Tag: Eenzaam

Het zwembad trauma, de lange weg naar huis

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.


Al merkte ik er zelf weinig van, mijn ouders waren in mijn vroege jeugd nogal arm. Dus gingen we nooit op vakantie en gingen zelden op dure uitjes. Wat we wel vaak deden was met zijn drieën naar het zwembad in het park, een eind verderop. Lopend, mijn vader kon vanwege een slechte knie niet fietsen en had geen fiets. Heen was wel te doen, terug niet echt.

Het was zo warm, ik was zo moe en mijn voetjes en beentjes deden zo’n pijn. Ik zwalkte steeds meer, struikelde steeds vaker, het bloed zong in mijn oren en mijn brein voelde gesmolten. De straat was uitgestorven en leek eindeloos lang terwijl ik voort ploeterde in een poging mijn ouders voor me bij te houden.

Dat ik me zo ellendig voelde was eigenlijk niet het ergste. Ik herinner me nog zo goed hoe ik tegen de ruggen van mijn ouders aan keek die steeds verder voor me uit liepen. Ruggen strak getrokken van boosheid en woede terwijl ik compleet genegeerd werd. Want ik mocht niet moe zijn. Ik mocht geen pijn hebben. Ik had niet het recht om te zwalken, te struikelen, te klagen of stiekem te snikken van ellende. Dat wist ik ook wel.

Nu was naar het zwembad gaan voor mij een feestje. Mooi weer, veel kinderen, zwemmen, spelen, rennen en als ik geluk had mocht ik een ijsje halen bij de ijscokraam. Alleen eindigde het eind van de dag of in elk geval de weg terug altijd in een pijnlijk drama

En ik deed echt mijn best om zo normaal mogelijk te lopen, alles te verbijten en mijn ouders bij te houden. Het lukte nooit. Waarna het gevoel van paniek erbij kwam. Paniek dat mijn ouders zo ver van me weg zouden raken dat ik alleen zou achterblijven. En ook al was het de lange, lange straat aflopen tot we bij ons huis aankwamen, de paniek gaf me in dat ik in mijn eentje zou verdwalen en de weg niet meer zou kunnen vinden. Dat was het ergste. Die groeiende angst, toenemende paniek en afschuwelijke eenzaamheid.

Achteraf weet ik dat de zorg mijn ouders had geïnstrueerd om alle tekenen van ziekte, vermoeidheid en pijn te negeren of te bestraffen. Ik denk niet dat de zorg deze uitwerking per se bedoelde maar goed, ik zal nooit weten wat er precies is gezegd en welk deel nogal rigoureus is geïnterpreteerd. Dit was het resultaat dat ik niet begreep maar het mee moest doen.

Natuurlijk kwam ook ik altijd thuis aan, al liep ik soms het laatste stuk alleen. Het drama was dan beslist niet voorbij. Mijn ouders waren immers heel erg boos en dat had consequenties. Doorgaans werd ik onder een hoop kabaal – wist ik wel dat mijn ouders alleen maar voor mij naar dat zwembad gingen! – naar mijn kamer gestuurd waar ik op mijn bed moest blijven zitten om te overdenken waarom ik zo’n vervelend kind was die alle leuke dingen in het leven verstierde voor mijn ouders.

Gek genoeg of misschien helemaal niet zo gek, was ik zo’n braaf meisje dat ik inderdaad verstijfd op bed bleef zitten tot ik weer uit mijn kamertje mocht. Er was genoeg te doen maar ik durfde me simpelweg niet te verroeren. Mijn hersens raakten alle keren in de knoop omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik zogenoemd zo raar en vervelend deed. Duurde de straf lang, las ik alle titels op de ruggen van de boeken in mijn boekenkastje of telde keer op keer alle Pinkeltje boeken die op het bovenste plankje stonden. Dat kon vanaf het bed.

Het heeft maar enkele jaren geduurd trouwens. We gingen steeds minder vaak naar het zwembad tot we helemaal niet meer gingen.

Tot ver in mijn volwassen leven heb ik hier nachtmerries aan overgehouden. Van de lange, eindeloze straat met de laaghangende zon, het gevoel van hitte en de slaande paniek terwijl mijn ouders en soms anderen steeds verder weg raakten tot ze verdwenen en ik alleen achter bleef. In mijn nachtmerries werd het op dat moment altijd donker, groeiden de huizen nog hoger tot ze dreigend over me heen toornden en hing er intens gevaar in de lucht. In mijn nachtmerries kwam ik nooit thuis aan.

Comments (1)



Het trauma van de knie en de gescheurde kruisbanden

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Geen idee meer wat ik aan het doen was het einde van de gymles op de basisschool, gekke bokkensprongen maken zeker. In ieder geval klapte mijn knie een kant op die een knie niet hoort te gaan. Ik viel, het deed veel pijn en ik had moeite nog rechtop te komen. Een vriendinnetje schrok. De gymjuf had echter dezelfde instructies gehad als velen in mijn omgeving: wat er ook gebeurt, er is heus niets aan de hand. Dus kwam juf niet eens even kijken maar riep over afstand dat ik het er maar af moest lopen. Wat ik zo goed en kwaad als het kon probeerde.

Die middag liep ik in de klas rond toen mijn knie het begaf en ik in elkaar zakte. De juf werd boos maar hoewel ik veel kon verbijten, kon ik nu gewoon niet meer zelf rechtop komen. Eenmaal rechtop geholpen bleek ik niet meer op het been met de getroffen knie te kunnen staan. In plaats van een dokter naar school te halen – iets wat voor andere kinderen met ongelukken wel gebeurde – werd mijn moeder gebeld. Die was al over de zeik dat ze met de metro en tram naar school toe moest komen, ze kreeg nog meer de pest in toen bleek dat ik geen stap kon verzetten en we met een dure taxi naar het ziekenhuis moesten.

In het ziekenhuis bleek dat eerder op de dag mijn kruisbanden een klein stukje waren ingescheurd. Omdat ik er op doorgelopen was, waren ze in de middag plots bijna helemaal doorgescheurd. Zorgverleners deden nogal sacherijnig tegen me. Blijkbaar heerste het zonderlinge idee dat het mijn eigen schuld was omdat ik stupide en met misplaatste stoerheid doorgelopen zou zijn met pijn en zwakte. Geen idee of dat ook de reden was dat ik – wat toen gebruikelijk was – geen krukken mee kreeg. Mijn moeder was inmiddels ronduit boos, snauwde dat ze niet nog een taxi ging betalen en ik maar naar de bus moest hinkelen.

Met letterlijk veel pijn en moeite zijn we thuis aan gekomen. Ik mocht het been met de getroffen knie absoluut niet meer gebruiken maar alleen met het been omhoog zitten en liggen. Zou ik het been gebruiken, was het risico levensgroot dat de kruisbanden dan geheel af zouden scheuren en ik onder het mes moest of zo was mij dreigend toegesnauwd. Mijn moeder kookte lekker, bracht snacks mee en leuke tijdschriften en boekjes maar ze zat ook al dicht tegen een crisis door een stapel psychische problemen en een post traumatische stress stoornis aan. Ze was bovendien niet bestand tegen zieke mensen. Er mocht niemand op visite komen, ik mocht niemand bellen en zo zat ik zes weken met een brok snauwende chagrijn opgescheept waar ik een beetje bang voor was.

Wel heel lief, een klas van een school dichtbij waar ik korte tijd op had gezeten, had gehoord wat er gebeurd was. En ik kreeg een mooie kaart en een stapel briefjes met lieve wensen van alle voormalig klasgenootjes. Ik was twaalf en heb zitten huilen van zoveel onverwachtse liefde.

Toch begon toen het gevoel wat nadien alleen maar verder versterkt zou worden. Blijkbaar zag de wereld iedereen hetzelfde behalve mij. Had iedereen bij het minste of geringste al recht op gezien worden, steun, troost, zorg en hulp maar ik niet. Naar mij werd niet gekeken, voor mij werd geen dokter gebeld, aan mij werden geen hulpmiddelen als krukken verstrekt. Ik zocht het maar uit. Bij mij was ongeluk en ziekte – in tegenstelling tot voor anderen – mijn eigen schuld. Het was blijkbaar normaal om mij af te snauwen, boos op me te worden, me verwijten te maken en me niet te omringen met warmte maar met kille ergernis en chagrijn. Ik had geen idee waarom dat was, wat er verkeerd aan me was dat mensen me zo bejegenden. Te meer niet omdat ik een vrolijk en opgewekt kind was, ik makkelijk vriendjes en vriendinnetjes maakte en zowel kinderen als volwassenen me meestal leuk leken te vinden. Behalve dan als er iets met me was, ik pijn had of ziek was. Dan was ik plots geen onderdeel van de groep meer maar leefde tussen de anderen in een strafhokje met onzichtbare wanden.

Eigenlijk begrijp ik het ruim veertig jaar later nog steeds niet.

Comments (2)



Dit moet ik even kwijt: de omgeving

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Zeker, mijn boosheid en verdriet over afgelopen jaren dat ik zonder goede diagnose en met verkeerde adviezen maar heb moeten aanmodderen, richt zich vooral op zorg en dan met name artsen. Maar ik moet bekennen dat als een arts eenmaal het zijne er van denkt, de omgeving nogal de neiging heeft hetzelfde te doen. Zelfs zo erg, dat de omgeving een beperking op zichzelf gaat vormen.

Instanties

Bij de balie vroeg ik hoe lang het nog ging duren, aangezien ik niet goed kon staan en er geen stoelen in de wachtruimte voor handen waren. Misschien was het omdat ik er bij zuchtte, na vijftien minuten amper wetende hoe ik nog rechtop kon blijven. In elk geval snauwde een van de consulentes me toe dat ze nog even bezig was en dat ik maar geduld moest hebben en werd ik verzocht naar achteren te stappen. Ze haalde koffie, nam plaats achter haar bureau en deed niets anders dan achterover leunend in een comfortabele stoel zich twintig minuten zichtbaar ergeren aan mijn aanwezigheid. Toen ze me vervolgens kwam halen om mee te lopen naar haar bureau, stiefelde ik langzaam en krakkemikkig achter haar aan. Dat werd haar schijnbaar teveel op de vroege ochtend. Ze keek stik sacherijnig op en riep luid “wat doet u toch raar, u kunt ook wel gewoon normaal lopen hoor!!” Inmiddels zelf aardig over de zeik riep ik nog harder door de ruimte “Het lijkt wel Lourdes hier. Ik had geen idee dat ik normaal kan lopen, ik zal het meteen proberen … Wat denkt u, zou het werken?”. Zuur deelde ze me mede dat ik zachter moest praten of ik zou verwijderd worden door de bewaking. En ja, ze had mijn dossier gelezen en wist dat ik in de ziektewet zat en onder welke diagnoses. Ja, ze wist ook wel dat ik bij haar kwam voor een hulpvraag. Maar ze had niet aan zien komen dat ik wellicht problemen met staan zou hebben. Daar hoefde ik toch zeker niet zo onbeschoft over te doen …

Het was niet de eerste keer dat ik zo behandeld werd en zou ook bij lange na niet de laatste keer zijn. Het UWV (toen nog GAK) spande de kroon door me hard lachend te vragen waar mijn moeder wel niet aan overleden mocht zijn, toen ik een keuring moest verzetten vanwege haar crematie. Later toen ik de akte van overlijden moest overleggen, werd me bars verteld dat ik ‘gek zou staan te kijken als ik wist wat men als excuus verzint om niet te hoeven komen’. Ow, en dat mijn moeder nu ‘al’ een week dood was dus dat ik het daar niet over mocht hebben gedurende de keuring. Ik kan me de rest van het gesprek niet meer herinneren en mijn man heeft me nooit meer alleen laten gaan.

Hoewel het UWV steeds weer had aangegeven dat ik ‘de WAO niet in zou komen’, werd ik na opvragen van alle medische gegevens mogelijk, een keur aan testjes en zes keer een gesprek van een uur toch afgekeurd. De volgende herkeuringen kreeg ik andere artsen en verliepen de gesprekken beduidend vriendelijker, al verzon men wel elke keer een andere diagnose die met de werkelijkheid niets van doen had. Alles anders van een urgentiebewijs tot reiskosten tot hulp in het huishouden en alles er tussen in is me door welke instantie dan ook geweigerd. Altijd om min of meer dezelfde reden:  mijn klachten moesten tussen de oren zitten, niet kunnen bestond niet, niet willen was het probleem. Als er hulp toegekend zou worden, zou ik nooit beter worden. Beter was het om het toch zelf maar te proberen, dat was de enige weg naar herstel. Het deed wel iets, uiteindelijk was ik al dat onbeschofte gedoe zo verschrikkelijk moe dat ik niets meer aanvroeg.

Vrienden en kennissen

Als artsen je niet serieus nemen en er geen hulp te verkrijgen is, worden vrienden en kennissen des te belangrijker. Vooral om een beetje mentaal support in een moeilijke situatie. Maar mensen zijn mensen en mensen hebben de neiging om te denken dat als zorg en maatschappelijke hulp uitblijft, dat vast een gegronde reden heeft. Dus was ik totaal onbeschoft weggestuurd bij een arts kreeg ik negen van de tien keer te horen dat zoiets alleen mij kon overkomen, werd er gegist naar wat ik allemaal verkeerd aangepakt zou hebben of ging men er vanuit dat ‘de dokter’ het heus beter zou weten dan ik zelf. Was ik weer eens ziek, viel ik spontaan om of donderde ik voor de zoveelste keer van de trap, dan wisten de meesten het zeker: ik moest last hebben van stress, zenuwen of ronduit psychiatrische problemen. Gaf ik aan iets niet te kunnen, bleek ik omringd door amateur artsen die alles beter wisten dan ik. Zoals altijd moest het een kwestie van willen zijn, immers het leven is maakbaar en een mens kan alles als er maar gewenst en gewild wordt. Het willen kon nog ondersteund worden met het eten of laten staan van specifiek voedsel, de kamer volplempen met geurende kruiden, door stenen om mijn nek te hangen of door me vol te laten stoppen met homeopathische zooi. Welja,  een beetje omgeving is van alle markten thuis.

Mensen hebben ook de neiging om er structureel tegengestelde gedachten en meningen op na te houden. Zei ik afspraken af en gaf ik geen reden om het niet steeds over ziekte te hebben, waren mensen beledigd en gekwetst als zou de reden persoonlijk zijn. Zei ik in het vervolg dan maar af met de reden erbij, kwam steevast de zure mededeling dat ik niet steeds hoefde te vertellen dat ik iets mankeerde. Zette ik tegen de buitenwereld een vrolijk gezicht op en deed ik beleefd of het prima ging, werden mensen boos dat ik mijzelf niet liet zien. Vertelde ik over mijn situatie en waar ik moeite mee had, was ik ‘ook altijd zo negatief’ en mocht ik wel eens wat vrolijker doen. Iedereen stond vanzelfsprekend altijd voor me klaar als ik hulp nodig zou hebben, de weinige keren dat ik om hulp vroeg, kon ik doorgaans op zoek naar een nieuwe vriendenkring. Hadden mensen me niet eerder op een slechte dag meegemaakt, meenden ze over het algemeen dat ik zoveel mogelijk moest proberen te bewegen en te doen. Stortte ik voor hun ogen letterlijk in elkaar, werd me gevraagd waarom ik dan ook in hemelsnaam probeerde actief te zijn en werd verzocht om snel achter de geraniums te kruipen.

Eigenlijk kwam het op hetzelfde neer. Ik was niet ziek maar maakte mezelf ziek en ik zou van alles kunnen, als ik het maar zou willen. Alsof alles weer goed zou komen als ik maar mooie en fijne gedachten zou hebben. Gek genoeg bedoelden deze mensen het allemaal reuze goed. Vonden zij zichzelf reuze aardig, vriendelijk en hulpvaardig. Hebben ze waarschijnlijk allemaal gedacht dat hun kritiek en spreekwoordelijke schoppen onder de kont mij zou genezen. En voelden zij zich de gedupeerde als de genezing uitbleef, alsof het een bewuste actie van mij was om hen te treiteren.

Nu zijn er andere mensen. Maar vooral, nu zijn er diagnoses. Nu ben ik dus écht ziek.  En is het bijna met geen pen te beschrijven wat dat voor de wereld om mij heen heeft gedaan. De ‘je kan het wel als je het maar wil’ veranderde op slag in ‘je moet accepteren dat je niet alles kan’ en zelfs ‘waarom wil je toch zoveel, je weet toch dat dat niet kan’.  Massaal vraagt men zich af waarom ik toch zo slecht hulp accepteer. Of waarom ik vrolijk zeg dat alles goed gaat als ze toch zien dat het helemaal niet zo goed gaat. Stoelen worden aangerukt, moet ik er niet even bij gaan zitten?  En die activiteit is wel leuk, maar kan je dat wel aan lieverd?

Onlangs vroeg een vriendin “waarom heb je zoveel problemen met de diagnose eigenlijk? De klachten en beperkingen had je al, die zijn niet veranderd. En jij bent nog steeds jij, dat is ook niet veranderd. Het enige verschil is dat je nu weet wat er speelt en hulp krijgt, dat is toch heel positief?”

Yep, dat is heel positief. Maar inderdaad, het verschil wordt niet gemaakt vanwege mij. Het verschil komt voort uit enkele woorden op papier met een handtekening van een arts eronder. Een wereld van verschil vanwege bewijs dat klopt wat ik al jaren wist.

Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou plaatsen. Feit is dat veel mensen waar ik aan refereer langer of korter uit mijn leven zijn verdwenen, al voor de laatste diagnose. En dat er langs de weg zeker ook enkelen zijn geweest die me enorm hebben gesteund en die me altijd dierbaar zullen zijn. Toch heb ik besloten dit wel te vertellen. Omdat het zo’n groot onderdeel is van leven met gebrek aan diagnoses, hulp of erkenning. Om waar ik dit verhaal mee begon, dat zo’n bijna vijandige omgeving een beperking op zichzelf is geweest. Vele malen zwaarder om mee te maken dan het ziek zijn zelf. Omdat ik teveel mensen heb meegemaakt die onder het mom van vriendschap en goede bedoelingen, me nog een stukje extra probeerden te slopen. Het niet weten van een diagnose kan dat op geen enkele manier goed praten. Het is oud zeer wat me beter is bij gebleven dan de medische molens die structureel de verkeerde kant op draaiden.

 En ik ben niet de enige met een verhaal als dit …

Comments (12)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft