Tag: Somber

Het gaat volkomen ruk

Was vorig jaar al ruk, dit jaar lijkt vooralsnog niets beter te worden. 

Begin vorig jaar moest ik naar de tandarts omdat er vullingen zo uit mijn gebit vielen. Hoewel ik alles kon, nergens last van had en mijn gebit er prima uitzag, bleek na foto’s dat maar liefst zes kiezen van binnen tot in de wortel weggerot waren. Er was geen andere optie dan ze eruit te laten halen door de kaakchirurg. Ik was in shock. 
 
Bij de kaakchirurg kwam de volgende shock. Ik bleek op mijn 52e links en rechtsonder verstandskiezen te hebben die daarvoor nog nooit gezien waren. Niet op foto’s, niet op scans. Omdat er zoveel kiezen uit mijn gebit gesloopt zouden worden, moesten de verstandskiezen er ook uit.  
 
Nu was de kaakchirurg erg warm, begripvol en meedenkend en we spraken af vanwege de lange wachttijden alles maar onder plaatselijke verdoving in een keer te doen. Vijftien juli was de dag. 
 
Helaas, ik brak 1 juli mijn voet op vier plaatsen, kreeg onbelast gips en instructies zo min mogelijk te doen. En nog erger, de kaakchirurg zit op een eerste verdieping met stenen trap maar zonder lift. Ik moest de afspraak dus verzetten. Met het idee dat ik zes weken uit het gips wel weer de trap op zou kunnen komen. 
 
Dat ging anders. Ik had eigenlijk niet in het gips maar in een brace gemoeten, de instructie voor rust, rust, rust was ook niet goed geweest en uiteindelijk werd duidelijk dat ik de volgende afspraak bij de kaakchirurg in augustus het traplopen niet zou gaan redden. Ik vroeg bij het weer verzetten van de afspraak om alternatieven op andere locaties waar wel een lift zat maar dat kon allemaal niet. Dan maar weer wachten. Ergens in de tussentijd brak een van de kiezen op de wortel af en de kies ernaast brak de helft in de lengte af.  
 
Nu is revalideren om naar een kaakchirurg te moeten om bijna je gehele kauwvermogen te laten verwijden al meer stressvol dan wat anders maar het moest maar. Alleen werd ik begin september flink ziek, waarschijnlijk covid. Mijn lopen ging niet vooruit maar zelfs hard achteruit en al snel werd duidelijk dat ik onmogelijk welke trap dan ook op zou kunnen komen, laat staan bij de kaakchirurg. Ik zei de afspraak af, vroeg tegen beter weten in weer om alternatieven en desnoods maar bij een voor mij onbekende kaakchirurg. Weer kon het niet tot ik door een paar vervelende opmerkingen een huilbui kreeg. Ineens was er wel een optie, de kaakchirurg werkt ook in een ziekenhuis in Breda. Handig ook want geschikt voor gehandicapten en mensen met trauma’s.  
 
De afspraak kwam in de brievenbus maar was voor eind december voor de kerst. De maand waar ik toch al veel last heb van trauma, een afspraak in het ziekenhuis waar ik het meest getraumatiseerd ben en in de wetenschap dat ik de vakantie van mijn man samen met kerst en oud & nieuw met pijn op vloeibaar voedsel zou moeten doorbrengen. Ik zakte steeds verder weg in trauma en depressie en besloot de afspraak te verzetten naar het nieuwe jaar. Overigens een goed besluit, tijd samen met mijn man en een leuke kerst en oud & nieuw samen pepten me mentaal flink op en maakte de toekomst weer wat zonniger. 
 
Aanstaande maandag tien maart zou het zover zijn. Ik ben me al twee weken aan het voorbereiden, we hebben cold packs, een staafmixer en pijnstillers in huis gehaald en hoewel ik er niet naar uitkeek was ik blij er eindelijk vanaf te zijn. Er fietste een peesontsteking in mijn knieholte doorheen waardoor ik nog moeilijker kan verplaatsen dan toen ik in onbelast gips zat maar allee er zit een lift dus het zal wel lukken. Anderhalve week geleden ging plotseling en snel onze lieve hond van bijna vijftien dood. We zijn er helemaal kapot van maar ik besloot dat de afspraak wel moest doorgaan. Dat mijn man maandagochtend een sollicitatiegesprek voor een interne functie heeft maakt het er niet rustiger op maar goed, als ik er maar vanaf ben. 
 
Begin van de middag ging in de auto van mijn man het lampje van de motor branden. De garage was net gesloten. De ANWB kwam wel maar kwam er niet goed uit. De gok is dat de katalysator dicht zit en vervangen moet. Advies: geen meter meer mee rijden behalve maandagochtend voorzichtig naar de garage.  
 
Mijn man stelde nog voor te kijken of hij maandag een auto kan lenen maar ik zie dat niet zitten. Dat wordt stress op stress op stress waar ik juist fysiek en mentaal steun nodig heb. Dus zal ik de afspraak maar proberen per mail af te zeggen. Hopelijk kost me dat geen no show boete. 
 
Mensen lijken te denken dat ik nog steeds sterk en flexibel ben. Maar de waarheid is anders. Ik woon al bijna negen maanden op een krakend hoog laag bed met aan de ene kant de eettafel met mijn computer en de andere kant mijn rolstoel. Op de bank zit ik zelden omdat ik dan niet omhoog kan komen. Ik kan me alleen ternauwernood in mijn rolstoel verplaatsen tussen de volgebouwde woonkamer, het toilet en de keuken. De schuur en de buitendeuren past de stoel niet door en ik kom al die tijd vrijwel niet meer buiten. Beneden zijn alle deurposten en hoeken van muren kapot en ik heb al enige malen mijn knokkels geschaafd en vingers of polsen gekneusd. Koken lukt wel een beetje al is nu geen voordeel maar nadeel dat we een verhoogd aanrecht en gasfornuis hebben, de rolstoel past net tussen een vaste tafel en het gasfornuis. De pannen zitten op hoogte van mijn gezicht en ik heb al eens gloeiendheet bakboter in mijn gezicht gekregen.  
 
Dat ik niet naar boven kan is klote. Buiten dat daar mijn kleding, het wasrek, mijn boeken, administratie en allerlei persoonlijke spullen staan, zit daar ook de douche. Ik kloot al bijna negen maanden aan met doekjes en washandjes. Mijn haar doe ik in een knot om dan wankelend onder de keukenkraan te wassen omdat anders mijn haar voor de helft in de afvoer verdwijnt. 
 
Hulp, hulpmiddelen, een traplift? Wie weet. Het is eerst wachten op revalidatie (inderdaad, ook een wachtlijst), kijken of we me terug aan het lopen kunnen krijgen en dan zien wat er nodig maar ook mogelijk is. Ons doel voor revalidatie was om weer een half uur tot drie kwartier te kunnen wandelen met de hond. Dat doel is nu weggevallen en eerlijk gezegd kost het me steeds meer moeite om een beetje vrolijk door de dag te komen. 
 
Dus sorry. Ik trek alles even erg slecht momenteel.  

Comments (2)



Breuken update 2

Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook. 
 
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden. 
 
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.  
 
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.  
 
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.  
 
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen. 
 
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.  
 
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld. 
 
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend. 
 
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend. 
 
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.

Comments (4)



Maatschappelijk overbodig werk

Ow ja, veertig worden is voor veel mensen verschrikkelijk. Wat je zegt, je kijkt terug op je leven en wat je hebt bereikt en jij kijkt terug op wat je niet hebt kunnen doen of bereiken. En ik zal het maar hard uitspreken, het is ook DE grens. Je zal geen kinderen krijgen waarschijnlijk, dat vond je ook erg begreep ik vorige keer? Ja, je zal je heus somber voelen door je verjaardag.

Aldus de medisch maatschappelijk werker die mijn lichte somberheid wist om te zetten in wat zwaardere somberheid. Nou ja, ze had een positieve noot. Het is niet gezegd dat als ik gezond was gebleven, ik van alles wél bereikt had. Mensen idealiseren nogal wat ze niet hebben kunnen doen, misschien had ik gezond en al eveneens niets bereikt en was er net zoveel mis gegaan als in mijn werkelijke leven is mis gegaan. U begrijpt dat mijn stemming onmiddellijk flink verbeterde .. *zucht*

Het werd er verder – ondanks dat het een aardige mevrouw is – niet echt beter op. Eigenlijk wist ze vooral alles wat ik aan moeilijke gevoelens meedraag, flink te versterken. Om daarna te melden dat ze me er niet mee kan helpen, omdat maatschappelijk werk daar niet voor bedoeld is.

Ze hoopte dat ik toch iets aan het gesprek had gehad. En ik, ik had het hart niet om te zeggen dat ik het gesprek had kunnen missen als kiespijn. Dat ik zin had om een potje te gaan zitten huilen en waarschijnlijk een flink brok chocola naar binnen zou werken om mezelf weer wat op te vrolijken. Dat dit meer weg had van de wal en in de sloot helpen of van de regen in de drup. In plaats daarvan hoorde ik mezelf toch een laatste afspraak maken voor over vijf weken, om nog na te bespreken hoe de overige revalidatie was verlopen.

Ongetwijfeld zal ik dan zeggen dat ik me geweldig goed voel. Houden we het tenminste gezellig ..

Comments (10)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft