Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het blije en trotse gevoel van mijn eerste vakantiebaantje bij de C&A smolt de eerste dag al weg. Ik was vijftien, het zou nog ruim vijfentwintig jaar duren voor een neuroloog zou achterhalen dat ik al mijn hele leven met kapotte zenuwbanen en spieren kampte van de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) maar ik kon toen al niet hele dagen lopen en staan. En hoe goed ik ook geleerd had zoveel mogelijk problemen en symptomen te verbergen, hield ik het werk waarbij we geen seconde mochten zitten de eerste dag al niet goed vol. Ik probeerde het op te lossen door vaak naar het toilet te gaan om even te zitten en later ook om de ogen uit mijn kop te janken van ellende. Collegae zagen al snel dat ik zwalkte, tegen kledingrekken aanleunde om mijn benen even te ontlasten, soms door mijn benen zakte, wel érg vaak naar het toilet ging, kortom dat het niet goed met me ging. En probeerden me heel lief ongevraagd te helpen door de dag te komen. Regelmatig smokkelden ze me de paskamers in zodat ik daar stiekem even kon zitten. Probeerden me langer pauze te laten houden. Poogden de manager zo ver mogelijk bij me weg te houden.
Maar goed, de manager was niet achterlijk natuurlijk. Hij merkte wel dat er iets mis met me was. En na verschillende reprimandes werd ik in de tweede week op zijn kantoor geroepen. Hij was achteraf gezien heel aardig voor me maar legde ook uit dat ik niet zo vaak naar het toilet en de paskamers kon om te gaan zitten. Hij vroeg zich af of ik het werk wel leuk vond en of het wel geschikt voor me was. Ik raakte in paniek, werd daarom boos, nam lomp ontslag, pakte mijn rugzak en liep weg.
Mijn ouders vroegen waarom ik ineens ontslag had genomen. Ik had echter vanaf mijn vijfde geleerd dat ik niet mocht vertellen, klagen of huilen om ziekte, pijn of vermoeidheid. Dat ik niet ziek was maar een aanstellerig lui kind. Dus zei ik puberaal nonchalant maar dat ik er geen zin meer in had. De teleurstelling droop bijna van de muren af, mijn ouders waren er kapot van dat hun dochter niet wilde werken voor haar geld. Na enkele dagen kilte, vonden ze een stok achter de deur om me toch aan het werken te krijgen of zo dachten ze. De Rome reis.
Een keer in de middelbare schooltijd was er een studiereis naar het buitenland. Aankomend jaar zou de reis voor mijn lichting plaats vinden, de reis zou naar Rome zijn. Het was best een kostbaar gebeuren en mijn ouders vertelden dat ik mee mocht. Mits ik de helft van de kosten zelf zou opbrengen. Dat zou niet lukken van het beetje zakgeld dat ik kreeg dus zou ik mee op reis willen, moest ik er voor gaan werken in vakanties en op zaterdagen. Mijn ouders keken er nogal triomfantelijk bij, alsof ze mij verslagen hadden en ik me nu een slag in de rondte zou gaan werken. En ik heb ook wel geprobeerd een kantoorbaantje of zittend werk te bemachtigen maar buiten dat het niet te combineren was met school, werd ik ook overal te jong bevonden. Wetende dat ik ander en dus staand werk niet zou kunnen volhouden, gaf ik het na veel creatief zoeken maar op. Met als enige hoop dat mijn ouders dit niet zouden doorzetten en me toch mee zouden laten gaan.
Mijn moeder herinnerde me er regelmatig aan dat er steeds minder tijd was om het geld bij elkaar te verdienen en mijn ouders werden steeds nijdiger dat ik niets leek te doen om werk te vinden. Uiteindelijk was daar het omslagpunt. Zelfs al zou ik nog werk vinden, zou er niet genoeg tijd zijn om mijn deel van de kosten bij elkaar te verdienen. Mijn ouders hielden woord en na een donderpreek wat voor lui, akelig kind ik was, meldden ze me bij school af voor de Rome reis.
Vanaf toen werd het een inwrijf feestje. Tot de reis begon, werd ik er bijna dagelijks aan herinnerd hoe jammer en erg het was dat ik niet had willen werken en nu iets heel leuks aan mijn neus voorbij zou gaan. Er was maar een ander meisje dat niet mee ging, omdat ze te gehandicapt was. Zij leek het niet erg te vinden, waarschijnlijk omdat haar ouders haar ter compensatie ergens anders mee naar toe zouden nemen. Wij moesten de week van de Rome reis naar school voor een aangepast lesprogramma. Op de dag van vertrek ‘mochten’ we pijnlijk de uitgelaten klasgenoten in de bus uitzwaaien. De school was ingelicht waarom ik niet mee had gemogen en elke dag was er wel een zwaar gesprek met een docent over mijn gebrek aan werkethos, of ik het niet ontzettend jammer vond dat ik niet lekker in Rome zat of hoe het mijn eigen schuld was dat ik niet mee had gekund. Althans, de docent bleef maar praten en ik bleef maar wat stuurs naar mijn schoenen kijken. Thuis herhaalde zich dat met mijn moeder waarna ik me depressief op mijn kamer verborg. De leuke verhalen van mede leerlingen na de reis ebden vrij snel weg. Mijn ouders zouden me echter nog jaren lang herinneren aan het feit dat ik zo onnoemelijk lui was dat ik zelfs niet voor zo’n leuke reis had willen werken. Het werkte bovendien nog lange tijd door. Zo weigerden mijn ouders bijvoorbeeld jaren de ouderbijdrage studiefinanciering te betalen. Mijn vader vond dat ik maar werkstudent moest worden ofzo.
Misschien vraagt u zich af waarom het missen van de Rome reis zo erg was. In elk geval heb ik het mezelf vaak afgevraagd. Het is deels omdat wij nooit op vakantie gingen. Op mijn zesde waren we naar Spanje geweest en verder was ik wel eens mee genomen met een oom en tante naar de camping in Zierikzee en een keer was ik met een andere tante op paardrijkamp geweest. Naar het buitenland gaan was heel uitzonderlijk en bijzonder voor mij en ik vond het verschrikkelijk dat dat in rook op ging.
Ergens schaamde ik me ook ontzettend. Niet alleen mocht ik niet ziek zijn en werd allerlei ontkent, ik geloofde zelf ook niet dat ik ziek was. Als klein kind was het niet in me opgekomen de hele wereld voor gek en mijzelf als enige zinnige te verklaren en eenmaal in mijn pubertijd was ik compleet geïndoctrineerd. Ik heb tot mijn veertigste geloofd dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven niet ziek maar een beetje getikt was geweest. En begreep zelf niet helemaal waarom ik dat beetje vakantiewerk niet had volgehouden.
Verder was ik altijd al uit de toon gevallen in mijn klas en na het missen van de reis voelde ik me helemaal buiten de groep staan. Dat zat waarschijnlijk veel meer in mij dan bij hen. Tenslotte had ik voortdurend een masker op en was er nu weer een verhaal bij gekomen waar ik niet over kon en wilde vertellen.
Ik denk dat het ook diepe indruk heeft gemaakt omdat ik dacht dat mijn mijn moeder een intense hekel aan me moest hebben, dat ze deed wat ze deed. Hoewel dit plannetje met besluit me niet mee te laten gaan naar Rome waarschijnlijk meer van mijn vader af is gekomen, gaf ik destijds vooral mijn moeder de schuld. Immers had zij het me voortdurend ingewreven.
Het is niet het enige dat niet door is gegaan of moeilijker is gemaakt om me ‘een lesje te leren’. Zo kreeg ik voor mijn achttiende jaar mijn rijbewijs cadeau maar werd dat voor ik negentien werd weer van tafel gehaald. Achteraf niet zo’n ramp, met de uitingen van ziekte die ik heb ervaren en nog steeds ervaar zou ik een gevaar op de weg zijn geweest als ik al had kunnen slagen. Dat neemt alleen niet de pijn weg van intens gestraft worden voor iets waar ik niets maar dan ook echt niets aan kon doen.
Tag: C-PTSS
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.
Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’. Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.
Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.
Het is niet eens het meest bizarre voorval waarbij bewijs gewoonweg weggegooid werd om naar mij te wijzen alsof ik een luie parasiet zou zijn die klachten zou veinzen. Het meest verbijsterende vond plaats bij de voorlaatste huisarts. Waar ik door een ambulance weggehaald was en in het ziekenhuis een – gelukkig klein – hartinfarct was geconstateerd, bleef de huisarts volhouden dat ik me op had laten nemen voor ME-klachten en daar natuurlijk niets uit gekomen was. Om na de derde keer uitleg wat werkelijk had plaats gevonden en in mijn medisch dossier gewoon te lezen stond, toe te voegen dat het hem een raadsel was hoe ik de opname met kerst voor elkaar had gekregen maar dat dat maar weer bewees hoe goed ik zou kunnen manipuleren. In totale verbijstering en intens verdriet ben ik opgestaan en zonder nog een woord te zeggen de spreekkamer uitgelopen. Korte tijd later volgden uitgebreid onderzoek naar mijn hart in het ziekenhuis en kreeg de huisarts de instructie me op te nemen in het hartprogramma met de nodige controles. De huisarts wijzigde zijn volkomen absurde verzinsel niet, ik heb geen enkele check-up gehad.
Het werd een nog grotere nachtmerrie toen cardiologie besloot me aan de huisarts over te dragen. Wat had plaats gevonden bij de huisarts was zo bizar en daardoor ongeloofwaardig dat ze het dus ook niet geloofden. Zo bleef ik zonder controles, zonder medicatie, zonder zorg, met een torenhoge bloeddruk en risico op een volgend hartinfarct achter.
Nog belangrijker bleef ik compleet verslagen achter. Want dit soort voorvallen vertelden mij dat niet alleen ik niet geloofd werd maar dat snoeihard medisch wetenschappelijk bewijs werd genegeerd alsof het er niet was. Het is iets wat mij wanhopig maakte. Hoe kon ik mijzelf zichtbaar maken in de zorg als zelfs harde bewijzen vanuit de zorg zelf niets, helemaal niets deden?
Ik zal nooit, echt nooit begrijpen hoe dit kon plaats vinden. Waarom een arts alle tekenen inclusief bewijs van ziekte aan de kant zou schuiven om mij te gaslighten en anders niets.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Veel mensen – zowel dichtbij als veraf – die over mijn trauma’s hebben gelezen, hebben erg sterk gereageerd op de rol van mijn moeder in het geheel. Zij lijken haar als grootste aanstichter te zien van de vernieling van mij en mijn leven. En vinden het naar of verdrietig of allebei dat ik hier en daar begrip voor haar handelen vraag. Omdat ik hier toch wel wat moeite mee heb, het verhaal van mijn moeder.
Niet alleen is mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij vrijwel elke dag intens verbaal en fysiek mishandeld, dit trauma is verweven met een ander complex trauma uit haar jeugd. Om een beeld te schetsen van de intensiteit en complexiteit, een ‘incident’.
Mijn moeder had een iets ouder broertje die rond zijn vijfde jaar vreemde, griezelige neurologische symptomen begon te vertonen. De symptomen escaleerden steeds meer en op zeker moment kon hij vrijwel niets meer zien. Er was niet veel verzorging en op een dag moest hij naar de kapper. Hun moeder – mijn oma – meende dat ze hier geen tijd voor had en dat mijn moeder van amper vijf jaar jong hem aan de hand naar de kapper moest brengen. Ja dat klinkt al bizar in het drukke Amsterdam maar we zijn er nog niet. Jonge jongetjes willen natuurlijk niet aan de hand van hun jongere, kleine zusje geleid worden en zo ook haar broertje niet. Hij duwde en trok, was veel sterker dan een vijf jarig meisje en wist zich los te trekken. Jennend brullend zonder het vermogen te zien rende hij zo hard mogelijk weg … en rende zo een gracht in. Mijn moeder kon hem natuurlijk niet redden maar omstanders haalden hem gelukkig uit het water. De politie kwam erbij en bracht mijn moeder en broertje thuis. Terwijl mijn moeder in shock in de gang stond te wachten, kwam er een dokter bij en werd broertje omringd door hulpdiensten. Hij had het ternauwernood overleeft. Inderdaad, akelig maar we zijn er nog steeds niet. De hulpdiensten gaven hun moeder een reprimande dat een vijf jarig meisje de verantwoordelijkheid had gekregen over een iets ouder, ernstig ziek jongetje met bovendien gedragsproblemen. En vertrokken. Mijn moeder werd vervolgens het hele huis door geslagen onder luid gegil dat dit geen ongeluk was geweest maar mijn moeder – het meisje van net vijf – bewust geprobeerd zou hebben haar broertje te vermoorden.
Twee jaar later, mijn moeder was zeven, ging haar broertje dood. Alleen, in een ziekenhuis. Hun moeder was die ochtend wel ingelicht dat hij die dag zou overlijden. Maar een ‘leuke buurman’ had haar een lift naar huis geboden, dan hoefde ze niet later met de bus naar huis. Dus verliet hun moeder het ziekenhuis en stierf haar zoontje enige uren later, alleen. Hij zal het zelf niet gemerkt hebben, zijn hersenen waren volledig verschrompeld door een toen onbekende hersenziekte. Mijn moeder heeft het toch altijd verschrikkelijk gevonden dat hij eenzaam aan zijn einde moest komen. Vanaf zijn dood werd de mishandeling van mijn moeder zo mogelijk nog erger. En werd regelmatig gezegd, gesnauwd, gegild dat zij – het onnoemelijke klote kind – dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje.
Na mijn geboorte werd het niet makkelijker voor mijn ouders. Te vroeg geboren moest ik in een couveuse en in de jaren zeventig mocht de moeder er dan niet bij. Mijn moeder ging elke dag naar het ziekenhuis om met haar neus tegen het glas gedrukt naar me te kijken. Ze hebben vervolgens een periode gedacht dat mijn vader dood zou gaan aan longemfyseem. Bizar en voor mijn ouders gelukkig bleek maanden later het de uitslag van iemand anders te zijn. Alleen kreeg mijn vader niet veel later heftige maagproblemen, wilde men aanvankelijk vanwege zijn jonge leeftijd niet opereren en belande hij van mijn tweede tot mijn vijfde twee en een half jaar lang af en aan in het ziekenhuis en een periode in een sanatorium. Arm als kerkratten, intens getraumatiseerd in een voor haar vijandige wereld en doodsbang dat haar enige veilige persoon en grote liefde in haar leven dood zou gaan, heeft ze toch heel goed voor mij gezorgd.
Toen werd mijn vader toch geopereerd, kwam weer thuis wonen, werd ik vijf en ging dezelfde symptomen vertonen als haar lieve broertje die er zo jong aan gestorven was. Ik kan voor u natuurlijk niet invullen wat er van te denken. Echter kan ik zelf wel enigszins invoelen hoe groot de post traumatische stress paniek zal zijn geweest voor mijn moeder. En begrijp ik goed dat ze niets liever wilde horen dan dat de symptomen bij mij niet zouden wijzen op een fysieke ziekte waar ik heel akelig dood aan zou gaan maar op psychische problemen. Dat laatste zou ik niet aan dood gaan. Dat laatste zou ze eruit kunnen krijgen en desnoods slaan. Ja zeker, het is ronduit afschuwelijk hoe ze het aanpakte maar het is ook de reden dat mijn moeder met hart en ziel dacht me op die manier zo gezond en gelukkig mogelijk op te laten groeien terwijl ze feitelijk me diep traumatiseerde en mijn gezondheid en leven vernielde.
Vergeet daarbij niet dat mijn moeder dit niet maar in haar eentje verzonnen heeft. Ze nam me mee naar een huisarts, het ziekenhuis en heeft me vijf jaar lang regelmatig naar mensendieck gebracht. Er kwam dus een huisarts, een team aan kinderartsen, kinderartsen in opleiding en een team aan fysiotherapeuten aan te pas die haar verteld hebben dat er geen onderzoek nodig zou zijn omdat ik maar wat fantaseerde om aandacht te verkrijgen. Die haar overtuigd hebben dat ze een heel gezonde dochter had met alleen een stapel psychische problemen. En een heleboel instructies meegaven die mijn moeder weliswaar te ver en te hard heeft doorgevoerd maar nogmaals, niet zomaar zelf verzonnen heeft. En iedereen in de zorg heeft dit zonder invloed van mijn moeder snoeihard doorgezet. In mijn vroege kindertijd door mijn pubertijd, jong volwassenheid tot mijn veertigste.
Daarnaast was mijn moeder niet maar een narcist die haar dochter mishandelde. Op alle andere vlakken deed ze haar best en zorgde goed voor me. Hoe arm mijn ouders ook waren, ik heb daar in mijn jeugd weinig van gemerkt. Ik kreeg prima te eten, ook als zij twee weken op watermeloen moest leven. Zat goed in de kleding en ze maakte soms zelf jurken voor me of naaide leuke patches op mijn broeken, ook als er geen gaten in gevallen waren. Ik had veel speelgoed, een eigen speelhoek en als enige een eigen kamertje. Ze bleef familie zien, ook haar moeder omdat ze mij mijn familie niet wilde ontnemen. Is pas gaan vertellen over haar jeugd toen ik een tiener was en vragen ging stellen, daarvoor bleef ze ondanks bizarre voorvallen positief over iedereen. Was iemand op school of elders in haar ogen onredelijk over of tegen me, ging ze verhaal halen en was beslist niet mals. Later zou ze zichzelf flink laten vernederen om me, zoals ik wilde, op het VWO te houden. Ze was altijd thuis voor me, ik ging pas naar de overblijf na heel lang zeuren van mijn kant. We deden spelletjes, samen kleien, tekenen, schilderen, knippen, prikken, plakken, knoeiden met inkt en bouwden met lego. We konden hysterisch samen lachen en toen we eenmaal een tv kregen, dansten we samen op muziek van TopPop. Ze gaf me zelfvertrouwen en eigenwaarde mee, leerde me op te komen voor mezelf en dat het goed en leuk is om afwijkend en uniek te zijn. Mijn moeder was een hele leuke, vriendelijke, warme vrouw vol hartstocht en humor. Van binnen was ze ze alleen met de grond gelijk gemaakt, zaten intense psychische problemen verborgen die grote gevolgen voor haar én voor mij hebben gehad. En jawel, ze heeft uiteindelijk wel hulp gezocht en is mijn gehele pubertijd in therapie en op allerlei cursussen geweest in een poging zichzelf een beetje te helen.
Tot slot is onze band langs de tijd sterk veranderd en in de laatste jaren sterk verbeterd. Rond mijn vijfentwintigste en de misdiagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom zijn mijn ouders in gaan zien dat ik erg ziek en beperkt was. Zijn ze heel erg achter me gaan staan. Hebben in veel opzichten geprobeerd me te helpen. Mijn moeder heeft bovendien voor een deel van haar gedrag in mijn jeugd excuses aangeboden. Niet voor het belangrijkste deel met betrekking tot mijn gezondheid, ik werd tot enorme woede van mijn ouders toen nog steeds niet gezien door de zorg en we wisten alle drie nog niet wat er allemaal verwoestend verkeerd gegaan en gedaan was. Maar voor wat bekend was, heeft ze uit zichzelf verantwoordelijkheid genomen en dat was voor mij heel veel waard. De laatste jaren van haar leven kwamen we weer erg dicht bij elkaar. We belden een paar keer per week uren- en uren lang en ik vertelde haar vrijwel alles.
Tien februari 2002 is ze in onze armen overleden aan de gevolgen van blaaskanker, chemokuren en een ingrijpende operatie. Ze heeft net de 47 niet gehaald. Mijn vader en ik hebben haar moeder nooit meer willen zien. Waar mijn moeder altijd had gesmacht naar erkenning en liefde van haar moeder en haar in haar leven wilde houden, hadden wij het altijd afschuwelijk gevonden te zien hoe mijn moeder daar aan onder door ging.
Ik heb mijn moeder niet kunnen confronteren met wat ze me heeft aangedaan. Op haar sterfdag tien jaar later kreeg ik pas de bevestiging van ernstige schade aan zenuwbanen en spieren en met terugwerkende kracht de diagnose ziekte van Charcot Marie-Tooth. Langs de maanden erna werd mij steeds verder uitgelegd wat mij was overkomen en aangedaan, welke schade dat heeft gedaan en hoe dat anders en beter had kunnen en moeten gaan. Mijn v ader heb ik het eveneens niet meer kunnen vertellen, hij was drie jaar eerder uit het leven gestapt.
En eerlijk, ik heb geen idee wat er was gebeurd als ik mijn ouders en met name mijn moeder wel had kunnen confronteren met wat ze me aangedaan hebben. Had ik het wel gedurfd? Had ik het wel aangekund? Ik ben er vrij zeker van dat mijn ouders verteerd zouden zijn geweest door schuldgevoel. Dat wil niet zeggen dat hun reactie goed was geweest. En ik had bovendien geen ruimte gehad om het over hun gevoelens te laten gaan. Overigens hebben zij het op een zeker punt in mijn volwassen leven waarschijnlijk geweten. Maar dat is een verhaal voor misschien een andere keer.
Dit vertellen is geen vergoelijking. Het maakt wat mij is aangedaan beslist niet minder erg. En ook niet makkelijker te dragen. Het is een verklaring. Voor mij heel belangrijk om enigszins te kunnen begrijpen wat mij is overkomen en aangedaan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het zijn flarden en stukjes die ik me herinner. De momenten en beelden die diepe indruk op me hebben gemaakt. Niet zo gek, ik was pas vijf tenslotte. Zo herinner ik me dat mijn ouders op de bank gingen zitten en mij op de blauwe eettafel stoel van ‘oude oma’ (de moeder van mijn opa) tegenover hen hadden gezet. Mijn beentjes bungelend hoog van de vloer. Een setting die daarvoor en daarna nooit meer is voorgekomen. Samen met hoe serieus, bedrukt en verdrietig ze keken, benadrukte het hoe belangrijk het gesprek was. Ik weet nog dat ik een kei moeilijk woord leerde. Achillespezen. Iedereen had ze en die van mij waren veel te kort. Dat kwam omdat ik op mijn tenen liep of zo vertelden ze. Het hele gesprek is wat vaag verder. In elk geval deed ik blijkbaar een heleboel niet goed en zou ik een heleboel anders moeten gaan doen. Wat ik onthouden heb is dat ik er weinig van begreep. En de zin dat mijn leven vanaf morgen drastisch zou veranderen. Mijn ouders zagen eruit alsof ze elk moment konden gaan huilen. Daarna mocht ik gelukkig naar bed.
Misschien heb ik dit moment ook onthouden omdat mijn leven over nacht absoluut en extreem drastisch veranderde. Ineens mocht ik onderweg niet meer even rusten, op een stoepje zitten of tegen een dikke stenen vensterbank van een winkel leunen als ik pijn had en moe was. In de bus en de tram mocht ik niet meer op schoot en wanneer het heel rustig was mocht ik toch niet naast mijn moeder gaan zitten. Ik moest blijven staan ook al ging dat me heel moeilijk af. Rolde ik door de tram die op hoge snelheid een bocht nam, werd ik niet meer getroost maar werden mijn ouders boos dat ik me niet goed vastgehouden had en was blijven staan zoals ‘normale mensen doen’. Sowieso mocht ik niet meer huilen – want ‘janken helpt niets’- en werd ik nog maar zelden getroost, hoe vaak en hard ik ook viel.
In die tijd liep ik op de bal van mijn voeten, op mijn tenen en dat mocht niet meer. Ik moest net als iedereen eerst mijn hielen neerzetten. Dat was moeilijk, vanwege de te korte achillespezen kon ik nauwelijks eerst mijn hielen neerzetten en het was pijnlijk en vermoeiend om ‘normaal’ te lopen. De eerste tijd pakte mijn moeder regelmatig mijn enkel en voet vast om dwingend te laten zien hoe ik eerst mijn hiel neer moest zetten en dan moest afwikkelen. Het was naar. Haar greep deed pijn, het was niet dat ik niet wist wat ze van me wilden maar dat ik het niet kon, ik verloor vaak mijn evenwicht als ze dat deed en bovenal was ze altijd kwaad. Later ging het over op “hielen, hielen, HIELEN” naar me schreeuwen, iets wat ze tot ver in mijn pubertijd heeft volgehouden. En ik soms nog steeds in mijn hoofd hoor of van wakker schrik.
Er mocht nog meer niet meer. Omdat ik niet wist hoe ik moest lopen, keek ik altijd naar mijn voeten. Dat mocht niet meer, ik moest onder het lopen voor me uit kijken. Blijkbaar deden normale mensen dat ook. Ik deed echt heel erg mijn best erop maar het gevolg was dat ik tegen obstakels aan liep en voortdurend struikelde en soms viel. Net als alles anders leverde dat doorgaans boosheid op, al begreep ik niet goed wat ik fout deed. Nadat een vriend van mijn vader me had geleerd hoe ik tussen mijn wimpers door kon gluren zodat ik mensen kon bespieden – gewoon een kinderspelletje – leerde ik steeds beter naar mijn voeten te kijken zonder mijn hoofd erg te buigen, Dat hielp. Of misschien had mijn moeder het gewoon op een gegeven moment opgegeven, dat kan ook.
En dan waren er de oefeningen. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik elke avond op de vloer gaan zitten met mijn benen gestrekt voor me. Dan moest ik naar voren buigen, met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en daar zo hard als ik kon aan trekken. Dan weer even ontspannen en dan weer zo hard mogelijk trekken. De eerste maanden kon ik er niet bij met mijn handen en moest ik een handdoek om mijn voeten heen slaan, beide uiteinden van de handdoek vastpakken en zo de bal van mijn voeten naar me toe trekken. Dat moest een half uur lang en deed verschrikkelijk veel pijn. Probeerde ik een beetje te smokkelen, werd dat bijna altijd gezien door mijn moeder en werd ze razend. Smokkelde ik teveel of deed ik het niet goed genoeg naar haar zin, kwam er een kwartier langer oefenen bij. Ontzettend vaak stond ze woedend ergens van achter me tegen me te schreeuwen, schold me uit en waarschuwde ze me. “Je wil toch niet de gebochelde van de Notre Dame worden!!” Vaak werd benadrukt dat het mijn eigen schuld was. Had ik maar niet zo stom moeten lopen, dan had ik nu die oefeningen niet hoeven te doen. Om de zoveel tijd werd haar woede zo groot dat ze naar me toe kwam, voor me hurkte, haar handen tegen de bal van mijn voeten plaatste en zo hard duwde dat ze me over het tapijt door de kamer duwde en de schuurplekken op mijn benen kwamen. Gillen van pijn en paniek en huilen mocht niet. En uiteindelijk leerde ik dat ook wel af. Daarna deed ik avond in avond uit stil en boos kijkend die pijnlijke klote oefening. Wat bleef was ruzies omdat ik ook niet boos of nors mocht kijken.
Mijn vader was er meestal bij en het eerste jaar probeerde ik zijn aandacht te vangen om mijn moeder tegen te houden. Dat deed hij niet. Hij zat altijd op de bank, benen gestrekt vooruit, sigaret tussen zijn vingers, nors naar zijn wriemelende vingers te kijken terwijl hij deed alsof wij aan de andere kant van de kamer niet bestonden. Verder kreeg niemand mee dat ik die horror oefening moest doen. Kwam er visite, mocht ik ze een avond overslaan. Volgens mijn moeder opdat anderen niet zouden hoeven zien wat een dramatisch jankkind ik was. Ik was mijn moeder daar heel dankbaar voor en vertelde het uit schaamte wat voor stom, naar kind ik was, zelf ook aan niemand.
Ja u heeft gelijk. Deze oefening mag een persoon alleen wat rek voelen. Geen pijn, laat staan zoveel mogelijk pijn. Ik vermoed dat mijn moeder in al haar post traumatische stress heeft gedacht dat haar ‘manier’ sneller en beter resultaat zou geven. Die oefeningen heb ik tot mijn tiende/elfde moeten doen en een korte periode in mijn pubertijd. Het heeft een klein beetje geholpen en het zal raar klinken, tot mijn veertigste en ik de diagnose neuromusculaire ziekte en uitleg kreeg, ben ik mijn moeder dankbaar geweest dat ze me die oefeningen heeft laten doen. Sterker, in mijn volwassen leven heb ik in periodes de oefening vrijwillig mezelf aan gedaan. De neuroloog die de diagnose stelde, legde me uit dat die oefeningen niet ‘goed’ maar heel destructief zijn geweest. Ik heb jarenlang elke dag de haarscheurtjes in mijn spieren, kapsels en pezen getrokken. Het is de reden geweest dat ik in mijn jeugd zo vaak struikelde, door mijn enkels zakte en viel en het was een wonder dat ik überhaupt nog kon lopen. Hij benoemde het intense kindermishandeling.
Naast die oefening moest ik regelmatig voor mijn ouders rondlopen met een boek balancerend op mijn hoofd. Dat was goed voor mijn rug en om af te leren naar mijn voeten te kijken als ik liep. Hier was het vooral mijn vader die me aanmoedigde waarbij aanmoediging al snel overging in boosheid. Of nee, mijn vader werd nooit echt boos. Hij was ‘teleurgesteld’. Wat ik bijna nog erger vond. Dit heb ik gelukkig niet zo lang hoeven te doen, misschien een jaar of twee.
Van mijn vijfde tot mijn tiende moest ik ook eerst elke week en later om de zoveel weken naar Mensendieck (fysiotherapie voor het bewegingsapparaat). Daar moest ik zonder behulp van mijn handen op een omlaag gebracht klimrek lopen waar ik regelmatig pijnlijk tussen en op de spijlen viel. Op een bal leren lopen waar ik regelmatig van afviel. Oefeningen doen die ik niet kon. Bijna elke sessie werd afgesloten met een gesprekje, beide zittend op de vloer. Ik kreeg steevast vol misplaatst medeleven de uitleg dat ik het wel zou kunnen als ik zou willen maar dat ik niet wilde. En de vraag waarom ik niet wilde. Aanvankelijk verdedigde ik mezelf dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd bleef ik nors voor me uitkijken en zei niets meer.
Het heeft feitelijk allemaal niet erg veel geholpen of verbeterd. Logisch, ik had toen al afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2. Volgens de specialisten had ik begeleiding, hulp en een rolstoel voor lange afstanden nodig gehad, ben ik extreem mishandeld, is het ronduit verbijsterend dat geen arts de diagnose CMT of tenminste neuropathie (zenuwschade) heeft gesteld en heb ik geluk gehad dat ik ondanks alles nog zo lang goed heb kunnen lopen. Mijn ouders en de zorg destijds hebben wel de indruk gehad dat het geholpen had. Immers vertelde, klaagde en huilde ik niet meer. De tekenen van ziekte die bleven, werden vakkundig door iedereen genegeerd. Zo zag iedereen dat het goed was, terwijl ik heimelijk de vernieling in draaide.
Waarschijnlijk denkt u nu dat mijn ouders en met name mijn moeder monsters waren. Bedenk dan dat mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij dagelijks intens is mishandeld. Mijn ouders de eerste jaren van mijn leven het hoofd moesten bieden aan allerlei problemen. De term Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) nog niet bestond. Mijn moeder geen flauw benul had hoe een kind normaal opgroeit en opgevoed wordt. Ik op dezelfde leeftijd dezelfde verschijnselen, symptomen en problemen kreeg als het oudere broertje van mijn moeder. Zij extreem akelige dingen met hem heeft meegemaakt. En hij enkele jaren later er op afschuwelijke wijze aan dood gegaan is, mijn moeder was toen net zeven. Ik kon het haar niet meer vragen, mijn beide ouders waren dood toen de waarheid over mijn leven boven water kwam. Echter kende ik mijn moeder goed. En ik weet zeker dat zij met haar broertje in herinnering in complete paniek is geraakt toen ze zag dat ik dezelfde ontwikkeling doormaakte als haar broertje. Post traumatische stress paniek. Zij heeft in haar verknalde, verwrongen brein gedacht dat als het bij mij maar psychisch was, ze het er wel uit kon praten, duwen, trekken, schreeuwen en slaan. Daar heeft ze bevlogen en gepassioneerd haar stinkende best voor gedaan. Helaas.
Iedereen en zijn moeder raadde het af, een getraumatiseerde hond uit het buitenland in huis nemen. Van zorgverleners tot vrienden en bekenden wisten het zeker. Ik moest wachten tot na revalidatie. Zou in deze toestand geen hond kunnen verzorgen, laat staan opvoeden. En dan ook nog weer een buitenland hondje met problemen. Ik moest het mezelf niet zo moeilijk maken en gaan voor een klein hondje uit een Nederlands asiel. Wat ouder ook want reeds opgevoed en zindelijk. Lekker hanteerbaar en toch ook leuk? Tuurlijk kon ik wel alvast gaan rondkijken, als ik maar een jaartje wachtte met adopteren.
Op het eerste oog zal dit heel volwassen, zinnig en verstandig hebben geklonken. Vond ook het stemmetje in mijn hoofd trouwens. Want inderdaad ik was al gehandicapt. Kon na de breuken in mijn voet nog steeds amper lopen. Het was strijden om zorg en hulp die telkens weer niet kwam. En levend op een hoog-laag bed op de benedenverdieping was mijn wereldje piepklein geworden. Ik kon niet eens even douchen, niet even een blokje om en kreeg steeds meer moeite met een beetje huishouden. Terwijl het leven meer dan ooit langs me heen gleed, vlamde de complexe post traumatische stress stoornis (C-PTSS) steeds meer op en sloegen wanhoop en depressie genadeloos toe
Deze argumenten werden gebruikt opdat ik zou wachten met een hond in huis halen. Maar feitelijk waren het stuk voor stuk argumenten om het wél te doen. Mijn leven stond al anderhalf jaar op halt en daardoor het leven van mijn man ook. We misten intens een hond in huis. En zeg nu eerlijk, wie wil nu op een krakend hoog-laag bed gaan zitten wachten tot misschien ooit het leven weer kan starten of er iets leuks uit de lucht komt vallen? En was er niet iets met eigen regie nemen of zelf de slingers ophangen ofzo?
Dus mieterde ik iedereens bezwaren en adviezen in de vuilnisbak en legde het stemmetje in mijn hoofd het zwijgen op. Vonden we na wat zoeken Fire en alle zielen wat is hem in huis halen een goede beslissing geweest. Natuurlijk zijn geen van mijn problemen instant opgelost. En uiteraard zit ik soms eens met mijn handen in het haar. Maar ik voel me mentaal zó veel beter. Het geeft me iets leuks te doen, levert zingeving, maakt dat ik een toekomst zie, heeft de depressie verdreven en hoe makkelijk of moeilijk het ook gaat, loop ik nu elke dag met de rollator en de hond een blokje om (wees gerust, mijn man wandelt meerdere keren per dag uitgebreid met Fire). En het is toch hartstikke mooi een hond een fijner leven te kunnen geven?
Overigens is dit geen advies aan mensen met een depressie om een getraumatiseerde hond in huis te nemen. Wij vinden het heel leuk om te doen maar het vergt veel werk en veel geduld zonder de garantie dat alles altijd goed komt. Fire is ook niet onze hulphond, wij zijn de hulpmensen van Fire. Het was voor ons persoonlijk een goede beslissing.
Nu lekker het afgelopen snertjaar achter ons laten en met hoop het nieuwe jaar in. Dat iedereens plannen, wensen en dromen mogen uitkomen!
