Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Het is niet eens het meest bizarre voorval waarbij bewijs gewoonweg weggegooid werd om naar mij te wijzen alsof ik een luie parasiet zou zijn die klachten zou veinzen. Het meest verbijsterende vond plaats bij de voorlaatste huisarts. Waar ik door een ambulance weggehaald was en in het ziekenhuis een – gelukkig klein – hartinfarct was geconstateerd, bleef de huisarts volhouden dat ik me op had laten nemen voor ME-klachten en daar natuurlijk niets uit gekomen was. Om na de derde keer uitleg wat werkelijk had plaats gevonden en in mijn medisch dossier gewoon te lezen stond, toe te voegen dat het hem een raadsel was hoe ik de opname met kerst voor elkaar had gekregen maar dat dat maar weer bewees hoe goed ik zou kunnen manipuleren. In totale verbijstering en intens verdriet ben ik opgestaan en zonder nog een woord te zeggen de spreekkamer uitgelopen. Korte tijd later volgden uitgebreid onderzoek naar mijn hart in het ziekenhuis en kreeg de huisarts de instructie me op te nemen in het hartprogramma met de nodige controles. De huisarts wijzigde zijn volkomen absurde verzinsel niet, ik heb geen enkele check-up gehad.

Het werd een nog grotere nachtmerrie toen cardiologie besloot me aan de huisarts over te dragen. Wat had plaats gevonden bij de huisarts was zo bizar en daardoor ongeloofwaardig dat ze het dus ook niet geloofden. Zo bleef ik zonder controles, zonder medicatie, zonder zorg, met een torenhoge bloeddruk en risico op een volgend hartinfarct achter.

Nog belangrijker bleef ik compleet verslagen achter. Want dit soort voorvallen vertelden mij dat niet alleen ik niet geloofd werd maar dat snoeihard medisch wetenschappelijk bewijs werd genegeerd alsof het er niet was. Het is iets wat mij wanhopig maakte. Hoe kon ik mijzelf zichtbaar maken in de zorg als zelfs harde bewijzen vanuit de zorg zelf niets, helemaal niets deden?

Ik zal nooit, echt nooit begrijpen hoe dit kon plaats vinden. Waarom een arts alle tekenen inclusief bewijs van ziekte aan de kant zou schuiven om mij te gaslighten en anders niets.