Category: Trauma Page 1 of 3

Donkere wolken en lichtpuntjes

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Laat ik met het slechte nieuws beginnen, dan kan ik voor de verandering met een lichtpuntje eindigen.

Vlak voor de afspraak met de (nieuwe) orthopeed was een en ander aangepast waardoor ik meteen al röntgenfoto’s in stand kreeg. Het was wel een dingetje. In mijn medisch dossier staat nog steeds dat ik niet gemobiliseerd zou hoeven worden en geen hulpmiddelen zou hebben verkregen. Dus zorgverleners staan raar te kijken wanneer ik in een rolstoel binnen wordt gereden. Opluchting alom dat ik wel nog kan staan. Een tegenvaller dat ik een flinke opstap op een stellage moest nemen. Grote schrik bij de zorgverlener toen ik hem na een hoop gehannes vertelde dat ik vanwege ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) en daardoor afgestorven zenuwbanen geen gevoel heb in voeten en onderbenen. Maar goed, onder wat grappen en grollen en een keer omvallen lukte het allemaal in een keer.

Drie kwartier later kregen we bij de orthopeed de foto’s en de uitslag. Zoals verwacht was het niet best. Het lisfrancletsel is wat groter geworden, midden van de voet is ingestort, de hele voet is naar binnen opzij ingezakt en hier en daar zit littekenweefsel/loze botvorming. Opereren om alles recht en vast te zetten, is zeer af te raden. Het zou niets genezen, veel risico’s op complicaties geven en vanwege de neuromusculaire ziekte en het feit dat ik schade of problemen niet voel, zal het vrij snel opnieuw mis gaan.

Het eerste lichtpuntje is dat deze orthopeed niet alleen heel vriendelijk was maar heel uitgebreid de tijd nam om bakken uitleg te geven. Op zichzelf was het natuurlijk geen fijn gesprek maar deze informatie had ik nodig. Hij gaf me niet alleen veel inzicht over de ravage in mijn voet maar zelfs nieuwe inzichten met betrekking tot de CMT.

Het tweede mogelijke lichtpuntje is dat we nu gaan proberen me vooruit te helpen door aangepaste orthopedische schoenen. Dat worden hele harde, nauwsluitende schoenen met ingebouwde ondersteuning om mijn voet recht te zetten en de hele boel zoveel als mogelijk te fixeren oftewel bij elkaar geraapt te houden. Het is een mogelijk lichtpuntje. De lange zenuwbanen zijn door de CMT weliswaar compleet uit mijn voeten verdwenen, de kleine vezels zitten er nog wel en kunnen wel zenuwpijn geven. In 2017 hebben we al eens aangepaste orthopedische schoenen geprobeerd, daar kon ik toen vanwege pijn in de kleine vezels niet op lopen. Nu is er veel veranderd dus hopelijk zal ik er nu wel wat op kunnen lopen. Er zit verder een flink revalidatietraject aan vast om opnieuw te leren lopen maar goed, laten we eerst de schoenen maar afwachten.

Het derde lichtpuntje waar ze bijzonder vrolijk van werden, betreft onze lieve, getraumatiseerde hond Fire. Voor het eerst sinds hij bij ons is, is hij meer dan drie uur alleen thuis geweest. En dat heeft hij hartstikke goed gedaan! Geen kik gegeven, alles was nog heel, geen plasjes in huis te vinden en hij was bij terugkomst in goede doen.

Het voelt allemaal nog wel heel dubbel. Sowieso had twee en half jaar geleden deze informatie gegeven, dit traject ingezet en hulpmiddelen aangevraagd moeten worden. Niet alleen heb ik hier twee en half jaar steeds depressiever op een hoog-laag bed geleefd en is het leven compleet aan me voorbij gegaan. De schade in de voet is flink ernstiger geworden door zonder zorg, hulp en behandeling te belasten en kan niet gerepareerd worden. Omdat ik toch al niet geopereerd durfde te worden, ben ik opgelucht dat dit niet nodig zal zijn. Maar goed nieuws is dat beslist niet. En ow ironie, nu moet ik terug naar de revalidatiearts die me ruim twee jaar niet heeft gehoord en waarbij de verhoudingen zeer bekoeld zijn.

Maar goed, we gaan voor de schoenen en zo weer kleine beetjes kunnen lopen. En nu voorbereiden op de medische keuring voor de hulpmiddelen waar ik echt niet zonder kan, schoenen of niet.

Comments (0)



Waarom moet alles in strijd?

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Er is via een ergotherapeut een aanvraag voor hulpmiddelen gedaan bij de WMO. De WMO kondigde echter na een keukentafelgesprek aan zoveel mogelijk af te willen wijzen en heeft mij overgedragen aan een medisch advies bureau om mij medisch te laten beoordelen. Daar blijft het niet bij, het kan blijkbaar nóg gekker.

Vanwege een heel raar email adres en vreemde koptekst, dacht ik eigenlijk dat het spam mail was. Gelukkig keek ik uit nieuwsgierigheid toch even. Het bleken mails van het medisch adviesbureau te zijn dat door de WMO is ingehuurd. Aanvankelijk was ik daar blij mee, ik hoefde dus niet zoals de WMO consulent voorspeld had, drie maanden te wachten op het eerste contact. Wel vreemd dat ik twee referentienummers kreeg. Ik stuurde een mail terug met de vraag welk referentienummer ik moest gebruiken en vroeg meteen of de afspraak ook telefonisch of met beeldbellen zou kunnen. Tenslotte ben ik nogal weinig mobiel en in de mail stond dat lichamelijk onderzoek niet nodig is.

De volgende ochtend werd ik wakker gebeld door het adviesbureau. Ze wilden een afspraak maken. Ik vroeg of ze mijn mail ontvangen hadden. Ja hoor, die hadden ze ontvangen. Stilte volgde. Blijkbaar moest ik zelf vragen of ze ook een antwoord op mijn vragen had. Op een toon alsof ik een beetje de weg kwijt ben, legde ze uit dat ik twee referentienummers heb omdat er twee aanvragen gedaan zijn en dus twee dossiers geopend zijn. Eerst moet ik naar een arts om me medisch te laten keuren. Die zal ook medische gegevens willen opvragen en dan een besluit nemen voor de WMO. Daarna volgt er nog een traject. Dan met een sociaal-medisch indiceerder – vaak een ergotherapeut – die aan huis komt om de gehele WMO aanvraag overnieuw te doen. Na informeren naar een antwoord op een tweede vraag, kwam een simpele ‘U moet naar de afspraak komen’. Hoe ik dat met mijn zeer beperkte mobiliteit ga doen, niemand die dat wat interesseert.

Ik moet zeggen dat de moed me volledig in de schoenen zakte. We zijn al twee en een half jaar aan het wachten. Er zijn een revalidatiearts en twee ergotherapeuten met de aanvraag hulpmiddelen gemoeid geweest. Niet alleen om mij goed te adviseren maar ook opdat de WMO niet zelf een arts of medisch advies hoeft in te huren en met vragen direct terecht kan bij mijn zorgverleners. Deze route wordt ook geadviseerd omdat dit veel sneller zou gaan dan als ik zelf de aanvraag zou doen. Bovendien hebben niet alleen de ergotherapeuten maar ook de WMO consulent het huis bekeken, alles opgemeten én foto’s gemaakt. En dat gaan we nu allemaal overnieuw doen omdat de gemeente alles uit de kast trekt om mijn aanvraag af te kunnen wijzen en me af te schepen met een verhuisadvies.

En ja, het medisch adviesbureau zou tot dezelfde versimpelde aanvraag kunnen komen als mijn zorgverleners en dan zal het voor de WMO moeilijk zijn de aanvraag af te wijzen. Het gaat ook alleen nog maar om een traplift en een scootmobiel met beperkte stalling. Maar als je ziet wat ik nu allemaal moet laten zien, overbrengen en bewijzen aan twee wildvreemden die mij niet kennen, mijn situatie niet kennen en geen enkel verstand van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) en lisfrancletsel zullen hebben.

Enerzijds moet ik bewijzen dat ik vrijwel geen loopvermogen heb en er nood is aan de aangevraagde hulpmiddelen. Anderzijds moet ik bewijzen dat ik niet té ziek ben om die hulpmiddelen effectief te kunnen gebruiken, dat de CMT niet de reden is dat ik mijn loopvermogen kwijt ben, dat de prognose wat betreft het lisfrancletsel slecht is, dat de CMT juist stabiel is en bovendien een traag verloop kent. Daarnaast moet ik overtuigen dat verhuizen geen optie is omdat ik hier allerlei in de buurt heb, we financieel enorm achteruit zouden gaan wanneer we van een lage hypotheek naar een veel hogere huur zouden moeten, er helemaal geen rolstoeltoegankelijke huizen snel beschikbaar zijn en ik dan nog zeker tien jaar of langer klem zit op de benedenverdieping op een hoog-laag bed.

Wat het dan nog lastiger maakt is dat ik opnieuw de medische molen in ga vanwege het lisfracletsel, toch al tricky omdat het een medische fout betreft. Plus dat mijn medisch dossier een puinhoop van onwaarheden is en ik net het proces van corrigeren ben gestart. Iets waarvan ervaring me geleerd heeft dat dit een weerbarstig en langdurig proces is.

Vooral vind ik het moeilijk dat werkelijk alles gepaard moet gaan met strijd. Dat ik merk of zelfs openlijk verteld wordt dat zorg en organisaties gewoonweg niet willen helpen. Me het gevoel geven dat ik compleet waardeloos word gezien. En leken me voortdurend hel en verdoemenis verspellen over mijn ziekte waar ze geen enkel verstand van hebben. En waarvoor? Ik vraag geen thuiszorg, geen wijkverpleging, geen aanbouw met slaapkamer en douche aan het huis, geen casemanagers, zorgbuddy’s, lifecoaches of andere begeleiding. Alleen een traplift en een scootmobiel met een hokje om hem te stallen. Voor mij het verschil tussen geen leven hebben en niet kunnen douchen of weer gebruik kunnen maken van mijn huis, kunnen douchen en mijn leven weer op te kunnen pakken.


Comments (1)



Trauma, deze keer live -6: de (WMO) gekte compleet

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.

Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?

Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’

Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?

Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.

Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.

De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.

Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.

We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.

Comments (0)



Trauma, deze keer live – 5: Het wordt steeds gekker

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Wanneer het regent, giet het.

Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.

Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.

Ik viel er gewoon stil van.

Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.

We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?

Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.

Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.

Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.

Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.

Comments (1)



Trauma: deze keer live – 4: De WMO

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Gisteren was het dan zover. Na twee jaar, vier maanden en zeven dagen kwam er (eindelijk) een WMO consulente om de aanvraag hulpmiddelen en woningaanpassingen van de ergotherapeut te bespreken. Het eerste deel leek meer op een kruisverhoor dan een gesprek, Zeer afstandelijk werd ik tot in detail uitgevraagd wat mijn ziekte inhoudt, welke beperkingen dat geeft met voortdurend de vraag naar voorbeelden om te checken of ik écht dingen niet kan. Na anderhalf uur was ik behoorlijk depressief van zoveel confrontatie. Opvallend was ook dat de mevrouw normaal sprak met mijn man maar tegenover mij deed alsof ik een beetje traag zou zijn. Dat gebeurt vaker maar het went nooit.

Vervolgens kwam er een hoop voorbehoud. Een scootmobiel met vier wielen wordt niet toegekend, de gemeente heeft alleen een contract voor een scootmobiel met drie wielen. De gemeente staat niet te trappelen een stalling voor een scootmobiel toe te kennen en zonder stalling krijg ik geen scootmobiel. De traplift wordt alleen toegekend wanneer de bovenverdieping ‘levensbestendig’ is al werd niet duidelijk wat dat laatste inhoudt.

Schrokken we hier al wat van, nam het gesprek een voor ons nogal onverwachte wending. De kans zou groot zijn dat ik niets toegekend krijg maar we een verhuisadvies krijgen. Op mijn opmerking dat ik dan het risico loop nog eens tien jaar vast te zitten op de benedenverdieping zonder dat ik zelfstandig naar buiten kan en zonder dat ik kan douchen – want waar vinden we een betaalbaar en rolstoeltoegankelijk huis dan – wist ze niets te zeggen. Of eigenlijk wel, plots werd ons verweten dat we niet eerder waren verhuist naar een levensbestendige woning. Dat we drie maanden voor mijn diagnoses onze koopwoning hadden gekocht en je die niet direct weer van de hand kan doen, vond ze blijkbaar onzin. Dat we hier in een fijne buurt zitten met alle voorzieningen om ons heen dus ook niet weg willen, was volgens mevrouw niet interessant. Dat er amper betaalbare woningen te vinden zijn voor gezonde mensen, laat staan een rolstoeltoegankelijke woning, was onzin aldus mevrouw.

En zo leek het geen gesprek om hulp te verkrijgen een beetje leven terug te krijgen maar een invasief, vijandig gesprek wat ons alleen zorgen en een depressie gaf.

Het kan zes weken of waarschijnlijk nog langer duren voor we een besluit krijgen. En ja, indien alle hel en verdoemenis uit komt, kunnen we nog in bezwaar. Maar het was toch zó fijn geweest als er eens een professional echt wat zorg of hulp zou willen bieden. Ik voel me inmiddels een vloermat waar zorgprofessionals hun schoenen aan komen afvegen.

Comments (0)



Trauma: deze keer live – 3: Ik verdrink

Eerlijker wordt het niet.

Mijn leven tot nog toe heeft voornamelijk bestaan uit trauma. Vroeg kinderlijk trauma, zeer langdurig trauma dat 35 jaar heeft voortgeduurd, afgewisseld met acute trauma’s zoals rond de zelfdoding van mijn vader of de hartkatheterisatie from hell. Dit heeft logisch vele negatieve gevolgen gehad. Buiten dat ik onnodig ziek, gehandicapt, een verziekt leven, arbeidsongeschikt ongewenst kinderloos, afhankelijk en met een intense complexe post traumatische stress stoornis (CPTSS) ben achtergelaten, fietsten er ook nog ‘normale’ problemen tussendoor. Veel overlijdens, steeds weer financieel zwaar weer en dus steeds weer opnieuw moeten beginnen en altijd achter de feiten aanlopen, instanties en organisaties die meer strijd voerden dan de hulp boden waar ze voor bedoeld zijn, verlies van vrienden omdat zij mijn trauma’s niet aan konden, aan mijn trauma’s toevoegden of alleen kwamen halen bij me, extra bijkomende ziekten en complicaties en zelfs een periode van dakloosheid. Was het niet voor mijn man en intense verliefdheid geweest, was ik er waarschijnlijk nu niet meer geweest. Eigenlijk akelig om zoveel druk op iemand te leggen maar ik had het anders gewoon niet volgehouden. Dit klinkt trouwens mooier dan het is. Onbedoeld is mijn man meegesleurd in de traumatische gebeurtenissen in mijn leven en ik denk steeds vaker dat hij me beter niet had kunnen ontmoeten.

Hoewel mijn leven niet vooruit maar achteruit ging en het steeds moeilijker werd, ben ik altijd trots geweest dat ik overal doorheen ben gekomen en spreekwoordelijk nog steeds rechtop sta. Op een bescheiden studieschuld voor twee universitaire studies waar ik niets aan gehad heb en nooit iets aan zal hebben, een lage hypotheekschuld en een kleine roodstand aan het eind van de maand na, hebben we verder geen schulden. Ik ben nog nooit opgenomen geweest voor psychische problemen, heb altijd nog voldoende gefunctioneerd om alles draaiende te houden, ben niet vervuild of verslaafd geraakt, kon en kan relaties en vriendschappen onderhouden, en nog lachen, kan nog empathisch en verzorgend naar anderen zijn en we vangen – al zeg ik het zelf – heel goed getraumatiseerde dieren op om ze op te laten bloeien en het beste leven te geven wat we ze kunnen bieden.

Alleen nu ik wegzak in alweer een trauma, weer meer gehandicapt ben gemaakt en dit keer mijn loopvermogen is verdwenen, mijn wereld al bijna twee en half jaar gekrompen is naar de benedenverdieping van ons huis, het ziekenhuis ten strijde is gegaan om mij de schuld van hun medische misser in de schoenen te schuiven en mij een lang en moeilijk traject te wachten staat met een beroerde prognose, als ik het al aandurf, merk ik dat de trots plaats maakt voor echt niet weten hoe ik er eigenlijk doorheen gekomen ben. Ik zit terug in voortdurend flashbacks, nachtmerries als ik al kan slapen, huil elke dag wel minstens eenmaal hysterisch, moet aanvallen van razernij onderdrukken en heb soms het idee dat ik letterlijk gek aan het worden ben. Het is zóveel trauma, zóveel ellende, zóveel verlies, zóveel rouw. Het is teveel.

Er komt bij dat mijn man alweer het beloofde vaste contract niet heeft gekregen maar op het laatste moment is weg gereorganiseerd. Samen met anderen die ook nog geen vast contract hadden maar daar koop je geen droog brood voor. Het gaat tegenwoordig ook zo makkelijk. Je directeur, manager, collegae willen je al te graag houden maar het hoofdkantoor dat in Amerika, Engeland, België, Oostenrijk, Duitsland, Japan of in dit geval Frankrijk staat, wil personeelskosten minderen en gooit er een hoop mensen uit. Degenen zonder contract het eerst, wel zo goedkoop.

En waar mijn man normaal altijd betrekkelijk snel een nieuwe baan vond, is de situatie ondanks personeelstekort en overvloed aan vacatures toch plots anders. Ik had het niet aan zien komen maar de voor werkgevers zonderlinge doch magische grens van 55 jaar voor werknemers lijkt echt te bestaan. Van de 37 serieuze sollicitaties alleen al de afgelopen maand hebben er maar enkelen gereageerd, er kwamen nog minder gesprekken uit voort en vooralsnog geen baan. En zo zitten we voor de zoveelste keer in de situatie dat we van onze inkomens niet rond kunnen komen. De reserves zijn na vijf maanden bijna op en de kabinetsplannen en snel stijgende kosten maken me inmiddels doodsbang.

Ik weet het, u zou liever lezen over lichtpuntjes en positieve vergezichten. Daar zou ik ook liever over schrijven. Maar het is op. Ik ben kapot. Mijn brein voelt gesmolten en ik heb het gevoel dat ik nooit geboren had moeten worden. Hoeveel kan een mens in een leven verstouwen?

Toch een lichtpuntje. Onze lieve hond Fire. Ook zwaar getraumatiseerd maar hij maakt nog steeds stappen vooruit. En is het enige waar we korte geluksmomentjes uit halen.

Psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen zijn het altijd al eens geweest. Ze konden niet helpen. Er speelden en spelen ‘gewoon’ teveel negatieve en traumatische gebeurtenissen in mijn leven en er staan veel en veel te weinig positieve gebeurtenissen tegenover. Ze hebben gelijk, daar ben ik niet mee geholpen.

Comments (0)



Trauma: deze keer live – 2

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Op de eerste vriendelijke, tegemoetkomende mail kreeg ik slechts een nare reactie van een therapeut en verder radiostilte. Maar na een tweede echt vriendelijke mail met de hamvraag: wat is hier mis gegaan, kreeg ik twee weken geleden dan toch een telefoongesprek met de revalidatie arts. Ja, ik had even tijd nodig om dit te verwerken voor ik erover kon schrijven. Want het was geen gesprek. Het was een absurde vijfenveertig minuten ontkenning, verantwoordelijkheid afschuiven, geschiedvervalsing, mij de schuld geven en nog meer ontkenning. Telkens kon ik een punt pareren om tot mijn verbijstering geconfronteerd te worden met een nog absurdere uitspraak. Om een beeld te schetsen, zal ik de twee in mijn ogen meest bizarre punten geven.

Volgens de arts had ik moeten weten dat er niets in de verwijzing stond, geen enkele overdracht is geweest, er niets aan informatie of beelden is opgevraagd en er zelfs geen contact zou zijn geweest. Nog verstrekkender had ik moeten weten dat de voetproblemen niet op het vakgebied van revalidatie lagen en had ik me terug moeten laten verwijzen naar de orthopeed. Verwoord in een eureka uitroep “Je hebt ook met de verkeerden gepraat he! Je had een verwijzing terug naar de orthopeed moeten vragen!’

Hoe ik dat had moeten weten terwijl ik er wel van verzekerd werd dat revalidatie mij zou kunnen helpen, ik elk contact heb gesproken over het letsel en dat niemand er naar om keek en toch he-le-maal niemand heeft uitgesproken ‘dit is niet ons vakgebied, je moet terug naar een orthopeed’, is mij een raadsel. Blijkbaar had ik twee hoog aangeschreven specialisten intens moeten wantrouwen en mezelf moeten bekwamen in het vakgebied van de orthopedie?

En het kon nog bizarder. Tegen het eind van het gesprek zouden ‘we’ niet weten of er wel Lisfranc letsel is. Euh wut?? Na twee keer uitleggen dat het op de eerste beeldvorming in 2024 werd ontdekt, er binnen een uur tweede beeldvorming kwam om te bevestigen en beter in beeld te krijgen, het is opgemeten op meer dan 3,5 millimeter en het in twee verschillende ziekenhuizen door een rits aan zorgverleners is besproken – iets wat ik al op de mail uiteen had gezet – haalde hij bakzeil. Om vervolgens te beweren dat ‘we’ niet zouden weten of het letsel wel meer dan 3 mm bedraagt en de voet onstabiel maakt. Het is op meer dan 3,5 mm gemeten!! Het is de reden dat ik 1 juni 2024 gevallen ben!!! Inmiddels is de voet ingestort en kan ik niet meer lopen!!!!

Na alles wat ik in mijn leven met de zorg heb meegemaakt, zou ik niet zo verbaasd hoeven zijn. Toch overviel dit me zeer. Dit is de arts die veertien jaar geleden mijn leven heeft gered. De man die nauw contact onderhield met twee neurologen uit twee verschillende ziekenhuizen en mijn huisarts, contact opnam met andere afdelingen, al mijn uitslagen en beeldmateriaal had opgevraagd, extra onderzoek liet uitvoeren, allerlei extra stappen voor me heeft gezet en me zelfs wat vertrouwen in de zorg wist terug te geven. Hij is bovendien degene geweest die me van a tot z duidelijk heeft gemaakt wat de zorg mij de eerste veertig jaar van mijn leven had aangedaan.

Nu voelt het alsof hij voor het ziekenhuis de oorlog aan me heeft verklaart. Om een fout die zij gemaakt hebben en mijn leven opnieuw compleet heeft verknalt. Er kon nog geen ‘wat een vervelende situatie voor jou’ vanaf.

Het vervolg is eigenlijk op zijn zachtst gezegd ook eigenaardig. Pas 5 november kan ik bij een andere orthopeed terecht. In de verwijzing de vraag of er sprake is van lisfranc letsel. Gewoon, alsof er nog geen diagnostiek is geweest en ik zelf maar wat bij elkaar bedacht heb ofzo.

Comments (1)



Trauma: deze keer live

Er is op dit weblog al veel over trauma geschreven. Onbedoeld kunt u nu trauma ineens live meebeleven.

De orthopeed stond met zijn hoofd een centimeter of twintig van de beelden van mijn voet met het lisfranc letsel. (Het Lisfranc-gewricht is een complex van gewrichten en sterke banden in de middenvoet dat de voetwortel verbindt met de middenvoetsbeentjes) Hij had ons zeer uitgebreid laten zien en uitgelegd wat het was, dat het er al langer zat, erg fors was, gips daar tegen niets had geholpen en dat dit ook niet de verwachting was geweest. Om direct erna vrolijk mede te delen dat ik een walkerboot zou krijgen waarmee ik belasting en lopen lekker op kon bouwen.

Nadat de orthopeed vertrokken was, kwam de gipsmeester de walkerboot aantrekken. Hij schrok zichtbaar toen ik bij opstaan zes kanten tegelijk opviel, me aan alles en iedereen vast moest klampen en terug moest vallen op de stoel. Ik kon er om lachen omdat ik dacht dat dit bij iedereen zou gebeuren die voor het eerst een walkerboot kreeg (dat blijkt niet zo te zijn). Hij beaamde dat ik maar een rollator moest gebruiken en haastte zich de kamer uit.

Toen ik de verpleegkundige belde omdat met de walkerboot mijn hele been opzwol, mijn onderbeen scheef leek te staan, mijn knie onder zware spanning kwam en erg pijnlijk werd en ook mijn rug pijn ging doen, vernam ik dat ik vast de binnenkant van de walkerboot te hard zou opblazen. Dat klonk mij niet gek in de oren, ik heb door een neuromusculaire ziekte immers vrijwel geen gevoel in mijn voeten en voel niet hoe ik sta of hoever ik zo’n ding vul met lucht. In elk geval, ik kon er gewoon op door blijven oefenen, oefening baart kunst tenslotte.


In dit geval baarde oefening alleen maar schade en complicaties.

Toen bleek dat ik lopen niet meer kreeg opgebouwd, gooide de orthopeed me al snel over de schutting bij de revalidatiearts. Er volgden twee jaar moeilijkheden, gebroken beloftes, wachttijden en vele keren ‘kan niet’. Waarbij ik bovendien niet in revalidatie kon omdat ik geen hulpmiddelen had en geen hulpmiddelen kon aanvragen omdat ik verder moest zijn met revalideren. Tot revalideren door complicaties en achteruitgang niet meer mogelijk was. In elk gesprek, elk telefoontje, elke mail naar wie dan ook heb ik aangegeven dat niemand meer naar het lisfranc letsel keek met de vraag of dat toch niet de reden zou zijn dat mijn voet onstabiel was en ik niet kon lopen. Het werd genegeerd, was het probleem niet, er werd naar elkaar gewezen en er kwam zelfs geen onderzoek hoe het kwam dat ik niet meer kon lopen. Wel werd ik steeds weer gemotiveerd door te blijven gaan met oefeningen en oefenen. Wat ik uiteraard met hart en ziel heb gedaan tussen de complicaties door. Ik wilde niets liever dan weer enigszins kunnen lopen.

Na deze ellende – na twee jaar, twee maanden en achttien dagen dus – vond ik geheel per ongeluk op internet dat je met een lisfranc letsel zoals het mijne direct niet, echt helemaal niet meer mag belasten tot er zo snel mogelijk geopereerd wordt. Na de operatie volgt nog eens zes tot twaalf weken niet belasten met vervolgens een revalidatietraject van een tot twee jaar. Elke stap die ermee doorgelopen wordt, geeft schade(!). Het lisfranc letsel wordt erger, kraakbeen en weke delen gaan kapot, spieren gaan kapot, de voet kan helemaal instorten, de banden en meniscus in de knie kunnen kapot gaan en de prognose na de operatie wordt met de dag slechter.

What. The. Flying. Fuck?!?

Het is gewoon een herhaling van vijfendertig jaar trauma. Met het verschil dat deze keer het letsel al ontdekt en bekend was bij de zorg.

Hoe. Kan. Dit. Gebeuren???

Ik begrijp het gewoon niet. Hoe kan een arts nu beelden zien, extra beelden aanvragen, mij het letsel uitleggen en me dan het meest destructieve advies geven wat er te geven is? Natuurlijk ben ik overal kalm, vriendelijk en open voor gesprek aan de bel gaan hangen. Ik zit echter al anderhalve week te wachten op een reactie van deze of gene maar vooralsnog lijkt iedereen de loopgraven in gesprongen te zijn. Er is zelfs nog geen ‘joh wat vervelend dit’ over de lippen gekomen. Een afspraak om dit te bespreken is er ook nog niet.

Hoewel ik rationeel wel weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me toch dom en schuldig dat ik twee jaar, twee maanden etc geleden de informatie niet heb gevonden die ik nu wel heb gevonden. Maar ja. De orthopeed en iedereen daarna hebben een term gebruikt die niet gebruikelijk is, het letsel niet goed omschrijft en zo dus met zoeken weinig informatie opleverde. En er was toen nog geen AI die helpt bij dit soort zoekopdrachten en de bronnen om je oren slingert. Meer mensen hebben destijds met me mee gezocht en hebben het toen eveneens niet kunnen vinden.

En sowieso is dit natuurlijk niet mijn schuld en eigenlijk is het ook krankzinnig. Dat ik nu weer al mijn zorgverleners had moeten wantrouwen blijkbaar. Dat ik weer eigen dokter had moeten spelen. Weer op instructie van de zorg mezelf schade heb berokkend. Weer niet gehoord ben, deze keer ondanks hun eigen bewijs op beeld en schrift. Weer twee jaar van mijn leven weggenomen is, ik weer meer gehandicapt gemaakt ben dan ik al was, weer met schade die onomkeerbaar is en weer mentaal verziekt ben. Want dit is niet alleen nieuw trauma, het heeft ook mijn vroegere trauma’s compleet open gescheurd. Ik zit echt even helemaal stuk.

Voor de zekerheid: ik heb me natuurlijk niet verlaten op AI maar ben zo terecht gekomen op sites van ziekenhuizen, Pubmed, vakliteratuur voor specialisten en andere zeer gedegen, betrouwbare bronnen. De informatie is verder bij allemaal hetzelfde en niet mis te interpreteren. Bij een lisfranc letsel van meer dan 5 mm waar bovendien langer dan zes weken op doorgelopen is, is er geen andere weg dan opereren en alle gewrichten vast te laten zetten of de voet totaal de vernieling in te laten gaan.

Comments (2)



Mama met PTSS (vervolg)

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Het volgende is een verhaal dat ik in oktober 2013 al eens geplaatst heb. Het hoort in de rij afzonderlijke trauma’s die verweven zijn tot een langdurig, intens trauma. Daarom heb ik besloten het nogmaals te plaatsen, met nog een toevoeging aan het eind.

Mama met PTSS

Ik voel het al voor ik de deur achter me heb dicht getrokken, dikke benauwende lucht gevuld met frustratie en woede stormt me tegemoet. Ze is aan het stofzuigen en zelfs de stofzuiger klinkt woest. Als ik nu snel hoi roep en naar mijn kamer ga, kan ik het misschien wel ontwijken. Ik steek mijn hoofd om de hoek, roep zo vrolijk mogelijk ‘hai, ik ben thuis!’en draai me om. Het mislukt. Terwijl mijn moeder de stofzuiger uitstampt, roept ze me terug en haar toon voorspelt niet veel goeds. Nerveus probeer ik te ogen alsof mijn neus bloed.  Mijn moeder snauwt dat ik een handdoek op de keukenvloer heb gegooid en vraagt of ik denk dat ik haar sloofje ben. Ik heb geen idee waar ze het over heeft en terwijl ik dat uitspreek, besef ik dat ik een fout maak. Ze is stiekem al razend. Heeft zich waarschijnlijk al de hele dag op zitten vreten, wachtend op het moment dat ik thuis zou komen en ze me even goed de waarheid zou kunnen vertellen. Ik had gewoon diep door het stof moeten gaan. Had excuses aan moeten bieden dat ik zo’n stom wicht ben en me dan zo snel mogelijk uit de voeten moeten maken. Nu is het te laat. Zodra ik heb uitgesproken dat ik niets op de grond heb laten vallen, is het alsof ik een grote rode alarmknop heb overgehaald. Ze schreeuwt, ik huil, ze scheldt, ik huil harder en het huilen doet me de das om. Tranen zijn als een wapperende lap op een stier, voegt alleen maar toe aan onbegrijpelijke woede. Woede die verlichting zoekt en waarbij schreeuwen en razen niets anders doet dan voeden tot ze tot ontploffing zal komen. Met de stofzuigerstang nog in haar handen haalt ze uit en ik val tegen de deurpost aan van de harde klap tegen mijn slaap. Hysterisch huilend en doodsbang ren ik in blinde paniek naar mijn kamer. Ik denk er wel aan om de deur zo zachtjes mogelijk achter me dicht te doen om niet nog meer te triggeren. Dan begint het wachten en hopen, bidden bijna al ben ik niet gelovig. Bidden dat mijn moeder ver weg blijft van mijn kamer. Hopen dat mijn vader snel thuis zal komen omdat ze dan niets zal doen. Zo blijf ik op bed zitten, hijgend en vechtend tegen hardop huilen voor me uit starend zonder een vin te verroeren. Als ze me niet hoort zal ze misschien niet aan me denken en niet binnenkomen. Asjeblieft laat haar niet binnenkomen.

Drie uur later hoor ik de sleutel in het slot van de voordeur en mijn hart maakt een sprong. Mijn vader is thuis, eindelijk. Nu zal het niet meer zo vreselijk fout gaan. Vandaag tenminste niet meer. Vanuit mijn kamer hoor ik de gedempte stem van mijn vader die vraagt of er iets is. Ik hoor mijn moeder uitleggen dat zijn dochter een slons is en iets over de gevallen handdoek. Mijn vader biedt zijn excuus aan, hij heeft vanochtend de handdoek laten vallen en is hem in de haast vergeten op te ruimen. Mijn moeder begint verschrikkelijk te huilen en ik hoor dat mijn vader haar troost. Minuten later hoor ik ze nog vaag praten. In de keuken, woorden over en weer die steeds vrolijker klinken.

Dan wordt ik geroepen, het eten is klaar. Ongemakkelijk schuif ik aan de ronde tafel. Mijn vader vindt me maar stilletjes en mijn moeder meent dat ik puberaal zit te mokken. Ze lacht me er een beetje om uit, er is toch niets gebeurd vandaag? Hoe ik aan de schaafplek op mijn slaap kom, vraagt mijn vader nog. Ik kijk naar mijn bord en mompel dat ik van mijn fiets gevallen ben.

Iedereen die dit leest zal waarschijnlijk concluderen dat mijn moeder een monster was. Een mishandelaar die alleen om zichzelf gaf. Niets is minder waar. Mijn moeder was een hele lieve, zorgzame vrouw met veel humor. Ze wilde niets dan het beste voor me, stond altijd aan mijn kant en vocht voor me als een leeuwin die haar welp verdedigd. Ze had het talent om mensen bij elkaar te kunnen brengen op welke gelegenheid dan ook, hoe verschillend mensen ook waren. Iedereen was dol op mijn moeder en ik heb zielsveel van haar gehouden.

Maar gedurende een groot deel van mijn jeugd was ze ernstig ziek. Ze had een complex post traumatische stress stoornis (PTSS) met psychoses door een jeugd waarin ze elke dag fysiek en mentaal zwaar was mishandeld. En hoewel ze geprobeerd heeft mijn opvoeding beter te doen dan die van haarzelf en mijn ouders hebben geprobeerd mij af te schermen voor hun problemen, waren er dagen dat de PTSS en psychoses haar overnamen en tot driekoppig monster maakte. Dat ze nadien dacht dat er niet zoveel was gebeurd, was geen smoesje. Zodra de woede temperde was ze de uren daarvoor compleet kwijt. Ze kon zich niet indenken dat ze me echt iets aan zou doen. En ik was te jong om het goed te begrijpen en te bang om het iemand te vertellen.

Toen ik eenmaal volwassen was en het met haar veel beter ging, heeft onze relatie zich hersteld. We konden het nog erg oneens zijn maar vaker vonden we elkaar en lachten we bovendien heel wat af. Ik belde haar om elk wissewasje en we stonden erom bekend uren de telefoonlijn bezet te kunnen houden. Ze realiseerde zich wel dat ze er in mijn jeugd niet voor me geweest was zoals ze had gewild maar herinnerde zich vooral de leukere dingen die wel goed gegaan waren. Ik was blij voor haar dat een leven vol ellende, angsten en psychoses achter haar lag en wilde haar niet kwetsen door te vertellen hoe moeilijk ik haar ziek zijn had gevonden. Wat had het ook nog voor zin?

Elf jaar geleden is ze veel te jong in mijn armen overleden en ik mis haar nog elke dag. Sindsdien wilde ik er zelf ook niet meer aan terug denken en het er al helemaal niet moeilijk mee hebben. Aan haar denken als mishandelaar, voelt als verraad. Als een ernstig tekort doen aan de liefde die ze voor me had en de prachtige vrouw die ze was. Maar of het nu is omdat iemand in mijn directe omgeving met ernstig PTSS worstelt of ik door een verleden vol medische missers en verwerking daarvan veel aan haar heb moeten denken, ik merk aan alle kanten dat mijn verleden me heeft ingehaald. Het doet er niet meer toe of ik er niet aan wil denken, de sluizen zijn open gegaan.

Mijn hele leven heb ik dit gedrag jegens mij verdedigd. Niet alleen door het verhaal van mijn moeder te vertellen. Ik verdedigde het ook met ‘dit gebeurde maar enkele keren per jaar’. Alsof het dan minder erg was.

Dat was het natuurlijk niet. Het gaat immers niet om de enkele gewelddadige gebeurtenis. Het gaat om de voortdurende angst die het tot gevolg heeft. Angst die er altijd heerst voor de volgende keer dat het mis zal gaan. Te meer omdat het niet ging om iets groots wat ik misdaan zou hebben. Haar woede kwam niet omdat ik de drugshandel in gegaan zou zijn of de honden zou mishandelen ofzo. Deze keer ging het om een handdoek op de vloer waar ik niets mee te maken had gehad. Andere keren was de aanleiding net zo dagelijks als banaal.

Plus dit verhaalt over de extreme uitwassen. Het trauma zit ook in de ‘kleinere’ gedragingen en opmerking. Laat ik dat bewaren voor een andere keer.

Comments (1)



Het zwembad trauma, de lange weg naar huis

Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.


Al merkte ik er zelf weinig van, mijn ouders waren in mijn vroege jeugd nogal arm. Dus gingen we nooit op vakantie en gingen zelden op dure uitjes. Wat we wel vaak deden was met zijn drieën naar het zwembad in het park, een eind verderop. Lopend, mijn vader kon vanwege een slechte knie niet fietsen en had geen fiets. Heen was wel te doen, terug niet echt.

Het was zo warm, ik was zo moe en mijn voetjes en beentjes deden zo’n pijn. Ik zwalkte steeds meer, struikelde steeds vaker, het bloed zong in mijn oren en mijn brein voelde gesmolten. De straat was uitgestorven en leek eindeloos lang terwijl ik voort ploeterde in een poging mijn ouders voor me bij te houden.

Dat ik me zo ellendig voelde was eigenlijk niet het ergste. Ik herinner me nog zo goed hoe ik tegen de ruggen van mijn ouders aan keek die steeds verder voor me uit liepen. Ruggen strak getrokken van boosheid en woede terwijl ik compleet genegeerd werd. Want ik mocht niet moe zijn. Ik mocht geen pijn hebben. Ik had niet het recht om te zwalken, te struikelen, te klagen of stiekem te snikken van ellende. Dat wist ik ook wel.

Nu was naar het zwembad gaan voor mij een feestje. Mooi weer, veel kinderen, zwemmen, spelen, rennen en als ik geluk had mocht ik een ijsje halen bij de ijscokraam. Alleen eindigde het eind van de dag of in elk geval de weg terug altijd in een pijnlijk drama

En ik deed echt mijn best om zo normaal mogelijk te lopen, alles te verbijten en mijn ouders bij te houden. Het lukte nooit. Waarna het gevoel van paniek erbij kwam. Paniek dat mijn ouders zo ver van me weg zouden raken dat ik alleen zou achterblijven. En ook al was het de lange, lange straat aflopen tot we bij ons huis aankwamen, de paniek gaf me in dat ik in mijn eentje zou verdwalen en de weg niet meer zou kunnen vinden. Dat was het ergste. Die groeiende angst, toenemende paniek en afschuwelijke eenzaamheid.

Achteraf weet ik dat de zorg mijn ouders had geïnstrueerd om alle tekenen van ziekte, vermoeidheid en pijn te negeren of te bestraffen. Ik denk niet dat de zorg deze uitwerking per se bedoelde maar goed, ik zal nooit weten wat er precies is gezegd en welk deel nogal rigoureus is geïnterpreteerd. Dit was het resultaat dat ik niet begreep maar het mee moest doen.

Natuurlijk kwam ook ik altijd thuis aan, al liep ik soms het laatste stuk alleen. Het drama was dan beslist niet voorbij. Mijn ouders waren immers heel erg boos en dat had consequenties. Doorgaans werd ik onder een hoop kabaal – wist ik wel dat mijn ouders alleen maar voor mij naar dat zwembad gingen! – naar mijn kamer gestuurd waar ik op mijn bed moest blijven zitten om te overdenken waarom ik zo’n vervelend kind was die alle leuke dingen in het leven verstierde voor mijn ouders.

Gek genoeg of misschien helemaal niet zo gek, was ik zo’n braaf meisje dat ik inderdaad verstijfd op bed bleef zitten tot ik weer uit mijn kamertje mocht. Er was genoeg te doen maar ik durfde me simpelweg niet te verroeren. Mijn hersens raakten alle keren in de knoop omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik zogenoemd zo raar en vervelend deed. Duurde de straf lang, las ik alle titels op de ruggen van de boeken in mijn boekenkastje of telde keer op keer alle Pinkeltje boeken die op het bovenste plankje stonden. Dat kon vanaf het bed.

Het heeft maar enkele jaren geduurd trouwens. We gingen steeds minder vaak naar het zwembad tot we helemaal niet meer gingen.

Tot ver in mijn volwassen leven heb ik hier nachtmerries aan overgehouden. Van de lange, eindeloze straat met de laaghangende zon, het gevoel van hitte en de slaande paniek terwijl mijn ouders en soms anderen steeds verder weg raakten tot ze verdwenen en ik alleen achter bleef. In mijn nachtmerries werd het op dat moment altijd donker, groeiden de huizen nog hoger tot ze dreigend over me heen toornden en hing er intens gevaar in de lucht. In mijn nachtmerries kwam ik nooit thuis aan.

Comments (2)



Page 1 of 3

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft