik jullie samen eten geven en ging het in huis ook beter. Al is het tot je tiende jaar wel wat problematisch gebleven. Als er ook maar iets afweek of je een geluid hoorde wanneer ik eten gaf, raakte je het niet aan. Hele lekkere dingen die je buiten van bekenden kreeg, at je thuis gewoonweg niet. Pas toen je op je tiende ziek werd, veranderde het plots. Voer wat je eerder niet had willen eten, vond je nu ineens heerlijk. Eke dag at je met smaak bijna je bak erbij op en elke maaltijd waren we daar zielsgelukkig mee.
Och lieverd, je bent zo’n mooie, sterke, gezonde en bovenal lieve hond geworden. Lief voor ons maar ook lief voor familie, vrienden, vreemden, kinderen, buurtkatten en loslopend wild. Je vond het verschrikkelijk wanneer iemand ongelukkig was en wilde dan met knuffels, kusjes en speeltjes troosten. Hadden we een nachtmerrie, dan duwde je jouw rubberen kip (troostkip) bij ons in bed en kwam je over ons heen liggen. In je jonge haren kon je ontzettend hard rennen, alleen een hazewind vriendje hield je tot je frustratie niet bij. Dol op wandelen, struinen en spelen. Populair bij teefjes waar jij ook dol op was, zelfs nadat je gesteriliseerd was. Je begreep niet waarom konijntjes bang voor je wegrenden en niet kwamen spelen. En ook niet waarom honden gingen zwemmen. Was dan weer in extase als een buurkat wel lekker kwam knuffelen. En probeerde in bomen te klimmen om eekhoorns achterna te kunnen. Je voelde je fijn bij kleine kinderen, liet alles van ze toe en was extra voorzichtig en zachtaardig met spelen. Dat rollen door dode vissen en andere dieren of rennen door de stinkende bagger vonden wij dan weer wat minder geslaagd maar vervulde jou met gelukzaligheid.
Ons heb je onbewust door ontzettend moeilijke tijden heen geholpen en hele leuke tijden bezorgd. Je gaf ons liefde, liet ons lachen. En nu ben ik al een maand elke dag aan het huilen. Omdat we je zo, zo verschrikkelijk missen. Het ging ook zo verrekte snel en akelig. Eind januari kwam je met vlag en wimpel door een gezondheidscheck en uitgebreid bloedonderzoek. De dierenarts voorspelde dat je nog een lange tijd bij ons zou zijn en we waren er zo gelukkig mee. Eind februari stopte je met eten, crashte je twee dagen later voor onze ogen, sjeesden we in paniek naar de dierenarts en moesten we je loslaten. Je zat helemaal vol met kanker en bloedde uit je longen. Gelukkig ben je heel rustig bij ons ingeslapen. Het was het enige dat we nog voor je konden doen lieve schat.
Was vorig jaar al ruk, dit jaar lijkt vooralsnog niets beter te worden.
Begin vorig jaar moest ik naar de tandarts omdat er vullingen zo uit mijn gebit vielen. Hoewel ik alles kon, nergens last van had en mijn gebit er prima uitzag, bleek na foto’s dat maar liefst zes kiezen van binnen tot in de wortel weggerot waren. Er was geen andere optie dan ze eruit te laten halen door de kaakchirurg. Ik was in shock.
Bij de kaakchirurg kwam de volgende shock. Ik bleek op mijn 52e links en rechtsonder verstandskiezen te hebben die daarvoor nog nooit gezien waren. Niet op foto’s, niet op scans. Omdat er zoveel kiezen uit mijn gebit gesloopt zouden worden, moesten de verstandskiezen er ook uit.
Nu was de kaakchirurg erg warm, begripvol en meedenkend en we spraken af vanwege de lange wachttijden alles maar onder plaatselijke verdoving in een keer te doen. Vijftien juli was de dag.
Helaas, ik brak 1 juli mijn voet op vier plaatsen, kreeg onbelast gips en instructies zo min mogelijk te doen. En nog erger, de kaakchirurg zit op een eerste verdieping met stenen trap maar zonder lift. Ik moest de afspraak dus verzetten. Met het idee dat ik zes weken uit het gips wel weer de trap op zou kunnen komen.
Dat ging anders. Ik had eigenlijk niet in het gips maar in een brace gemoeten, de instructie voor rust, rust, rust was ook niet goed geweest en uiteindelijk werd duidelijk dat ik de volgende afspraak bij de kaakchirurg in augustus het traplopen niet zou gaan redden. Ik vroeg bij het weer verzetten van de afspraak om alternatieven op andere locaties waar wel een lift zat maar dat kon allemaal niet. Dan maar weer wachten. Ergens in de tussentijd brak een van de kiezen op de wortel af en de kies ernaast brak de helft in de lengte af.
Nu is revalideren om naar een kaakchirurg te moeten om bijna je gehele kauwvermogen te laten verwijden al meer stressvol dan wat anders maar het moest maar. Alleen werd ik begin september flink ziek, waarschijnlijk covid. Mijn lopen ging niet vooruit maar zelfs hard achteruit en al snel werd duidelijk dat ik onmogelijk welke trap dan ook op zou kunnen komen, laat staan bij de kaakchirurg. Ik zei de afspraak af, vroeg tegen beter weten in weer om alternatieven en desnoods maar bij een voor mij onbekende kaakchirurg. Weer kon het niet tot ik door een paar vervelende opmerkingen een huilbui kreeg. Ineens was er wel een optie, de kaakchirurg werkt ook in een ziekenhuis in Breda. Handig ook want geschikt voor gehandicapten en mensen met trauma’s.
De afspraak kwam in de brievenbus maar was voor eind december voor de kerst. De maand waar ik toch al veel last heb van trauma, een afspraak in het ziekenhuis waar ik het meest getraumatiseerd ben en in de wetenschap dat ik de vakantie van mijn man samen met kerst en oud & nieuw met pijn op vloeibaar voedsel zou moeten doorbrengen. Ik zakte steeds verder weg in trauma en depressie en besloot de afspraak te verzetten naar het nieuwe jaar. Overigens een goed besluit, tijd samen met mijn man en een leuke kerst en oud & nieuw samen pepten me mentaal flink op en maakte de toekomst weer wat zonniger.
Aanstaande maandag tien maart zou het zover zijn. Ik ben me al twee weken aan het voorbereiden, we hebben cold packs, een staafmixer en pijnstillers in huis gehaald en hoewel ik er niet naar uitkeek was ik blij er eindelijk vanaf te zijn. Er fietste een peesontsteking in mijn knieholte doorheen waardoor ik nog moeilijker kan verplaatsen dan toen ik in onbelast gips zat maar allee er zit een lift dus het zal wel lukken. Anderhalve week geleden ging plotseling en snel onze lieve hond van bijna vijftien dood. We zijn er helemaal kapot van maar ik besloot dat de afspraak wel moest doorgaan. Dat mijn man maandagochtend een sollicitatiegesprek voor een interne functie heeft maakt het er niet rustiger op maar goed, als ik er maar vanaf ben.
Begin van de middag ging in de auto van mijn man het lampje van de motor branden. De garage was net gesloten. De ANWB kwam wel maar kwam er niet goed uit. De gok is dat de katalysator dicht zit en vervangen moet. Advies: geen meter meer mee rijden behalve maandagochtend voorzichtig naar de garage.
Mijn man stelde nog voor te kijken of hij maandag een auto kan lenen maar ik zie dat niet zitten. Dat wordt stress op stress op stress waar ik juist fysiek en mentaal steun nodig heb. Dus zal ik de afspraak maar proberen per mail af te zeggen. Hopelijk kost me dat geen no show boete.
Mensen lijken te denken dat ik nog steeds sterk en flexibel ben. Maar de waarheid is anders. Ik woon al bijna negen maanden op een krakend hoog laag bed met aan de ene kant de eettafel met mijn computer en de andere kant mijn rolstoel. Op de bank zit ik zelden omdat ik dan niet omhoog kan komen. Ik kan me alleen ternauwernood in mijn rolstoel verplaatsen tussen de volgebouwde woonkamer, het toilet en de keuken. De schuur en de buitendeuren past de stoel niet door en ik kom al die tijd vrijwel niet meer buiten. Beneden zijn alle deurposten en hoeken van muren kapot en ik heb al enige malen mijn knokkels geschaafd en vingers of polsen gekneusd. Koken lukt wel een beetje al is nu geen voordeel maar nadeel dat we een verhoogd aanrecht en gasfornuis hebben, de rolstoel past net tussen een vaste tafel en het gasfornuis. De pannen zitten op hoogte van mijn gezicht en ik heb al eens gloeiendheet bakboter in mijn gezicht gekregen.
Dat ik niet naar boven kan is klote. Buiten dat daar mijn kleding, het wasrek, mijn boeken, administratie en allerlei persoonlijke spullen staan, zit daar ook de douche. Ik kloot al bijna negen maanden aan met doekjes en washandjes. Mijn haar doe ik in een knot om dan wankelend onder de keukenkraan te wassen omdat anders mijn haar voor de helft in de afvoer verdwijnt.
Hulp, hulpmiddelen, een traplift? Wie weet. Het is eerst wachten op revalidatie (inderdaad, ook een wachtlijst), kijken of we me terug aan het lopen kunnen krijgen en dan zien wat er nodig maar ook mogelijk is. Ons doel voor revalidatie was om weer een half uur tot drie kwartier te kunnen wandelen met de hond. Dat doel is nu weggevallen en eerlijk gezegd kost het me steeds meer moeite om een beetje vrolijk door de dag te komen.
Dus sorry. Ik trek alles even erg slecht momenteel.
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Was ik 4 september nog best positief over herstellen van de breuken in mijn voet, werd ik 5 september in sneltreinvaart ziek. Keelpijn, oorpijn, hoofdpijn, hoesten, snotteren, misselijk, spier en – gewrichtspijn, klamme huid en flink koorts. Lopen kon ik wel weer even vergeten, in de rolstoel naar het toilet komen was al een flinke opgave.
Op X vertelde ik dat ik geen Covid test ging doen omdat ik het nut er niet meer van in zie. Het interesseert hier in de omgeving tenslotte niemand wat. Mensen worden met klachten en positieve Covid test gewoon op hun werk verwacht, of dat nu op kantoor of in de zorg is. En als je zo naar je werk kan, ach dan gaan mensen ook ziek en al naar de supermarkt, de kroeg, het OV in, de bioscoop en nou ja, u begrijpt wat ik bedoel. Het is de reden dat we sinds 2020 minstens een keer per jaar flink ziek zijn. Of beter gezegd gemaakt worden. Melden bij de huisarts voor de betere dossiervorming bleek eerder ook geen zin te hebben. Zoals ik al zei, men vindt het – hier althans – niet interessant.
Er kwam meer boosheid op terug dan ik had verwacht. Met mijn inziens ook een wat bijzondere reactie. Want dat het de rest niet interesseert, zou niet interessant zijn. “Ook domme mensen hoeven niet dood”. Ik moest iedereen beschermen en vooral geen anderen infecteren.
Nu kom ik al vier jaar vrijwel nergens en sinds 1 juni kan ik niet eens met de hond naar buiten, dus zo’n vaart zal het niet lopen. Maar ik vind het vooral bijzonder om te zien dat ik mensen zou moeten willen beschermen die het geen zak interesseert of ze zelf ziek worden en of ze mij infecteren. In een omgeving waar ik als N=1 sowieso niemand kan beschermen, ze steken elkaar immers ook aan de lopende band aan. Het is voor het eerst dat ziekte niet via het werk van mijn man binnen is gekomen maar hij het elders cadeau heeft gekregen.
Nee, ik gun natuurlijk niemand ziekte, mogelijk schade, mogelijk lange termijn gevolgen of LongCovid en beslist geen vroegtijdig overlijden. Ik heb het echter gewoon opgegeven. Me aangepast aan de samenleving waarin wij leven. Het is een accepteren dat we in een vrij krankzinnige wereld leven waar allerlei weinig serieus genomen wordt. De meerderheid van de bevolking ‘heus niet thuisblijft voor een snotneus’. Of het net als ik ook opgegeven heeft.
En zeg nu eerlijk. Leeft u in een omgeving waar mensen testen, thuis blijven bij klachten en wanneer ze toch naar buiten moeten een ffp2 masker op zetten?
