Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Tag: Gips
Vijf weken geleden maakte ik een wat rottige val, bleek ik een gebroken teen, een verwijding van het Lisfranc gewrichtje en drie breuken in de middenvoetsbeentjes op te hebben gelopen en ben ik tot de knie in het gips gezet. Omdat ik al met een neuromusculaire ziekte kamp en mijn enkelspieren zonder gips wel genoeg verzwakt zijn, vroeg ik aan de orthopeed of misschien een gipsschoen mogelijk was. Mijn inziens redelijk bizar stelde hij dat ‘in heel Nederland niemand met een gipsschoen’ behandeld zou worden en dat ik dit niet op de site van een kliniek gezien kon hebben.
Enige tijd later bekeek ik mijn dossier in Mijn-Ziekenhuis, zag de brief van de spoed naar de huisarts. en zag daar onder ‘voorgeschiedenis’ als eerste staan “Mogelijk vernauwing in een kransslagader. Zou met ziekenhuis X besproken worden maar patiënt heeft op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten”.
Buiten dat het sowieso al vreemd is dit gegeven in een brief over een gebroken voet te melden, is het niet waar of geeft minstens een zeer verkeerde indruk. Om gegronde redenen (trauma, ook al door zo’n waardeloos raar vooroordeel van een arts veroorzaakt), in goed overleg met de nodige medicijnen en adviezen heb ik inderdaad op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten. Om dagen later contact te hebben met ziekenhuis X, daarnaast contact te hebben met drie verschillende cardiologen van mijn eigen ziekenhuis waarna er een ander pad met uitgebreide onderzoeken is uitgestippeld die ik allemaal uiteraard braaf ondergaan heb. Alle uitslagen waren goed, er volgden bovendien nog eens twee controle momenten waarna ik terug verwezen ben naar de huisarts. Klinkt toch beduidend anders dan de zin in de brief die suggereert dat ik een of andere idioot zou zijn die uit het ziekenhuis is weggelopen zonder welk vervolg dan ook.
De orthopeed heeft voor ik binnen kwam deze brief gelezen. En nee, ik kan het niet bewijzen. Maar ik schat in dat de orthopeed na het lezen van de brief gedacht heeft dat ik een idioot zou zijn die youtube filmpjes kijkt en niet naar artsen zou luisteren. Dat het goed was zo kort mogelijk door de bocht tegen me te zijn, voor het geval ik zonder gips het ziekenhuis uit zou ‘lopen’. Een verkeerd inzicht waardoor hij niet meer naar mij, zijn patiënt luisterde en zelfs onzin ging uit zitten kramen.
Wellicht denk je dat het niet zo belangrijk is, een beetje meer of minder gips. Ik heb echter na vijf weken al flink problemen in het hele been en voel/merk dat de knie en enkel erg verzwakt zijn. En waar gezonde mensen na zulk gips al enige tijd moeten revalideren, duurt dat bij mij nou eenmaal aanmerkelijk langer. Met het risico dat ik niet helemaal op het oude niveau weet terug te komen. Dat twee bekenden van ons korte tijd later hun voet braken en zelfs geen gips maar een brace/schoen om kregen, maakt het er niet beter op.
Buiten dat scheurde deze opmerking mijn grootste trauma goed open. Artsen hebben veertig jaar op elkaar en vooroordeel gevaren. Verwijzingen, brieven en notities stonden altijd weer bezaaid met dit soort vreemde, suggestieve of onware stellingen. Ze vergaten allemaal naar mij te kijken en te luisteren waardoor een neuromusculaire ziekte en een invaliderend vitaminetekort tot mijn veertigste zijn aangezien voor aanstelleritus, aandachttrekkerij en Münchaussen. Ik veertig jaar geen flinter zorg heb gekregen. En mijn gezondheid en leven vele, vele malen meer permanent verziekt zijn dan had gehoeven. Al die tijd heb ik moeten vechten tegen en overleven ondanks de zorg. Ik had niet gedacht dat het me al dan niet in mildere vorm nogmaals zou kunnen overkomen…
Staartje: mijn hele dossier bleek een gevaarlijke puinzooi te zijn en inmiddels krijg ik van het Patiënten Service Bureau hele fijne hulp om dit terug in orde te krijgen. Het gips mag er als het goed is volgende week af gelukkig. Met de voet lijkt het goed te gaan, ik kan het zonder pijn belasten. Verder is het afwachten hoe het met de spieren gaat en hoe snel ik weer op de been geraak.