Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

De eerste KNO arts waar ik naar verwezen was vanwege afschuwelijke evenwichtsstoornissen maakte het al bond. Waar mijn evenwichtsorganen dagelijks compleet uitvielen en ik minuten tot uren zeeziek op de grond doorbracht terwijl ik niet meer wist wat onder of boven was, vond de KNO arts met wat standaard testjes geen oorzaak. En benoemde mijn klacht daarom plots ‘een beetje draaiduizeligheid’ omdat ik ‘wat te snel opstond uit stoel of bank’. Verder moest ik me maar niet zo aanstellen. Het was een van de eerste keren dat ik boos werd op een arts. En omdat mijn ex – die als beste moest weten dat het niets met opstaan of draaiduizeligheid te maken had – tegen mij op boze toon de arts ging verdedigen, werd het ook meteen de laatste keer dat hij mee gegaan was naar een arts.

Het werd nog vreemder toen mijn huisarts de brief van de KNO arts niet uit mijn dossier wilde verwijderen. Buiten dat ik daar gewoon recht op had, had zij in de spreekkamer zelf gezien dat het uitval van evenwicht was en aan mij de ernst ervan uitgelegd. Om na de brief van de KNO arts mij en haar eigen bevindingen niet meer te geloven. Ik had ‘mazzel’. Het was mogelijk een kopie van de brief te maken maar of ik dat even zelf in het winkelcentrum wilde doen, want een kopie kost geld. Dat wilde ik zeker. Ik haalde de brief op, reed naar huis en gooide hem in de vuilnisbak. De assistente werd woedend toen bleek dat ik dat gedaan had maar ja, wat wilde ze er aan doen dan?

Toch kon het nog gekker. Een familielid en tevens huisarts had de eerste keer evenwichtsuitval in zijn huiskamer mogen aanschouwen en maakte zich flink zorgen. Hij zorgde voor een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum. Ik kreeg een dag onderzoeken waar het al mis ging toen de onderzoekers nog bezig waren met de testopstellingen en de werkelijke testen nog niet eens gestart waren. Conclusie, mijn evenwichtsorganen waren op zich perfect gezond alleen vielen ze bij allerlei dagelijkse triggers compleet uit. Ze hadden er geen verklaring voor, ik kreeg nog een vaag verhaal dat wanneer evenwichtsorganen permanent uit vallen mensen na enige dagen overlijden en werd verwezen naar een neuroloog.

De neuroloog schrok ook van wat hij zag, vroeg vijftien keer of ik niet ooit een klap op mijn hoofd had gehad en vroeg een uitgebreid MRI aan voor mijn hoofd. Toen ik terug kwam voor de resultaten was mijnheer finaal over de zeik. Er was niets gevonden dat evenwichtsuitval zou verklaren wat de neuroloog tot de conclusie bracht dat ik een aansteller was en in hang naar aandacht zijn kostbare tijd had lopen verdoen. Hij had net zo goed een bakpan uit zijn jas kunnen halen om me er mee op mijn gezicht te slaan, zo flabbergasted was ik.

Uiteindelijk werd het geheel nog bizarder. De KNO arts die uitgebreid had uitgelegd dat mijn evenwichtsorganen uitvielen, vermelde dat niet in haar terugkoppeling naar mijn huisarts. Daar stond alleen in dat er geen oorzaak voor klachten gevonden was. Navraag leerde dat de uitleg ontbrak omdat daar in de verwijzing niet naar gevraagd was. Het resultaat was echter dat geen enkele arts nog geloofde dat het niet om een beetje duizeligheid ging maar complete uitval van evenwichtsorganen. Wat – geloof mij – echt iets anders is en afschuwelijk is om eens mee te moeten maken. Laat staan dagelijks willekeurig waar je je bevindt.

Na enige jaren verminderde de ernst van de uitval, wat voor artsen een bevestiging was dat er iets psychisch mis had gezeten en het negeren van mij en mijn ‘gezeur’ had gewerkt het probleem op te lossen. De neuroloog die op mijn negenendertigste met terugwerkende kracht ziekte van Charcot Marie-Tooth plus zenuwschade van een onbehandeld vitamine B12 deficiëntie stelde, legde uit wat er verkeerd gedaan was. Met mijn klachten behoort eerst naar de zintuigen gekeken te worden. Komt daar niets uit, wordt er naar de hersenen gekeken. Levert ook dat niets op, kan het niet anders dan een probleem in het zenuwgestel zijn. Die laatste stap is door iedereen overgeslagen. Immers een aansteller uit op aandacht en ziektewinst hoef je niet te onderzoeken, zonde van het geld. Die zeik je af, verneder je flink en stuur je hooguit naar de zoveelste psycholoog. Het team van de neuroloog was verbijsterd dat niemand naar het zenuwgestel gekeken had. Zeker gezien de andere klachten, vergroeiingen en pijn die ik destijds ook al had..

Verder werd ons uitgelegd dat zenuwbanen in voeten en benen die kapot en afgestorven zijn, geen signalen over de positie meer kunnen door geven aan de hersenen. Mijn hersenen kregen dus regelmatig niet meer door of ik stond, zat, lag of door de ruimte zweefde. En gaven aan mijn evenwichtsorganen door dat ik gewichtsloos zou zijn en zij dus niets hoefde te doen. Dat het na jaren verbeterde schijnt te komen omdat andere hersendelen gaan compenseren. Zo ben ik niets waard in het donker of met mijn ogen dicht en schijn ik – ik merk dat zelf niet meer maar anderen voelen het bij aanraking en vinden het wat griezelig – altijd iets heen en weer te wiegen zodat ik niet omval.

Dit is eigenlijk een complex trauma in een nog complexer trauma. Sowieso omdat het een zeer enge ervaring is wanneer zonder aankondiging je evenwicht compleet wegvalt. Nog enger wanneer de gehele zorg in een absurde ontkenning schiet en je geen zorg maar verwijten en hoon krijgt. Mentaal ging er ook (nog meer) een steekje bij me los zitten. Zonder hulp of zorg had ik slechts twee keuzes. Thuis bang bij de pakken neer gaan zitten wachten tot er een wonder uit de lucht zou komen vallen. Of het accepteren en zo goed en kwaad als het ging maar door gaan met het leven. Het eerste was voor mij geen optie dus koos ik voor het tweede. Ik heb overal wel gelegen. In de keuken, de woonkamer, de boekenkast, het toilet, op viste, in de collegezaal maar ook buiten. Midden op straat, op de weg, op het station, in de berm, in een winkelcentrum. Het ergste daaraan was niet eens het doodziek, misselijk in het zicht van ik weet niet hoeveel mensen liggen wachten tot mijn evenwichtsorganen weer op gang kwamen. Het ergste was ook niet dat ik zo niet meer kon bijwerken, mijn studies amper vol te houden waren en mijn hele leven flink achteruit ging. Het ergste was zelfs niet de ongelukken die het veroorzaakte omdat ik net op de fiets, op een trap, aan de rand van het perron stond of iets aan mijn handen had, aan het koken was ecetera. Nee, het ergste was dat ik het normaal ging vinden. Hoewel ik het aan bleef geven bij elke arts, waarvoor ik die ook zag. En hoewel ik absoluut niet begreep waarom mensen mij minder dan niets waard vonden en ik geen enkele hulp kreeg. Raakte ik er aan gewend dat ik elk moment tegen de vlakte kon slaan en minuten tot uren daar weerloos lag. Na verloop van tijd hoorde het erbij. Hoorde het bij mij. Ik was die vrouw die absurde dingen mankeerde. En ik was die vrouw die geen bestaansrecht kreeg van anderen, met name de zorg.

Later kwam er tegen de grond slaan vanwege spierzwakte en spieruitval bij. Iets wat ook niet serieus genomen werd in de zorg en er ook bij ging horen. Het was zo erg dat toen ik met veertig in revalidatie kwam, ik lachend vertelde dat ik minstens tweemaal per week ergens tegen de vlakte sloeg. Pas toen de ergotherapeut me voorrekende dat ik meer dan honderd en vier(!) keer per jaar viel, dat dat verre van normaal en behoorlijk gevaarlijk was, drong tot me door hoe verknipt ik was geworden.

De medisch maatschappelijk werkster van het revalidatie team riep uit ‘Je gaat door tot je erbij neervalt. En daarna ga je nog steeds door. Wie doet dat nou?’. Ze stelde dat ik dat deed omdat ik er iets uit haalde en vroeg wat dat was. Ik wist niets beters te antwoorden dan ‘niemand anders ging het voor me doen. Ik moest wel doorgaan’. Dat geloofde ze niet. Ik moest thuis maar eens goed gaan nadenken waarom ik zo leefde. En suggereerde dat het me aandacht had opgeleverd. Het zou hilarisch zijn geweest als het niet zo intens treurig was. Had het me maar aandacht opgeleverd. Dan was ik fysiek en mentaal niet zo onnoemelijk beschadigd geraakt. Ik ben nooit meer naar haar terug gegaan.