De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.

Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?

Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’

Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?

Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.

Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.

De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.

Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.

We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.