Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1, update 2, en update 3)
Aanvragen van ziekenvervoer bij de zorgverzekeraar dus. Het formulier werd eerst verkeerd ingevuld en kon ik niet insturen. Het tweede ingevulde formulier was plots niet voldoende, er moest een aanvullende medische verklaring komen met antwoorden op vragen die met revalidatie niets te maken hadden. Volgens de poli was ik echt, heus wat vreemd en idioot de eerste die een aanvullende medische verklaring nodig had. Volgens de verzekeraar erm … kwam het er op neer dat ik niet moest zeuren.
De medische verklaring kwam en terwijl ik dagelijks in de beveiligde omgeving bleef kijken of er een reactie was, kwam de reactie van de verzekeraar die alles in de veilige omgeving zou plaatsen ineens per brief. Een toekenning. Alleen dan een waar ik niets aan heb.
De machtiging die volgens de voorwaarden uitdrukkelijk van te voren aangevraagd dient te worden, is voor strikt drie maanden afgegeven vanaf 27 augustus tot en met 27 november. Buiten dat het toch echt al oktober is, is er een wachtlijst voor het revalidatie traject van gemiddeld drie maanden. Iets waar menig verzekeraar toch mee bekend zal zijn, het is een van de veel geziene problemen in de zorg.
Sowieso vind ik het nogal onbegrijpelijk dat een machtiging niet voor langere tijd wordt afgegeven. Immers is de zorgverlener tussendoor afwezig door ziekte of vakantie, is het traject bij elkaar nog steeds drie maanden maar de machtiging eerder verlopen.
En er is een tweede probleem. In plaats van personenvervoer is de machtiging toegekend voor gezamenlijk rolstoelvervoer. Dat is wel een dingetje, tenslotte past mijn rolstoel niet door de buitendeur. En kan er pas een verbreding van de deur worden aangevraagd wanneer ik aan het einde van het revalidatie traject ben. De reden dat we personenvervoer hadden aangevraagd en duidelijk hadden gemaakt dat ik met rollator minder dan 20 meter kan lopen.
Met de moed in de schoenen heb ik de verzekeraar deze keer maar niet gemaild maar gebeld. En weer opgehangen omdat ik naast mijn naam, geboortedatum, adres en postcode ook nog polisnummer en bankgegevens moest overleggen want hee, het is wantrouwen troef tegenwoordig. De tweede keer telefonisch contact verliep enigszins wonderlijk. De verzekeraar beschuldigde mij snauwerig dat ik de machtiging met terugwerkende kracht aangevraagd zou hebben en dat mag niet. Blijkbaar was toekennen met terugwerkende kracht zodat de helft van de machtiging verloren gaat prima? Na de uitleg dat de afspraken voor revalidatie nog gemaakt moeten worden, werd me gevraagd wanneer de eerste afspraak zou plaats vinden(?). Daar bovenop werd ik beschuldigd onterecht rolstoelvervoer aangevraagd te hebben, wat niet zo is. En tot slot volgde het advies om te wachten tot aan het eind van revalidatie op het moment dat de verbreding van de deur via de WMO is toegekend(?). Ik kreeg er een beetje hoofdpijn van. Enige positieve: de verzekeraar lijkt optimistisch dat ik de verbreding toegekend krijg. Zorgverleners hebben daar een hard hoofd in.
Enfin, vervolgens werd ik wegens overleg een kwartier in de wacht gezet. Om te vernemen dat ik mijn uitleg op de mail moet zetten, de verzekeraar er dan “hopelijk” naar gaat kijken en dat het dan “hopen” is dat het goed komt. Ik heb de mail met weinig hoop geschreven en verstuurd. In de gedachte dat ik misschien beter kan uitkijken naar volgend jaar bij een andere verzekeraar.
Het zou allemaal slapstick hilarisch zijn als ik hier niet zelf midden in zat. Waarom moet dit zo ontzettend moeilijk verlopen?
Is het dan allemaal kommer en kwel? Nee, nee. Deze keer zijn er wat lichtpuntjes. Hoewel het onnoemelijk traag gaat en vooralsnog alleen binnenshuis is, boek ik met oefeningen, blijven proberen en mezelf kwetsbaar maken voor val gevaar wel wat vooruitgang met lopen en staan. Er zijn dagen dat ik zonder rolstoel alles red en elke vooruitgang is positief. Het duurt verder nog even maar als het goed is komt er in november een nieuwe bank. Kan kan ik daar goed genoeg van opstaan (dat lukt me niet vanaf onze oude, kapotte, ingezakte exemplaar) dan ga ik op de bank slapen en kan dat hoog-laag bed weg. Mentaal weer een stap vooruit.
Het beste en vrolijkste nieuws is dat we besloten hebben wel lang genoeg in de pauze stand te staan en een hondje van acht maanden hebben geadopteerd! Een rescue van Curacao, over een ruime week mogen we hem op halen van Schiphol. Hij heeft een fiks verleden, is onnoemelijk lief maar ook erg voorzichtig en hier zal hij moeten wennen aan werkelijk alles. Hij zal dus veel liefde, geduld en begeleiding nodig hebben. Een veel betere reden om me spreekwoordelijk van de straat te houden dan depressief op een hoog-laag bed moeten zitten wachten terwijl het leven aan me voorbij gaat. Plus de beste extra motivator om te willen lopen.
Bovenal, eindelijk toch iets heel leuks te vertellen.
Tag: Drempels
Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Eigenlijk ben ik altijd erg zelfverzekerd, creatief en ambitieus geweest. Als kind kon ik al goed lullen en gedurende mijn pubertijd dacht ik met goede wil en flink werken veel te kunnen bereiken van wat ik zou willen bereiken. Goed, iets moest mijn interesse hebben, wilde ik er iets voor doen maar dan sprong ik er ook volledig in. U zou het zo direct misschien niet zeggen maar ik stond tomeloos positief en optimistisch in het leven.
Vanaf mijn twintigste heb ik echter mijn ambities en dromen telkens weer een beetje bij moeten stellen. Het begon met wat minderen van sociaal leven, later de beslissing uit de studentenpolitiek te stappen, vervolgens was werken naast mijn studie niet meer mogelijk en uiteindelijk haalde ik toch de eindstreep van mijn studies niet omdat de veertig-urige werkweek voor de scriptie niet meer haalbaar was. Ik sloeg een andere weg in, schoolde mezelf zo’n beetje om en ging aan het werk. Daar moest ik steeds meer aanpassing in zien te vinden, kon steeds minder uren maken en uiteindelijk strandde ik in de WAO.
Dat had vanzelfsprekend ook financiële consequenties. Elke stap terug in mijn leven betekende een stap terug in financiële zin. Met als resultaat dat ik de dingen die ik nog wel had kunnen doen, gewoonweg niet kon betalen en financieel volledig afhankelijk ben geworden, een deel van de staat en nog meer van mijn partner.
Er waren beslissingen op andere gebieden in mijn leven. Bijvoorbeeld had ik graag geprobeerd zwanger te worden maar als ik mezelf al niet kon verzorgen, hoe kon ik dat een kind aan doen? Talloze afspraken zijn afgezegd, leuke evenementen en gelegenheden aan me voorbij gegaan. Hobbies aan de wilgen gehangen en vriendschappen gesneuveld.
Kortom, bijna al mijn ambities, dromen en wensen moesten stukje bij beetje afgebroken worden en keuzes werden minder in aantal en bereik. Elke beslissing tot een stapje terug nam ik na veel piekeren altijd te laat en nadien had ik flink moeite me werkelijk er bij neer te leggen. Maar het was niet anders. Soms gooit ziekte nu eenmaal roet in het eten. En zit er niets anders op heil ergens anders in te zoeken.
Toen bleek dat het in 2008 gestelde vitamine B12 tekort me ongezien mijn gehele volwassen leeftijd in de weg heeft gezeten, werd tevens duidelijk dat het moeten schrappen van stukken in mijn leven niet nodig was geweest. Een snellere diagnose en juiste behandeling hadden mij aanmerkelijk gezonder gehouden en me niet tot zoveel negatieve keuzes gedwongen. Maakte dit me al woedend, stond er tenminste nog iets tegenover. Nu zou ik behandeld worden en al was er de waarschuwing dat er rest schade zou blijven bestaan, was het plausibel dat ik enorme verbetering zou kunnen boeken. Misschien kon ik wel weer aan het werk, zou ik kunnen gaan sporten en in elk geval zou ik meer kunnen gaan doen. Het maakte lang niet alles goed – absoluut niet – maar het hielp zeker mijn blik vooruit te houden.
De diagnose HMSN dit jaar en vooral de uitleg eromheen, stak daar een stokje voor. Immers bleek niet alleen veel over het hoofd gezien te zijn in mijn volwassen leven, maar ging dit terug naar mijn vroege jeugd! Bleek dat de vitaminedeficiënties én opgedrongen manier van leven hadden gezorgd voor meer schade dan nodig. En moest ik bovendien van het een op het andere moment accepteren dat ik niet alleen niet zou verbeteren maar zelfs alleen nog achteruit zal gaan. In mijn beleving kreeg ik geheel overnieuw de boodschap dat ik zieker ben dan nodig, minder kan dan nodig en veel onnodig heb moeten opgeven. En nu kan ik niets ervan nog inhalen in de nabije of verre toekomst.
Wellicht zult u denken dat het neerkomt op een wat-als gedachte waar ik niets meer aan heb. Dat is ook zo en dat realiseer ik me best. Maar dat maakt het nog niet makkelijk om over de schouder te gooien en verder te slenteren. Ik denk vooral omdat het niet een kwestie is van een verkeerde weg ingeslagen zijn en bedenken wat het andere pad had kunnen opleveren. Het gaat eerder om wegen die afgesloten zijn en de enige richting die overbleef, was de weg terug. Afgesloten niet door mijzelf maar door anderen uit misplaatste vooroordelen, autoriteitsgevoelens of complete desinteresse.
Toch .. langzaamaan gaat dit verhaal tot mijn verleden behoren. Iets waar ik niet met veel plezier aan terug denk maar steeds minder een hindernis om verder te gaan. Bijna klaar om achter te laten ..
Durf het bijna niet te zeggen – volksstammen rechtse stemmers zijn zó jaloers tegenwoordig – maar ik heb sinds twee weken een rolstoel van de WMO in de huiskamer staan. En nog erger, stiekem vrees ik er niet zo mee uit de voeten te kunnen als gedacht.
Was ik best trots dat ik na vijf maanden revalidatie de moed verzameld had de geadviseerde rolstoel aan te vragen, zonk de moed me alweer in de schoenen toen het ding gebracht werd. Gewoon, omdat niemand voor zijn plezier een rolstoel in huis haalt, ook ik niet. Dat werd nog erger toen mijn oma van de respectabele leeftijd van achtentachtig dezelfde avond dolenthousiast vertelde dat ze twee weken eerder exáct dezelfde rolstoel had gekocht die hier in de huiskamer stond te staan. Auw.
Maar goed, het is niet anders en na negen dagen er naar staren was ik opnieuw redelijk gewend aan het idee, had weer voor me welke vrijheden deze stoel me zou gaan geven en besloten we het ding eens uit te gaan proberen en ermee naar een terrasje te gaan. In huis kon ik de stoel met mijzelf erin prima voortbewegen dus dacht ik optimistisch zelf minstens het eind van het fietspad te gaan halen. Helaas, buiten bleek een heel andere realiteit en ik kwam nog geen twee meter vooruit, waarbij ik daarnaast mezelf maar liefst drie keer klem reed tegen de stoeprand. Uitgeput maar niet van plan het nieuw verworven optimisme te laten varen, was daar gelukkig mijn man, die mij met liefde wilde voortduwen. De liefde bleef, het voortduwen bleek nog niet zo makkelijk. Zo merkten we snel dat alle straten en wegen lichtjes schuin aflopen. Goed voor de afwatering, zeer vermoeiend voor de rolstoelduwer die voortdurend moet bijsturen. Verder zijn vele straatjes te smal, liggen stoeptegels her en der slordig neergekwakt, missen veel stoepen op- en afritjes, staan er overal en nergens bomen, lantaarnpalen en andere dingen in de weg en dat Roosendaal tegenwoordig ernstig bezuinigd op groenvoorziening helpt ook niet bepaald mee. Twee maal was het zo armoedig gesteld met de stoep dat ik uit moest stappen zodat mijn man de rolstoel een stuk kon dragen, wat niet echt de bedoeling is van het hebben van een rolstoel nietwaar. Van de wandeling naar de stad die voor mijn man normaal niet meer dan een ommetje is, was hij nu behoorlijk gesloopt.
Eenmaal op het terras werd ik aan een tafel geschoven en tja, daar zat ik dan. De sympathie lachjes en meelijwekkende blikken kon ik me nog wel overheen zetten. Maar dat ik mezelf niet even uit de volle zon kon verplaatsen of naar een ander groepje mensen op het terras kon rijden zonder om hulp te vragen, viel me toch wat al te zwaar.
Ik moet wel toegeven dat de rolstoel enorm comfortabel zit. En dat ik voor het eerst in ik weet niet hoe lang zonder problemen en vermoeidheid op plaats van bestemming aan kwam, met zelfs nog wat energie over. Maar toch. De vrijheid die ik er mee krijg, voelt stevig beperkt door het feit dat ik alle zelfstandigheid in moet leveren.
Heb het besproken met de revalidatie arts en die verklaarde (gelukkig?) dat het niet aan mij lag dat ik de rolstoel geen meter vooruit krijg maar dat het probleem zit in de techniek. De stoel is aangepast op het feit dat ik er uren aan een stuk in moet kunnen doorbrengen maar dat zorgt er helaas voor dat hij amper nog zelfstandig voort te bewegen is. Er zijn wel rolstoelen die helemaal zijn aangepast op makkelijk voortbewegen, daar valt alleen niet langdurig in te zitten zonder de nodige problemen. De arts – wetende dat ik het verschrikkelijk vind om hulpmiddelen te gebruiken – suggereerde voorzichtig dat ik wellicht beter een scootmobiel zou kunnen proberen.
Zal er eens rustig over nadenken en wat informeren, van scootmobielen heb ik nog minder verstand dan van rolstoelen en daar wist ik al niets van. Ow, en voor de mensen die denken dat ik nu zomaar een rolstoel heb gekregen waar ik niet uiterst dankbaar gebruik van maak: hij is in bruikleen en kan weer ingeleverd worden, mocht iets anders geschikter blijken.
Mocht u zich afvragen waarom ik een rolstoel heb verkregen. Ik heb HMSN (een spierziekte met neurologische oorzaak) en kan beperkt lopen en staan. De rolstoel is om weer dingen te kunnen doen waarvoor meer staan en/of lopen vereist is.