Tag: Vitamine B12 tekort Page 1 of 2

20 May, 2023

Hoe uitspraken (0ver vitamine B12 tekort) gevolgen hebben

De Volkskrant heeft expliciet aangegeven dat het ingezonden stuk in de Volkskrant van dr. Bernard Leenstra over vitamine B12 tekort en het B12 institute zijn persoonlijke opinie betreft. Nu is het al erg genoeg dat een arts rond een ernstige ziekte handelt in opinies. Op sociale media gaat het nog een stapje verder. Dr. Leenstra handelt ook in beschadigende uitspraken die niet waar lijken te zijn.

Op 4 mei jongstleden bijvoorbeeld, verklaart dr. Leenstra dat hij even gebeld heeft met het Erasmus MC. Het Erasmus zou niets weten van samenwerking of teksten op de webpagina van het B12 institute en er zelfs van geschrokken zijn.:

Deze uitspraak wordt hier en daar herhaald en enkele andere artsen lijken het klakkeloos voor waarheid aan en over te nemen. Nu weten we natuurlijk niet wie dr, Leenstra precies gesproken heeft. Toch is het zacht gezegd wat vreemd dat de samenwerking niet alleen op de website van het B12 institute te vinden is maar ook gewoon op de website van het Erasmus MC zélf te lezen staat. Nog vreemder is dat na ruim twee weken van de vermeende ‘schrik’ bij het Erasmus MC, er nog geen punt of komma veranderd is.

Dit soort kwalijke suggesties die vooralsnog weinig waarheid lijken te bevatten, zien we vaker terug bij dr. Leenstra. Hij is zelfs niet te beroerd om een professor doctor met emeritaat pensioen (internist-endocrinoloog) onder de bus te gooien. Daarover beweert dr. Leenstra meerdere keren dat het UMCG en de afdeling interne geneeskunde in het bijzonder, zich achter het opiniestuk van hemzelf geschaard zouden hebben, zich zouden distantiëren van voornoemde professor doctor en bovendien een interview met deze professor doctor over vitamine B12 tekort zo snel mogelijk van de website zal verwijderen.

Heel gek, ook dit interview prijkt nog steeds op de website van het UMCG. Er is nog geen punt of komma toegevoegd. Waarom zouden ze overigens ook. Het gaat om deugdelijke informatie, onderbouwd met medische wetenschap en heeftzijn.is met het B12 institute te maken, hetgeen dr. Leenstra om te doen zou zijn.

Dit zijn twee voorbeelden maar het lijkt een patroon. Boute, kwalijke uitspraken over personen, ziekenhuizen en klinieken op sociale media doen die hij niet kan bewijzen, die vooralsnog niet op waarheid gebaseerd lijken te zijn maar eenmaal in de openbaarheid een eigen leven gaan leiden. Niet op de laatste plaats omdat hij huisarts is en zo zogenoemde ‘witte jassen invloed’ heeft. Met name collegae nemen het over, waarom zouden ze een huisarts wantrouwen?

En het ging nog een stap verder. Om zijn claims te bewijzen, roept hij op Twitter en op LinkedIn willekeurig iedereen op om te bellen naar interne geneeskunde van het UMCG. Naar mij haalt hij enige dagen later flink uit omdat hij veronderstelt dat ik niet gebeld heb (dat klopt) en tot mijn verbazing vallen meerder specialisten en een cardioloog in opleiding (nota bene werkzaam bij het UMCG) hem bij. Bel. Ze. Dan. Op. krijg ik zelfs in beeld. Alsof ik de getikte ben hier.

Een krankzinnige oproep als je het mij vraagt. Buiten dat wie claimt, bewijst en de stelregel niet is dat elke lezer zelf maar op zoek gaat naar bewijs.
1. Geen enkel ziekenhuis zal aan willekeurige personen mededelingen doen over (oud) werknemers en mogelijke conflicten achter de schermen. En gelukkig maar.
2. Voor niet patiënt-zorg gerelateerde informatie bel je niet met interne geneeskunde maar de afdeling klantcontacten/communicatie.
3. We hopen en veronderstellen toch dat artsen met ‘te hoge werkdruk’ niet bedoelen dat ze ze zich hele dagen bezig houden met roddel en achterklap naar aanleiding van opiniestukjes in de krant of uitspraken van huisartsen op sociale media.
4. In het verlengde daarvan, welke arts roept in hemelsnaam op massaal de poli interne geneeskunde lastig te gaan vallen over zijn opiniestukje?

Dat laatste kan ik wel een suggestie over doen overigens. Stel dat al die ‘boze patiënten’ de assistentes van interne geneeskunde UMCG plat en overspannen hadden gebeld, elk met de naam van betreffende professor doctor, was er vanzelf reuring ontstaan rond deze voormalig arts. Niet omdat artsen zouden staan te dansen op de tafel over de opinie van dr. Leenstra in de Volkskrant. Wel omdat je met zo’n oproep (fake) nieuws maakt. Misschien zag dr. Leenstra de krantenkoppen al voor zich? ‘Honderden patiënten bellen ziekenhuis plat voor informatie rond professor doctor … ‘. De waarheid doet er dan tenslotte al niet meer toe, de kwalijke associatie is gecreëerd en zie daar maar vanaf te komen.

Besef dat dit is waar ernstig zieken – die in de reguliere zorg normaal gediagnosticeerd en onder behandelprotocol behandeld willen worden met een geregistreerd geneesmiddel – tegen aan lopen. Dat patiënten zich hier publiekelijk maar ook in spreekkamers tegen moeten verweren om reguliere zorg te krijgen. Je staat 1-0 achter tegenover de arts die nietsvermoedend misvattingen en kwalijke uitspraken van een collega over hebben genomen. Reken maar dat je met 20-0 achter staat op het moment dat je wil proberen te bewijzen dat deze gewaardeerde collega het grondig mis heeft en onbewezen claims lijkt te doen. Dan is dit bijvoorbeeld hoe je als patiënt gezien wordt (uit de draad van dr. Leenstra op LinkedIn, naam van de arts verwijderd):

Het zou dan ook fijn zijn als eens een keer niet alleen patiënten proberen massaal van zich te laten horen maar als hier ook binnen de zorg meer aandacht voor en ophef over zou ontstaan. Het is immers niet maar een beetje opinie of een beetje sensatie.

Dit maakt slachtoffers.

Voor de arts die interesse heeft in vitamine B12 problematiek, u kunt op 8 en 9 juni terecht op de eerste Internationale vitamine B12 conferentie. Of alles erover lezen op GMED waar verschillende publicaties van prof. dr. Wolffenbuttel terug te vinden zijn.

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, B12-deficiëntie, Bernard Leenstra, Huisarts, Opinie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-tekort, Zorg

17 May, 2023

Dokter Bernard heeft een opinie

“Als je toch die overtuiging hebt [dat je mogelijk een vitamine B12-tekort hebt]: koop een potje vitamine B12-pillen bij de drogist, slik drie maanden elke dag één pil en kijk wat het doet. Of nog beter: ga wandelen, sporten of een praatje maken met ouderen in een verzorgingstehuis. Omarm, hoe lastig dat ook kan zijn, dat het leven nu eenmaal niet altijd een feestje is.” (Ingezonden stuk Volkskrant, Bernard Leenstra, huisarts)

We hebben er weer eentje bij. Een arts die de media op zoekt om te verkondigen dat vitamine B12 een hype is. Eigenlijk heeft hij kritiek op het vitamine B12 institute in Rotterdam die hij beschuldigt van het verstrekken van injecties aan iedereen die wil, ongeacht of ze een vitamine B12 tekort hebben of niet. Hij kan niet bewijzen dat dit plaats vindt of zo vertelt hij op sociale media, hij mag immers geen patiënt gegevens delen. Hij heeft ‘dat gehoord van patiënten’ en kennelijk bestaat de verwachting dat we hem op de kleur van zijn ogen vertrouwen. Daarbij heel gek en wat we wel vaker zien, zoekt hij bij gebrek aan bewijs zijn onderbouwing in misvattingen en misstanden rond de ziekte vitamine B12 tekort, de diagnostiek, de behandeling en zelfs het geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie.

Typisch is hoe men en ook deze huisarts gebruik maakt van cirkelredeneringen. Zoals in het citaat, waar feitelijk staat: denk je dat je een B12 tekort hebt, consulteer vooral geen arts maar haal een pilletje bij de drogist. Werkt dat niet, denk dan niet dat je wellicht een opnameprobleem hebt dat door een arts met injecties – al 51 jaar een goedgekeurd en geregistreerd geneesmiddel – behandeld kan worden maar concludeer op eigen houtje dat je geen B12 tekort hebt. Of wat deze arts een nóg beter idee vindt: denk je dat je een B12 tekort hebt? Ga niet naar een arts, neem je eigen klachten vooral niet serieus en “omarm dat het leven nu eenmaal niet elke dag een feestje is”. Op sociale media verwijst hij voortdurend naar het standpunt diagnostiek vitamine B12-deficiëntie van het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG). Die het inderdaad nóg ietsje bonter maakt. Die stellen immers dat je na de diagnose vitamine B12 tekort een pilletje kan proberen en als dat niet voldoende helpt, er niet overgegaan wordt op behandeling met vitamine B12 injecties maar je doorverwezen dient te worden voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Het is als iemand met ernstig diabetes aanraden het met pillen onder controle proberen te krijgen en te stellen dat als dat niet helpt, je geen insuline hoeft te spuiten maar in een ruk door naar de psycholoog kan. Inderdaad, dat zou volkomen absurd zijn.

Hiermee springt direct iets anders in het oog. Men verleent elkaar autoriteit en gebruikt dat als argument. De ‘het is waar want iemand anders vindt het ook’ argumentatie. Met medische wetenschap of zelfs met inhoud heeft het niets te maken.

Is er dan helemaal geen onderbouwing? Jawel. Maar zoals eerder besproken, bestaat dat uit achterhaalde inzichten, misvattingen en rammelende onderzoekjes. Soms zelfs hele nare truukjes. Zo legde huisarts Leenstra op sociale media me een onderzoek voor dat zou bewijzen dat orale suppletie bij een opnameprobleem even effectief of nog beter zou werken dan behandeling met vitamine. B12 injecties. Het onderzoek bleek te gaan om (voedsel) innameproblemen bij kinderen. Ze kregen te weinig vitamine B12 binnen door een eenzijdig, slecht dieet, slikproblemen of andere problemen. Het is alsof je wil bewijzen dat een tafel een stoel is, omdat je er met wat moeite op kan zitten om te promoten dat je in het vervolg geen tafel met vier stoelen meer aanschaft maar een tafel met vier tafels.

Tot slot is niets menselijks een arts vreemd. Blijkbaar ook de persoonlijke aanval, projectie en directe of indirecte jij-bak niet. Zo had ik dokter Leenstra in een twee gesprek toevertrouwd dat ik enige jaren terug ook (doch andere) kritiek op het instituut heb gehad en daarover een mailwisseling met het instituut heb gevoerd. Wellicht dacht hij per abuis dat dit ons geheimpje zou zijn? In elk geval was mijn verbazing groot toen ik een dag later publiekelijk beschuldigd werd niet kritisch naar het instituut te kijken en geen contact op te nemen. Het werd nog sterker, ik zou me alleen sneu focussen op onze dokter Leenstra en niet op de beroepsgroepen (voor degenen die mij niet kennen, zoek even op vitamine B12 en je ziet mijn kritiek die ik al vele jaren uit op artsen, specialisten, zorgverzekeraars, de Vereniging tegen Kwakzalverij, huisarts Nico Terpstra (die, dat moet gezegd, zeer goed en inhoudelijk reageerde), het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NVtG) het campagneteam Zinnige en Zuinige Zorg en zelfs mijn voormalig eigen artsen, specialisten en huidige huisarts). Het deerde niet gezien de “Het lijkt er meer op alsof jij dit soort persoonlijke verdachtmakingen nodig hebt om sympathie te verkrijgen voor je reacties omdat het volledig aan inhoudelijke (zelf)reflectie ontbreekt.”

Om het even persoonlijk te maken als ik cadeau kreeg. Deze dokter Leenstra en ik hebben het niet alleen over bovenstaande gehad. Hij weet wat mij in de zorg is aangedaan. Weet hoe het mijn leven heeft verwoest. Weet dat ik daar een intense complexe post traumatische stress stoornis door heb opgelopen. We hebben publiekelijk als privé gesproken. Hij kan me zelfs bellen. De beschuldigingen volgden kort daarna.

Griezelige is dat ik lang niet de enige patiënt ben die al jaar en dag dit soort persoonlijke shit naar mijn hoofd krijg en nog meer dat dokter Leenstra lang niet de enige is die die dit soort shit naar onze hoofden slingert. Van de arrogante dat ik een leek ben dus mijn mond/bek/smoel moet houden tot toeschrijven van kwaadaardige motieven tot rottige opmerkingen en commentaar met betrekking tot mijn trauma. Griezelig omdat het niets te maken heeft met medische wetenschap, goede zorg of zelfs maar een beschaafd gesprek. Griezelig ook omdat het weergeeft hoe er in spreekkamers over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten gedacht wordt.

Wil je alles weten over vitamine B12 tekort, complexiteit van diagnostiek, de behandeling en medisch wetenschappelijke onderbouwing, verwijs ik graag naar een artikel van prof. dr. Wolffenbuttel nav het opiniestuk van dr. Leenstra: Hommeles met B12

Comments (0)

Posted in: Media, Zorg

Tags: B12, Bernard Leenstra, Huisarts, Misstand, NHG, Opinie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Zorg

25 January, 2020

Hoe de B12-schade beperkt maar toch niet beperkt lijkt te worden

Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.

Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.

De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?

Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …

Comments (1)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, B12 tekort, B12-deficiëntie, Onderzoek, Stephan Bakker, UMCG, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie

24 January, 2020

Hoogleraar werkt zich verder in de B12-nesten?

Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.

Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden. Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.

Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.

Maar toch ….

Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …

Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!

De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’. Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.

Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.

Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?

In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”

Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, B12 tekort, B12-deficiëntie, Hoax, Stephan Bakker, UMCG, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie, Vitamine supplementen

22 January, 2020

Hoogleraar dupeert B12-tekort patiënten met kul bevindingen?

Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.

Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.

Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.

Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.

Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.”

Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.

Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.

Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.

Comments (9)

Posted in: Maatschappij, Media, Uncategorized, Zorg

Tags: B12, Fake News, Misstand, Stephan Bakker, UMCG, Universitair Medisch Centrum Groningen, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie

4 September, 2018

Wat een richtlijn (Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie) aan kan richten

Veel patiënten lijken een vitamine-B₁₂-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B₁₂-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B₁₂-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)

Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.

Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.

Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.

Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”

Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B₁₂-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.

De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.

Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.

Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.

Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.” Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.

Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.

Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt: “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?

Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.

Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.

De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.

Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.

Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.

De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.

(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)

Comments (8)

Posted in: Maatschappij, Media, Zorg

Tags: B12, Diagnose, Medische missers, Misvattingen, Nederlandse Huisartsen Genootschap, NHG, Onduidelijkheid, Richtlijn, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie, Zorg

18 July, 2018

Geschiedenis van een (B12) vitamientje

Waar mensen doorgaans diep onder de indruk zullen zijn van de meest recente medische ontwikkelingen, raken weinig mensen geïmponeerd door termen als ‘vitamine B12’ en ‘vitamine B12 tekort’. Laat staan met ‘vitamine B12 injectie’ als geneesmiddel. Vitamientjes zitten in voedsel en staan in pil vorm op de plank bij elke drogist om de hoek. Een tekort zal wel niet zo erg zijn en vul je gewoon even aan met een smakelijk biefstukje of een goedkoop tabletje. Doorlopen mensen, niets aan het handje.

Menig geëerd, gevierd en gelauwerd wetenschapper zou zich om deze gedachten gang minstens drie maal omdraaien in zijn en haar graf. Niet alleen omdat een onbehandeld (ernstig) vitamine B12 tekort in de huidige tijd nog altijd schade aan DNA, aan hersenen, aan organen en in het zenuwgestel geeft en een in potentie dodelijke ziekte gebleven is. Tevens omdat het meer dan honderd wetenschappers meer dan honderd jaar hoofdbrekens en hard werken gekost heeft om van de eerste beschrijving van het ziektebeeld (rond 1850) te komen tot de mogelijkheid vitamine B12 te synthetiseren en in een ampul te stoppen (1972). Er zijn langs de weg bovendien dusdanig spectaculaire vondsten gedaan dat er niet één maar twee Nobelprijzen zijn toegekend. Er hangt dus een rijke geschiedenis vast aan vitamine B12 en diens problematiek. Een geschiedenis die – in tegenstelling tot de kortere geschiedenis van scheurbuik door vitamine C gebrek – door velen nooit is geleerd en zo geen vaste plek in het gezamenlijke geheugen kent. Misschien is dat een van de redenen dat we tegenwoordig zo makkelijk denken over deze vitamine en het feit dat vitamine B12 tekort bekend is komen te staan als ‘de vergeten ziekte’. Het lijkt zesenveertig jaar na de uitvinding van vitamine B12 injecties al een ‘vergeten geschiedenis’ te zijn.

Het begon met de observatie van een ernstige ziekte. De ziekte maakte mensen uitgeput, bleek en miserabel, gaf ernstige neurologische klachten en verlies van spieren, zorgde voor flink gewichtsverlies en eindigde onherroepelijk in de dood. Dhr. Addison als dhr. Biermer schreven er als een van de eersten over waardoor de ziekte aanvankelijk de naam Addison-Biermer kreeg. Later zou blijken dat de ziektegevallen niet alleen specifieke symptomen maar ook een vorm van bloedarmoede gemeen hadden: de rode bloedcellen waren zichtbaar vervormd. In 1871 beschreef Anton Biermer een ziektegeval van deze dodelijke bloedarmoede die hij daarom de naam ‘Pernicieuze Annemie’ (letterlijk: verderfelijk bloedarmoede) gaf. De zichtbaar te maken bloedarmoede maakte dat de ziekte makkelijk gediagnosticeerd kon worden. Daar hield het goede nieuws echter ook wel compleet mee op. Men had nog geen idee wat de ziekte veroorzaakte, laat staan hoe deze te bestrijden zou zijn. De diagnose was kortom een doodsvonnis.

De eerste tijd was de aandacht van de medische wetenschap dan ook gericht op manieren deze afgrijselijke ziekte een halt toe te kunnen roepen. Dat duurde nog wel een tijd en de start lag eigenlijk in een naar staaltje dierproeven rond 1920. George Hoyt Whipple vroeg zich af of algemene bloedarmoede (te weinig rode bloedcellen) opgelost zou kunnen worden met voedsel. Hij paste aderlating toe op honden tot ze een tekort aan rode bloedcellen hadden en experimenteerde vervolgens met verschillende soorten voedsel om te kijken of en hoe snel de rode bloedcellen terug aangemaakt werden. Zo leerde hij dat een dieet van lever, nieren, vlees en abrikoos de aanmaak van rode bloedcellen opwekten waardoor de honden snel terug opknapten van de eerder geschonken ellende.

George Richard Minot richtte zich eveneens op bloedarmoede maar dan op de pernicieuze anemie in mensen. Geïnspireerd door het onderzoek van George Whipple raake hij geïnteresseerd in voedsel als middel om pernicieuze anemie weg te kunnen nemen. In samenwerking met William Murphy ontwikkelde hij in 1923 een strak dieet bestaande uit dagelijks 100-250 gram rauwe lever, 120 gram ‘gespierd’ vlees, bladgroenten, fruit, eieren en melk. De mensen die het dieet volhielden, lieten enorme verbetering in hun bloedbeeld en toestand zien. Stopten mensen met het dieet, vielen zij binnen enige maanden weer terug. Het bleek al snel dat rauwe lever of beter gezegd een stofje in rauwe lever de grootste werkzaamheid had. In de loop van twee jaar konden de twee wetenschappers vijfenveertig mensen overhalen dagelijks twee ons rauwe lever op recept tot zich te nemen. Alle 45 lieten verbetering zien. De vondst dat met dit dieet een ernstig invaliderende en dodelijke ziekte terug gedrongen kon worden, was dusdanig sensationeel dat Whipple, Minot en Murphy in 1934 tezamen de Nobelprijs voor de geneeskunde kregen toegekend.

Nu was verplicht op recept dagelijks grote hoeveelheden rauwe lever eten of (later) leverextract drinken niet echt fijn en een deel van de patiënten ging weliswaar iets later maar nog steeds dood aan de ziekte. Blijkbaar bracht het dieet dus niet voor iedereen even veel vooruitgang of de beoogde genezing. Het viel William Castle in zijn onderzoeken op dat een groep mensen na een maagresectie pernicieuze anemie kregen maar tegelijkertijd geheel niet reageerden op rauwe lever. Bij hen werkte dit ‘geneesmiddel’ in het geheel niet. Middels verschillende soorten onderzoek met (gebruik van zijn eigen) maagsap, ontdekte hij dat er een stofje in de maag aanwezig moest zijn om het weldoend stofje in lever op te kunnen nemen. En dat het stofje ontbrak als de maagwand aan getast was door gastritis of afwezigheid van de maag. Het stofje in de maag noemde hij de ‘intrinsieke factor’, waardoor het weldoend stofje uit lever de ‘extrinsieke factor’ of ‘pernicieuze anemie factor’ werd genoemd.

Laland en A. Klem ontdekten dat extract inclusief de extrinsieke factor met behulp van het oplosmiddel phenol en actieve kool aan onder andere lever kon worden onttrokken. Hiermee kon de hoeveelheid lever als geneesmiddel terug gedrongen worden tot een kleinere, beter toe te dienen hoeveelheid leverextract wat bovendien later in de vorm van leverinjecties kon worden ingespoten. Na het verplicht eten van grote hoeveelheden rauwe lever een goede vooruitgang, het preparaat was alleen niet zuiver te krijgen. De extrinsieke factor bleef sterk vermengd met andere stoffen uit de lever en de dosering van voldoende extrinsieke factor bleef moeilijk te bepalen. Hier boden ontwikkelingen in de microbiologie verdere vooruitgang. Mary Shorb ontdekte in 1947 dat leverextract effect heeft op de groei van micro-organismen. En dat specifieke micro-organismen – middels een microbiologische bepaling – de extrinsieke factor uit lever kon isoleren.

Twee verschillende onderzoeksgroepen in de geneeskunde konden met deze vondst verder: de Amerikaan Karl Folkers en zijn medewerkers van Merck en de Engelsman Ernest Lesther-Smith met zijn groep medewerkers van Glaxo. De twee groepen kwamen in 1948 binnen weken van elkaar tot dezelfde onderzoeksresultaten: beiden hadden een manier gevonden om de extrinsieke factor in molecuulvorm uit lever te kristalliseren. Lesther-Smith noemde de stof cobalamine. Oftewel vitamine B12.

Chemiste Dorothy Hodgkins borduurde voort op zowel dit onderzoek als ander onderzoek om de structuur van de moleculen in kaart te kunnen brengen. Vitamine B12 bleek de meest complexe structuur van alle vitamines te hebben maar in de jaren 1950 lukte het haar de chemische structuur van vitamine B12 te beschrijven. Vanwege de complexiteit van het B12 molecuul werden haar onderzoeksresultaten als baanbrekend gezien. In 1964 leverde het haar de Nobelprijs voor de chemie op.

Een beschrijving is weliswaar machtig mooi maar geeft niets concreets in handen om patiënten te kunnen helpen. Gelukkig had Robert Burns Woodward, een bekende en met een Nobelprijs (1965) geëerde wetenschapper, een methode gevonden om verschillende natuurlijke stoffen te kunnen synthetiseren. In 1961 startte hij een project om hetzelfde met de stof vitamine B12 te kunnen bewerkstelligen. Uiteindelijk was er een samenwerking met Albert Eschenmoser en meer dan negentig post-doctoraal studenten voor nodig om in 1972 de synthese van de verschillende (actieve en inactieve) vormen vitamine B12 mogelijk te maken. De leverinjectie als geneesmiddel om pernicieuze anemie en andere vormen van vitamine B12 deficiënte te genezen, kon worden vervangen voor de huidige vitamine B12 injectie. Een gouden vondst met minstens een platina randje. Toegegeven, de vitamine B12 injecties kunnen de oorzaak van een vitamine B12 deficiëntie niet weg nemen en indien de oorzaak niet weggenomen (of gevonden) kan worden, dient de patiënt een leven lang behandeld te worden met vitamine B12 injecties. De behandeling met injecties is echter – mits tijdig gestart – compleet genezend. Op tijd starten is hier overigens wel de sleutel. Begint men te laat is er kans dat ontstane schade onomkeerbaar is.

Tussendoor werden nog enkele belangrijke bevindingen meer gedaan. Bijvoorbeeld Pernicieuze anemie – oftewel ontbreken van intrinsieke factor door een auto-immuun gastritis in de maag – bleek niet de ziekte zelf te zijn maar een oorzaak van de ziekte vitamine B12 tekort. Slechts één van de mogelijke oorzaken, er zijn in de loop der tijd veel meer oorzaken voor vitamine B12 tekort gevonden en helaas enkele nieuwe oorzaken ontstaan. Een andere belangrijke ontdekking was die van Foliumzuur in 1931. Het bleek dat een deel van de ziektegevallen die verdacht werden van pernicieuze anemie eigenlijk bloedarmoede van een foliumzuur tekort hadden. En dat toevoegen van foliumzuur bij een vitamine B12 tekort de bloedarmoede oplost zónder het vitamine B12 tekort op te lossen. Voldoende foliumzuur kan een vitamine B12 tekort dus verstoppen. Sinds voedselkwaliteit is verbeterd, overheden voedsel verrijkt hebben met foliumzuur en foliumzuur onderdeel is geworden van prenatale zorg, wordt dan ook steeds vaker een vitamine B12 deficiëntie zonder bloedarmoede gezien. De diagnose is derhalve niet meer te stellen door alleen naar bloedarmoede te kijken.

Uiteraard is de wetenschap na 1971 ook niet maar op zijn handen gaan zitten. Het probleem van vitamine B12 deficiëntie waarbij pernicieuze annemie de auto-imuunvariant is, kon en kan weliswaar simpel opgelost worden maar het probleem zelf bleek nog complexer in elkaar te zitten dan men al dacht. Naast de intrinsieke factor zijn er andere B-vitamines en verschillende enzymen nodig voor het lichaam om vitamine B12 voldoende op te kunnen nemen en niet alleen de maag maar ook de darmen zijn hierbij betrokken. Dat betekent dat het op veel verschillende punten mis kan gaan met risico op een vitamine B12 deficiëntie tot gevolg. Er zijn nieuwe en aanvullende testen bij gekomen en dat is alleen maar goed maar vooralsnog is er geen test die honderd procent zekerheid kan bieden. Deze ontwikkelingen hebben het stellen van een diagnose dus in sommige gevallen makkelijker en in andere gevallen moeilijker gemaakt. Een positieve ontwikkeling is dat met de komst van vitaminepillen, vitamine B12 tekort nog zelden een probleem van inname is. Wat inhoudt dat het in huidige tijden in meerderheid van de gevallen een opnameprobleem betreft. Vitamine B12 tabletten leveren tegelijkertijd een nadeeltje op. Supplementen verhogen de vitamine B12 waarde in het bloed, in veel gevallen echter zonder de gevolgen van het vitamine B12 tekort of het tekort zelf op te lossen. Het slikken van de goedkope, makkelijk te verkrijgen pillen kunnen een diagnose daarmee danig in de weg staan. En al is de behandeling door toedienen van injecties niet ingewikkeld te noemen, injecties vertekenen de B12 waarden in het bloed vele malen meer dan vitaminepillen doen. De effectiviteit van een behandeling kan daardoor simpelweg niet objectief gemeten worden.

Tot slot is vitamine B12-deficiëntie een groeiend probleem geworden. Onder andere door ontwikkeling en gebruik van medicatie die onder verschillende mechanismen de opname van vitamine B12 belemmeren. Te denken valt aan de bekende protonpompremmers (maagzuurremmers zoals Omeprazol, Pantazol, Nexium, Zantac), Para-aminosalicylzuur (tuberculose), Neomycine (een antibioticum), Colchicine (tegen jicht), Metformine (bij diabetes 2), Questran (cholesterolverlager), Kaliumtabletten (zoals Slow K) en lachgas (anesthesie). In de strijd tegen obesitas wordt steeds vaker een gastric-bypass (maagverkleining) uitgevoerd met een groot risico op vitamine B12 deficiëntie. Inmiddels wordt meer onderzoek gedaan naar de neurologische gevolgen en schade aan het zenuwgestel ten gevolge van een onbehandeld vitamine B12 tekort.

Mocht u nog aan het lezen zijn, het moge duidelijk zijn dat vele wetenschappers, onderzoeksgroepen en ontdekkingen in de geneeskunde en chemie achterwege gelaten zijn. Deze geschiedenis in grote lijnen geeft echter hopelijk wel een indruk hoe complex de ziekte en de diagnostiek er van is. Hoeveel tijd en werk het is geweest om een invaliderende en onherroepelijk dodelijke ziekte – die (een ernstig) vitamine B12 tekort nog steeds is – te kunnen genezen en zelfs vorming van klachten van een vitamine B12 tekort te kunnen voorkomen. Welke en hoeveel knappe koppen er mee gemoeid zijn geweest waardoor vitamine B12 tekort patiënten makkelijk en veilig te behandelen zijn met vitamine B12 injecties. Inmiddels bovendien werkelijk voor een prikkie. De verkoopprijs van een ampul vitamine B12 bedraagt ongeveer 75 eurocent. Met een injectiespuit, een opzuig naald en een injectienaald kom je onder de 1,20 euro per injectie uit. Het injecteren kan simpel in de bil- of dijbeenspier en is voor patiënten even makkelijk te leren als het bekendere insuline spuiten, wat ook de kosten voor begeleiding laag kan houden.

Nu is het normaal helemaal geen probleem dat de gemiddelde mens dit soort geschiedenislessen niet mee heeft gekregen. Er zijn ontelbaar veel medische vondsten en ontwikkelingen waar u en ik niets van hoeven te weten. Zolang de zorg het maar weet dan is het goed, nietwaar? Helaas toont de zorg zich even vergeetachtig als een patiënt met een langdurig onbehandelde vitamine B12 deficiëntie. Menig arts is slechts met een deel van de geschiedenis bekend, heeft een aantal belangrijke ontwikkelingen gemist of kent de geschiedenis in het geheel niet. Onbedoeld en onwetend duperen zij daardoor patiënten. Diagnoses worden gemist, ernstige problemen worden zwaar onderschat, schade wordt niet op tijd herkend en behandelingen worden niet of verkeerd ingezet. Stellen dat dit een serieus probleem is, is een understatement. Enkele mensen per jaar overlijden aan deze ziekte die zo onnoemelijk goedkoop, simpel en veilig te behandelen is. Een veel grotere groep mensen valt tussen wal en schip. Zij overlijden niet maar zijn ernstig ziek, hebben pijnlijke en invaliderende schade opgelopen en zien hierdoor hun leven doorgaans compleet in elkaar vallen. En moeten in die afgrijselijke situatie nog altijd strijden voor de juiste diagnose en behandeling.

Zo zie je maar hoe belangrijk het vak geschiedenis kan zijn.

(Omdat de lijst bronnen in de vorm van voetnoten nogal lang zou worden, zal ik binnenkort apart een lijst plaatsen waar alle informatie uitgebreid is terug te vinden)

Comments (5)

Posted in: Maatschappij, Zorg

Tags: Addison-Biermer, B12, Geschiedenis, Pernicieuze Anemie, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, Vitamine B12-deficiëntie

29 April, 2018

Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

Comments (3)

Posted in: Lijflog, Oud zeer, Vroeger, Zorg

Tags: CMT, HMSN, Medische misser, Post Traumatisch Stress Stoornis, PTSS, Verdriet, Vitamine B12 tekort, Ziekte van Charcot Marie Tooth

12 April, 2018

Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht. Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren. Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden. Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie. Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

Comments (0)

Posted in: Maatschappij, Zorg

Tags: Brabant, Campagne 2018, NHG, Richtlijn, Vitamine B12, Vitamine B12 tekort, ViZ, Zorg

17 March, 2018

ViZ desastreuze campagne rond vitamine B12 tekort gestart

Waar over de gehele wereld steeds meer aandacht bestaat voor de diagnostiek en behandeling van vitamine B12 tekort en de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) in 2008 al heeft gesproken van een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid, is hier dan het ‘ViZ, verbonden in de zorg’. De organisatie die afgelopen januari een campagne voor Noord-West Brabant is gestart om vitamine B12 tekort patiënten zo’n twee honderd jaar terug de tijd in te schuiven met alle gevolgen van dien. Hoe? Door onder het mom ‘Zinnige en Zuinige Eerstelijns Diagnostiek’ elk lang geleden door wetenschappelijk onderzoek achterhaald misverstand uit de kast te trekken en op te dringen aan huisartsen, specialisten en patiënten in Noord-West Brabant.

Om het wat concreter te maken, laat ik mezelf (opnieuw) introduceren. Het duurt eventjes maar daarna zal het u in een oogopslag duidelijk worden waarom deze campagne desastreus zal uitpakken voor elke toekomstige patiënt.

Reeds in 1991 – ik was negentien – werd ik ziek. Dat begon met voortdurend verhoging of koorts, duizeligheid, problemen met zicht, benauwdheid, allergische reacties, uitgeput voelen, slaapstoornissen en zeer regelmatig ontstekingen en virusinfecties. Jong en vrouw besloot elke arts op basis van uiterlijk dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik werd naar een psycholoog gestuurd die psychisch geen grond vond voor fysieke klachten. Het deerde de huisartsen- en ziekenhuiszorg niets, menig maal zou ik opnieuw naar een psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige gestuurd worden. Daarnaast kreeg ik steevast advies meer te bewegen, meer te sporten, mezelf te activeren.

In 2001 ben ik al tien jaar onderweg. Er zijn elk jaar klachten bij gekomen, de klachten zijn stuk voor stuk ernstiger van aard. Te denken valt aan dagelijks uitvallen van mijn evenwichtsorganen, spierzwakte en spieruitval, onverklaarbaar astma, maag, darm problemen, erythema centrifugum annulare (huidaandoening uitsluitend ten gevolge van ziekte elders in het lichaam) tot een onverklaarbaar hartinfarct aan toe. Enkele jaren eerder heb ik verschillende activiteiten en mijn universitaire studies voortijdig moeten staken. De schamele twaalf uur werk per week moet ik eveneens opgeven, ik word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Om kort te gaan functioneer ik amper. Toch krijg ik nog altijd geen flintertje zorg.

Tegelijkertijd ontwikkelt mijn vader in een sneller tempo dan ik dezelfde klachten. Bij hem begeven zijn organen het bovendien langzaam als een arts er achter komt dat hij een ernstig vitamine B12 tekort heeft. Veroorzaakt door maag-darm problemen die ik eveneens van mijn vader heb geërfd. Ik slik bovendien al meer dan twaalf jaar medicatie waarvan is gebleken dat deze een enzym afvangt, nodig om vitamine B12 op te kunnen nemen. Vanuit het ziekenhuis twee provincies verderop waar mijn vader is gediagnosticeerd, krijg ik het advies als de wiede weerga mijzelf te melden bij mijn huisarts. Uiteraard ga ik gewapend met deze informatie op pad en vraag om een vitamine B12 onderzoek. Mij wordt de indruk gegeven dat dit onderzoek verricht wordt, de jaren erna zal het verder nog drie maal herhaald worden. Alle keren wordt mij verteld dat de vitamine B12 prima in orde is en dat ik gewoon moet gaan sporten. Helaas blijkt vele jaren later dat de huisarts vanuit een weid verbreid misverstand heeft gehandeld. Hij heeft mij bekeken op anemie: algemene bloedarmoede. Toen er geen sprake bleek te zijn van anemie, heeft de arts onjuist geconcludeerd dat ik ‘dus’ geen vitamine B12 tekort kon hebben. Daar heeft hij mooi een testje van toen nog geen tien euro mee uitgespaard.

Hier komen we gedurende een huisartsenwissel achter en ik vraag mijn nieuwe huisarts alsnog een vitamine B12 waardebepaling te doen. Hij verwacht er niets van maar voor nog geen tien euro wil hij me wel een plezier doen. De waardebepaling komt ernstig tekort terug. Ik ga door een rollercoaster van emoties maar opluchting en blijheid overheerst. Nu kan een behandeling met vitamine B12 injecties gestart worden en wie weet hoeveel beter ik kan worden? De teleurstelling volgt instant. De huisarts meent dat een pilletje van de drogisterij ruim voldoende is. Hij wil me geen vitamine B12 injecties verstrekken maar me ook niet doorverwijzen naar een internist. Pas als ik hem dreig aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid, gaat hij overstag en schrijft sacherijnig de verwijzing uit.

De internist staat verstelt dat ik überhaupt nog een beetje kan lopen, al hoeft u zich daar niet al te veel van voor te stellen. Hij schrijft meteen injecties voor, te halen bij de huisartsassistente. De huisarts schrikt en wil zelf bij de eerste injecties aanwezig zijn. Ik heb het relatieve geluk dat ik direct goed reageer op de injecties. Waar ik zelf nog denk dat het effect psychisch zal zijn, slaan zorgpersoneel, mijn partner, familie en vrienden stijl achterover van de eerste merkbare en zichtbare verbeteringen. Er wordt ingezet op twee injecties per week, vanwege neurologische klachten voor minstens twee jaar. Normaal zoals elk protocol, handboek en bijsluiter het dicteert.

Opnieuw gaat het snel mis. De internist heeft een bevestigende test verkeerd uitgevoerd, wil van mijn klachten én verbeteringen niets horen en besluit uit het niets dat mijn injecties gestopt moeten worden. Mijn huisarts kan zich er niet in vinden en wil de behandeling voortzetten. Alleen krijgt hij daar regelmatig kritiek op van collegae. Uiteindelijk is hij daar niet tegen bestand en bang om het misschien toch verkeerd te doen, mindert hij de injecties van twee maal per week naar een in de drie weken of soms vier of vijf weken. Werkelijk iedereen inclusief ikzelf merken snel dat het zo niet goed gaat. Van elke injectie knap ik wat op, na vijf, zes dagen keren de klachten terug. Een set specifieke klachten van pijn, spierzwakte, spieruitval, gevoelsstoornissen en evenwichtsproblemen worden alleen maar erger. Maar ik ben moe gestreden. Na achttien jaar wanhopig proberen mezelf zichtbaar te maken in de zorg en in het jaar dat mijn vader zelfdoding heeft gepleegd, kan ik het niet meer aan en laat ik het maar los. Naïef hoop ik dat de verbetering zal blijven komen en dat het alleen veel langer zal duren.

Dat was dom. Eind 2011 slaap ik niet meer van de pijn, ben ik uitgeput, kan ik niet meer zelfstandig de trap opkomen en val ik gemiddeld tweemaal per week door plotselinge spieruitval. De skeletspieren van mijn voeten werken niet goed meer en ik heb nagenoeg geen gevoel in mijn voeten en onderbenen meer over. En ik heb voortdurend moeite met op woorden komen en woorden in de goede volgorde in een zin te plaatsen. Ik lees iets over neuropathie (zenuwschade), herken mezelf hierin en ga ermee terug naar de huisarts met de bedoeling een verwijzing naar een neuroloog te eisen. Dat eisen blijkt niet nodig. Ik ben nog niet uitgesproken of ik zie dat de huisarts zich rot schrikt. Alles tegelijk wordt in gang gezet, in razende vaart wordt ik voor op wachtlijsten geduwd en wordt het traject van anderhalf jaar ingekort tot drie maanden. De vitamine B12 blijkt mét injecties veel te laag en er zijn meerdere tekorten bijgekomen. Uit onderzoek blijkt dat mijn zenuwbanen ernstig beschadigd zijn en mijn spieren ook. Tot onze verbijstering wordt er een bonus toegevoegd. Ik blijk al mijn hele leven ziekte van Charcot Marie-Tooth te hebben. Een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte die aanvankelijk zeer traag is verlopen. Een vitamine B12 tekort heeft een negatief effect op de progressie gehad, de behandeling met te weinig injecties heeft een nog groter negatief effect op de progressie gehad. En tja, alles wat kapot is, kan niet meer hersteld worden.

Ik ben dus ziek, gehandicapt en heb flinke permanente schade opgelopen als men eindelijk na twintig jaar ellende besluit dat ik twee maal per week een vitamine B12 injectie nodig heb. Inmiddels is duidelijk dat ik niet kan afbouwen. Vrij waarschijnlijk komt dat omdat het B12 tekort te lang onontdekt is gebleven en te lang verkeerd is behandeld. Daar moet ik maar mee leren leven.

Bent u nog bij me? Dan kunnen we even kijken naar het dringende advies van het ViZ en hun zogenoemde zinnige en zuinige zorg. Zij bevelen de volgende stappen aan:

“Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”

Bekend is dat in ruim de helft van de gevallen een vitamine B12 tekort niet gepaard gaat met anemie als in algemene bloedarmoede. Op het moment dat er sprake is van neuropathie, is men vele jaren te laat met diagnosticeren. Zoals het mij ook tien jaar extra, veel permanente en pijnlijke schade in mijn lichaam en delen van mijn leven heeft gekost omdat men het ‘anemieprotocol’ ruim voldoende vond.

“Orale suppletie met dagelijks 1 mg cyanocobalamine volstaat meestal bij vitamine B12 tekort, ook voor patiënten die nu gewend zijn vitamine B12 injecties te ontvangen.”

Ik begrijp gewoonweg niet hoe de Nederlandse Huisartsen Vereniging als het ViZ dit logisch beredeneerd denkt te krijgen. Een vitamine B12 tekort ontstaat in vrijwel alle gevallen door opname problemen van het lichaam. Concreet heeft het lichaam niet het vermogen vitamine B12 uit voedsel te halen. Het lichaam zal dat dus niet als een wonder wel uit pillen kunnen opnemen!?! Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat pillen voldoende kunnen werken. Wél is wetenschappelijk aangetoond dat behandeling met injecties de voorkeur heeft, indien de oorzaak van het vitamine B12 tekort niet weggekomen kan worden is de behandeling een leven lang.

“Als na 4 weken suppletie het effect -gemeten na laboratoriumonderzoek- onvoldoende is, dan kan de patiënt overgezet worden op injecties vitamine B12”

Wereldwijd is wetenschappelijk onderzocht en bewezen bekend dat vitamine B12 supplementen de bloedwaarden omhoog vertekenen en een tekort ‘verstoppen’. Bij injecties worden de bloedwaarden zelfs volkomen waardeloos. Het bepalen van de bloedwaarde is derhalve een slechte, soms rampzalige methode om zogenoemd effect van een behandeling met vitamine B12 te meten. Nog absurder lijkt de patiënt er hier niet meer toe te doen. Vragen of de patiënt zich beter of slechter voelt en klachten al dan niet geminderd zijn, is in geen enkel stuk, advies of flyer binnen de campagne aan de orde en dus blijkbaar niet interessant voor deze ‘zorgverleners’.

Wellicht denkt u nu ‘maar CiNNeR’, het ViZ spreekt over een flinke kostenbesparing en we willen de zorg wel betaalbaar houden’. Tja. Een vitamine B12 waarde bepaling kost inmiddels tussen de tien en vijftien euro en is goedkoper dan het ‘anemieprotocol’. Gezien de ernst van de ziekte indien er niet wordt gediagnosticeerd en behandeld en de financiële gevolgen die dat voor mens en maatschappij heeft, is het een van de goedkoopst te diagnosticeren ziekten. De injecties – dat wil zeggen de ampul, een spuit, een opzuignaald en een injecteernaald – bedragen iets over een euro de stuk. De kosten zitten hem in het frequente bezoek aan de huisartsassistente om de injectie te laten plaatsen. Dat bezoek is echter geheel niet nodig. De patiënt mag geleerd worden zelf te injecteren in het bovenbeen waarna er geen arts of assistent meer aan te pas hoeft te komen. Kijk ik naar mezelf is de paracetamol met tramadol die ik vergoed krijg vanwege zenuwpijn een stukje kostbaarder. Pillen die ik niet nodig had gehad, had men me twintig, vijftien of tien jaar eerder gediagnosticeerd en volgens protocol behandeld. Rekenen we voor het gemak wat ik de maatschappij kost maar niet mee.

Wat ik heb meegemaakt buiten beschouwing gelaten, heb ik nog ‘geluk’. Een gespecialiseerd neuroloog buiten Noord-West Brabant ziet toe op mijn behandeling omdat er binnen Brabant geen arts te vinden is die zich aan de wetenschap kan of wil houden. In de laatste zes jaar heeft hij drie maal een strenge instructiebrief rondgestuurd aan specialisten en huisarts opdat mijn behandeling niet afgebroken wordt. Ik vermoed dat hij denkt dat mensen in Brabant niet helemaal goed zijn en geef hem eens ongelijk. Verder is het tot nog toe niet mogelijk gebleken een huisarts dichter in mijn buurt te vinden. Elke kennismaking wordt me steevast vertelt dat ik me mag inschrijven maar de vitamine B12 injecties tegen de wens van mijn specialist in, per direct gestaakt zullen worden.

Het moge duidelijk zijn, dit onderwerp gaat me aan het hart. Niet alleen om wat ik zelf heb moeten doorstaan en welke gevolgen het voor mijn lichaam en mijn verder leven heeft, niet alleen vanwege de duizenden mensen die eenzelfde gang hebben moeten maken maar vooral vanwege de toekomstige patiënt die de pech heeft zich in Brabant te bevinden. Die het risico loopt dat de diagnose over het hoofd wordt gezien. En als er met veel mazzel wel sprake is van een diagnose vervolgens het risico loopt een ondermaatse behandeling te krijgen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Als er een actie georganiseerd gaat worden, kom ik hier natuurlijk op terug. Voor patiënten die ziek zijn en merken dat ze onder deze campagne niet of niet goed geholpen worden, adviseer ik om uw heil buiten Brabant te zoeken. Er zijn inmiddels twee vitamine B12 klinieken in Nederland waarvan een gelieerd is aan het Erasmus MC Rotterdam. Immers niets zo belangrijk als uw gezondheid!

Voor meer informatie, kunt u hier en hier en hier terecht.

Comments (5)

Posted in: Maatschappij, Zorg

Tags: Brabant, Campagne 2018, Gezondheidszorg, Kwalkzalverij, Vitamine B12 tekort, ViZ