Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.
Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.
De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?
Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …
Tag: Vitamine B12-deficiëntie
Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.
Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden. Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.
Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.
Maar toch ….
Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …
Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!
De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’. Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.
Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.
Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?
In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”
Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.
Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.
Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.
Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.
Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.
Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.”
Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.
Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.
Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.
Veel patiënten lijken een vitamine-B12-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B12-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B12-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)
Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.
Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.
Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.
Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”
Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B12-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.
De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.
Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.
Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.
Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.” Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.
Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.
Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt: “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?
Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.
Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).
Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.
De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.
Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.
Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.
De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.
(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)
Waar mensen doorgaans diep onder de indruk zullen zijn van de meest recente medische ontwikkelingen, raken weinig mensen geïmponeerd door termen als ‘vitamine B12’ en ‘vitamine B12 tekort’. Laat staan met ‘vitamine B12 injectie’ als geneesmiddel. Vitamientjes zitten in voedsel en staan in pil vorm op de plank bij elke drogist om de hoek. Een tekort zal wel niet zo erg zijn en vul je gewoon even aan met een smakelijk biefstukje of een goedkoop tabletje. Doorlopen mensen, niets aan het handje.
Menig geëerd, gevierd en gelauwerd wetenschapper zou zich om deze gedachten gang minstens drie maal omdraaien in zijn en haar graf. Niet alleen omdat een onbehandeld (ernstig) vitamine B12 tekort in de huidige tijd nog altijd schade aan DNA, aan hersenen, aan organen en in het zenuwgestel geeft en een in potentie dodelijke ziekte gebleven is. Tevens omdat het meer dan honderd wetenschappers meer dan honderd jaar hoofdbrekens en hard werken gekost heeft om van de eerste beschrijving van het ziektebeeld (rond 1850) te komen tot de mogelijkheid vitamine B12 te synthetiseren en in een ampul te stoppen (1972). Er zijn langs de weg bovendien dusdanig spectaculaire vondsten gedaan dat er niet één maar twee Nobelprijzen zijn toegekend. Er hangt dus een rijke geschiedenis vast aan vitamine B12 en diens problematiek. Een geschiedenis die – in tegenstelling tot de kortere geschiedenis van scheurbuik door vitamine C gebrek – door velen nooit is geleerd en zo geen vaste plek in het gezamenlijke geheugen kent. Misschien is dat een van de redenen dat we tegenwoordig zo makkelijk denken over deze vitamine en het feit dat vitamine B12 tekort bekend is komen te staan als ‘de vergeten ziekte’. Het lijkt zesenveertig jaar na de uitvinding van vitamine B12 injecties al een ‘vergeten geschiedenis’ te zijn.
Het begon met de observatie van een ernstige ziekte. De ziekte maakte mensen uitgeput, bleek en miserabel, gaf ernstige neurologische klachten en verlies van spieren, zorgde voor flink gewichtsverlies en eindigde onherroepelijk in de dood. Dhr. Addison als dhr. Biermer schreven er als een van de eersten over waardoor de ziekte aanvankelijk de naam Addison-Biermer kreeg. Later zou blijken dat de ziektegevallen niet alleen specifieke symptomen maar ook een vorm van bloedarmoede gemeen hadden: de rode bloedcellen waren zichtbaar vervormd. In 1871 beschreef Anton Biermer een ziektegeval van deze dodelijke bloedarmoede die hij daarom de naam ‘Pernicieuze Annemie’ (letterlijk: verderfelijk bloedarmoede) gaf. De zichtbaar te maken bloedarmoede maakte dat de ziekte makkelijk gediagnosticeerd kon worden. Daar hield het goede nieuws echter ook wel compleet mee op. Men had nog geen idee wat de ziekte veroorzaakte, laat staan hoe deze te bestrijden zou zijn. De diagnose was kortom een doodsvonnis.
De eerste tijd was de aandacht van de medische wetenschap dan ook gericht op manieren deze afgrijselijke ziekte een halt toe te kunnen roepen. Dat duurde nog wel een tijd en de start lag eigenlijk in een naar staaltje dierproeven rond 1920. George Hoyt Whipple vroeg zich af of algemene bloedarmoede (te weinig rode bloedcellen) opgelost zou kunnen worden met voedsel. Hij paste aderlating toe op honden tot ze een tekort aan rode bloedcellen hadden en experimenteerde vervolgens met verschillende soorten voedsel om te kijken of en hoe snel de rode bloedcellen terug aangemaakt werden. Zo leerde hij dat een dieet van lever, nieren, vlees en abrikoos de aanmaak van rode bloedcellen opwekten waardoor de honden snel terug opknapten van de eerder geschonken ellende.
George Richard Minot richtte zich eveneens op bloedarmoede maar dan op de pernicieuze anemie in mensen. Geïnspireerd door het onderzoek van George Whipple raake hij geïnteresseerd in voedsel als middel om pernicieuze anemie weg te kunnen nemen. In samenwerking met William Murphy ontwikkelde hij in 1923 een strak dieet bestaande uit dagelijks 100-250 gram rauwe lever, 120 gram ‘gespierd’ vlees, bladgroenten, fruit, eieren en melk. De mensen die het dieet volhielden, lieten enorme verbetering in hun bloedbeeld en toestand zien. Stopten mensen met het dieet, vielen zij binnen enige maanden weer terug. Het bleek al snel dat rauwe lever of beter gezegd een stofje in rauwe lever de grootste werkzaamheid had. In de loop van twee jaar konden de twee wetenschappers vijfenveertig mensen overhalen dagelijks twee ons rauwe lever op recept tot zich te nemen. Alle 45 lieten verbetering zien. De vondst dat met dit dieet een ernstig invaliderende en dodelijke ziekte terug gedrongen kon worden, was dusdanig sensationeel dat Whipple, Minot en Murphy in 1934 tezamen de Nobelprijs voor de geneeskunde kregen toegekend.
Nu was verplicht op recept dagelijks grote hoeveelheden rauwe lever eten of (later) leverextract drinken niet echt fijn en een deel van de patiënten ging weliswaar iets later maar nog steeds dood aan de ziekte. Blijkbaar bracht het dieet dus niet voor iedereen even veel vooruitgang of de beoogde genezing. Het viel William Castle in zijn onderzoeken op dat een groep mensen na een maagresectie pernicieuze anemie kregen maar tegelijkertijd geheel niet reageerden op rauwe lever. Bij hen werkte dit ‘geneesmiddel’ in het geheel niet. Middels verschillende soorten onderzoek met (gebruik van zijn eigen) maagsap, ontdekte hij dat er een stofje in de maag aanwezig moest zijn om het weldoend stofje in lever op te kunnen nemen. En dat het stofje ontbrak als de maagwand aan getast was door gastritis of afwezigheid van de maag. Het stofje in de maag noemde hij de ‘intrinsieke factor’, waardoor het weldoend stofje uit lever de ‘extrinsieke factor’ of ‘pernicieuze anemie factor’ werd genoemd.
Laland en A. Klem ontdekten dat extract inclusief de extrinsieke factor met behulp van het oplosmiddel phenol en actieve kool aan onder andere lever kon worden onttrokken. Hiermee kon de hoeveelheid lever als geneesmiddel terug gedrongen worden tot een kleinere, beter toe te dienen hoeveelheid leverextract wat bovendien later in de vorm van leverinjecties kon worden ingespoten. Na het verplicht eten van grote hoeveelheden rauwe lever een goede vooruitgang, het preparaat was alleen niet zuiver te krijgen. De extrinsieke factor bleef sterk vermengd met andere stoffen uit de lever en de dosering van voldoende extrinsieke factor bleef moeilijk te bepalen. Hier boden ontwikkelingen in de microbiologie verdere vooruitgang. Mary Shorb ontdekte in 1947 dat leverextract effect heeft op de groei van micro-organismen. En dat specifieke micro-organismen – middels een microbiologische bepaling – de extrinsieke factor uit lever kon isoleren.
Twee verschillende onderzoeksgroepen in de geneeskunde konden met deze vondst verder: de Amerikaan Karl Folkers en zijn medewerkers van Merck en de Engelsman Ernest Lesther-Smith met zijn groep medewerkers van Glaxo. De twee groepen kwamen in 1948 binnen weken van elkaar tot dezelfde onderzoeksresultaten: beiden hadden een manier gevonden om de extrinsieke factor in molecuulvorm uit lever te kristalliseren. Lesther-Smith noemde de stof cobalamine. Oftewel vitamine B12.
Chemiste Dorothy Hodgkins borduurde voort op zowel dit onderzoek als ander onderzoek om de structuur van de moleculen in kaart te kunnen brengen. Vitamine B12 bleek de meest complexe structuur van alle vitamines te hebben maar in de jaren 1950 lukte het haar de chemische structuur van vitamine B12 te beschrijven. Vanwege de complexiteit van het B12 molecuul werden haar onderzoeksresultaten als baanbrekend gezien. In 1964 leverde het haar de Nobelprijs voor de chemie op.
Een beschrijving is weliswaar machtig mooi maar geeft niets concreets in handen om patiënten te kunnen helpen. Gelukkig had Robert Burns Woodward, een bekende en met een Nobelprijs (1965) geëerde wetenschapper, een methode gevonden om verschillende natuurlijke stoffen te kunnen synthetiseren. In 1961 startte hij een project om hetzelfde met de stof vitamine B12 te kunnen bewerkstelligen. Uiteindelijk was er een samenwerking met Albert Eschenmoser en meer dan negentig post-doctoraal studenten voor nodig om in 1972 de synthese van de verschillende (actieve en inactieve) vormen vitamine B12 mogelijk te maken. De leverinjectie als geneesmiddel om pernicieuze anemie en andere vormen van vitamine B12 deficiënte te genezen, kon worden vervangen voor de huidige vitamine B12 injectie. Een gouden vondst met minstens een platina randje. Toegegeven, de vitamine B12 injecties kunnen de oorzaak van een vitamine B12 deficiëntie niet weg nemen en indien de oorzaak niet weggenomen (of gevonden) kan worden, dient de patiënt een leven lang behandeld te worden met vitamine B12 injecties. De behandeling met injecties is echter – mits tijdig gestart – compleet genezend. Op tijd starten is hier overigens wel de sleutel. Begint men te laat is er kans dat ontstane schade onomkeerbaar is.
Tussendoor werden nog enkele belangrijke bevindingen meer gedaan. Bijvoorbeeld Pernicieuze anemie – oftewel ontbreken van intrinsieke factor door een auto-immuun gastritis in de maag – bleek niet de ziekte zelf te zijn maar een oorzaak van de ziekte vitamine B12 tekort. Slechts één van de mogelijke oorzaken, er zijn in de loop der tijd veel meer oorzaken voor vitamine B12 tekort gevonden en helaas enkele nieuwe oorzaken ontstaan. Een andere belangrijke ontdekking was die van Foliumzuur in 1931. Het bleek dat een deel van de ziektegevallen die verdacht werden van pernicieuze anemie eigenlijk bloedarmoede van een foliumzuur tekort hadden. En dat toevoegen van foliumzuur bij een vitamine B12 tekort de bloedarmoede oplost zónder het vitamine B12 tekort op te lossen. Voldoende foliumzuur kan een vitamine B12 tekort dus verstoppen. Sinds voedselkwaliteit is verbeterd, overheden voedsel verrijkt hebben met foliumzuur en foliumzuur onderdeel is geworden van prenatale zorg, wordt dan ook steeds vaker een vitamine B12 deficiëntie zonder bloedarmoede gezien. De diagnose is derhalve niet meer te stellen door alleen naar bloedarmoede te kijken.
Uiteraard is de wetenschap na 1971 ook niet maar op zijn handen gaan zitten. Het probleem van vitamine B12 deficiëntie waarbij pernicieuze annemie de auto-imuunvariant is, kon en kan weliswaar simpel opgelost worden maar het probleem zelf bleek nog complexer in elkaar te zitten dan men al dacht. Naast de intrinsieke factor zijn er andere B-vitamines en verschillende enzymen nodig voor het lichaam om vitamine B12 voldoende op te kunnen nemen en niet alleen de maag maar ook de darmen zijn hierbij betrokken. Dat betekent dat het op veel verschillende punten mis kan gaan met risico op een vitamine B12 deficiëntie tot gevolg. Er zijn nieuwe en aanvullende testen bij gekomen en dat is alleen maar goed maar vooralsnog is er geen test die honderd procent zekerheid kan bieden. Deze ontwikkelingen hebben het stellen van een diagnose dus in sommige gevallen makkelijker en in andere gevallen moeilijker gemaakt. Een positieve ontwikkeling is dat met de komst van vitaminepillen, vitamine B12 tekort nog zelden een probleem van inname is. Wat inhoudt dat het in huidige tijden in meerderheid van de gevallen een opnameprobleem betreft. Vitamine B12 tabletten leveren tegelijkertijd een nadeeltje op. Supplementen verhogen de vitamine B12 waarde in het bloed, in veel gevallen echter zonder de gevolgen van het vitamine B12 tekort of het tekort zelf op te lossen. Het slikken van de goedkope, makkelijk te verkrijgen pillen kunnen een diagnose daarmee danig in de weg staan. En al is de behandeling door toedienen van injecties niet ingewikkeld te noemen, injecties vertekenen de B12 waarden in het bloed vele malen meer dan vitaminepillen doen. De effectiviteit van een behandeling kan daardoor simpelweg niet objectief gemeten worden.
Tot slot is vitamine B12-deficiëntie een groeiend probleem geworden. Onder andere door ontwikkeling en gebruik van medicatie die onder verschillende mechanismen de opname van vitamine B12 belemmeren. Te denken valt aan de bekende protonpompremmers (maagzuurremmers zoals Omeprazol, Pantazol, Nexium, Zantac), Para-aminosalicylzuur (tuberculose), Neomycine (een antibioticum), Colchicine (tegen jicht), Metformine (bij diabetes 2), Questran (cholesterolverlager), Kaliumtabletten (zoals Slow K) en lachgas (anesthesie). In de strijd tegen obesitas wordt steeds vaker een gastric-bypass (maagverkleining) uitgevoerd met een groot risico op vitamine B12 deficiëntie. Inmiddels wordt meer onderzoek gedaan naar de neurologische gevolgen en schade aan het zenuwgestel ten gevolge van een onbehandeld vitamine B12 tekort.
Mocht u nog aan het lezen zijn, het moge duidelijk zijn dat vele wetenschappers, onderzoeksgroepen en ontdekkingen in de geneeskunde en chemie achterwege gelaten zijn. Deze geschiedenis in grote lijnen geeft echter hopelijk wel een indruk hoe complex de ziekte en de diagnostiek er van is. Hoeveel tijd en werk het is geweest om een invaliderende en onherroepelijk dodelijke ziekte – die (een ernstig) vitamine B12 tekort nog steeds is – te kunnen genezen en zelfs vorming van klachten van een vitamine B12 tekort te kunnen voorkomen. Welke en hoeveel knappe koppen er mee gemoeid zijn geweest waardoor vitamine B12 tekort patiënten makkelijk en veilig te behandelen zijn met vitamine B12 injecties. Inmiddels bovendien werkelijk voor een prikkie. De verkoopprijs van een ampul vitamine B12 bedraagt ongeveer 75 eurocent. Met een injectiespuit, een opzuig naald en een injectienaald kom je onder de 1,20 euro per injectie uit. Het injecteren kan simpel in de bil- of dijbeenspier en is voor patiënten even makkelijk te leren als het bekendere insuline spuiten, wat ook de kosten voor begeleiding laag kan houden.
Nu is het normaal helemaal geen probleem dat de gemiddelde mens dit soort geschiedenislessen niet mee heeft gekregen. Er zijn ontelbaar veel medische vondsten en ontwikkelingen waar u en ik niets van hoeven te weten. Zolang de zorg het maar weet dan is het goed, nietwaar? Helaas toont de zorg zich even vergeetachtig als een patiënt met een langdurig onbehandelde vitamine B12 deficiëntie. Menig arts is slechts met een deel van de geschiedenis bekend, heeft een aantal belangrijke ontwikkelingen gemist of kent de geschiedenis in het geheel niet. Onbedoeld en onwetend duperen zij daardoor patiënten. Diagnoses worden gemist, ernstige problemen worden zwaar onderschat, schade wordt niet op tijd herkend en behandelingen worden niet of verkeerd ingezet. Stellen dat dit een serieus probleem is, is een understatement. Enkele mensen per jaar overlijden aan deze ziekte die zo onnoemelijk goedkoop, simpel en veilig te behandelen is. Een veel grotere groep mensen valt tussen wal en schip. Zij overlijden niet maar zijn ernstig ziek, hebben pijnlijke en invaliderende schade opgelopen en zien hierdoor hun leven doorgaans compleet in elkaar vallen. En moeten in die afgrijselijke situatie nog altijd strijden voor de juiste diagnose en behandeling.
Zo zie je maar hoe belangrijk het vak geschiedenis kan zijn.
(Omdat de lijst bronnen in de vorm van voetnoten nogal lang zou worden, zal ik binnenkort apart een lijst plaatsen waar alle informatie uitgebreid is terug te vinden)