Omdat ik door omstandigheden weer meer last heb van cPTSS door vierdendertig jaar trauma in en door de zorg, besloten er weer wat over te schrijven.
Dat ik eind 2011 niet negen tot twaalf maanden hoefde te wachten maar binnen twee weken terecht kon bij een neuroloog in Utrecht, dat er een afspraak van anderhalf uur was ingeplant, de neuroloog een stafarts bleek, ik niet langs een neuroloog in opleiding hoefde én er helemaal niemand in de wachtkamer te bekennen was, waren natuurlijk al tekenen aan de wand. Ik kreeg dan ook niet alleen een kort gesprekje over wat ik vermoedelijk zou mankeren om daarna de medische molen van onderzoeken in te gaan.
Eerst moest ik overtuigd worden dat ik al mijn hele leven ziek en gehandicapt was door een erfelijke spierziekte en dat dit vanaf mijn negentiende erger was geworden door een niet erkend vitamine B12 tekort. Op mijn negenendertigste en altijd en eeuwig weggestuurd als aansteller en iemand die zichzelf ziek zou denken of zelfs maken om aandacht te verkrijgen, was het ook echt een verbijsterende mededeling. De eerste uitleg kon ik er nog hard om lachen. De tweede uitleg werd ik boos. Wat zeg ik, woedend. Ik heb de lieve man zelfs uitgescholden voor klootzak omdat hij me – mijns inziens – zó in de zeik zat te nemen. Pas de derde keer uitleg drong het door dat de man misschien wel gewoon waarheid verkocht. Of eigenlijk zag ik mijn man die verderop naar me zat te kijken. De blik in zijn ogen vertelde me dat hij het wel geloofde en zijn hart zojuist voor me gebroken was.
Daarna volgde een gesprek met allerlei verklaringen voor afzonderlijke symptomen, het verloop en hoe de ziekte compleet geëscaleerd was. Vervolgens werden de correcties op mijn ideeën, gedachten en overtuigingen uitgelegd. Zo vertelde ik dat mijn moeder me gelukkig jarenlang pijnlijke oefeningen had laten doen omdat ik er anders nog erger aan toe geweest zou zijn. En legde hij uit dat ik gedwongen was geweest dag in dag uit de scheurtjes in mijn pezen, spieren en kapsels te trekken, dat ik daarom zo vaak blessures had opgelopen, dat het een wonder was dat ik nog enigszins kon lopen en dat het geen hulp maar pure kindermishandeling was geweest. Die lijst van ‘nee dat was niet zorg of behulpzaam maar destructief en mishandeling’ groeide met de minuut.
Vervolgens kwam aan bod hoe het had moeten gaan, hoe het gegaan was en hoe enorm veel slechter ik eraan toe was door hoe het was gegaan. Was de diagnose tijdig of minstens jaren eerder gesteld, was ik met wat begeleiding en hulpmiddelen opgegroeid en had ik alles nog gekund, behalve rennen en intensieve sporten. Er werd benadruk dat ik dan niet zoveel jaren doodziek had door hoeven brengen, complicaties niet waren opgetreden, dat ik nog had gewerkt en zwanger had kunnen worden en nog steeds alles had kunnen doen wat ik had gewild. Met de snoeiharde afsluiter dat het nu te laat was. Het was te intensief verkeerd gegaan en had te lang geduurd. Er is geen behandeling en dit is het, “het nieuwe vertrekpunt waar vandaan je steeds verder achteruit zal gaan.”
Natuurlijk stelde ik de hamvraag. Hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren? Het antwoord was vrij kort. Het team had al mijn medische dossiers al opgevraagd, doorgeworsteld en gezien wat er mis was gedaan. “U bent in uw hele leven nooit geloofd”. En eigenlijk hadden ze geen idee waarom.
De neuroloog legde nog uit dat er een volgorde van onderzoeken bestaat voor mijn klachten. Eerst bekijkt men de zintuigen. Wordt daar niets gevonden, gaat men over op de hersenen. Wordt ook daar geen oorzaak gevonden, kan het niet anders dan in het zenuwgestel verkeerd zitten. In mijn dossier was opvallend dat enige artsen wel naar de zintuigen hadden gekeken. Nog iets vaker waren mijn hersenen onderworpen aan onderzoek. Alleen daarna had niemand naar het zenuwgestel gekeken. Elke en iedere arts was gestopt om terug te vallen op het idee waar men in mijn jeugd toe had besloten. Ik zou niet ziek zijn, ik zou niets mankeren, ik zou ziekte veinzen om aandacht te verkrijgen en moest zo snel mogelijk de deur uit gewerkt worden.
Het gesprek werd afgerond met het advies specifieke sites te lezen, filmpjes te bekijken en brochures uit te pluizen. De neuroloog meende dat ik mijn symptomen, problemen en vergroeiingen zeker zou herkennen en het zou helpen bij het verstouwen van alle informatie die ik had gehad.
Ik stortte niet meteen in. In tegendeel, ik was krankzinnig vrolijk met waarschijnlijk de nadruk op krankzinnig. In de auto belde ik een vriendin om in haar oor te gillen dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde en hoe gelukkig ik wel niet was. Mijn man begreep er niets van, hield me met haviksogen in de gaten en dacht dat ik elk moment zou verkruimelen.
Dat gebeurde ook maar pas ‘s nachts. Mijn man was al slapen. Ik zat nog even met zacht licht, warme chocolademelk en een sigaret om tot rust te komen en de dag te overdenken. Toen alles tegelijk mijn hoofd binnenkwam stormen en kortsluiting veroorzaakte. Vierendertig jaar traumatische herinneringen in beeld en geluid en alle emoties die ik ooit ervaren had, streden allemaal tegelijk om voorrang. Beelden flitsen door elkaar, stemmen schreeuwden en gilden me toe. ik dacht die nacht dat ik letterlijk gek werd en heb uren hysterisch zitten huilen.
Uiteindelijk werd ik niet gek. Ik kon het echter ook niet aan. Jawel, ik las op de sites en bekeek de filmpjes die me aangeraden werden. En ik herkende intens wat ik zag. Maar het was te veel denk ik. Naarmate de drie maanden onderzoeken, wachten op de uitslag en bevestiging van de diagnoses vorderde, zakte ik steeds verder de ontkenning in. De neuroloog had het natuurlijk fout. Het bestond niet dat een ernstige, erfelijke neuromusculaire ziekte met zoveel schade vierendertig jaar was gemist. Wanneer hij zou bellen, zou hij zeggen dat hij zich vergist had en dat het allemaal meeviel. Ik droomde er bijna elke nacht van en werd regelmatig vrolijk lachend wakker.
Dat gebeurde natuurlijk niet. Op 10 februari precies om twaalf uur op de tiende sterfdag van mijn moeder nam ik de telefoon op. En zei de neuroloog ‘Nou ja, je wist het al he?’. Ik hield me in, we bespraken een verwijzing voor revalidatie, ik bedankte hem voor zijn goede zorgen, hing op en barste in huilen uit.
Revalidatie begon moeizaam. Ik was ontzettend depressief en dacht dat ik hier nooit meer van zou opkrabbelen. Bovendien had ik het gevoel dat ik naar de plek van mishandeling met potentiële daders werd gestuurd. En hoe lief en begripvol ze ook waren, ik vertrouwde ze voor geen meter en dat is een understatement. Liefdevol en warm moesten ze me ook bewust maken van afschuwelijke dingen. Mijn leven had bestaan uit leugens en bedrog, misleiding en mishandeling. Ik kende geen fysieke grenzen, herkende signalen van mijn lichaam niet. Alles waarvan ik had geleerd dat goed was, bleek enorm destructief en moest ik zo snel mogelijk afleren. Alles waarvan ik dacht dat het destructief was, bleek juist goed en moest ik snel aanleren. Ik leerde waar ik allemaal dood aan had kunnen gaan, er werd uitgesproken dat ik geen schijn van kans had gehad, ik moest allerlei opnieuw leren en bakken oud zeer werd bovengehaald om met een extra zwart randje terug gestopt te worden. Daarbij werd ik plots doodgegooid met zorg, hulp, adviezen en hulmiddelen. De eerste maanden was het teveel. Ik had huilbuien, woede aanvallen, zat vol wantrouwen en weerstand. Regelmatig schreeuwde ik ze toe dat ze me gehandicapt maakten. Waarop er – om wat lucht te geven – gelachen en herhaald werd ‘nee, je was altijd al gehandicapt en nu leer je je daaraan aan te passen’.
Het revalidatieteam verdient ook een bak aan complimenten hoe ze het hebben volgehouden en mij niet hebben losgelaten. Evenals de neurologen die mijn leven hebben gered. Plus mijn lieve tantes die hebben geprobeerd gaten in te vullen. Mijn ouders waren immers al een tijd dood, ik kon ze niets meer vragen of vertellen. En wie weet, misschien is dat maar goed ook.
Tag: Trauma
Vijf weken geleden maakte ik een wat rottige val, bleek ik een gebroken teen, een verwijding van het Lisfranc gewrichtje en drie breuken in de middenvoetsbeentjes op te hebben gelopen en ben ik tot de knie in het gips gezet. Omdat ik al met een neuromusculaire ziekte kamp en mijn enkelspieren zonder gips wel genoeg verzwakt zijn, vroeg ik aan de orthopeed of misschien een gipsschoen mogelijk was. Mijn inziens redelijk bizar stelde hij dat ‘in heel Nederland niemand met een gipsschoen’ behandeld zou worden en dat ik dit niet op de site van een kliniek gezien kon hebben.
Enige tijd later bekeek ik mijn dossier in Mijn-Ziekenhuis, zag de brief van de spoed naar de huisarts. en zag daar onder ‘voorgeschiedenis’ als eerste staan “Mogelijk vernauwing in een kransslagader. Zou met ziekenhuis X besproken worden maar patiënt heeft op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten”.
Buiten dat het sowieso al vreemd is dit gegeven in een brief over een gebroken voet te melden, is het niet waar of geeft minstens een zeer verkeerde indruk. Om gegronde redenen (trauma, ook al door zo’n waardeloos raar vooroordeel van een arts veroorzaakt), in goed overleg met de nodige medicijnen en adviezen heb ik inderdaad op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten. Om dagen later contact te hebben met ziekenhuis X, daarnaast contact te hebben met drie verschillende cardiologen van mijn eigen ziekenhuis waarna er een ander pad met uitgebreide onderzoeken is uitgestippeld die ik allemaal uiteraard braaf ondergaan heb. Alle uitslagen waren goed, er volgden bovendien nog eens twee controle momenten waarna ik terug verwezen ben naar de huisarts. Klinkt toch beduidend anders dan de zin in de brief die suggereert dat ik een of andere idioot zou zijn die uit het ziekenhuis is weggelopen zonder welk vervolg dan ook.
De orthopeed heeft voor ik binnen kwam deze brief gelezen. En nee, ik kan het niet bewijzen. Maar ik schat in dat de orthopeed na het lezen van de brief gedacht heeft dat ik een idioot zou zijn die youtube filmpjes kijkt en niet naar artsen zou luisteren. Dat het goed was zo kort mogelijk door de bocht tegen me te zijn, voor het geval ik zonder gips het ziekenhuis uit zou ‘lopen’. Een verkeerd inzicht waardoor hij niet meer naar mij, zijn patiënt luisterde en zelfs onzin ging uit zitten kramen.
Wellicht denk je dat het niet zo belangrijk is, een beetje meer of minder gips. Ik heb echter na vijf weken al flink problemen in het hele been en voel/merk dat de knie en enkel erg verzwakt zijn. En waar gezonde mensen na zulk gips al enige tijd moeten revalideren, duurt dat bij mij nou eenmaal aanmerkelijk langer. Met het risico dat ik niet helemaal op het oude niveau weet terug te komen. Dat twee bekenden van ons korte tijd later hun voet braken en zelfs geen gips maar een brace/schoen om kregen, maakt het er niet beter op.
Buiten dat scheurde deze opmerking mijn grootste trauma goed open. Artsen hebben veertig jaar op elkaar en vooroordeel gevaren. Verwijzingen, brieven en notities stonden altijd weer bezaaid met dit soort vreemde, suggestieve of onware stellingen. Ze vergaten allemaal naar mij te kijken en te luisteren waardoor een neuromusculaire ziekte en een invaliderend vitaminetekort tot mijn veertigste zijn aangezien voor aanstelleritus, aandachttrekkerij en Münchaussen. Ik veertig jaar geen flinter zorg heb gekregen. En mijn gezondheid en leven vele, vele malen meer permanent verziekt zijn dan had gehoeven. Al die tijd heb ik moeten vechten tegen en overleven ondanks de zorg. Ik had niet gedacht dat het me al dan niet in mildere vorm nogmaals zou kunnen overkomen…
Staartje: mijn hele dossier bleek een gevaarlijke puinzooi te zijn en inmiddels krijg ik van het Patiënten Service Bureau hele fijne hulp om dit terug in orde te krijgen. Het gips mag er als het goed is volgende week af gelukkig. Met de voet lijkt het goed te gaan, ik kan het zonder pijn belasten. Verder is het afwachten hoe het met de spieren gaat en hoe snel ik weer op de been geraak.
Kort intro omdat anders het relaas onnavolgbaar wordt. Ik ben behept met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) type 2. In Nederland frequent Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie type 2 genoemd, in mijn medisch dossier, spreekkamer en volksmond afgekort tot HMSN. Bij type 2 sterven de lange zenuwbanen (voeten, benen en handen, armen) langzaam steeds verder af, daardoor de spieren er omheen ook met soms verstoorde signaalwerking van en naar de hersenen. Bepaalde medicijnen gaan niet (goed) samen met deze ziekte. Verder kan ik niet plat stil liggen omdat ik binnen minuten verga van de pijn en er heftige stuipen in mijn benen optreden.
Daarnaast heb ik een ernstige complexe post traumatische stress stoornis door 35 jaar trauma in en door de zorg.
In maart 2019 werd ik in de middag vanwege een vermoedelijk klein hartinfarct met een ambulance naar de Eerste Hup van het ziekenhuis gebracht, Er ging daar al een en ander mis maar goed, tegen half tien ’s avonds werd ik naar de hartbewaking gebracht. Niet omdat ik er zó ernstig aan toe was maar om het simpele feit dat er op geen enkele afdeling een bed beschikbaar was. Direct kreeg ik medicijnen waarvan ik bij een middel in mijn anamnese al aangegeven had dat ik die niet mag/kan hebben. Daarnaast mocht ik niet van de apparatuur af even het bed uit om naar het toilet te gaan of even te bewegen. Niet omdat dit gevaarlijk zou zijn maar omdat ik nu eenmaal op de hartbewaking was gelegd en mensen daar niet uit bed mogen. Protocol boven de patiënt dus. Gek genoeg kreeg ik de opvolgende dagen ook geen fysiotherapeut aan bed zodat ik enigszins zou bewegen. De verpleging liet me op een gegeven moment stiekem uit bed zolang ik dat aan niemand zou vertellen en er geen arts in de buurt was, dan zou ik de verpleging in de problemen brengen.
De volgende ochtend kreeg ik voor de tweede maal de medicijnen aangeboden die ik niet mag/kan hebben. Een paar uur later zeilde een cardiologe binnen. Ze was sterk geërgerd dat ik de medicatie weigerde, die moest ik volgens haar gewoon in gaan nemen. Mijn uitleg waarom ik ze weigerde, luisterde ze duidelijk niet naar. Ze vervolgde niet op basis van mijn testuitslagen maar op basis van de kamer waar ik maar even was geparkeerd, dat ik er ernstig aan toe zou zijn en elk moment een zwaarder hartinfarct kon krijgen waar ik dood aan zou kunnen gaan. Dat ik door de verpleging al was ingelicht dat het weliswaar serieus was maar relatief allemaal erg meeviel, ergerde haar duidelijk nog meer. Na de mededeling dat ik dit zeer serieus moest nemen, gaf ze aan dat ik een hartkatheterisatie moest ondergaan. Naar haar overtuiging zou er ook gedotterd en verschillende stents ingebracht moeten worden. Ze gaf aan dat ik of hier in het ziekenhuis een katheterisatie kon krijgen maar bij gebrek aan hart-longmachine (als er iets mis gaat) ze niet zelf mochten dotteren en stents in zetten. Ik zou dan een tweede maal een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Alles kon in in een keer als ik me naar België zou laten vervoeren. De vraag aan mij was of ik dat vergoed zou krijgen van de verzekering. Dat ik dat zo uit mijn hoofd niet wist, maakte de cardiologe boos. Ik probeerde nog wat informatie te krijgen over de ingreep maar ze gaf aan dat mijn moeder dood gegaan zou zijn aan hartproblemen en ik dus goed op de hoogte zou zijn van wat er op stapel stond. Dat dit niet waar is – mijn moeder kreeg enkele hartstilstanden na een zeer risicovolle, acht uur durende operatie voor blaaskanker en is een jaar later aan de gevolgen van blaaskanker, complicaties en chemo overleden – ontkende mevrouw de cardiologe. Mijn uitleg dat ik meende dat katheterisatie via de lies in mijn geval gevaarlijk zou zijn omdat ik niet plat kan liggen en stuipen krijg, werd eveneens totaal genegeerd. Met een snauw dat ik moest uitzoeken wat mijn verzekering wel en niet zou vergoeden en dat ik de volgende dag mijn keuze bekend moest maken, holde ze de kamer uit. Niet alleen mij maar ook de verpleegster in de kamer in totale verbijstering achterlatend. Volgens deze verpleegster had de cardiologe uit moeten zoeken wat ik wel en niet vergoed zou krijgen, had ze beter naar me moeten luisteren en me meer moeten informeren. Met een nerveus lachje probeerde ze me op te peppen dat ik de volgende dag vast de kans zou krijgen toch wat beter te overleggen. Daar geloofde ik niet zo in. Te meer omdat de verpleegster een kwartier later mijn kamer in kwam met voor de derde keer de medicatie die ik niet mag/kan nemen. Voordat ik iets kon zeggen, vertelde ze dat ze het wel voor me weg zou gooien. De andere medicatie kreeg ik de labels bij zodat ik zelf op kon zoeken of ik ze wel of niet kon nemen. Het gaf een beetje troost dat de verpleging me in elk geval wel gewoon geloofde en zag staan.
Dag 3 zwaaide de cardiologe weer binnen. De ergernis voorbij en al ronduit boos snauwde ze me toe dat ik die medicijnen gewoon mocht hebben en ‘moest’ innemen. Blijkbaar was verder elke keus van de baan en mij verzekering niet meer van belang, ze vervolgde dat ik die ochtend een echo en die middag een hartkatheterisatie zou krijgen. Opnieuw gaf ik aan me zorgen te maken om katheterisatie via de lies met de vraag of het via de pols zou kunnen. Ze vond het maar onzin, verloor haar beheersing en … toen kwam de aap uit de mouw. Ze had de term HMSN in mijn dossier zien staan maar had zo snel geen neuroloog er bij kunnen vinden. En had daarom geconcludeerd dat HMSN niet bestond maar een term zou zijn die ik met een alterneut zelf verzonnen zou hebben. “Het lijkt op HSP he, die hoog gevoeligheid onzin”. Alsof de stupide ontkenning van de HMSN niet erg genoeg was, wierp ze me ook in het gezicht dat ik in mijn leven nog nooit een neuroloog gezien zou hebben. Met ingehouden woede – ik ben immers compleet afhankelijk van haar zorg – legde ik uit dat HMSN wel degelijk bestaat, dat ik maanden onderzoeken heb gehad om het vast te stellen, dat ik niet een maar twee neurologen heb waarvan er een bij haar verderop in de polykliniek zit en er een heel revalidatieteam aan te pas is gekomen. Ze kon vanaf mijn kamer de revalidatiearts door het raam in zijn spreekkamer zien zitten. Onder het mom dat zij ‘dat toch niet kon raden’(serieus???) deed ze het af als iets waar ik niet zo moeilijk over moest doen. Met de katheterisatie via de lies zou het volgens mevrouw wel loslopen en als ik me erge zorgen maakte, moest ik het maar met de onderzoekend cardioloog bespreken. Toen ik haar aansprak op onvoldoende en bar slechte communicatie, legde ze de schuld bij mij neer en onder die woorden liep ze midden in het gesprek weg.
Inmiddels zat ik rillend van de stress in een post traumatische stress golf. Net als de eerste veertig jaar van mijn leven werd ik niet gezien, niet gehoord, werd geen woord serieus genomen en werd ik in gevaarlijke situaties gebracht. Maar ja, de wereld draaide gewoon door. De echo werd uitgevoerd met positieve uitslag en daarna werd ik naar een afdeling gereden. Die middag kreeg ik rustgevende medicatie voor de katheterisatie, met de verzekering dat de cardiologe het goed had uitgezocht en ik dit écht heus mocht en moest nemen. Na drie keer vragen wat het precies was, bleek me een middel uit de benzodiazepinen groep voorgezet te zijn. Een middel wat ik niet meer mag hebben omdat ik eerder van een halfje twaalf uur bijna volledig verlamd ben geraakt en van een hele wellicht dood zou gaan. Het was een van de griezeligste ervaringen in mijn leven en dat ik gewoon gepushed en belogen werd om dit middel te nemen, maakte de situatie er beslist niet beter op. De medicijnen gooide ik weg maar de doodsangst zat al in mijn brein gekropen.
Enige tijd later werd ik naar de OK gereden. Daar werd ik opgevangen door twee assistentes – een vriendelijke en een akelige – die zonder meer mijn lies wilden voorbereiden. Ze hadden geen informatie doorgekregen, luisterden ook niet naar mij en een gesprek met de onderzoekend cardioloog was volgens hen niet mogelijk. Pas toen ik uit bed probeerde te klimmen met de mededeling dat ik in mijn onderbroek het ziekenhuis uit zou lopen, belden ze toch maar de onderzoekend cardioloog.
Bij binnenkomst werd mijnheer door een van de assistentes apart genomen. Door de stofdichte maar niet geluidswerende deuren hoorde ik haar zeggen “Mevrouw denkt allemaal hele rare dingen te mankeren en maakt zichzelf daar bang mee.” De cardioloog kwam daarna binnen, kwam tegenover me zitten, keek me medelijdend aan alsof ik volkomen idioot was en zei ‘u bent een beetje bang begrijp ik’. Met zestien-nul achter moest ik het gesprek starten met “Ik denk niet dat ik allemaal rare dingen mankeer, ik mankeer een aantal dingen die enige beperkingen met zich mee brengen. En niemand lijkt me te horen.”
Je zou denken dat het voldoende was voor een goed gesprek maar nee. Er volgde een baggerdiscussie van een ruim kwartier en opnieuw dreiging dat ik in mijn ondergoed het ziekenhuis uit zou lopen, voor de cardioloog zuchtend de assistente verzocht in mijn medische dossier te kijken. Nogal schofferend was er verbijstering alom dat de term HMSN inderdaad in mijn medische dossier stond. Dat bleek niet voldoende, de volgende opdracht was opzoeken of de ziekte wel echt bestond en niet door mij gefantaseerd was. Nogmaals volgde verbijstering alom dat ze ziekte werkelijk bestaat en ernstig is. Toch gaf ook dat me nog steeds geen krediet blijkbaar. Er moest worden opgezocht of de door mij gemelde beschrijving, symptomen en complicaties wel echt bij de ziekte hoorde. Dat was niet zo een-twee-drie te vinden dus werd mij gevraagd een aantal sites ter bewijs te geven. Ik vroeg waarom ze me met alle geweld als pathologische leugenaar beschouwden en of ze gewoon hun gezonde verstand konden gebruiken. Immers dat kapotte en afgestorven zenuwbanen en spieren pijn en stuipen kunnen geven, is bepaald niet heel vreemd. Pas toen volgde er enigszins een normaal gesprek. Er werd besloten om de katheterisatie via de pols te proberen. Indien dat niet lukte, zou ik niet verder gaan en moest er maar een andere oplossing gezocht worden.
Inmiddels compleet over mijn toeren, doodsbang, klem in een post traumatische stress storm werd alles voorbereid. En net toen ik dacht dat het in elk geval niet nóg erger kon worden, bleek dat prima wél te kunnen. Terwijl de kamer donker was, iedereen verpakt zat in maskers, brillen en plastic afscherming en mijn hoofd en arm waren vast geklemd, bedacht de cardioloog dat ik gezien de gang van zaken niet geïnformeerd zou zijn over de risico’s van de ingreep en ook geen toestemming had verleend. Iets dat verplicht is. Dus boog hij zijn lippen naar mijn oor en ratelde een rits risico’s af die allemaal eindigen in ‘dood’ en sloot af met de vraag of ik het had begrepen en toestemming gaf. Ik had niets begrepen, zweefde half buiten mijn lichaam in de overtuiging dat ik dood zou gaan maar had niet het idee dat ik nog terug kon. Dus fluisterde ik maar ja.
De katheterisatie heb ik als een grote, traumatische nachtmerrie ervaren. De eerste verdovingen sloegen niet aan, er moest vijf maal geprikt worden voor het lukte een ader in te komen, de cardioloog was inmiddels wat onzeker iets fout te doen of te missen dus nam langer de tijd dan normaal. De kloterige assistente die me duidelijk nog steeds een idioot vond, was degene die mijn hoofd stil moest houden en me ‘gerust’ moest stellen. Dat deed ze door voortdurend te roepen ‘owww het gaat mis, dat moet u natuurlijk weer overkomen, wat erg voor u, wat erg voor u’. Ik weet niet hoe het met u is maar ik ken niemand die daar gerust gesteld van raakt. De verpleging had met klem geadviseerd van te voren iets te eten maar dat leverde een golf van misselijkheid en neiging tot kokhalsen op toen er contrastvloeistof werd ingespoten. Dat kon en mocht natuurlijk niet met een katheter bij het hart en de akelige assistente vond het een goed tijdstip om een discussie te starten waarom ik had gegeten, vertelde dat ik dat niet had moeten doen en nog wat gemor en geblaat. De cardioloog wilde me tegen het einde een plezier doen door alvast te vertellen dat mijn aderen en hart er prima uit zagen en er geen vernauwing te zien was. Ik kon nog benauwd uitbrengen dat hij moest stoppen met praten omdat ik anders in huilen uit zou barsten. Geschrokken haalde hij de katheter uit mijn aderen waarna ik van opluchting, stress, verwardheid, verdriet en meer in huilen kon uitbarsten.
Het allerergste was voorbij maar daarmee was het niet afgerond. De cardioloog vertelde nogmaals dat aderen en hart er echt prima uit zagen, precies mijn leeftijd. Er was zelfs geen littekenweefsel op mijn hart gezien geweest. Hoewel ik alleen maar dolgelukkig was dat dit betekende dat ik geen tweede katheterisatie zou moeten ondergaan, was het natuurlijk het beste nieuws wat ik kon krijgen. De vriendelijke assistente die mee had gekeken, verzekerde me in de lift nogmaals dat alles goed was. Ze had vanwege de nare situatie voor mij extra goed opgelet en meegekeken en hetzelfde positieve resultaat gezien als de cardioloog. De zaalarts een uur later gaf echter aan dat er wel een kleine vernauwing was gezien maar goed, niet ernstig genoeg om iets mee te moeten doen. De volgende dag veranderde dat. Blijkbaar had de cardioloog een tweede keer het filmpje gekeken en plots vernauwing van 50% gezien. Ik zou opnieuw een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Omdat de wachttijd daarvoor drie weken was en ik volgens het ziekenhuis ‘elk moment een volgend en deze keer fataal hartinfarct’ zou kunnen krijgen, moest ik deze drie weken in dit ziekenhuis verblijven. Op dat moment durfde ik nog een katheterisatie niet aan en overtuigd dat ik gedurende een verblijf van drie weken een volgend hartinfarct van de stress zou krijgen, ben ik op eigen verantwoording weg gegaan. Overigens is de tweede katheterisatie er nooit gekomen maar kreeg ik andere onderzoeken. Allen lieten niets aan vernauwingen of schade zien.
Nu was ik daar weg maar nog hield het niet op. Ik kreeg nieuwe medicatie mee waarmee ik binnen twee dagen terug op de Eerste Hulp belande, deze keer met intense neurologische klachten. Men schrok zich rot maar kon het niet verklaren. Enige dagen later vertelde de apotheker dat de medicatie experimenteel was voor mensen met neurologische aandoeningen, dat er veel problemen werden gezien en het beter niet voorgeschreven had kunnen worden. Hij was er erg door gefascineerd, ik was behoorlijk pissig. Uiteindelijk heb ik het maar vier dagen geslikt maar nog anderhalf jaar(!) last gehouden van neurologische klachten. Ik had verder na de katheterisatie nogal luid en bot aangegeven de eerste cardiologe nooit meer aan mijn bed te willen zien. Dat was geen probleem omdat door hoe men georganiseerd is, ik toch al aan een andere cardioloog toegewezen zou worden. Alleen, dat gebeurde niet. Ondanks een tot tweemaal per week bellen, kon er drie maanden lang geen afspraak voor me gemaakt worden bij welke cardioloog dan ook. Waarna de administratie me verzocht een klacht in te dienen, dat zou de enige manier zijn om een cardioloog toegewezen te krijgen(!?). Met tegenzin heb ik de klacht ingediend. Waarna ik in de feedback en passant werd beschuldigd van racisme. Ik zou een cardiologe hebben geweigerd omdat ze Aziatisch is. Verbijsterend. Niet alleen omdat ik niet racistisch ben en gewoonweg geen afspraak had kunnen maken met wie dan ook. Ook omdat ik naar mijn eerdere cardioloog terug had gewild, dat meermaals had aangegeven en deze eveneens en onmiskenbaar Aziatisch is(!).
Ruim vier maanden heb ik hier angstig op de bank doorgebracht met neurologische klachten en bijwerkingen die ik niet kon bespreken. Omdat ik geen cardioloog en dus geen zes weken controle had gekregen, mocht ik ook niet aan hartrevalidatie beginnen. Uiteindelijk lukte het een afspraak te krijgen met de Aziatische arts maar het gesprek was natuurlijk niet fijn met een vrouw die is wijs gemaakt dat ik een racist zou zijn. Ik was ook even in haar lunchpauze geduwd omdat ik anders nog eens vier maanden had moeten wachten. Bovendien luisterde ze niet naar me, blijkbaar heerst dat op die afdeling. Tot slot bleken al mijn medicijnen die niet met cardiologie te maken hebben, aangepast te zijn naar verkeerde merken en verkeerde doseringen. De huisarts heeft het met veel moeite in orde moeten brengen, in vertrouwen vernam ik dat de eerste cardiologe from hell de aanpassingen anoniem had gedaan . Kinderachtige wraak neem ik aan, er is geen andere reden om een puinzooi van mijn medicatie te maken.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven. Ik wilde me bezig houden met herstel en niet met klachtenprocedures die toch niets meer zouden doen. Dus zodra ik naar een cardioloog kon, heb ik de klacht ingetrokken. Hartrevalidatie werd na vier maanden niet meer ingezet, te laat. Bovenal was dit een trauma teveel in mijn leven. Ik ben telkens opgekrabbeld, ik heb telkens met bloed, zweet en tranen weer wat vertrouwen in de zorg op kunnen bouwen maar dit keer was het teveel. Uiteindelijk heb ik negen maanden later wel via een omweg een andere cardioloog kunnen krijgen die luisterde en me mee liet denken. Het ging allemaal prima dus ik kon over naar de huisarts en hoefde niet meer terug te komen. Het was nog even hard schrikken toen een week later bleek dat er corona op de polykliniek cardiologie was uitgebroken maar die dans is me toen bespaard gebleven.
Inmiddels vind ik het eigenlijk jammer dat ik de klacht niet heb doorgezet. Niet omdat ik er iets aan gehad zou hebben, ik denk niet dat het me goed gedaan had. Wel omdat men elk straatje heeft leeg geveegd, De brieven in mijn digitale dossier zijn verschillende malen aangepast. Wat er mis is gegaan is verdwenen, het lijkt nu alleen nog alsof ik een rare vrouw ben die zonder reden lukraak medicijnen en ingrepen afwijst, zomaar naar huis is vertrokken en hartrevalidatie (die ik heel erg graag wilde) heeft afgeslagen. Inmiddels is ook mijn lange allergielijst compleet leeg, zou ik geen mobiliteitsproblemen hebben, geen hupmiddelen nodig hebben (nota bene via hun ergotherapeut heb ik hier een rolstoel van de WMO), zijn er belangrijke diagnoses verdwenen en staat er nog steeds gemeld dat ik een vernauwing van 50% in een van mijn kroonslagaderen zou hebben. Dat is gezien alle onderzoekuitslagen die allemaal goed waren nogal onwaarschijnlijk maar goed, in periodes durf ik daar toch niet op te vertrouwen.
En verder? Het is nu vijf jaar geleden dat dit me overkomen is maar het ligt bepaald niet achter me. Nog steeds heb ik flashbacks en nachtmerries er van. Ik ben extreem zorgmijder geworden, mijn vertrouwen in zorgverleners is compleet weg. Na een leven lang trauma en twee acute trauma’s was dit derde trauma er een teveel. Want ook sterke mensen kunnen compleet kapot gemaakt worden en voorlopig hebben de daders glorieus gewonnen.
Hopelijk helpt dit delen me wat met verwerken. Al zal ik nooit begrijpen wat een arts in hemelsnaam bezielt om zonder me nog gezien te hebben, zonder vragen en zonder even googelen te besluiten dat ik een leugenachtig stuk vreten zou zijn. En op basis van een vinger in de lucht het bestaan van een ziekte te ontkennen.
De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.
Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.
Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.
Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.
We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee. Veel liefs en blijf veilig.
De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.
Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.
Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.
Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.
Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.
Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.
Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.
Net als ik heb moeten doen, mag u zich even door wat ellende in de tekst heen worstelen om bij het fijnere gedeelte aan te komen.
Alhoewel het in mij sowieso heel anders was, is het iets wat mijn omgeving waarschijnlijk het meest opgevallen is. Waar ik in elk geval het meest kritiek op heb gehad. Dat ik niet meer zo gezellig was als vroeger. Dat je niet meer zo met me kon lachen, dat mijn zelfspot bijna verdwenen leek en dat ik maar een uiterst negatieve sneumuts zou zijn verworden. Voorheen lachte ik zo lekker hard als ik weer eens tegen de grond was gesmakt of verhaalde ik zo grappig hoe ik mijn koffie naast mijn mond goot. Ik kon zo vermakelijk vertellen over conflicten met de zorg en het complete gebrek aan hulp wat me ten deel viel. Waar was dat gebleven? Ik was zo serieus geworden, men vond er vrij massaal maar weinig aan.
Sommigen gingen een stapje verder. In de overtuiging dat revalidatie me meer gehandicapt deed gedragen in plaats van dat het zichtbaar maakte wat al lange tijd was, meende men dat ik me aanstelde en aandacht zocht. Volgens hen had ik geen rolstoel nodig maar wilde ik graag zielig gevonden worden en hoefde ik niet te pauzeren maar was mijn conditie ten prooi gevallen aan vermeende luiheid en gemakzucht. En zo rolde het verder, van opmerkingen dat een progressieve neuromusculaire ziekte bij mij niets zou voorstellen tot dat ik niet zo moeilijk moest doen dat ik nooit moeder of oma zal worden.
Wat deze mensen in al hun vooroordeel en kritiek zich waarschijnlijk niet hebben gerealiseerd was hoe ongezond en destructief mijn mentaliteit vroeger was. Toen ik nog lachte om mijn eigen misère. Want eerlijk, het was natuurlijk niet leuk en verre van grappig. Dat ik er over schreef en vertelde alsof het een grote comedy was, was geen teken dat het wel meeviel allemaal maar slechts een signaal hoe onnoemelijk verknipt ik inmiddels in elkaar zat. Hoe absurd ik verwijderd was van mijn lichaam en al haar problemen en hoe verschrikkelijk belabberd ik voor mezelf zorgde of eigenlijk vooral mezelf te gronde aan het richten was. Of misschien hadden ze zich het kunnen realiseren, als het ze ook maar iets geïnteresseerd had.
Het lachen was verder niet omdat ik er zo’n lol in had. In tegendeel, mijn leven bestond voornamelijk uit overleven en menig keer bracht ik huilend op de douchevloer door, dromend dat mijn benen geamputeerd konden worden in de veronderstelling dat de pijn dan tenminste beter te dragen zou zijn. In die tijd had ik het niet erg gevonden als ik kapot gereden was. Iets wat in wezen weinig grappig is. Waarom ik er dan toch maar een groot toneelstuk van maakte? Omdat ik van jongs af aan had geleerd dat ik niets mocht mankeren. Dat ziekte gelijk stond aan jezelf absurd aanstellen. Ik had geleerd dat fenomenen als pijn alleen product van mijn fantasie konden zijn en grenzen er waren om zover mogelijk overheen te gaan. Zover overheen te gaan tot ik er letterlijk bij neerviel en dan graag nog een stukje verder. Van iedereen die er weinig van geloofde dat ik werkelijk iets ernstigs zou mankeren, geloofde ik het zelf nog het minste. Weten en beredeneren is iets anders dan ervaren en voelen.
Dit maakte dat het nodig was dat het lachen me een tijd is vergaan. Het was tijd dat niet alleen mijn ratio bij de tijd was maar mijn emotionele leven zich erbij zou voegen. Iets wat niet zou gebeuren door me te blijven richten op hoe goed of slecht mijn omgeving zou kunnen reageren of prioriteit te blijven geven aan gezelligheid boven alles. Buiten dat het nodig was om er eens bloedserieus mee aan de slag te gaan, kon ik ook niet anders meer. Mijn lichaam en geest waren compleet op en kapot, ik bestond alleen nog uit post traumatische stress in een leven vol flashbacks en nachtmerries.
Na enkele maanden worstelen met de angstige gedachte dat ik verbitterd en verzuurd zou blijven en daar niet uit zou weten te komen, kwam drie weken geleden plots de omslag. Of eigenlijk niet zo plots, ik heb er immers al ruim twee jaar traumatherapie op zitten. Laat ik het onverwachts noemen omdat ik het zelf niet aan had zien komen. In elk geval zat ik op een avond aan onze eettafel en leken kwartjes als in een regenbui te vallen. Een van de kwartjes liet me voelen dat ik me helemaal niet aanstel maar werkelijk een heleboel mankeer. En dat wat ik mankeer verdriet, angst, frustratie en meer gevoelens met zich mee brengt.
Inderdaad, niet iets om dol gelukkig van te worden. Eerlijk heb ik er enkele nachten enorm om zitten huilen. En toch voel ik me er sindsdien gelukkiger mee. Want al word ik beperkt door mijn invaliderende ziekte, het was mijn verknipte brein en complete chaos aan misplaatste gevoelens die me nog veel meer beperkten en me werkelijk doodongelukkig maakten. Ontkenning van de zelf is een bitch, post traumatische stress ook trouwens.
Onlangs lag ik van het ene op het andere moment op de grond. Terwijl mijn hond me al zoenend en likkend op mijn hoofd probeerde te klimmen van schrik, bedacht ik me dat het mazzel was dat ik in de modder lag en niet tegen de stoeptegels was gedreund. Of nog ongemakkelijker in de sloot vlak naast me was gevallen. Ik heb gecheckt of ik nog relatief heel was. Heb een heel klein traantje laten vallen en een piepklein beetje gevloekt. Ben na enkele minuten met veel pijn en moeite weer rechtop gekomen. En moest daarna ter vreugde van onze hond onbedaarlijk om mezelf lachen.
Zo werkt het blijkbaar. Als er ruimte is voor verdriet, angst, frustratie en soms enige boosheid, ontstaat er ook weer ruimte voor vrolijkheid en om ermee te kunnen lachen. Volgens mijn psycholoog ervaar ik nu hoe het is om er normaal in te staan, zover je mij ooit normaal zal kunnen noemen dan (welja, dat laatste zei ze letterlijk). Het is nog erg onwennig, soms ben ik even bang dat ik op een goede dag opsta en al die normaalheid verdwenen is. Maar dat zal wel los lopen.
Voor de mensen die mij niet goed kennen of geen idee hebben waar ik vandaan kom, dit is eigenlijk een vervolg op wat u hier terug kan vinden.
Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.
Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??
Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.
Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.
Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!
Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen. Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.
Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.
Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.
Enkele vervelende ontwikkelingen brachten me er toe van psycholoog te wisselen maar anderhalve week terug was het dan zover. Ik heb mijn eerste – en zal alvast verklappen: zeer succesvolle – EMDR sessie ondergaan. Voor degenen die hier nog nooit van gehoord hebben:
“Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.” Lees verder ..
Een EMDR sessie klinkt en oogt stiekem bijna lachwekkend . Met de therapeut wordt een traumatische gebeurtenis naar voren gehaald met alle beelden en emoties die erbij horen. Vervolgens vraagt hij of zij om je te focussen op het meest intense beeld of gevoel, dat moet je geconcentreerd op je netvlies proberen te houden. Tegelijkertijd wordt je afgeleid met een set zogenoemde stimuli. Meestal beweegt de therapeut haar hand voor je neus van links naar rechts en wordt je gevraagd de hand met je ogen te blijven volgen maar het kan ook met behulp van geluidjes of lichtjes. De hersenen raken afgeleid door de beweging die je probeert te volgen, waardoor het beeld of het gevoel waar je nog steeds op focust, vanzelf mindert. De hersenen worden zeg maar in supersnelle verwerkingsmodus geduwd. Er volgen verschillende sets van deze afleidende stimuli met daar tussen een moment van rust en de vraag hoe het nu gaat. Doorgaans gebeurd er veel en komen er spontaan andere beelden, gedachten, gevoelens of lichamelijke sensaties boven drijven waar de therapeut op door kan gaan.
Omdat het bij mij gaat om verschillende, complexe en langdurige trauma’s, hadden we besloten terug te gaan naar de eerste traumatische herinnering die ik heb en te zien hoe een EMDR sessie daarop zou verlopen. Ik kan dit deel niet mooier maken dan het is, het bewust en gedetailleerd terug halen van de herinnering ging makkelijk snel en was ronduit afschuwelijk. Binnen minuten was ik vijf jaar oud en maakte de gebeurtenis opnieuw mee. Toen de psycholoog me vroeg me te focussen op het meest indringende beeld en dat op mijn netvlies te houden, raakte ik een moment in paniek. Nu zou ze wat met haar handen gaan wapperen en ik kon met de beste wil van de wereld niet geloven dat het ook maar een fractie zou helpen.
Toch gebeurde er bij de eerste sessie stimuli van alles. Bij aanvang gaf ik – op een schaal van een tot tien – de angst, het verdriet, de machteloosheid, de boosheid of kortgezegd de spanning een volle negen. Na twee sessies stimuli die elk nog geen dertig seconden duurden geloof ik, was de spanning gezakt naar een drie. Een drie! Na jaren vast gedraaid te zijn in een post traumatische stress stoornis, voor mij al een zeer wonderlijke, relaxte staat van zijn. Nog eens twee sets stimuli en de spanning was gedaald naar nul. Ik keek naar het beeld waar ik me op had moeten focussen zoals iemand naar een weinig bijzondere foto kijkt uit een familie album. Ik zat er niet meer midden in. Het was er, ik zag het en het deed niets vervelends meer. Sterker nog, ik voelde me eventjes meer relaxt dan ik me in 25 jaar heb gevoeld.
Dat wil zeggen, mentaal. Het EMDR proces kent een keerzijde, voor vrijwel iedereen is het fysiek ontzettend zwaar en uitputtend. Bij mij stapelde het op de spierziekte, veel pijn, gevoelsstoornissen, spierkrampen, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en een flinke hoofdpijn. Volkomen gesloopt kwam ik ternauwernood thuis. Het duurde een kleine week voor ik weer wat stabieler was. Absoluut niet fijn maar goed, zoals gezegd gaat dat weer over en het is een prijs die ik graag betaal voor zoveel succes op mentaal vlak (zeg ik nu).
Zo’n EMDR sessie kan enkele dagen flink doorwerken en ook dat gebeurde. Ik kreeg fysieke sensaties van gebeurtenissen die meer dan dertig jaar geleden plaats hebben gevonden. Een behoorlijk bizarre ervaring en een die sterke herinneringen met zich mee nam. Sowieso kwamen er veel verstopte herinneringen los, vervelende maar gelukkig ook enkele fijne beelden. Toch raakte ik daar niet geheel van ondersteboven zoals voorheen gebeurd zou zijn. Het raakte me, er kleven veel emoties aan de herinneringen maar ik kon ze langs laten komen en weer voorbij laten gaan zonder zwetend en met hartkloppingen in mijn overlevingsmodus te schieten.
De EMDR sessie zelf bracht me eigenlijk in een staat van enorme euforie. Immers zo zat ik bij een herinnering aan een gebeurtenis nog van eenzame uitzichtloosheid de ogen uit mijn kop te janken, zo voelde ik me heel rustig over exact dezelfde gebeurtenis. En dat binnen ongeveer een half uur. Eerder heb ik imaginaire exposure therapie gehad, een bewust en steeds gedetailleerder herbeleven om de spanning van een gebeurtenis te minderen. Met drie sessies per week duurde dat een tergende zes weken met een minder resultaat dan ik nu in de EMDR sessie heb kunnen bereiken.
Die euforie verdween binnen enkele uren maar er is een verbeterde toestand blijven bestaan. Tot nog toe heb ik geen nachtmerries meer gehad, wat op zich zelf al een klein feestje waard is. Ik kreeg meer flashbacks dan voor de sessie al het geval maar ze zijn iets minder intens en beter te dragen. En er is iets veranderd. Kan het niet veel beter omschrijven dan dat er een klein stukje donker van me af is gevallen en er een beetje luchtigheid voor terug is gekomen. Alsof ik in het pikkedonker een klein nachtlampje heb gevonden. Misschien klinkt dat u helemaal niet zo denderend in de oren maar dat is het voor mij absoluut wel.
Het effect zal niet elke sessie zo goed zijn en ik heb waarschijnlijk behoorlijk wat sessies te gaan nog. Maar ik ben in elk geval niet meer bang voor de EMDR. Het is met recht een wonder(baarlijke) therapie gebleken.
Voor het geval het al te makkelijk gaat klinken. Bij tachtig procent van de mensen met een post traumatische stress stoornis (ptss) slaat EMDR aan, bij twintig procent werkt het onvoldoende of vrijwel niet. Ik heb bovendien het geluk dat EMDR enorm goed aanslaat bij mij. Daarnaast worstel ik me al anderhalf jaar wekelijks door therapie- en schrijfsessies heen en dat is beslist geen makkelijke periode geweest. Je kan wel stellen dat ik er al een flinke voorbereiding op heb zitten. Na de EMDR-therapie zal ik ook niet ‘genezen’ zijn. Trauma en ptss veranderd een mens, daar kom ik niet honderd procent vanaf. Zoals het er nu naar uit ziet, kan ik echter wel ver komen om mijn leven weer terug te krijgen.
U heeft het hier niet gemerkt maar ik heb me de afgelopen vijf maanden werkelijk een slag in de rondte geschreven. Mijn leven in nare, akelige, angstige, intensieve en verdrietige ervaringen moesten tot in detail op papier. Liefst met even gedetailleerd de gevoelens die ik toen heb ervaren en de gevoelens die er nu over bestaan. Vele pagina’s vol zijn op de mail richting therapeut gegaan om elke week uitgebreid te bespreken.
Het schrijven is niet het meest intens hieraan. Het zwaarste is het herbeleven wat gedurende het schrijven vanzelf optreedt. Ik blijk ook nog ‘de mazzel’ te hebben dat ik zogenoemde high intens memories kan oproepen waar voorheen zwarte gaten in mijn geheugen zaten. Het wil zeggen dat ik me de gebeurtenis herinner alsof ik weer in die tijd op die plek ben en het me opnieuw overkomt, zelfs de geuren en tastzin komen mee uit mijn verleden. Mijn therapeut was er in het kader van de therapie heel enthousiast over en ik moet toegeven dat het me – met zijn hulp – al veel inzichten heeft gebracht.
Zelf kon ik er ondanks de inzichten niet veel enthousiasme voor opbrengen en mijn brein blijkbaar ook niet. Het intens herinneren wordt regelmatig afgewisseld met stevige dissociatie. Dan sta ik juist kilometers verwijderd van mijn omgeving en mezelf en lijkt geen enkele herinnering of gevoel nog van mij te zijn. Het is feitelijk een goed beschermingsmechanisme voor wanneer het me teveel wordt, er is niets wat me positief of negatief nog kan raken in zo’n episode. Maar nu ik dit soort mechanismes meer bewust ervaar, voelt het op zijn zachtst gezegd erg onprettig.
Enfin, klinkt allemaal niet leuk en dat was het ook bepaald niet. Het ergste is misschien nog wel dat dit wel al iets doet maar niet eens de werkelijke therapie is. Het schrijven was een vorm van voorbereiding. Zo kon mijn therapeut mij beter leren kennen, zien op welk vlak ik beschadigd ben geraakt en wat we daar mee kunnen gaan doen. Na de vakantieperiode gaan we werkelijk aan de slag en ik ben gewaarschuwd dat dat traject nog veel zwaarder zal zijn, zeker in het begin.
Het is wel voor een goed doel en dat merk ik gelukkig ook. Heb best al wat stappen gezet waar ik trots en blij mee ben en er is dus vooruitgang. Dat is helemaal niet gek in een fase die dient als voorbereiding op het ‘echte’ werk.
Hij heeft zeker geweten dat ik hem niet zou vinden. Hij kon niet weten dat de politie ons zou vergeten. Dat het ziekenhuis niets zou zeggen. Dat de begravenisondernemer maar zou gaan doen. Dat werkelijk niemand ons iets zou vertellen. Dat ik hem daarom in zoveel onwetendheid op zou laten baren. Om afscheid te nemen van een persoon die niet mijn vader was. Met andere gezichtstrekken, omdat leegbloeden dat doet. (Verder …)
Op vier januari 2009 pleegde mijn vader zelfdoding. Zeer onorthodox is hij rustig op de bank gaan zitten en heeft zeer beheerst zijn polsen en zijn keel doorgesneden. Voldoende reden om een trauma op te lopen.
Toch was dit niet de reden dat mijn hersenen het de afgelopen twee jaar niet meer konden bolwerken. Mijn vader stapte niet zonder reden uit het leven. Naast het grote verdriet om mijn moeder die zeven jaar daarvoor overleden was, was hij ernstig ziek en stapelden de complicaties zich op. De prognose was uiterst slecht, hij zou binnen enkele maanden zeer pijnlijk overleden zijn, had hij deze beslissing niet genomen. Hij had me ook voorbereid in de zeven jaren er voor. Ik wist hoe hij over leven en dood dacht, dat hij steeds meer verlangde naar de dood, dat de kans groot was dat hij zou kiezen om zelf uit het leven te stappen. Ik herinnerde me na zijn dood de gesprekken waarin hij indirect had verteld over deze methode. Zijn afscheidsbriefje stond vol verwijzingen naar eerdere gesprekken die alleen ik begreep en voor mij houvast boden. Het was klote, het was verdrietig, het was onrechtvaardig, het was ellendig, het was om kapot van te gaan. Maar het had niet zo’n monsterlijke, overweldigende nachtmerrie moeten zijn waar ik compleet in vast zou draaien.
Dat was het wel. Niet vanwege mijn vader zelf. Wel vanwege de opstelling van elke professional die betrokken is geweest bij mijn vaders dood. De politie die ons letterlijk vergat. Bleef vergeten. Zelfs vier maanden en een klachtenprocedure verder alleen kon melden dat er geen proces-verbaal, rapport, dossier of ook maar een letter op papier is. Alleen foto’s. Die ik wel mag zien, dan worden ze met de postbode in de brievenbus gegooid. ‘Wilt u uw grootste nachtmerrie in een envelop met postzegel bezorgd hebben?’ ‘Nou nee, doet u dat maar niet’. Slachtofferhulp die de eerste uren niet was ingeschakeld en vervolgens hulp weigerde. Zelfdoding is geen misdrijf, wij waren ‘dus’ geen slachtoffer van een misdrijf en hadden ‘dus’ geen recht op hulp. De uitvaartondernemer die voluit adviseerde mijn vaders lichaam op te laten baren om afscheid te kunnen nemen omdat dat volgens hem zo goed en mooi zou kunnen. Achteraf gaf hij toe dat hij helemaal niet had geweten of het mogelijk was. Dat hij toen hij het lichaam zag, wist dat het eigenlijk geen goed idee was. Maar het toch deed. Samen met ontelbare fouten en missers waardoor het ‘afscheid’ gewoonweg afschuwelijk werd. Geen afscheid was. De officier van justitie die na vijf maanden ontzettend lief me vrijwillig, uit persoonlijke overwegingen een gesprek aan boodt om me toch wat beetje informatie te kunnen geven. Waar ik veel aan gehad heb en de man dankbaar voor blijf. Maar waarin hij mijn vader ook een ijskoude klootzak noemde en meer van dat. De notaris die me twee maal bedroog, zijn werk niet deed en er voor zorgde dat het afhandelen van de nalatenschap begon met rechtzetten van misverstanden, klachtenprocedures, conflicten en financiële problemen die niet nodig waren geweest. En maanden later het GGZ. Waar ik heen ging om over mijn vader, mijn ervaringen en mijn verdriet te praten maar waar duidelijk werd gemaakt dat dat niet tot de mogelijkheden behoorde en ik zelfs na twee gesprekken buiten werd gezet met het verzoek nooit meer terug te komen.
Op zijn zachtst gezegd ontvingen wij dus geen enkel begrip. Maar zij eisten dit begrip wel van ons. Ontelbare keren werd mij verzocht begrip te hebben hoe de manier waarop mijn vader uit het leven was gestapt, hen had geraakt. Hoe van slag zij waren geweest. Hoeveel geestelijke bijstand zij hadden gekregen om hiermee verder te kunnen. Vertelden ze hoe egocentrisch ik in hun ogen was, dat ik dat begrip niet meer kon opbrengen omdat ik godverdomme dat begrip ook niet kreeg. Bovendien werd ik beschouwd als praatpaal. Degene waar ze de gruwelijke details waar zij moeite mee hadden, tegen konden ventileren. Snoeihard. Wist ik maanden lang niet wat zich in mijn vaders huis had afgespeeld, kreeg ik wel afschuwelijke details over zijn lichaam en horror lijkende gissingen te horen.
En dat heeft me kapot gemaakt. Emotioneel volkomen gesloopt. Het bezorgde me beelden die ik zelf niet gezien had maar waar mijn hersenen volkomen mee op de loop gingen. Het zorgde er voor dat de beelden die ik wel gezien had, werden geïntensiveerd, vertekend en vergroot tot monsterlijker dan ze in werkelijkheid waren geweest. Ze kwamen terug in mijn nachtmerries en overdag plaagden ze me in flashbacks. Groeiend tot alles wat met mijn vader te maken had, van foto’s tot herinneringen, me alleen nog naar die nacht brachten waar ik ik doods- en doodsbang voor was geworden. Tot ik alleen nog maar bezig was nergens meer aan te denken, om maar niet te hoeven voelen.
Toen ik dus enkele maanden terug schreef dat ik ‘wat gelukkig wilde worden‘, was dat een behoorlijke understatement. Ik bestond uit angst, wantrouwen, machteloosheid, frustratie, woede en verdriet. Werd tientallen keren per nacht badend van het zweet wakker uit verschrikkelijke nachtmerries. Werd overdag nog vaker opgeschrikt door flashbacks en griezelige gedachten. En het laagje ‘ik ben vrolijk en doe mijn ding’ brokkelde in snel tempo af. Er werd ernstig Post Traumatisch Stress Syndroom met vermoeden van depressie vast gesteld en ik ben in een korte, zeer heftige traumaverwerking gestapt.
Dat heeft ontzettend veel goeds gebracht. En het allerbelangrijkste, het heeft het trauma weggehaald. Het trauma wat in mijn leven alles blokkeerde, inclusief rouwen om mijn vader en verwerken wat er die nacht is gebeurd. En waar ik nu mee bezig moet maar ook kan zijn. En voor de lezer, mee bezig zal zijn voorlopig.
Met slachtofferhulp heb ik destijds gesprekken gehad over het feit dat in Nederland een totaal gebrek is aan hulp voor nabestaanden van zelfdoding, terwijl die zo ontzettend noodzakelijk en belangrijk is. Samen met politie zou er naar gekeken worden, ik heb er echter nooit meer van terug gehoord. Vanmiddag kreeg ik via via nieuws dat slachtofferhulp inmiddels bezig zou zijn een vorm van hulp op te zetten voor deze groep nabestaanden. Ik hoop dat dat werkelijk gaat gebeuren. In een land waar slachtofferhulp al geboden wordt als je fiets wordt gejat, kan het toch niet bestaan dat nabestaanden aan hun lot worden over gelaten omdat het zelfdoding betreft.