De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.
Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?
Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’
Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?
Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.
Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.
De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.
Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.
We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.
Tag: Bezuiniging
De bijstand, de sociale werkplaatsen en de Wajong worden samengevoegd om zo mensen met een (arbeids)handicap aan het werk te schoppen krijgen. Als mensen niet in staat zijn genoeg te produceren om het minimumloon te verdienen, dan mag de werkgever minder betalen [zogenoemde ‘loonwaarde’]. Het loon wordt dan door de gemeente aangevuld. Verder ..
Zie hier in een notendop wat staatssecretaris van Sociale zaken Paul Krom de ‘grootste hervorming van het Kabinet-Rutte’ waagt te noemen. We scharen WAJong onder bijstand die onlangs een inkomenstoets toegevoegd heeft gekregen waardoor elke WAJonger die nog thuis of samen woont – of dat nu voor zorg is of niet – stante pede de uitkering verliest. Hupsakee, 75% vliegt de statistieken uit, dat is nog eens lekker bezuinigen. Dubbel op zelfs, want zonder uitkering hoeft er natuurlijk ook niet meer geïntegreerd te worden in arbeid. Het stelletje kreupelen wat we dan nog over houden, bieden we aan bij werkgevers die met gerust hart zwaar onder het minimumloon kunnen gaan zitten. De gemeente – beter gezegd de belastingbetaler – subsidieert de rest wel bij voor die arme werkgever die met al die kreupelen opgezadeld zit.
Ow en we zouden het belangrijkste nog vergeten. “Voor de werknemer is het aantrekkelijk. Hij draait volwaardig mee.” *Hysterisch lachje* Natuurlijk, niets zo fijn voor een gevoel van zingeving en identiteit als je handicap genegeerd zien en afgewaardeerd worden op ‘loonwaarde’.
Leven met een chronische ziekte of een handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. De overheid geeft een financiële tegemoetkoming voor die extra kosten. Dit wordt geregeld via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, de Wtcg. De wet biedt ook financiële ondersteuning voor ouderen en arbeidsongeschikten. (Verder)
Ook dit jaar blijk ik alweer niet chronisch ziek te zijn. Met een hartaanval op de hartbewaking, hoge bloeddruk polyneuropathie, vitamine deficiënties (vitamine D, vitamine B6 en vitamine B12), astma, een maagaandoening, zonneallergie en verschillende intoleranties, het is van alles niets volgens onze overheid. Ook het feit dat ik vanaf 2002 met een urenbeperking van 12 uur per week voor 80-100% ben afgekeurd zegt niets over mijn toestand als we de overheid mogen geloven. En met een cholesterol verlagend dieet, acht pillen en twee pufjes per dag plus twee injecties per week blijk ik eveneens verre van geloofwaardig te zijn. Ik ben volgens de politiek gezond zat om buiten elke compensatieregeling, vergoeding of tegemoetkoming te vallen. En aangezien de voorwaarden voor de wtcg hetzelfde zijn als voor compensatie van het eigen risico, mag ik ook die geheel zelf ophoesten.
Wonderlijk genoeg heb ik in de afgelopen twee weken alleen al vier vrij gezonde mensen gesproken die full-time werken, geenszins beperkt zijn maar zomaar geld op de rekening gestort en een beschikking in de brievenbus hebben gekregen omdat zij volgens het lijstje wél op een of andere manier gezien worden als chronisch ziek of gehandicapt.
En ja, de mankementen in gehanteerde criteria zijn al bekend vanaf het moment dat de regelingen in het leven werden geroepen. En ja, Edith Schippers zei begin vorig jaar al toe eens naar deze regelingen te kijken en een oplossing te zoeken. Tot nog toe hebben we er nooit meer iets van vernomen.
Of het moet zijn dat er nog flinke bezuinigingen aan zitten te komen …
Minder bekend, is dit een van de gevolgen van het ‘sociaal akkoord’ wat onlangs uit de bus komt rollen. Een gevolg wat u op het eerste gezicht misschien niet schrikbarend voorkomt. Immers ziekenhuizen zijn ook duur en zorg is zorg nietwaar?
Niet waar. Dat de ziekte chronisch is, wil niet zeggen dat de huisarts er ook verstand van heeft. Sterker, een huisarts zal er eerder (te) weinig verstand van hebben. Opgeleid om te herkennen en door te verwijzen, kan van een huisarts niet verlangd worden dat deze zich specialiseert op alle gebieden denkbaar. Er is een reden waarom specialisten specialisten heten.
Hoe dit uit zal pakken kan ik u helaas al vertellen. Mijn internist was blijkbaar erg toekomst gericht. Dus vond hij het niet nodig om vergaand onderzoek te doen maar deed een gok op de oorzaak van mijn vitamine D tekort. En verwees ook mij terug naar de huisarts voor ‘verdere begeleiding’. Dezelfde huisarts die mij de week ervoor nog had staan te vertellen dat vitaminetekorten amper in de huisartsenopleiding voorkomen anders dan ‘daar hoeft een huisarts niet naar te kijken, vitaminetekorten komen in Nederland amper voor’. Die nog net niet in paniek raakte omdat hij naar eigen zeggen ‘geen enkel verstand heeft van vitamines’. En die nu zijn best doet wat bij te lezen en verder te vertrouwen op mijn aanwijzingen.
Voor mij met mijn grote bek en al, ook griezelig. Want het is geen kwestie van even bloedprikken, waarde bekijken en pillen bijgooien of afnemen. Vitamine D is een pre-hormoon, van zowel tekort als teveel loop je ernstige complicaties op en uiteindelijk kan je er aan dood. Buiten dat heeft het invloed op allerlei andere stoffen in je lichaam die ook in balans gehouden moeten worden. Voor de afspraak van de week om even simpel bloed te laten priken, heb ik uren zitten graven en lezen om zelf maar te bepalen wat wijsheid is.
Nu komt dit heus wel goed, zal mijn huisarts gerust wat tijd vrij kunnen maken om in te lezen en in uiterste nood kan ik opnieuw verwezen worden naar een andere specialist. Maar stel je toch eens voor dat elke chronisch zieke terugverwezen wordt naar de huisarts. Dat deze zich ineens geconfronteerd ziet met een stuk of 200 chronische ziektes waar hij eigenlijk geen verstand van heeft omdat hij geen specialist maar huisarts wilde worden.
Kredietcrisis, economische crisis, voedselcrisis, klimaatcrisis .. zorgcrisis?
Chronisch zieken en gehandicapten die in een verzorgingshuis zitten, zullen minder zwaar getroffen gaan worden door een nieuwe regeling voor vergoeding van ziektekosten. (…) Voor deze groep wil Bussemaker wat doen, maar dat zal wel ten koste gaan van andere groepen, omdat er voor de totale regeling geen geld bij komt. Verder …
Chronisch zieken in een verzorgingshuis gaan met deze aanpassing dan niet negen maar ‘slechts’ vier procent achteruit in inkomen. De zelfstandige chronisch zieke waarschijnlijk een stukje meer om dat te bewerkstelligen. Zou de PvdA dat nu verstaan onder ‘de sterkste schouders, de zwaarste lasten’?
In elk geval is het de zoveelste maatregel in de lange rij ‘Geldkist spekken? Waar een chronisch zieke al niet goed voor is’. Want dit soort ingrepen zijn al jaren aan de gang en elk jaar kost het de zieke honderden euro’s per jaar. Het nieuw ziektekostenstelsel met daarop de no-claim regeling en dit jaar het eigen risico, ingrepen in de AWBZ, hogere eigen bijdragen, afschaffen van bepaalde zorg, aanpassingen in de WAO, de lijst is eindeloos. En vooral de mensen met een WAO-uitkering, hollen werkelijk met reuzenstappen achteruit. Immers de ingrepen worden goed gevoeld, de verhogingen en compensaties stellen niets voor. Ter illustratie: pas sinds vorig jaar zijn de uitkeringen weer gekoppeld en de jaarlijkse indexering leverde mij 68 cent per maand netto meer op.
En er is geen houden aan. De groep waar het om gaat kan moeilijk in staking gaan, er is niemand die het ook maar op zou vallen. De politiek is zeer content met zichzelf en vind deze grove bezuinigingen ‘solidair’ en ‘sociaal’.
Ondertussen staat de chronisch zieke bij het grof vuil.