Omdat ik door omstandigheden weer meer last heb van cPTSS door vierdendertig jaar trauma in en door de zorg, besloten er weer wat over te schrijven.
Dat ik eind 2011 niet negen tot twaalf maanden hoefde te wachten maar binnen twee weken terecht kon bij een neuroloog in Utrecht, dat er een afspraak van anderhalf uur was ingeplant, de neuroloog een stafarts bleek, ik niet langs een neuroloog in opleiding hoefde én er helemaal niemand in de wachtkamer te bekennen was, waren natuurlijk al tekenen aan de wand. Ik kreeg dan ook niet alleen een kort gesprekje over wat ik vermoedelijk zou mankeren om daarna de medische molen van onderzoeken in te gaan.
Eerst moest ik overtuigd worden dat ik al mijn hele leven ziek en gehandicapt was door een erfelijke spierziekte en dat dit vanaf mijn negentiende erger was geworden door een niet erkend vitamine B12 tekort. Op mijn negenendertigste en altijd en eeuwig weggestuurd als aansteller en iemand die zichzelf ziek zou denken of zelfs maken om aandacht te verkrijgen, was het ook echt een verbijsterende mededeling. De eerste uitleg kon ik er nog hard om lachen. De tweede uitleg werd ik boos. Wat zeg ik, woedend. Ik heb de lieve man zelfs uitgescholden voor klootzak omdat hij me – mijns inziens – zó in de zeik zat te nemen. Pas de derde keer uitleg drong het door dat de man misschien wel gewoon waarheid verkocht. Of eigenlijk zag ik mijn man die verderop naar me zat te kijken. De blik in zijn ogen vertelde me dat hij het wel geloofde en zijn hart zojuist voor me gebroken was.
Daarna volgde een gesprek met allerlei verklaringen voor afzonderlijke symptomen, het verloop en hoe de ziekte compleet geëscaleerd was. Vervolgens werden de correcties op mijn ideeën, gedachten en overtuigingen uitgelegd. Zo vertelde ik dat mijn moeder me gelukkig jarenlang pijnlijke oefeningen had laten doen omdat ik er anders nog erger aan toe geweest zou zijn. En legde hij uit dat ik gedwongen was geweest dag in dag uit de scheurtjes in mijn pezen, spieren en kapsels te trekken, dat ik daarom zo vaak blessures had opgelopen, dat het een wonder was dat ik nog enigszins kon lopen en dat het geen hulp maar pure kindermishandeling was geweest. Die lijst van ‘nee dat was niet zorg of behulpzaam maar destructief en mishandeling’ groeide met de minuut.
Vervolgens kwam aan bod hoe het had moeten gaan, hoe het gegaan was en hoe enorm veel slechter ik eraan toe was door hoe het was gegaan. Was de diagnose tijdig of minstens jaren eerder gesteld, was ik met wat begeleiding en hulpmiddelen opgegroeid en had ik alles nog gekund, behalve rennen en intensieve sporten. Er werd benadruk dat ik dan niet zoveel jaren doodziek had door hoeven brengen, complicaties niet waren opgetreden, dat ik nog had gewerkt en zwanger had kunnen worden en nog steeds alles had kunnen doen wat ik had gewild. Met de snoeiharde afsluiter dat het nu te laat was. Het was te intensief verkeerd gegaan en had te lang geduurd. Er is geen behandeling en dit is het, “het nieuwe vertrekpunt waar vandaan je steeds verder achteruit zal gaan.”
Natuurlijk stelde ik de hamvraag. Hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren? Het antwoord was vrij kort. Het team had al mijn medische dossiers al opgevraagd, doorgeworsteld en gezien wat er mis was gedaan. “U bent in uw hele leven nooit geloofd”. En eigenlijk hadden ze geen idee waarom.
De neuroloog legde nog uit dat er een volgorde van onderzoeken bestaat voor mijn klachten. Eerst bekijkt men de zintuigen. Wordt daar niets gevonden, gaat men over op de hersenen. Wordt ook daar geen oorzaak gevonden, kan het niet anders dan in het zenuwgestel verkeerd zitten. In mijn dossier was opvallend dat enige artsen wel naar de zintuigen hadden gekeken. Nog iets vaker waren mijn hersenen onderworpen aan onderzoek. Alleen daarna had niemand naar het zenuwgestel gekeken. Elke en iedere arts was gestopt om terug te vallen op het idee waar men in mijn jeugd toe had besloten. Ik zou niet ziek zijn, ik zou niets mankeren, ik zou ziekte veinzen om aandacht te verkrijgen en moest zo snel mogelijk de deur uit gewerkt worden.
Het gesprek werd afgerond met het advies specifieke sites te lezen, filmpjes te bekijken en brochures uit te pluizen. De neuroloog meende dat ik mijn symptomen, problemen en vergroeiingen zeker zou herkennen en het zou helpen bij het verstouwen van alle informatie die ik had gehad.
Ik stortte niet meteen in. In tegendeel, ik was krankzinnig vrolijk met waarschijnlijk de nadruk op krankzinnig. In de auto belde ik een vriendin om in haar oor te gillen dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde en hoe gelukkig ik wel niet was. Mijn man begreep er niets van, hield me met haviksogen in de gaten en dacht dat ik elk moment zou verkruimelen.
Dat gebeurde ook maar pas ‘s nachts. Mijn man was al slapen. Ik zat nog even met zacht licht, warme chocolademelk en een sigaret om tot rust te komen en de dag te overdenken. Toen alles tegelijk mijn hoofd binnenkwam stormen en kortsluiting veroorzaakte. Vierendertig jaar traumatische herinneringen in beeld en geluid en alle emoties die ik ooit ervaren had, streden allemaal tegelijk om voorrang. Beelden flitsen door elkaar, stemmen schreeuwden en gilden me toe. ik dacht die nacht dat ik letterlijk gek werd en heb uren hysterisch zitten huilen.
Uiteindelijk werd ik niet gek. Ik kon het echter ook niet aan. Jawel, ik las op de sites en bekeek de filmpjes die me aangeraden werden. En ik herkende intens wat ik zag. Maar het was te veel denk ik. Naarmate de drie maanden onderzoeken, wachten op de uitslag en bevestiging van de diagnoses vorderde, zakte ik steeds verder de ontkenning in. De neuroloog had het natuurlijk fout. Het bestond niet dat een ernstige, erfelijke neuromusculaire ziekte met zoveel schade vierendertig jaar was gemist. Wanneer hij zou bellen, zou hij zeggen dat hij zich vergist had en dat het allemaal meeviel. Ik droomde er bijna elke nacht van en werd regelmatig vrolijk lachend wakker.
Dat gebeurde natuurlijk niet. Op 10 februari precies om twaalf uur op de tiende sterfdag van mijn moeder nam ik de telefoon op. En zei de neuroloog ‘Nou ja, je wist het al he?’. Ik hield me in, we bespraken een verwijzing voor revalidatie, ik bedankte hem voor zijn goede zorgen, hing op en barste in huilen uit.
Revalidatie begon moeizaam. Ik was ontzettend depressief en dacht dat ik hier nooit meer van zou opkrabbelen. Bovendien had ik het gevoel dat ik naar de plek van mishandeling met potentiële daders werd gestuurd. En hoe lief en begripvol ze ook waren, ik vertrouwde ze voor geen meter en dat is een understatement. Liefdevol en warm moesten ze me ook bewust maken van afschuwelijke dingen. Mijn leven had bestaan uit leugens en bedrog, misleiding en mishandeling. Ik kende geen fysieke grenzen, herkende signalen van mijn lichaam niet. Alles waarvan ik had geleerd dat goed was, bleek enorm destructief en moest ik zo snel mogelijk afleren. Alles waarvan ik dacht dat het destructief was, bleek juist goed en moest ik snel aanleren. Ik leerde waar ik allemaal dood aan had kunnen gaan, er werd uitgesproken dat ik geen schijn van kans had gehad, ik moest allerlei opnieuw leren en bakken oud zeer werd bovengehaald om met een extra zwart randje terug gestopt te worden. Daarbij werd ik plots doodgegooid met zorg, hulp, adviezen en hulmiddelen. De eerste maanden was het teveel. Ik had huilbuien, woede aanvallen, zat vol wantrouwen en weerstand. Regelmatig schreeuwde ik ze toe dat ze me gehandicapt maakten. Waarop er – om wat lucht te geven – gelachen en herhaald werd ‘nee, je was altijd al gehandicapt en nu leer je je daaraan aan te passen’.
Het revalidatieteam verdient ook een bak aan complimenten hoe ze het hebben volgehouden en mij niet hebben losgelaten. Evenals de neurologen die mijn leven hebben gered. Plus mijn lieve tantes die hebben geprobeerd gaten in te vullen. Mijn ouders waren immers al een tijd dood, ik kon ze niets meer vragen of vertellen. En wie weet, misschien is dat maar goed ook.
Tag: PTSS Page 1 of 3
Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.
Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.
Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.
Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.
Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.
Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.
Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.
Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.
En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.
Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.
Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.
Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.
Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.
Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.
Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.
Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.
De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.
Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.
Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.
Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.
Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.
Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.
Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.
Het volgende kan ik vertellen omdat het mentaal erg goed met me gaat en ik al ver ben gekomen in traumatherapie.
Menigeen dacht dat ik emoties niet durfde te voelen, laat staan te delen omdat de maatschappij er weinig op ingericht is. Men verwacht vrolijkheid en eeuwige positiviteit. Zaken als rouw, verwerken van verdriet, het hebben van pijn, het mag allemaal bestaan maar wel graag in de eigen vrije tijd. Liefst achter gesloten deuren. Zolang niemand er last van heeft. Weer anderen waren in de veronderstelling dat ik liever niet wilde voelen en daarom logischerwijs mijn emoties vaker het raam uit gooide dan wat anders. Als de wereld om je heen regelmatig instort, wil je dat liever niet al te intens ervaren en voelen.
Hoewel beiden gedachten zeker een flinke kern van waarheid bevatten, is dat in aanvang niet de reden waarom ik zoveel moeite had met mijn emotionele leven. Waarom ik uit ratio leefde en mijn emoties achterwege liet. Of waarom ik moeite had met hechten. Maar wacht, ik kan beter anders beginnen met vertellen …
Mijn moeder was tot in haar zwangerschap van mij elke dag van haar leven ernstig mishandeld. Ze zal geen flauw benul gehad hebben hoe een gezin eruit kon zien. Wat kinderen nodig hebben om veilig op te groeien. Hechten was iets wat ze simpelweg niet kon. Daarnaast had ze nogal wat psychische problemen aan haar jeugd overgehouden. Een gevoel van eigenwaarde is haar lang vreemd geweest, tot haar dood heeft ze het gevoel gehouden dat mensen eigenlijk niet van haar konden houden. Het mag een wonder heten dat mijn moeder kans heeft gezien de (ook) leuke, humorvolle en in wezen lieve vrouw te worden die ze was.
Zij wilde dan ook in geen enkel opzicht op haar moeder lijken en met mij alles beter doen dan het in haar eigen jeugd was verlopen. Hoewel ze het zeker beter heeft gedaan, had die planning tegelijkertijd geen schijn van kans. Zij kon niet hechten en dus leerde ik dat ook niet. Zij had zich nooit emotioneel kunnen ontwikkelen dus kon ze mij dat evengoed niet leren. Ze was nogal hard voor zichzelf en daardoor ook voor mij. Ongewild herhaalde ze allerlei uit haar eigen jeugd en erfde ik indirect haar post traumatische stress. Bovendien werden mijn jeugd, mijn omgeving, mijn kansen alsook mijn problemen altijd vergeleken met die van mijn moeder. Omdat mijn moeder was opgegroeid in de hel, was ik dus gedoemd om elk vergelijk te verliezen. Wat mij ook overkwam of waar ik ook mee worstelde, mijn moeder had het altijd x keer slechter gehad dan ik het ooit zou hebben. Pijn, verdriet, teleurstelling, verbolgenheid, boosheid, onzekerheid en meer mocht geen naam hebben in mijn leven.
En zo groeide ook ik – hoe onbedoeld ook – emotioneel verwaarloosd en mishandeld op. Herkennen van emoties, deze benoemen, er iets mee kunnen doen en wellicht delen met anderen heb ik gewoonweg nooit geleerd. Veel emoties mochten er ook niet zijn want janken heeft geen zin en mijn problemen en onzekerheden hadden in hun ogen geen bestaansrecht. Ik hield wel van mensen maar kon me tegelijkertijd niet goed hechten, nog iets wat ik nooit had meegekregen dus simpelweg niet kon. Mijn ratio vormde bovendien de sleutel in mijn coping strategieën en overlevingsmechanismen. Achteraf gezien liep mijn emotionele leven bezopen veel achter en restte mij niets anders dan het leven en alles erin te beredeneren. Je doet wat je kan tenslotte.
Daarnaast speelde een ander fenomeen. Als je onveilig opgroeit en mishandeld wordt, zal je doorgaans bewust dan wel onbewust proberen situaties voor te zijn. Je kan het vergelijken met checken waar de nooduitgang zit in een drukke, publieke ruimte. Je wil weten hoe je weg kan komen, mocht er iets mis gaan. Vaak proberen kinderen die mishandeld worden zo onzichtbaar mogelijk te geraken. Ik probeerde vooral zoveel mogelijk tekenen te zien dat een situatie kon omslaan of er ellende zou uitbreken. Daarbij lette ik op van alles, van een opgetrokken wenkbrauw tot een lichte versnelling in iemands ademhaling tot spullen die van hun plek af waren. Zelfs iemands kledingkeuze kan soms vertellen in welke stemming betreffende persoon die dag is. Eigenlijk scande ik dus op sfeer en emotie. Onbewust, in de hoop ellende in eerste aanvang te herkennen en nog iets aan een aanstormende situatie te kunnen verhelpen.
Waarschijnlijk heeft het weinig verschil gemaakt – als kind kan je mishandeling niet tegenhouden – maar het leverde tot voor kort een absurde dubbelzijdigheid in mij op. Ik kon – soms tot in detail of zelfs bij wildvreemden – emoties van anderen herkennen en benoemen. Tegelijkertijd kon ik van mijn eigen emoties geen chocola maken. Daarnaast was ik behept met verstrekkende empathie voor alles en iedereen om mij heen, zogenoemde compassie voor de zelf ontbrak dan weer volledig in mij. Iets waar ik me tot traumatherapie nooit zo van bewust ben geweest overigens. De eerste keer dat me werd verteld dat ik de emotionele ontwikkeling van een klein kind had, was ik behoorlijk beledigd. Frappant was dat ik ter verdediging direct aanwees wat de emoties van mijn psycholoog op dat moment waren maar op de vraag hoe ik me voelde alleen in huilen uit kon barsten omdat ik het simpelweg niet wist. Alsof ik faalde voor een test waarvoor ik van mijzelf niet mocht falen.
Hoe zweefteverig het ook klinkt, heb ik in traumatherapie dus leren voelen. De emoties waren er heus wel maar omdat ik er niets mee kon, dissocieerde ik er van weg en stapte vol automatisch over op mijn ratio. Iets wat me als coping strategie had geholpen en ver had gebracht maar waar ik in het nu voornamelijk erg eenzaam en verward van werd. De reden ook dat ik nooit iets in mijn leven had verwerkt. Dat hadden mijn hersenen nooit geleerd.
Hoe ik heb geleerd te voelen, kan ik amper uitleggen. In elk geval met behulp van een psycholoog die ik regelmatig stiekem heb vervloekt. Elke sessie wees hij me op de momenten dat ik van emotie naar ratio vluchtte. Ontelbare keren pushte hij me niet te vertellen wat ik dacht maar hoe ik me voelde. Hielp me daarbij door uit te leggen om wat voor gevoelens het ging, hoe ze benoemd kunnen worden en dat ik ze mocht uiten. Er volgden sessies waar ik terug in mijn verleden werd gebracht, elk detail te herbeleven maar deze keer met de voortdurende vraag: hoe voel je je? Eerlijk, het eerste jaar voelde alsof ik steeds verder wegzakte in mijn nachtmerrie.
De omslag kwam toen ik vorig jaar enkele EMDR sessies kreeg van een tweede psycholoog. Niet alleen haalde dat de meest intense pijn, angst, woede en verdriet in me boven, het werd tevens los gekoppeld van de herinnering tot er (nagenoeg) geen spanning meer mee kwam. EMDR is een vorm van verwerken in sneltreinvaart en mijn hersenen sloegen er enorm op aan. Verbindingen die ik tot dan gemankeerd had, werden na vierenveertig jaar alsnog aangemaakt en het effect was verstrekkend.
U zal het wellicht (en hopelijk) vreemd in de oren klinken maar er is een wereld voor me open gegaan. Ik was altijd in de veronderstelling dat je voor verwerken iets actief moest doen en raakte geërgerd als mensen niet konden vertellen wát dan. Nu merk ik dat het geen activiteit is. Het is iets wat plaats vindt. In een post traumatische stress stoornis helpt delen, vertellen, huilen, schreeuwen of wat dan ook niets en daarom blijft het zich tot in de eeuwigheid herhalen. Inmiddels helpt het wel. Vertellen van mijn verhaal brengt me verder. Een huilbui lucht daadwerkelijk op. Uitspreken of uitschreeuwen haalt woede uit mijn systeem. Elke emotie kan iets mee gedaan worden en zorgt voor verandering, vooruitgang.
Ik vind het ook nog best moeilijk. Voelen is niet alles als er een hoop shit in je leven zit. Ergens ben ik erg blij dat ik voorheen niet intens voelde, ik zou niet weten hoe ik dan door mijn leven gekomen was maar het was niet best geweest. Vorig jaar vond er een traumatische gebeurtenis plaatst die ik intens voelde. Toen heb ik mijn psychologen nog wel eens verwenst omdat mijn oude coping mechanismen niet meer werkten maar ik nog niet zo uit de voeten kon met de heftige gevoelens die trauma met zich mee brengt. Als ik geprikkeld raak heb ik nog wel eens de neiging terug te vallen in mijn ratio, dat is iets waar ik me bewust van moet blijven. En ik moet nog best wennen aan mezelf. Ik ben emotioneler geworden, ben sneller geraakt en zit tegenwoordig wel eens een potje te grienen bij bijvoorbeeld televisiebeelden. Het kost moeite me er niet zwak mee te voelen, al weet ik dat emotioneel zijn niet per se een zwakte is.
Het moeilijkste is dat wat voorheen niet is verwerkt, alsnog aan bod komt. Ik ben in elk opzicht denkbaar enorm vooruit gegaan behalve op de as ‘verdriet’. Dat is tot in het extreme gaan pieken. Dat is normaal, dat is zelfs erg logisch en goed maar makkelijk is heel anders. Vierendertig jaar tyfuszooi duurt wel even om doorheen te werken. Gelukkig is dat tijdelijk en daar kan ik me aan vast houden.
Denk asjeblieft niet dat ik hele dagen ongelukkig ben. Er zijn nog wel momenten van post traumatische stress maar vele malen minder heftig dan het twee jaar geleden was. En ik kan er inmiddels beter mee om gaan, ik verdrink er zelden nog in. Bovendien voelen betekent niet alleen voelen van verdriet. Het betekent voelen van alles, ook vrolijkheid, liefde of zin hebben in het leven. Het verdriet hoort er nog wel even bij maar over het geheel voel ik me zoveel prettiger dan tot vorig jaar het geval.
Tot slot is het nog niet ‘af’. Ik krijg nog therapie, EMDR en gesprekken. Er zijn twee psychologen waar ik nog een tijdje op terug kan vallen. En in twee jaar heb ik al zo onvoorstelbaar veel bereikt. Dan te bedenken dat het alleen maar nog beter kan worden …
Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, dit verhaal kan een trigger vormen.
Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik zou je missen wist je wel maar in je verdriet en trauma om mam, dacht je op een betere manier van me weg te gaan dan zij kon. Bij jou zou ik niet de spreekwoordelijke stekker eruit hoeven trekken. Jij zou niet sterven in mijn armen, dat wilde je mij, ons niet nog eens door laten maken.
Een jaar eerder had je me over de methode verteld. Vol vuur en enthousiasme. Je vond het bijzonder en fascinerend, zoals mensen zijn als ze iets fantastisch gaan doen. Het zou snel zijn en voor jou belangrijk, indien goed uitgevoerd zou er geen ‘redden’ meer aan zijn. Voor jou zou het ook zacht zijn. Een korte fijne roes om in weg te glijden. Wat je ook belangrijk vond was om zo min mogelijk mensen een trauma te bezorgen. Voor de trein of van een gebouw springen was uitgesloten, daar zou je teveel vreemden mee treffen en dat wilde je niet. Mij liepen de rillingen over mijn rug. Het is de enige keer geweest dat ik schor van stress je toefluisterde dat je ons dat toch niet aan zou doen. Mijn hoofd zo vol met kortsluiting dat ik niet merkte dat je met de woorden “Och kleintje, het is nu toch nog niet aan de orde” geen antwoord gaf.
Deze dag acht jaar geleden heb je rustig, beheerst je polsen en hals doorgesneden waardoor jouw leven de woonkamer in stroomde. Het was niet gewelddadig, je deed het niet in een vlaag van waanzin, je bent zelfs geen millimeter gaan verzitten. De assistent officier van justitie die ik maanden later sprak, vertelde hoe sereen de sfeer in huis was en hoe vredig jij had geoogd.
Het is niet je bedoeling geweest maar door jouw keuze voor deze dood, heb je meer mensen getraumatiseerd dan bij elke andere methode het geval was geweest. Omdat mensen dit niet doen. Omdat mensen dit niet zo gerust en sereen doen. Hulpdiensten en betrokken organisaties hebben daarbij hun slechtste kant getoond en de gevolgen waren voor ons, voor mij. We werden vergeten. Slachtofferhulp en elke andere hulp werd ons geweigerd. Van mensen in shock kreeg ik details die geen nabestaande zou hoeven te horen. Er werden grove fouten gemaakt. Niets ging zoals het hoort, zou moeten en zou kunnen. Niet die nacht, niet de dagen, de weken en de maanden die volgden.
Je zou willen dat ik ruim verder gegaan was met mijn leven en de mooie herinneringen waren overgebleven. Dat ik aan de leuke dingen zou denken op je sterfdag. Ik ben al heel ver gekomen. Maar deze dagen lukt het nog niet de leuke herinneringen de boventoon te laten voeren. Daarvoor was jouw dood te intens. Is er in mij die nacht teveel kapot gegaan. Je zou het wel begrijpen denk ik.
Ik hou van jou
Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.
Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??
Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.
Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.
Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!
Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen. Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.
Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.
Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.
Enkele vervelende ontwikkelingen brachten me er toe van psycholoog te wisselen maar anderhalve week terug was het dan zover. Ik heb mijn eerste – en zal alvast verklappen: zeer succesvolle – EMDR sessie ondergaan. Voor degenen die hier nog nooit van gehoord hebben:
“Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.” Lees verder ..
Een EMDR sessie klinkt en oogt stiekem bijna lachwekkend . Met de therapeut wordt een traumatische gebeurtenis naar voren gehaald met alle beelden en emoties die erbij horen. Vervolgens vraagt hij of zij om je te focussen op het meest intense beeld of gevoel, dat moet je geconcentreerd op je netvlies proberen te houden. Tegelijkertijd wordt je afgeleid met een set zogenoemde stimuli. Meestal beweegt de therapeut haar hand voor je neus van links naar rechts en wordt je gevraagd de hand met je ogen te blijven volgen maar het kan ook met behulp van geluidjes of lichtjes. De hersenen raken afgeleid door de beweging die je probeert te volgen, waardoor het beeld of het gevoel waar je nog steeds op focust, vanzelf mindert. De hersenen worden zeg maar in supersnelle verwerkingsmodus geduwd. Er volgen verschillende sets van deze afleidende stimuli met daar tussen een moment van rust en de vraag hoe het nu gaat. Doorgaans gebeurd er veel en komen er spontaan andere beelden, gedachten, gevoelens of lichamelijke sensaties boven drijven waar de therapeut op door kan gaan.
Omdat het bij mij gaat om verschillende, complexe en langdurige trauma’s, hadden we besloten terug te gaan naar de eerste traumatische herinnering die ik heb en te zien hoe een EMDR sessie daarop zou verlopen. Ik kan dit deel niet mooier maken dan het is, het bewust en gedetailleerd terug halen van de herinnering ging makkelijk snel en was ronduit afschuwelijk. Binnen minuten was ik vijf jaar oud en maakte de gebeurtenis opnieuw mee. Toen de psycholoog me vroeg me te focussen op het meest indringende beeld en dat op mijn netvlies te houden, raakte ik een moment in paniek. Nu zou ze wat met haar handen gaan wapperen en ik kon met de beste wil van de wereld niet geloven dat het ook maar een fractie zou helpen.
Toch gebeurde er bij de eerste sessie stimuli van alles. Bij aanvang gaf ik – op een schaal van een tot tien – de angst, het verdriet, de machteloosheid, de boosheid of kortgezegd de spanning een volle negen. Na twee sessies stimuli die elk nog geen dertig seconden duurden geloof ik, was de spanning gezakt naar een drie. Een drie! Na jaren vast gedraaid te zijn in een post traumatische stress stoornis, voor mij al een zeer wonderlijke, relaxte staat van zijn. Nog eens twee sets stimuli en de spanning was gedaald naar nul. Ik keek naar het beeld waar ik me op had moeten focussen zoals iemand naar een weinig bijzondere foto kijkt uit een familie album. Ik zat er niet meer midden in. Het was er, ik zag het en het deed niets vervelends meer. Sterker nog, ik voelde me eventjes meer relaxt dan ik me in 25 jaar heb gevoeld.
Dat wil zeggen, mentaal. Het EMDR proces kent een keerzijde, voor vrijwel iedereen is het fysiek ontzettend zwaar en uitputtend. Bij mij stapelde het op de spierziekte, veel pijn, gevoelsstoornissen, spierkrampen, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en een flinke hoofdpijn. Volkomen gesloopt kwam ik ternauwernood thuis. Het duurde een kleine week voor ik weer wat stabieler was. Absoluut niet fijn maar goed, zoals gezegd gaat dat weer over en het is een prijs die ik graag betaal voor zoveel succes op mentaal vlak (zeg ik nu).
Zo’n EMDR sessie kan enkele dagen flink doorwerken en ook dat gebeurde. Ik kreeg fysieke sensaties van gebeurtenissen die meer dan dertig jaar geleden plaats hebben gevonden. Een behoorlijk bizarre ervaring en een die sterke herinneringen met zich mee nam. Sowieso kwamen er veel verstopte herinneringen los, vervelende maar gelukkig ook enkele fijne beelden. Toch raakte ik daar niet geheel van ondersteboven zoals voorheen gebeurd zou zijn. Het raakte me, er kleven veel emoties aan de herinneringen maar ik kon ze langs laten komen en weer voorbij laten gaan zonder zwetend en met hartkloppingen in mijn overlevingsmodus te schieten.
De EMDR sessie zelf bracht me eigenlijk in een staat van enorme euforie. Immers zo zat ik bij een herinnering aan een gebeurtenis nog van eenzame uitzichtloosheid de ogen uit mijn kop te janken, zo voelde ik me heel rustig over exact dezelfde gebeurtenis. En dat binnen ongeveer een half uur. Eerder heb ik imaginaire exposure therapie gehad, een bewust en steeds gedetailleerder herbeleven om de spanning van een gebeurtenis te minderen. Met drie sessies per week duurde dat een tergende zes weken met een minder resultaat dan ik nu in de EMDR sessie heb kunnen bereiken.
Die euforie verdween binnen enkele uren maar er is een verbeterde toestand blijven bestaan. Tot nog toe heb ik geen nachtmerries meer gehad, wat op zich zelf al een klein feestje waard is. Ik kreeg meer flashbacks dan voor de sessie al het geval maar ze zijn iets minder intens en beter te dragen. En er is iets veranderd. Kan het niet veel beter omschrijven dan dat er een klein stukje donker van me af is gevallen en er een beetje luchtigheid voor terug is gekomen. Alsof ik in het pikkedonker een klein nachtlampje heb gevonden. Misschien klinkt dat u helemaal niet zo denderend in de oren maar dat is het voor mij absoluut wel.
Het effect zal niet elke sessie zo goed zijn en ik heb waarschijnlijk behoorlijk wat sessies te gaan nog. Maar ik ben in elk geval niet meer bang voor de EMDR. Het is met recht een wonder(baarlijke) therapie gebleken.
Voor het geval het al te makkelijk gaat klinken. Bij tachtig procent van de mensen met een post traumatische stress stoornis (ptss) slaat EMDR aan, bij twintig procent werkt het onvoldoende of vrijwel niet. Ik heb bovendien het geluk dat EMDR enorm goed aanslaat bij mij. Daarnaast worstel ik me al anderhalf jaar wekelijks door therapie- en schrijfsessies heen en dat is beslist geen makkelijke periode geweest. Je kan wel stellen dat ik er al een flinke voorbereiding op heb zitten. Na de EMDR-therapie zal ik ook niet ‘genezen’ zijn. Trauma en ptss veranderd een mens, daar kom ik niet honderd procent vanaf. Zoals het er nu naar uit ziet, kan ik echter wel ver komen om mijn leven weer terug te krijgen.
“Je moet er wat minder aan terug denken”. “Laat je verleden eens los”. “Je blijft in een slachtofferrol hangen”. “Je moet gewoon aan leuke(re) dingen denken”.
Mensen hebben waarschijnlijk het idee dat flashbacks herinneringen zijn, opgewekt door gedachten. Zoals je terug denkt aan je eerste zoen of wat minder leuk die ruzie met een geliefde . Vaak meer bewust dan per ongeluk laat je gedachten terug gaan naar die tijd en roep je beelden op van hoe het was. Ben je er klaar mee, stop je de herinnering opnieuw in het geheugen om te bewaren voor een mogelijk volgende keer.
Het impliceert ook dat het gaat om een bewuste actie. Alsof ik slachtoffer wil zijn en blijven, niet bereid ben mijn verleden los te laten en bewust herinneringen op haal om ermee in zak en as te kunnen gaan zitten zwelgen. Zo ben ik schuldig aan hoe het met me gaat. Of minstens medeplichtig.
Bij een post traumatische stress stoornis werkt het zo niet en ik ben beslist geen uitzondering op de regel. Ik ervaar flitsen van beelden en geluiden die spontaan door de dagelijkse gang van dingen opdoemen en nare herinneringen voor mijn voeten smijten op momenten dat ik er niet op bedacht ben. Flitsen die me in een seconde van rust naar een staat van opperste alertheid brengen en mijn hoofd en lichaam vol angst en stress doen vloeien. Alsof ik nietsvermoedend een rondje wandel en iemand me plots vanuit de struiken met een koekenpan op mijn gezicht slaat. Er zit geen opbouw in, er gaat niets aan vooraf, het kent geen aankondiging. Ik wordt er ineens mee overvallen. Waarbij de beelden te indrukwekkend zijn om er – net als toen – geen reactie op te hebben.
In periodes komen de flitsen en beelden er niet aan te pas maar zijn het ‘alleen’ de ellendige gevoelens uit een andere tijd die mijn lichaam bezet houden. Gevoelens die beslist niet bij het nu behoren maar desondanks me overvallen. Terwijl ik boodschappen doe, de was op hang of op een leuk feest in prettig gezelschap ben, reageert mijn lichaam plotseling alsof ik s’nachts in het huis sta waar mijn vader enkele uren eerder zijn eigen keel heeft doorgesneden.
Kom ik in een situatie terecht die gelijkenissen vertoont met situaties waarin een traumatische gebeurtenis zich heeft afgespeeld of begeef ik me richting een plek die sterk aan het trauma doet denken, is er helemaal geen houden meer aan. Rationeel weet ik uitstekend dat de kans nagenoeg nihil is dat het trauma zich zal herhalen maar dat deert mijn hersenen en lichaam niets. Ik begeef me gevoelsmatig in het hol van de leeuw en elke vezel in mijn lichaam is zich daar bewust van. Mijn geheugen zet de sluisdeuren wagenwijd open, ontsnappen is alleen mogelijk door een stevige dissociatie. Dat helpt tijdelijk wel maar van de regen in de drup.
Dit laatste word ik vaker mee geconfronteerd dan je zou denken. Een groot deel van mijn trauma’s hebben zich afgespeeld in de gezondheidszorg en met enkele verstrekkende chronische aandoeningen, ontkom ik er niet aan minstens af en toe naar de zorg terug te keren. Sterker, om behandeling voor mijn complexe post traumatische stress stoornis te verkrijgen, zit ik elke week in een spreekkamer tegenover een zorgverlener. Niemand zegt dat herstellen makkelijk is.
In elk geval, zoals slachtofferschap niet bepaald een feest is, komt er bij een post traumatische stress stoornis geen bewust denken aan te pas om verstrikt te blijven zitten in het verleden. De stress heeft mijn lichaam nooit verlaten en laat dat regelmatig even goed merken. Mijn hersenen maken af en toe even kortsluiting waardoor beelden de kans krijgen me compleet uit het veld te slaan. Ik probeer wel aan iets anders te denken, door te gaan met waar ik mee bezig ben, afleiding te zoeken of desnoods ademhalingsoefeningen te doen maar dat helpt zelden snel. Nooit eigenlijk. Eerder is het alsof iemand tegen je zegt niet te denken aan een roze olifant. Volslagen ondoenlijk.
Binnenkort start ik overigens met EMDR om de intensiteit en lading van de herinneringen sterk te minderen. Want natuurlijk wil ik loskomen van mijn verleden en verder gaan met echt leven. Hopelijk behoor ik tot de groep waarbij deze therapie goed aanslaat.
Op een wit bord tekende hij met zwarte stift een ietwat abstracte boom met veel wortels, nog meer takken en een soort van stipjesbrei die het idee van een boel bladeren weer moest geven. Verder voegde hij een wolk, regen maar ook zon, een mensje, iets wat op een gieter moest lijken en schreef ‘externe factoren’ er naast.
Hij legde uit dat ik de boom ben. En dat ik – boom zijnde enzo – me al groeiende aangepast heb aan specifieke grond en extreme omstandigheden. Dat heeft me door de jaren heen een sterke, stevige boom gemaakt die ondanks veel beschadigingen niet makkelijk om te krijgen is.
We willen de boom daar alleen niet meer hebben. Laten we zeggen dat we de boom – mij dus – fijnere, meer vruchtbare grond en zonnige, warme omstandigheden gunnen. Om dat te bereiken, dienen we haar te verplanten. De wortels van de boom zitten echter met honderden vertakkingen stevig in de grond vast. Wortels die je niet zomaar los kan rukken zonder de boom ernstige en wellicht onherstelbare schade toe te brengen. De takken en het bladerdak zijn bovendien te zwaar op het moment dat de wortels worden losgemaakt. Takken die je niet zomaar eraf kan trekken en scheuren, daar moet met beleid een hoop in gesnoeid worden. Om de boom op een beheerste manier gereed te maken om te kunnen worden overgeplant, heeft ze – ik nog steeds – traumatherapie nodig.
In traumatherapie wordt de boom dus eigenlijk compleet gestript. Met beleid ontdaan van overtollige bladeren, takken voorzichtig kort gesnoeid en alle wortels een voor een los gewrikt. Kortom, de boom wordt tijdelijk zeer kwetsbaar gemaakt. Is de boom – jawel, nog steeds ik – volkomen kwetsbaar en onbeschermd geraakt, pas dan kan ik verplant worden in fijnere, meer vruchtbare grond. Vervolgens mag ik – of de boom, wat u wil – onder goede verzorging en zachte externe omstandigheden opnieuw opbloeien.
De eerste tijd traumatherapie zou ik me dus steeds ellendiger gaan voelen, dat was niet anders. Elke herinnering werd uit de vaste grond losgetrokken om opnieuw te bekijken en her te beleven. Samen met de opdracht nu te voelen hoe ik me toen voelde, te herkennen en te benoemen welke nare gevoelens er waren en me bovendien bewust te worden hoe ik me nu daarover voel. Daar kan ik heel veel over schrijven maar ik kan er ook vrij kort over zijn: volkomen, volkomen klote.
Vervolgens stond ik klaar om overgeplant te worden in fijnere grond en prettige omstandigheden. Dat gebeurde alleen (nog) niet. De nieuwe grond bevat nog veel los zand met kiezels, de omstandigheden elders zijn onverhoopt en hopelijk tijdelijk weinig mild gebleken. Bovendien leek de tuinman – ook wel mijn psycholoog geheten – te vergeten dat ik als boom overgeplant zou worden. Hij liet zich weerhouden door enkele omstandigheden en weersinvloeden en raakte afgeleid door struikjes die even verderop waren door gekomen. Terwijl hij die struikjes probeerde te verzorgen, bleef de boom met kluit wankel en treurig op de kale stenen staan. Hopende dat er geen najaarsstorm uit zal breken om mij omver te blazen.
Gelukkig is het een zachte winter. De tuinman mag wel eens flink aan de slag gaan. Anders is de kluit straks ook nog flink uitgedroogd. En hoe moet ik dan nog aarden, laat staan in bloei geraken?
U heeft het hier niet gemerkt maar ik heb me de afgelopen vijf maanden werkelijk een slag in de rondte geschreven. Mijn leven in nare, akelige, angstige, intensieve en verdrietige ervaringen moesten tot in detail op papier. Liefst met even gedetailleerd de gevoelens die ik toen heb ervaren en de gevoelens die er nu over bestaan. Vele pagina’s vol zijn op de mail richting therapeut gegaan om elke week uitgebreid te bespreken.
Het schrijven is niet het meest intens hieraan. Het zwaarste is het herbeleven wat gedurende het schrijven vanzelf optreedt. Ik blijk ook nog ‘de mazzel’ te hebben dat ik zogenoemde high intens memories kan oproepen waar voorheen zwarte gaten in mijn geheugen zaten. Het wil zeggen dat ik me de gebeurtenis herinner alsof ik weer in die tijd op die plek ben en het me opnieuw overkomt, zelfs de geuren en tastzin komen mee uit mijn verleden. Mijn therapeut was er in het kader van de therapie heel enthousiast over en ik moet toegeven dat het me – met zijn hulp – al veel inzichten heeft gebracht.
Zelf kon ik er ondanks de inzichten niet veel enthousiasme voor opbrengen en mijn brein blijkbaar ook niet. Het intens herinneren wordt regelmatig afgewisseld met stevige dissociatie. Dan sta ik juist kilometers verwijderd van mijn omgeving en mezelf en lijkt geen enkele herinnering of gevoel nog van mij te zijn. Het is feitelijk een goed beschermingsmechanisme voor wanneer het me teveel wordt, er is niets wat me positief of negatief nog kan raken in zo’n episode. Maar nu ik dit soort mechanismes meer bewust ervaar, voelt het op zijn zachtst gezegd erg onprettig.
Enfin, klinkt allemaal niet leuk en dat was het ook bepaald niet. Het ergste is misschien nog wel dat dit wel al iets doet maar niet eens de werkelijke therapie is. Het schrijven was een vorm van voorbereiding. Zo kon mijn therapeut mij beter leren kennen, zien op welk vlak ik beschadigd ben geraakt en wat we daar mee kunnen gaan doen. Na de vakantieperiode gaan we werkelijk aan de slag en ik ben gewaarschuwd dat dat traject nog veel zwaarder zal zijn, zeker in het begin.
Het is wel voor een goed doel en dat merk ik gelukkig ook. Heb best al wat stappen gezet waar ik trots en blij mee ben en er is dus vooruitgang. Dat is helemaal niet gek in een fase die dient als voorbereiding op het ‘echte’ werk.