Bijna drie maanden verder, tijd voor een update,
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!
Tag: Charcot Marie Tooth Page 1 of 3
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.
Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.
Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.
Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.
Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’. De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.
Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer, ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.
Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben, vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste. Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.
Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.
Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.
Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.
In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan. De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.
De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.
Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.
Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.
De conclusie: van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.
Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.
Tot mijn verrassing en in tegenstelling tot de heldere tekst in de aanvraag bleek afgelopen vrijdag dat mijn rolstoel van de WMO een transport rolstoel is. Oftewel, een vervoersmiddel om van A naar B te geraken, niet geschikt om zelfstandig mee de hort op te gaan of uren tot dagen in door te brengen. Geen wonder dat ik zelfstandig letterlijk geen meter vooruit wist te komen en de stoel zelfs voor mijn man op den duur wat zwaar werd om voort te duwen. Maar goed, het feit dat ik al snel een tennisarm en een rammelende schouder opliep was natuurlijk ook geen teken dat ik er ver mee zou komen.
Dus mocht ik afgelopen vrijdag op revalidatie een rolstoel met e-motion wielen proberen. Ik werd bij voorbaat gewaarschuwd dat de wielen reageren op de minste beweging en daar was geen woord van gelogen. Het betekent niet alleen dat je makkelijk en snel vooruit kan, het betekent ook dat je bij elke verkeerde beweging tegen de muur of een paar scheenbenen aan zit. Hortend en stotend rollend en remmend alsof ik voor de allereerste keer op een fiets zat, wist ik peentjes zwetend op de gang te geraken. Na wat extra instructies hoe dit het handigste aan te pakken, kwam ik redelijk recht door de gang heen en kreeg ik er wat vertrouwen in. De eerste hoge stoep (met oprit) buiten was dan weer uitermate griezelig. Jawel, ik heb kiepwielen en inderdaad, ik zal niet snel achterover mieteren. Maar hee, ik zie die kiepwielen niet! Het was als zo’n therapie sessie om vertrouwen in je omgeving te krijgen, waarbij je jezelf zonder aarzelen naar achteren in de armen van je partner moet laten vallen. Alleen dan zonder partner! Ik vertrouwde het dus niets en de mentale drempel was vele malen hoger dan de stoep waar ik op wilde komen. Net toen ik het bijltje erbij neer wilde gooien, liet de mijnheer van Welzorg lachend merken hoever de stoel naar achteren kan kantelen (woeaaaahhhh!) dus dat de stoep heus wel haalbaar was. En inderdaad, uiteindelijk bleek ik het – net als miljoenen andere rolstoel gebruikers – prima voor elkaar te kunnen krijgen.
Fijn, dan hoef ik nog niet aan de joystick namelijk. Iets waar ik stiekem toch wel veel moeite mee had omdat het – hoe dom en fout het ook klinkt – me zo gehandicapt doet voelen (Ja, de ergotherapeut lacht me ook regelmatig uit). En hopelijk houdt het mijn armspieren wat langer goed. Kreeg wel nog even op mijn lazer omdat ik was ‘vergeten’ te vertellen dat ik wat gevoelsstoornissen in mijn handen heb de laatste tijd. Ik hoop eigenwijs dat het door de kou komt, wat echt wel kan schelen.
Het blijft nog even spannend. Want dat ik de e-motion wielen mocht proberen wil niet zeggen dat de gemeente het ook daadwerkelijk goed gaat keuren. Meteen een oefening in geduld, de aanvraag is vorig jaar november in gang gezet. Hopelijk verloopt de laatste stap ietsje sneller en zoef ik binnenkort door de straten heen.
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Tweemaal heb ik een onverklaarbaar (en gelukkig klein) hartaanval gehad. Een hartaanval te zien aan de duidelijke klachten en specifieke bloedwaarden, onverklaarbaar omdat geen enkel ander onderzoek iets mis liet zien. Hartfilmpjes, echo’s, longfoto’s, saturatiemetingen, fietsproeven en zelfs vergaande scans, op een hoge bloeddruk die op zichzelf niets verklaarde na, kwam altijd alles prima terug. Tweemaal werd ‘dus’ geconcludeerd dat een en ander veroorzaakt moest zijn door langdurige stress. Iets wat beide keren zeker heel erg speelde. Maar toch, het bleef wel wat eigenaardig.
Vandaag kreeg ik de uitslagen van de derde jaars controle, een echo en een fietsproef. Deze keer waren ze niet alleen goed, er was zelf verbetering te bespeuren. Er werd verder gevraagd hoe het nu met andere gezondheidsproblemen ging en nu kon ik de cardioloog vertellen van de nieuw gestelde diagnoses, de geschrapte misdiagnoses en het feit dat ik altijd enorm overbelast door het leven ben gegaan. Dat gesprek leverde meer op dan ik had verwacht, ineens kwam er een plausibele verklaring op tafel. Namelijk dat mensen met (bepaalde) spierziektes last kunnen krijgen van een sterk samentrekken van bloedvaten voor korte tijd. Een fenomeen wat als het optreedt in de buurt van het hart kortdurend hartklachten kan geven zonder dat er werkelijk iets mis is met het hart. De eeuwige overbelasting komt daar overheen als enorm risico verhogende factor. Stress – zowel mentaal als ook fysiek – is nergens goed voor en zware overbelasting van het lichaam is een vrij zeker pad richting problemen rond onder andere het hart. De combinatie van deze factoren heeft me waarschijnlijk destijds de das om gedaan. Bevestigd door het feit dat zowel mijn hart als conditie is verbeterd nu ik eens niet een geadviseerd programma van beweging en activiteit ben gaan volgen maar juist meer rust ben gaan nemen en minder ben gaan bewegen.
Bovenstaande vormt een van de vele, vele puzzelstukjes die op hun plaats zijn gevallen door de diagnose HMSN en met name het feit dat deze diagnose zo extreem laat is gesteld. Het wordt steeds duidelijker dat het niet erkennen van klachten en opleggen van alle verkeerde adviezen en leefregels een soort domino effect hebben veroorzaakt. Elk jaar dat er niet naar me omgekeken werd en elke periode dat ik opnieuw aan het werk werd gezet om zogenoemd mijn conditie te verbeteren en gezonder te worden, brak mijn lichaam een stukje meer af en liepen meer processen de soep in. Waar door gebrek aan kennis over oorzaken eveneens niet op de juiste manier naar gekeken werd – ook niet juist naar gekeken kon worden – en ik uiteindelijk onverklaarbaar en deels ongezien een wandelende gezondheidsramp werd.
Eigenlijk is het afgelopen jaar een grote, langgerekte speurtocht voor me geweest waarbij puzzelstukjes en dominostenen me werkelijk om de oren zijn gevlogen. In de eerste maanden na de diagnose zoveel, dat ik er regelmatig in verzoop. Inmiddels zie ik af en toe eens een puzzelstukje liggen en kan ik het rustig bij passen.
Deze keer kijk ik maar eens niet alleen terug naar het verleden, overdenk ik maar niet teveel wat er allemaal is gebeurd en weiger ik te piekeren over de wat als vragen die dit verhaal stiekem met zich mee brengt. Vandaag ben ik gewoon heel erg blij met mooie uitslagen en de wetenschap dat ik nu écht best goed voor mezelf aan het zorgen ben.
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Toen de neuroloog mij eind vorig jaar vertelde dat hij met terugwerkende kracht kon vaststellen dat ik op mijn zesde levensjaar al de eerste kenmerken van een neurologische spierziekte had gehad, geloofde ik hem absoluut niet. Met een schamper lachje legde ik hem uit wat mij mijn hele leven was verteld, namelijk dat ik en alleen ik schuld had gehad aan allerlei problemen, beperkingen en ziekteverschijnselen tot vergroeiingen aan toe. Dat hij de uitleg nog iets uitgebreider herhaalde, maakte het er niet beter op. Ik raakte behoorlijk geërgerd zelfs dat hij mij niet geloofde en in mijn ogen een raar verhaal ophing. Pas bij de derde poging met zeer gedetailleerde uitleg van zijn kant en misschien nog meer de blik die mijn man me toewierp, bedacht ik me dat deze neuroloog de beste is in zijn vakgebied. En het misschien wel eens bij het juiste eind zou kunnen hebben.
Drie maanden later toen de diagnose werd bevestigd, drong het nog niet helemaal tot me door wat het inhield. Rationeel begreep ik prima wat me was uitgelegd, emotioneel kon ik er met mijn hoofd gewoon niet bij. De neuroloog voelde mijn ongeloof wel aan en adviseerde enkele sites om te lezen. Hij verwees me verder door naar revalidatie omdat wel duidelijk was dat ik absoluut geen idee meer had hoe ik met mijn lichaam om moest gaan. Bevestigingen dat dit verhaal waarheid moest zijn, stapelden zich op en nog wat maanden later begon pas goed in te zinken wat er eigenlijk gebeurd is.
Wat volgde, waren bakken vol herinneringen. Oud zeer waar ik ooit mee geworsteld had om uiteindelijk achter te laten, klopte in rijen van vijftien nogmaals aan. Nu niet verspreid over vierendertig jaar met een horde tegelijk, maar alles in sneltreinvaart langs flitsend om in nog geen vierendertig weken dunnetjes over te doen, al speelde het zich nu af in mijn hoofd.
Het behelst meer dan ik hier heb kunnen beschrijven aan ervaringen met artsen, situaties, instanties en omgeving. Het behelst meer dan alleen herinneringen die al donker gekleurd opgeslagen lagen. Er zijn zoveel gebeurtenissen, situaties en omstandigheden die nu met een nieuwe bril op in geheel ander licht zijn komen te staan.
Bijvoorbeeld de periode dat ik voor de zoveelste keer had besloten om koste wat het kost iets aan kracht en conditie op te doen, deze keer zodat ik lopend naar de stad zou kunnen. Zoveel keren heb ik me met letterlijk pijn en moeite ergens heen gesleept om daar niets meer mee te krijgen van gesprekken of gezelligheid om even zo vaak struikelend, vallend en soms huilend of zelfs tot kotsen aan toe weer thuis te zien komen waar ik niets anders meer kon dan compleet beroerd gaan liggen of uren aan een stuk te slapen. Ik was zo ontzettend trots op mijzelf toen het na anderhalf jaar vruchten af begon te werpen en het me allemaal enigszins lukte. Ik er zelfs een beetje van kon genieten. Nu moest ik ineens onder ogen zien dat het feitelijk een hele domme, destructieve prestatie was geweest. Een achterlijke poging om mijn lichaam nog meer structureel over te belasten. Ik daarmee heel veel tijd heb verspilt, tijd waarin ik zoveel leukere dingen had kunnen doen. En dit is maar één voorbeeldje, er zijn er ontelbaar veel door mijn gedachten gegaan het afgelopen jaar.
Het is een donkere nostalgie die niets helpt – eerder in tegendeel – maar onvermijdelijk bleek. Oud zeer werd nieuw zeer en nieuw zeer kan je niet maar laten liggen. Dat eist aandacht, wil overdacht worden en heeft verwerking nodig. En eigenlijk helpt het ook weer wel. Het geeft me aan wat ik ooit verkeerd heb gedacht en gedaan, nodig om het ten goede te veranderen.
Ik ben al een flink eind op weg …
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Zeker, mijn boosheid en verdriet over afgelopen jaren dat ik zonder goede diagnose en met verkeerde adviezen maar heb moeten aanmodderen, richt zich vooral op zorg en dan met name artsen. Maar ik moet bekennen dat als een arts eenmaal het zijne er van denkt, de omgeving nogal de neiging heeft hetzelfde te doen. Zelfs zo erg, dat de omgeving een beperking op zichzelf gaat vormen.
Instanties
Bij de balie vroeg ik hoe lang het nog ging duren, aangezien ik niet goed kon staan en er geen stoelen in de wachtruimte voor handen waren. Misschien was het omdat ik er bij zuchtte, na vijftien minuten amper wetende hoe ik nog rechtop kon blijven. In elk geval snauwde een van de consulentes me toe dat ze nog even bezig was en dat ik maar geduld moest hebben en werd ik verzocht naar achteren te stappen. Ze haalde koffie, nam plaats achter haar bureau en deed niets anders dan achterover leunend in een comfortabele stoel zich twintig minuten zichtbaar ergeren aan mijn aanwezigheid. Toen ze me vervolgens kwam halen om mee te lopen naar haar bureau, stiefelde ik langzaam en krakkemikkig achter haar aan. Dat werd haar schijnbaar teveel op de vroege ochtend. Ze keek stik sacherijnig op en riep luid “wat doet u toch raar, u kunt ook wel gewoon normaal lopen hoor!!” Inmiddels zelf aardig over de zeik riep ik nog harder door de ruimte “Het lijkt wel Lourdes hier. Ik had geen idee dat ik normaal kan lopen, ik zal het meteen proberen … Wat denkt u, zou het werken?”. Zuur deelde ze me mede dat ik zachter moest praten of ik zou verwijderd worden door de bewaking. En ja, ze had mijn dossier gelezen en wist dat ik in de ziektewet zat en onder welke diagnoses. Ja, ze wist ook wel dat ik bij haar kwam voor een hulpvraag. Maar ze had niet aan zien komen dat ik wellicht problemen met staan zou hebben. Daar hoefde ik toch zeker niet zo onbeschoft over te doen …
Het was niet de eerste keer dat ik zo behandeld werd en zou ook bij lange na niet de laatste keer zijn. Het UWV (toen nog GAK) spande de kroon door me hard lachend te vragen waar mijn moeder wel niet aan overleden mocht zijn, toen ik een keuring moest verzetten vanwege haar crematie. Later toen ik de akte van overlijden moest overleggen, werd me bars verteld dat ik ‘gek zou staan te kijken als ik wist wat men als excuus verzint om niet te hoeven komen’. Ow, en dat mijn moeder nu ‘al’ een week dood was dus dat ik het daar niet over mocht hebben gedurende de keuring. Ik kan me de rest van het gesprek niet meer herinneren en mijn man heeft me nooit meer alleen laten gaan.
Hoewel het UWV steeds weer had aangegeven dat ik ‘de WAO niet in zou komen’, werd ik na opvragen van alle medische gegevens mogelijk, een keur aan testjes en zes keer een gesprek van een uur toch afgekeurd. De volgende herkeuringen kreeg ik andere artsen en verliepen de gesprekken beduidend vriendelijker, al verzon men wel elke keer een andere diagnose die met de werkelijkheid niets van doen had. Alles anders van een urgentiebewijs tot reiskosten tot hulp in het huishouden en alles er tussen in is me door welke instantie dan ook geweigerd. Altijd om min of meer dezelfde reden: mijn klachten moesten tussen de oren zitten, niet kunnen bestond niet, niet willen was het probleem. Als er hulp toegekend zou worden, zou ik nooit beter worden. Beter was het om het toch zelf maar te proberen, dat was de enige weg naar herstel. Het deed wel iets, uiteindelijk was ik al dat onbeschofte gedoe zo verschrikkelijk moe dat ik niets meer aanvroeg.
Vrienden en kennissen
Als artsen je niet serieus nemen en er geen hulp te verkrijgen is, worden vrienden en kennissen des te belangrijker. Vooral om een beetje mentaal support in een moeilijke situatie. Maar mensen zijn mensen en mensen hebben de neiging om te denken dat als zorg en maatschappelijke hulp uitblijft, dat vast een gegronde reden heeft. Dus was ik totaal onbeschoft weggestuurd bij een arts kreeg ik negen van de tien keer te horen dat zoiets alleen mij kon overkomen, werd er gegist naar wat ik allemaal verkeerd aangepakt zou hebben of ging men er vanuit dat ‘de dokter’ het heus beter zou weten dan ik zelf. Was ik weer eens ziek, viel ik spontaan om of donderde ik voor de zoveelste keer van de trap, dan wisten de meesten het zeker: ik moest last hebben van stress, zenuwen of ronduit psychiatrische problemen. Gaf ik aan iets niet te kunnen, bleek ik omringd door amateur artsen die alles beter wisten dan ik. Zoals altijd moest het een kwestie van willen zijn, immers het leven is maakbaar en een mens kan alles als er maar gewenst en gewild wordt. Het willen kon nog ondersteund worden met het eten of laten staan van specifiek voedsel, de kamer volplempen met geurende kruiden, door stenen om mijn nek te hangen of door me vol te laten stoppen met homeopathische zooi. Welja, een beetje omgeving is van alle markten thuis.
Mensen hebben ook de neiging om er structureel tegengestelde gedachten en meningen op na te houden. Zei ik afspraken af en gaf ik geen reden om het niet steeds over ziekte te hebben, waren mensen beledigd en gekwetst als zou de reden persoonlijk zijn. Zei ik in het vervolg dan maar af met de reden erbij, kwam steevast de zure mededeling dat ik niet steeds hoefde te vertellen dat ik iets mankeerde. Zette ik tegen de buitenwereld een vrolijk gezicht op en deed ik beleefd of het prima ging, werden mensen boos dat ik mijzelf niet liet zien. Vertelde ik over mijn situatie en waar ik moeite mee had, was ik ‘ook altijd zo negatief’ en mocht ik wel eens wat vrolijker doen. Iedereen stond vanzelfsprekend altijd voor me klaar als ik hulp nodig zou hebben, de weinige keren dat ik om hulp vroeg, kon ik doorgaans op zoek naar een nieuwe vriendenkring. Hadden mensen me niet eerder op een slechte dag meegemaakt, meenden ze over het algemeen dat ik zoveel mogelijk moest proberen te bewegen en te doen. Stortte ik voor hun ogen letterlijk in elkaar, werd me gevraagd waarom ik dan ook in hemelsnaam probeerde actief te zijn en werd verzocht om snel achter de geraniums te kruipen.
Eigenlijk kwam het op hetzelfde neer. Ik was niet ziek maar maakte mezelf ziek en ik zou van alles kunnen, als ik het maar zou willen. Alsof alles weer goed zou komen als ik maar mooie en fijne gedachten zou hebben. Gek genoeg bedoelden deze mensen het allemaal reuze goed. Vonden zij zichzelf reuze aardig, vriendelijk en hulpvaardig. Hebben ze waarschijnlijk allemaal gedacht dat hun kritiek en spreekwoordelijke schoppen onder de kont mij zou genezen. En voelden zij zich de gedupeerde als de genezing uitbleef, alsof het een bewuste actie van mij was om hen te treiteren.
Nu zijn er andere mensen. Maar vooral, nu zijn er diagnoses. Nu ben ik dus écht ziek. En is het bijna met geen pen te beschrijven wat dat voor de wereld om mij heen heeft gedaan. De ‘je kan het wel als je het maar wil’ veranderde op slag in ‘je moet accepteren dat je niet alles kan’ en zelfs ‘waarom wil je toch zoveel, je weet toch dat dat niet kan’. Massaal vraagt men zich af waarom ik toch zo slecht hulp accepteer. Of waarom ik vrolijk zeg dat alles goed gaat als ze toch zien dat het helemaal niet zo goed gaat. Stoelen worden aangerukt, moet ik er niet even bij gaan zitten? En die activiteit is wel leuk, maar kan je dat wel aan lieverd?
Onlangs vroeg een vriendin “waarom heb je zoveel problemen met de diagnose eigenlijk? De klachten en beperkingen had je al, die zijn niet veranderd. En jij bent nog steeds jij, dat is ook niet veranderd. Het enige verschil is dat je nu weet wat er speelt en hulp krijgt, dat is toch heel positief?”
Yep, dat is heel positief. Maar inderdaad, het verschil wordt niet gemaakt vanwege mij. Het verschil komt voort uit enkele woorden op papier met een handtekening van een arts eronder. Een wereld van verschil vanwege bewijs dat klopt wat ik al jaren wist.
Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou plaatsen. Feit is dat veel mensen waar ik aan refereer langer of korter uit mijn leven zijn verdwenen, al voor de laatste diagnose. En dat er langs de weg zeker ook enkelen zijn geweest die me enorm hebben gesteund en die me altijd dierbaar zullen zijn. Toch heb ik besloten dit wel te vertellen. Omdat het zo’n groot onderdeel is van leven met gebrek aan diagnoses, hulp of erkenning. Om waar ik dit verhaal mee begon, dat zo’n bijna vijandige omgeving een beperking op zichzelf is geweest. Vele malen zwaarder om mee te maken dan het ziek zijn zelf. Omdat ik teveel mensen heb meegemaakt die onder het mom van vriendschap en goede bedoelingen, me nog een stukje extra probeerden te slopen. Het niet weten van een diagnose kan dat op geen enkele manier goed praten. Het is oud zeer wat me beter is bij gebleven dan de medische molens die structureel de verkeerde kant op draaiden.
En ik ben niet de enige met een verhaal als dit …
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Ooit kwam – ondanks het feit dat ik al tientallen jaren intolerant ben voor alcohol – door een vergissing van een therapeut bij het GGZ in mijn dossier terecht dat ik alcoholiste zou zijn. Een vergissing die tot mijn verbijstering niet meer ongedaan gemaakt leek te kunnen worden. Legde ik uit intolerant te zijn voor alcohol dus nooit te drinken, werd dat opgevat als ‘ontkenning van problemen’. Onder het principe dat mensen in ontkenning van hun drankprobleem tegen zichzelf beschermd moeten worden, mochten zij mij het recht ontzeggen mijn dossier op dat punt in te kijken of aan te passen. Ik zou mijn dossier dus alleen nog in mogen kijken als ik toegaf alcoholiste te zijn, wat ik niet was dus logisch verdomde. En zo werd een domme verwisseling van gegevens door een ander, een probleem wat ik zelf niet kon oplossen. Dat ik zichtbaar problemen had met mijn spieren en evenwicht, maakte de zaken er uiteraard niet beter op.
Hetzelfde euvel treft mensen waarvan fysieke problemen onterecht worden geschaard onder ‘het zal wel psychisch zijn’. Een patiënt kan zelden zelfstandig bewijzen dat er fysiek iets mis is. Weigert deze psychische hulp, dan wordt dat gezien als valse ontkenning wat tevens bevestigd dat er sprake moet zijn van psychische problemen. Gaat de patiënt dan maar in op aangeboden psychische hulp, is dat eveneens een bewijs dat problemen psychisch zijn. Helpt de therapie met of zonder antidepressiva vervolgens niet, krijgt de patiënt de schuld van het falen. Voor je het weet heb je tien therapeuten versleten en ben je geen stap verder gekomen.
Zit je als patiënt maar lang genoeg in deze cirkelredenering opgesloten, kan ik u verzekeren dat er vanzelf psychische problemen van komen. Niemand blijft optimistisch en vrolijk rond huppelen als er sprake is van ziekte en beperkingen waar geen hond interesse voor toont, de zorg achteraan. Ga dan maar uitleggen dat de psychische problemen niet vooraf gingen aan fysieke symptomen maar feitelijk gevolg zijn van het onbenul van een arts waar je op dit moment tegenaan zit te praten. Nee, dat komt inderdaad niet snel meer goed …
Kan het ook gebeuren dat psychische problemen als neerslachtigheid of depressie symptoom is van een fysieke aandoening. Tja, dan ben je helemáál in de aap gelogeerd.
Het vreemde is dat ik gedurende de tijd dat ik fysieke problemen had waar geen juiste diagnose voor kwam, onnoemelijk veel naar de psychische hulpverlening in allerlei vormen en maten ben gestuurd. Maar nu ik met terugwerkende kracht de juiste diagnoses heb, geen hulp kan krijgen voor de psychische problemen ten gevolge van het zo laat stellen van deze diagnoses en alles wat er bij komt kijken. Nogal de boel op zijn kop nietwaar. Gelukkig hebben de revalidatie therapeuten zich opgeworpen als fijne maatschappelijk werkers en ben ik sowieso al aardig aan het opkrabbelen.
Het vermeende alcoholisme is overigens uiteindelijk verwijderd. Dreigen met een klachtenprocedure had daar niets mee te maken, aldus de therapeut.
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Eigenlijk ben ik altijd erg zelfverzekerd, creatief en ambitieus geweest. Als kind kon ik al goed lullen en gedurende mijn pubertijd dacht ik met goede wil en flink werken veel te kunnen bereiken van wat ik zou willen bereiken. Goed, iets moest mijn interesse hebben, wilde ik er iets voor doen maar dan sprong ik er ook volledig in. U zou het zo direct misschien niet zeggen maar ik stond tomeloos positief en optimistisch in het leven.
Vanaf mijn twintigste heb ik echter mijn ambities en dromen telkens weer een beetje bij moeten stellen. Het begon met wat minderen van sociaal leven, later de beslissing uit de studentenpolitiek te stappen, vervolgens was werken naast mijn studie niet meer mogelijk en uiteindelijk haalde ik toch de eindstreep van mijn studies niet omdat de veertig-urige werkweek voor de scriptie niet meer haalbaar was. Ik sloeg een andere weg in, schoolde mezelf zo’n beetje om en ging aan het werk. Daar moest ik steeds meer aanpassing in zien te vinden, kon steeds minder uren maken en uiteindelijk strandde ik in de WAO.
Dat had vanzelfsprekend ook financiële consequenties. Elke stap terug in mijn leven betekende een stap terug in financiële zin. Met als resultaat dat ik de dingen die ik nog wel had kunnen doen, gewoonweg niet kon betalen en financieel volledig afhankelijk ben geworden, een deel van de staat en nog meer van mijn partner.
Er waren beslissingen op andere gebieden in mijn leven. Bijvoorbeeld had ik graag geprobeerd zwanger te worden maar als ik mezelf al niet kon verzorgen, hoe kon ik dat een kind aan doen? Talloze afspraken zijn afgezegd, leuke evenementen en gelegenheden aan me voorbij gegaan. Hobbies aan de wilgen gehangen en vriendschappen gesneuveld.
Kortom, bijna al mijn ambities, dromen en wensen moesten stukje bij beetje afgebroken worden en keuzes werden minder in aantal en bereik. Elke beslissing tot een stapje terug nam ik na veel piekeren altijd te laat en nadien had ik flink moeite me werkelijk er bij neer te leggen. Maar het was niet anders. Soms gooit ziekte nu eenmaal roet in het eten. En zit er niets anders op heil ergens anders in te zoeken.
Toen bleek dat het in 2008 gestelde vitamine B12 tekort me ongezien mijn gehele volwassen leeftijd in de weg heeft gezeten, werd tevens duidelijk dat het moeten schrappen van stukken in mijn leven niet nodig was geweest. Een snellere diagnose en juiste behandeling hadden mij aanmerkelijk gezonder gehouden en me niet tot zoveel negatieve keuzes gedwongen. Maakte dit me al woedend, stond er tenminste nog iets tegenover. Nu zou ik behandeld worden en al was er de waarschuwing dat er rest schade zou blijven bestaan, was het plausibel dat ik enorme verbetering zou kunnen boeken. Misschien kon ik wel weer aan het werk, zou ik kunnen gaan sporten en in elk geval zou ik meer kunnen gaan doen. Het maakte lang niet alles goed – absoluut niet – maar het hielp zeker mijn blik vooruit te houden.
De diagnose HMSN dit jaar en vooral de uitleg eromheen, stak daar een stokje voor. Immers bleek niet alleen veel over het hoofd gezien te zijn in mijn volwassen leven, maar ging dit terug naar mijn vroege jeugd! Bleek dat de vitaminedeficiënties én opgedrongen manier van leven hadden gezorgd voor meer schade dan nodig. En moest ik bovendien van het een op het andere moment accepteren dat ik niet alleen niet zou verbeteren maar zelfs alleen nog achteruit zal gaan. In mijn beleving kreeg ik geheel overnieuw de boodschap dat ik zieker ben dan nodig, minder kan dan nodig en veel onnodig heb moeten opgeven. En nu kan ik niets ervan nog inhalen in de nabije of verre toekomst.
Wellicht zult u denken dat het neerkomt op een wat-als gedachte waar ik niets meer aan heb. Dat is ook zo en dat realiseer ik me best. Maar dat maakt het nog niet makkelijk om over de schouder te gooien en verder te slenteren. Ik denk vooral omdat het niet een kwestie is van een verkeerde weg ingeslagen zijn en bedenken wat het andere pad had kunnen opleveren. Het gaat eerder om wegen die afgesloten zijn en de enige richting die overbleef, was de weg terug. Afgesloten niet door mijzelf maar door anderen uit misplaatste vooroordelen, autoriteitsgevoelens of complete desinteresse.
Toch .. langzaamaan gaat dit verhaal tot mijn verleden behoren. Iets waar ik niet met veel plezier aan terug denk maar steeds minder een hindernis om verder te gaan. Bijna klaar om achter te laten ..
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Zeker, het is naar als artsen je weinig tot niet geloven, verkeerde diagnoses stellen en adviseren dingen te ondernemen die keer op keer op keer mislukken. Maar eigenlijk veel erger is welke invloed het heeft op alles in het leven buiten de zorg. Zoals de effecten die het heeft gehad op mijn lichaam.
Vorig jaar deed de neuroloog een paar kleine testjes op mijn voeten en benen, gewoon in de spreekkamer. De testjes gingen best goed, ik voelde aanrakingen en toonde reflexen op de momenten dat het moest. De neuroloog leek meer aandacht te hebben voor mijn gezicht en vroeg me op een gegeven moment mijn ogen te sluiten. Hij deed alle testjes opnieuw. En waar ik dacht dat ik het nog steeds vrij goed deed, werd me nadien verteld dat ik er met gesloten ogen niets meer van bakte. Ik voelde geen stemvork trillen, gaf een andere richting aan dan de richting waarop mijn teen werd bewogen, voelde allerlei prikkels niet en kon kleine oefeningetjes niet meer uitvoeren. Hij legde later uit dat ik langs de tijd allerlei verstoringen stevig was gaan compenseren op puur zicht. Blijkbaar vertaalde ik wat ik zag in ‘voelen’ maar voelde ik dat niet werkelijk. Ook was ik sensaties als prikkelingen en pijn gaan interpreteren als ‘gevoel hebben’. Ik dacht mijn ledematen te voelen omdat ik er pijn in heb, maar pijn is iets anders dan voelen dat je ledematen hebt. Eigenlijk had ik een illusie geschapen en was dat gaan zien als mijn lichaam.
Die avond liet ik de hond uit en raakte bijna in paniek. Nu de realisatie er was dat ik niet voel wat ik niet zie en sensaties door elkaar gooi, drong plots tot me door dat ik inderdaad weinig voel van de knie naar beneden. Het was alsof mijn voeten de grond niet meer raakten omdat ik geen onderbenen had en ik wist amper nog hoe ik een beetje normaal kon lopen. De illusie was verkruimeld, mijn lichaam te voorschijn gekomen en ik wist niet wat me overkwam of hoe ik er mee om moest gaan.
Enkele maanden later startte mijn revalidatie en werd me nog meer duidelijk gemaakt. De leven lange adviezen meer, meer en nog meer te bewegen en te ondernemen – die ik altijd zo ijverig mogelijk had opgevolgd – bleken voor mij de slechtste adviezen te zijn om te krijgen. Laat staan op te volgen. Het kwam er op neer dat ik in feite mezelf alle dagen zoveel mogelijk had overbelast. De maatschappelijk werker formuleerde dat ik ‘net zo lang door ging tot ik er werkelijk letterlijk bij neer viel’ en na een tijd ben ik in gaan zien dat ze gelijk had. Daar kwam bij dat ik uit gebrek aan hulp mijzelf een hoop kunst- en vliegwerk had aangeleerd om zoveel mogelijk te blijven functioneren en hoewel dat me weliswaar in enige mate op de been heeft gehouden, bleek veel van dit kunst- en vliegwerk niet bijster gezond voor me te zijn.
Je zou denken dat ik dus zielsgelukkig werd van de hulp die revalidatie me hierbij kon geven maar de eerste maanden verliepen zacht gezegd nogal stroef. Zo wantrouwde ik de zorg meer dan ooit te voren, revalidatie vormde daar echt geen uitzondering op. Als ervaring me iets had geleerd, was het wel dat zo’n therapeut mij wel van alles wijs kon maken. Verder was ik altijd vrij trots geweest dat ik me zo min mogelijk liet weerhouden door mijn gezondheid. Nu werd me gevraagd datzelfde gedrag te bestempelen als ‘slecht’ en ook nog eens activiteiten te minderen. Plus meer gebruik te maken van hulpmiddelen, meer hulp te accepteren en zelf hulp te vragen. Ik vond het maar drie keer niets, had het idee dat ik met de dag meer gehandicapt raakte dan wat anders en meende dat dat toch niet de bedoeling kon zijn.
Eigenlijk kwam het allemaal op hetzelfde neer. Niet alleen artsen maar ook ik was mijn gezondheid en beperkingen gaan negeren. Ik wilde er niets van weten en dan is revalidatie plots enorm confronterend. ‘Het gaat niet zo goed als je wil doen voorkomen’, bam .. in your face! Bovendien merkte ik de tactieken op die werden gebruikt me over te halen ander gedrag aan te leren. De therapeut vertelde mij niet wat ik moest doen maar stuurde het gesprek zo, dat ik zelf tot de juiste conclusie zou komen. Ik ergerde me er groen en geel aan, terwijl het natuurlijk prima werkte.
Ik mag de therapeuten dan ook niet tekort doen. Zij hebben enorm veel begrip getoond, geduld opgebracht, de rol van maatschappelijk werker er bij genomen en me heel veel geleerd. Het ervaren dat gegeven adviezen inderdaad werken, maakte het plaatje compleet. Het is een wat abstract begrip wellicht maar ik heb meer gevoel op mijn lichaam ontwikkelt (niet verwarren met gevoel terug krijgen, dat gaat niet gebeuren) en begrijp beter wat er goed of mis gaat, wat een verademing is. En al verval ik nog makkelijk in oude patronen en gewoontes, weet ik nu hoe het anders kan. Prettiger, soepeler en meer in balans. Zo sacherijnig als ik daar binnen kwam, zo vrolijk en een stuk optimistischer ben ik er onlangs vandaan gegaan. Niet alleen fysiek maar ook mentaal een stukje lichter.
Revalidatie gaf overigens zelf aan dat het spijtig is dat een diagnose zo ontzettend belangrijk is. Het bij exact dezelfde klachten en problemen verschil maakt tussen helemaal niet geholpen worden zonder diagnose tot de hulp om je oren gesmeten te krijgen met een diagnose. En hoe dubbel het voor mij moest zijn, dat de hulp die er nu was gelijktijdig benadrukte hoe weinig hulp ik voorheen had kunnen krijgen. Het was fijn dat men ook daar veel begrip voor had.