Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het zijn flarden en stukjes die ik me herinner. De momenten en beelden die diepe indruk op me hebben gemaakt. Niet zo gek, ik was pas vijf tenslotte. Zo herinner ik me dat mijn ouders op de bank gingen zitten en mij op de blauwe eettafel stoel van ‘oude oma’ (de moeder van mijn opa) tegenover hen hadden gezet. Mijn beentjes bungelend hoog van de vloer. Een setting die daarvoor en daarna nooit meer is voorgekomen. Samen met hoe serieus, bedrukt en verdrietig ze keken, benadrukte het hoe belangrijk het gesprek was. Ik weet nog dat ik een kei moeilijk woord leerde. Achillespezen. Iedereen had ze en die van mij waren veel te kort. Dat kwam omdat ik op mijn tenen liep of zo vertelden ze. Het hele gesprek is wat vaag verder. In elk geval deed ik blijkbaar een heleboel niet goed en zou ik een heleboel anders moeten gaan doen. Wat ik onthouden heb is dat ik er weinig van begreep. En de zin dat mijn leven vanaf morgen drastisch zou veranderen. Mijn ouders zagen eruit alsof ze elk moment konden gaan huilen. Daarna mocht ik gelukkig naar bed.
Misschien heb ik dit moment ook onthouden omdat mijn leven over nacht absoluut en extreem drastisch veranderde. Ineens mocht ik onderweg niet meer even rusten, op een stoepje zitten of tegen een dikke stenen vensterbank van een winkel leunen als ik pijn had en moe was. In de bus en de tram mocht ik niet meer op schoot en wanneer het heel rustig was mocht ik toch niet naast mijn moeder gaan zitten. Ik moest blijven staan ook al ging dat me heel moeilijk af. Rolde ik door de tram die op hoge snelheid een bocht nam, werd ik niet meer getroost maar werden mijn ouders boos dat ik me niet goed vastgehouden had en was blijven staan zoals ‘normale mensen doen’. Sowieso mocht ik niet meer huilen – want ‘janken helpt niets’- en werd ik nog maar zelden getroost, hoe vaak en hard ik ook viel.
In die tijd liep ik op de bal van mijn voeten, op mijn tenen en dat mocht niet meer. Ik moest net als iedereen eerst mijn hielen neerzetten. Dat was moeilijk, vanwege de te korte achillespezen kon ik nauwelijks eerst mijn hielen neerzetten en het was pijnlijk en vermoeiend om ‘normaal’ te lopen. De eerste tijd pakte mijn moeder regelmatig mijn enkel en voet vast om dwingend te laten zien hoe ik eerst mijn hiel neer moest zetten en dan moest afwikkelen. Het was naar. Haar greep deed pijn, het was niet dat ik niet wist wat ze van me wilden maar dat ik het niet kon, ik verloor vaak mijn evenwicht als ze dat deed en bovenal was ze altijd kwaad. Later ging het over op “hielen, hielen, HIELEN” naar me schreeuwen, iets wat ze tot ver in mijn pubertijd heeft volgehouden. En ik soms nog steeds in mijn hoofd hoor of van wakker schrik.
Er mocht nog meer niet meer. Omdat ik niet wist hoe ik moest lopen, keek ik altijd naar mijn voeten. Dat mocht niet meer, ik moest onder het lopen voor me uit kijken. Blijkbaar deden normale mensen dat ook. Ik deed echt heel erg mijn best erop maar het gevolg was dat ik tegen obstakels aan liep en voortdurend struikelde en soms viel. Net als alles anders leverde dat doorgaans boosheid op, al begreep ik niet goed wat ik fout deed. Nadat een vriend van mijn vader me had geleerd hoe ik tussen mijn wimpers door kon gluren zodat ik mensen kon bespieden – gewoon een kinderspelletje – leerde ik steeds beter naar mijn voeten te kijken zonder mijn hoofd erg te buigen, Dat hielp. Of misschien had mijn moeder het gewoon op een gegeven moment opgegeven, dat kan ook.
En dan waren er de oefeningen. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik elke avond op de vloer gaan zitten met mijn benen gestrekt voor me. Dan moest ik naar voren buigen, met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en daar zo hard als ik kon aan trekken. Dan weer even ontspannen en dan weer zo hard mogelijk trekken. De eerste maanden kon ik er niet bij met mijn handen en moest ik een handdoek om mijn voeten heen slaan, beide uiteinden van de handdoek vastpakken en zo de bal van mijn voeten naar me toe trekken. Dat moest een half uur lang en deed verschrikkelijk veel pijn. Probeerde ik een beetje te smokkelen, werd dat bijna altijd gezien door mijn moeder en werd ze razend. Smokkelde ik teveel of deed ik het niet goed genoeg naar haar zin, kwam er een kwartier langer oefenen bij. Ontzettend vaak stond ze woedend ergens van achter me tegen me te schreeuwen, schold me uit en waarschuwde ze me. “Je wil toch niet de gebochelde van de Notre Dame worden!!” Vaak werd benadrukt dat het mijn eigen schuld was. Had ik maar niet zo stom moeten lopen, dan had ik nu die oefeningen niet hoeven te doen. Om de zoveel tijd werd haar woede zo groot dat ze naar me toe kwam, voor me hurkte, haar handen tegen de bal van mijn voeten plaatste en zo hard duwde dat ze me over het tapijt door de kamer duwde en de schuurplekken op mijn benen kwamen. Gillen van pijn en paniek en huilen mocht niet. En uiteindelijk leerde ik dat ook wel af. Daarna deed ik avond in avond uit stil en boos kijkend die pijnlijke klote oefening. Wat bleef was ruzies omdat ik ook niet boos of nors mocht kijken.
Mijn vader was er meestal bij en het eerste jaar probeerde ik zijn aandacht te vangen om mijn moeder tegen te houden. Dat deed hij niet. Hij zat altijd op de bank, benen gestrekt vooruit, sigaret tussen zijn vingers, nors naar zijn wriemelende vingers te kijken terwijl hij deed alsof wij aan de andere kant van de kamer niet bestonden. Verder kreeg niemand mee dat ik die horror oefening moest doen. Kwam er visite, mocht ik ze een avond overslaan. Volgens mijn moeder opdat anderen niet zouden hoeven zien wat een dramatisch jankkind ik was. Ik was mijn moeder daar heel dankbaar voor en vertelde het uit schaamte wat voor stom, naar kind ik was, zelf ook aan niemand.
Ja u heeft gelijk. Deze oefening mag een persoon alleen wat rek voelen. Geen pijn, laat staan zoveel mogelijk pijn. Ik vermoed dat mijn moeder in al haar post traumatische stress heeft gedacht dat haar ‘manier’ sneller en beter resultaat zou geven. Die oefeningen heb ik tot mijn tiende/elfde moeten doen en een korte periode in mijn pubertijd. Het heeft een klein beetje geholpen en het zal raar klinken, tot mijn veertigste en ik de diagnose neuromusculaire ziekte en uitleg kreeg, ben ik mijn moeder dankbaar geweest dat ze me die oefeningen heeft laten doen. Sterker, in mijn volwassen leven heb ik in periodes de oefening vrijwillig mezelf aan gedaan. De neuroloog die de diagnose stelde, legde me uit dat die oefeningen niet ‘goed’ maar heel destructief zijn geweest. Ik heb jarenlang elke dag de haarscheurtjes in mijn spieren, kapsels en pezen getrokken. Het is de reden geweest dat ik in mijn jeugd zo vaak struikelde, door mijn enkels zakte en viel en het was een wonder dat ik überhaupt nog kon lopen. Hij benoemde het intense kindermishandeling.
Naast die oefening moest ik regelmatig voor mijn ouders rondlopen met een boek balancerend op mijn hoofd. Dat was goed voor mijn rug en om af te leren naar mijn voeten te kijken als ik liep. Hier was het vooral mijn vader die me aanmoedigde waarbij aanmoediging al snel overging in boosheid. Of nee, mijn vader werd nooit echt boos. Hij was ‘teleurgesteld’. Wat ik bijna nog erger vond. Dit heb ik gelukkig niet zo lang hoeven te doen, misschien een jaar of twee.
Van mijn vijfde tot mijn tiende moest ik ook eerst elke week en later om de zoveel weken naar Mensendieck (fysiotherapie voor het bewegingsapparaat). Daar moest ik zonder behulp van mijn handen op een omlaag gebracht klimrek lopen waar ik regelmatig pijnlijk tussen en op de spijlen viel. Op een bal leren lopen waar ik regelmatig van afviel. Oefeningen doen die ik niet kon. Bijna elke sessie werd afgesloten met een gesprekje, beide zittend op de vloer. Ik kreeg steevast vol misplaatst medeleven de uitleg dat ik het wel zou kunnen als ik zou willen maar dat ik niet wilde. En de vraag waarom ik niet wilde. Aanvankelijk verdedigde ik mezelf dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd bleef ik nors voor me uitkijken en zei niets meer.
Het heeft feitelijk allemaal niet erg veel geholpen of verbeterd. Logisch, ik had toen al afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2. Volgens de specialisten had ik begeleiding, hulp en een rolstoel voor lange afstanden nodig gehad, ben ik extreem mishandeld, is het ronduit verbijsterend dat geen arts de diagnose CMT of tenminste neuropathie (zenuwschade) heeft gesteld en heb ik geluk gehad dat ik ondanks alles nog zo lang goed heb kunnen lopen. Mijn ouders en de zorg destijds hebben wel de indruk gehad dat het geholpen had. Immers vertelde, klaagde en huilde ik niet meer. De tekenen van ziekte die bleven, werden vakkundig door iedereen genegeerd. Zo zag iedereen dat het goed was, terwijl ik heimelijk de vernieling in draaide.
Waarschijnlijk denkt u nu dat mijn ouders en met name mijn moeder monsters waren. Bedenk dan dat mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij dagelijks intens is mishandeld. Mijn ouders de eerste jaren van mijn leven het hoofd moesten bieden aan allerlei problemen. De term Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) nog niet bestond. Mijn moeder geen flauw benul had hoe een kind normaal opgroeit en opgevoed wordt. Ik op dezelfde leeftijd dezelfde verschijnselen, symptomen en problemen kreeg als het oudere broertje van mijn moeder. Zij extreem akelige dingen met hem heeft meegemaakt. En hij enkele jaren later er op afschuwelijke wijze aan dood gegaan is, mijn moeder was toen net zeven. Ik kon het haar niet meer vragen, mijn beide ouders waren dood toen de waarheid over mijn leven boven water kwam. Echter kende ik mijn moeder goed. En ik weet zeker dat zij met haar broertje in herinnering in complete paniek is geraakt toen ze zag dat ik dezelfde ontwikkeling doormaakte als haar broertje. Post traumatische stress paniek. Zij heeft in haar verknalde, verwrongen brein gedacht dat als het bij mij maar psychisch was, ze het er wel uit kon praten, duwen, trekken, schreeuwen en slaan. Daar heeft ze bevlogen en gepassioneerd haar stinkende best voor gedaan. Helaas.
Tag: Kind
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil een zorgverlener er iets van leren.
Hij had gezegd dat ik alleen een beetje kou zou voelen, de huisarts die mijn voetje probeerde te verdoven door er ‘ijs’ op te sprayen. Alleen het voelde niet een beetje koud. Het voelde alsof er meerdere brandende poken in mijn voet gestampt werden, Ik was zeven en niet bepaald kleinzerig maar nu gilde, schreeuwde, krijste en huilde ik zo hard dat het ver buiten de spreekkamer te horen zal zijn geweest.
Dat had niet het effect dat je zou verwachten. De huisarts werd boos dat ik me ‘zo aanstelde’ en wilde mijn voetje pakken om de eeltpit uit mijn voetzooltje te snijden. Ik kroop hard huilend zo ver mogelijk weg in de grote stoel. Waarop de oude man mijn moeder zuchtend vroeg me op schoot te nemen. Mijn moeder – nog veel bozer dan de huisarts al was – ging op de stoel zitten, rukte me op schoot en nam me in een houtgreep. De huisarts greep mijn schoppende voetje stevig vast en begon in mijn voetzooltje te snijden. Dat deed door de pijn heen nog meer pijn en ik krijste over de toppen van mijn longen.
Toen het klaar was werd er lomp wat bloed weggeveegd, prikkend en brannend spul opgespoten, ruw een grote pleister opgeplakt en worstelde mijn moeder rood van woede mijn sokje en schoentje terug aan. Ik kreeg nog na snikkend de opdracht vol gewicht op de voet te zetten. En er volgde ‘straf’. Op het bureau stond een grote glazen pot met lolly’s, kinderen kregen na een consult altijd een lolly mee. De huisarts keek naar me en zei ‘lolly’s zijn voor brave kinderen, niet voor huilende baby’s. Jij bent een huilende baby dus je krijgt geen lolly’. Mijn moeder nam zich verontschuldigend voor mijn gedrag afscheid, greep mijn hand en rukte me mee naar buiten. De gehele lange weg naar huis beet ze me in alle talen toe wat een rot kind ik was. Ik moest snel mee draven op de pijnlijke voet, mijn moeders fiets was een dag eerder weer eens gejat.
Ik herinner me nog dat mijn vader de wond er niet fraai uit vond zien en het ook raar vond dat het moeizaam heelde en ik er weken lang last van bleef houden. Toch mocht ik niet klagen, niet mank lopen en uiteindelijk na een week of zes was het geheeld en verdween de pijn. De fysieke pijn dan. De mentale pijn en schaamte dat ik een ontzettend stom kind was, bleven. Mijn moeder herinnerde me er om de zoveel tijd ook lachend en grappend aan. Wist ik nog hoe ik me had aangesteld?
Toen ik jong volwassen was, keerde de eeltpit terug. Ik durfde er niet meer mee naar de arts en vertelde het niemand. Stiekem heb ik hem een aantal keren met een nagelschaartje er uit zitten knippen en pulken. Gelukkig is het nooit ontstoken geraakt en uiteindelijk verdween de eeltpit weer.
Drieëndertig jaar later na de diagnose dat ik mijn hele leven al kapotte zenuwbanen in onder andere mijn voeten had vanwege een progressieve neuromusculaire ziekte, kwam dit incident te sprake bij mijn revalidatiearts. Hij legde me uit dat zo’n droog ijs verdoving voor gemiddeld mensen alleen wat koud voelt maar bij beschadigde zenuwbanen ontzettend veel pijn geeft. En niet onbelangrijk, geen verdovend effect heeft. Ik was dus eerst gemarteld met de spray en daarna had de huisarts met grof geweld in mijn niet verdoofde voetzooltje lopen snijden. Wel eens op een legoblokje gestapt? Dit was pijnlijker, duurde langer, werd met geweld afgedwongen en ging gepaard met verbale mishandeling. En nogmaals, ik was pas zeven jaar. Geen wonder dat ik zo hard had zitten gillen.
Nu ben ik drieënvijftig en hoewel ik rationeel weet dat je een kind van zeven dit niet aan doet, moet ik nog steeds het gevoel onderdrukken dat ik met zeven jaar oud genoeg was om de pijn geruisloos te ondergaan. Dat niet mijn arts en mijn moeder maar ik iets verkeerd heb gedaan. Dat ik de theatrale aansteller en dat ontzettende strontkind was waar ik voor uitgemaakt werd.