De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Wanneer het regent, giet het.
Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.
Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.
Ik viel er gewoon stil van.
Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.
We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?
Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.
Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.
Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.
Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.
Tag: Lopen
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Al merkte ik er zelf weinig van, mijn ouders waren in mijn vroege jeugd nogal arm. Dus gingen we nooit op vakantie en gingen zelden op dure uitjes. Wat we wel vaak deden was met zijn drieën naar het zwembad in het park, een eind verderop. Lopend, mijn vader kon vanwege een slechte knie niet fietsen en had geen fiets. Heen was wel te doen, terug niet echt.
Het was zo warm, ik was zo moe en mijn voetjes en beentjes deden zo’n pijn. Ik zwalkte steeds meer, struikelde steeds vaker, het bloed zong in mijn oren en mijn brein voelde gesmolten. De straat was uitgestorven en leek eindeloos lang terwijl ik voort ploeterde in een poging mijn ouders voor me bij te houden.
Dat ik me zo ellendig voelde was eigenlijk niet het ergste. Ik herinner me nog zo goed hoe ik tegen de ruggen van mijn ouders aan keek die steeds verder voor me uit liepen. Ruggen strak getrokken van boosheid en woede terwijl ik compleet genegeerd werd. Want ik mocht niet moe zijn. Ik mocht geen pijn hebben. Ik had niet het recht om te zwalken, te struikelen, te klagen of stiekem te snikken van ellende. Dat wist ik ook wel.
Nu was naar het zwembad gaan voor mij een feestje. Mooi weer, veel kinderen, zwemmen, spelen, rennen en als ik geluk had mocht ik een ijsje halen bij de ijscokraam. Alleen eindigde het eind van de dag of in elk geval de weg terug altijd in een pijnlijk drama
En ik deed echt mijn best om zo normaal mogelijk te lopen, alles te verbijten en mijn ouders bij te houden. Het lukte nooit. Waarna het gevoel van paniek erbij kwam. Paniek dat mijn ouders zo ver van me weg zouden raken dat ik alleen zou achterblijven. En ook al was het de lange, lange straat aflopen tot we bij ons huis aankwamen, de paniek gaf me in dat ik in mijn eentje zou verdwalen en de weg niet meer zou kunnen vinden. Dat was het ergste. Die groeiende angst, toenemende paniek en afschuwelijke eenzaamheid.
Achteraf weet ik dat de zorg mijn ouders had geïnstrueerd om alle tekenen van ziekte, vermoeidheid en pijn te negeren of te bestraffen. Ik denk niet dat de zorg deze uitwerking per se bedoelde maar goed, ik zal nooit weten wat er precies is gezegd en welk deel nogal rigoureus is geïnterpreteerd. Dit was het resultaat dat ik niet begreep maar het mee moest doen.
Natuurlijk kwam ook ik altijd thuis aan, al liep ik soms het laatste stuk alleen. Het drama was dan beslist niet voorbij. Mijn ouders waren immers heel erg boos en dat had consequenties. Doorgaans werd ik onder een hoop kabaal – wist ik wel dat mijn ouders alleen maar voor mij naar dat zwembad gingen! – naar mijn kamer gestuurd waar ik op mijn bed moest blijven zitten om te overdenken waarom ik zo’n vervelend kind was die alle leuke dingen in het leven verstierde voor mijn ouders.
Gek genoeg of misschien helemaal niet zo gek, was ik zo’n braaf meisje dat ik inderdaad verstijfd op bed bleef zitten tot ik weer uit mijn kamertje mocht. Er was genoeg te doen maar ik durfde me simpelweg niet te verroeren. Mijn hersens raakten alle keren in de knoop omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik zogenoemd zo raar en vervelend deed. Duurde de straf lang, las ik alle titels op de ruggen van de boeken in mijn boekenkastje of telde keer op keer alle Pinkeltje boeken die op het bovenste plankje stonden. Dat kon vanaf het bed.
Het heeft maar enkele jaren geduurd trouwens. We gingen steeds minder vaak naar het zwembad tot we helemaal niet meer gingen.
Tot ver in mijn volwassen leven heb ik hier nachtmerries aan overgehouden. Van de lange, eindeloze straat met de laaghangende zon, het gevoel van hitte en de slaande paniek terwijl mijn ouders en soms anderen steeds verder weg raakten tot ze verdwenen en ik alleen achter bleef. In mijn nachtmerries werd het op dat moment altijd donker, groeiden de huizen nog hoger tot ze dreigend over me heen toornden en hing er intens gevaar in de lucht. In mijn nachtmerries kwam ik nooit thuis aan.
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.