Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.

Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.

Het blije en trotse gevoel van mijn eerste vakantiebaantje bij de C&A smolt de eerste dag al weg. Ik was vijftien, het zou nog ruim vijfentwintig jaar duren voor een neuroloog zou achterhalen dat ik al mijn hele leven met kapotte zenuwbanen en spieren kampte van de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) maar ik kon toen al niet hele dagen lopen en staan. En hoe goed ik ook geleerd had zoveel mogelijk problemen en symptomen te verbergen, hield ik het werk waarbij we geen seconde mochten zitten de eerste dag al niet goed vol. Ik probeerde het op te lossen door vaak naar het toilet te gaan om even te zitten en later ook om de ogen uit mijn kop te janken van ellende. Collegae zagen al snel dat ik zwalkte, tegen kledingrekken aanleunde om mijn benen even te ontlasten, soms door mijn benen zakte, wel érg vaak naar het toilet ging, kortom dat het niet goed met me ging. En probeerden me heel lief ongevraagd te helpen door de dag te komen. Regelmatig smokkelden ze me de paskamers in zodat ik daar stiekem even kon zitten. Probeerden me langer pauze te laten houden. Poogden de manager zo ver mogelijk bij me weg te houden.

Maar goed, de manager was niet achterlijk natuurlijk. Hij merkte wel dat er iets mis met me was. En na verschillende reprimandes werd ik in de tweede week op zijn kantoor geroepen. Hij was achteraf gezien heel aardig voor me maar legde ook uit dat ik niet zo vaak naar het toilet en de paskamers kon om te gaan zitten. Hij vroeg zich af of ik het werk wel leuk vond en of het wel geschikt voor me was. Ik raakte in paniek, werd daarom boos, nam lomp ontslag, pakte mijn rugzak en liep weg.

Mijn ouders vroegen waarom ik ineens ontslag had genomen. Ik had echter vanaf mijn vijfde geleerd dat ik niet mocht vertellen, klagen of huilen om ziekte, pijn of vermoeidheid. Dat ik niet ziek was maar een aanstellerig lui kind. Dus zei ik puberaal nonchalant maar dat ik er geen zin meer in had. De teleurstelling droop bijna van de muren af, mijn ouders waren er kapot van dat hun dochter niet wilde werken voor haar geld. Na enkele dagen kilte, vonden ze een stok achter de deur om me toch aan het werken te krijgen of zo dachten ze. De Rome reis.

Een keer in de middelbare schooltijd was er een studiereis naar het buitenland. Aankomend jaar zou de reis voor mijn lichting plaats vinden, de reis zou naar Rome zijn. Het was best een kostbaar gebeuren en mijn ouders vertelden dat ik mee mocht. Mits ik de helft van de kosten zelf zou opbrengen. Dat zou niet lukken van het beetje zakgeld dat ik kreeg dus zou ik mee op reis willen, moest ik er voor gaan werken in vakanties en op zaterdagen. Mijn ouders keken er nogal triomfantelijk bij, alsof ze mij verslagen hadden en ik me nu een slag in de rondte zou gaan werken. En ik heb ook wel geprobeerd een kantoorbaantje of zittend werk te bemachtigen maar buiten dat het niet te combineren was met school, werd ik ook overal te jong bevonden. Wetende dat ik ander en dus staand werk niet zou kunnen volhouden, gaf ik het na veel creatief zoeken maar op. Met als enige hoop dat mijn ouders dit niet zouden doorzetten en me toch mee zouden laten gaan.

Mijn moeder herinnerde me er regelmatig aan dat er steeds minder tijd was om het geld bij elkaar te verdienen en mijn ouders werden steeds nijdiger dat ik niets leek te doen om werk te vinden. Uiteindelijk was daar het omslagpunt. Zelfs al zou ik nog werk vinden, zou er niet genoeg tijd zijn om mijn deel van de kosten bij elkaar te verdienen. Mijn ouders hielden woord en na een donderpreek wat voor lui, akelig kind ik was, meldden ze me bij school af voor de Rome reis.

Vanaf toen werd het een inwrijf feestje. Tot de reis begon, werd ik er bijna dagelijks aan herinnerd hoe jammer en erg het was dat ik niet had willen werken en nu iets heel leuks aan mijn neus voorbij zou gaan. Er was maar een ander meisje dat niet mee ging, omdat ze te gehandicapt was. Zij leek het niet erg te vinden, waarschijnlijk omdat haar ouders haar ter compensatie ergens anders mee naar toe zouden nemen. Wij moesten de week van de Rome reis naar school voor een aangepast lesprogramma. Op de dag van vertrek ‘mochten’ we pijnlijk de uitgelaten klasgenoten in de bus uitzwaaien. De school was ingelicht waarom ik niet mee had gemogen en elke dag was er wel een zwaar gesprek met een docent over mijn gebrek aan werkethos, of ik het niet ontzettend jammer vond dat ik niet lekker in Rome zat of hoe het mijn eigen schuld was dat ik niet mee had gekund. Althans, de docent bleef maar praten en ik bleef maar wat stuurs naar mijn schoenen kijken. Thuis herhaalde zich dat met mijn moeder waarna ik me depressief op mijn kamer verborg. De leuke verhalen van mede leerlingen na de reis ebden vrij snel weg. Mijn ouders zouden me echter nog jaren lang herinneren aan het feit dat ik zo onnoemelijk lui was dat ik zelfs niet voor zo’n leuke reis had willen werken. Het werkte bovendien nog lange tijd door. Zo weigerden mijn ouders bijvoorbeeld jaren de ouderbijdrage studiefinanciering te betalen. Mijn vader vond dat ik maar werkstudent moest worden ofzo.

Misschien vraagt u zich af waarom het missen van de Rome reis zo erg was. In elk geval heb ik het mezelf vaak afgevraagd. Het is deels omdat wij nooit op vakantie gingen. Op mijn zesde waren we naar Spanje geweest en verder was ik wel eens mee genomen met een oom en tante naar de camping in Zierikzee en een keer was ik met een andere tante op paardrijkamp geweest. Naar het buitenland gaan was heel uitzonderlijk en bijzonder voor mij en ik vond het verschrikkelijk dat dat in rook op ging.

Ergens schaamde ik me ook ontzettend. Niet alleen mocht ik niet ziek zijn en werd allerlei ontkent, ik geloofde zelf ook niet dat ik ziek was. Als klein kind was het niet in me opgekomen de hele wereld voor gek en mijzelf als enige zinnige te verklaren en eenmaal in mijn pubertijd was ik compleet geïndoctrineerd. Ik heb tot mijn veertigste geloofd dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven niet ziek maar een beetje getikt was geweest. En begreep zelf niet helemaal waarom ik dat beetje vakantiewerk niet had volgehouden.

Verder was ik altijd al uit de toon gevallen in mijn klas en na het missen van de reis voelde ik me helemaal buiten de groep staan. Dat zat waarschijnlijk veel meer in mij dan bij hen. Tenslotte had ik voortdurend een masker op en was er nu weer een verhaal bij gekomen waar ik niet over kon en wilde vertellen.

Ik denk dat het ook diepe indruk heeft gemaakt omdat ik dacht dat mijn mijn moeder een intense hekel aan me moest hebben, dat ze deed wat ze deed. Hoewel dit plannetje met besluit me niet mee te laten gaan naar Rome waarschijnlijk meer van mijn vader af is gekomen, gaf ik destijds vooral mijn moeder de schuld. Immers had zij het me voortdurend ingewreven.

Het is niet het enige dat niet door is gegaan of moeilijker is gemaakt om me ‘een lesje te leren’. Zo kreeg ik voor mijn achttiende jaar mijn rijbewijs cadeau maar werd dat voor ik negentien werd weer van tafel gehaald. Achteraf niet zo’n ramp, met de uitingen van ziekte die ik heb ervaren en nog steeds ervaar zou ik een gevaar op de weg zijn geweest als ik al had kunnen slagen. Dat neemt alleen niet de pijn weg van intens gestraft worden voor iets waar ik niets maar dan ook echt niets aan kon doen.