Eerlijker wordt het niet.
Mijn leven tot nog toe heeft voornamelijk bestaan uit trauma. Vroeg kinderlijk trauma, zeer langdurig trauma dat 35 jaar heeft voortgeduurd, afgewisseld met acute trauma’s zoals rond de zelfdoding van mijn vader of de hartkatheterisatie from hell. Dit heeft logisch vele negatieve gevolgen gehad. Buiten dat ik onnodig ziek, gehandicapt, een verziekt leven, arbeidsongeschikt ongewenst kinderloos, afhankelijk en met een intense complexe post traumatische stress stoornis (CPTSS) ben achtergelaten, fietsten er ook nog ‘normale’ problemen tussendoor. Veel overlijdens, steeds weer financieel zwaar weer en dus steeds weer opnieuw moeten beginnen en altijd achter de feiten aanlopen, instanties en organisaties die meer strijd voerden dan de hulp boden waar ze voor bedoeld zijn, verlies van vrienden omdat zij mijn trauma’s niet aan konden, aan mijn trauma’s toevoegden of alleen kwamen halen bij me, extra bijkomende ziekten en complicaties en zelfs een periode van dakloosheid. Was het niet voor mijn man en intense verliefdheid geweest, was ik er waarschijnlijk nu niet meer geweest. Eigenlijk akelig om zoveel druk op iemand te leggen maar ik had het anders gewoon niet volgehouden. Dit klinkt trouwens mooier dan het is. Onbedoeld is mijn man meegesleurd in de traumatische gebeurtenissen in mijn leven en ik denk steeds vaker dat hij me beter niet had kunnen ontmoeten.
Hoewel mijn leven niet vooruit maar achteruit ging en het steeds moeilijker werd, ben ik altijd trots geweest dat ik overal doorheen ben gekomen en spreekwoordelijk nog steeds rechtop sta. Op een bescheiden studieschuld voor twee universitaire studies waar ik niets aan gehad heb en nooit iets aan zal hebben, een lage hypotheekschuld en een kleine roodstand aan het eind van de maand na, hebben we verder geen schulden. Ik ben nog nooit opgenomen geweest voor psychische problemen, heb altijd nog voldoende gefunctioneerd om alles draaiende te houden, ben niet vervuild of verslaafd geraakt, kon en kan relaties en vriendschappen onderhouden, en nog lachen, kan nog empathisch en verzorgend naar anderen zijn en we vangen – al zeg ik het zelf – heel goed getraumatiseerde dieren op om ze op te laten bloeien en het beste leven te geven wat we ze kunnen bieden.
Alleen nu ik wegzak in alweer een trauma, weer meer gehandicapt ben gemaakt en dit keer mijn loopvermogen is verdwenen, mijn wereld al bijna twee en half jaar gekrompen is naar de benedenverdieping van ons huis, het ziekenhuis ten strijde is gegaan om mij de schuld van hun medische misser in de schoenen te schuiven en mij een lang en moeilijk traject te wachten staat met een beroerde prognose, als ik het al aandurf, merk ik dat de trots plaats maakt voor echt niet weten hoe ik er eigenlijk doorheen gekomen ben. Ik zit terug in voortdurend flashbacks, nachtmerries als ik al kan slapen, huil elke dag wel minstens eenmaal hysterisch, moet aanvallen van razernij onderdrukken en heb soms het idee dat ik letterlijk gek aan het worden ben. Het is zóveel trauma, zóveel ellende, zóveel verlies, zóveel rouw. Het is teveel.
Er komt bij dat mijn man alweer het beloofde vaste contract niet heeft gekregen maar op het laatste moment is weg gereorganiseerd. Samen met anderen die ook nog geen vast contract hadden maar daar koop je geen droog brood voor. Het gaat tegenwoordig ook zo makkelijk. Je directeur, manager, collegae willen je al te graag houden maar het hoofdkantoor dat in Amerika, Engeland, België, Oostenrijk, Duitsland, Japan of in dit geval Frankrijk staat, wil personeelskosten minderen en gooit er een hoop mensen uit. Degenen zonder contract het eerst, wel zo goedkoop.
En waar mijn man normaal altijd betrekkelijk snel een nieuwe baan vond, is de situatie ondanks personeelstekort en overvloed aan vacatures toch plots anders. Ik had het niet aan zien komen maar de voor werkgevers zonderlinge doch magische grens van 55 jaar voor werknemers lijkt echt te bestaan. Van de 37 serieuze sollicitaties alleen al de afgelopen maand hebben er maar enkelen gereageerd, er kwamen nog minder gesprekken uit voort en vooralsnog geen baan. En zo zitten we voor de zoveelste keer in de situatie dat we van onze inkomens niet rond kunnen komen. De reserves zijn na vijf maanden bijna op en de kabinetsplannen en snel stijgende kosten maken me inmiddels doodsbang.
Ik weet het, u zou liever lezen over lichtpuntjes en positieve vergezichten. Daar zou ik ook liever over schrijven. Maar het is op. Ik ben kapot. Mijn brein voelt gesmolten en ik heb het gevoel dat ik nooit geboren had moeten worden. Hoeveel kan een mens in een leven verstouwen?
Toch een lichtpuntje. Onze lieve hond Fire. Ook zwaar getraumatiseerd maar hij maakt nog steeds stappen vooruit. En is het enige waar we korte geluksmomentjes uit halen.
Psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen zijn het altijd al eens geweest. Ze konden niet helpen. Er speelden en spelen ‘gewoon’ teveel negatieve en traumatische gebeurtenissen in mijn leven en er staan veel en veel te weinig positieve gebeurtenissen tegenover. Ze hebben gelijk, daar ben ik niet mee geholpen.
Tag: Pijn Page 1 of 2
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Op de eerste vriendelijke, tegemoetkomende mail kreeg ik slechts een nare reactie van een therapeut en verder radiostilte. Maar na een tweede echt vriendelijke mail met de hamvraag: wat is hier mis gegaan, kreeg ik twee weken geleden dan toch een telefoongesprek met de revalidatie arts. Ja, ik had even tijd nodig om dit te verwerken voor ik erover kon schrijven. Want het was geen gesprek. Het was een absurde vijfenveertig minuten ontkenning, verantwoordelijkheid afschuiven, geschiedvervalsing, mij de schuld geven en nog meer ontkenning. Telkens kon ik een punt pareren om tot mijn verbijstering geconfronteerd te worden met een nog absurdere uitspraak. Om een beeld te schetsen, zal ik de twee in mijn ogen meest bizarre punten geven.
Volgens de arts had ik moeten weten dat er niets in de verwijzing stond, geen enkele overdracht is geweest, er niets aan informatie of beelden is opgevraagd en er zelfs geen contact zou zijn geweest. Nog verstrekkender had ik moeten weten dat de voetproblemen niet op het vakgebied van revalidatie lagen en had ik me terug moeten laten verwijzen naar de orthopeed. Verwoord in een eureka uitroep “Je hebt ook met de verkeerden gepraat he! Je had een verwijzing terug naar de orthopeed moeten vragen!’
Hoe ik dat had moeten weten terwijl ik er wel van verzekerd werd dat revalidatie mij zou kunnen helpen, ik elk contact heb gesproken over het letsel en dat niemand er naar om keek en toch he-le-maal niemand heeft uitgesproken ‘dit is niet ons vakgebied, je moet terug naar een orthopeed’, is mij een raadsel. Blijkbaar had ik twee hoog aangeschreven specialisten intens moeten wantrouwen en mezelf moeten bekwamen in het vakgebied van de orthopedie?
En het kon nog bizarder. Tegen het eind van het gesprek zouden ‘we’ niet weten of er wel Lisfranc letsel is. Euh wut?? Na twee keer uitleggen dat het op de eerste beeldvorming in 2024 werd ontdekt, er binnen een uur tweede beeldvorming kwam om te bevestigen en beter in beeld te krijgen, het is opgemeten op meer dan 3,5 millimeter en het in twee verschillende ziekenhuizen door een rits aan zorgverleners is besproken – iets wat ik al op de mail uiteen had gezet – haalde hij bakzeil. Om vervolgens te beweren dat ‘we’ niet zouden weten of het letsel wel meer dan 3 mm bedraagt en de voet onstabiel maakt. Het is op meer dan 3,5 mm gemeten!! Het is de reden dat ik 1 juni 2024 gevallen ben!!! Inmiddels is de voet ingestort en kan ik niet meer lopen!!!!
Na alles wat ik in mijn leven met de zorg heb meegemaakt, zou ik niet zo verbaasd hoeven zijn. Toch overviel dit me zeer. Dit is de arts die veertien jaar geleden mijn leven heeft gered. De man die nauw contact onderhield met twee neurologen uit twee verschillende ziekenhuizen en mijn huisarts, contact opnam met andere afdelingen, al mijn uitslagen en beeldmateriaal had opgevraagd, extra onderzoek liet uitvoeren, allerlei extra stappen voor me heeft gezet en me zelfs wat vertrouwen in de zorg wist terug te geven. Hij is bovendien degene geweest die me van a tot z duidelijk heeft gemaakt wat de zorg mij de eerste veertig jaar van mijn leven had aangedaan.
Nu voelt het alsof hij voor het ziekenhuis de oorlog aan me heeft verklaart. Om een fout die zij gemaakt hebben en mijn leven opnieuw compleet heeft verknalt. Er kon nog geen ‘wat een vervelende situatie voor jou’ vanaf.
Het vervolg is eigenlijk op zijn zachtst gezegd ook eigenaardig. Pas 5 november kan ik bij een andere orthopeed terecht. In de verwijzing de vraag of er sprake is van lisfranc letsel. Gewoon, alsof er nog geen diagnostiek is geweest en ik zelf maar wat bij elkaar bedacht heb ofzo.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Mijn paard zat te dicht op zijn voorganger die merkbaar geërgerd reageerde. Dus wilde ik er achter vandaan, voordat de voorganger zou uithalen met zijn achterbenen. De instructrice zag het en snauwde me toe niet op eigen houtje te rijden maar te wachten tot zij zou zeggen dat ik erachter vandaan kon. Immers was zij de instructrice, niet ik. Ik hoefde niet lang te wachten. Het paard voor me bereikte zijn grens, bokte en sloeg met zijn benen naar achteren. Intens ongelukkig raakte hij niet mijn paard maar mij, zijn beslagen hoef vol op mijn knieschijf. Van de pijn vloekend en tierend als een volwassen bootwerker reed ik naar het midden waar de instructrice stond. In de verwachting dat ze de teugels zou overnemen zodat ik van het paard af kon en we de schade zouden kunnen inspecteren. Dat deed ze niet. Integendeel. Ze werd boos en verordonneerde me terug te keren naar mijn plek. Dus liet ik mezelf zakken van mijn paard, smeet de teugels in haar richting en hinkelde en strompelde zo goed en kwaad als het ging de bak uit. Ze riep me van alles na en het is heel wel mogelijk dat ik achterom heb geschreeuwd dat ze dood kon vallen of iets anders lelijks.
Toen ik de kantine in kwam, keken de weinige bezoekers een beetje weg. Behalve mijn ex. Hij stond zich te bescheuren en sprak de verwachting uit dat ik van de manege weg gestuurd zou worden omdat ik zo dom was geweest de instructrice uit te schelden. Ik had teveel pijn om kwaad op hem te worden vanwege zijn stompzinnige reactie en strompelde naar het toilet. Daar kon ik mijn broek uit trekken en mijn knie bekijken. De wond viel in grootte mee maar hij was erg diep, ik keek op het bot. Of beter gezegd in het bot. Met voorzichtig voelen dacht ik te merken dat er een stuk bot uit mijn knieschijf was gesplinterd. Maar goed, ik kon er een beetje op staan en bloedde niet dood. Dus probeerde ik de misselijkmakende golf van paniek in te dammen, maakte provisorisch met nat toiletpapier de wond schoon, hees mijn broek terug op en strompelde weer naar buiten om op een stoel te ploffen. Nog steeds keek niemand me aan en ik was op de fiets, ik had geen idee hoe ik thuis moest komen. Mijn ex was er nog, hij stond in de buurt de vloer te dweilen. Hij was met de auto wist ik. Dus zette ik mijn schroom maar opzij om te vragen of hij me asjeblieft even thuis wilde brengen. Hij vatte het op als een versierpoging om hem terug te krijgen maar stemde na een hoop gezucht, alsof hij iets verschrikkelijks moest doen, toch toe. Ik had de indruk dat hij onuitputtelijke dankbaarheid verwachtte voor het ritje van letterlijk vijf minuutjes.
Op mijn verzoek liep hij van de auto mee naar de voordeur. Daar stond ik dan. Ik moest zes trappen op naar de derde verdieping en kon amper op dat been staan, laat staan traplopen. Ik greep de leuning aan een kant en vroeg of hij me wilde ondersteunen aan de andere kant. Had ik wat begrip verwacht, kwam ik bedrogen uit. Hij uitte zijn gedachte dat ik me niet zo aan moest stellen en ik heus zelf de trap wel op kon lopen. Met twee handen me optrekkend aan de leuning en gebruik makend van mijn goed been, hees ik me stapje voor stapje naar boven. Het duurde voor mij een eeuwigheid en ik voelde me diep vernederd onder de toeziende blik van mijn ex die meende dat ik dom om aandacht liep te hengelen en dat reuze grappig leek te vinden.
Mijn ouders zaten op de bank, meteen al geërgerd dat mijn ex ineens in de huiskamer stond. Ik legde uit wat er was gebeurd, dat het nog steeds verrekte pijn deed en dat ik me zorgen maakte om mijn knie. Mijn ex vulde met gebaren en grapjes aan dat er volgens hem amper iets gebeurd was. Dat maakte mijn moeder zichtbaar pissig. Niet op hem maar op mij. Ze kon slecht tegen wat zij als aanstellerij zag. En snauwde “en nu wil je zeker ook nog naar de dokter ermee?”. Dat ik “ja” zou zeggen, had ze geloof ik niet zien aankomen. Gezien de preek dat ik toch niet voor zo’n wissewasje naar de huisarts hoefde en mezelf daar voor lul zou zetten. Ik voelde echter wel dat het echt niet goed zat en zei dat ik de huisarts zelf wel zou bellen voor een afspraak. Mijn ouders boden mijn ex excuses aan dat hij de dupe was van mijn aanstellerij en hij ging me enigszins uitlachend weg. Onder gemopper van mijn moeder wat voor stom rund ik was, ging ik maar naar bed.
De huisarts reageerde zoals ze altijd reageerde. Bezorgd om wat zij zag als mentaal onwelbevinden en hypochondrie. Ik negeerde het aanbod toch echt eens naar een psycholoog te gaan en moest praten als brugman voor ze een kijkje naar mijn knie nam. En het was eigenlijk dat ze niet kon negeren dat mijn knie drie maal zo dik was als hoorde plus roodheet aan voelde, dat ze me dan toch maar doorstuurde naar de fysiotherapeut verderop in hetzelfde pand. Een foto maken vond ze niet nodig, het was volgens haar ‘maar een klein plekje’ en ik ‘overdreef altijd zo’. Ik was wel gewend dat artsen op die manier naar mij keken en was allang opgelucht dat ik naar de fysiotherapeut mocht.
Gelukkig kende de fysiotherapeut mij en mijn dossier niet en bekeek ze mij met open blik. Ze liet meteen een röntgenfoto maken en kon daarop makkelijk constateren dat er een inderdaad een stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd. Het gaatje precies in het midden was bijna door en er zaten bot fragmentjes verspreid door de knie. Ze kon niet zien of mijn meniscus nog in orde was. Volgens haar had ik enorm geluk gehad dat mijn knieschijf niet was verbrijzeld. De inschatting voor nu was dat ik niet geopereerd hoefde te worden maar het overmatige vocht in mijn knie moest er wel uitgehaald worden. Dat kon met een of ander apparaat wat met warmte/röntgen/weet ik het wat voor golven het vocht eruit kon ‘trillen’. Ze waarschuwde me dat ik deze behandeling veelvuldig moest laten herhalen en dat het lang, lang zou kunnen duren voor het vocht uit mijn knie zou blijven. Daar kreeg ze overigens gelijk in, ik heb er anderhalf jaar regelmatig met een boek in mijn handen en mijn knie tussen twee peddels gezeten. Verder mocht ik voorlopig niet rennen, fietsen, sporten, gymmen of andere drukke dingen doen en moest ik het been zo veel mogelijk rust geven.
Gedurende het onderzoek viel haar verder op dat mijn enkels en voeten extreem hypermobiel, doorgezakt en vergroeid waren en ik met geen mogelijkheid mijn bovenbeenspieren kon ontspannen. Ze maakte zich er wel zorgen over maar wist zo geen oorzaak. Ze overlegde met de huisarts om het er daarna met mij nooit meer over te hebben. Het zal net als de rest wel als aanstellerij de boeken in gegaan zijn. En wisten zij of ik veel dat het nog drieëntwintig jaar zou duren voor vast gesteld zou worden dat ik al mijn hele leven kampte met een progressieve, neurologische spierziekte.
Vrienden op school reageerden wel vrij normaal en het was al snel geen topic meer. Ik had in mijn vroege jeugd bovendien afgeleerd te praten over pijn of moeilijkheden, dus ik had het er vrij weinig over. De gymleraar reageerde ondanks de wond, de dikke knie en het briefje van mijn ouders niet zo best dat ik niet mee meedeed met de les. Tot drie weken later, toen hij tot mijn verbijstering kwam vertellen dat hij naar de manege was gegaan om mijn verhaal na te gaan en dat de eigenaar van de manege had bevestigd dat ik inderdaad geschopt was door een paard. En zo bewezen was dat ik het verhaal niet verzonnen had omdat ik geen zin had in gym. Opnieuw voelde ik me vernederd en onterecht beschuldigd, immers was hij achter mijn rug om gaan praten met mensen om te checken of ik niet loog tot ik blauw zag. Hij wilde daarna dat ik elke gymles braaf kwam kijken naar mijn klasgenoten maar dat kon hij wel vergeten.
Vanaf toen – ik was eind vijftien, begin zestien – heb ik nooit meer echt kunnen rennen, huppelen, springen of paard kunnen rijden. Nog iets wat menigeen niet vreemd leek te vinden of simpelweg niet geloofde. En ik maar leerde te accepteren.
Dat ik niet geloofd werd was ik wel gewend. Dat ik uitgelachen werd om een verwonding was nieuw. Toch was dat niet het pijnlijkste. In die tijd zat ik bij een manege voor gehandicapten waar ik gehandicapten hielp met paardrijden en gedurende hun lessen naast de paarden mee rende. In ruil daarvoor mochten we zelf tegen een gereduceerde prijs eenmaal per week een les rijden. Daar kwam door dit ongeval zeer plots een einde aan. En vanwege de ‘ruzie’ met de instructrice was ik niet meer welkom op de manege. Niet om te komen kijken, niet om afscheid te nemen van de gehandicapten waar ik al zo lang en heel leuk contact mee had gehad of de geliefde paarden waar ik op had gereden. En terwijl ik daarover diep in rouw zat, leek ook dat niemand wat te interesseren. Of nou ja, een groep interesseerde het wel. Ik hoorde later dat de gehandicapten niet hadden begrepen waarom ik ineens niet meer kwam en een zwaar geestelijke gehandicapte man heel erg boos op me was geweest dat ik ze in zijn ogen in de steek had gelaten. Mensen op de manege hadden blijkbaar niet eens de moeite genomen om uit te leggen waarom ik niet meer kon komen.
Nog wat later begreep ik dat de boze instructrice ten tijden van dit incident niet alleen de nieuwe vriendin van mijn ex was maar ze – misschien uit misplaatste jaloersheid ofzo – ook ontzettend de pest aan me had gehad. Het verklaarde veel maar maakte de plotselinge en drastische verandering in mijn leven eigenlijk nog pijnlijker.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het blije en trotse gevoel van mijn eerste vakantiebaantje bij de C&A smolt de eerste dag al weg. Ik was vijftien, het zou nog ruim vijfentwintig jaar duren voor een neuroloog zou achterhalen dat ik al mijn hele leven met kapotte zenuwbanen en spieren kampte van de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) maar ik kon toen al niet hele dagen lopen en staan. En hoe goed ik ook geleerd had zoveel mogelijk problemen en symptomen te verbergen, hield ik het werk waarbij we geen seconde mochten zitten de eerste dag al niet goed vol. Ik probeerde het op te lossen door vaak naar het toilet te gaan om even te zitten en later ook om de ogen uit mijn kop te janken van ellende. Collegae zagen al snel dat ik zwalkte, tegen kledingrekken aanleunde om mijn benen even te ontlasten, soms door mijn benen zakte, wel érg vaak naar het toilet ging, kortom dat het niet goed met me ging. En probeerden me heel lief ongevraagd te helpen door de dag te komen. Regelmatig smokkelden ze me de paskamers in zodat ik daar stiekem even kon zitten. Probeerden me langer pauze te laten houden. Poogden de manager zo ver mogelijk bij me weg te houden.
Maar goed, de manager was niet achterlijk natuurlijk. Hij merkte wel dat er iets mis met me was. En na verschillende reprimandes werd ik in de tweede week op zijn kantoor geroepen. Hij was achteraf gezien heel aardig voor me maar legde ook uit dat ik niet zo vaak naar het toilet en de paskamers kon om te gaan zitten. Hij vroeg zich af of ik het werk wel leuk vond en of het wel geschikt voor me was. Ik raakte in paniek, werd daarom boos, nam lomp ontslag, pakte mijn rugzak en liep weg.
Mijn ouders vroegen waarom ik ineens ontslag had genomen. Ik had echter vanaf mijn vijfde geleerd dat ik niet mocht vertellen, klagen of huilen om ziekte, pijn of vermoeidheid. Dat ik niet ziek was maar een aanstellerig lui kind. Dus zei ik puberaal nonchalant maar dat ik er geen zin meer in had. De teleurstelling droop bijna van de muren af, mijn ouders waren er kapot van dat hun dochter niet wilde werken voor haar geld. Na enkele dagen kilte, vonden ze een stok achter de deur om me toch aan het werken te krijgen of zo dachten ze. De Rome reis.
Een keer in de middelbare schooltijd was er een studiereis naar het buitenland. Aankomend jaar zou de reis voor mijn lichting plaats vinden, de reis zou naar Rome zijn. Het was best een kostbaar gebeuren en mijn ouders vertelden dat ik mee mocht. Mits ik de helft van de kosten zelf zou opbrengen. Dat zou niet lukken van het beetje zakgeld dat ik kreeg dus zou ik mee op reis willen, moest ik er voor gaan werken in vakanties en op zaterdagen. Mijn ouders keken er nogal triomfantelijk bij, alsof ze mij verslagen hadden en ik me nu een slag in de rondte zou gaan werken. En ik heb ook wel geprobeerd een kantoorbaantje of zittend werk te bemachtigen maar buiten dat het niet te combineren was met school, werd ik ook overal te jong bevonden. Wetende dat ik ander en dus staand werk niet zou kunnen volhouden, gaf ik het na veel creatief zoeken maar op. Met als enige hoop dat mijn ouders dit niet zouden doorzetten en me toch mee zouden laten gaan.
Mijn moeder herinnerde me er regelmatig aan dat er steeds minder tijd was om het geld bij elkaar te verdienen en mijn ouders werden steeds nijdiger dat ik niets leek te doen om werk te vinden. Uiteindelijk was daar het omslagpunt. Zelfs al zou ik nog werk vinden, zou er niet genoeg tijd zijn om mijn deel van de kosten bij elkaar te verdienen. Mijn ouders hielden woord en na een donderpreek wat voor lui, akelig kind ik was, meldden ze me bij school af voor de Rome reis.
Vanaf toen werd het een inwrijf feestje. Tot de reis begon, werd ik er bijna dagelijks aan herinnerd hoe jammer en erg het was dat ik niet had willen werken en nu iets heel leuks aan mijn neus voorbij zou gaan. Er was maar een ander meisje dat niet mee ging, omdat ze te gehandicapt was. Zij leek het niet erg te vinden, waarschijnlijk omdat haar ouders haar ter compensatie ergens anders mee naar toe zouden nemen. Wij moesten de week van de Rome reis naar school voor een aangepast lesprogramma. Op de dag van vertrek ‘mochten’ we pijnlijk de uitgelaten klasgenoten in de bus uitzwaaien. De school was ingelicht waarom ik niet mee had gemogen en elke dag was er wel een zwaar gesprek met een docent over mijn gebrek aan werkethos, of ik het niet ontzettend jammer vond dat ik niet lekker in Rome zat of hoe het mijn eigen schuld was dat ik niet mee had gekund. Althans, de docent bleef maar praten en ik bleef maar wat stuurs naar mijn schoenen kijken. Thuis herhaalde zich dat met mijn moeder waarna ik me depressief op mijn kamer verborg. De leuke verhalen van mede leerlingen na de reis ebden vrij snel weg. Mijn ouders zouden me echter nog jaren lang herinneren aan het feit dat ik zo onnoemelijk lui was dat ik zelfs niet voor zo’n leuke reis had willen werken. Het werkte bovendien nog lange tijd door. Zo weigerden mijn ouders bijvoorbeeld jaren de ouderbijdrage studiefinanciering te betalen. Mijn vader vond dat ik maar werkstudent moest worden ofzo.
Misschien vraagt u zich af waarom het missen van de Rome reis zo erg was. In elk geval heb ik het mezelf vaak afgevraagd. Het is deels omdat wij nooit op vakantie gingen. Op mijn zesde waren we naar Spanje geweest en verder was ik wel eens mee genomen met een oom en tante naar de camping in Zierikzee en een keer was ik met een andere tante op paardrijkamp geweest. Naar het buitenland gaan was heel uitzonderlijk en bijzonder voor mij en ik vond het verschrikkelijk dat dat in rook op ging.
Ergens schaamde ik me ook ontzettend. Niet alleen mocht ik niet ziek zijn en werd allerlei ontkent, ik geloofde zelf ook niet dat ik ziek was. Als klein kind was het niet in me opgekomen de hele wereld voor gek en mijzelf als enige zinnige te verklaren en eenmaal in mijn pubertijd was ik compleet geïndoctrineerd. Ik heb tot mijn veertigste geloofd dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven niet ziek maar een beetje getikt was geweest. En begreep zelf niet helemaal waarom ik dat beetje vakantiewerk niet had volgehouden.
Verder was ik altijd al uit de toon gevallen in mijn klas en na het missen van de reis voelde ik me helemaal buiten de groep staan. Dat zat waarschijnlijk veel meer in mij dan bij hen. Tenslotte had ik voortdurend een masker op en was er nu weer een verhaal bij gekomen waar ik niet over kon en wilde vertellen.
Ik denk dat het ook diepe indruk heeft gemaakt omdat ik dacht dat mijn mijn moeder een intense hekel aan me moest hebben, dat ze deed wat ze deed. Hoewel dit plannetje met besluit me niet mee te laten gaan naar Rome waarschijnlijk meer van mijn vader af is gekomen, gaf ik destijds vooral mijn moeder de schuld. Immers had zij het me voortdurend ingewreven.
Het is niet het enige dat niet door is gegaan of moeilijker is gemaakt om me ‘een lesje te leren’. Zo kreeg ik voor mijn achttiende jaar mijn rijbewijs cadeau maar werd dat voor ik negentien werd weer van tafel gehaald. Achteraf niet zo’n ramp, met de uitingen van ziekte die ik heb ervaren en nog steeds ervaar zou ik een gevaar op de weg zijn geweest als ik al had kunnen slagen. Dat neemt alleen niet de pijn weg van intens gestraft worden voor iets waar ik niets maar dan ook echt niets aan kon doen.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil een zorgverlener er iets van leren.
Hij had gezegd dat ik alleen een beetje kou zou voelen, de huisarts die mijn voetje probeerde te verdoven door er ‘ijs’ op te sprayen. Alleen het voelde niet een beetje koud. Het voelde alsof er meerdere brandende poken in mijn voet gestampt werden, Ik was zeven en niet bepaald kleinzerig maar nu gilde, schreeuwde, krijste en huilde ik zo hard dat het ver buiten de spreekkamer te horen zal zijn geweest.
Dat had niet het effect dat je zou verwachten. De huisarts werd boos dat ik me ‘zo aanstelde’ en wilde mijn voetje pakken om de eeltpit uit mijn voetzooltje te snijden. Ik kroop hard huilend zo ver mogelijk weg in de grote stoel. Waarop de oude man mijn moeder zuchtend vroeg me op schoot te nemen. Mijn moeder – nog veel bozer dan de huisarts al was – ging op de stoel zitten, rukte me op schoot en nam me in een houtgreep. De huisarts greep mijn schoppende voetje stevig vast en begon in mijn voetzooltje te snijden. Dat deed door de pijn heen nog meer pijn en ik krijste over de toppen van mijn longen.
Toen het klaar was werd er lomp wat bloed weggeveegd, prikkend en brannend spul opgespoten, ruw een grote pleister opgeplakt en worstelde mijn moeder rood van woede mijn sokje en schoentje terug aan. Ik kreeg nog na snikkend de opdracht vol gewicht op de voet te zetten. En er volgde ‘straf’. Op het bureau stond een grote glazen pot met lolly’s, kinderen kregen na een consult altijd een lolly mee. De huisarts keek naar me en zei ‘lolly’s zijn voor brave kinderen, niet voor huilende baby’s. Jij bent een huilende baby dus je krijgt geen lolly’. Mijn moeder nam zich verontschuldigend voor mijn gedrag afscheid, greep mijn hand en rukte me mee naar buiten. De gehele lange weg naar huis beet ze me in alle talen toe wat een rot kind ik was. Ik moest snel mee draven op de pijnlijke voet, mijn moeders fiets was een dag eerder weer eens gejat.
Ik herinner me nog dat mijn vader de wond er niet fraai uit vond zien en het ook raar vond dat het moeizaam heelde en ik er weken lang last van bleef houden. Toch mocht ik niet klagen, niet mank lopen en uiteindelijk na een week of zes was het geheeld en verdween de pijn. De fysieke pijn dan. De mentale pijn en schaamte dat ik een ontzettend stom kind was, bleven. Mijn moeder herinnerde me er om de zoveel tijd ook lachend en grappend aan. Wist ik nog hoe ik me had aangesteld?
Toen ik jong volwassen was, keerde de eeltpit terug. Ik durfde er niet meer mee naar de arts en vertelde het niemand. Stiekem heb ik hem een aantal keren met een nagelschaartje er uit zitten knippen en pulken. Gelukkig is het nooit ontstoken geraakt en uiteindelijk verdween de eeltpit weer.
Drieëndertig jaar later na de diagnose dat ik mijn hele leven al kapotte zenuwbanen in onder andere mijn voeten had vanwege een progressieve neuromusculaire ziekte, kwam dit incident te sprake bij mijn revalidatiearts. Hij legde me uit dat zo’n droog ijs verdoving voor gemiddeld mensen alleen wat koud voelt maar bij beschadigde zenuwbanen ontzettend veel pijn geeft. En niet onbelangrijk, geen verdovend effect heeft. Ik was dus eerst gemarteld met de spray en daarna had de huisarts met grof geweld in mijn niet verdoofde voetzooltje lopen snijden. Wel eens op een legoblokje gestapt? Dit was pijnlijker, duurde langer, werd met geweld afgedwongen en ging gepaard met verbale mishandeling. En nogmaals, ik was pas zeven jaar. Geen wonder dat ik zo hard had zitten gillen.
Nu ben ik drieënvijftig en hoewel ik rationeel weet dat je een kind van zeven dit niet aan doet, moet ik nog steeds het gevoel onderdrukken dat ik met zeven jaar oud genoeg was om de pijn geruisloos te ondergaan. Dat niet mijn arts en mijn moeder maar ik iets verkeerd heb gedaan. Dat ik de theatrale aansteller en dat ontzettende strontkind was waar ik voor uitgemaakt werd.
Twee weken na zijn dood vond ik de langste, een hartenkreet die hij niet had gepubliceerd en zelfs mij niet had laten lezen toen hij zijn pijn in 2003 aan papier toe vertrouwde. Hij gaf aan zichzelf toe dat ik gelijk had gehad, dat hij eigenlijk niet wilde leven zonder mijn moeder. Dat hij wel had geprobeerd een natuurlijke dood te forceren. En vertelde aan papier dat hij bleef leven omdat hij haar had beloofd mij niet te verlaten.
Zondag vier januari 2009 om even over elf uur ‘s avonds is mijn vader alsnog uit het leven gestapt. Omdat hij ernstig ziek was. Geen kwaliteit van leven meer had. Er alleen nog maar pijn was. Omdat hij bang was dat ik maanden later over hem zou moeten beslissen en hij me dat moment wilde besparen. Opdat het zijn beslissing kon zijn, zonder toestemming te hoeven vragen aan wildvreemden. Zodat hij het kon doen op een wijze die hem al jarenlang mateloos fascineerde. Om zichzelf heel veel meer ellende te besparen. En omdat de pijn van mijn moeders dood en haar zo verschrikkelijk missen, alleen maar groter geworden was.
Die ene hartenkreet die me door mijn ziel heeft gesneden, mocht ik niet van hem delen en houd ik ook liever voor mijzelf. Er zijn vijf andere hartenkreten die hij zelfs eens heeft gepubliceerd. Toen vond hij het fijn dat mensen ze wilden lezen en er reacties op gaven. Vandaar dat ik ze deze nacht ook hier plaatst:
Stil in huis
Lig in bed m’n ogen dicht
Als altijd zie ik je gezicht
Half vier, ik weet wat wacht
Het wordt weer een lange nacht
Zoveel wat ik nog zeggen wil
Maar naast me is het schreewend stil
Half vijf, het blijft maar malen
Je blijft maar door m’n hersens dwalen
Teveel gedachten in m’n kop
Kom, steek nog maar een peukje op
Half zes, ik zie je staan
En heel zacht raak ik je aan
Maar dan ben je er niet meer
Uit de dood keert niemand weer
Half zeven, zelfs geen ruis
Mijn god, wat is ’t stil in huis
Schrijver: PideNs, 13-08-2003
Mooie herinneringen
De zomer haast voorbij
Nog een laatste dagje vrij
Camera en honden mee
Wij gaan lekker naar de zee
Eenmaal bij het strand gekomen
Begint de regen flink te stromen
Snel een winkel opgezocht
Wat plastic regengoed gekocht
Tot aan ons nek toe ingeregen
Kunnen we er wel tegen
Inmiddels neemt de wind flink aan
Echt een dagje om naar zee te gaan
De golven beuken op het strand
Dicht tegen elkaar, hand in hand
De honden rennen als een gek
Het water druipt ons in de nek
Die regenjas die kan me wat
We zijn al tot ons huid toe nat
Wat we daarna hebben gedaan
Dat gaat geen sterveling wat aan
Eenzame visboer, heel alleen
Extra portie voor iedereen
Natte auto, laatste zoen
Zou ’t graag over willen doen
Schrijver: PideNs, 08-08-2003
Wachten op het einde
De beslissing is genomen
De familie langs gekomen
Voor iedereen een laatste groet
Je bent een reus, als je dat doet
Daarbij voel ik me heel klein
Jij ondergaat toch allle pijn
Het infuus wordt ingebracht
En ik zie nog hoe je lacht
De dood is welkom. al te waar
Het leven word je nu te zwaar
Laat de morfine nu maar stromen
En de rust over je komen
Ik hou je veilig in m’n armen
Wou dat ik je echt kon verwarmen
Maar voor jou hoeft ’t niet meer
Kijk je aan, de laatste keer?
Het laatste uur, alleen voor mij
Je bent er gelukkig niet meer bij
Opeens hoor ik je adem stilstaan
Je hebt het eindelijk laten gaan
Schrijver: PideNs, 06-08-2003
Zeven jaar heb je het volgehouden. Alleen maar omdat ik er was. Vertelde je me. Schreef je me. Las ik in het ene gedicht wat ik later heb gevonden, het enige dat je met niemand hebt gedeeld. Merkte ik aan je gedrag. Voelde ik in je bijzijn. Was altijd aanwezig in mijn gedachten. Zeven jaar lang leefde je alleen, omdat ik bestond. En omdat zij het had gezegd. “Je kan niet mee, je hebt een dochter”.
Je leefde omdat ik bestond en ongemerkt ben ik daarom gaan leven voor jou. Bouwde mijn leven rondom jou in de hoop dat het vanzelf anders zou worden. Dat je pogingen meer te vinden om voor te leven, zouden slagen. Het was geen ‘moeten’ en zeker niet iets wat je bewust wenste. Ik hield gewoon verschrikkelijk veel van je. Raakte erin verstrikt zonder nog een andere weg te zien. Misschien ongezond werden we hechter dan ooit. Twee zielen, een gedachte en toch nooit uitgepraat raken.
Uiteindelijk is het je gezondheid geweest waardoor je geen kans hebt gezien een eigen leven terug op te bouwen. Steeds weer een ziekte erbij en daarmee meer pijn, meer beperkingen en minder kwaliteit van leven. Tot je zelfs onze telefoongesprekken waar we zo van genoten, bijna niet meer kon volhouden. Al liep je nog rond en reed zelfs nog auto, de dood hing voelbaar en onvermijdelijk om je heen.
Vandaag is het vijf jaar geleden dat je uit het leven stapte. Het is uitdrukkelijk wat je wilde. Achteraf voelde ik het in je laatste omhelzing. Hoorde het in je laatste woorden. Lees het in je laatste berichten die je voor me hebt achtergelaten. Ik zie het in je ogen op foto’s van de laatste kerst samen. Je koos bovendien voor een methode die geen ruimte laat voor twijfel. Het was geen schreeuw om hulp, je wilde alleen nog maar dood.
Godverdomme pap, ik mis je verschrikkelijk.