Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1 en update 2)
Op zich ben ik heel blij met de ergotherapeut waarmee het niet alleen goed lijkt te klikken maar die ook nog uit zichzelf aan huis wilde komen. Blijft merkwaardig dat het voor een eerstelijns traject wel kan, maar voor een revalidatietraject niet mag van de zorgverzekeraar maar goed. Voor nu ben ik er blij mee. De voorlopige uitkomst bevestigde dan weer meer zorgen dan dat er uitkomst kwam.
Want:
Er werd nogmaals bevestigd dat het gipsen en de instructie rust, rust rust in combinatie met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) erg destructief is geweest. Dat de pech covid te krijgen en even later een peesontsteking in de knieholte geen goed zal hebben gedaan. En het feit dat het zo lang duurt – ik kan al bijna dertien maanden niet lopen – de kans verkleint dat ik nog goed lopen zal kunnen opbouwen.
Dan de hulpmiddelen. Voor mobiliteit zou een scootmobiel het handigst zijn. Al kunnen we die niet binnen stallen en zouden we vrij waarschijnlijk een hok met stroom in de tuin zelf moeten bekostigen. Plus dat ik wel wat moet kunnen lopen. Je kan immers niet overal naar binnen met een scoot.
Dan is wellicht een rolstoel met e-fix of een elektrische handbike een beter idee. Alleen past mijn rolstoel niet door de buitendeur en ben ik nu niet in staat de handel in te klappen, in onderdelen naar buiten te brengen en daar weer in elkaar te puzzelen zonder een groot risico op vallen en blessures.
Om dat op te lossen zou de deur naar de tuin verbreed kunnen worden. Een aanvraag die kans van slagen zou hebben ware het niet dat we ook een traplift nodig hebben en de rest van het huis zeer rolstoel ontoegankelijk blijft. De kans dat de aanpassingen worden afgewezen en we in plaats daarvan een verhuisadvies krijgen, lijk aanzienlijk.
Nu is het niet dat we per se niet willen verhuizen. Maar we wonen in onze pensioenpot, zouden over moeten naar huur en erger, we moeten dan de eerste de beste woning accepteren die aangeboden wordt. Dus ook als deze in een pauperbuurt of ver van voorzieningen staat.
Een nog betere oplossing zou een aanbouw in de tuin zijn, met slaapkamer en badkamer. Daar hebben we echter het geld niet voor en het is zeer de vraag of we er toestemming voor zouden krijgen.
Sowieso is alles voorlopig even van de baan. Want zolang ik geen revalidatie doorlopen heb en we niet weten of en in hoeverre ik weer zal kunnen lopen, zal elke aanvraag afgewezen worden.
Om naar revalidatie te kunnen komen, is besloten zorgvervoer van de zorgverzekeraar aan te vragen. Daarvoor moet de revalidatiearts wel een fikse verklaring invullen en die was net met welverdiende vakantie. De vraag het door een willekeurige andere revalidatiearts in te laten vullen werd straal genegeerd. En inmiddels heb ik begrepen dat de revalidatiearts wel terug aan het werk is maar mijn formulier ergens onderaan de stapel ligt.
Dus is er nog niets veranderd. Het zal een tijd duren voor ik weet of ik zorgvervoer kan krijgen. En tja, dan kom ik vrij waarschijnlijk weer eerst op de wachtlijst van minstens drie maanden terecht voor de revalidatie kan starten. Hoe het verder moet wanneer het vervoer wordt afgewezen, denken we maar even niet aan.
Sorry mensen, ik kan er niets leukers van maken. Of zoals menig zorgverlener mij het afgelopen jaar heeft verteld. “Tja, dat is tegenwoordig de zorg in Nederland he”.
Category: Lijflog Page 1 of 93
Bijna drie maanden verder, tijd voor een update,
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!
In een soort intake gesprek liet de stichting ons weten dat je in Portugal uit een dodenstation was gehaald maar warm in huiselijke omgeving opgevangen en goed gesocialiseerd was. Eigenlijk had je niet naar Nederland gehaald hoven worden. Dat onduidelijk bleef waarom je toch hierheen gehaald was, was wellicht een eerste teken aan de wand.
We mochten je ophalen bij een gastgezin. Terwijl ik tegen mijn man had man verteld dat we geïnstrueerd waren rustig binnen te komen en je eerst even te negeren, zat ik tot zijn verontwaardiging direct na binnenkomst al met je op de grond. Dat wil zeggen, als een vrolijke wervelwind rende je om en over eens heen en werden we overladen met knuffels en kusjes. Om even rustig te praten – wij moesten nog goedgekeurd worden om je te mogen adopteren – en papieren te tekenen, werd je in de tuin gelaten. Een enorme tuin met gras, speeltjes en boerderijdieren. Genoeg te doen en ontdekken maar na een half uur zat je nog steeds ongelukkig kijkend op je kont voor de tuindeur. Je had duidelijk geen idee wat je in je eentje kon doen. Het was natuurlijk het tweede teken aan de wand maar al brak het ons hart je zo te zien, ontging ook dit teken ons. Verliefdheid doet dat.
Zonder op of omkijken ging je met ons mee de auto in en de hele weg bleef je zo braaf en stil liggen. Achteraf gezien het derde teken, je was niet zozeer braaf als verstijfd van angst.
Eenmaal thuis vlogen de tekenen ons om de oren. Je wilde niet alleen blijven maar durfde ook niet bij ons in de buurt te liggen. Normaal hielden we geen bench maar het was duidelijk je veilige plek dus hielden we hem maar aan. De eerste nachten moest het ding naast mijn kant van het bed gezet worden, het paste maar net. Een paar keer per nacht huilde je me zachtjes wakker tot ik mijn vinger tussen de tralies stak zodat je wist dat we er nog waren. Een groot hondenkussen vond je wel fijn maar moest aan de andere kant van de kamer liggen,. Trok ik het een stukje dichterbij, ging je er achter liggen.
En je was zo gestrest en bang voor werkelijk alles. Buiten had je daarom geen enkele aandacht voor ons, al bleven we een half uur staan wachten. Je blafte tegen vuilniszakken, papiertjes, struiken, sneeuwpoppen en van alles. Binnen hield je ons alert in de gaten en deed ik iets engs als gordijnen afhalen, struikelen of noem maar wat liet je per ongeluk je plas lopen, soms door het hele huis. Waar je dan zelf ook weer doodongelukkig onder was, ook al vonden we het echt niet erg..
Het eerste contact met de stichting verliep absurd. Omdat de enting stickers in je paspoort dubieus oogden, hadden we je laten checken en opnieuw laten enten bij de dierenarts. In de veronderstelling dat de stichting zou zien dat we goed voor je zorgden, vertelde ik daarover. De mevrouw van de stichting werd echter woedend, beschuldigde ons van dierenmishandeling en dreigde op huisbezoek te komen om je weg te halen. Toen ik weinig vriendelijk duidelijk maakte dat ze een huisbezoek mochten vergeten, dreigde ze me met een ‘knokploegje’ op straat op te zoeken om je ‘terug te halen’. Je zal het niet verstaan hebben maar hou het erop dat je over mijn lijk terug zou gaan naar die klote stichting.
Daarna hebben we een lang gesprek gehad met het gastgezin en je gezocht en gevonden op internet. Niets warm en huiselijk opgevangen. Je was te vroeg bij de moeder weggehaald, had daarna met twintig pups in een kennel gezeten. Je bleek jonger dan in je paspoort stond (anders mocht je niet reizen) en was niet hierheen gevlogen maar met andere honden in een hok op een auto gezet. Het was de bedoeling dat je zoals elke hond eerst drie dagen in de kennel van de stichting zou wennen voor je naar het gastgezin zou gaan. Alleen werd je zo hysterisch en bracht je de andere honden zo in paniek, dat ze je binnen een uur al hebben laten weghalen door het gastgezin.
Voor ons een opluchting dat we geen gezonde, goed gesocialiseerde hond aan het verknallen waren. Voor jou lieve Spot een ontzettend zware start in het leven. En het werd nog erger. De eerste dagen wanneer ik je eten neerzette, ging je heel lief zitten wachten tot ik zei dat je goed was n mocht eten. We waren heel trots op je dat je dat zomaar uit jezelf deed. Tot het omsloeg en het er niet meer toe deed wat ik deed of zei en je stopte met eten. De dierenarts vond fysiek niets mis en stelde verstrekkend kennelsyndroom. Je had zo weinig eigenwaarde en zelfvertrouwen dat je overtuigd was dat je niet mocht eten. Niet alleen hadden we dit nog nooit meegemaakt, we hadden er nog nooit van gehoord.
Geluk bij een ongeluk zat ik al afgekeurd in de WAO, was vrijwel altijd thuis en kon me helemaal op jou richten. We zijn gewoon opnieuw gestart alsof je een pup van zes weken was. Zijn alles gaan bekijken en ontdekken zodat je kon zien dat er niet overal zeskoppige monsters in verstopt zaten. Vierden een feestje toen je voor de eerste keer heel erg voorzichtig naast ons op de bank klom. Deden spelletjes en gaven complimenten om je zelfvertrouwen op te krikken. En het ging gelukkig snel al stukken beter met je. De angst nam af, de plasongelukjes ook en het vertrouwen in jezelf en ons nam elke dag toe. Met de pubertijd kwam zelfs klein kattenkwaad mee. Alleen dat eten …
Bijna een jaar heb ik met je op de grond gezeten om je met de hand te voeren. Al duurde dat vaak rustig een uur, een opgroeiende pup moet nu eenmaal goed eten. De tip van de dierenarts om buiten bij te voeren met heerlijke beloningen als frikandel, leverworst of gekookte worst leverden hele rare taferelen op. Je was er wel blij mee, nam het voorzichtig aan en legde het dan voor mijn voeten weg. Meerdere stukjes legde je naast elkaar in een rechte lijn weg. De dierenarts geloofde het amper tot je het in de praktijk ook deed.
Plan B werkte beter: leren bietsen. Gaf ik een andere hond iets en zag je dat die het opat, durfde jij ook wel. Het was alleen wel opletten dat de andere hond jouw deel niet snel ook opslokte. Toen de poes eenmaal aan je gewend was, kon ik jullie samen eten geven en ging het in huis ook beter. Al is het tot je tiende jaar wel wat problematisch gebleven. Als er ook maar iets afweek of je een geluid hoorde wanneer ik eten gaf, raakte je het niet aan. Hele lekkere dingen die je buiten van bekenden kreeg, at je thuis gewoonweg niet. Pas toen je op je tiende ziek werd, veranderde het plots. Voer wat je eerder niet had willen eten, vond je nu ineens heerlijk. Eke dag at je met smaak bijna je bak erbij op en elke maaltijd waren we daar zielsgelukkig mee.
Och lieverd, je bent zo’n mooie, sterke, gezonde en bovenal lieve hond geworden. Lief voor ons maar ook lief voor familie, vrienden, vreemden, kinderen, buurtkatten en loslopend wild. Je vond het verschrikkelijk wanneer iemand ongelukkig was en wilde dan met knuffels, kusjes en speeltjes troosten. Hadden we een nachtmerrie, dan duwde je jouw rubberen kip (troostkip) bij ons in bed en kwam je over ons heen liggen. In je jonge haren kon je ontzettend hard rennen, alleen een hazewind vriendje hield je tot je frustratie niet bij. Dol op wandelen, struinen en spelen. Populair bij teefjes waar jij ook dol op was, zelfs nadat je gesteriliseerd was. Je begreep niet waarom konijntjes bang voor je wegrenden en niet kwamen spelen. En ook niet waarom honden gingen zwemmen. Was dan weer in extase als een buurkat wel lekker kwam knuffelen. En probeerde in bomen te klimmen om eekhoorns achterna te kunnen. Je voelde je fijn bij kleine kinderen, liet alles van ze toe en was extra voorzichtig en zachtaardig met spelen. Dat rollen door dode vissen en andere dieren of rennen door de stinkende bagger vonden wij dan weer wat minder geslaagd maar vervulde jou met gelukzaligheid.
Ons heb je onbewust door ontzettend moeilijke tijden heen geholpen en hele leuke tijden bezorgd. Je gaf ons liefde, liet ons lachen. En nu ben ik al een maand elke dag aan het huilen. Omdat we je zo, zo verschrikkelijk missen. Het ging ook zo verrekte snel en akelig. Eind januari kwam je met vlag en wimpel door een gezondheidscheck en uitgebreid bloedonderzoek. De dierenarts voorspelde dat je nog een lange tijd bij ons zou zijn en we waren er zo gelukkig mee. Eind februari stopte je met eten, crashte je twee dagen later voor onze ogen, sjeesden we in paniek naar de dierenarts en moesten we je loslaten. Je zat helemaal vol met kanker en bloedde uit je longen. Gelukkig ben je heel rustig bij ons ingeslapen. Het was het enige dat we nog voor je konden doen lieve schat.
Voor altijd in ons hart
Spot 2010-2025
Was vorig jaar al ruk, dit jaar lijkt vooralsnog niets beter te worden.
Begin vorig jaar moest ik naar de tandarts omdat er vullingen zo uit mijn gebit vielen. Hoewel ik alles kon, nergens last van had en mijn gebit er prima uitzag, bleek na foto’s dat maar liefst zes kiezen van binnen tot in de wortel weggerot waren. Er was geen andere optie dan ze eruit te laten halen door de kaakchirurg. Ik was in shock.
Bij de kaakchirurg kwam de volgende shock. Ik bleek op mijn 52e links en rechtsonder verstandskiezen te hebben die daarvoor nog nooit gezien waren. Niet op foto’s, niet op scans. Omdat er zoveel kiezen uit mijn gebit gesloopt zouden worden, moesten de verstandskiezen er ook uit.
Nu was de kaakchirurg erg warm, begripvol en meedenkend en we spraken af vanwege de lange wachttijden alles maar onder plaatselijke verdoving in een keer te doen. Vijftien juli was de dag.
Helaas, ik brak 1 juli mijn voet op vier plaatsen, kreeg onbelast gips en instructies zo min mogelijk te doen. En nog erger, de kaakchirurg zit op een eerste verdieping met stenen trap maar zonder lift. Ik moest de afspraak dus verzetten. Met het idee dat ik zes weken uit het gips wel weer de trap op zou kunnen komen.
Dat ging anders. Ik had eigenlijk niet in het gips maar in een brace gemoeten, de instructie voor rust, rust, rust was ook niet goed geweest en uiteindelijk werd duidelijk dat ik de volgende afspraak bij de kaakchirurg in augustus het traplopen niet zou gaan redden. Ik vroeg bij het weer verzetten van de afspraak om alternatieven op andere locaties waar wel een lift zat maar dat kon allemaal niet. Dan maar weer wachten. Ergens in de tussentijd brak een van de kiezen op de wortel af en de kies ernaast brak de helft in de lengte af.
Nu is revalideren om naar een kaakchirurg te moeten om bijna je gehele kauwvermogen te laten verwijden al meer stressvol dan wat anders maar het moest maar. Alleen werd ik begin september flink ziek, waarschijnlijk covid. Mijn lopen ging niet vooruit maar zelfs hard achteruit en al snel werd duidelijk dat ik onmogelijk welke trap dan ook op zou kunnen komen, laat staan bij de kaakchirurg. Ik zei de afspraak af, vroeg tegen beter weten in weer om alternatieven en desnoods maar bij een voor mij onbekende kaakchirurg. Weer kon het niet tot ik door een paar vervelende opmerkingen een huilbui kreeg. Ineens was er wel een optie, de kaakchirurg werkt ook in een ziekenhuis in Breda. Handig ook want geschikt voor gehandicapten en mensen met trauma’s.
De afspraak kwam in de brievenbus maar was voor eind december voor de kerst. De maand waar ik toch al veel last heb van trauma, een afspraak in het ziekenhuis waar ik het meest getraumatiseerd ben en in de wetenschap dat ik de vakantie van mijn man samen met kerst en oud & nieuw met pijn op vloeibaar voedsel zou moeten doorbrengen. Ik zakte steeds verder weg in trauma en depressie en besloot de afspraak te verzetten naar het nieuwe jaar. Overigens een goed besluit, tijd samen met mijn man en een leuke kerst en oud & nieuw samen pepten me mentaal flink op en maakte de toekomst weer wat zonniger.
Aanstaande maandag tien maart zou het zover zijn. Ik ben me al twee weken aan het voorbereiden, we hebben cold packs, een staafmixer en pijnstillers in huis gehaald en hoewel ik er niet naar uitkeek was ik blij er eindelijk vanaf te zijn. Er fietste een peesontsteking in mijn knieholte doorheen waardoor ik nog moeilijker kan verplaatsen dan toen ik in onbelast gips zat maar allee er zit een lift dus het zal wel lukken. Anderhalve week geleden ging plotseling en snel onze lieve hond van bijna vijftien dood. We zijn er helemaal kapot van maar ik besloot dat de afspraak wel moest doorgaan. Dat mijn man maandagochtend een sollicitatiegesprek voor een interne functie heeft maakt het er niet rustiger op maar goed, als ik er maar vanaf ben.
Begin van de middag ging in de auto van mijn man het lampje van de motor branden. De garage was net gesloten. De ANWB kwam wel maar kwam er niet goed uit. De gok is dat de katalysator dicht zit en vervangen moet. Advies: geen meter meer mee rijden behalve maandagochtend voorzichtig naar de garage.
Mijn man stelde nog voor te kijken of hij maandag een auto kan lenen maar ik zie dat niet zitten. Dat wordt stress op stress op stress waar ik juist fysiek en mentaal steun nodig heb. Dus zal ik de afspraak maar proberen per mail af te zeggen. Hopelijk kost me dat geen no show boete.
Mensen lijken te denken dat ik nog steeds sterk en flexibel ben. Maar de waarheid is anders. Ik woon al bijna negen maanden op een krakend hoog laag bed met aan de ene kant de eettafel met mijn computer en de andere kant mijn rolstoel. Op de bank zit ik zelden omdat ik dan niet omhoog kan komen. Ik kan me alleen ternauwernood in mijn rolstoel verplaatsen tussen de volgebouwde woonkamer, het toilet en de keuken. De schuur en de buitendeuren past de stoel niet door en ik kom al die tijd vrijwel niet meer buiten. Beneden zijn alle deurposten en hoeken van muren kapot en ik heb al enige malen mijn knokkels geschaafd en vingers of polsen gekneusd. Koken lukt wel een beetje al is nu geen voordeel maar nadeel dat we een verhoogd aanrecht en gasfornuis hebben, de rolstoel past net tussen een vaste tafel en het gasfornuis. De pannen zitten op hoogte van mijn gezicht en ik heb al eens gloeiendheet bakboter in mijn gezicht gekregen.
Dat ik niet naar boven kan is klote. Buiten dat daar mijn kleding, het wasrek, mijn boeken, administratie en allerlei persoonlijke spullen staan, zit daar ook de douche. Ik kloot al bijna negen maanden aan met doekjes en washandjes. Mijn haar doe ik in een knot om dan wankelend onder de keukenkraan te wassen omdat anders mijn haar voor de helft in de afvoer verdwijnt.
Hulp, hulpmiddelen, een traplift? Wie weet. Het is eerst wachten op revalidatie (inderdaad, ook een wachtlijst), kijken of we me terug aan het lopen kunnen krijgen en dan zien wat er nodig maar ook mogelijk is. Ons doel voor revalidatie was om weer een half uur tot drie kwartier te kunnen wandelen met de hond. Dat doel is nu weggevallen en eerlijk gezegd kost het me steeds meer moeite om een beetje vrolijk door de dag te komen.
Dus sorry. Ik trek alles even erg slecht momenteel.
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Was ik 4 september nog best positief over herstellen van de breuken in mijn voet, werd ik 5 september in sneltreinvaart ziek. Keelpijn, oorpijn, hoofdpijn, hoesten, snotteren, misselijk, spier en – gewrichtspijn, klamme huid en flink koorts. Lopen kon ik wel weer even vergeten, in de rolstoel naar het toilet komen was al een flinke opgave.
Op X vertelde ik dat ik geen Covid test ging doen omdat ik het nut er niet meer van in zie. Het interesseert hier in de omgeving tenslotte niemand wat. Mensen worden met klachten en positieve Covid test gewoon op hun werk verwacht, of dat nu op kantoor of in de zorg is. En als je zo naar je werk kan, ach dan gaan mensen ook ziek en al naar de supermarkt, de kroeg, het OV in, de bioscoop en nou ja, u begrijpt wat ik bedoel. Het is de reden dat we sinds 2020 minstens een keer per jaar flink ziek zijn. Of beter gezegd gemaakt worden. Melden bij de huisarts voor de betere dossiervorming bleek eerder ook geen zin te hebben. Zoals ik al zei, men vindt het – hier althans – niet interessant.
Er kwam meer boosheid op terug dan ik had verwacht. Met mijn inziens ook een wat bijzondere reactie. Want dat het de rest niet interesseert, zou niet interessant zijn. “Ook domme mensen hoeven niet dood”. Ik moest iedereen beschermen en vooral geen anderen infecteren.
Nu kom ik al vier jaar vrijwel nergens en sinds 1 juni kan ik niet eens met de hond naar buiten, dus zo’n vaart zal het niet lopen. Maar ik vind het vooral bijzonder om te zien dat ik mensen zou moeten willen beschermen die het geen zak interesseert of ze zelf ziek worden en of ze mij infecteren. In een omgeving waar ik als N=1 sowieso niemand kan beschermen, ze steken elkaar immers ook aan de lopende band aan. Het is voor het eerst dat ziekte niet via het werk van mijn man binnen is gekomen maar hij het elders cadeau heeft gekregen.
Nee, ik gun natuurlijk niemand ziekte, mogelijk schade, mogelijk lange termijn gevolgen of LongCovid en beslist geen vroegtijdig overlijden. Ik heb het echter gewoon opgegeven. Me aangepast aan de samenleving waarin wij leven. Het is een accepteren dat we in een vrij krankzinnige wereld leven waar allerlei weinig serieus genomen wordt. De meerderheid van de bevolking ‘heus niet thuisblijft voor een snotneus’. Of het net als ik ook opgegeven heeft.
En zeg nu eerlijk. Leeft u in een omgeving waar mensen testen, thuis blijven bij klachten en wanneer ze toch naar buiten moeten een ffp2 masker op zetten?
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.
Kort intro omdat anders het relaas onnavolgbaar wordt. Ik ben behept met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) type 2. In Nederland frequent Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie type 2 genoemd, in mijn medisch dossier, spreekkamer en volksmond afgekort tot HMSN. Bij type 2 sterven de lange zenuwbanen (voeten, benen en handen, armen) langzaam steeds verder af, daardoor de spieren er omheen ook met soms verstoorde signaalwerking van en naar de hersenen. Bepaalde medicijnen gaan niet (goed) samen met deze ziekte. Verder kan ik niet plat stil liggen omdat ik binnen minuten verga van de pijn en er heftige stuipen in mijn benen optreden.
Daarnaast heb ik een ernstige complexe post traumatische stress stoornis door 35 jaar trauma in en door de zorg.
In maart 2019 werd ik in de middag vanwege een vermoedelijk klein hartinfarct met een ambulance naar de Eerste Hup van het ziekenhuis gebracht, Er ging daar al een en ander mis maar goed, tegen half tien ’s avonds werd ik naar de hartbewaking gebracht. Niet omdat ik er zó ernstig aan toe was maar om het simpele feit dat er op geen enkele afdeling een bed beschikbaar was. Direct kreeg ik medicijnen waarvan ik bij een middel in mijn anamnese al aangegeven had dat ik die niet mag/kan hebben. Daarnaast mocht ik niet van de apparatuur af even het bed uit om naar het toilet te gaan of even te bewegen. Niet omdat dit gevaarlijk zou zijn maar omdat ik nu eenmaal op de hartbewaking was gelegd en mensen daar niet uit bed mogen. Protocol boven de patiënt dus. Gek genoeg kreeg ik de opvolgende dagen ook geen fysiotherapeut aan bed zodat ik enigszins zou bewegen. De verpleging liet me op een gegeven moment stiekem uit bed zolang ik dat aan niemand zou vertellen en er geen arts in de buurt was, dan zou ik de verpleging in de problemen brengen.
De volgende ochtend kreeg ik voor de tweede maal de medicijnen aangeboden die ik niet mag/kan hebben. Een paar uur later zeilde een cardiologe binnen. Ze was sterk geërgerd dat ik de medicatie weigerde, die moest ik volgens haar gewoon in gaan nemen. Mijn uitleg waarom ik ze weigerde, luisterde ze duidelijk niet naar. Ze vervolgde niet op basis van mijn testuitslagen maar op basis van de kamer waar ik maar even was geparkeerd, dat ik er ernstig aan toe zou zijn en elk moment een zwaarder hartinfarct kon krijgen waar ik dood aan zou kunnen gaan. Dat ik door de verpleging al was ingelicht dat het weliswaar serieus was maar relatief allemaal erg meeviel, ergerde haar duidelijk nog meer. Na de mededeling dat ik dit zeer serieus moest nemen, gaf ze aan dat ik een hartkatheterisatie moest ondergaan. Naar haar overtuiging zou er ook gedotterd en verschillende stents ingebracht moeten worden. Ze gaf aan dat ik of hier in het ziekenhuis een katheterisatie kon krijgen maar bij gebrek aan hart-longmachine (als er iets mis gaat) ze niet zelf mochten dotteren en stents in zetten. Ik zou dan een tweede maal een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Alles kon in in een keer als ik me naar België zou laten vervoeren. De vraag aan mij was of ik dat vergoed zou krijgen van de verzekering. Dat ik dat zo uit mijn hoofd niet wist, maakte de cardiologe boos. Ik probeerde nog wat informatie te krijgen over de ingreep maar ze gaf aan dat mijn moeder dood gegaan zou zijn aan hartproblemen en ik dus goed op de hoogte zou zijn van wat er op stapel stond. Dat dit niet waar is – mijn moeder kreeg enkele hartstilstanden na een zeer risicovolle, acht uur durende operatie voor blaaskanker en is een jaar later aan de gevolgen van blaaskanker, complicaties en chemo overleden – ontkende mevrouw de cardiologe. Mijn uitleg dat ik meende dat katheterisatie via de lies in mijn geval gevaarlijk zou zijn omdat ik niet plat kan liggen en stuipen krijg, werd eveneens totaal genegeerd. Met een snauw dat ik moest uitzoeken wat mijn verzekering wel en niet zou vergoeden en dat ik de volgende dag mijn keuze bekend moest maken, holde ze de kamer uit. Niet alleen mij maar ook de verpleegster in de kamer in totale verbijstering achterlatend. Volgens deze verpleegster had de cardiologe uit moeten zoeken wat ik wel en niet vergoed zou krijgen, had ze beter naar me moeten luisteren en me meer moeten informeren. Met een nerveus lachje probeerde ze me op te peppen dat ik de volgende dag vast de kans zou krijgen toch wat beter te overleggen. Daar geloofde ik niet zo in. Te meer omdat de verpleegster een kwartier later mijn kamer in kwam met voor de derde keer de medicatie die ik niet mag/kan nemen. Voordat ik iets kon zeggen, vertelde ze dat ze het wel voor me weg zou gooien. De andere medicatie kreeg ik de labels bij zodat ik zelf op kon zoeken of ik ze wel of niet kon nemen. Het gaf een beetje troost dat de verpleging me in elk geval wel gewoon geloofde en zag staan.
Dag 3 zwaaide de cardiologe weer binnen. De ergernis voorbij en al ronduit boos snauwde ze me toe dat ik die medicijnen gewoon mocht hebben en ‘moest’ innemen. Blijkbaar was verder elke keus van de baan en mij verzekering niet meer van belang, ze vervolgde dat ik die ochtend een echo en die middag een hartkatheterisatie zou krijgen. Opnieuw gaf ik aan me zorgen te maken om katheterisatie via de lies met de vraag of het via de pols zou kunnen. Ze vond het maar onzin, verloor haar beheersing en … toen kwam de aap uit de mouw. Ze had de term HMSN in mijn dossier zien staan maar had zo snel geen neuroloog er bij kunnen vinden. En had daarom geconcludeerd dat HMSN niet bestond maar een term zou zijn die ik met een alterneut zelf verzonnen zou hebben. “Het lijkt op HSP he, die hoog gevoeligheid onzin”. Alsof de stupide ontkenning van de HMSN niet erg genoeg was, wierp ze me ook in het gezicht dat ik in mijn leven nog nooit een neuroloog gezien zou hebben. Met ingehouden woede – ik ben immers compleet afhankelijk van haar zorg – legde ik uit dat HMSN wel degelijk bestaat, dat ik maanden onderzoeken heb gehad om het vast te stellen, dat ik niet een maar twee neurologen heb waarvan er een bij haar verderop in de polykliniek zit en er een heel revalidatieteam aan te pas is gekomen. Ze kon vanaf mijn kamer de revalidatiearts door het raam in zijn spreekkamer zien zitten. Onder het mom dat zij ‘dat toch niet kon raden’(serieus???) deed ze het af als iets waar ik niet zo moeilijk over moest doen. Met de katheterisatie via de lies zou het volgens mevrouw wel loslopen en als ik me erge zorgen maakte, moest ik het maar met de onderzoekend cardioloog bespreken. Toen ik haar aansprak op onvoldoende en bar slechte communicatie, legde ze de schuld bij mij neer en onder die woorden liep ze midden in het gesprek weg.
Inmiddels zat ik rillend van de stress in een post traumatische stress golf. Net als de eerste veertig jaar van mijn leven werd ik niet gezien, niet gehoord, werd geen woord serieus genomen en werd ik in gevaarlijke situaties gebracht. Maar ja, de wereld draaide gewoon door. De echo werd uitgevoerd met positieve uitslag en daarna werd ik naar een afdeling gereden. Die middag kreeg ik rustgevende medicatie voor de katheterisatie, met de verzekering dat de cardiologe het goed had uitgezocht en ik dit écht heus mocht en moest nemen. Na drie keer vragen wat het precies was, bleek me een middel uit de benzodiazepinen groep voorgezet te zijn. Een middel wat ik niet meer mag hebben omdat ik eerder van een halfje twaalf uur bijna volledig verlamd ben geraakt en van een hele wellicht dood zou gaan. Het was een van de griezeligste ervaringen in mijn leven en dat ik gewoon gepushed en belogen werd om dit middel te nemen, maakte de situatie er beslist niet beter op. De medicijnen gooide ik weg maar de doodsangst zat al in mijn brein gekropen.
Enige tijd later werd ik naar de OK gereden. Daar werd ik opgevangen door twee assistentes – een vriendelijke en een akelige – die zonder meer mijn lies wilden voorbereiden. Ze hadden geen informatie doorgekregen, luisterden ook niet naar mij en een gesprek met de onderzoekend cardioloog was volgens hen niet mogelijk. Pas toen ik uit bed probeerde te klimmen met de mededeling dat ik in mijn onderbroek het ziekenhuis uit zou lopen, belden ze toch maar de onderzoekend cardioloog.
Bij binnenkomst werd mijnheer door een van de assistentes apart genomen. Door de stofdichte maar niet geluidswerende deuren hoorde ik haar zeggen “Mevrouw denkt allemaal hele rare dingen te mankeren en maakt zichzelf daar bang mee.” De cardioloog kwam daarna binnen, kwam tegenover me zitten, keek me medelijdend aan alsof ik volkomen idioot was en zei ‘u bent een beetje bang begrijp ik’. Met zestien-nul achter moest ik het gesprek starten met “Ik denk niet dat ik allemaal rare dingen mankeer, ik mankeer een aantal dingen die enige beperkingen met zich mee brengen. En niemand lijkt me te horen.”
Je zou denken dat het voldoende was voor een goed gesprek maar nee. Er volgde een baggerdiscussie van een ruim kwartier en opnieuw dreiging dat ik in mijn ondergoed het ziekenhuis uit zou lopen, voor de cardioloog zuchtend de assistente verzocht in mijn medische dossier te kijken. Nogal schofferend was er verbijstering alom dat de term HMSN inderdaad in mijn medische dossier stond. Dat bleek niet voldoende, de volgende opdracht was opzoeken of de ziekte wel echt bestond en niet door mij gefantaseerd was. Nogmaals volgde verbijstering alom dat ze ziekte werkelijk bestaat en ernstig is. Toch gaf ook dat me nog steeds geen krediet blijkbaar. Er moest worden opgezocht of de door mij gemelde beschrijving, symptomen en complicaties wel echt bij de ziekte hoorde. Dat was niet zo een-twee-drie te vinden dus werd mij gevraagd een aantal sites ter bewijs te geven. Ik vroeg waarom ze me met alle geweld als pathologische leugenaar beschouwden en of ze gewoon hun gezonde verstand konden gebruiken. Immers dat kapotte en afgestorven zenuwbanen en spieren pijn en stuipen kunnen geven, is bepaald niet heel vreemd. Pas toen volgde er enigszins een normaal gesprek. Er werd besloten om de katheterisatie via de pols te proberen. Indien dat niet lukte, zou ik niet verder gaan en moest er maar een andere oplossing gezocht worden.
Inmiddels compleet over mijn toeren, doodsbang, klem in een post traumatische stress storm werd alles voorbereid. En net toen ik dacht dat het in elk geval niet nóg erger kon worden, bleek dat prima wél te kunnen. Terwijl de kamer donker was, iedereen verpakt zat in maskers, brillen en plastic afscherming en mijn hoofd en arm waren vast geklemd, bedacht de cardioloog dat ik gezien de gang van zaken niet geïnformeerd zou zijn over de risico’s van de ingreep en ook geen toestemming had verleend. Iets dat verplicht is. Dus boog hij zijn lippen naar mijn oor en ratelde een rits risico’s af die allemaal eindigen in ‘dood’ en sloot af met de vraag of ik het had begrepen en toestemming gaf. Ik had niets begrepen, zweefde half buiten mijn lichaam in de overtuiging dat ik dood zou gaan maar had niet het idee dat ik nog terug kon. Dus fluisterde ik maar ja.
De katheterisatie heb ik als een grote, traumatische nachtmerrie ervaren. De eerste verdovingen sloegen niet aan, er moest vijf maal geprikt worden voor het lukte een ader in te komen, de cardioloog was inmiddels wat onzeker iets fout te doen of te missen dus nam langer de tijd dan normaal. De kloterige assistente die me duidelijk nog steeds een idioot vond, was degene die mijn hoofd stil moest houden en me ‘gerust’ moest stellen. Dat deed ze door voortdurend te roepen ‘owww het gaat mis, dat moet u natuurlijk weer overkomen, wat erg voor u, wat erg voor u’. Ik weet niet hoe het met u is maar ik ken niemand die daar gerust gesteld van raakt. De verpleging had met klem geadviseerd van te voren iets te eten maar dat leverde een golf van misselijkheid en neiging tot kokhalsen op toen er contrastvloeistof werd ingespoten. Dat kon en mocht natuurlijk niet met een katheter bij het hart en de akelige assistente vond het een goed tijdstip om een discussie te starten waarom ik had gegeten, vertelde dat ik dat niet had moeten doen en nog wat gemor en geblaat. De cardioloog wilde me tegen het einde een plezier doen door alvast te vertellen dat mijn aderen en hart er prima uit zagen en er geen vernauwing te zien was. Ik kon nog benauwd uitbrengen dat hij moest stoppen met praten omdat ik anders in huilen uit zou barsten. Geschrokken haalde hij de katheter uit mijn aderen waarna ik van opluchting, stress, verwardheid, verdriet en meer in huilen kon uitbarsten.
Het allerergste was voorbij maar daarmee was het niet afgerond. De cardioloog vertelde nogmaals dat aderen en hart er echt prima uit zagen, precies mijn leeftijd. Er was zelfs geen littekenweefsel op mijn hart gezien geweest. Hoewel ik alleen maar dolgelukkig was dat dit betekende dat ik geen tweede katheterisatie zou moeten ondergaan, was het natuurlijk het beste nieuws wat ik kon krijgen. De vriendelijke assistente die mee had gekeken, verzekerde me in de lift nogmaals dat alles goed was. Ze had vanwege de nare situatie voor mij extra goed opgelet en meegekeken en hetzelfde positieve resultaat gezien als de cardioloog. De zaalarts een uur later gaf echter aan dat er wel een kleine vernauwing was gezien maar goed, niet ernstig genoeg om iets mee te moeten doen. De volgende dag veranderde dat. Blijkbaar had de cardioloog een tweede keer het filmpje gekeken en plots vernauwing van 50% gezien. Ik zou opnieuw een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Omdat de wachttijd daarvoor drie weken was en ik volgens het ziekenhuis ‘elk moment een volgend en deze keer fataal hartinfarct’ zou kunnen krijgen, moest ik deze drie weken in dit ziekenhuis verblijven. Op dat moment durfde ik nog een katheterisatie niet aan en overtuigd dat ik gedurende een verblijf van drie weken een volgend hartinfarct van de stress zou krijgen, ben ik op eigen verantwoording weg gegaan. Overigens is de tweede katheterisatie er nooit gekomen maar kreeg ik andere onderzoeken. Allen lieten niets aan vernauwingen of schade zien.
Nu was ik daar weg maar nog hield het niet op. Ik kreeg nieuwe medicatie mee waarmee ik binnen twee dagen terug op de Eerste Hulp belande, deze keer met intense neurologische klachten. Men schrok zich rot maar kon het niet verklaren. Enige dagen later vertelde de apotheker dat de medicatie experimenteel was voor mensen met neurologische aandoeningen, dat er veel problemen werden gezien en het beter niet voorgeschreven had kunnen worden. Hij was er erg door gefascineerd, ik was behoorlijk pissig. Uiteindelijk heb ik het maar vier dagen geslikt maar nog anderhalf jaar(!) last gehouden van neurologische klachten. Ik had verder na de katheterisatie nogal luid en bot aangegeven de eerste cardiologe nooit meer aan mijn bed te willen zien. Dat was geen probleem omdat door hoe men georganiseerd is, ik toch al aan een andere cardioloog toegewezen zou worden. Alleen, dat gebeurde niet. Ondanks een tot tweemaal per week bellen, kon er drie maanden lang geen afspraak voor me gemaakt worden bij welke cardioloog dan ook. Waarna de administratie me verzocht een klacht in te dienen, dat zou de enige manier zijn om een cardioloog toegewezen te krijgen(!?). Met tegenzin heb ik de klacht ingediend. Waarna ik in de feedback en passant werd beschuldigd van racisme. Ik zou een cardiologe hebben geweigerd omdat ze Aziatisch is. Verbijsterend. Niet alleen omdat ik niet racistisch ben en gewoonweg geen afspraak had kunnen maken met wie dan ook. Ook omdat ik naar mijn eerdere cardioloog terug had gewild, dat meermaals had aangegeven en deze eveneens en onmiskenbaar Aziatisch is(!).
Ruim vier maanden heb ik hier angstig op de bank doorgebracht met neurologische klachten en bijwerkingen die ik niet kon bespreken. Omdat ik geen cardioloog en dus geen zes weken controle had gekregen, mocht ik ook niet aan hartrevalidatie beginnen. Uiteindelijk lukte het een afspraak te krijgen met de Aziatische arts maar het gesprek was natuurlijk niet fijn met een vrouw die is wijs gemaakt dat ik een racist zou zijn. Ik was ook even in haar lunchpauze geduwd omdat ik anders nog eens vier maanden had moeten wachten. Bovendien luisterde ze niet naar me, blijkbaar heerst dat op die afdeling. Tot slot bleken al mijn medicijnen die niet met cardiologie te maken hebben, aangepast te zijn naar verkeerde merken en verkeerde doseringen. De huisarts heeft het met veel moeite in orde moeten brengen, in vertrouwen vernam ik dat de eerste cardiologe from hell de aanpassingen anoniem had gedaan . Kinderachtige wraak neem ik aan, er is geen andere reden om een puinzooi van mijn medicatie te maken.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven. Ik wilde me bezig houden met herstel en niet met klachtenprocedures die toch niets meer zouden doen. Dus zodra ik naar een cardioloog kon, heb ik de klacht ingetrokken. Hartrevalidatie werd na vier maanden niet meer ingezet, te laat. Bovenal was dit een trauma teveel in mijn leven. Ik ben telkens opgekrabbeld, ik heb telkens met bloed, zweet en tranen weer wat vertrouwen in de zorg op kunnen bouwen maar dit keer was het teveel. Uiteindelijk heb ik negen maanden later wel via een omweg een andere cardioloog kunnen krijgen die luisterde en me mee liet denken. Het ging allemaal prima dus ik kon over naar de huisarts en hoefde niet meer terug te komen. Het was nog even hard schrikken toen een week later bleek dat er corona op de polykliniek cardiologie was uitgebroken maar die dans is me toen bespaard gebleven.
Inmiddels vind ik het eigenlijk jammer dat ik de klacht niet heb doorgezet. Niet omdat ik er iets aan gehad zou hebben, ik denk niet dat het me goed gedaan had. Wel omdat men elk straatje heeft leeg geveegd, De brieven in mijn digitale dossier zijn verschillende malen aangepast. Wat er mis is gegaan is verdwenen, het lijkt nu alleen nog alsof ik een rare vrouw ben die zonder reden lukraak medicijnen en ingrepen afwijst, zomaar naar huis is vertrokken en hartrevalidatie (die ik heel erg graag wilde) heeft afgeslagen. Inmiddels is ook mijn lange allergielijst compleet leeg, zou ik geen mobiliteitsproblemen hebben, geen hupmiddelen nodig hebben (nota bene via hun ergotherapeut heb ik hier een rolstoel van de WMO), zijn er belangrijke diagnoses verdwenen en staat er nog steeds gemeld dat ik een vernauwing van 50% in een van mijn kroonslagaderen zou hebben. Dat is gezien alle onderzoekuitslagen die allemaal goed waren nogal onwaarschijnlijk maar goed, in periodes durf ik daar toch niet op te vertrouwen.
En verder? Het is nu vijf jaar geleden dat dit me overkomen is maar het ligt bepaald niet achter me. Nog steeds heb ik flashbacks en nachtmerries er van. Ik ben extreem zorgmijder geworden, mijn vertrouwen in zorgverleners is compleet weg. Na een leven lang trauma en twee acute trauma’s was dit derde trauma er een teveel. Want ook sterke mensen kunnen compleet kapot gemaakt worden en voorlopig hebben de daders glorieus gewonnen.
Hopelijk helpt dit delen me wat met verwerken. Al zal ik nooit begrijpen wat een arts in hemelsnaam bezielt om zonder me nog gezien te hebben, zonder vragen en zonder even googelen te besluiten dat ik een leugenachtig stuk vreten zou zijn. En op basis van een vinger in de lucht het bestaan van een ziekte te ontkennen.
Laat ik na zestien nogal sombere maanden en afgeschermd leven, starten met het positieve nieuws. Mijn man heeft een nieuwe baan! Ja dat is inderdaad iets te snel, hij was ook nog niet gestart met solliciteren. Maar dit werd hem nog net niet zo aangeboden, sluit goed bij hem aan, is dichtbij (niet meer zoals normaal uren in de file heen en uren in de file terug), in een week was alles al beklonken en voor in kon zinken wat er was gebeurd, is hij vandaag al gestart. Het zal nog wel even passen en meten worden maar kansen zijn er om te grijpen nietwaar? We moeten er allemaal nog even aan wennen behalve de hond, die verviel gek genoeg meteen in het oude ritme van anderhalf jaar geleden.
Komen we bij het volgende goede nieuws, de hond begint goed op te knappen! Het is een start maar toch. Had ik al verteld dat hij een akelige ontsteking in zijn nek had, na de antibioticakuur bleef er nog een naar uitziende bult over. Tot overmaat van ramp kreeg hij twee dagen na de kuur verschrikkelijk diarree die niet over ging maar waar na een paar dagen tot onze schrik bloed bij zat. Dus weer met spoed naar de dierenarts. Zal alle rottige details en de 101 wanhoopspogingen er iets van eten met of zonder probiotica in te krijgen, besparen. Zondag bleek een Rodi worst een schot in de roos en krijgt hij (niets te vroeg) weer genoeg voeding en voedingsstoffen binnen. En was dat al een klein feestje waard, vandaag kwam er nog wat slap maar heuse hondenpoep uit. Je kan maar ergens blij mee zijn inderdaad. Hij moet nog verder herstellen, terug wat in gewicht aankomen en het is even afwachten wanneer we een biopt van de bult kunnen laten nemen. Hopelijk blijft het een stijgende lijn, het ziet er in elk geval zonnig uit. Met bijzonder veel dank aan mijn lieve vriendin Annemiek. Die ik in geen jaren life gezien heb maar ontzettend lief en gul de dierenarts kosten op zich heeft genomen zodat we ons daar niet druk over hoeven te maken.
Tja en nu? We moeten financieel nog eventjes doormodderen tot de eerste salaris betaling eind juli. De tandarts afspraak heb ik maar even afgezegd tot die tijd (hopelijk red ik dat, ik heb nu geen kiespijn) en met de donaties die we tot nog toe hebben gehad, spant het er een beetje om of we het nipt gaan redden. Daarna wordt het nog veel inhalen. Ik slaap nu bijvoorbeeld bijna een jaar op de kapotte bank beneden omdat we mijn versleten matras nog niet hebben kunnen vervangen en we lopen op meer vlakken nog even achter de feiten aan. Maar dan komen we in elk geval weer zelfstandig rond en kunnen we langzaam proberen de dingen te vervangen.
Heb daarom besloten de donatie actie tot die tijd open te laten staan in de hoop dat er in het zicht van de haven misschien nog een klein beetje hulp binnen komt. Wil wel alvast iedereen die ons tot hier heeft gedragen, onnoemelijk bedanken. Zonder uw hulp was het vorig jaar al finaal mis gegaan en waren we gewoonweg verdronken in de financiële problemen bovenop de coronacrisis. Problemen waar we waarschijnlijk in geen jaren meer uit gekomen waren en heel eerlijk, problemen die ik mentaal na al mijn trauma er niet meer bij had kunnen dragen.
Heel veel dank en liefs,
Cindy & Stefan
Na mijn hulpvraag in oktober vorig jaar heeft u ons met velen financieel en emotioneel door zeven corona maanden heen geholpen en daarvoor zijn we innig dankbaar! En de binnen gekregen donaties zijn nog echt niet op. Het streefbedrag is alleen nog niet gehaald en we hebben bovendien een paar hobbels in de weg niet aan zien komen. We hebben dus nog een stukje te gaan. Laat ik, voor ik u nogmaals om hulp durf te vragen, een update geven.
We waren blij toen vorig jaar na maandenlang uitstel vanwege corona en de eerste ‘intelligente’ lockdown, de behandeling van mijn man alsnog ingezet kon worden. Wellicht nogal naïef hadden we in gedachten dat het verder redelijk probleemloos zou verlopen. Het bleek echter al snel dat door allerlei maatregelen alles anders georganiseerd moest en een en ander trager verliep dan normaal de bedoeling. In het najaar ging het bovendien mis met de besmettingscijfers en ziekenhuisopnames. We kwamen in een tweede soort van lockdown terecht en dat had wat invloed, de behandeling werd voor de tweede keer gepauzeerd. Dit jaar kwam er nog een gevalletje pech langs fietsen, de behandelaar moest in quarantaine waardoor er een derde pauze ingelast werd. De stress van de coronacrisis maakt een herstelproces al niet makkelijker, de noodzakelijke pauzes hakten er flink in. Het gaat echt de goede kant op maar de ziektewet is inmiddels al verlengd en het duurt enige maanden langer dan voorzien voor mijn man weer aan de slag kan.
Dan zijn er nog wat gebeurtenissen waar iedereen wel eens tegen aan loopt en in een normale situatie geen probleem geweest zou zijn. Er ging een kraan kapot en niet veel later het expansievat van de cv-ketel. Dingen die we gelukkig zelf konden vervangen maar niet mee gewacht kon worden. Een probleem met de riolering konden we helaas niet zelf oplossen. Al lang geen kleding meer gekocht, ging zo’n beetje alles tegelijk tot ondergoed aan toe kapot, daar hebben we ook een klein beetje geld aan moeten besteden. Zelf werd ik ook een korte periode ziek, wat me op vlak van vitamine deficiënties (mijn lichaam neemt veel vitamines en mineralen niet goed of helemaal niet op) terug naar start bracht. Ben nog steeds bezig met stoffen aanvullen maar op mijn vitamine B12 injecties na, worden vitamines en mineralen – ook al zijn ze op recept – niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraar. De dag na mijn verjaardag viel er een stikoude vulling spontaan uit mijn kies (ja, het was Bevrijdingsdag) en inmiddels heb ik toch maar een afspraak bij de tandarts gemaakt. Helaas bij een nieuwe praktijk. Onze eigen tandarts bleek niets met corona maatregelen te hebben en postte zelfs een foto waar hij in een drukke wachtkamer patiëntjes knuffelt(!). Dat ik mezelf als risicogroep zo veilig mogelijk wil houden, werd wat lacherig ontvangen dus een andere praktijk was geen wens maar wel noodzaak. Hopelijk kan het even opgelapt worden en kan ik langer wachten voor ik er verder iets aan moet laten doen. Onfortuinlijk kreeg de hond een griezelige, snel groeiende bult in zijn nek. Niet iets waar we mee durfden te wachten. Het bleek een forse ontsteking te zijn en het lijkt nu met antibiotica de goede kant op te gaan. Het is even afwachten of we nog een keer terug moeten om een biopt te laten nemen van de bult die er nog wel zit. Allemaal geen onoverkomelijke problemen dus maar in deze situatie komt alles wat geld kost erg rot uit.
Waar we tot slot nog tegen aan gaan lopen is wat voor meer mensen lastig is. Ziektewet van het UWV wordt niet per maand maar per week uitbetaald (en betaald geen vakantiegeld uit in mei). Vorig jaar om alles zo lang mogelijk te rekken en omdat sommige maanden knullig uitkomen met weekbetalingen, zijn we rekeningen in de lopende maand gaan betalen. Dat is op zich niet erg. Alleen komt er een moment als mijn man (hopelijk snel) een baan vindt of over moet naar de WW, dat er weer eind van de maand betaald wordt. In de praktijk betekent dit dat we zijn inkomen een maand zullen missen. Iets wat we alleen met donaties op zullen kunnen vangen.
Daarom willen we iedereen die we kennen of dit leest brutaal nogmaals vragen om het laatste stukje hulp. De actiepagina kunt u hier vinden (en in dit weblog rechts). Wat u kan missen, grote en kleine donaties, alles helpt ons weer wat verder zonder extra schulden en problemen door deze toch al moeilijke periode te komen. Ik wil u niet alleen om donaties vragen maar ook om hulp bij deze doneeractie. Mijn bereik is beperkt en ik bezit geen grote netwerken om de actie veel bekendheid te geven. Hopelijk wil u een donatie doen maar dit ook delen via elke weg mogelijk (en misschien zelf iets erbij schrijven).
Alvast zeer hartelijk bedankt voor uw hulp en veel liefs,
Cindy en Stefan