Omdat ik door omstandigheden weer meer last heb van cPTSS door vierdendertig jaar trauma in en door de zorg, besloten er weer wat over te schrijven.
Dat ik eind 2011 niet negen tot twaalf maanden hoefde te wachten maar binnen twee weken terecht kon bij een neuroloog in Utrecht, dat er een afspraak van anderhalf uur was ingeplant, de neuroloog een stafarts bleek, ik niet langs een neuroloog in opleiding hoefde én er helemaal niemand in de wachtkamer te bekennen was, waren natuurlijk al tekenen aan de wand. Ik kreeg dan ook niet alleen een kort gesprekje over wat ik vermoedelijk zou mankeren om daarna de medische molen van onderzoeken in te gaan.
Eerst moest ik overtuigd worden dat ik al mijn hele leven ziek en gehandicapt was door een erfelijke spierziekte en dat dit vanaf mijn negentiende erger was geworden door een niet erkend vitamine B12 tekort. Op mijn negenendertigste en altijd en eeuwig weggestuurd als aansteller en iemand die zichzelf ziek zou denken of zelfs maken om aandacht te verkrijgen, was het ook echt een verbijsterende mededeling. De eerste uitleg kon ik er nog hard om lachen. De tweede uitleg werd ik boos. Wat zeg ik, woedend. Ik heb de lieve man zelfs uitgescholden voor klootzak omdat hij me – mijns inziens – zó in de zeik zat te nemen. Pas de derde keer uitleg drong het door dat de man misschien wel gewoon waarheid verkocht. Of eigenlijk zag ik mijn man die verderop naar me zat te kijken. De blik in zijn ogen vertelde me dat hij het wel geloofde en zijn hart zojuist voor me gebroken was.
Daarna volgde een gesprek met allerlei verklaringen voor afzonderlijke symptomen, het verloop en hoe de ziekte compleet geëscaleerd was. Vervolgens werden de correcties op mijn ideeën, gedachten en overtuigingen uitgelegd. Zo vertelde ik dat mijn moeder me gelukkig jarenlang pijnlijke oefeningen had laten doen omdat ik er anders nog erger aan toe geweest zou zijn. En legde hij uit dat ik gedwongen was geweest dag in dag uit de scheurtjes in mijn pezen, spieren en kapsels te trekken, dat ik daarom zo vaak blessures had opgelopen, dat het een wonder was dat ik nog enigszins kon lopen en dat het geen hulp maar pure kindermishandeling was geweest. Die lijst van ‘nee dat was niet zorg of behulpzaam maar destructief en mishandeling’ groeide met de minuut.
Vervolgens kwam aan bod hoe het had moeten gaan, hoe het gegaan was en hoe enorm veel slechter ik eraan toe was door hoe het was gegaan. Was de diagnose tijdig of minstens jaren eerder gesteld, was ik met wat begeleiding en hulpmiddelen opgegroeid en had ik alles nog gekund, behalve rennen en intensieve sporten. Er werd benadruk dat ik dan niet zoveel jaren doodziek had door hoeven brengen, complicaties niet waren opgetreden, dat ik nog had gewerkt en zwanger had kunnen worden en nog steeds alles had kunnen doen wat ik had gewild. Met de snoeiharde afsluiter dat het nu te laat was. Het was te intensief verkeerd gegaan en had te lang geduurd. Er is geen behandeling en dit is het, “het nieuwe vertrekpunt waar vandaan je steeds verder achteruit zal gaan.”
Natuurlijk stelde ik de hamvraag. Hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren? Het antwoord was vrij kort. Het team had al mijn medische dossiers al opgevraagd, doorgeworsteld en gezien wat er mis was gedaan. “U bent in uw hele leven nooit geloofd”. En eigenlijk hadden ze geen idee waarom.
De neuroloog legde nog uit dat er een volgorde van onderzoeken bestaat voor mijn klachten. Eerst bekijkt men de zintuigen. Wordt daar niets gevonden, gaat men over op de hersenen. Wordt ook daar geen oorzaak gevonden, kan het niet anders dan in het zenuwgestel verkeerd zitten. In mijn dossier was opvallend dat enige artsen wel naar de zintuigen hadden gekeken. Nog iets vaker waren mijn hersenen onderworpen aan onderzoek. Alleen daarna had niemand naar het zenuwgestel gekeken. Elke en iedere arts was gestopt om terug te vallen op het idee waar men in mijn jeugd toe had besloten. Ik zou niet ziek zijn, ik zou niets mankeren, ik zou ziekte veinzen om aandacht te verkrijgen en moest zo snel mogelijk de deur uit gewerkt worden.
Het gesprek werd afgerond met het advies specifieke sites te lezen, filmpjes te bekijken en brochures uit te pluizen. De neuroloog meende dat ik mijn symptomen, problemen en vergroeiingen zeker zou herkennen en het zou helpen bij het verstouwen van alle informatie die ik had gehad.
Ik stortte niet meteen in. In tegendeel, ik was krankzinnig vrolijk met waarschijnlijk de nadruk op krankzinnig. In de auto belde ik een vriendin om in haar oor te gillen dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde en hoe gelukkig ik wel niet was. Mijn man begreep er niets van, hield me met haviksogen in de gaten en dacht dat ik elk moment zou verkruimelen.
Dat gebeurde ook maar pas ‘s nachts. Mijn man was al slapen. Ik zat nog even met zacht licht, warme chocolademelk en een sigaret om tot rust te komen en de dag te overdenken. Toen alles tegelijk mijn hoofd binnenkwam stormen en kortsluiting veroorzaakte. Vierendertig jaar traumatische herinneringen in beeld en geluid en alle emoties die ik ooit ervaren had, streden allemaal tegelijk om voorrang. Beelden flitsen door elkaar, stemmen schreeuwden en gilden me toe. ik dacht die nacht dat ik letterlijk gek werd en heb uren hysterisch zitten huilen.
Uiteindelijk werd ik niet gek. Ik kon het echter ook niet aan. Jawel, ik las op de sites en bekeek de filmpjes die me aangeraden werden. En ik herkende intens wat ik zag. Maar het was te veel denk ik. Naarmate de drie maanden onderzoeken, wachten op de uitslag en bevestiging van de diagnoses vorderde, zakte ik steeds verder de ontkenning in. De neuroloog had het natuurlijk fout. Het bestond niet dat een ernstige, erfelijke neuromusculaire ziekte met zoveel schade vierendertig jaar was gemist. Wanneer hij zou bellen, zou hij zeggen dat hij zich vergist had en dat het allemaal meeviel. Ik droomde er bijna elke nacht van en werd regelmatig vrolijk lachend wakker.
Dat gebeurde natuurlijk niet. Op 10 februari precies om twaalf uur op de tiende sterfdag van mijn moeder nam ik de telefoon op. En zei de neuroloog ‘Nou ja, je wist het al he?’. Ik hield me in, we bespraken een verwijzing voor revalidatie, ik bedankte hem voor zijn goede zorgen, hing op en barste in huilen uit.
Revalidatie begon moeizaam. Ik was ontzettend depressief en dacht dat ik hier nooit meer van zou opkrabbelen. Bovendien had ik het gevoel dat ik naar de plek van mishandeling met potentiële daders werd gestuurd. En hoe lief en begripvol ze ook waren, ik vertrouwde ze voor geen meter en dat is een understatement. Liefdevol en warm moesten ze me ook bewust maken van afschuwelijke dingen. Mijn leven had bestaan uit leugens en bedrog, misleiding en mishandeling. Ik kende geen fysieke grenzen, herkende signalen van mijn lichaam niet. Alles waarvan ik had geleerd dat goed was, bleek enorm destructief en moest ik zo snel mogelijk afleren. Alles waarvan ik dacht dat het destructief was, bleek juist goed en moest ik snel aanleren. Ik leerde waar ik allemaal dood aan had kunnen gaan, er werd uitgesproken dat ik geen schijn van kans had gehad, ik moest allerlei opnieuw leren en bakken oud zeer werd bovengehaald om met een extra zwart randje terug gestopt te worden. Daarbij werd ik plots doodgegooid met zorg, hulp, adviezen en hulmiddelen. De eerste maanden was het teveel. Ik had huilbuien, woede aanvallen, zat vol wantrouwen en weerstand. Regelmatig schreeuwde ik ze toe dat ze me gehandicapt maakten. Waarop er – om wat lucht te geven – gelachen en herhaald werd ‘nee, je was altijd al gehandicapt en nu leer je je daaraan aan te passen’.
Het revalidatieteam verdient ook een bak aan complimenten hoe ze het hebben volgehouden en mij niet hebben losgelaten. Evenals de neurologen die mijn leven hebben gered. Plus mijn lieve tantes die hebben geprobeerd gaten in te vullen. Mijn ouders waren immers al een tijd dood, ik kon ze niets meer vragen of vertellen. En wie weet, misschien is dat maar goed ook.
Tag: Zorg Page 1 of 6
Kort intro omdat anders het relaas onnavolgbaar wordt. Ik ben behept met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) type 2. In Nederland frequent Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie type 2 genoemd, in mijn medisch dossier, spreekkamer en volksmond afgekort tot HMSN. Bij type 2 sterven de lange zenuwbanen (voeten, benen en handen, armen) langzaam steeds verder af, daardoor de spieren er omheen ook met soms verstoorde signaalwerking van en naar de hersenen. Bepaalde medicijnen gaan niet (goed) samen met deze ziekte. Verder kan ik niet plat stil liggen omdat ik binnen minuten verga van de pijn en er heftige stuipen in mijn benen optreden.
Daarnaast heb ik een ernstige complexe post traumatische stress stoornis door 35 jaar trauma in en door de zorg.
In maart 2019 werd ik in de middag vanwege een vermoedelijk klein hartinfarct met een ambulance naar de Eerste Hup van het ziekenhuis gebracht, Er ging daar al een en ander mis maar goed, tegen half tien ’s avonds werd ik naar de hartbewaking gebracht. Niet omdat ik er zó ernstig aan toe was maar om het simpele feit dat er op geen enkele afdeling een bed beschikbaar was. Direct kreeg ik medicijnen waarvan ik bij een middel in mijn anamnese al aangegeven had dat ik die niet mag/kan hebben. Daarnaast mocht ik niet van de apparatuur af even het bed uit om naar het toilet te gaan of even te bewegen. Niet omdat dit gevaarlijk zou zijn maar omdat ik nu eenmaal op de hartbewaking was gelegd en mensen daar niet uit bed mogen. Protocol boven de patiënt dus. Gek genoeg kreeg ik de opvolgende dagen ook geen fysiotherapeut aan bed zodat ik enigszins zou bewegen. De verpleging liet me op een gegeven moment stiekem uit bed zolang ik dat aan niemand zou vertellen en er geen arts in de buurt was, dan zou ik de verpleging in de problemen brengen.
De volgende ochtend kreeg ik voor de tweede maal de medicijnen aangeboden die ik niet mag/kan hebben. Een paar uur later zeilde een cardiologe binnen. Ze was sterk geërgerd dat ik de medicatie weigerde, die moest ik volgens haar gewoon in gaan nemen. Mijn uitleg waarom ik ze weigerde, luisterde ze duidelijk niet naar. Ze vervolgde niet op basis van mijn testuitslagen maar op basis van de kamer waar ik maar even was geparkeerd, dat ik er ernstig aan toe zou zijn en elk moment een zwaarder hartinfarct kon krijgen waar ik dood aan zou kunnen gaan. Dat ik door de verpleging al was ingelicht dat het weliswaar serieus was maar relatief allemaal erg meeviel, ergerde haar duidelijk nog meer. Na de mededeling dat ik dit zeer serieus moest nemen, gaf ze aan dat ik een hartkatheterisatie moest ondergaan. Naar haar overtuiging zou er ook gedotterd en verschillende stents ingebracht moeten worden. Ze gaf aan dat ik of hier in het ziekenhuis een katheterisatie kon krijgen maar bij gebrek aan hart-longmachine (als er iets mis gaat) ze niet zelf mochten dotteren en stents in zetten. Ik zou dan een tweede maal een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Alles kon in in een keer als ik me naar België zou laten vervoeren. De vraag aan mij was of ik dat vergoed zou krijgen van de verzekering. Dat ik dat zo uit mijn hoofd niet wist, maakte de cardiologe boos. Ik probeerde nog wat informatie te krijgen over de ingreep maar ze gaf aan dat mijn moeder dood gegaan zou zijn aan hartproblemen en ik dus goed op de hoogte zou zijn van wat er op stapel stond. Dat dit niet waar is – mijn moeder kreeg enkele hartstilstanden na een zeer risicovolle, acht uur durende operatie voor blaaskanker en is een jaar later aan de gevolgen van blaaskanker, complicaties en chemo overleden – ontkende mevrouw de cardiologe. Mijn uitleg dat ik meende dat katheterisatie via de lies in mijn geval gevaarlijk zou zijn omdat ik niet plat kan liggen en stuipen krijg, werd eveneens totaal genegeerd. Met een snauw dat ik moest uitzoeken wat mijn verzekering wel en niet zou vergoeden en dat ik de volgende dag mijn keuze bekend moest maken, holde ze de kamer uit. Niet alleen mij maar ook de verpleegster in de kamer in totale verbijstering achterlatend. Volgens deze verpleegster had de cardiologe uit moeten zoeken wat ik wel en niet vergoed zou krijgen, had ze beter naar me moeten luisteren en me meer moeten informeren. Met een nerveus lachje probeerde ze me op te peppen dat ik de volgende dag vast de kans zou krijgen toch wat beter te overleggen. Daar geloofde ik niet zo in. Te meer omdat de verpleegster een kwartier later mijn kamer in kwam met voor de derde keer de medicatie die ik niet mag/kan nemen. Voordat ik iets kon zeggen, vertelde ze dat ze het wel voor me weg zou gooien. De andere medicatie kreeg ik de labels bij zodat ik zelf op kon zoeken of ik ze wel of niet kon nemen. Het gaf een beetje troost dat de verpleging me in elk geval wel gewoon geloofde en zag staan.
Dag 3 zwaaide de cardiologe weer binnen. De ergernis voorbij en al ronduit boos snauwde ze me toe dat ik die medicijnen gewoon mocht hebben en ‘moest’ innemen. Blijkbaar was verder elke keus van de baan en mij verzekering niet meer van belang, ze vervolgde dat ik die ochtend een echo en die middag een hartkatheterisatie zou krijgen. Opnieuw gaf ik aan me zorgen te maken om katheterisatie via de lies met de vraag of het via de pols zou kunnen. Ze vond het maar onzin, verloor haar beheersing en … toen kwam de aap uit de mouw. Ze had de term HMSN in mijn dossier zien staan maar had zo snel geen neuroloog er bij kunnen vinden. En had daarom geconcludeerd dat HMSN niet bestond maar een term zou zijn die ik met een alterneut zelf verzonnen zou hebben. “Het lijkt op HSP he, die hoog gevoeligheid onzin”. Alsof de stupide ontkenning van de HMSN niet erg genoeg was, wierp ze me ook in het gezicht dat ik in mijn leven nog nooit een neuroloog gezien zou hebben. Met ingehouden woede – ik ben immers compleet afhankelijk van haar zorg – legde ik uit dat HMSN wel degelijk bestaat, dat ik maanden onderzoeken heb gehad om het vast te stellen, dat ik niet een maar twee neurologen heb waarvan er een bij haar verderop in de polykliniek zit en er een heel revalidatieteam aan te pas is gekomen. Ze kon vanaf mijn kamer de revalidatiearts door het raam in zijn spreekkamer zien zitten. Onder het mom dat zij ‘dat toch niet kon raden’(serieus???) deed ze het af als iets waar ik niet zo moeilijk over moest doen. Met de katheterisatie via de lies zou het volgens mevrouw wel loslopen en als ik me erge zorgen maakte, moest ik het maar met de onderzoekend cardioloog bespreken. Toen ik haar aansprak op onvoldoende en bar slechte communicatie, legde ze de schuld bij mij neer en onder die woorden liep ze midden in het gesprek weg.
Inmiddels zat ik rillend van de stress in een post traumatische stress golf. Net als de eerste veertig jaar van mijn leven werd ik niet gezien, niet gehoord, werd geen woord serieus genomen en werd ik in gevaarlijke situaties gebracht. Maar ja, de wereld draaide gewoon door. De echo werd uitgevoerd met positieve uitslag en daarna werd ik naar een afdeling gereden. Die middag kreeg ik rustgevende medicatie voor de katheterisatie, met de verzekering dat de cardiologe het goed had uitgezocht en ik dit écht heus mocht en moest nemen. Na drie keer vragen wat het precies was, bleek me een middel uit de benzodiazepinen groep voorgezet te zijn. Een middel wat ik niet meer mag hebben omdat ik eerder van een halfje twaalf uur bijna volledig verlamd ben geraakt en van een hele wellicht dood zou gaan. Het was een van de griezeligste ervaringen in mijn leven en dat ik gewoon gepushed en belogen werd om dit middel te nemen, maakte de situatie er beslist niet beter op. De medicijnen gooide ik weg maar de doodsangst zat al in mijn brein gekropen.
Enige tijd later werd ik naar de OK gereden. Daar werd ik opgevangen door twee assistentes – een vriendelijke en een akelige – die zonder meer mijn lies wilden voorbereiden. Ze hadden geen informatie doorgekregen, luisterden ook niet naar mij en een gesprek met de onderzoekend cardioloog was volgens hen niet mogelijk. Pas toen ik uit bed probeerde te klimmen met de mededeling dat ik in mijn onderbroek het ziekenhuis uit zou lopen, belden ze toch maar de onderzoekend cardioloog.
Bij binnenkomst werd mijnheer door een van de assistentes apart genomen. Door de stofdichte maar niet geluidswerende deuren hoorde ik haar zeggen “Mevrouw denkt allemaal hele rare dingen te mankeren en maakt zichzelf daar bang mee.” De cardioloog kwam daarna binnen, kwam tegenover me zitten, keek me medelijdend aan alsof ik volkomen idioot was en zei ‘u bent een beetje bang begrijp ik’. Met zestien-nul achter moest ik het gesprek starten met “Ik denk niet dat ik allemaal rare dingen mankeer, ik mankeer een aantal dingen die enige beperkingen met zich mee brengen. En niemand lijkt me te horen.”
Je zou denken dat het voldoende was voor een goed gesprek maar nee. Er volgde een baggerdiscussie van een ruim kwartier en opnieuw dreiging dat ik in mijn ondergoed het ziekenhuis uit zou lopen, voor de cardioloog zuchtend de assistente verzocht in mijn medische dossier te kijken. Nogal schofferend was er verbijstering alom dat de term HMSN inderdaad in mijn medische dossier stond. Dat bleek niet voldoende, de volgende opdracht was opzoeken of de ziekte wel echt bestond en niet door mij gefantaseerd was. Nogmaals volgde verbijstering alom dat ze ziekte werkelijk bestaat en ernstig is. Toch gaf ook dat me nog steeds geen krediet blijkbaar. Er moest worden opgezocht of de door mij gemelde beschrijving, symptomen en complicaties wel echt bij de ziekte hoorde. Dat was niet zo een-twee-drie te vinden dus werd mij gevraagd een aantal sites ter bewijs te geven. Ik vroeg waarom ze me met alle geweld als pathologische leugenaar beschouwden en of ze gewoon hun gezonde verstand konden gebruiken. Immers dat kapotte en afgestorven zenuwbanen en spieren pijn en stuipen kunnen geven, is bepaald niet heel vreemd. Pas toen volgde er enigszins een normaal gesprek. Er werd besloten om de katheterisatie via de pols te proberen. Indien dat niet lukte, zou ik niet verder gaan en moest er maar een andere oplossing gezocht worden.
Inmiddels compleet over mijn toeren, doodsbang, klem in een post traumatische stress storm werd alles voorbereid. En net toen ik dacht dat het in elk geval niet nóg erger kon worden, bleek dat prima wél te kunnen. Terwijl de kamer donker was, iedereen verpakt zat in maskers, brillen en plastic afscherming en mijn hoofd en arm waren vast geklemd, bedacht de cardioloog dat ik gezien de gang van zaken niet geïnformeerd zou zijn over de risico’s van de ingreep en ook geen toestemming had verleend. Iets dat verplicht is. Dus boog hij zijn lippen naar mijn oor en ratelde een rits risico’s af die allemaal eindigen in ‘dood’ en sloot af met de vraag of ik het had begrepen en toestemming gaf. Ik had niets begrepen, zweefde half buiten mijn lichaam in de overtuiging dat ik dood zou gaan maar had niet het idee dat ik nog terug kon. Dus fluisterde ik maar ja.
De katheterisatie heb ik als een grote, traumatische nachtmerrie ervaren. De eerste verdovingen sloegen niet aan, er moest vijf maal geprikt worden voor het lukte een ader in te komen, de cardioloog was inmiddels wat onzeker iets fout te doen of te missen dus nam langer de tijd dan normaal. De kloterige assistente die me duidelijk nog steeds een idioot vond, was degene die mijn hoofd stil moest houden en me ‘gerust’ moest stellen. Dat deed ze door voortdurend te roepen ‘owww het gaat mis, dat moet u natuurlijk weer overkomen, wat erg voor u, wat erg voor u’. Ik weet niet hoe het met u is maar ik ken niemand die daar gerust gesteld van raakt. De verpleging had met klem geadviseerd van te voren iets te eten maar dat leverde een golf van misselijkheid en neiging tot kokhalsen op toen er contrastvloeistof werd ingespoten. Dat kon en mocht natuurlijk niet met een katheter bij het hart en de akelige assistente vond het een goed tijdstip om een discussie te starten waarom ik had gegeten, vertelde dat ik dat niet had moeten doen en nog wat gemor en geblaat. De cardioloog wilde me tegen het einde een plezier doen door alvast te vertellen dat mijn aderen en hart er prima uit zagen en er geen vernauwing te zien was. Ik kon nog benauwd uitbrengen dat hij moest stoppen met praten omdat ik anders in huilen uit zou barsten. Geschrokken haalde hij de katheter uit mijn aderen waarna ik van opluchting, stress, verwardheid, verdriet en meer in huilen kon uitbarsten.
Het allerergste was voorbij maar daarmee was het niet afgerond. De cardioloog vertelde nogmaals dat aderen en hart er echt prima uit zagen, precies mijn leeftijd. Er was zelfs geen littekenweefsel op mijn hart gezien geweest. Hoewel ik alleen maar dolgelukkig was dat dit betekende dat ik geen tweede katheterisatie zou moeten ondergaan, was het natuurlijk het beste nieuws wat ik kon krijgen. De vriendelijke assistente die mee had gekeken, verzekerde me in de lift nogmaals dat alles goed was. Ze had vanwege de nare situatie voor mij extra goed opgelet en meegekeken en hetzelfde positieve resultaat gezien als de cardioloog. De zaalarts een uur later gaf echter aan dat er wel een kleine vernauwing was gezien maar goed, niet ernstig genoeg om iets mee te moeten doen. De volgende dag veranderde dat. Blijkbaar had de cardioloog een tweede keer het filmpje gekeken en plots vernauwing van 50% gezien. Ik zou opnieuw een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Omdat de wachttijd daarvoor drie weken was en ik volgens het ziekenhuis ‘elk moment een volgend en deze keer fataal hartinfarct’ zou kunnen krijgen, moest ik deze drie weken in dit ziekenhuis verblijven. Op dat moment durfde ik nog een katheterisatie niet aan en overtuigd dat ik gedurende een verblijf van drie weken een volgend hartinfarct van de stress zou krijgen, ben ik op eigen verantwoording weg gegaan. Overigens is de tweede katheterisatie er nooit gekomen maar kreeg ik andere onderzoeken. Allen lieten niets aan vernauwingen of schade zien.
Nu was ik daar weg maar nog hield het niet op. Ik kreeg nieuwe medicatie mee waarmee ik binnen twee dagen terug op de Eerste Hulp belande, deze keer met intense neurologische klachten. Men schrok zich rot maar kon het niet verklaren. Enige dagen later vertelde de apotheker dat de medicatie experimenteel was voor mensen met neurologische aandoeningen, dat er veel problemen werden gezien en het beter niet voorgeschreven had kunnen worden. Hij was er erg door gefascineerd, ik was behoorlijk pissig. Uiteindelijk heb ik het maar vier dagen geslikt maar nog anderhalf jaar(!) last gehouden van neurologische klachten. Ik had verder na de katheterisatie nogal luid en bot aangegeven de eerste cardiologe nooit meer aan mijn bed te willen zien. Dat was geen probleem omdat door hoe men georganiseerd is, ik toch al aan een andere cardioloog toegewezen zou worden. Alleen, dat gebeurde niet. Ondanks een tot tweemaal per week bellen, kon er drie maanden lang geen afspraak voor me gemaakt worden bij welke cardioloog dan ook. Waarna de administratie me verzocht een klacht in te dienen, dat zou de enige manier zijn om een cardioloog toegewezen te krijgen(!?). Met tegenzin heb ik de klacht ingediend. Waarna ik in de feedback en passant werd beschuldigd van racisme. Ik zou een cardiologe hebben geweigerd omdat ze Aziatisch is. Verbijsterend. Niet alleen omdat ik niet racistisch ben en gewoonweg geen afspraak had kunnen maken met wie dan ook. Ook omdat ik naar mijn eerdere cardioloog terug had gewild, dat meermaals had aangegeven en deze eveneens en onmiskenbaar Aziatisch is(!).
Ruim vier maanden heb ik hier angstig op de bank doorgebracht met neurologische klachten en bijwerkingen die ik niet kon bespreken. Omdat ik geen cardioloog en dus geen zes weken controle had gekregen, mocht ik ook niet aan hartrevalidatie beginnen. Uiteindelijk lukte het een afspraak te krijgen met de Aziatische arts maar het gesprek was natuurlijk niet fijn met een vrouw die is wijs gemaakt dat ik een racist zou zijn. Ik was ook even in haar lunchpauze geduwd omdat ik anders nog eens vier maanden had moeten wachten. Bovendien luisterde ze niet naar me, blijkbaar heerst dat op die afdeling. Tot slot bleken al mijn medicijnen die niet met cardiologie te maken hebben, aangepast te zijn naar verkeerde merken en verkeerde doseringen. De huisarts heeft het met veel moeite in orde moeten brengen, in vertrouwen vernam ik dat de eerste cardiologe from hell de aanpassingen anoniem had gedaan . Kinderachtige wraak neem ik aan, er is geen andere reden om een puinzooi van mijn medicatie te maken.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven. Ik wilde me bezig houden met herstel en niet met klachtenprocedures die toch niets meer zouden doen. Dus zodra ik naar een cardioloog kon, heb ik de klacht ingetrokken. Hartrevalidatie werd na vier maanden niet meer ingezet, te laat. Bovenal was dit een trauma teveel in mijn leven. Ik ben telkens opgekrabbeld, ik heb telkens met bloed, zweet en tranen weer wat vertrouwen in de zorg op kunnen bouwen maar dit keer was het teveel. Uiteindelijk heb ik negen maanden later wel via een omweg een andere cardioloog kunnen krijgen die luisterde en me mee liet denken. Het ging allemaal prima dus ik kon over naar de huisarts en hoefde niet meer terug te komen. Het was nog even hard schrikken toen een week later bleek dat er corona op de polykliniek cardiologie was uitgebroken maar die dans is me toen bespaard gebleven.
Inmiddels vind ik het eigenlijk jammer dat ik de klacht niet heb doorgezet. Niet omdat ik er iets aan gehad zou hebben, ik denk niet dat het me goed gedaan had. Wel omdat men elk straatje heeft leeg geveegd, De brieven in mijn digitale dossier zijn verschillende malen aangepast. Wat er mis is gegaan is verdwenen, het lijkt nu alleen nog alsof ik een rare vrouw ben die zonder reden lukraak medicijnen en ingrepen afwijst, zomaar naar huis is vertrokken en hartrevalidatie (die ik heel erg graag wilde) heeft afgeslagen. Inmiddels is ook mijn lange allergielijst compleet leeg, zou ik geen mobiliteitsproblemen hebben, geen hupmiddelen nodig hebben (nota bene via hun ergotherapeut heb ik hier een rolstoel van de WMO), zijn er belangrijke diagnoses verdwenen en staat er nog steeds gemeld dat ik een vernauwing van 50% in een van mijn kroonslagaderen zou hebben. Dat is gezien alle onderzoekuitslagen die allemaal goed waren nogal onwaarschijnlijk maar goed, in periodes durf ik daar toch niet op te vertrouwen.
En verder? Het is nu vijf jaar geleden dat dit me overkomen is maar het ligt bepaald niet achter me. Nog steeds heb ik flashbacks en nachtmerries er van. Ik ben extreem zorgmijder geworden, mijn vertrouwen in zorgverleners is compleet weg. Na een leven lang trauma en twee acute trauma’s was dit derde trauma er een teveel. Want ook sterke mensen kunnen compleet kapot gemaakt worden en voorlopig hebben de daders glorieus gewonnen.
Hopelijk helpt dit delen me wat met verwerken. Al zal ik nooit begrijpen wat een arts in hemelsnaam bezielt om zonder me nog gezien te hebben, zonder vragen en zonder even googelen te besluiten dat ik een leugenachtig stuk vreten zou zijn. En op basis van een vinger in de lucht het bestaan van een ziekte te ontkennen.
De Volkskrant heeft expliciet aangegeven dat het ingezonden stuk in de Volkskrant van dr. Bernard Leenstra over vitamine B12 tekort en het B12 institute zijn persoonlijke opinie betreft. Nu is het al erg genoeg dat een arts rond een ernstige ziekte handelt in opinies. Op sociale media gaat het nog een stapje verder. Dr. Leenstra handelt ook in beschadigende uitspraken die niet waar lijken te zijn.
Op 4 mei jongstleden bijvoorbeeld, verklaart dr. Leenstra dat hij even gebeld heeft met het Erasmus MC. Het Erasmus zou niets weten van samenwerking of teksten op de webpagina van het B12 institute en er zelfs van geschrokken zijn.:

Deze uitspraak wordt hier en daar herhaald en enkele andere artsen lijken het klakkeloos voor waarheid aan en over te nemen. Nu weten we natuurlijk niet wie dr, Leenstra precies gesproken heeft. Toch is het zacht gezegd wat vreemd dat de samenwerking niet alleen op de website van het B12 institute te vinden is maar ook gewoon op de website van het Erasmus MC zélf te lezen staat. Nog vreemder is dat na ruim twee weken van de vermeende ‘schrik’ bij het Erasmus MC, er nog geen punt of komma veranderd is.
Dit soort kwalijke suggesties die vooralsnog weinig waarheid lijken te bevatten, zien we vaker terug bij dr. Leenstra. Hij is zelfs niet te beroerd om een professor doctor met emeritaat pensioen (internist-endocrinoloog) onder de bus te gooien. Daarover beweert dr. Leenstra meerdere keren dat het UMCG en de afdeling interne geneeskunde in het bijzonder, zich achter het opiniestuk van hemzelf geschaard zouden hebben, zich zouden distantiëren van voornoemde professor doctor en bovendien een interview met deze professor doctor over vitamine B12 tekort zo snel mogelijk van de website zal verwijderen.

Heel gek, ook dit interview prijkt nog steeds op de website van het UMCG. Er is nog geen punt of komma toegevoegd. Waarom zouden ze overigens ook. Het gaat om deugdelijke informatie, onderbouwd met medische wetenschap en heeftzijn.is met het B12 institute te maken, hetgeen dr. Leenstra om te doen zou zijn.
Dit zijn twee voorbeelden maar het lijkt een patroon. Boute, kwalijke uitspraken over personen, ziekenhuizen en klinieken op sociale media doen die hij niet kan bewijzen, die vooralsnog niet op waarheid gebaseerd lijken te zijn maar eenmaal in de openbaarheid een eigen leven gaan leiden. Niet op de laatste plaats omdat hij huisarts is en zo zogenoemde ‘witte jassen invloed’ heeft. Met name collegae nemen het over, waarom zouden ze een huisarts wantrouwen?
En het ging nog een stap verder. Om zijn claims te bewijzen, roept hij op Twitter en op LinkedIn willekeurig iedereen op om te bellen naar interne geneeskunde van het UMCG. Naar mij haalt hij enige dagen later flink uit omdat hij veronderstelt dat ik niet gebeld heb (dat klopt) en tot mijn verbazing vallen meerder specialisten en een cardioloog in opleiding (nota bene werkzaam bij het UMCG) hem bij. Bel. Ze. Dan. Op. krijg ik zelfs in beeld. Alsof ik de getikte ben hier.
Een krankzinnige oproep als je het mij vraagt. Buiten dat wie claimt, bewijst en de stelregel niet is dat elke lezer zelf maar op zoek gaat naar bewijs.
1. Geen enkel ziekenhuis zal aan willekeurige personen mededelingen doen over (oud) werknemers en mogelijke conflicten achter de schermen. En gelukkig maar.
2. Voor niet patiënt-zorg gerelateerde informatie bel je niet met interne geneeskunde maar de afdeling klantcontacten/communicatie.
3. We hopen en veronderstellen toch dat artsen met ‘te hoge werkdruk’ niet bedoelen dat ze ze zich hele dagen bezig houden met roddel en achterklap naar aanleiding van opiniestukjes in de krant of uitspraken van huisartsen op sociale media.
4. In het verlengde daarvan, welke arts roept in hemelsnaam op massaal de poli interne geneeskunde lastig te gaan vallen over zijn opiniestukje?
Dat laatste kan ik wel een suggestie over doen overigens. Stel dat al die ‘boze patiënten’ de assistentes van interne geneeskunde UMCG plat en overspannen hadden gebeld, elk met de naam van betreffende professor doctor, was er vanzelf reuring ontstaan rond deze voormalig arts. Niet omdat artsen zouden staan te dansen op de tafel over de opinie van dr. Leenstra in de Volkskrant. Wel omdat je met zo’n oproep (fake) nieuws maakt. Misschien zag dr. Leenstra de krantenkoppen al voor zich? ‘Honderden patiënten bellen ziekenhuis plat voor informatie rond professor doctor … ‘. De waarheid doet er dan tenslotte al niet meer toe, de kwalijke associatie is gecreëerd en zie daar maar vanaf te komen.
Besef dat dit is waar ernstig zieken – die in de reguliere zorg normaal gediagnosticeerd en onder behandelprotocol behandeld willen worden met een geregistreerd geneesmiddel – tegen aan lopen. Dat patiënten zich hier publiekelijk maar ook in spreekkamers tegen moeten verweren om reguliere zorg te krijgen. Je staat 1-0 achter tegenover de arts die nietsvermoedend misvattingen en kwalijke uitspraken van een collega over hebben genomen. Reken maar dat je met 20-0 achter staat op het moment dat je wil proberen te bewijzen dat deze gewaardeerde collega het grondig mis heeft en onbewezen claims lijkt te doen. Dan is dit bijvoorbeeld hoe je als patiënt gezien wordt (uit de draad van dr. Leenstra op LinkedIn, naam van de arts verwijderd):

Het zou dan ook fijn zijn als eens een keer niet alleen patiënten proberen massaal van zich te laten horen maar als hier ook binnen de zorg meer aandacht voor en ophef over zou ontstaan. Het is immers niet maar een beetje opinie of een beetje sensatie.
Dit maakt slachtoffers.
Voor de arts die interesse heeft in vitamine B12 problematiek, u kunt op 8 en 9 juni terecht op de eerste Internationale vitamine B12 conferentie. Of alles erover lezen op GMED waar verschillende publicaties van prof. dr. Wolffenbuttel terug te vinden zijn.
“Als je toch die overtuiging hebt [dat je mogelijk een vitamine B12-tekort hebt]: koop een potje vitamine B12-pillen bij de drogist, slik drie maanden elke dag één pil en kijk wat het doet. Of nog beter: ga wandelen, sporten of een praatje maken met ouderen in een verzorgingstehuis. Omarm, hoe lastig dat ook kan zijn, dat het leven nu eenmaal niet altijd een feestje is.” (Ingezonden stuk Volkskrant, Bernard Leenstra, huisarts)
We hebben er weer eentje bij. Een arts die de media op zoekt om te verkondigen dat vitamine B12 een hype is. Eigenlijk heeft hij kritiek op het vitamine B12 institute in Rotterdam die hij beschuldigt van het verstrekken van injecties aan iedereen die wil, ongeacht of ze een vitamine B12 tekort hebben of niet. Hij kan niet bewijzen dat dit plaats vindt of zo vertelt hij op sociale media, hij mag immers geen patiënt gegevens delen. Hij heeft ‘dat gehoord van patiënten’ en kennelijk bestaat de verwachting dat we hem op de kleur van zijn ogen vertrouwen. Daarbij heel gek en wat we wel vaker zien, zoekt hij bij gebrek aan bewijs zijn onderbouwing in misvattingen en misstanden rond de ziekte vitamine B12 tekort, de diagnostiek, de behandeling en zelfs het geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie.
Typisch is hoe men en ook deze huisarts gebruik maakt van cirkelredeneringen. Zoals in het citaat, waar feitelijk staat: denk je dat je een B12 tekort hebt, consulteer vooral geen arts maar haal een pilletje bij de drogist. Werkt dat niet, denk dan niet dat je wellicht een opnameprobleem hebt dat door een arts met injecties – al 51 jaar een goedgekeurd en geregistreerd geneesmiddel – behandeld kan worden maar concludeer op eigen houtje dat je geen B12 tekort hebt. Of wat deze arts een nóg beter idee vindt: denk je dat je een B12 tekort hebt? Ga niet naar een arts, neem je eigen klachten vooral niet serieus en “omarm dat het leven nu eenmaal niet elke dag een feestje is”. Op sociale media verwijst hij voortdurend naar het standpunt diagnostiek vitamine B12-deficiëntie van het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG). Die het inderdaad nóg ietsje bonter maakt. Die stellen immers dat je na de diagnose vitamine B12 tekort een pilletje kan proberen en als dat niet voldoende helpt, er niet overgegaan wordt op behandeling met vitamine B12 injecties maar je doorverwezen dient te worden voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Het is als iemand met ernstig diabetes aanraden het met pillen onder controle proberen te krijgen en te stellen dat als dat niet helpt, je geen insuline hoeft te spuiten maar in een ruk door naar de psycholoog kan. Inderdaad, dat zou volkomen absurd zijn.
Hiermee springt direct iets anders in het oog. Men verleent elkaar autoriteit en gebruikt dat als argument. De ‘het is waar want iemand anders vindt het ook’ argumentatie. Met medische wetenschap of zelfs met inhoud heeft het niets te maken.
Is er dan helemaal geen onderbouwing? Jawel. Maar zoals eerder besproken, bestaat dat uit achterhaalde inzichten, misvattingen en rammelende onderzoekjes. Soms zelfs hele nare truukjes. Zo legde huisarts Leenstra op sociale media me een onderzoek voor dat zou bewijzen dat orale suppletie bij een opnameprobleem even effectief of nog beter zou werken dan behandeling met vitamine. B12 injecties. Het onderzoek bleek te gaan om (voedsel) innameproblemen bij kinderen. Ze kregen te weinig vitamine B12 binnen door een eenzijdig, slecht dieet, slikproblemen of andere problemen. Het is alsof je wil bewijzen dat een tafel een stoel is, omdat je er met wat moeite op kan zitten om te promoten dat je in het vervolg geen tafel met vier stoelen meer aanschaft maar een tafel met vier tafels.
Tot slot is niets menselijks een arts vreemd. Blijkbaar ook de persoonlijke aanval, projectie en directe of indirecte jij-bak niet. Zo had ik dokter Leenstra in een twee gesprek toevertrouwd dat ik enige jaren terug ook (doch andere) kritiek op het instituut heb gehad en daarover een mailwisseling met het instituut heb gevoerd. Wellicht dacht hij per abuis dat dit ons geheimpje zou zijn? In elk geval was mijn verbazing groot toen ik een dag later publiekelijk beschuldigd werd niet kritisch naar het instituut te kijken en geen contact op te nemen. Het werd nog sterker, ik zou me alleen sneu focussen op onze dokter Leenstra en niet op de beroepsgroepen (voor degenen die mij niet kennen, zoek even op vitamine B12 en je ziet mijn kritiek die ik al vele jaren uit op artsen, specialisten, zorgverzekeraars, de Vereniging tegen Kwakzalverij, huisarts Nico Terpstra (die, dat moet gezegd, zeer goed en inhoudelijk reageerde), het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NVtG) het campagneteam Zinnige en Zuinige Zorg en zelfs mijn voormalig eigen artsen, specialisten en huidige huisarts). Het deerde niet gezien de “Het lijkt er meer op alsof jij dit soort persoonlijke verdachtmakingen nodig hebt om sympathie te verkrijgen voor je reacties omdat het volledig aan inhoudelijke (zelf)reflectie ontbreekt.”
Om het even persoonlijk te maken als ik cadeau kreeg. Deze dokter Leenstra en ik hebben het niet alleen over bovenstaande gehad. Hij weet wat mij in de zorg is aangedaan. Weet hoe het mijn leven heeft verwoest. Weet dat ik daar een intense complexe post traumatische stress stoornis door heb opgelopen. We hebben publiekelijk als privé gesproken. Hij kan me zelfs bellen. De beschuldigingen volgden kort daarna.
Griezelige is dat ik lang niet de enige patiënt ben die al jaar en dag dit soort persoonlijke shit naar mijn hoofd krijg en nog meer dat dokter Leenstra lang niet de enige is die die dit soort shit naar onze hoofden slingert. Van de arrogante dat ik een leek ben dus mijn mond/bek/smoel moet houden tot toeschrijven van kwaadaardige motieven tot rottige opmerkingen en commentaar met betrekking tot mijn trauma. Griezelig omdat het niets te maken heeft met medische wetenschap, goede zorg of zelfs maar een beschaafd gesprek. Griezelig ook omdat het weergeeft hoe er in spreekkamers over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten gedacht wordt.
Wil je alles weten over vitamine B12 tekort, complexiteit van diagnostiek, de behandeling en medisch wetenschappelijke onderbouwing, verwijs ik graag naar een artikel van prof. dr. Wolffenbuttel nav het opiniestuk van dr. Leenstra: Hommeles met B12
In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.
Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:
In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.
Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.
Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:
Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.
Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.
Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:
Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.
Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.
Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.
Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:
De andere kant van de medaille
In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.
Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG
Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.
Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.
Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.
Veel patiënten lijken een vitamine-B12-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B12-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B12-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)
Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.
Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.
Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.
Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”
Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B12-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.
De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.
Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.
Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.
Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.” Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.
Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.
Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt: “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?
Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.
Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).
Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.
De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.
Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.
Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.
De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.
(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)
“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“
Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.
Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”
U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen? Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.
De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig: “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).
Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“
Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?
Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”
Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.
Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”
Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?
Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.
Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten – geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.
Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.
Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.
Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.
Update 2 juni 2023: Dit artikel wordt opnieuw gedeeld op Twitter. Opvallend is dat er bovenin een zin is toegevoegd, namelijk: “Bewijs ontbreekt dat vitamine B12-injecties werken tegen vermoeidheid en concentratiestoornissen bij mensen zonder ernstig vit. B12-gebrek.” Dit is gewon waar. Helaas verbetert dat niets aan het broddelwerk dat helaas nog altijd online te vinden is.
Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht. Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren. Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.
Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:
“Geachte (…),
Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.
U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden. Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:
- Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
- Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
- Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
- Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
- De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
- Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
- Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
- In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.
Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.
Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:
- Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
- Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
- Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie. Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.
Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.
Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.
Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.
Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.
Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:
- Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
- Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
- Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.
Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”
Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?
Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.
Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.
Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.
Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.
Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.
Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.
Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??
Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.
Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.
Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!
Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen. Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.
Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.
Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.