Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Tag: Herstel
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.