Omdat ik door omstandigheden weer meer last heb van cPTSS door vierdendertig jaar trauma in en door de zorg, besloten er weer wat over te schrijven.
Dat ik eind 2011 niet negen tot twaalf maanden hoefde te wachten maar binnen twee weken terecht kon bij een neuroloog in Utrecht, dat er een afspraak van anderhalf uur was ingeplant, de neuroloog een stafarts bleek, ik niet langs een neuroloog in opleiding hoefde én er helemaal niemand in de wachtkamer te bekennen was, waren natuurlijk al tekenen aan de wand. Ik kreeg dan ook niet alleen een kort gesprekje over wat ik vermoedelijk zou mankeren om daarna de medische molen van onderzoeken in te gaan.
Eerst moest ik overtuigd worden dat ik al mijn hele leven ziek en gehandicapt was door een erfelijke spierziekte en dat dit vanaf mijn negentiende erger was geworden door een niet erkend vitamine B12 tekort. Op mijn negenendertigste en altijd en eeuwig weggestuurd als aansteller en iemand die zichzelf ziek zou denken of zelfs maken om aandacht te verkrijgen, was het ook echt een verbijsterende mededeling. De eerste uitleg kon ik er nog hard om lachen. De tweede uitleg werd ik boos. Wat zeg ik, woedend. Ik heb de lieve man zelfs uitgescholden voor klootzak omdat hij me – mijns inziens – zó in de zeik zat te nemen. Pas de derde keer uitleg drong het door dat de man misschien wel gewoon waarheid verkocht. Of eigenlijk zag ik mijn man die verderop naar me zat te kijken. De blik in zijn ogen vertelde me dat hij het wel geloofde en zijn hart zojuist voor me gebroken was.
Daarna volgde een gesprek met allerlei verklaringen voor afzonderlijke symptomen, het verloop en hoe de ziekte compleet geëscaleerd was. Vervolgens werden de correcties op mijn ideeën, gedachten en overtuigingen uitgelegd. Zo vertelde ik dat mijn moeder me gelukkig jarenlang pijnlijke oefeningen had laten doen omdat ik er anders nog erger aan toe geweest zou zijn. En legde hij uit dat ik gedwongen was geweest dag in dag uit de scheurtjes in mijn pezen, spieren en kapsels te trekken, dat ik daarom zo vaak blessures had opgelopen, dat het een wonder was dat ik nog enigszins kon lopen en dat het geen hulp maar pure kindermishandeling was geweest. Die lijst van ‘nee dat was niet zorg of behulpzaam maar destructief en mishandeling’ groeide met de minuut.
Vervolgens kwam aan bod hoe het had moeten gaan, hoe het gegaan was en hoe enorm veel slechter ik eraan toe was door hoe het was gegaan. Was de diagnose tijdig of minstens jaren eerder gesteld, was ik met wat begeleiding en hulpmiddelen opgegroeid en had ik alles nog gekund, behalve rennen en intensieve sporten. Er werd benadruk dat ik dan niet zoveel jaren doodziek had door hoeven brengen, complicaties niet waren opgetreden, dat ik nog had gewerkt en zwanger had kunnen worden en nog steeds alles had kunnen doen wat ik had gewild. Met de snoeiharde afsluiter dat het nu te laat was. Het was te intensief verkeerd gegaan en had te lang geduurd. Er is geen behandeling en dit is het, “het nieuwe vertrekpunt waar vandaan je steeds verder achteruit zal gaan.”
Natuurlijk stelde ik de hamvraag. Hoe heeft dit in hemelsnaam kunnen gebeuren? Het antwoord was vrij kort. Het team had al mijn medische dossiers al opgevraagd, doorgeworsteld en gezien wat er mis was gedaan. “U bent in uw hele leven nooit geloofd”. En eigenlijk hadden ze geen idee waarom.
De neuroloog legde nog uit dat er een volgorde van onderzoeken bestaat voor mijn klachten. Eerst bekijkt men de zintuigen. Wordt daar niets gevonden, gaat men over op de hersenen. Wordt ook daar geen oorzaak gevonden, kan het niet anders dan in het zenuwgestel verkeerd zitten. In mijn dossier was opvallend dat enige artsen wel naar de zintuigen hadden gekeken. Nog iets vaker waren mijn hersenen onderworpen aan onderzoek. Alleen daarna had niemand naar het zenuwgestel gekeken. Elke en iedere arts was gestopt om terug te vallen op het idee waar men in mijn jeugd toe had besloten. Ik zou niet ziek zijn, ik zou niets mankeren, ik zou ziekte veinzen om aandacht te verkrijgen en moest zo snel mogelijk de deur uit gewerkt worden.
Het gesprek werd afgerond met het advies specifieke sites te lezen, filmpjes te bekijken en brochures uit te pluizen. De neuroloog meende dat ik mijn symptomen, problemen en vergroeiingen zeker zou herkennen en het zou helpen bij het verstouwen van alle informatie die ik had gehad.
Ik stortte niet meteen in. In tegendeel, ik was krankzinnig vrolijk met waarschijnlijk de nadruk op krankzinnig. In de auto belde ik een vriendin om in haar oor te gillen dat ik eindelijk wist wat ik mankeerde en hoe gelukkig ik wel niet was. Mijn man begreep er niets van, hield me met haviksogen in de gaten en dacht dat ik elk moment zou verkruimelen.
Dat gebeurde ook maar pas ‘s nachts. Mijn man was al slapen. Ik zat nog even met zacht licht, warme chocolademelk en een sigaret om tot rust te komen en de dag te overdenken. Toen alles tegelijk mijn hoofd binnenkwam stormen en kortsluiting veroorzaakte. Vierendertig jaar traumatische herinneringen in beeld en geluid en alle emoties die ik ooit ervaren had, streden allemaal tegelijk om voorrang. Beelden flitsen door elkaar, stemmen schreeuwden en gilden me toe. ik dacht die nacht dat ik letterlijk gek werd en heb uren hysterisch zitten huilen.
Uiteindelijk werd ik niet gek. Ik kon het echter ook niet aan. Jawel, ik las op de sites en bekeek de filmpjes die me aangeraden werden. En ik herkende intens wat ik zag. Maar het was te veel denk ik. Naarmate de drie maanden onderzoeken, wachten op de uitslag en bevestiging van de diagnoses vorderde, zakte ik steeds verder de ontkenning in. De neuroloog had het natuurlijk fout. Het bestond niet dat een ernstige, erfelijke neuromusculaire ziekte met zoveel schade vierendertig jaar was gemist. Wanneer hij zou bellen, zou hij zeggen dat hij zich vergist had en dat het allemaal meeviel. Ik droomde er bijna elke nacht van en werd regelmatig vrolijk lachend wakker.
Dat gebeurde natuurlijk niet. Op 10 februari precies om twaalf uur op de tiende sterfdag van mijn moeder nam ik de telefoon op. En zei de neuroloog ‘Nou ja, je wist het al he?’. Ik hield me in, we bespraken een verwijzing voor revalidatie, ik bedankte hem voor zijn goede zorgen, hing op en barste in huilen uit.
Revalidatie begon moeizaam. Ik was ontzettend depressief en dacht dat ik hier nooit meer van zou opkrabbelen. Bovendien had ik het gevoel dat ik naar de plek van mishandeling met potentiële daders werd gestuurd. En hoe lief en begripvol ze ook waren, ik vertrouwde ze voor geen meter en dat is een understatement. Liefdevol en warm moesten ze me ook bewust maken van afschuwelijke dingen. Mijn leven had bestaan uit leugens en bedrog, misleiding en mishandeling. Ik kende geen fysieke grenzen, herkende signalen van mijn lichaam niet. Alles waarvan ik had geleerd dat goed was, bleek enorm destructief en moest ik zo snel mogelijk afleren. Alles waarvan ik dacht dat het destructief was, bleek juist goed en moest ik snel aanleren. Ik leerde waar ik allemaal dood aan had kunnen gaan, er werd uitgesproken dat ik geen schijn van kans had gehad, ik moest allerlei opnieuw leren en bakken oud zeer werd bovengehaald om met een extra zwart randje terug gestopt te worden. Daarbij werd ik plots doodgegooid met zorg, hulp, adviezen en hulmiddelen. De eerste maanden was het teveel. Ik had huilbuien, woede aanvallen, zat vol wantrouwen en weerstand. Regelmatig schreeuwde ik ze toe dat ze me gehandicapt maakten. Waarop er – om wat lucht te geven – gelachen en herhaald werd ‘nee, je was altijd al gehandicapt en nu leer je je daaraan aan te passen’.
Het revalidatieteam verdient ook een bak aan complimenten hoe ze het hebben volgehouden en mij niet hebben losgelaten. Evenals de neurologen die mijn leven hebben gered. Plus mijn lieve tantes die hebben geprobeerd gaten in te vullen. Mijn ouders waren immers al een tijd dood, ik kon ze niets meer vragen of vertellen. En wie weet, misschien is dat maar goed ook.
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Rust als in niet bewegen brengt weinig goeds voor mensen met CMT. De spierkracht van aangedane lichaamsdelen en conditie gaan een stuk sneller achteruit dan bij relatief gezonde mensen al het geval. Het terug revalideren duurt dan weer tig keer langer. Dus toen de orthopeed en gipsmeester mij begin juli tot de knie in het gips wilde zetten, stelde ik een gipsschoen of brace voor. Ik had dit met foto’s en uitleg bij een orthopedisch kliniek gespecialiseerd in CMT gezien.. Daar wordt zoveel mogelijk met slechts een gipsschoen of brace gewerkt om zoveel mogelijk flexibiliteit en bewegelijkheid te behouden.
Tot mijn verbijstering werd de orthopeed direct boos. Stelde onwaar dat in heel Nederland niemand met een gipsschoen zou worden behandeld. Vroeg even boos waarom ik informatie op had gezocht (Joh, dat doen mensen met zeldzame ziekten wel eens). Werd bijna nog bozer op de SEH omdat ze daar meerdere opties en ook een operatie – de reden dat ik alvast was gaan zoeken naar informatie – hadden besproken (wat ik persoonlijk een nogal normale gang van zaken vind). Toen na wat geharrewar duidelijk werd dat dit gesprek nergens heen ging, overtuigde hij me dat ik gips tot de knie nodig had voor stevigheid van de enkel. En laten we eerlijk zijn, ik had niet zonder gips of iets het ziekenhuis uit kunnen lopen. Verder mocht ik de eerste drie weken niets doen behalve “Pootje omhoog” en “Rust, rust, rust”.
Na zes weken gips gaf ik al aan dat mijn benen en knieën erg verzwakt waren, de enkels leken gek genoeg het minst verzwakt te zijn. Dat hoorde niemand. Waarna ik vol enthousiasme een airwalker kreeg aangemeten waar ik ‘lekker mee kon lopen’. In een week of zes zou ik wel weer prima op de been zijn, na drie maanden was ik toch wel weer de oude.
Het herstel van de voet ging wat trager dan gemiddeld maar okee, na vijf weken ging de zwelling er af en nog eens vijf weken verdwenen eindelijk de bloeduitstortingen rondom mijn voet. Het terug gaan lopen ging en gaat echter nog steeds bijna nergens heen.
Een ruime week terug had ik een vervolgafspraak met de orthopeed. Voor controle maar vooral om een mogelijk traject voor orthopedische schoenen te bespreken. Iets wat eerder niet lukte door complicaties maar ook dat hoort de man niet. Iets wat bovendien totaal geen nut heeft sinds ik nog niet eens normaal door de ruimte kan lopen. Dus had ik de afspraak omgezet in een telefonische afspraak. Toen ik had uitgelegd dat ik nog lang niet gerevalideerd was, hoorde ik de onrust en onzekerheid in zijn stem. Onderstreept door voor hem ongebruikelijke, lange stilte aan zijn kant van de lijn. Tot hij plots de oplossing zag: hij wilde me over de schutting van de revalidatiearts gooien. Dat leek mij gezien alle problemen waarin ik inmiddels dreig te verdrinken een uitmuntend plan. Ik moest wel nog even melden dat hij me naar mijn revalidatiearts moest verwijzen. Want ook mijn frequent vragen contact op te nemen met mijn revalidatiearts was alle keren in dunne rook de kamer uit gevlogen.
Gelukkig vond mijn revalidatiearts de verwijzing met slechts de vermelding ‘schoenentraject’ nogal merkwaardig en kon ik door geluk na twee dagen een telefonische afspraak van een half uur krijgen (de wachtlijst is drie maanden). En natuurlijk, in dat gesprek kreeg ik mijn eigen ideeën terug voorgeschoteld. Gips tot de knie is in geval van een neuromusculaire ziekte niet het beste idee en een gipsschoen of brace was verstandiger geweest. Het advies” rust, rust, rust” heeft de boel nog een tandje erger gemaakt en bovendien ook mijn ‘goede’ been flink achteruit doen gaan. En sowieso doen patiënten zoals ik bij ongevallen of ziekte zoals covid ‘een flink jasje uit’. Het is volgens hem eigenlijk al knap dat ik stukjes ‘loop’ en oefeningen doe maar ik zal nog wel een lange tijd bezig zijn.
Dus zal ik nu zelf nog een tijdje aanmodderen en zal ik half januari volgend jaar me helemaal laten bekijken door de revalidatiearts. Indien ik dan een beetje uit de voeten kan, anders wordt de afspraak nog wat verder verzet. Gaat er iets mis kan ik ondanks de wachtlijst overigens eerder terecht, ik ben weer tot ‘speciaal geval’ gelabeld.
Hoewel ik al naar revalidatie terug wilde voor ik mijn voet brak, hij een van de weinige artsen is waar ik tomeloos vertrouwen in heb en ik enigszins gerust ben gesteld dat ik nu nog niet naar buiten of een trap op huppel, voel ik me er verder ontzettend klote onder. Tenslotte is de orthopeed nummer zoveel die me niet zag staan en weigerde drie seconden naar me te luisteren. Is er daardoor weer een foute beslissing genomen. En ben ik daar weer en onnodig door gedupeerd. Nee, ik ga er allemaal niet dood aan. Maar ik doe nog steeds alles zittend vanuit een hoog-laag bed omdat ik meestentijd nog niet van de bank af op kan staan. Ik kan nog steeds niet douchen of bij het wasrek, de kledingkast en mijn spullen boven. Geen wandeling met de hond maken en zelfs beneden heb ik hier en daar de rolstoel nog nodig omdat ik anders onderuitga. Het lopen wat ik doe gaat wankelend, moeizaam, pijnlijk met eigenlijk te veel risico op vallen. De zomer is compleet aan me voorbijgegaan. Het is soms ontzettend deprimerend.
Vooral hoor ik de stemmen uit mijn traumatische verleden. De ‘je stelt je aan’, ‘je doet niet genoeg je best’, ‘je kan het wel als je maar wil, waarom wil je het niet?’, ‘het is je eigen schuld’, ‘wat ben je toch een ontzettende minkukel’, ‘je bent alleen maar tot last’. Rationeel weet ik wel dat het niet waar is, dat ik niet naar ze hoef te luisteren, dat het niet mijn schuld is en dat ik snoeihard mijn best doe. Maar toch, de stemmen zijn luid en zelfs het negeren is uitputtend.
Jawel. Wanneer ik me opnieuw heb ingesteld op trager herstel en langer volhouden zal ik mentaal wel weer op krabbelen. Alleen nu even niet. U zal me deze dip vast wel gunnen.
Was ik 4 september nog best positief over herstellen van de breuken in mijn voet, werd ik 5 september in sneltreinvaart ziek. Keelpijn, oorpijn, hoofdpijn, hoesten, snotteren, misselijk, spier en – gewrichtspijn, klamme huid en flink koorts. Lopen kon ik wel weer even vergeten, in de rolstoel naar het toilet komen was al een flinke opgave.
Op X vertelde ik dat ik geen Covid test ging doen omdat ik het nut er niet meer van in zie. Het interesseert hier in de omgeving tenslotte niemand wat. Mensen worden met klachten en positieve Covid test gewoon op hun werk verwacht, of dat nu op kantoor of in de zorg is. En als je zo naar je werk kan, ach dan gaan mensen ook ziek en al naar de supermarkt, de kroeg, het OV in, de bioscoop en nou ja, u begrijpt wat ik bedoel. Het is de reden dat we sinds 2020 minstens een keer per jaar flink ziek zijn. Of beter gezegd gemaakt worden. Melden bij de huisarts voor de betere dossiervorming bleek eerder ook geen zin te hebben. Zoals ik al zei, men vindt het – hier althans – niet interessant.
Er kwam meer boosheid op terug dan ik had verwacht. Met mijn inziens ook een wat bijzondere reactie. Want dat het de rest niet interesseert, zou niet interessant zijn. “Ook domme mensen hoeven niet dood”. Ik moest iedereen beschermen en vooral geen anderen infecteren.
Nu kom ik al vier jaar vrijwel nergens en sinds 1 juni kan ik niet eens met de hond naar buiten, dus zo’n vaart zal het niet lopen. Maar ik vind het vooral bijzonder om te zien dat ik mensen zou moeten willen beschermen die het geen zak interesseert of ze zelf ziek worden en of ze mij infecteren. In een omgeving waar ik als N=1 sowieso niemand kan beschermen, ze steken elkaar immers ook aan de lopende band aan. Het is voor het eerst dat ziekte niet via het werk van mijn man binnen is gekomen maar hij het elders cadeau heeft gekregen.
Nee, ik gun natuurlijk niemand ziekte, mogelijk schade, mogelijk lange termijn gevolgen of LongCovid en beslist geen vroegtijdig overlijden. Ik heb het echter gewoon opgegeven. Me aangepast aan de samenleving waarin wij leven. Het is een accepteren dat we in een vrij krankzinnige wereld leven waar allerlei weinig serieus genomen wordt. De meerderheid van de bevolking ‘heus niet thuisblijft voor een snotneus’. Of het net als ik ook opgegeven heeft.
En zeg nu eerlijk. Leeft u in een omgeving waar mensen testen, thuis blijven bij klachten en wanneer ze toch naar buiten moeten een ffp2 masker op zetten?
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.
Vijf weken geleden maakte ik een wat rottige val, bleek ik een gebroken teen, een verwijding van het Lisfranc gewrichtje en drie breuken in de middenvoetsbeentjes op te hebben gelopen en ben ik tot de knie in het gips gezet. Omdat ik al met een neuromusculaire ziekte kamp en mijn enkelspieren zonder gips wel genoeg verzwakt zijn, vroeg ik aan de orthopeed of misschien een gipsschoen mogelijk was. Mijn inziens redelijk bizar stelde hij dat ‘in heel Nederland niemand met een gipsschoen’ behandeld zou worden en dat ik dit niet op de site van een kliniek gezien kon hebben.
Enige tijd later bekeek ik mijn dossier in Mijn-Ziekenhuis, zag de brief van de spoed naar de huisarts. en zag daar onder ‘voorgeschiedenis’ als eerste staan “Mogelijk vernauwing in een kransslagader. Zou met ziekenhuis X besproken worden maar patiënt heeft op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten”.
Buiten dat het sowieso al vreemd is dit gegeven in een brief over een gebroken voet te melden, is het niet waar of geeft minstens een zeer verkeerde indruk. Om gegronde redenen (trauma, ook al door zo’n waardeloos raar vooroordeel van een arts veroorzaakt), in goed overleg met de nodige medicijnen en adviezen heb ik inderdaad op eigen verantwoording het ziekenhuis verlaten. Om dagen later contact te hebben met ziekenhuis X, daarnaast contact te hebben met drie verschillende cardiologen van mijn eigen ziekenhuis waarna er een ander pad met uitgebreide onderzoeken is uitgestippeld die ik allemaal uiteraard braaf ondergaan heb. Alle uitslagen waren goed, er volgden bovendien nog eens twee controle momenten waarna ik terug verwezen ben naar de huisarts. Klinkt toch beduidend anders dan de zin in de brief die suggereert dat ik een of andere idioot zou zijn die uit het ziekenhuis is weggelopen zonder welk vervolg dan ook.
De orthopeed heeft voor ik binnen kwam deze brief gelezen. En nee, ik kan het niet bewijzen. Maar ik schat in dat de orthopeed na het lezen van de brief gedacht heeft dat ik een idioot zou zijn die youtube filmpjes kijkt en niet naar artsen zou luisteren. Dat het goed was zo kort mogelijk door de bocht tegen me te zijn, voor het geval ik zonder gips het ziekenhuis uit zou ‘lopen’. Een verkeerd inzicht waardoor hij niet meer naar mij, zijn patiënt luisterde en zelfs onzin ging uit zitten kramen.
Wellicht denk je dat het niet zo belangrijk is, een beetje meer of minder gips. Ik heb echter na vijf weken al flink problemen in het hele been en voel/merk dat de knie en enkel erg verzwakt zijn. En waar gezonde mensen na zulk gips al enige tijd moeten revalideren, duurt dat bij mij nou eenmaal aanmerkelijk langer. Met het risico dat ik niet helemaal op het oude niveau weet terug te komen. Dat twee bekenden van ons korte tijd later hun voet braken en zelfs geen gips maar een brace/schoen om kregen, maakt het er niet beter op.
Buiten dat scheurde deze opmerking mijn grootste trauma goed open. Artsen hebben veertig jaar op elkaar en vooroordeel gevaren. Verwijzingen, brieven en notities stonden altijd weer bezaaid met dit soort vreemde, suggestieve of onware stellingen. Ze vergaten allemaal naar mij te kijken en te luisteren waardoor een neuromusculaire ziekte en een invaliderend vitaminetekort tot mijn veertigste zijn aangezien voor aanstelleritus, aandachttrekkerij en Münchaussen. Ik veertig jaar geen flinter zorg heb gekregen. En mijn gezondheid en leven vele, vele malen meer permanent verziekt zijn dan had gehoeven. Al die tijd heb ik moeten vechten tegen en overleven ondanks de zorg. Ik had niet gedacht dat het me al dan niet in mildere vorm nogmaals zou kunnen overkomen…
Staartje: mijn hele dossier bleek een gevaarlijke puinzooi te zijn en inmiddels krijg ik van het Patiënten Service Bureau hele fijne hulp om dit terug in orde te krijgen. Het gips mag er als het goed is volgende week af gelukkig. Met de voet lijkt het goed te gaan, ik kan het zonder pijn belasten. Verder is het afwachten hoe het met de spieren gaat en hoe snel ik weer op de been geraak.
Weet u nog dat ik de tandarts niet kon betalen? Dat heeft me inmiddels flink ingehaald.
Een brede lach liet een prima gebit zien en poetsen, stoken, ijsjes of hard voedsel eten, het was allemaal geen probleem. Er was ooit een klein stukje vulling afgebroken in een van de achterste kiezen maar daar was niets van te merken. Tot dit jaar ineens twee vullingen spontaan uit mijn kiezen vielen. We maakten een afspraak bij de tandarts en in de twee weken die we daarop moesten wachten, vielen er nog eens twee vullingen uit. Een nog geen twee uur voor ik op weg kon naar de tandarts.
Nu ken ik relatief veel mensen met gebitsproblemen en bij allemaal kon tegen fixe betaling vrijwel alles gerepareerd worden. Ik maakte me dus meer druk over de kosten dan onoverkomelijke problemen.
De schock was dan ook groot toen de tandarts na twee fotootjes uitsprak dat zes kiezen verdeeld over links-rechts, boven-onder niet meer te redden zijn en zelfs zo ver heen dat ik voor extractie naar de kaakchirurg moest. Ow en vier gaatjes. Dat ik even tussendoor geduwd was en na de mededeling snel buiten stond, maakte het er niet beter op.
Een afspraak maken bij de kaakchirurg bleek nog niet zo snel te gaan. Wachttijd voor een intake: drie maanden. Wachttijd na de intake voor de eerste handeling: nog eens drie maanden. Ja ik kon wel bij een andere praktijk terecht, de volgende dag al, maar die staat baggerslecht bekend en is niet gecontracteerd dus veel zelf betalen. Ik ben wel getraumatiseerd en bang genoeg voor de zorg zonder er vrijwillig een slechte ervaring aan toe te voegen.
Er was een soort van geluk, er viel een afspraak uit waardoor de intake na vier weken kon plaats vinden. Scheelt toch twee maanden. De kaakchirurg bleek een sympathieke, begripvolle man maar bezorgde me per ongeluk de volgende schock. Nadat tandartsen mij tot mijn 52e ervan hebben verzekerd dat ik gezegend was zonder verstandskiezen door het leven te gaan, zagen we hier ineens links onder als rechts onder een verstandskies op de overzichtsfoto. En natuurlijk, doordat ik zoveel kiezen ga verliezen, is de kans groot dat die verstandskiezen problemen gaan geven en moeten die er ook uit.
De verklaring hoe het kan dat zes kiezen tegelijk tot in de wortel zijn uitgehold: lekke vullingen. Niet toevallig vullingen die door dezelfde tandartspraktijk (waar ik inmiddels niet meer bij ben) zijn geplaatst trouwens. Maar goed, was ik eerder op controle gegaan, was de schade waarschijnlijk beperkter geweest.
Nu zit ik te wachten tot de boel gesloopt wordt, pas in juli ben ik aan de beurt. Of het een goede keuze is, zal nog moeten blijken. We hebben afgesproken onder lokale verdoving alle kiezen in een keer eruit te halen. Omdat het zo lang duurt, ga ik volgende week maar naar de tandarts om alvast de gaatjes te laten doen. Hopelijk komen er geen verrassingen bij.
Heel eerlijk ben ik er doodongelukkig onder. Ik heb al bakken met ziektes en beperkingen. Kon al weinig gevarieerd eten door een histamine intolerantie. En nu zonder kauwvermogen is er nog maar weinig over dat ik behoorlijk naar binnen kan werken. Het wachten duurt bovendien gewoon te lang. Was ik de eerste weken na de intake nog best positief, ga ik er nu steeds meer tegenop zien en klopt oud trauma steeds vaker aan.
Eigenlijk kan ik het ook niet goed bevatten. Al kauw ik nu niet met mijn kiezen uit angst dat er iets verder afbreekt, ik wel pijn of problemen krijg en het dan spoed wordt, in feite ervaar ik nog steeds geen problemen. Zelfs niet wanneer ik meerdere keren per dag goed in de gaten poets waar de vullingen uit zijn gevallen.
Hoe ik me er ook over voel, het zal toch moeten gebeuren. Voor u lezers: ga asjeblieft zoveel je kan op controle bij de tandarts. Blijkbaar hoef je niets te merken terwijl je kiezen vergaan.
Kort intro omdat anders het relaas onnavolgbaar wordt. Ik ben behept met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) type 2. In Nederland frequent Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathie type 2 genoemd, in mijn medisch dossier, spreekkamer en volksmond afgekort tot HMSN. Bij type 2 sterven de lange zenuwbanen (voeten, benen en handen, armen) langzaam steeds verder af, daardoor de spieren er omheen ook met soms verstoorde signaalwerking van en naar de hersenen. Bepaalde medicijnen gaan niet (goed) samen met deze ziekte. Verder kan ik niet plat stil liggen omdat ik binnen minuten verga van de pijn en er heftige stuipen in mijn benen optreden.
Daarnaast heb ik een ernstige complexe post traumatische stress stoornis door 35 jaar trauma in en door de zorg.
In maart 2019 werd ik in de middag vanwege een vermoedelijk klein hartinfarct met een ambulance naar de Eerste Hup van het ziekenhuis gebracht, Er ging daar al een en ander mis maar goed, tegen half tien ’s avonds werd ik naar de hartbewaking gebracht. Niet omdat ik er zó ernstig aan toe was maar om het simpele feit dat er op geen enkele afdeling een bed beschikbaar was. Direct kreeg ik medicijnen waarvan ik bij een middel in mijn anamnese al aangegeven had dat ik die niet mag/kan hebben. Daarnaast mocht ik niet van de apparatuur af even het bed uit om naar het toilet te gaan of even te bewegen. Niet omdat dit gevaarlijk zou zijn maar omdat ik nu eenmaal op de hartbewaking was gelegd en mensen daar niet uit bed mogen. Protocol boven de patiënt dus. Gek genoeg kreeg ik de opvolgende dagen ook geen fysiotherapeut aan bed zodat ik enigszins zou bewegen. De verpleging liet me op een gegeven moment stiekem uit bed zolang ik dat aan niemand zou vertellen en er geen arts in de buurt was, dan zou ik de verpleging in de problemen brengen.
De volgende ochtend kreeg ik voor de tweede maal de medicijnen aangeboden die ik niet mag/kan hebben. Een paar uur later zeilde een cardiologe binnen. Ze was sterk geërgerd dat ik de medicatie weigerde, die moest ik volgens haar gewoon in gaan nemen. Mijn uitleg waarom ik ze weigerde, luisterde ze duidelijk niet naar. Ze vervolgde niet op basis van mijn testuitslagen maar op basis van de kamer waar ik maar even was geparkeerd, dat ik er ernstig aan toe zou zijn en elk moment een zwaarder hartinfarct kon krijgen waar ik dood aan zou kunnen gaan. Dat ik door de verpleging al was ingelicht dat het weliswaar serieus was maar relatief allemaal erg meeviel, ergerde haar duidelijk nog meer. Na de mededeling dat ik dit zeer serieus moest nemen, gaf ze aan dat ik een hartkatheterisatie moest ondergaan. Naar haar overtuiging zou er ook gedotterd en verschillende stents ingebracht moeten worden. Ze gaf aan dat ik of hier in het ziekenhuis een katheterisatie kon krijgen maar bij gebrek aan hart-longmachine (als er iets mis gaat) ze niet zelf mochten dotteren en stents in zetten. Ik zou dan een tweede maal een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Alles kon in in een keer als ik me naar België zou laten vervoeren. De vraag aan mij was of ik dat vergoed zou krijgen van de verzekering. Dat ik dat zo uit mijn hoofd niet wist, maakte de cardiologe boos. Ik probeerde nog wat informatie te krijgen over de ingreep maar ze gaf aan dat mijn moeder dood gegaan zou zijn aan hartproblemen en ik dus goed op de hoogte zou zijn van wat er op stapel stond. Dat dit niet waar is – mijn moeder kreeg enkele hartstilstanden na een zeer risicovolle, acht uur durende operatie voor blaaskanker en is een jaar later aan de gevolgen van blaaskanker, complicaties en chemo overleden – ontkende mevrouw de cardiologe. Mijn uitleg dat ik meende dat katheterisatie via de lies in mijn geval gevaarlijk zou zijn omdat ik niet plat kan liggen en stuipen krijg, werd eveneens totaal genegeerd. Met een snauw dat ik moest uitzoeken wat mijn verzekering wel en niet zou vergoeden en dat ik de volgende dag mijn keuze bekend moest maken, holde ze de kamer uit. Niet alleen mij maar ook de verpleegster in de kamer in totale verbijstering achterlatend. Volgens deze verpleegster had de cardiologe uit moeten zoeken wat ik wel en niet vergoed zou krijgen, had ze beter naar me moeten luisteren en me meer moeten informeren. Met een nerveus lachje probeerde ze me op te peppen dat ik de volgende dag vast de kans zou krijgen toch wat beter te overleggen. Daar geloofde ik niet zo in. Te meer omdat de verpleegster een kwartier later mijn kamer in kwam met voor de derde keer de medicatie die ik niet mag/kan nemen. Voordat ik iets kon zeggen, vertelde ze dat ze het wel voor me weg zou gooien. De andere medicatie kreeg ik de labels bij zodat ik zelf op kon zoeken of ik ze wel of niet kon nemen. Het gaf een beetje troost dat de verpleging me in elk geval wel gewoon geloofde en zag staan.
Dag 3 zwaaide de cardiologe weer binnen. De ergernis voorbij en al ronduit boos snauwde ze me toe dat ik die medicijnen gewoon mocht hebben en ‘moest’ innemen. Blijkbaar was verder elke keus van de baan en mij verzekering niet meer van belang, ze vervolgde dat ik die ochtend een echo en die middag een hartkatheterisatie zou krijgen. Opnieuw gaf ik aan me zorgen te maken om katheterisatie via de lies met de vraag of het via de pols zou kunnen. Ze vond het maar onzin, verloor haar beheersing en … toen kwam de aap uit de mouw. Ze had de term HMSN in mijn dossier zien staan maar had zo snel geen neuroloog er bij kunnen vinden. En had daarom geconcludeerd dat HMSN niet bestond maar een term zou zijn die ik met een alterneut zelf verzonnen zou hebben. “Het lijkt op HSP he, die hoog gevoeligheid onzin”. Alsof de stupide ontkenning van de HMSN niet erg genoeg was, wierp ze me ook in het gezicht dat ik in mijn leven nog nooit een neuroloog gezien zou hebben. Met ingehouden woede – ik ben immers compleet afhankelijk van haar zorg – legde ik uit dat HMSN wel degelijk bestaat, dat ik maanden onderzoeken heb gehad om het vast te stellen, dat ik niet een maar twee neurologen heb waarvan er een bij haar verderop in de polykliniek zit en er een heel revalidatieteam aan te pas is gekomen. Ze kon vanaf mijn kamer de revalidatiearts door het raam in zijn spreekkamer zien zitten. Onder het mom dat zij ‘dat toch niet kon raden’(serieus???) deed ze het af als iets waar ik niet zo moeilijk over moest doen. Met de katheterisatie via de lies zou het volgens mevrouw wel loslopen en als ik me erge zorgen maakte, moest ik het maar met de onderzoekend cardioloog bespreken. Toen ik haar aansprak op onvoldoende en bar slechte communicatie, legde ze de schuld bij mij neer en onder die woorden liep ze midden in het gesprek weg.
Inmiddels zat ik rillend van de stress in een post traumatische stress golf. Net als de eerste veertig jaar van mijn leven werd ik niet gezien, niet gehoord, werd geen woord serieus genomen en werd ik in gevaarlijke situaties gebracht. Maar ja, de wereld draaide gewoon door. De echo werd uitgevoerd met positieve uitslag en daarna werd ik naar een afdeling gereden. Die middag kreeg ik rustgevende medicatie voor de katheterisatie, met de verzekering dat de cardiologe het goed had uitgezocht en ik dit écht heus mocht en moest nemen. Na drie keer vragen wat het precies was, bleek me een middel uit de benzodiazepinen groep voorgezet te zijn. Een middel wat ik niet meer mag hebben omdat ik eerder van een halfje twaalf uur bijna volledig verlamd ben geraakt en van een hele wellicht dood zou gaan. Het was een van de griezeligste ervaringen in mijn leven en dat ik gewoon gepushed en belogen werd om dit middel te nemen, maakte de situatie er beslist niet beter op. De medicijnen gooide ik weg maar de doodsangst zat al in mijn brein gekropen.
Enige tijd later werd ik naar de OK gereden. Daar werd ik opgevangen door twee assistentes – een vriendelijke en een akelige – die zonder meer mijn lies wilden voorbereiden. Ze hadden geen informatie doorgekregen, luisterden ook niet naar mij en een gesprek met de onderzoekend cardioloog was volgens hen niet mogelijk. Pas toen ik uit bed probeerde te klimmen met de mededeling dat ik in mijn onderbroek het ziekenhuis uit zou lopen, belden ze toch maar de onderzoekend cardioloog.
Bij binnenkomst werd mijnheer door een van de assistentes apart genomen. Door de stofdichte maar niet geluidswerende deuren hoorde ik haar zeggen “Mevrouw denkt allemaal hele rare dingen te mankeren en maakt zichzelf daar bang mee.” De cardioloog kwam daarna binnen, kwam tegenover me zitten, keek me medelijdend aan alsof ik volkomen idioot was en zei ‘u bent een beetje bang begrijp ik’. Met zestien-nul achter moest ik het gesprek starten met “Ik denk niet dat ik allemaal rare dingen mankeer, ik mankeer een aantal dingen die enige beperkingen met zich mee brengen. En niemand lijkt me te horen.”
Je zou denken dat het voldoende was voor een goed gesprek maar nee. Er volgde een baggerdiscussie van een ruim kwartier en opnieuw dreiging dat ik in mijn ondergoed het ziekenhuis uit zou lopen, voor de cardioloog zuchtend de assistente verzocht in mijn medische dossier te kijken. Nogal schofferend was er verbijstering alom dat de term HMSN inderdaad in mijn medische dossier stond. Dat bleek niet voldoende, de volgende opdracht was opzoeken of de ziekte wel echt bestond en niet door mij gefantaseerd was. Nogmaals volgde verbijstering alom dat ze ziekte werkelijk bestaat en ernstig is. Toch gaf ook dat me nog steeds geen krediet blijkbaar. Er moest worden opgezocht of de door mij gemelde beschrijving, symptomen en complicaties wel echt bij de ziekte hoorde. Dat was niet zo een-twee-drie te vinden dus werd mij gevraagd een aantal sites ter bewijs te geven. Ik vroeg waarom ze me met alle geweld als pathologische leugenaar beschouwden en of ze gewoon hun gezonde verstand konden gebruiken. Immers dat kapotte en afgestorven zenuwbanen en spieren pijn en stuipen kunnen geven, is bepaald niet heel vreemd. Pas toen volgde er enigszins een normaal gesprek. Er werd besloten om de katheterisatie via de pols te proberen. Indien dat niet lukte, zou ik niet verder gaan en moest er maar een andere oplossing gezocht worden.
Inmiddels compleet over mijn toeren, doodsbang, klem in een post traumatische stress storm werd alles voorbereid. En net toen ik dacht dat het in elk geval niet nóg erger kon worden, bleek dat prima wél te kunnen. Terwijl de kamer donker was, iedereen verpakt zat in maskers, brillen en plastic afscherming en mijn hoofd en arm waren vast geklemd, bedacht de cardioloog dat ik gezien de gang van zaken niet geïnformeerd zou zijn over de risico’s van de ingreep en ook geen toestemming had verleend. Iets dat verplicht is. Dus boog hij zijn lippen naar mijn oor en ratelde een rits risico’s af die allemaal eindigen in ‘dood’ en sloot af met de vraag of ik het had begrepen en toestemming gaf. Ik had niets begrepen, zweefde half buiten mijn lichaam in de overtuiging dat ik dood zou gaan maar had niet het idee dat ik nog terug kon. Dus fluisterde ik maar ja.
De katheterisatie heb ik als een grote, traumatische nachtmerrie ervaren. De eerste verdovingen sloegen niet aan, er moest vijf maal geprikt worden voor het lukte een ader in te komen, de cardioloog was inmiddels wat onzeker iets fout te doen of te missen dus nam langer de tijd dan normaal. De kloterige assistente die me duidelijk nog steeds een idioot vond, was degene die mijn hoofd stil moest houden en me ‘gerust’ moest stellen. Dat deed ze door voortdurend te roepen ‘owww het gaat mis, dat moet u natuurlijk weer overkomen, wat erg voor u, wat erg voor u’. Ik weet niet hoe het met u is maar ik ken niemand die daar gerust gesteld van raakt. De verpleging had met klem geadviseerd van te voren iets te eten maar dat leverde een golf van misselijkheid en neiging tot kokhalsen op toen er contrastvloeistof werd ingespoten. Dat kon en mocht natuurlijk niet met een katheter bij het hart en de akelige assistente vond het een goed tijdstip om een discussie te starten waarom ik had gegeten, vertelde dat ik dat niet had moeten doen en nog wat gemor en geblaat. De cardioloog wilde me tegen het einde een plezier doen door alvast te vertellen dat mijn aderen en hart er prima uit zagen en er geen vernauwing te zien was. Ik kon nog benauwd uitbrengen dat hij moest stoppen met praten omdat ik anders in huilen uit zou barsten. Geschrokken haalde hij de katheter uit mijn aderen waarna ik van opluchting, stress, verwardheid, verdriet en meer in huilen kon uitbarsten.
Het allerergste was voorbij maar daarmee was het niet afgerond. De cardioloog vertelde nogmaals dat aderen en hart er echt prima uit zagen, precies mijn leeftijd. Er was zelfs geen littekenweefsel op mijn hart gezien geweest. Hoewel ik alleen maar dolgelukkig was dat dit betekende dat ik geen tweede katheterisatie zou moeten ondergaan, was het natuurlijk het beste nieuws wat ik kon krijgen. De vriendelijke assistente die mee had gekeken, verzekerde me in de lift nogmaals dat alles goed was. Ze had vanwege de nare situatie voor mij extra goed opgelet en meegekeken en hetzelfde positieve resultaat gezien als de cardioloog. De zaalarts een uur later gaf echter aan dat er wel een kleine vernauwing was gezien maar goed, niet ernstig genoeg om iets mee te moeten doen. De volgende dag veranderde dat. Blijkbaar had de cardioloog een tweede keer het filmpje gekeken en plots vernauwing van 50% gezien. Ik zou opnieuw een katheterisatie moeten ondergaan in een ziekenhuis verderop. Omdat de wachttijd daarvoor drie weken was en ik volgens het ziekenhuis ‘elk moment een volgend en deze keer fataal hartinfarct’ zou kunnen krijgen, moest ik deze drie weken in dit ziekenhuis verblijven. Op dat moment durfde ik nog een katheterisatie niet aan en overtuigd dat ik gedurende een verblijf van drie weken een volgend hartinfarct van de stress zou krijgen, ben ik op eigen verantwoording weg gegaan. Overigens is de tweede katheterisatie er nooit gekomen maar kreeg ik andere onderzoeken. Allen lieten niets aan vernauwingen of schade zien.
Nu was ik daar weg maar nog hield het niet op. Ik kreeg nieuwe medicatie mee waarmee ik binnen twee dagen terug op de Eerste Hulp belande, deze keer met intense neurologische klachten. Men schrok zich rot maar kon het niet verklaren. Enige dagen later vertelde de apotheker dat de medicatie experimenteel was voor mensen met neurologische aandoeningen, dat er veel problemen werden gezien en het beter niet voorgeschreven had kunnen worden. Hij was er erg door gefascineerd, ik was behoorlijk pissig. Uiteindelijk heb ik het maar vier dagen geslikt maar nog anderhalf jaar(!) last gehouden van neurologische klachten. Ik had verder na de katheterisatie nogal luid en bot aangegeven de eerste cardiologe nooit meer aan mijn bed te willen zien. Dat was geen probleem omdat door hoe men georganiseerd is, ik toch al aan een andere cardioloog toegewezen zou worden. Alleen, dat gebeurde niet. Ondanks een tot tweemaal per week bellen, kon er drie maanden lang geen afspraak voor me gemaakt worden bij welke cardioloog dan ook. Waarna de administratie me verzocht een klacht in te dienen, dat zou de enige manier zijn om een cardioloog toegewezen te krijgen(!?). Met tegenzin heb ik de klacht ingediend. Waarna ik in de feedback en passant werd beschuldigd van racisme. Ik zou een cardiologe hebben geweigerd omdat ze Aziatisch is. Verbijsterend. Niet alleen omdat ik niet racistisch ben en gewoonweg geen afspraak had kunnen maken met wie dan ook. Ook omdat ik naar mijn eerdere cardioloog terug had gewild, dat meermaals had aangegeven en deze eveneens en onmiskenbaar Aziatisch is(!).
Ruim vier maanden heb ik hier angstig op de bank doorgebracht met neurologische klachten en bijwerkingen die ik niet kon bespreken. Omdat ik geen cardioloog en dus geen zes weken controle had gekregen, mocht ik ook niet aan hartrevalidatie beginnen. Uiteindelijk lukte het een afspraak te krijgen met de Aziatische arts maar het gesprek was natuurlijk niet fijn met een vrouw die is wijs gemaakt dat ik een racist zou zijn. Ik was ook even in haar lunchpauze geduwd omdat ik anders nog eens vier maanden had moeten wachten. Bovendien luisterde ze niet naar me, blijkbaar heerst dat op die afdeling. Tot slot bleken al mijn medicijnen die niet met cardiologie te maken hebben, aangepast te zijn naar verkeerde merken en verkeerde doseringen. De huisarts heeft het met veel moeite in orde moeten brengen, in vertrouwen vernam ik dat de eerste cardiologe from hell de aanpassingen anoniem had gedaan . Kinderachtige wraak neem ik aan, er is geen andere reden om een puinzooi van mijn medicatie te maken.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven. Ik wilde me bezig houden met herstel en niet met klachtenprocedures die toch niets meer zouden doen. Dus zodra ik naar een cardioloog kon, heb ik de klacht ingetrokken. Hartrevalidatie werd na vier maanden niet meer ingezet, te laat. Bovenal was dit een trauma teveel in mijn leven. Ik ben telkens opgekrabbeld, ik heb telkens met bloed, zweet en tranen weer wat vertrouwen in de zorg op kunnen bouwen maar dit keer was het teveel. Uiteindelijk heb ik negen maanden later wel via een omweg een andere cardioloog kunnen krijgen die luisterde en me mee liet denken. Het ging allemaal prima dus ik kon over naar de huisarts en hoefde niet meer terug te komen. Het was nog even hard schrikken toen een week later bleek dat er corona op de polykliniek cardiologie was uitgebroken maar die dans is me toen bespaard gebleven.
Inmiddels vind ik het eigenlijk jammer dat ik de klacht niet heb doorgezet. Niet omdat ik er iets aan gehad zou hebben, ik denk niet dat het me goed gedaan had. Wel omdat men elk straatje heeft leeg geveegd, De brieven in mijn digitale dossier zijn verschillende malen aangepast. Wat er mis is gegaan is verdwenen, het lijkt nu alleen nog alsof ik een rare vrouw ben die zonder reden lukraak medicijnen en ingrepen afwijst, zomaar naar huis is vertrokken en hartrevalidatie (die ik heel erg graag wilde) heeft afgeslagen. Inmiddels is ook mijn lange allergielijst compleet leeg, zou ik geen mobiliteitsproblemen hebben, geen hupmiddelen nodig hebben (nota bene via hun ergotherapeut heb ik hier een rolstoel van de WMO), zijn er belangrijke diagnoses verdwenen en staat er nog steeds gemeld dat ik een vernauwing van 50% in een van mijn kroonslagaderen zou hebben. Dat is gezien alle onderzoekuitslagen die allemaal goed waren nogal onwaarschijnlijk maar goed, in periodes durf ik daar toch niet op te vertrouwen.
En verder? Het is nu vijf jaar geleden dat dit me overkomen is maar het ligt bepaald niet achter me. Nog steeds heb ik flashbacks en nachtmerries er van. Ik ben extreem zorgmijder geworden, mijn vertrouwen in zorgverleners is compleet weg. Na een leven lang trauma en twee acute trauma’s was dit derde trauma er een teveel. Want ook sterke mensen kunnen compleet kapot gemaakt worden en voorlopig hebben de daders glorieus gewonnen.
Hopelijk helpt dit delen me wat met verwerken. Al zal ik nooit begrijpen wat een arts in hemelsnaam bezielt om zonder me nog gezien te hebben, zonder vragen en zonder even googelen te besluiten dat ik een leugenachtig stuk vreten zou zijn. En op basis van een vinger in de lucht het bestaan van een ziekte te ontkennen.
De Volkskrant heeft expliciet aangegeven dat het ingezonden stuk in de Volkskrant van dr. Bernard Leenstra over vitamine B12 tekort en het B12 institute zijn persoonlijke opinie betreft. Nu is het al erg genoeg dat een arts rond een ernstige ziekte handelt in opinies. Op sociale media gaat het nog een stapje verder. Dr. Leenstra handelt ook in beschadigende uitspraken die niet waar lijken te zijn.
Op 4 mei jongstleden bijvoorbeeld, verklaart dr. Leenstra dat hij even gebeld heeft met het Erasmus MC. Het Erasmus zou niets weten van samenwerking of teksten op de webpagina van het B12 institute en er zelfs van geschrokken zijn.:
Deze uitspraak wordt hier en daar herhaald en enkele andere artsen lijken het klakkeloos voor waarheid aan en over te nemen. Nu weten we natuurlijk niet wie dr, Leenstra precies gesproken heeft. Toch is het zacht gezegd wat vreemd dat de samenwerking niet alleen op de website van het B12 institute te vinden is maar ook gewoon op de website van het Erasmus MC zélf te lezen staat. Nog vreemder is dat na ruim twee weken van de vermeende ‘schrik’ bij het Erasmus MC, er nog geen punt of komma veranderd is.
Dit soort kwalijke suggesties die vooralsnog weinig waarheid lijken te bevatten, zien we vaker terug bij dr. Leenstra. Hij is zelfs niet te beroerd om een professor doctor met emeritaat pensioen (internist-endocrinoloog) onder de bus te gooien. Daarover beweert dr. Leenstra meerdere keren dat het UMCG en de afdeling interne geneeskunde in het bijzonder, zich achter het opiniestuk van hemzelf geschaard zouden hebben, zich zouden distantiëren van voornoemde professor doctor en bovendien een interview met deze professor doctor over vitamine B12 tekort zo snel mogelijk van de website zal verwijderen.
Heel gek, ook dit interview prijkt nog steeds op de website van het UMCG. Er is nog geen punt of komma toegevoegd. Waarom zouden ze overigens ook. Het gaat om deugdelijke informatie, onderbouwd met medische wetenschap en heeftzijn.is met het B12 institute te maken, hetgeen dr. Leenstra om te doen zou zijn.
Dit zijn twee voorbeelden maar het lijkt een patroon. Boute, kwalijke uitspraken over personen, ziekenhuizen en klinieken op sociale media doen die hij niet kan bewijzen, die vooralsnog niet op waarheid gebaseerd lijken te zijn maar eenmaal in de openbaarheid een eigen leven gaan leiden. Niet op de laatste plaats omdat hij huisarts is en zo zogenoemde ‘witte jassen invloed’ heeft. Met name collegae nemen het over, waarom zouden ze een huisarts wantrouwen?
En het ging nog een stap verder. Om zijn claims te bewijzen, roept hij op Twitter en op LinkedIn willekeurig iedereen op om te bellen naar interne geneeskunde van het UMCG. Naar mij haalt hij enige dagen later flink uit omdat hij veronderstelt dat ik niet gebeld heb (dat klopt) en tot mijn verbazing vallen meerder specialisten en een cardioloog in opleiding (nota bene werkzaam bij het UMCG) hem bij. Bel. Ze. Dan. Op. krijg ik zelfs in beeld. Alsof ik de getikte ben hier.
Een krankzinnige oproep als je het mij vraagt. Buiten dat wie claimt, bewijst en de stelregel niet is dat elke lezer zelf maar op zoek gaat naar bewijs.
1. Geen enkel ziekenhuis zal aan willekeurige personen mededelingen doen over (oud) werknemers en mogelijke conflicten achter de schermen. En gelukkig maar.
2. Voor niet patiënt-zorg gerelateerde informatie bel je niet met interne geneeskunde maar de afdeling klantcontacten/communicatie.
3. We hopen en veronderstellen toch dat artsen met ‘te hoge werkdruk’ niet bedoelen dat ze ze zich hele dagen bezig houden met roddel en achterklap naar aanleiding van opiniestukjes in de krant of uitspraken van huisartsen op sociale media.
4. In het verlengde daarvan, welke arts roept in hemelsnaam op massaal de poli interne geneeskunde lastig te gaan vallen over zijn opiniestukje?
Dat laatste kan ik wel een suggestie over doen overigens. Stel dat al die ‘boze patiënten’ de assistentes van interne geneeskunde UMCG plat en overspannen hadden gebeld, elk met de naam van betreffende professor doctor, was er vanzelf reuring ontstaan rond deze voormalig arts. Niet omdat artsen zouden staan te dansen op de tafel over de opinie van dr. Leenstra in de Volkskrant. Wel omdat je met zo’n oproep (fake) nieuws maakt. Misschien zag dr. Leenstra de krantenkoppen al voor zich? ‘Honderden patiënten bellen ziekenhuis plat voor informatie rond professor doctor … ‘. De waarheid doet er dan tenslotte al niet meer toe, de kwalijke associatie is gecreëerd en zie daar maar vanaf te komen.
Besef dat dit is waar ernstig zieken – die in de reguliere zorg normaal gediagnosticeerd en onder behandelprotocol behandeld willen worden met een geregistreerd geneesmiddel – tegen aan lopen. Dat patiënten zich hier publiekelijk maar ook in spreekkamers tegen moeten verweren om reguliere zorg te krijgen. Je staat 1-0 achter tegenover de arts die nietsvermoedend misvattingen en kwalijke uitspraken van een collega over hebben genomen. Reken maar dat je met 20-0 achter staat op het moment dat je wil proberen te bewijzen dat deze gewaardeerde collega het grondig mis heeft en onbewezen claims lijkt te doen. Dan is dit bijvoorbeeld hoe je als patiënt gezien wordt (uit de draad van dr. Leenstra op LinkedIn, naam van de arts verwijderd):
Het zou dan ook fijn zijn als eens een keer niet alleen patiënten proberen massaal van zich te laten horen maar als hier ook binnen de zorg meer aandacht voor en ophef over zou ontstaan. Het is immers niet maar een beetje opinie of een beetje sensatie.
Dit maakt slachtoffers.
Voor de arts die interesse heeft in vitamine B12 problematiek, u kunt op 8 en 9 juni terecht op de eerste Internationale vitamine B12 conferentie. Of alles erover lezen op GMED waar verschillende publicaties van prof. dr. Wolffenbuttel terug te vinden zijn.
“Als je toch die overtuiging hebt [dat je mogelijk een vitamine B12-tekort hebt]: koop een potje vitamine B12-pillen bij de drogist, slik drie maanden elke dag één pil en kijk wat het doet. Of nog beter: ga wandelen, sporten of een praatje maken met ouderen in een verzorgingstehuis. Omarm, hoe lastig dat ook kan zijn, dat het leven nu eenmaal niet altijd een feestje is.” (Ingezonden stuk Volkskrant, Bernard Leenstra, huisarts)
We hebben er weer eentje bij. Een arts die de media op zoekt om te verkondigen dat vitamine B12 een hype is. Eigenlijk heeft hij kritiek op het vitamine B12 institute in Rotterdam die hij beschuldigt van het verstrekken van injecties aan iedereen die wil, ongeacht of ze een vitamine B12 tekort hebben of niet. Hij kan niet bewijzen dat dit plaats vindt of zo vertelt hij op sociale media, hij mag immers geen patiënt gegevens delen. Hij heeft ‘dat gehoord van patiënten’ en kennelijk bestaat de verwachting dat we hem op de kleur van zijn ogen vertrouwen. Daarbij heel gek en wat we wel vaker zien, zoekt hij bij gebrek aan bewijs zijn onderbouwing in misvattingen en misstanden rond de ziekte vitamine B12 tekort, de diagnostiek, de behandeling en zelfs het geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie.
Typisch is hoe men en ook deze huisarts gebruik maakt van cirkelredeneringen. Zoals in het citaat, waar feitelijk staat: denk je dat je een B12 tekort hebt, consulteer vooral geen arts maar haal een pilletje bij de drogist. Werkt dat niet, denk dan niet dat je wellicht een opnameprobleem hebt dat door een arts met injecties – al 51 jaar een goedgekeurd en geregistreerd geneesmiddel – behandeld kan worden maar concludeer op eigen houtje dat je geen B12 tekort hebt. Of wat deze arts een nóg beter idee vindt: denk je dat je een B12 tekort hebt? Ga niet naar een arts, neem je eigen klachten vooral niet serieus en “omarm dat het leven nu eenmaal niet elke dag een feestje is”. Op sociale media verwijst hij voortdurend naar het standpunt diagnostiek vitamine B12-deficiëntie van het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG). Die het inderdaad nóg ietsje bonter maakt. Die stellen immers dat je na de diagnose vitamine B12 tekort een pilletje kan proberen en als dat niet voldoende helpt, er niet overgegaan wordt op behandeling met vitamine B12 injecties maar je doorverwezen dient te worden voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Het is als iemand met ernstig diabetes aanraden het met pillen onder controle proberen te krijgen en te stellen dat als dat niet helpt, je geen insuline hoeft te spuiten maar in een ruk door naar de psycholoog kan. Inderdaad, dat zou volkomen absurd zijn.
Hiermee springt direct iets anders in het oog. Men verleent elkaar autoriteit en gebruikt dat als argument. De ‘het is waar want iemand anders vindt het ook’ argumentatie. Met medische wetenschap of zelfs met inhoud heeft het niets te maken.
Is er dan helemaal geen onderbouwing? Jawel. Maar zoals eerder besproken, bestaat dat uit achterhaalde inzichten, misvattingen en rammelende onderzoekjes. Soms zelfs hele nare truukjes. Zo legde huisarts Leenstra op sociale media me een onderzoek voor dat zou bewijzen dat orale suppletie bij een opnameprobleem even effectief of nog beter zou werken dan behandeling met vitamine. B12 injecties. Het onderzoek bleek te gaan om (voedsel) innameproblemen bij kinderen. Ze kregen te weinig vitamine B12 binnen door een eenzijdig, slecht dieet, slikproblemen of andere problemen. Het is alsof je wil bewijzen dat een tafel een stoel is, omdat je er met wat moeite op kan zitten om te promoten dat je in het vervolg geen tafel met vier stoelen meer aanschaft maar een tafel met vier tafels.
Tot slot is niets menselijks een arts vreemd. Blijkbaar ook de persoonlijke aanval, projectie en directe of indirecte jij-bak niet. Zo had ik dokter Leenstra in een twee gesprek toevertrouwd dat ik enige jaren terug ook (doch andere) kritiek op het instituut heb gehad en daarover een mailwisseling met het instituut heb gevoerd. Wellicht dacht hij per abuis dat dit ons geheimpje zou zijn? In elk geval was mijn verbazing groot toen ik een dag later publiekelijk beschuldigd werd niet kritisch naar het instituut te kijken en geen contact op te nemen. Het werd nog sterker, ik zou me alleen sneu focussen op onze dokter Leenstra en niet op de beroepsgroepen (voor degenen die mij niet kennen, zoek even op vitamine B12 en je ziet mijn kritiek die ik al vele jaren uit op artsen, specialisten, zorgverzekeraars, de Vereniging tegen Kwakzalverij, huisarts Nico Terpstra (die, dat moet gezegd, zeer goed en inhoudelijk reageerde), het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NVtG) het campagneteam Zinnige en Zuinige Zorg en zelfs mijn voormalig eigen artsen, specialisten en huidige huisarts). Het deerde niet gezien de “Het lijkt er meer op alsof jij dit soort persoonlijke verdachtmakingen nodig hebt om sympathie te verkrijgen voor je reacties omdat het volledig aan inhoudelijke (zelf)reflectie ontbreekt.”
Om het even persoonlijk te maken als ik cadeau kreeg. Deze dokter Leenstra en ik hebben het niet alleen over bovenstaande gehad. Hij weet wat mij in de zorg is aangedaan. Weet hoe het mijn leven heeft verwoest. Weet dat ik daar een intense complexe post traumatische stress stoornis door heb opgelopen. We hebben publiekelijk als privé gesproken. Hij kan me zelfs bellen. De beschuldigingen volgden kort daarna.
Griezelige is dat ik lang niet de enige patiënt ben die al jaar en dag dit soort persoonlijke shit naar mijn hoofd krijg en nog meer dat dokter Leenstra lang niet de enige is die die dit soort shit naar onze hoofden slingert. Van de arrogante dat ik een leek ben dus mijn mond/bek/smoel moet houden tot toeschrijven van kwaadaardige motieven tot rottige opmerkingen en commentaar met betrekking tot mijn trauma. Griezelig omdat het niets te maken heeft met medische wetenschap, goede zorg of zelfs maar een beschaafd gesprek. Griezelig ook omdat het weergeeft hoe er in spreekkamers over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten gedacht wordt.
Wil je alles weten over vitamine B12 tekort, complexiteit van diagnostiek, de behandeling en medisch wetenschappelijke onderbouwing, verwijs ik graag naar een artikel van prof. dr. Wolffenbuttel nav het opiniestuk van dr. Leenstra: Hommeles met B12
Laat ik na zestien nogal sombere maanden en afgeschermd leven, starten met het positieve nieuws. Mijn man heeft een nieuwe baan! Ja dat is inderdaad iets te snel, hij was ook nog niet gestart met solliciteren. Maar dit werd hem nog net niet zo aangeboden, sluit goed bij hem aan, is dichtbij (niet meer zoals normaal uren in de file heen en uren in de file terug), in een week was alles al beklonken en voor in kon zinken wat er was gebeurd, is hij vandaag al gestart. Het zal nog wel even passen en meten worden maar kansen zijn er om te grijpen nietwaar? We moeten er allemaal nog even aan wennen behalve de hond, die verviel gek genoeg meteen in het oude ritme van anderhalf jaar geleden.
Komen we bij het volgende goede nieuws, de hond begint goed op te knappen! Het is een start maar toch. Had ik al verteld dat hij een akelige ontsteking in zijn nek had, na de antibioticakuur bleef er nog een naar uitziende bult over. Tot overmaat van ramp kreeg hij twee dagen na de kuur verschrikkelijk diarree die niet over ging maar waar na een paar dagen tot onze schrik bloed bij zat. Dus weer met spoed naar de dierenarts. Zal alle rottige details en de 101 wanhoopspogingen er iets van eten met of zonder probiotica in te krijgen, besparen. Zondag bleek een Rodi worst een schot in de roos en krijgt hij (niets te vroeg) weer genoeg voeding en voedingsstoffen binnen. En was dat al een klein feestje waard, vandaag kwam er nog wat slap maar heuse hondenpoep uit. Je kan maar ergens blij mee zijn inderdaad. Hij moet nog verder herstellen, terug wat in gewicht aankomen en het is even afwachten wanneer we een biopt van de bult kunnen laten nemen. Hopelijk blijft het een stijgende lijn, het ziet er in elk geval zonnig uit. Met bijzonder veel dank aan mijn lieve vriendin Annemiek. Die ik in geen jaren life gezien heb maar ontzettend lief en gul de dierenarts kosten op zich heeft genomen zodat we ons daar niet druk over hoeven te maken.
Tja en nu? We moeten financieel nog eventjes doormodderen tot de eerste salaris betaling eind juli. De tandarts afspraak heb ik maar even afgezegd tot die tijd (hopelijk red ik dat, ik heb nu geen kiespijn) en met de donaties die we tot nog toe hebben gehad, spant het er een beetje om of we het nipt gaan redden. Daarna wordt het nog veel inhalen. Ik slaap nu bijvoorbeeld bijna een jaar op de kapotte bank beneden omdat we mijn versleten matras nog niet hebben kunnen vervangen en we lopen op meer vlakken nog even achter de feiten aan. Maar dan komen we in elk geval weer zelfstandig rond en kunnen we langzaam proberen de dingen te vervangen.
Heb daarom besloten de donatie actie tot die tijd open te laten staan in de hoop dat er in het zicht van de haven misschien nog een klein beetje hulp binnen komt. Wil wel alvast iedereen die ons tot hier heeft gedragen, onnoemelijk bedanken. Zonder uw hulp was het vorig jaar al finaal mis gegaan en waren we gewoonweg verdronken in de financiële problemen bovenop de coronacrisis. Problemen waar we waarschijnlijk in geen jaren meer uit gekomen waren en heel eerlijk, problemen die ik mentaal na al mijn trauma er niet meer bij had kunnen dragen.
Heel veel dank en liefs,
Cindy & Stefan