Omdat ik door omstandigheden weer meer last heb van cPTSS door vierdendertig jaar trauma in en door de zorg, besloten er weer wat over te schrijven.
Dat ik eind 2011 niet negen tot twaalf maanden hoefde te wachten maar binnen twee weken terecht kon bij een neuroloog in Utrecht, dat er een afspraak van anderhalf uur was ingeplant, de neuroloog een stafarts bleek, ik niet langs een neuroloog in opleiding hoefde én er helemaal niemand in de wachtkamer te bekennen was, waren natuurlijk al tekenen aan de wand. Ik kreeg dan ook niet alleen een kort gesprekje over wat ik vermoedelijk zou mankeren om daarna de medische molen van onderzoeken in te gaan.
Eerst moest ik overtuigd worden dat ik al mijn hele leven ziek en gehandicapt was door een erfelijke spierziekte en dat dit vanaf mijn negentiende erger was geworden door een niet erkend vitamine B12 tekort. Op mijn negenendertigste en altijd en eeuwig weggestuurd als aansteller en iemand die zichzelf ziek zou denken of zelfs maken om aandacht te verkrijgen, was het ook echt een verbijsterende mededeling. De eerste uitleg kon ik er nog hard om lachen. De tweede uitleg werd ik boos. Wat zeg ik, woedend. Ik heb de lieve man zelfs uitgescholden voor klootzak omdat hij me – mijns inziens – zó in de zeik zat te nemen. Pas de derde keer uitleg drong het door dat de man misschien wel gewoon waarheid verkocht. Of eigenlijk zag ik mijn man die verderop naar me zat te kijken. De blik in zijn ogen vertelde me dat hij het wel geloofde en zijn hart zojuist voor me gebroken was.
Daarna volgde een gesprek met allerlei verklaringen voor afzonderlijke symptomen, het verloop en hoe de ziekte compleet geëscaleerd was. Vervolgens werden de correcties op mijn ideeën, gedachten en overtuigingen uitgelegd. Zo vertelde ik dat mijn moeder me gelukkig jarenlang pijnlijke oefeningen had laten doen omdat ik er anders nog erger aan toe geweest zou zijn. En legde hij uit dat ik gedwongen was geweest dag in dag uit de scheurtjes in mijn pezen, spieren en kapsels te trekken, dat ik daarom zo vaak blessures had opgelopen, dat het een wonder was dat ik nog enigszins kon lopen en dat het geen hulp maar pure kindermishandeling was geweest. Die lijst van ‘nee dat was niet zorg of behulpzaam maar destructief en mishandeling’ groeide met de minuut.
Vervolgens kwam aan bod hoe het had moeten gaan, hoe het gegaan was en hoe enorm veel slechter ik eraan toe was door hoe het was gegaan. Was de diagnose tijdig of minstens jaren eerder gesteld, was ik met wat begeleiding en hulpmiddelen opgegroeid en had ik alles nog gekund, behalve rennen en intensieve sporten. Er werd benadruk dat ik dan niet zoveel jaren doodziek had door hoeven brengen, complicaties niet waren opgetreden, dat ik nog had gewerkt en zwanger had kunnen worden en nog steeds alles had kunnen doen wat ik had gewild. Met de snoeiharde afsluiter dat het nu te laat was. Het was te intensief verkeerd gegaan en had te lang geduurd. Er is geen behandeling en dit is het, “het nieuwe vertrekpunt waar vandaan je steeds verder achteruit zal gaan.”
Natuurlijk stelde ik de hamvraag. Hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren? Het antwoord was vrij kort. Het team had al mijn medische dossiers al opgevraagd, doorgeworsteld en gezien wat er mis was gedaan. “U bent in uw hele leven nooit geloofd”. En eigenlijk hadden ze geen idee waarom.
De neuroloog legde nog uit dat er een volgorde van onderzoeken bestaat voor mijn klachten. Eerst bekijkt men de zintuigen. Wordt daar niets gevonden, gaat men over op de hersenen. Wordt ook daar geen oorzaak gevonden, kan het niet anders dan in het zenuwgestel verkeerd zitten. In mijn dossier was opvallend dat enige artsen wel naar de zintuigen hadden gekeken. Nog iets vaker waren mijn hersenen onderworpen aan onderzoek. Alleen daarna had niemand naar het zenuwgestel gekeken. Elke en iedere arts was gestopt om terug te vallen op het idee waar men in mijn jeugd toe had besloten. Ik zou niet ziek zijn, ik zou niets mankeren, ik zou ziekte veinzen om aandacht te verkrijgen en moest zo snel mogelijk de deur uit gewerkt worden.
Het gesprek werd afgerond met het advies specifieke sites te lezen, filmpjes te bekijken en brochures uit te pluizen. De neuroloog meende dat ik mijn symptomen, problemen en vergroeiingen zeker zou herkennen en het zou helpen bij het verstouwen van alle informatie die ik had gehad.
Ik stortte niet meteen in. In tegendeel, ik was krankzinnig vrolijk met waarschijnlijk de nadruk op krankzinnig. In de auto belde ik een vriendin om in haar oor te gillen dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde en hoe gelukkig ik wel niet was. Mijn man begreep er niets van, hield me met haviksogen in de gaten en dacht dat ik elk moment zou verkruimelen.
Dat gebeurde ook maar pas ‘s nachts. Mijn man was al slapen. Ik zat nog even met zacht licht, warme chocolademelk en een sigaret om tot rust te komen en de dag te overdenken. Toen alles tegelijk mijn hoofd binnenkwam stormen en kortsluiting veroorzaakte. Vierendertig jaar traumatische herinneringen in beeld en geluid en alle emoties die ik ooit ervaren had, streden allemaal tegelijk om voorrang. Beelden flitsen door elkaar, stemmen schreeuwden en gilden me toe. ik dacht die nacht dat ik letterlijk gek werd en heb uren hysterisch zitten huilen.
Uiteindelijk werd ik niet gek. Ik kon het echter ook niet aan. Jawel, ik las op de sites en bekeek de filmpjes die me aangeraden werden. En ik herkende intens wat ik zag. Maar het was te veel denk ik. Naarmate de drie maanden onderzoeken, wachten op de uitslag en bevestiging van de diagnoses vorderde, zakte ik steeds verder de ontkenning in. De neuroloog had het natuurlijk fout. Het bestond niet dat een ernstige, erfelijke neuromusculaire ziekte met zoveel schade vierendertig jaar was gemist. Wanneer hij zou bellen, zou hij zeggen dat hij zich vergist had en dat het allemaal meeviel. Ik droomde er bijna elke nacht van en werd regelmatig vrolijk lachend wakker.
Dat gebeurde natuurlijk niet. Op 10 februari precies om twaalf uur op de tiende sterfdag van mijn moeder nam ik de telefoon op. En zei de neuroloog ‘Nou ja, je wist het al he?’. Ik hield me in, we bespraken een verwijzing voor revalidatie, ik bedankte hem voor zijn goede zorgen, hing op en barste in huilen uit.
Revalidatie begon moeizaam. Ik was ontzettend depressief en dacht dat ik hier nooit meer van zou opkrabbelen. Bovendien had ik het gevoel dat ik naar de plek van mishandeling met potentiële daders werd gestuurd. En hoe lief en begripvol ze ook waren, ik vertrouwde ze voor geen meter en dat is een understatement. Liefdevol en warm moesten ze me ook bewust maken van afschuwelijke dingen. Mijn leven had bestaan uit leugens en bedrog, misleiding en mishandeling. Ik kende geen fysieke grenzen, herkende signalen van mijn lichaam niet. Alles waarvan ik had geleerd dat goed was, bleek enorm destructief en moest ik zo snel mogelijk afleren. Alles waarvan ik dacht dat het destructief was, bleek juist goed en moest ik snel aanleren. Ik leerde waar ik allemaal dood aan had kunnen gaan, er werd uitgesproken dat ik geen schijn van kans had gehad, ik moest allerlei opnieuw leren en bakken oud zeer werd bovengehaald om met een extra zwart randje terug gestopt te worden. Daarbij werd ik plots doodgegooid met zorg, hulp, adviezen en hulmiddelen. De eerste maanden was het teveel. Ik had huilbuien, woede aanvallen, zat vol wantrouwen en weerstand. Regelmatig schreeuwde ik ze toe dat ze me gehandicapt maakten. Waarop er – om wat lucht te geven – gelachen en herhaald werd ‘nee, je was altijd al gehandicapt en nu leer je je daaraan aan te passen’.
Het revalidatieteam verdient ook een bak aan complimenten hoe ze het hebben volgehouden en mij niet hebben losgelaten. Evenals de neurologen die mijn leven hebben gered. Plus mijn lieve tantes die hebben geprobeerd gaten in te vullen. Mijn ouders waren immers al een tijd dood, ik kon ze niets meer vragen of vertellen. En wie weet, misschien is dat maar goed ook.
Tag: Ziekte van Charcot Marie Tooth
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.
Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.
Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.
Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.
Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.
Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.
Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.
Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.
En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.
Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.
Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.
Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.
Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.
Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.
Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.
Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.
Onlangs merkte ik dat mijn pogingen zo normaal mogelijk te ogen, meer vruchten heeft afgeworpen dan me lief is. Beter gezegd merkte ik dat er veel mensen zijn die niet weten wat ik mankeer of zelfs niet weten dat ik überhaupt wat mankeer. Dat zou niet erg zijn ware het niet dat ik steeds vaker pijnlijke opmerkingen en preken te verstouwen krijg. Sommige mensen hebben me laten weten me te zien als lui persoon met een slechte conditie die nergens zin in heeft en overal bij gaat zitten. Dat laatste klopt dan weer wel maar heeft een reden. Ga ik niet regelmatig zitten, is er het risico dat ik er onvrijwillig bij moet gaan liggen. En dat is dan ook weer zo’n dingetje.
Enfin. Soms is het wellicht goed om er eens een uitleg tegen aan te gooien. En tegelijkertijd mezelf te confronteren, aangezien ik vooral zelf nog wel eens wil vergeten rekening te houden met mijn beperkingen. Acceptatie behoort niet tot een van mijn vele talenten.
Ik heb de ziekte van Charcot Marie Tooth (CMT) type 2/x, in Nederland ook wel Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie genoemd (HMSN). Het wordt geschaard onder de noemer progressieve spierziekten maar feitelijk is het een neurologische aandoening. De lange zenuwbanen – dat zijn de zenuwbanen in voeten, benen en handen, armen – sterven vanaf de uiteinden langzamerhand af. Hierdoor krijgen de spieren eromheen verkeerde, weinig tot geen signalen meer en beschadigen, nemen af tot ze uiteindelijk ook verdwijnen. Vandaar dat het onder spierziekten wordt geschaard. En vandaar dat trainen en spieren versterken een heilloze missie is. Als er geen signaal is, valt er simpelweg niets te trainen. Verder is het progressief en kan de zorg alleen een beetje aan symptoombestrijding doen. Onlangs begreep ik dat alle typen van CMT samen vaker voor komen dan de ziekte MS, toch zijn er weinig mensen bekend met CMT. Ook in de zorg is het weinig gehoord. Buiten de twee neurologen die ik soms bezoek heb ik nog geen arts getroffen die ooit van de ziekte had gehoord voor ik binnen stapte..
Dit zegt u natuurlijk nog steeds niets. Bovendien kan de impact van de ziekte individueel enorm verschillen, afhankelijk van hoe ver de schade is en hoe snel de progressie verloopt. Zelfs binnen hetzelfde gezin kan het gebeuren dat de een alles nog kan terwijl de ander al met tien jaar in een rolstoel zit.
Zoals de neuroloog de eerste keer tegen me zei, van mijn knieën naar beneden is het “een ravage aan kapotte en afgestorven zenuwbanen”. Dit heeft de grote spieren in mijn onderbenen en voeten aangetast, de skeletspieren in mijn voeten zijn al een tijdje geheel verdwenen. Het betekent overigens niet dat ik helemaal geen zenuwbanen meer heb, naast de grote zenuwbanen loopt er een netwerk aan gevoelszenuwen (de dunne vezels) die een beetje half werk doen.
Dit heeft tot gevolg dat ik altijd pijn heb. Niet soms, niet alleen als ik iets aan het doen ben maar gewoon, elke seconde van de dag. Het betreft een mix van zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn en fantoompijn, van stekend tot dof tot het gevoel in brand te staan of gevriesdroogd te zijn. Dat wordt erger naarmate ik langer wakker ben en naar gelang ik actief ben. Het is voor mij wat dat betreft altijd wat zoeken naar de grens waar ik de pijn – liefst zonder pijnstiller – wel kan uithouden en niet per ongeluk zo ver ga dat ik radeloos huilend ergens strand. Het vervelendste vind ik misschien wel de drempel die het bij elke activiteit opwerpt. Of ik nu ga wandelen of een uur in de auto moet zitten, er is altijd de wetenschap dat het meer pijn gaat opleveren en het toch ‘moet’ om ergens te komen of iets simpels voor elkaar te krijgen.
Daarnaast levert het veel gevoelsstoornissen op, een lastig fenomeen om uit te kunnen leggen. Zo voel ik aan de pijn dat ik ledematen heb maar ontbreekt het grootste deel van de tastzin, in die zin voel ik niet dat ik voeten of onderbenen heb. Eigenaardige combinatie. Aan de ene kant voel ik niet of ik sokken of schoenen aan heb. Soms wordt ik wakker met mijn pantoffels in bed, blijkbaar vergeten uit te doen. Vorig jaar kwam ik er in de avond achter dat er al de hele dag een spijker diep in mijn hiel stak. Nee, niet pijnlijk maar ik heb wel mazzel dat ik niet snel ontsteek. Ik voel dus niet hoe en waar ik mijn voeten neerzet of dat ik iets beschadigd heb. De reden dat ik altijd naar de grond kijk is dan ook geen verlegenheid of teken van depressie maar lijfbehoud. Doe ik dat niet, zou ik de hele dag over alles struikelen. Aan de andere kant ervaar ik sensaties die er niet zijn. Lopen voelt altijd alsof mijn schoenen vol gestrooid liggen met steentjes en takjes en mijn benen voelen alsof ze tot over de knie verpakt zitten in strakke steunkousen. Geeft iemand me een schop, voel ik dat waarschijnlijk niet. Aai je met een veer over andere delen van de huid, voelt het alsof er een onkruidbrander over mijn huid raspt. Ja inderdaad, het lichaam is een wonderlijk iets. Zeker als delen niet helemaal naar behoren werken.
Dan is er natuurlijk de spierzwakte. Zonder skeletspieren in de voeten, weinig spieren rond de enkels en aangetaste spieren in mijn onderbenen, mag het een wonder heten dat ik nog een rechte stand heb (mijn enkels nog recht staan). De revalidatiearts begrijpt nog altijd niet dat ik relatief goed kan lopen met alle schade die uit onderzoek is gekomen. Ik kan er inderdaad mee lopen maar net als met alles wat ik doe in beperkte mate. Al kan ik het gevoel hebben dat ik aan het snelwandelen ben, menig negentig jarige haalt me met gemak in. Na een kwartier tot twintig minuten wandelen gaan de overgebleven spieren protesteren. Ik ga zwalken, krijg spierstuipen en als ik lang genoeg door blijf modderen, geven mijn spieren het vanzelf op en zal ik door mijn benen zakken. Heb ik een tijdje gezeten, kom ik nog maar moeilijk rechtop. Als de gebochelde van de Notre Dame moet ik even wachten tot mijn spieren zijn uit getrild en gestuipt voor ik wat schuifel pasjes kan doen. Het duurt dan nog een paar meter schuifelen eer ik weer recht kan staan en daadwerkelijk stappen kan zetten. Rennen, huppelen, springen, fietsen en dat soort dingen kan ik al heel lang niet meer maar dat had u vast zelf al ingeschat.
Tot slot spelen er een hoop randverschijnselen. Mijn hersenen krijgen geen signalen over mijn positie en sturen daarom mijn evenwichtsorganen regelmatig verkeerd aan. Ik verlaat me dus extreem veel op mijn zicht. Raakt dat ook verstoord, lig ik al snel ondersteboven. Spiergroepen die nog intact zijn, hebben bij mij een te hoge spierspanning. Dat wil zeggen dat ze altijd strak gespannen staan. Nou merk ik dat zelf niet. Het is iets wat ik mijn leven lang al heb, ik heb geen flauw idee hoe het voelt om compleet ontspannen te zijn. De enkele keer dat ik er problemen mee heb is als ik ontspannen zou moeten zijn, bijvoorbeeld als ik de wekelijkse vitamine B12 injectie in mijn beenspier wil jassen. Er zijn nog wat risico’s op complicaties als longontsteking en stemband verlamming. De grootste ‘bijkomstigheid’ is vermoeidheid. Alles kost meer kracht dan voor gemiddeld mensen. Bovendien zijn dingen als leven met pijn en voortdurend bij sturen van het evenwicht ontzettend vermoeiend. De kwaliteit van slaap wordt er ook niet beduidend beter op. Dus ben ik hele dagen moe en na enkele activiteiten ronduit kapot van vermoeidheid.
Dit alles geldt in mindere mate voor mijn handen en armen. Kan bijvoorbeeld niet te lang snorfiets rijden omdat ik na een tijdje mijn gas niet meer goed vast kan houden. Soms gooi ik mijn koffie naast mijn mond en iets als overhemden met kleine knoopjes is geen beginnen aan. Kan mijn man tot wanhoop drijven door mijn handen onder gloeiend heet water te steken of met mijn handen iets uit de oven te pakken. Toegegeven, het is ook zeker stupide. Tenslotte voel ik het weliswaar niet maar kan mijn huid nog wel verbranden. Gelukkig herstel ik doorgaans snel en heb ik nog nooit wat gebroken. Wel gekneusd, gescheurd, verbrand en verrekt. Hoe voorzichtig ik toch wel ben geworden, gevoeligheid voor blessures blijft.
Goed. Klinkt afschuwelijk en eerlijk is eerlijk, dat vind ik zelf stiekem ook. Maar het betekent niet dat u niet heel hard mag lachen als ik ergens mijn nek breek of de chocomel naast mijn mond gooi hoor. En natuurlijk mag u grappen dat ik eens wat sneller moet lopen. Wil alleen een beetje begrip zo af en toe. Of dat als ik op een bankje zit, u er gewoon gezellig naast komt zitten.