De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Wanneer het regent, giet het.
Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.
Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.
Ik viel er gewoon stil van.
Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.
We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?
Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.
Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.
Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.
Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.
Tag: Moe
Tja kijk, het gaat best wel goed met me hoor. En het is ook niet dat ik geen zin heb om te schrijven of me nergens druk om maak, integendeel eigenlijk. Maar die hormonen he? Hoewel de eerste de beste cyclus al meteen regelmatig was – en dat na 25 jaar pilgebruik – heb ik nog flink last van slecht slapen, nachtmerries, prikkelbaarheid, compleet loze angstaanvallen zonder enige aanleiding, jeugdpuistjes, onrust, extreme onhandigheid en ben ik wat overmatig emotioneel met sporadische woede aanvallen en huilbuien erop en eraan. Mijn omgeving lijkt er niet veel last van te hebben gelukkig – zeggen ze tenminste – maar ik ben er flink moe van. En dat inspireert niet erg om wat dan ook te schrijven.
Dus.
Overigens heb ik ruim twee weken geleden een brief naar de klachtencommissie van het Erasmus MC gestuurd. En gisteren dan maar informeel geklaagd dat ik daar nog geen bevestiging op terug heb gekregen. Blijkbaar was het moeilijk zoeken op naam, onderwerp of patiënt nummer, gezien de vervolgvraag: “Is het een hele lange brief mevrouw? Ja? Dán is hij binnen gekomen”. Het was zeer onverklaarbaar waarom er nog niets met de brief is gebeurd en er zelfs geen automatisch gegenereerde bevestiging is verstuurd. En natuurlijk gaat men mijn klacht over mijn klacht zo snel mogelijk oplossen. Wat me toch doet vermoeden dat de gehele procedure wel eens lang zal kunnen gaan duren.
Zeker wonen we nu in een behoorlijk groene wijk. Maar had niet verwacht dat ik zomaar een jong hertje zou tegenkomen op het fietspad achter ons huis! De hond was diep onder de indruk, ik ook.
Mijn hemel, ik heb écht veel te veel rotzooi. Gelukkig hebben we een fijne, grote zolder. Hoewel mijn man niet echt blij was toen hij talloze dozen de vlizotrap op moest zien te krijgen. Wat natuurlijk wel gelukt is, sterke, lieve man.
Het bureau van mijn man – een voormalig eettafel – kon niet uit elkaar maar paste ook niet door het trappengat. We hebben dus alvast een mooie tuintafel. Gelukkig staat de kast die naar boven moest maar eveneens niet langs de trap kon, beneden ook erg leuk.
We hebben een heuse vrieskast!
Wie bedenkt nu ook dat de vorige bewoners de splitter uit de meterkast zouden meenemen? Dat dáárom de televisie aansluiting beneden het niet wilde doen? (Gelukkig kwamen we er achter één dag voor de monteur á vijfendertig euro langs zou komen)
Het is wat. Gas, water, licht, telefoon, internet én televisie zijn zonder problemen verhuist.
Okee, dat de knop van de verwarming in de berging meteen lek sprong was wel een tegenslag. Maar dat mijn schoonouders iemand kenden die dat binnen 24 uur én voor een zacht prijsje kon verhelpen was weer geluk hebben.
Zowel de kat als de hond waren ondanks de rotzooi binnen enkele uren al redelijk op hun gemak. De hond lijkt hier zelfs meer op zijn gemak dan in het vorige huis. Ze hangen beiden wel heel erg aan ons maar al met al, hebben ze het toch fantastisch gedaan!
Enfin, we zijn inmiddels verhuist dus. Het had wat voeten in de aarde en was van de week zo gesloopt dat ik mijn tandenborstel niet meer normaal vast kon houden, maar dat mag de pret niet drukken. We zijn zo blij dat we uit dat krakkemikkige appartement weg zijn en nog blijer dat we in dit huis wonen. Het is bijna griezelig hoe we vanaf dag een onze draai al gevonden lijken te hebben. En nee sorry, nog geen foto’s. Heb geen idee in welke doos ik de lader van mijn camera heb ingepakt ..
Wellicht heeft u gemerkt dat er regelmatig vreemde mededelingen op dit domein te lezen zijn. Mijn hosting provider heeft een beetje boel interne problemen waardoor er nogal wat mis gaat. Ik hoop dat het vanaf nu weer goed gaat maar ben er niet zo zeker van. Misschien dat er voor mijn site dus ook een verhuizing aan zit te komen.
Wilde u verrassen met een prachtige zelf-analyse, tevens uitleg waarom ik vrolijk doch tegelijkertijd ongeïnspireerd en doodop niet aan schrijven toekom.
Maar ik ben te moe …