Tag: Vitamine B12 Page 1 of 2

20 May, 2023

Hoe uitspraken (0ver vitamine B12 tekort) gevolgen hebben

De Volkskrant heeft expliciet aangegeven dat het ingezonden stuk in de Volkskrant van dr. Bernard Leenstra over vitamine B12 tekort en het B12 institute zijn persoonlijke opinie betreft. Nu is het al erg genoeg dat een arts rond een ernstige ziekte handelt in opinies. Op sociale media gaat het nog een stapje verder. Dr. Leenstra handelt ook in beschadigende uitspraken die niet waar lijken te zijn.

Op 4 mei jongstleden bijvoorbeeld, verklaart dr. Leenstra dat hij even gebeld heeft met het Erasmus MC. Het Erasmus zou niets weten van samenwerking of teksten op de webpagina van het B12 institute en er zelfs van geschrokken zijn.:

Deze uitspraak wordt hier en daar herhaald en enkele andere artsen lijken het klakkeloos voor waarheid aan en over te nemen. Nu weten we natuurlijk niet wie dr, Leenstra precies gesproken heeft. Toch is het zacht gezegd wat vreemd dat de samenwerking niet alleen op de website van het B12 institute te vinden is maar ook gewoon op de website van het Erasmus MC zélf te lezen staat. Nog vreemder is dat na ruim twee weken van de vermeende ‘schrik’ bij het Erasmus MC, er nog geen punt of komma veranderd is.

Dit soort kwalijke suggesties die vooralsnog weinig waarheid lijken te bevatten, zien we vaker terug bij dr. Leenstra. Hij is zelfs niet te beroerd om een professor doctor met emeritaat pensioen (internist-endocrinoloog) onder de bus te gooien. Daarover beweert dr. Leenstra meerdere keren dat het UMCG en de afdeling interne geneeskunde in het bijzonder, zich achter het opiniestuk van hemzelf geschaard zouden hebben, zich zouden distantiëren van voornoemde professor doctor en bovendien een interview met deze professor doctor over vitamine B12 tekort zo snel mogelijk van de website zal verwijderen.

Heel gek, ook dit interview prijkt nog steeds op de website van het UMCG. Er is nog geen punt of komma toegevoegd. Waarom zouden ze overigens ook. Het gaat om deugdelijke informatie, onderbouwd met medische wetenschap en heeftzijn.is met het B12 institute te maken, hetgeen dr. Leenstra om te doen zou zijn.

Dit zijn twee voorbeelden maar het lijkt een patroon. Boute, kwalijke uitspraken over personen, ziekenhuizen en klinieken op sociale media doen die hij niet kan bewijzen, die vooralsnog niet op waarheid gebaseerd lijken te zijn maar eenmaal in de openbaarheid een eigen leven gaan leiden. Niet op de laatste plaats omdat hij huisarts is en zo zogenoemde ‘witte jassen invloed’ heeft. Met name collegae nemen het over, waarom zouden ze een huisarts wantrouwen?

En het ging nog een stap verder. Om zijn claims te bewijzen, roept hij op Twitter en op LinkedIn willekeurig iedereen op om te bellen naar interne geneeskunde van het UMCG. Naar mij haalt hij enige dagen later flink uit omdat hij veronderstelt dat ik niet gebeld heb (dat klopt) en tot mijn verbazing vallen meerder specialisten en een cardioloog in opleiding (nota bene werkzaam bij het UMCG) hem bij. Bel. Ze. Dan. Op. krijg ik zelfs in beeld. Alsof ik de getikte ben hier.

Een krankzinnige oproep als je het mij vraagt. Buiten dat wie claimt, bewijst en de stelregel niet is dat elke lezer zelf maar op zoek gaat naar bewijs.
1. Geen enkel ziekenhuis zal aan willekeurige personen mededelingen doen over (oud) werknemers en mogelijke conflicten achter de schermen. En gelukkig maar.
2. Voor niet patiënt-zorg gerelateerde informatie bel je niet met interne geneeskunde maar de afdeling klantcontacten/communicatie.
3. We hopen en veronderstellen toch dat artsen met ‘te hoge werkdruk’ niet bedoelen dat ze ze zich hele dagen bezig houden met roddel en achterklap naar aanleiding van opiniestukjes in de krant of uitspraken van huisartsen op sociale media.
4. In het verlengde daarvan, welke arts roept in hemelsnaam op massaal de poli interne geneeskunde lastig te gaan vallen over zijn opiniestukje?

Dat laatste kan ik wel een suggestie over doen overigens. Stel dat al die ‘boze patiënten’ de assistentes van interne geneeskunde UMCG plat en overspannen hadden gebeld, elk met de naam van betreffende professor doctor, was er vanzelf reuring ontstaan rond deze voormalig arts. Niet omdat artsen zouden staan te dansen op de tafel over de opinie van dr. Leenstra in de Volkskrant. Wel omdat je met zo’n oproep (fake) nieuws maakt. Misschien zag dr. Leenstra de krantenkoppen al voor zich? ‘Honderden patiënten bellen ziekenhuis plat voor informatie rond professor doctor … ‘. De waarheid doet er dan tenslotte al niet meer toe, de kwalijke associatie is gecreëerd en zie daar maar vanaf te komen.

Besef dat dit is waar ernstig zieken – die in de reguliere zorg normaal gediagnosticeerd en onder behandelprotocol behandeld willen worden met een geregistreerd geneesmiddel – tegen aan lopen. Dat patiënten zich hier publiekelijk maar ook in spreekkamers tegen moeten verweren om reguliere zorg te krijgen. Je staat 1-0 achter tegenover de arts die nietsvermoedend misvattingen en kwalijke uitspraken van een collega over hebben genomen. Reken maar dat je met 20-0 achter staat op het moment dat je wil proberen te bewijzen dat deze gewaardeerde collega het grondig mis heeft en onbewezen claims lijkt te doen. Dan is dit bijvoorbeeld hoe je als patiënt gezien wordt (uit de draad van dr. Leenstra op LinkedIn, naam van de arts verwijderd):

Het zou dan ook fijn zijn als eens een keer niet alleen patiënten proberen massaal van zich te laten horen maar als hier ook binnen de zorg meer aandacht voor en ophef over zou ontstaan. Het is immers niet maar een beetje opinie of een beetje sensatie.

Dit maakt slachtoffers.

Voor de arts die interesse heeft in vitamine B12 problematiek, u kunt op 8 en 9 juni terecht op de eerste Internationale vitamine B12 conferentie. Of alles erover lezen op GMED waar verschillende publicaties van prof. dr. Wolffenbuttel terug te vinden zijn.

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, B12-deficiëntie, Bernard Leenstra, Huisarts, Opinie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-tekort, Zorg

17 May, 2023

Dokter Bernard heeft een opinie

“Als je toch die overtuiging hebt [dat je mogelijk een vitamine B12-tekort hebt]: koop een potje vitamine B12-pillen bij de drogist, slik drie maanden elke dag één pil en kijk wat het doet. Of nog beter: ga wandelen, sporten of een praatje maken met ouderen in een verzorgingstehuis. Omarm, hoe lastig dat ook kan zijn, dat het leven nu eenmaal niet altijd een feestje is.” (Ingezonden stuk Volkskrant, Bernard Leenstra, huisarts)

We hebben er weer eentje bij. Een arts die de media op zoekt om te verkondigen dat vitamine B12 een hype is. Eigenlijk heeft hij kritiek op het vitamine B12 institute in Rotterdam die hij beschuldigt van het verstrekken van injecties aan iedereen die wil, ongeacht of ze een vitamine B12 tekort hebben of niet. Hij kan niet bewijzen dat dit plaats vindt of zo vertelt hij op sociale media, hij mag immers geen patiënt gegevens delen. Hij heeft ‘dat gehoord van patiënten’ en kennelijk bestaat de verwachting dat we hem op de kleur van zijn ogen vertrouwen. Daarbij heel gek en wat we wel vaker zien, zoekt hij bij gebrek aan bewijs zijn onderbouwing in misvattingen en misstanden rond de ziekte vitamine B12 tekort, de diagnostiek, de behandeling en zelfs het geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie.

Typisch is hoe men en ook deze huisarts gebruik maakt van cirkelredeneringen. Zoals in het citaat, waar feitelijk staat: denk je dat je een B12 tekort hebt, consulteer vooral geen arts maar haal een pilletje bij de drogist. Werkt dat niet, denk dan niet dat je wellicht een opnameprobleem hebt dat door een arts met injecties – al 51 jaar een goedgekeurd en geregistreerd geneesmiddel – behandeld kan worden maar concludeer op eigen houtje dat je geen B12 tekort hebt. Of wat deze arts een nóg beter idee vindt: denk je dat je een B12 tekort hebt? Ga niet naar een arts, neem je eigen klachten vooral niet serieus en “omarm dat het leven nu eenmaal niet elke dag een feestje is”. Op sociale media verwijst hij voortdurend naar het standpunt diagnostiek vitamine B12-deficiëntie van het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG). Die het inderdaad nóg ietsje bonter maakt. Die stellen immers dat je na de diagnose vitamine B12 tekort een pilletje kan proberen en als dat niet voldoende helpt, er niet overgegaan wordt op behandeling met vitamine B12 injecties maar je doorverwezen dient te worden voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Het is als iemand met ernstig diabetes aanraden het met pillen onder controle proberen te krijgen en te stellen dat als dat niet helpt, je geen insuline hoeft te spuiten maar in een ruk door naar de psycholoog kan. Inderdaad, dat zou volkomen absurd zijn.

Hiermee springt direct iets anders in het oog. Men verleent elkaar autoriteit en gebruikt dat als argument. De ‘het is waar want iemand anders vindt het ook’ argumentatie. Met medische wetenschap of zelfs met inhoud heeft het niets te maken.

Is er dan helemaal geen onderbouwing? Jawel. Maar zoals eerder besproken, bestaat dat uit achterhaalde inzichten, misvattingen en rammelende onderzoekjes. Soms zelfs hele nare truukjes. Zo legde huisarts Leenstra op sociale media me een onderzoek voor dat zou bewijzen dat orale suppletie bij een opnameprobleem even effectief of nog beter zou werken dan behandeling met vitamine. B12 injecties. Het onderzoek bleek te gaan om (voedsel) innameproblemen bij kinderen. Ze kregen te weinig vitamine B12 binnen door een eenzijdig, slecht dieet, slikproblemen of andere problemen. Het is alsof je wil bewijzen dat een tafel een stoel is, omdat je er met wat moeite op kan zitten om te promoten dat je in het vervolg geen tafel met vier stoelen meer aanschaft maar een tafel met vier tafels.

Tot slot is niets menselijks een arts vreemd. Blijkbaar ook de persoonlijke aanval, projectie en directe of indirecte jij-bak niet. Zo had ik dokter Leenstra in een twee gesprek toevertrouwd dat ik enige jaren terug ook (doch andere) kritiek op het instituut heb gehad en daarover een mailwisseling met het instituut heb gevoerd. Wellicht dacht hij per abuis dat dit ons geheimpje zou zijn? In elk geval was mijn verbazing groot toen ik een dag later publiekelijk beschuldigd werd niet kritisch naar het instituut te kijken en geen contact op te nemen. Het werd nog sterker, ik zou me alleen sneu focussen op onze dokter Leenstra en niet op de beroepsgroepen (voor degenen die mij niet kennen, zoek even op vitamine B12 en je ziet mijn kritiek die ik al vele jaren uit op artsen, specialisten, zorgverzekeraars, de Vereniging tegen Kwakzalverij, huisarts Nico Terpstra (die, dat moet gezegd, zeer goed en inhoudelijk reageerde), het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NVtG) het campagneteam Zinnige en Zuinige Zorg en zelfs mijn voormalig eigen artsen, specialisten en huidige huisarts). Het deerde niet gezien de “Het lijkt er meer op alsof jij dit soort persoonlijke verdachtmakingen nodig hebt om sympathie te verkrijgen voor je reacties omdat het volledig aan inhoudelijke (zelf)reflectie ontbreekt.”

Om het even persoonlijk te maken als ik cadeau kreeg. Deze dokter Leenstra en ik hebben het niet alleen over bovenstaande gehad. Hij weet wat mij in de zorg is aangedaan. Weet hoe het mijn leven heeft verwoest. Weet dat ik daar een intense complexe post traumatische stress stoornis door heb opgelopen. We hebben publiekelijk als privé gesproken. Hij kan me zelfs bellen. De beschuldigingen volgden kort daarna.

Griezelige is dat ik lang niet de enige patiënt ben die al jaar en dag dit soort persoonlijke shit naar mijn hoofd krijg en nog meer dat dokter Leenstra lang niet de enige is die die dit soort shit naar onze hoofden slingert. Van de arrogante dat ik een leek ben dus mijn mond/bek/smoel moet houden tot toeschrijven van kwaadaardige motieven tot rottige opmerkingen en commentaar met betrekking tot mijn trauma. Griezelig omdat het niets te maken heeft met medische wetenschap, goede zorg of zelfs maar een beschaafd gesprek. Griezelig ook omdat het weergeeft hoe er in spreekkamers over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten gedacht wordt.

Wil je alles weten over vitamine B12 tekort, complexiteit van diagnostiek, de behandeling en medisch wetenschappelijke onderbouwing, verwijs ik graag naar een artikel van prof. dr. Wolffenbuttel nav het opiniestuk van dr. Leenstra: Hommeles met B12

Comments (0)

Posted in: Media, Zorg

Tags: B12, Bernard Leenstra, Huisarts, Misstand, NHG, Opinie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Zorg

24 December, 2020

Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B₁₂, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B₁₂” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille
In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.
Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)

Posted in: Lijflog, Maatschappij, Oud zeer, Zorg

Tags: B12, B12-tekort, Journalistiek, Lara Harmans, NHG, NTvG, Tjerk Wiersma, Venijn, Vitamine B12, Vitamine B12-tekort, Zorg

24 January, 2020

Hoogleraar werkt zich verder in de B12-nesten?

Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.

Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden. Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.

Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.

Maar toch ….

Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …

Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!

De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’. Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.

Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.

Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?

In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”

Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, B12 tekort, B12-deficiëntie, Hoax, Stephan Bakker, UMCG, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie, Vitamine supplementen

22 January, 2020

Hoogleraar dupeert B12-tekort patiënten met kul bevindingen?

Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.

Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.

Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.

Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.

Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.”

Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.

Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.

Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.

Comments (9)

Posted in: Maatschappij, Media, Uncategorized, Zorg

Tags: B12, Fake News, Misstand, Stephan Bakker, UMCG, Universitair Medisch Centrum Groningen, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie

4 September, 2018

Wat een richtlijn (Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie) aan kan richten

Veel patiënten lijken een vitamine-B₁₂-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B₁₂-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B₁₂-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)

Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.

Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.

Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.

Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”

Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B₁₂-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.

De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.

Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.

Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.

Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.” Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.

Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.

Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt: “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?

Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.

Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.

De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.

Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.

Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.

De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.

(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)

Comments (8)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, Diagnose, Medische missers, Misvattingen, Nederlandse Huisartsen Genootschap, NHG, Onduidelijkheid, Richtlijn, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie, Zorg

20 August, 2018

Hoe de Vereniging tegen Kwakzalverij de (vitamine B12) plank mis slaat

“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“

Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.

Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”

U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen? Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.

De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig: “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).

Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“

Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?

Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”

Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.

Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”

Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?

Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.

Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten – geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.

Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.

Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.

Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.

Update 2 juni 2023: Dit artikel wordt opnieuw gedeeld op Twitter. Opvallend is dat er bovenin een zin is toegevoegd, namelijk: “Bewijs ontbreekt dat vitamine B12-injecties werken tegen vermoeidheid en concentratiestoornissen bij mensen zonder ernstig vit. B12-gebrek.” Dit is gewon waar. Helaas verbetert dat niets aan het broddelwerk dat helaas nog altijd online te vinden is.

Comments (26)

Posted in: Uncategorized

Tags: B12, B12 tekort, B12-deficiëntie, Broer Scholtens, Kwakzalverij, Misvattingen, Vereniging tegen Kwakzalverij, Vitamine B12, Zorg

18 July, 2018

Geschiedenis van een (B12) vitamientje

Waar mensen doorgaans diep onder de indruk zullen zijn van de meest recente medische ontwikkelingen, raken weinig mensen geïmponeerd door termen als ‘vitamine B12’ en ‘vitamine B12 tekort’. Laat staan met ‘vitamine B12 injectie’ als geneesmiddel. Vitamientjes zitten in voedsel en staan in pil vorm op de plank bij elke drogist om de hoek. Een tekort zal wel niet zo erg zijn en vul je gewoon even aan met een smakelijk biefstukje of een goedkoop tabletje. Doorlopen mensen, niets aan het handje.

Menig geëerd, gevierd en gelauwerd wetenschapper zou zich om deze gedachten gang minstens drie maal omdraaien in zijn en haar graf. Niet alleen omdat een onbehandeld (ernstig) vitamine B12 tekort in de huidige tijd nog altijd schade aan DNA, aan hersenen, aan organen en in het zenuwgestel geeft en een in potentie dodelijke ziekte gebleven is. Tevens omdat het meer dan honderd wetenschappers meer dan honderd jaar hoofdbrekens en hard werken gekost heeft om van de eerste beschrijving van het ziektebeeld (rond 1850) te komen tot de mogelijkheid vitamine B12 te synthetiseren en in een ampul te stoppen (1972). Er zijn langs de weg bovendien dusdanig spectaculaire vondsten gedaan dat er niet één maar twee Nobelprijzen zijn toegekend. Er hangt dus een rijke geschiedenis vast aan vitamine B12 en diens problematiek. Een geschiedenis die – in tegenstelling tot de kortere geschiedenis van scheurbuik door vitamine C gebrek – door velen nooit is geleerd en zo geen vaste plek in het gezamenlijke geheugen kent. Misschien is dat een van de redenen dat we tegenwoordig zo makkelijk denken over deze vitamine en het feit dat vitamine B12 tekort bekend is komen te staan als ‘de vergeten ziekte’. Het lijkt zesenveertig jaar na de uitvinding van vitamine B12 injecties al een ‘vergeten geschiedenis’ te zijn.

Het begon met de observatie van een ernstige ziekte. De ziekte maakte mensen uitgeput, bleek en miserabel, gaf ernstige neurologische klachten en verlies van spieren, zorgde voor flink gewichtsverlies en eindigde onherroepelijk in de dood. Dhr. Addison als dhr. Biermer schreven er als een van de eersten over waardoor de ziekte aanvankelijk de naam Addison-Biermer kreeg. Later zou blijken dat de ziektegevallen niet alleen specifieke symptomen maar ook een vorm van bloedarmoede gemeen hadden: de rode bloedcellen waren zichtbaar vervormd. In 1871 beschreef Anton Biermer een ziektegeval van deze dodelijke bloedarmoede die hij daarom de naam ‘Pernicieuze Annemie’ (letterlijk: verderfelijk bloedarmoede) gaf. De zichtbaar te maken bloedarmoede maakte dat de ziekte makkelijk gediagnosticeerd kon worden. Daar hield het goede nieuws echter ook wel compleet mee op. Men had nog geen idee wat de ziekte veroorzaakte, laat staan hoe deze te bestrijden zou zijn. De diagnose was kortom een doodsvonnis.

De eerste tijd was de aandacht van de medische wetenschap dan ook gericht op manieren deze afgrijselijke ziekte een halt toe te kunnen roepen. Dat duurde nog wel een tijd en de start lag eigenlijk in een naar staaltje dierproeven rond 1920. George Hoyt Whipple vroeg zich af of algemene bloedarmoede (te weinig rode bloedcellen) opgelost zou kunnen worden met voedsel. Hij paste aderlating toe op honden tot ze een tekort aan rode bloedcellen hadden en experimenteerde vervolgens met verschillende soorten voedsel om te kijken of en hoe snel de rode bloedcellen terug aangemaakt werden. Zo leerde hij dat een dieet van lever, nieren, vlees en abrikoos de aanmaak van rode bloedcellen opwekten waardoor de honden snel terug opknapten van de eerder geschonken ellende.

George Richard Minot richtte zich eveneens op bloedarmoede maar dan op de pernicieuze anemie in mensen. Geïnspireerd door het onderzoek van George Whipple raake hij geïnteresseerd in voedsel als middel om pernicieuze anemie weg te kunnen nemen. In samenwerking met William Murphy ontwikkelde hij in 1923 een strak dieet bestaande uit dagelijks 100-250 gram rauwe lever, 120 gram ‘gespierd’ vlees, bladgroenten, fruit, eieren en melk. De mensen die het dieet volhielden, lieten enorme verbetering in hun bloedbeeld en toestand zien. Stopten mensen met het dieet, vielen zij binnen enige maanden weer terug. Het bleek al snel dat rauwe lever of beter gezegd een stofje in rauwe lever de grootste werkzaamheid had. In de loop van twee jaar konden de twee wetenschappers vijfenveertig mensen overhalen dagelijks twee ons rauwe lever op recept tot zich te nemen. Alle 45 lieten verbetering zien. De vondst dat met dit dieet een ernstig invaliderende en dodelijke ziekte terug gedrongen kon worden, was dusdanig sensationeel dat Whipple, Minot en Murphy in 1934 tezamen de Nobelprijs voor de geneeskunde kregen toegekend.

Nu was verplicht op recept dagelijks grote hoeveelheden rauwe lever eten of (later) leverextract drinken niet echt fijn en een deel van de patiënten ging weliswaar iets later maar nog steeds dood aan de ziekte. Blijkbaar bracht het dieet dus niet voor iedereen even veel vooruitgang of de beoogde genezing. Het viel William Castle in zijn onderzoeken op dat een groep mensen na een maagresectie pernicieuze anemie kregen maar tegelijkertijd geheel niet reageerden op rauwe lever. Bij hen werkte dit ‘geneesmiddel’ in het geheel niet. Middels verschillende soorten onderzoek met (gebruik van zijn eigen) maagsap, ontdekte hij dat er een stofje in de maag aanwezig moest zijn om het weldoend stofje in lever op te kunnen nemen. En dat het stofje ontbrak als de maagwand aan getast was door gastritis of afwezigheid van de maag. Het stofje in de maag noemde hij de ‘intrinsieke factor’, waardoor het weldoend stofje uit lever de ‘extrinsieke factor’ of ‘pernicieuze anemie factor’ werd genoemd.

Laland en A. Klem ontdekten dat extract inclusief de extrinsieke factor met behulp van het oplosmiddel phenol en actieve kool aan onder andere lever kon worden onttrokken. Hiermee kon de hoeveelheid lever als geneesmiddel terug gedrongen worden tot een kleinere, beter toe te dienen hoeveelheid leverextract wat bovendien later in de vorm van leverinjecties kon worden ingespoten. Na het verplicht eten van grote hoeveelheden rauwe lever een goede vooruitgang, het preparaat was alleen niet zuiver te krijgen. De extrinsieke factor bleef sterk vermengd met andere stoffen uit de lever en de dosering van voldoende extrinsieke factor bleef moeilijk te bepalen. Hier boden ontwikkelingen in de microbiologie verdere vooruitgang. Mary Shorb ontdekte in 1947 dat leverextract effect heeft op de groei van micro-organismen. En dat specifieke micro-organismen – middels een microbiologische bepaling – de extrinsieke factor uit lever kon isoleren.

Twee verschillende onderzoeksgroepen in de geneeskunde konden met deze vondst verder: de Amerikaan Karl Folkers en zijn medewerkers van Merck en de Engelsman Ernest Lesther-Smith met zijn groep medewerkers van Glaxo. De twee groepen kwamen in 1948 binnen weken van elkaar tot dezelfde onderzoeksresultaten: beiden hadden een manier gevonden om de extrinsieke factor in molecuulvorm uit lever te kristalliseren. Lesther-Smith noemde de stof cobalamine. Oftewel vitamine B12.

Chemiste Dorothy Hodgkins borduurde voort op zowel dit onderzoek als ander onderzoek om de structuur van de moleculen in kaart te kunnen brengen. Vitamine B12 bleek de meest complexe structuur van alle vitamines te hebben maar in de jaren 1950 lukte het haar de chemische structuur van vitamine B12 te beschrijven. Vanwege de complexiteit van het B12 molecuul werden haar onderzoeksresultaten als baanbrekend gezien. In 1964 leverde het haar de Nobelprijs voor de chemie op.

Een beschrijving is weliswaar machtig mooi maar geeft niets concreets in handen om patiënten te kunnen helpen. Gelukkig had Robert Burns Woodward, een bekende en met een Nobelprijs (1965) geëerde wetenschapper, een methode gevonden om verschillende natuurlijke stoffen te kunnen synthetiseren. In 1961 startte hij een project om hetzelfde met de stof vitamine B12 te kunnen bewerkstelligen. Uiteindelijk was er een samenwerking met Albert Eschenmoser en meer dan negentig post-doctoraal studenten voor nodig om in 1972 de synthese van de verschillende (actieve en inactieve) vormen vitamine B12 mogelijk te maken. De leverinjectie als geneesmiddel om pernicieuze anemie en andere vormen van vitamine B12 deficiënte te genezen, kon worden vervangen voor de huidige vitamine B12 injectie. Een gouden vondst met minstens een platina randje. Toegegeven, de vitamine B12 injecties kunnen de oorzaak van een vitamine B12 deficiëntie niet weg nemen en indien de oorzaak niet weggenomen (of gevonden) kan worden, dient de patiënt een leven lang behandeld te worden met vitamine B12 injecties. De behandeling met injecties is echter – mits tijdig gestart – compleet genezend. Op tijd starten is hier overigens wel de sleutel. Begint men te laat is er kans dat ontstane schade onomkeerbaar is.

Tussendoor werden nog enkele belangrijke bevindingen meer gedaan. Bijvoorbeeld Pernicieuze anemie – oftewel ontbreken van intrinsieke factor door een auto-immuun gastritis in de maag – bleek niet de ziekte zelf te zijn maar een oorzaak van de ziekte vitamine B12 tekort. Slechts één van de mogelijke oorzaken, er zijn in de loop der tijd veel meer oorzaken voor vitamine B12 tekort gevonden en helaas enkele nieuwe oorzaken ontstaan. Een andere belangrijke ontdekking was die van Foliumzuur in 1931. Het bleek dat een deel van de ziektegevallen die verdacht werden van pernicieuze anemie eigenlijk bloedarmoede van een foliumzuur tekort hadden. En dat toevoegen van foliumzuur bij een vitamine B12 tekort de bloedarmoede oplost zónder het vitamine B12 tekort op te lossen. Voldoende foliumzuur kan een vitamine B12 tekort dus verstoppen. Sinds voedselkwaliteit is verbeterd, overheden voedsel verrijkt hebben met foliumzuur en foliumzuur onderdeel is geworden van prenatale zorg, wordt dan ook steeds vaker een vitamine B12 deficiëntie zonder bloedarmoede gezien. De diagnose is derhalve niet meer te stellen door alleen naar bloedarmoede te kijken.

Uiteraard is de wetenschap na 1971 ook niet maar op zijn handen gaan zitten. Het probleem van vitamine B12 deficiëntie waarbij pernicieuze annemie de auto-imuunvariant is, kon en kan weliswaar simpel opgelost worden maar het probleem zelf bleek nog complexer in elkaar te zitten dan men al dacht. Naast de intrinsieke factor zijn er andere B-vitamines en verschillende enzymen nodig voor het lichaam om vitamine B12 voldoende op te kunnen nemen en niet alleen de maag maar ook de darmen zijn hierbij betrokken. Dat betekent dat het op veel verschillende punten mis kan gaan met risico op een vitamine B12 deficiëntie tot gevolg. Er zijn nieuwe en aanvullende testen bij gekomen en dat is alleen maar goed maar vooralsnog is er geen test die honderd procent zekerheid kan bieden. Deze ontwikkelingen hebben het stellen van een diagnose dus in sommige gevallen makkelijker en in andere gevallen moeilijker gemaakt. Een positieve ontwikkeling is dat met de komst van vitaminepillen, vitamine B12 tekort nog zelden een probleem van inname is. Wat inhoudt dat het in huidige tijden in meerderheid van de gevallen een opnameprobleem betreft. Vitamine B12 tabletten leveren tegelijkertijd een nadeeltje op. Supplementen verhogen de vitamine B12 waarde in het bloed, in veel gevallen echter zonder de gevolgen van het vitamine B12 tekort of het tekort zelf op te lossen. Het slikken van de goedkope, makkelijk te verkrijgen pillen kunnen een diagnose daarmee danig in de weg staan. En al is de behandeling door toedienen van injecties niet ingewikkeld te noemen, injecties vertekenen de B12 waarden in het bloed vele malen meer dan vitaminepillen doen. De effectiviteit van een behandeling kan daardoor simpelweg niet objectief gemeten worden.

Tot slot is vitamine B12-deficiëntie een groeiend probleem geworden. Onder andere door ontwikkeling en gebruik van medicatie die onder verschillende mechanismen de opname van vitamine B12 belemmeren. Te denken valt aan de bekende protonpompremmers (maagzuurremmers zoals Omeprazol, Pantazol, Nexium, Zantac), Para-aminosalicylzuur (tuberculose), Neomycine (een antibioticum), Colchicine (tegen jicht), Metformine (bij diabetes 2), Questran (cholesterolverlager), Kaliumtabletten (zoals Slow K) en lachgas (anesthesie). In de strijd tegen obesitas wordt steeds vaker een gastric-bypass (maagverkleining) uitgevoerd met een groot risico op vitamine B12 deficiëntie. Inmiddels wordt meer onderzoek gedaan naar de neurologische gevolgen en schade aan het zenuwgestel ten gevolge van een onbehandeld vitamine B12 tekort.

Mocht u nog aan het lezen zijn, het moge duidelijk zijn dat vele wetenschappers, onderzoeksgroepen en ontdekkingen in de geneeskunde en chemie achterwege gelaten zijn. Deze geschiedenis in grote lijnen geeft echter hopelijk wel een indruk hoe complex de ziekte en de diagnostiek er van is. Hoeveel tijd en werk het is geweest om een invaliderende en onherroepelijk dodelijke ziekte – die (een ernstig) vitamine B12 tekort nog steeds is – te kunnen genezen en zelfs vorming van klachten van een vitamine B12 tekort te kunnen voorkomen. Welke en hoeveel knappe koppen er mee gemoeid zijn geweest waardoor vitamine B12 tekort patiënten makkelijk en veilig te behandelen zijn met vitamine B12 injecties. Inmiddels bovendien werkelijk voor een prikkie. De verkoopprijs van een ampul vitamine B12 bedraagt ongeveer 75 eurocent. Met een injectiespuit, een opzuig naald en een injectienaald kom je onder de 1,20 euro per injectie uit. Het injecteren kan simpel in de bil- of dijbeenspier en is voor patiënten even makkelijk te leren als het bekendere insuline spuiten, wat ook de kosten voor begeleiding laag kan houden.

Nu is het normaal helemaal geen probleem dat de gemiddelde mens dit soort geschiedenislessen niet mee heeft gekregen. Er zijn ontelbaar veel medische vondsten en ontwikkelingen waar u en ik niets van hoeven te weten. Zolang de zorg het maar weet dan is het goed, nietwaar? Helaas toont de zorg zich even vergeetachtig als een patiënt met een langdurig onbehandelde vitamine B12 deficiëntie. Menig arts is slechts met een deel van de geschiedenis bekend, heeft een aantal belangrijke ontwikkelingen gemist of kent de geschiedenis in het geheel niet. Onbedoeld en onwetend duperen zij daardoor patiënten. Diagnoses worden gemist, ernstige problemen worden zwaar onderschat, schade wordt niet op tijd herkend en behandelingen worden niet of verkeerd ingezet. Stellen dat dit een serieus probleem is, is een understatement. Enkele mensen per jaar overlijden aan deze ziekte die zo onnoemelijk goedkoop, simpel en veilig te behandelen is. Een veel grotere groep mensen valt tussen wal en schip. Zij overlijden niet maar zijn ernstig ziek, hebben pijnlijke en invaliderende schade opgelopen en zien hierdoor hun leven doorgaans compleet in elkaar vallen. En moeten in die afgrijselijke situatie nog altijd strijden voor de juiste diagnose en behandeling.

Zo zie je maar hoe belangrijk het vak geschiedenis kan zijn.

(Omdat de lijst bronnen in de vorm van voetnoten nogal lang zou worden, zal ik binnenkort apart een lijst plaatsen waar alle informatie uitgebreid is terug te vinden)

Comments (5)

Posted in: Maatschappij, Zorg

Tags: Addison-Biermer, B12, Geschiedenis, Pernicieuze Anemie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie

12 April, 2018

Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht. Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren. Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden. Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie. Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Zorg

Tags: Brabant, Campagne 2018, NHG, Richtlijn, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, ViZ, Zorg

2 October, 2016

Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt. Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen. En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

Comments (13)

Posted in: Lijflog, Oud zeer, Zorg

Tags: Discussie, Gezondheid, Persoonlijk, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Ziekte