De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Er is via een ergotherapeut een aanvraag voor hulpmiddelen gedaan bij de WMO. De WMO kondigde echter na een keukentafelgesprek aan zoveel mogelijk af te willen wijzen en heeft mij overgedragen aan een medisch advies bureau om mij medisch te laten beoordelen. Daar blijft het niet bij, het kan blijkbaar nóg gekker.
Vanwege een heel raar email adres en vreemde koptekst, dacht ik eigenlijk dat het spam mail was. Gelukkig keek ik uit nieuwsgierigheid toch even. Het bleken mails van het medisch adviesbureau te zijn dat door de WMO is ingehuurd. Aanvankelijk was ik daar blij mee, ik hoefde dus niet zoals de WMO consulent voorspeld had, drie maanden te wachten op het eerste contact. Wel vreemd dat ik twee referentienummers kreeg. Ik stuurde een mail terug met de vraag welk referentienummer ik moest gebruiken en vroeg meteen of de afspraak ook telefonisch of met beeldbellen zou kunnen. Tenslotte ben ik nogal weinig mobiel en in de mail stond dat lichamelijk onderzoek niet nodig is.
De volgende ochtend werd ik wakker gebeld door het adviesbureau. Ze wilden een afspraak maken. Ik vroeg of ze mijn mail ontvangen hadden. Ja hoor, die hadden ze ontvangen. Stilte volgde. Blijkbaar moest ik zelf vragen of ze ook een antwoord op mijn vragen had. Op een toon alsof ik een beetje de weg kwijt ben, legde ze uit dat ik twee referentienummers heb omdat er twee aanvragen gedaan zijn en dus twee dossiers geopend zijn. Eerst moet ik naar een arts om me medisch te laten keuren. Die zal ook medische gegevens willen opvragen en dan een besluit nemen voor de WMO. Daarna volgt er nog een traject. Dan met een sociaal-medisch indiceerder – vaak een ergotherapeut – die aan huis komt om de gehele WMO aanvraag overnieuw te doen. Na informeren naar een antwoord op een tweede vraag, kwam een simpele ‘U moet naar de afspraak komen’. Hoe ik dat met mijn zeer beperkte mobiliteit ga doen, niemand die dat wat interesseert.
Ik moet zeggen dat de moed me volledig in de schoenen zakte. We zijn al twee en een half jaar aan het wachten. Er zijn een revalidatiearts en twee ergotherapeuten met de aanvraag hulpmiddelen gemoeid geweest. Niet alleen om mij goed te adviseren maar ook opdat de WMO niet zelf een arts of medisch advies hoeft in te huren en met vragen direct terecht kan bij mijn zorgverleners. Deze route wordt ook geadviseerd omdat dit veel sneller zou gaan dan als ik zelf de aanvraag zou doen. Bovendien hebben niet alleen de ergotherapeuten maar ook de WMO consulent het huis bekeken, alles opgemeten én foto’s gemaakt. En dat gaan we nu allemaal overnieuw doen omdat de gemeente alles uit de kast trekt om mijn aanvraag af te kunnen wijzen en me af te schepen met een verhuisadvies.
En ja, het medisch adviesbureau zou tot dezelfde versimpelde aanvraag kunnen komen als mijn zorgverleners en dan zal het voor de WMO moeilijk zijn de aanvraag af te wijzen. Het gaat ook alleen nog maar om een traplift en een scootmobiel met beperkte stalling. Maar als je ziet wat ik nu allemaal moet laten zien, overbrengen en bewijzen aan twee wildvreemden die mij niet kennen, mijn situatie niet kennen en geen enkel verstand van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) en lisfrancletsel zullen hebben.
Enerzijds moet ik bewijzen dat ik vrijwel geen loopvermogen heb en er nood is aan de aangevraagde hulpmiddelen. Anderzijds moet ik bewijzen dat ik niet té ziek ben om die hulpmiddelen effectief te kunnen gebruiken, dat de CMT niet de reden is dat ik mijn loopvermogen kwijt ben, dat de prognose wat betreft het lisfrancletsel slecht is, dat de CMT juist stabiel is en bovendien een traag verloop kent. Daarnaast moet ik overtuigen dat verhuizen geen optie is omdat ik hier allerlei in de buurt heb, we financieel enorm achteruit zouden gaan wanneer we van een lage hypotheek naar een veel hogere huur zouden moeten, er helemaal geen rolstoeltoegankelijke huizen snel beschikbaar zijn en ik dan nog zeker tien jaar of langer klem zit op de benedenverdieping op een hoog-laag bed.
Wat het dan nog lastiger maakt is dat ik opnieuw de medische molen in ga vanwege het lisfracletsel, toch al tricky omdat het een medische fout betreft. Plus dat mijn medisch dossier een puinhoop van onwaarheden is en ik net het proces van corrigeren ben gestart. Iets waarvan ervaring me geleerd heeft dat dit een weerbarstig en langdurig proces is.
Vooral vind ik het moeilijk dat werkelijk alles gepaard moet gaan met strijd. Dat ik merk of zelfs openlijk verteld wordt dat zorg en organisaties gewoonweg niet willen helpen. Me het gevoel geven dat ik compleet waardeloos word gezien. En leken me voortdurend hel en verdoemenis verspellen over mijn ziekte waar ze geen enkel verstand van hebben. En waarvoor? Ik vraag geen thuiszorg, geen wijkverpleging, geen aanbouw met slaapkamer en douche aan het huis, geen casemanagers, zorgbuddy’s, lifecoaches of andere begeleiding. Alleen een traplift en een scootmobiel met een hokje om hem te stallen. Voor mij het verschil tussen geen leven hebben en niet kunnen douchen of weer gebruik kunnen maken van mijn huis, kunnen douchen en mijn leven weer op te kunnen pakken.
Tag: WMO
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.
Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?
Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’
Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?
Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.
Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.
De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.
Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.
We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Wanneer het regent, giet het.
Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.
Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.
Ik viel er gewoon stil van.
Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.
We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?
Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.
Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.
Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.
Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Gisteren was het dan zover. Na twee jaar, vier maanden en zeven dagen kwam er (eindelijk) een WMO consulente om de aanvraag hulpmiddelen en woningaanpassingen van de ergotherapeut te bespreken. Het eerste deel leek meer op een kruisverhoor dan een gesprek, Zeer afstandelijk werd ik tot in detail uitgevraagd wat mijn ziekte inhoudt, welke beperkingen dat geeft met voortdurend de vraag naar voorbeelden om te checken of ik écht dingen niet kan. Na anderhalf uur was ik behoorlijk depressief van zoveel confrontatie. Opvallend was ook dat de mevrouw normaal sprak met mijn man maar tegenover mij deed alsof ik een beetje traag zou zijn. Dat gebeurt vaker maar het went nooit.
Vervolgens kwam er een hoop voorbehoud. Een scootmobiel met vier wielen wordt niet toegekend, de gemeente heeft alleen een contract voor een scootmobiel met drie wielen. De gemeente staat niet te trappelen een stalling voor een scootmobiel toe te kennen en zonder stalling krijg ik geen scootmobiel. De traplift wordt alleen toegekend wanneer de bovenverdieping ‘levensbestendig’ is al werd niet duidelijk wat dat laatste inhoudt.
Schrokken we hier al wat van, nam het gesprek een voor ons nogal onverwachte wending. De kans zou groot zijn dat ik niets toegekend krijg maar we een verhuisadvies krijgen. Op mijn opmerking dat ik dan het risico loop nog eens tien jaar vast te zitten op de benedenverdieping zonder dat ik zelfstandig naar buiten kan en zonder dat ik kan douchen – want waar vinden we een betaalbaar en rolstoeltoegankelijk huis dan – wist ze niets te zeggen. Of eigenlijk wel, plots werd ons verweten dat we niet eerder waren verhuist naar een levensbestendige woning. Dat we drie maanden voor mijn diagnoses onze koopwoning hadden gekocht en je die niet direct weer van de hand kan doen, vond ze blijkbaar onzin. Dat we hier in een fijne buurt zitten met alle voorzieningen om ons heen dus ook niet weg willen, was volgens mevrouw niet interessant. Dat er amper betaalbare woningen te vinden zijn voor gezonde mensen, laat staan een rolstoeltoegankelijke woning, was onzin aldus mevrouw.
En zo leek het geen gesprek om hulp te verkrijgen een beetje leven terug te krijgen maar een invasief, vijandig gesprek wat ons alleen zorgen en een depressie gaf.
Het kan zes weken of waarschijnlijk nog langer duren voor we een besluit krijgen. En ja, indien alle hel en verdoemenis uit komt, kunnen we nog in bezwaar. Maar het was toch zó fijn geweest als er eens een professional echt wat zorg of hulp zou willen bieden. Ik voel me inmiddels een vloermat waar zorgprofessionals hun schoenen aan komen afvegen.
Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.
Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.
Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.
Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.
Tot mijn verrassing en in tegenstelling tot de heldere tekst in de aanvraag bleek afgelopen vrijdag dat mijn rolstoel van de WMO een transport rolstoel is. Oftewel, een vervoersmiddel om van A naar B te geraken, niet geschikt om zelfstandig mee de hort op te gaan of uren tot dagen in door te brengen. Geen wonder dat ik zelfstandig letterlijk geen meter vooruit wist te komen en de stoel zelfs voor mijn man op den duur wat zwaar werd om voort te duwen. Maar goed, het feit dat ik al snel een tennisarm en een rammelende schouder opliep was natuurlijk ook geen teken dat ik er ver mee zou komen.
Dus mocht ik afgelopen vrijdag op revalidatie een rolstoel met e-motion wielen proberen. Ik werd bij voorbaat gewaarschuwd dat de wielen reageren op de minste beweging en daar was geen woord van gelogen. Het betekent niet alleen dat je makkelijk en snel vooruit kan, het betekent ook dat je bij elke verkeerde beweging tegen de muur of een paar scheenbenen aan zit. Hortend en stotend rollend en remmend alsof ik voor de allereerste keer op een fiets zat, wist ik peentjes zwetend op de gang te geraken. Na wat extra instructies hoe dit het handigste aan te pakken, kwam ik redelijk recht door de gang heen en kreeg ik er wat vertrouwen in. De eerste hoge stoep (met oprit) buiten was dan weer uitermate griezelig. Jawel, ik heb kiepwielen en inderdaad, ik zal niet snel achterover mieteren. Maar hee, ik zie die kiepwielen niet! Het was als zo’n therapie sessie om vertrouwen in je omgeving te krijgen, waarbij je jezelf zonder aarzelen naar achteren in de armen van je partner moet laten vallen. Alleen dan zonder partner! Ik vertrouwde het dus niets en de mentale drempel was vele malen hoger dan de stoep waar ik op wilde komen. Net toen ik het bijltje erbij neer wilde gooien, liet de mijnheer van Welzorg lachend merken hoever de stoel naar achteren kan kantelen (woeaaaahhhh!) dus dat de stoep heus wel haalbaar was. En inderdaad, uiteindelijk bleek ik het – net als miljoenen andere rolstoel gebruikers – prima voor elkaar te kunnen krijgen.
Fijn, dan hoef ik nog niet aan de joystick namelijk. Iets waar ik stiekem toch wel veel moeite mee had omdat het – hoe dom en fout het ook klinkt – me zo gehandicapt doet voelen (Ja, de ergotherapeut lacht me ook regelmatig uit). En hopelijk houdt het mijn armspieren wat langer goed. Kreeg wel nog even op mijn lazer omdat ik was ‘vergeten’ te vertellen dat ik wat gevoelsstoornissen in mijn handen heb de laatste tijd. Ik hoop eigenwijs dat het door de kou komt, wat echt wel kan schelen.
Het blijft nog even spannend. Want dat ik de e-motion wielen mocht proberen wil niet zeggen dat de gemeente het ook daadwerkelijk goed gaat keuren. Meteen een oefening in geduld, de aanvraag is vorig jaar november in gang gezet. Hopelijk verloopt de laatste stap ietsje sneller en zoef ik binnenkort door de straten heen.
Mijn oma is plots verdwaald geraakt in de wereld vol afkortingen die ‘zorg’ heet maar dat niet is. In één dag raakte ze haar huishoudelijke hulp kwijt, kon niemand haar vertellen hoe het verder moest en werd haar scootmobiel afgepakt. Hier, hier en hier kunt u lezen waar het om gaat.
Afgelopen week zou ik teruggebeld worden met betrekking tot het plots intrekken van de huishoudelijke hulp voor mijn oma. Dat gebeurde (natuurlijk) niet. Sterker, betreffende mevrouw was wegens vakantie gewoonweg niet aanwezig. Dat zijn nog eens fijne afspraken nietwaar *zucht*. Mijn oma had ondertussen een andere naam opgevangen waar ik contact mee op kon nemen, ene Edda. Helaas, Edda bestond niet en na twee dagen over en weer bellen – waarbij men erg onhandig alleen gebruik maakt van voornamen van personen die totaal versnipperd ende verdeeld in een scala van teams, afdelingen en groepen rond wandelen – bleek het om een Gerda te gaan. Die er niet was maar de volgende dag te bereiken viel. Toch, het mag gezegd, het leverde een zeer verhelderend gesprek op. De indicatie (Zorg Zwaarte Pakket, ZZP) om bij het verzorgingshuis te mogen aanleunen, bevat tevens huishoudelijke hulp. Alle bewoners met zo’n pakket hadden dus al jaren thuishulp vanuit de eigen organisatie moeten krijgen, maar voor een aanzienlijke groep mensen was dat even vergeten. De gemeente had dan ook geen fout gemaakt door de (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, WMO) indicatie inclusief huishoudelijke hulp in te trekken. De gemeente was de fout aan het corrigeren dat velen onterecht, zonder het te weten en dus dubbelop huishoudelijke hulp via de WMO kregen (Vraagt u zich nog af waarom de zorg zo duur is?). Waarom de gemeente dan per brief aan mijn oma had geadviseerd om Persoons Gebonden Budget (PGB) aan te vragen blijft een raadsel, er wordt immers al lang en breed betaald voor het aanleunen en daar dient de huishoudelijke hulp gewoon door gefinancierd worden.
Overigens toch wel sympathiek, naar aanleiding van mijn eerdere gesprek met de gemeente hebben ze op eigen initiatief contact opgenomen met mijn oma om te vragen of ze was bekomen van de schrik, het wel goed met haar ging en na te gaan of ze wel ergens anders hulp vandaan kreeg. Toegegeven, dat had best gemogen zonder dat ik aan d ebel was gaan trekken. Maar mijn oma kon het zeer waarderen en daar gaat het maar om.
Toch eindigt het niet helemaal zo mooi en fijn. Binnenkort zal mijn oma weliswaar een nieuwe vaste huishoudelijke hulp krijgen, maar in plaats van twee maal per week twee uur wordt het gehalveerd naar eenmaal per week twee uur. Dit omdat de indicaties worden vastgesteld en getimed op de bewoners van de verzorgingskamers, niet op de bewoners die aanleunen met zelfstandige en dus grotere woonruimte (twee kamers, badcel, keuken). De verwachting is dat twee uur per week toch te weinig zal blijken en men zal gaan proberen de indicatie weer uit te breiden, maar of dat lukt is zeer de vraag.
Ondertussen viel er vandaag ook een brief over de scootmobiel in de bus. Ze ‘mag’ hem dit jaar nog ‘houden’ (wassen neus, de nieuwe regeling gaat simpelweg pas volgend jaar in en heeft weinig met liefdadigheid te maken) maar februari 2012 wordt de scootmobiel bij haar weggehaald en beland in de fietsenstalling als leen-scootmobiel voor een ieder die hem wil reserveren. En naar de fietsenstalling kan lopen, iets wat mijn oma in elk geval niet kan. De eerdere toezegging dat mijn oma met betaling van dertig euro per maand de scootmobiel voor eigen gebruik zou mogen houden, was nergens meer te bekennen. Dat ze eerder een aanzienlijke bijdrage heeft betaald voor deze scootmobiel die nu weggehaald wordt, weet al helemaal niemand meer. Mijn tante heeft uit armoede een oplossing bedacht, ze gaat met mijn oma volgend jaar een tweede hands scootmobiel kopen zodat ze gewoon uit de ‘voeten’ blijft kunnen en niet meer bang hoeft te zijn dat er telkens van alles veranderd.
Verder nog een beetje mot met de huisarts van mijn oma tussendoor, over haar pas (en veel te laat) gestarte behandeling tegen B12-tekort die nogal verkeerd aan het lopen was. Het werd me niet in dank afgenomen maar er zijn afspraken gemaakt. Nu maar zien of de praktijk goed zal volgen.
Enfin, zo gaat dat dus tegenwoordig als je 87 jaar bent geworden en hoewel nog best energiek, wat hulp en medische zorg nodig hebt. Voor je met je ogen kan knipperen wordt je fijne en lieve huishoudelijke hulp plots weggehaald, je indicatie gehalveerd, je vervoersmiddel afgepakt en neemt de huisarts niet de moeite je gedegen te behandelen omdat de uitspraak ‘ach dat is ouderdom mevrouw’ zo makkelijk bekt.
Introductie: mijn oma heeft na de zelfdoding van haar zoon (mijn vader) in januari 2009 een indicatie gekregen voor een zelfstandige woonruimte binnen een instelling. Zeg maar een aanleunwoning waarbij ze gebruik kan maken van het gezondheidscentrum, enige begeleiding, gezamenlijke maaltijden en mogelijkheden voor dagbesteding (spelletjesmiddagen, lezingen, gespreksgroep en dat soort activiteiten). Ze woont daar sinds februari 2009. Omdat ze zelfstandig woont, had ze tot nog toe recht op hulp in de huishouding voor 4 uur in de week.
Anderhalf uur bellen in verband met het intrekken van huishoudelijke hulp voor mijn oma leverde het volgende verwarrende verhaal op:
DMO (Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling) Gemeente Servicepunt Z: “Uw moeder (nee, mijn oma) gaat binnenkort verhuizen naar een zorginstelling (nee, daar woont ze al twee en half jaar) en dus is haar indicatie veranderd. Ow, ze woont daar al lange tijd? In dat geval zijn de regels veranderd (dat gaat rap). Haar indicatie is gewoon ingetrokken, dus moet ze een PGB (Persoons Gebonden Budget) aanvragen. Waarom haar indicatie is ingetrokken? Nou dat leg ik u net uit, uw moeder (nee nee, mijn oma) gaat in de toekomst verhuizen naar een zorginstelling (erm, daar woont ze dus echt al twee en half jaar). Of nou ja, in elk geval heeft uw moeder (mijn oma!) een indicatie voor de instelling waar ze blijkbaar al woont. De instelling zorgt voor huishoudelijke hulp, dus heeft uw moeder (WTF) geen recht op een voorziening van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Ik begrijp niet waarom u belt, uw oma heeft 9 mei jongstleden al de afwijzing ontvangen? U zegt, geen brief gehad? Ow wacht, de aanvraag was 9 mei binnen. Ja inderdaad, dat was keurig op tijd. Maar wij staan in ons recht hoor mevrouw, de oude indicatie van uw moeder (laat maar!) liep tot 2 juli en 29 juni hebben wij de afwijzing verstuurd. Geen tijd meer om de juiste aanvragen te doen nee. Uw moeder (mijn oma!!!!) moest er om huilen? Och dat is heel naar. Maar wij hebben het juist afgehandeld. Wij hadden tot 2 juli de tijd om af te wijzen en dat hebben we eind juni dus op tijd gedaan nietwaar. U begrijpt nog steeds niet waarom de indicatie van uw eh .. oma is afgewezen? Ik leg het toch allemaal heel duidelijk uit. Nou weet u wat, momentje, dan verbind ik u door met iemand anders.”
“Goedemiddag. U begrijpt niet waarom uw moeder geen PGB krijgt? (Zucht!!) Ow uw oma? En ze wil geen PGB? Ow ik zie het, ze krijgt geen huishoudelijke hulp meer. Ja maar uw moeder (OMG!) heeft een ZZP (Zorg Zwaarte Pakket) in haar indicatie staan, omdat ze binnenkort naar een zorginstelling gaat verhuizen (tssssssssss) . Daar zit huishoudelijke hulp in opgenomen, vanuit de instelling zelf. Dus dan heeft uw oma geen recht meer op WMO. Dat zou dubbelop zijn (aha). Maar u kunt gewoon al een alfahulp inhuren hoor, want het PGB wordt met terugwerkende kracht verstrekt. Wat zegt u nu, als het budget leeg is worden er geen PGB’s meer verstrekt? Waar haalt u dat nou vandaan? (Nou, nieuws kijken wellicht). Och nou, dat wist ik niet. Wat vervelend. En het PGB gaat op de schop, nou dat is vast niet waar hoor mevrouw. Ow, ook doorlopend in het nieuws? Nou ja, daar weten wij niets van. U kunt ook in bezwaar gaan tegen de afwijzing natuurlijk. Al bent u eigenlijk te laat, want de afwijzing is van 9 mei dit jaar. Wat? Och u heeft gelijk, de afwijzing is van 29 juni. Nou dan kunt u gerust in bezwaar. Nee inderdaad, dat bezwaar wordt afgewezen en dan bent u acht weken verder. Niets opgeschoten dan nee. Nou ja, misschien toch geen goed advies. (???!!!) U kunt dan beter de ZZP in laten trekken. Nee dan mag ze niet op de instelling blijven wonen nee. Och misschien ook niet zo’n goed advies dan (Mijn hemel, wat voor mensen zitten daar in hemelsnaam?!!). Nou ja, in elk geval kunnen wij niets voor uw moeder (woeaah!!) doen. U moet maar bij de zorginstelling informeren. ”
De zorginstelling was een stuk vriendelijker maar gaf een heel ander – minstens zo verwarrend – verhaal. De eerste verzorgster die ik sprak, gaf aan dat mijn oma een zwarte werkster zou kunnen huren. Dat is 25 euro voor twee uur per week. Dat dat in feite geen oplossing is vanuit een zorginstelling gaf ze ruiterlijk toe, maar ze had dan ook helemaal nergens verstand van (?!). De tweede verzorgster wist iets meer. Dat wil zeggen, net zoveel als ik. Ze wist te vertellen dat mijn oma een ZZP Pa1 heeft (PA geeft zwaarte van zorg aan), waar geen huishoudelijke hulp in zit. Waarom de indicatie WMO huishoudelijke hulp dan geweigerd is, begreep ze ook niets van. Het zou toch een fout van de gemeente kunnen zijn, maar hoe ze dat moet uitzoeken, wilde ze van mij weten. Een optie is wel om een alfahulp voor mijn oma in te huren. Maar uit het niets krijgt ze dan plots twee uur per week minder huishoudelijke hulp. En de zorginstelling wil de alfahulp dit jaar niet aanvragen, omdat zij zeker weten dat de PGB’s al opgesoupeerd zijn en dus niet toegekend zal worden(!). Bovendien zou het 1 januari 2012 weer ingetrokken worden. En wie moet dan de rekening betalen? Dus had men gewoon helemaal niets gedaan en wist men nu eigenlijk niet welke actie te ondernemen. Nogal bizar droeg ook zij de optie aan om de indicatie die haar het recht op de woning geeft, in te laten trekken. Om na uitleg mijnerzijds te concluderen dat dat wel een erg beroerde oplossing zou zijn. Uiteindelijk kreeg ik de toezegging dat er een zorgmanager bijgehaald gaat worden, die er hopelijk wel iets meer verstand van heeft. Daar hoor ik binnenkort van terug.
Mijn oma kreeg van een van de verzorgsters vervolgens de optimistische mededeling dat zij het met mijn hulp deze week nog allemaal zouden regelen en oplossen. Nogal kort door de bocht als je bovenstaande leest, we zijn immers eigenlijk alleen nog maar verder van huis dan de dag er voor. Verder had ze van de directrice te horen gekregen dat vrijwel alle bewoners dit probleem hebben en ‘ze ‘ het voor iedereen aan het oplossen zijn. Lijkt me stug, had ik niet gebeld was er op aangeven van mijn oma absoluut niets gebeurd duidelijk. Ondertussen had mijn tante gemaild naar de gemeente met dezelfde vraag waarom de indicatie van mijn oma is ingetrokken. Zij kreeg snel een totaal absurd antwoord. Namelijk dat het zomaar zou kunnen dat de gemeente een fout heeft gemaakt met de indicatie stelling. Maar dat men pas weet of dat zo is, als de fout opgespoord zou worden. Men spoort de fout niet op, dus kan niet met zekerheid gezegd worden of er een fout is gemaakt. (Ja, werkelijk!!).
Enfin ..
Het komt heus allemaal wel goed hoor …
Uiteindelijk …
Ooit ..
Wordt vervolgd ….
“Lieverd, ik wilde je wat vertellen” hoorde ik mijn oma zeggen op ons antwoord apparaat. Dus belde ik haar later op de dag terug. In de verwachting dat ze misschien gevallen was, er een nieuwe bewoner in haar zorghuis was komen wonen of ze een leuk idee had. Maar nee, niets van dat al. Ze belde om te vertellen dat een mevrouw geprobeerd had haar scootmobiel af te nemen en een mijnheer er voor had gezorgd dat ze geen thuishulp meer krijgt. Haar thuishulp had vanochtend al met tranen afscheid genomen zonder een koekblikje af te stoffen, ze moest per direct weg. Mijn oma had de halve dag zitten huilen.
Erm?
De scootmobiel was een apart verhaal. In Almere zijn ze bezig met het instellen van zogenoemde ‘leen scootmobielen’. Met een verwijzing van de huisarts kan je naar een zorginstelling in de buurt om een scootmobiel uit de fietsenstalling te halen en een dagje op stap te gaan. Mijn oma kan vanwege twee kunstheupen, een kunstknie en de mooie leeftijd van 87 niet best lopen en heeft al vijftien jaar een eigen scootmobiel van de gemeente. Die gemeente besloot nu plots dat het een uitmuntend idee zou zijn haar scootmobiel bij mijn oma’s voordeur weg te halen en in de fietsenstalling te plaatsen. Hij bleef dan wel van mijn oma, maar ook anderen zouden hem kunnen lenen. Wilde ze de scootmobiel dan zelf gebruiken, moest ze hem maar even ‘reserveren’. Mijn oma vond dat een naar idee. De fietsenstalling is te ver weg, daar kan ze zonder scootmobiel niet komen(!). Bovendien is haar toestand nogal wisselend, waardoor het zeer handig is dat ze bij elke goede bui in haar scootmobiel kan klimmen en zeer onhandig als ze zou moeten reserveren. Kwiek vroeg ze of dat niet anders kon, als ze er voor zou betalen bijvoorbeeld. En tee dee hee, dat kon ineens wél. Dertig eurootjes per maand neertellen, dan mag de scootmobiel in haar gebruik blijven. Nog kwieker merkte mijn oma op dat dertig euro best veel is voor iemand met alleen AOW. En tee dee hee, wellicht is het vaste bedrag per maand bij nader inzien iets lager. De mevrouw gaat het allemaal toch maar uitzoeken. Alsmede de taxivergoeding. Want als ze een scootmobiel kan rijden, zou ze plots geen taxi nodig hebben als ze naar het ziekenhuis moet. Maar dat is niet zeker. Mijn oma ziet het met wantrouwen tegemoet en heeft het gevoel dat ze binnenkort de deur niet meer meer uit zal kunnen.
Het verhaal met de thuiszorg is nog absurder. Ze kreeg vier juli een brief in verband met de veranderingen per 1 juli(!?). De brief stond vol met alle mogelijke zorgpakketten die in Almere te krijgen zijn. En vertelde mijn oma ongevraagd dat ze ‘moest’ kiezen voor een Persoonsgebonden Budget (PGB) omdat dat ‘het meest geschikt’ zou zijn voor haar en haar hulpvraag (vier uur hulp in de week). Of ze dat tijdig wilde regelen en aanvragen, want door haar gedwongen ‘verkozen’ overstap van thuishulp in natura naar PGB, werd per 1 juli de thuishulp ingetrokken. De zorgcoördinator van de zorginstelling waar ze woont, was ook flabbergasted maar in plaats van even te helpen een en ander recht te breien, besloot ze dan maar een PGB voor mijn oma aan te gaan vragen. Met de mededeling dat zo’n aanvraag minimaal zeven weken duurt dus ze die periode in elk geval geen hulp krijgt. Wat het allemaal in zou gaan houden, niemand kon het haar vertellen.
Mijn oma had geen idee wat een PGB is, wil ook helemaal niet zelf haar zorg gaan inkopen en begrijp er allemaal niets van. Een blik op de site ‘Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling‘ en de wetenschap dat zo’n PGB – als het al toegekend zou worden – per 1 januari 2012 alweer opgeheven zou worden, doet mij vermoeden dat er gewoon een blunder is gemaakt door een of andere mongool ambtenaar. Jammer dat al die verzorgers die haar zouden moeten helpen, gewoon vrolijk mee blunderen. Maar goed, het houdt me van de straat zullen we maar denken.
Nu maar hopen dat ik niet alleen de veranderingen teruggedraaid krijg, maar het ook voor elkaar kan boksen dat ze op korte termijn weer thuishulp kan krijgen. Het liefst dezelfde hulp die ze al had. Inderdaad, ik ben optimistisch gestemd vandaag.
Stel je voor, je bent 85 en slecht ter been. Dan kan je terecht bij de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) om bijvoorbeeld een scootmobiel aan te vragen. Tenminste, als je niet in Almelo woont dan.
In Almelo bedacht PvdA-wethoude Schouten namelijk dat dat verstrekken van die scootmobiels een veel te dure hobby was. Dus verving hij deze voor een in zijn ogen goedkoper alternatief: de electronische fiets. Dat is wat behelpen, supermarkten accepteren zelden dat je tussen hun schappen door wil crossen met een fiets en je rolator op de fiets hijzen is ook weer zoiets. Maar je moet wat dus je vraagt het ding toch maar aan.
Dan wordt de rijwielhandelaar boos. Want die ziet zijn handel natuurlijk niet teruglopen door economische malaise en zuiniger wordende consumenten, bent u van lotje getikt. De handel gaat kapot aan die hufterige gehandicapten die het gore lef hebben hun fiets bij de WMO te halen in plaats van spaargeld naar de fietsenwinkel te gooien. Of de wethouder dat inzag, we zullen het nooit weten. Maar het gaf tenminste ‘plots’ de realisatie dat de electronische fiets alleen maar meer beslag legt op de WMO-pot.
En wat doe je dan, als ‘goed’ wethouder zijnde? Nou simpel, je geeft de gehandicapte de schuld van welk probleem ook, laat in de krant zetten dat gehandicapten ‘veel te makkelijk’ een hulpmiddel krijgen en ‘de electronische fiets de WMO-pot plundert’ en besluit:
Alleen hulpbehoevenden bij wie de handicap ‘plotseling’ is opgetreden en die niet zelf een elektrische fiets kunnen betalen, krijgen nog een vergoeding uit de WMO-pot.
De rest – waarschijnlijk het gros van de mensen met een handicap – rot maar weg achter de geraniums. Want als het aan de wethouder ligt, is de WMO vooral bedoelt als Wet Mongolide Ondernemers of iets dergelijks.