Na mijn hulpvraag in oktober vorig jaar heeft u ons met velen financieel en emotioneel door zeven corona maanden heen geholpen en daarvoor zijn we innig dankbaar! En de binnen gekregen donaties zijn nog echt niet op. Het streefbedrag is alleen nog niet gehaald en we hebben bovendien een paar hobbels in de weg niet aan zien komen. We hebben dus nog een stukje te gaan. Laat ik, voor ik u nogmaals om hulp durf te vragen, een update geven.
We waren blij toen vorig jaar na maandenlang uitstel vanwege corona en de eerste ‘intelligente’ lockdown, de behandeling van mijn man alsnog ingezet kon worden. Wellicht nogal naïef hadden we in gedachten dat het verder redelijk probleemloos zou verlopen. Het bleek echter al snel dat door allerlei maatregelen alles anders georganiseerd moest en een en ander trager verliep dan normaal de bedoeling. In het najaar ging het bovendien mis met de besmettingscijfers en ziekenhuisopnames. We kwamen in een tweede soort van lockdown terecht en dat had wat invloed, de behandeling werd voor de tweede keer gepauzeerd. Dit jaar kwam er nog een gevalletje pech langs fietsen, de behandelaar moest in quarantaine waardoor er een derde pauze ingelast werd. De stress van de coronacrisis maakt een herstelproces al niet makkelijker, de noodzakelijke pauzes hakten er flink in. Het gaat echt de goede kant op maar de ziektewet is inmiddels al verlengd en het duurt enige maanden langer dan voorzien voor mijn man weer aan de slag kan.
Dan zijn er nog wat gebeurtenissen waar iedereen wel eens tegen aan loopt en in een normale situatie geen probleem geweest zou zijn. Er ging een kraan kapot en niet veel later het expansievat van de cv-ketel. Dingen die we gelukkig zelf konden vervangen maar niet mee gewacht kon worden. Een probleem met de riolering konden we helaas niet zelf oplossen. Al lang geen kleding meer gekocht, ging zo’n beetje alles tegelijk tot ondergoed aan toe kapot, daar hebben we ook een klein beetje geld aan moeten besteden. Zelf werd ik ook een korte periode ziek, wat me op vlak van vitamine deficiënties (mijn lichaam neemt veel vitamines en mineralen niet goed of helemaal niet op) terug naar start bracht. Ben nog steeds bezig met stoffen aanvullen maar op mijn vitamine B12 injecties na, worden vitamines en mineralen – ook al zijn ze op recept – niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraar. De dag na mijn verjaardag viel er een stikoude vulling spontaan uit mijn kies (ja, het was Bevrijdingsdag) en inmiddels heb ik toch maar een afspraak bij de tandarts gemaakt. Helaas bij een nieuwe praktijk. Onze eigen tandarts bleek niets met corona maatregelen te hebben en postte zelfs een foto waar hij in een drukke wachtkamer patiëntjes knuffelt(!). Dat ik mezelf als risicogroep zo veilig mogelijk wil houden, werd wat lacherig ontvangen dus een andere praktijk was geen wens maar wel noodzaak. Hopelijk kan het even opgelapt worden en kan ik langer wachten voor ik er verder iets aan moet laten doen. Onfortuinlijk kreeg de hond een griezelige, snel groeiende bult in zijn nek. Niet iets waar we mee durfden te wachten. Het bleek een forse ontsteking te zijn en het lijkt nu met antibiotica de goede kant op te gaan. Het is even afwachten of we nog een keer terug moeten om een biopt te laten nemen van de bult die er nog wel zit. Allemaal geen onoverkomelijke problemen dus maar in deze situatie komt alles wat geld kost erg rot uit.
Waar we tot slot nog tegen aan gaan lopen is wat voor meer mensen lastig is. Ziektewet van het UWV wordt niet per maand maar per week uitbetaald (en betaald geen vakantiegeld uit in mei). Vorig jaar om alles zo lang mogelijk te rekken en omdat sommige maanden knullig uitkomen met weekbetalingen, zijn we rekeningen in de lopende maand gaan betalen. Dat is op zich niet erg. Alleen komt er een moment als mijn man (hopelijk snel) een baan vindt of over moet naar de WW, dat er weer eind van de maand betaald wordt. In de praktijk betekent dit dat we zijn inkomen een maand zullen missen. Iets wat we alleen met donaties op zullen kunnen vangen.
Daarom willen we iedereen die we kennen of dit leest brutaal nogmaals vragen om het laatste stukje hulp. De actiepagina kunt u hier vinden (en in dit weblog rechts). Wat u kan missen, grote en kleine donaties, alles helpt ons weer wat verder zonder extra schulden en problemen door deze toch al moeilijke periode te komen. Ik wil u niet alleen om donaties vragen maar ook om hulp bij deze doneeractie. Mijn bereik is beperkt en ik bezit geen grote netwerken om de actie veel bekendheid te geven. Hopelijk wil u een donatie doen maar dit ook delen via elke weg mogelijk (en misschien zelf iets erbij schrijven).
Alvast zeer hartelijk bedankt voor uw hulp en veel liefs,
Cindy en Stefan
Tag: Hulp gevraagd
De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.
Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.
Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.
Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.
We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee. Veel liefs en blijf veilig.
Dit is een plek om mezelf te uiten, anderen mogelijk erkenning en herkenning te kunnen geven en soms om te informeren of te pogen anderen te helpen. Voor mijzelf hulp vragen, vind ik moeilijk en doe ik normaal niet snel. We hadden echter al flink wat problemen opgestapeld liggen en nu met de coronacrisis erover heen, zijn onze reserves en al onze opties om het komende half jaar met een dak boven ons hoofd uit de schulden en problemen te blijven, uitgeput. We hopen en verwachten over een half jaar onszelf weer enigszins te kunnen redden. Om daar aan te komen, hebben we in de tussentijd uw hulp hard nodig. Dus heb ik besloten me over al mijn schroom heen te zetten en ben ik een crowdfunding actie gestart. In de hoop dat u misschien een donatie wil geven en mee wil helpen deze actie zoveel mogelijk te verspreiden om de actie tot een succes te kunnen maken.
De actiepagina kunt u hier vinden. Rechts is een doneerknop te vinden van het platform wat wij gebruiken. Dit is de tekst (van de actiepagina) met uitleg wat er aan de hand is:
“Wij hebben ons ondanks vele problemen, ziekte en handicaps altijd redelijk kunnen redden. Nu door de coronacrisis dreigen we echter snel diep in de problemen te raken. Wij willen u daarom om uw hulp vragen.
Mijn achtergrond
Tot mijn veertigste heb ik het omgekeerde van Munchhausen by Proxy meegemaakt. Vanaf mijn vijfde levensjaar zijn klachten, problemen en beperkingen van de ziekte van Charcot Marie-Tooth – een erfelijke, progressieve spierziekte waar geen behandeling voor is – bestempeld als niets anders dan aanstellerij en aandacht trekken waar geen aandacht aan besteed mocht worden. Hierdoor is structureel zorg, hulp en hulpmiddelen geweigerd en werd ik onder verbaal en fysiek geweld gedwongen me gezond te gedragen en voor te doen. Dit heeft mij steeds zieker en beperkter gemaakt. Pas op mijn veertigste in 2012 kwam aan het licht dat ik nooit een aanstelster geweest ben maar overleefd heb met een spierziekte waar langs mijn leven aandoeningen en complicaties bij gekomen zijn. Mentaal een verpletterende klap, ik heb er een complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden en worstel daar nog mee. Fysiek is eveneens veel schade ontstaan die niet meer ongedaan gemaakt kan worden. Vanaf 2002 ben ik arbeidsongeschikt geraakt en dat zal helaas niet meer veranderen.
Nu is er mijn lieve man die me altijd gesteund, geholpen en verzorgd heeft, ook in financieel opzicht. We hebben het nooit breed gehad maar voldoende inkomen om rond te komen, zorgkosten te betalen en een bescheiden huis met lage hypotheeklasten te kunnen kopen. Zaken als vakantie of eens een keer wat leuks als uit eten gaan, behoorden vaak al niet tot de mogelijkheden door hoge zorgkosten en beperkt budget.
Hoe ons probleem is ontstaan
Onfortuinlijk belande mijn man eind november 2019 in de ziektewet. We wisten dat het herstel wel enige tijd zou duren en met een flexibel contract volgde twee maanden later helaas ontslag. Zijn inkomen werd daardoor fors lager. Niet meteen een man overboord. De behandeling van mijn man zou eind februari opgestart worden, naar verwachting zou hij dan in juni of juli wel weer kunnen beginnen met solliciteren. De banenmarkt was goed en mijn man is sowieso nooit lang zonder werk geweest. We hadden geen reden te denken dat daar iets mis zou gaan. Omdat we nooit veel hebben kunnen sparen, hadden we niet veel reserve maar met goed opletten voldoende om een periode het verlies van inkomen op te vangen en rond te komen.
Toen brak de pandemie uit. De behandeling die opgestart ging worden, werd direct tot nader order uitgesteld. Mijn man valt in een risicogroep, ik val helaas in vier risicogroepen. Een reden om onszelf zoveel mogeljk terug te trekken en te isoleren om onszelf veilig te houden. De stress die de corona crisis met zich meebracht, maakte de situatie er niet beter op. Daar was niets aan te doen. In plaats van in juni vol goede moed te kunnen solliciteren naar een nieuwe baan, ontstond half juli pas de mogelijkheid de behandeling alsnog te starten.
Inmiddels zijn de reserves helemaal op. Volgende maand zullen we niet alle rekeningen meer kunnen betalen, we moeten bovendien een maand zonder inkomen overbruggen. Mijn man kan nog niet aan het werk, ook niet parttime. Het solliciteren naar een nieuwe baan zal moeten wachten tot hij meer hersteld is, op zijn vroegst maart volgend jaar. Het is afwachten hoe goed de kansen dan zullen zijn. De epidemie plus de noodzakelijke maatregelen om het virus terug te dringen heeft de arbeidsmarkt geen goed gedaan en voorlopig zal het er eerder slechter dan beter op worden. Omdat hij nipt werkeloos was toen de corona crisis uitbrak, vallen we in geen enkele maatregel voor inkomenssteun. Het huis verkopen, kan ons niet helpen. De hypotheek is lager dan de gemiddelde huur voor een sociale huurwoning. Bovendien zijn er geen huurwoningen beschikbaar, laat staan een ruimte waar ik met mijn handicaps kan verblijven. We zijn dus zoals zoveel meer mensen onverwachts compleet tussen wal en schip gevallen.
Wij vragen u om uw hulp
De opties zijn uitgeput. Concreet moeten we een maand zonder inkomen en de andere maanden te weinig inkomsten door zien te komen. Daar komt bij dat belangrijke dingen in huis versleten zijn. Zo zijn onze matrassen vijftien jaar oud, slapen bezorgd mij inmiddels veel pijn. Daarom willen wij u om uw hulp vragen middels deze crowdfunding actie. Opdat we de periode tot mijn man kan solliciteren, kunnen overbruggen en niet wegzakken in schulden en problemen.
Bij voorbaat hartelijk dank dat u ons wil helpen en liefs,
Stefan & Cindy de Nijs”
Op de actiepagina maar uiteraard ook hier zal ik u op de hoogte houden hoe het de actie en ons vergaat. Wil u mee helpen de actie tot een succes te maken?