De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Er is via een ergotherapeut een aanvraag voor hulpmiddelen gedaan bij de WMO. De WMO kondigde echter na een keukentafelgesprek aan zoveel mogelijk af te willen wijzen en heeft mij overgedragen aan een medisch advies bureau om mij medisch te laten beoordelen. Daar blijft het niet bij, het kan blijkbaar nóg gekker.
Vanwege een heel raar email adres en vreemde koptekst, dacht ik eigenlijk dat het spam mail was. Gelukkig keek ik uit nieuwsgierigheid toch even. Het bleken mails van het medisch adviesbureau te zijn dat door de WMO is ingehuurd. Aanvankelijk was ik daar blij mee, ik hoefde dus niet zoals de WMO consulent voorspeld had, drie maanden te wachten op het eerste contact. Wel vreemd dat ik twee referentienummers kreeg. Ik stuurde een mail terug met de vraag welk referentienummer ik moest gebruiken en vroeg meteen of de afspraak ook telefonisch of met beeldbellen zou kunnen. Tenslotte ben ik nogal weinig mobiel en in de mail stond dat lichamelijk onderzoek niet nodig is.
De volgende ochtend werd ik wakker gebeld door het adviesbureau. Ze wilden een afspraak maken. Ik vroeg of ze mijn mail ontvangen hadden. Ja hoor, die hadden ze ontvangen. Stilte volgde. Blijkbaar moest ik zelf vragen of ze ook een antwoord op mijn vragen had. Op een toon alsof ik een beetje de weg kwijt ben, legde ze uit dat ik twee referentienummers heb omdat er twee aanvragen gedaan zijn en dus twee dossiers geopend zijn. Eerst moet ik naar een arts om me medisch te laten keuren. Die zal ook medische gegevens willen opvragen en dan een besluit nemen voor de WMO. Daarna volgt er nog een traject. Dan met een sociaal-medisch indiceerder – vaak een ergotherapeut – die aan huis komt om de gehele WMO aanvraag overnieuw te doen. Na informeren naar een antwoord op een tweede vraag, kwam een simpele ‘U moet naar de afspraak komen’. Hoe ik dat met mijn zeer beperkte mobiliteit ga doen, niemand die dat wat interesseert.
Ik moet zeggen dat de moed me volledig in de schoenen zakte. We zijn al twee en een half jaar aan het wachten. Er zijn een revalidatiearts en twee ergotherapeuten met de aanvraag hulpmiddelen gemoeid geweest. Niet alleen om mij goed te adviseren maar ook opdat de WMO niet zelf een arts of medisch advies hoeft in te huren en met vragen direct terecht kan bij mijn zorgverleners. Deze route wordt ook geadviseerd omdat dit veel sneller zou gaan dan als ik zelf de aanvraag zou doen. Bovendien hebben niet alleen de ergotherapeuten maar ook de WMO consulent het huis bekeken, alles opgemeten én foto’s gemaakt. En dat gaan we nu allemaal overnieuw doen omdat de gemeente alles uit de kast trekt om mijn aanvraag af te kunnen wijzen en me af te schepen met een verhuisadvies.
En ja, het medisch adviesbureau zou tot dezelfde versimpelde aanvraag kunnen komen als mijn zorgverleners en dan zal het voor de WMO moeilijk zijn de aanvraag af te wijzen. Het gaat ook alleen nog maar om een traplift en een scootmobiel met beperkte stalling. Maar als je ziet wat ik nu allemaal moet laten zien, overbrengen en bewijzen aan twee wildvreemden die mij niet kennen, mijn situatie niet kennen en geen enkel verstand van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) en lisfrancletsel zullen hebben.
Enerzijds moet ik bewijzen dat ik vrijwel geen loopvermogen heb en er nood is aan de aangevraagde hulpmiddelen. Anderzijds moet ik bewijzen dat ik niet té ziek ben om die hulpmiddelen effectief te kunnen gebruiken, dat de CMT niet de reden is dat ik mijn loopvermogen kwijt ben, dat de prognose wat betreft het lisfrancletsel slecht is, dat de CMT juist stabiel is en bovendien een traag verloop kent. Daarnaast moet ik overtuigen dat verhuizen geen optie is omdat ik hier allerlei in de buurt heb, we financieel enorm achteruit zouden gaan wanneer we van een lage hypotheek naar een veel hogere huur zouden moeten, er helemaal geen rolstoeltoegankelijke huizen snel beschikbaar zijn en ik dan nog zeker tien jaar of langer klem zit op de benedenverdieping op een hoog-laag bed.
Wat het dan nog lastiger maakt is dat ik opnieuw de medische molen in ga vanwege het lisfracletsel, toch al tricky omdat het een medische fout betreft. Plus dat mijn medisch dossier een puinhoop van onwaarheden is en ik net het proces van corrigeren ben gestart. Iets waarvan ervaring me geleerd heeft dat dit een weerbarstig en langdurig proces is.
Vooral vind ik het moeilijk dat werkelijk alles gepaard moet gaan met strijd. Dat ik merk of zelfs openlijk verteld wordt dat zorg en organisaties gewoonweg niet willen helpen. Me het gevoel geven dat ik compleet waardeloos word gezien. En leken me voortdurend hel en verdoemenis verspellen over mijn ziekte waar ze geen enkel verstand van hebben. En waarvoor? Ik vraag geen thuiszorg, geen wijkverpleging, geen aanbouw met slaapkamer en douche aan het huis, geen casemanagers, zorgbuddy’s, lifecoaches of andere begeleiding. Alleen een traplift en een scootmobiel met een hokje om hem te stallen. Voor mij het verschil tussen geen leven hebben en niet kunnen douchen of weer gebruik kunnen maken van mijn huis, kunnen douchen en mijn leven weer op te kunnen pakken.
Tag: Moeizaam
Bijna drie maanden verder, tijd voor een update,
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!