Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het zijn flarden en stukjes die ik me herinner. De momenten en beelden die diepe indruk op me hebben gemaakt. Niet zo gek, ik was pas vijf tenslotte. Zo herinner ik me dat mijn ouders op de bank gingen zitten en mij op de blauwe eettafel stoel van ‘oude oma’ (de moeder van mijn opa) tegenover hen hadden gezet. Mijn beentjes bungelend hoog van de vloer. Een setting die daarvoor en daarna nooit meer is voorgekomen. Samen met hoe serieus, bedrukt en verdrietig ze keken, benadrukte het hoe belangrijk het gesprek was. Ik weet nog dat ik een kei moeilijk woord leerde. Achillespezen. Iedereen had ze en die van mij waren veel te kort. Dat kwam omdat ik op mijn tenen liep of zo vertelden ze. Het hele gesprek is wat vaag verder. In elk geval deed ik blijkbaar een heleboel niet goed en zou ik een heleboel anders moeten gaan doen. Wat ik onthouden heb is dat ik er weinig van begreep. En de zin dat mijn leven vanaf morgen drastisch zou veranderen. Mijn ouders zagen eruit alsof ze elk moment konden gaan huilen. Daarna mocht ik gelukkig naar bed.
Misschien heb ik dit moment ook onthouden omdat mijn leven over nacht absoluut en extreem drastisch veranderde. Ineens mocht ik onderweg niet meer even rusten, op een stoepje zitten of tegen een dikke stenen vensterbank van een winkel leunen als ik pijn had en moe was. In de bus en de tram mocht ik niet meer op schoot en wanneer het heel rustig was mocht ik toch niet naast mijn moeder gaan zitten. Ik moest blijven staan ook al ging dat me heel moeilijk af. Rolde ik door de tram die op hoge snelheid een bocht nam, werd ik niet meer getroost maar werden mijn ouders boos dat ik me niet goed vastgehouden had en was blijven staan zoals ‘normale mensen doen’. Sowieso mocht ik niet meer huilen – want ‘janken helpt niets’- en werd ik nog maar zelden getroost, hoe vaak en hard ik ook viel.
In die tijd liep ik op de bal van mijn voeten, op mijn tenen en dat mocht niet meer. Ik moest net als iedereen eerst mijn hielen neerzetten. Dat was moeilijk, vanwege de te korte achillespezen kon ik nauwelijks eerst mijn hielen neerzetten en het was pijnlijk en vermoeiend om ‘normaal’ te lopen. De eerste tijd pakte mijn moeder regelmatig mijn enkel en voet vast om dwingend te laten zien hoe ik eerst mijn hiel neer moest zetten en dan moest afwikkelen. Het was naar. Haar greep deed pijn, het was niet dat ik niet wist wat ze van me wilden maar dat ik het niet kon, ik verloor vaak mijn evenwicht als ze dat deed en bovenal was ze altijd kwaad. Later ging het over op “hielen, hielen, HIELEN” naar me schreeuwen, iets wat ze tot ver in mijn pubertijd heeft volgehouden. En ik soms nog steeds in mijn hoofd hoor of van wakker schrik.
Er mocht nog meer niet meer. Omdat ik niet wist hoe ik moest lopen, keek ik altijd naar mijn voeten. Dat mocht niet meer, ik moest onder het lopen voor me uit kijken. Blijkbaar deden normale mensen dat ook. Ik deed echt heel erg mijn best erop maar het gevolg was dat ik tegen obstakels aan liep en voortdurend struikelde en soms viel. Net als alles anders leverde dat doorgaans boosheid op, al begreep ik niet goed wat ik fout deed. Nadat een vriend van mijn vader me had geleerd hoe ik tussen mijn wimpers door kon gluren zodat ik mensen kon bespieden – gewoon een kinderspelletje – leerde ik steeds beter naar mijn voeten te kijken zonder mijn hoofd erg te buigen, Dat hielp. Of misschien had mijn moeder het gewoon op een gegeven moment opgegeven, dat kan ook.
En dan waren er de oefeningen. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik elke avond op de vloer gaan zitten met mijn benen gestrekt voor me. Dan moest ik naar voren buigen, met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en daar zo hard als ik kon aan trekken. Dan weer even ontspannen en dan weer zo hard mogelijk trekken. De eerste maanden kon ik er niet bij met mijn handen en moest ik een handdoek om mijn voeten heen slaan, beide uiteinden van de handdoek vastpakken en zo de bal van mijn voeten naar me toe trekken. Dat moest een half uur lang en deed verschrikkelijk veel pijn. Probeerde ik een beetje te smokkelen, werd dat bijna altijd gezien door mijn moeder en werd ze razend. Smokkelde ik teveel of deed ik het niet goed genoeg naar haar zin, kwam er een kwartier langer oefenen bij. Ontzettend vaak stond ze woedend ergens van achter me tegen me te schreeuwen, schold me uit en waarschuwde ze me. “Je wil toch niet de gebochelde van de Notre Dame worden!!” Vaak werd benadrukt dat het mijn eigen schuld was. Had ik maar niet zo stom moeten lopen, dan had ik nu die oefeningen niet hoeven te doen. Om de zoveel tijd werd haar woede zo groot dat ze naar me toe kwam, voor me hurkte, haar handen tegen de bal van mijn voeten plaatste en zo hard duwde dat ze me over het tapijt door de kamer duwde en de schuurplekken op mijn benen kwamen. Gillen van pijn en paniek en huilen mocht niet. En uiteindelijk leerde ik dat ook wel af. Daarna deed ik avond in avond uit stil en boos kijkend die pijnlijke klote oefening. Wat bleef was ruzies omdat ik ook niet boos of nors mocht kijken.
Mijn vader was er meestal bij en het eerste jaar probeerde ik zijn aandacht te vangen om mijn moeder tegen te houden. Dat deed hij niet. Hij zat altijd op de bank, benen gestrekt vooruit, sigaret tussen zijn vingers, nors naar zijn wriemelende vingers te kijken terwijl hij deed alsof wij aan de andere kant van de kamer niet bestonden. Verder kreeg niemand mee dat ik die horror oefening moest doen. Kwam er visite, mocht ik ze een avond overslaan. Volgens mijn moeder opdat anderen niet zouden hoeven zien wat een dramatisch jankkind ik was. Ik was mijn moeder daar heel dankbaar voor en vertelde het uit schaamte wat voor stom, naar kind ik was, zelf ook aan niemand.
Ja u heeft gelijk. Deze oefening mag een persoon alleen wat rek voelen. Geen pijn, laat staan zoveel mogelijk pijn. Ik vermoed dat mijn moeder in al haar post traumatische stress heeft gedacht dat haar ‘manier’ sneller en beter resultaat zou geven. Die oefeningen heb ik tot mijn tiende/elfde moeten doen en een korte periode in mijn pubertijd. Het heeft een klein beetje geholpen en het zal raar klinken, tot mijn veertigste en ik de diagnose neuromusculaire ziekte en uitleg kreeg, ben ik mijn moeder dankbaar geweest dat ze me die oefeningen heeft laten doen. Sterker, in mijn volwassen leven heb ik in periodes de oefening vrijwillig mezelf aan gedaan. De neuroloog die de diagnose stelde, legde me uit dat die oefeningen niet ‘goed’ maar heel destructief zijn geweest. Ik heb jarenlang elke dag de haarscheurtjes in mijn spieren, kapsels en pezen getrokken. Het is de reden geweest dat ik in mijn jeugd zo vaak struikelde, door mijn enkels zakte en viel en het was een wonder dat ik überhaupt nog kon lopen. Hij benoemde het intense kindermishandeling.
Naast die oefening moest ik regelmatig voor mijn ouders rondlopen met een boek balancerend op mijn hoofd. Dat was goed voor mijn rug en om af te leren naar mijn voeten te kijken als ik liep. Hier was het vooral mijn vader die me aanmoedigde waarbij aanmoediging al snel overging in boosheid. Of nee, mijn vader werd nooit echt boos. Hij was ‘teleurgesteld’. Wat ik bijna nog erger vond. Dit heb ik gelukkig niet zo lang hoeven te doen, misschien een jaar of twee.
Van mijn vijfde tot mijn tiende moest ik ook eerst elke week en later om de zoveel weken naar Mensendieck (fysiotherapie voor het bewegingsapparaat). Daar moest ik zonder behulp van mijn handen op een omlaag gebracht klimrek lopen waar ik regelmatig pijnlijk tussen en op de spijlen viel. Op een bal leren lopen waar ik regelmatig van afviel. Oefeningen doen die ik niet kon. Bijna elke sessie werd afgesloten met een gesprekje, beide zittend op de vloer. Ik kreeg steevast vol misplaatst medeleven de uitleg dat ik het wel zou kunnen als ik zou willen maar dat ik niet wilde. En de vraag waarom ik niet wilde. Aanvankelijk verdedigde ik mezelf dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd bleef ik nors voor me uitkijken en zei niets meer.
Het heeft feitelijk allemaal niet erg veel geholpen of verbeterd. Logisch, ik had toen al afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2. Volgens de specialisten had ik begeleiding, hulp en een rolstoel voor lange afstanden nodig gehad, ben ik extreem mishandeld, is het ronduit verbijsterend dat geen arts de diagnose CMT of tenminste neuropathie (zenuwschade) heeft gesteld en heb ik geluk gehad dat ik ondanks alles nog zo lang goed heb kunnen lopen. Mijn ouders en de zorg destijds hebben wel de indruk gehad dat het geholpen had. Immers vertelde, klaagde en huilde ik niet meer. De tekenen van ziekte die bleven, werden vakkundig door iedereen genegeerd. Zo zag iedereen dat het goed was, terwijl ik heimelijk de vernieling in draaide.
Waarschijnlijk denkt u nu dat mijn ouders en met name mijn moeder monsters waren. Bedenk dan dat mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij dagelijks intens is mishandeld. Mijn ouders de eerste jaren van mijn leven het hoofd moesten bieden aan allerlei problemen. De term Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) nog niet bestond. Mijn moeder geen flauw benul had hoe een kind normaal opgroeit en opgevoed wordt. Ik op dezelfde leeftijd dezelfde verschijnselen, symptomen en problemen kreeg als het oudere broertje van mijn moeder. Zij extreem akelige dingen met hem heeft meegemaakt. En hij enkele jaren later er op afschuwelijke wijze aan dood gegaan is, mijn moeder was toen net zeven. Ik kon het haar niet meer vragen, mijn beide ouders waren dood toen de waarheid over mijn leven boven water kwam. Echter kende ik mijn moeder goed. En ik weet zeker dat zij met haar broertje in herinnering in complete paniek is geraakt toen ze zag dat ik dezelfde ontwikkeling doormaakte als haar broertje. Post traumatische stress paniek. Zij heeft in haar verknalde, verwrongen brein gedacht dat als het bij mij maar psychisch was, ze het er wel uit kon praten, duwen, trekken, schreeuwen en slaan. Daar heeft ze bevlogen en gepassioneerd haar stinkende best voor gedaan. Helaas.
Month: January 2026
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
De eerste KNO arts waar ik naar verwezen was vanwege afschuwelijke evenwichtsstoornissen maakte het al bond. Waar mijn evenwichtsorganen dagelijks compleet uitvielen en ik minuten tot uren zeeziek op de grond doorbracht terwijl ik niet meer wist wat onder of boven was, vond de KNO arts met wat standaard testjes geen oorzaak. En benoemde mijn klacht daarom plots ‘een beetje draaiduizeligheid’ omdat ik ‘wat te snel opstond uit stoel of bank’. Verder moest ik me maar niet zo aanstellen. Het was een van de eerste keren dat ik boos werd op een arts. En omdat mijn ex – die als beste moest weten dat het niets met opstaan of draaiduizeligheid te maken had – tegen mij op boze toon de arts ging verdedigen, werd het ook meteen de laatste keer dat hij mee gegaan was naar een arts.
Het werd nog vreemder toen mijn huisarts de brief van de KNO arts niet uit mijn dossier wilde verwijderen. Buiten dat ik daar gewoon recht op had, had zij in de spreekkamer zelf gezien dat het uitval van evenwicht was en aan mij de ernst ervan uitgelegd. Om na de brief van de KNO arts mij en haar eigen bevindingen niet meer te geloven. Ik had ‘mazzel’. Het was mogelijk een kopie van de brief te maken maar of ik dat even zelf in het winkelcentrum wilde doen, want een kopie kost geld. Dat wilde ik zeker. Ik haalde de brief op, reed naar huis en gooide hem in de vuilnisbak. De assistente werd woedend toen bleek dat ik dat gedaan had maar ja, wat wilde ze er aan doen dan?
Toch kon het nog gekker. Een familielid en tevens huisarts had de eerste keer evenwichtsuitval in zijn huiskamer mogen aanschouwen en maakte zich flink zorgen. Hij zorgde voor een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum. Ik kreeg een dag onderzoeken waar het al mis ging toen de onderzoekers nog bezig waren met de testopstellingen en de werkelijke testen nog niet eens gestart waren. Conclusie, mijn evenwichtsorganen waren op zich perfect gezond alleen vielen ze bij allerlei dagelijkse triggers compleet uit. Ze hadden er geen verklaring voor, ik kreeg nog een vaag verhaal dat wanneer evenwichtsorganen permanent uit vallen mensen na enige dagen overlijden en werd verwezen naar een neuroloog.
De neuroloog schrok ook van wat hij zag, vroeg vijftien keer of ik niet ooit een klap op mijn hoofd had gehad en vroeg een uitgebreid MRI aan voor mijn hoofd. Toen ik terug kwam voor de resultaten was mijnheer finaal over de zeik. Er was niets gevonden dat evenwichtsuitval zou verklaren wat de neuroloog tot de conclusie bracht dat ik een aansteller was en in hang naar aandacht zijn kostbare tijd had lopen verdoen. Hij had net zo goed een bakpan uit zijn jas kunnen halen om me er mee op mijn gezicht te slaan, zo flabbergasted was ik.
Uiteindelijk werd het geheel nog bizarder. De KNO arts die uitgebreid had uitgelegd dat mijn evenwichtsorganen uitvielen, vermelde dat niet in haar terugkoppeling naar mijn huisarts. Daar stond alleen in dat er geen oorzaak voor klachten gevonden was. Navraag leerde dat de uitleg ontbrak omdat daar in de verwijzing niet naar gevraagd was. Het resultaat was echter dat geen enkele arts nog geloofde dat het niet om een beetje duizeligheid ging maar complete uitval van evenwichtsorganen. Wat – geloof mij – echt iets anders is en afschuwelijk is om eens mee te moeten maken. Laat staan dagelijks willekeurig waar je je bevindt.
Na enige jaren verminderde de ernst van de uitval, wat voor artsen een bevestiging was dat er iets psychisch mis had gezeten en het negeren van mij en mijn ‘gezeur’ had gewerkt het probleem op te lossen. De neuroloog die op mijn negenendertigste met terugwerkende kracht ziekte van Charcot Marie-Tooth plus zenuwschade van een onbehandeld vitamine B12 deficiëntie stelde, legde uit wat er verkeerd gedaan was. Met mijn klachten behoort eerst naar de zintuigen gekeken te worden. Komt daar niets uit, wordt er naar de hersenen gekeken. Levert ook dat niets op, kan het niet anders dan een probleem in het zenuwgestel zijn. Die laatste stap is door iedereen overgeslagen. Immers een aansteller uit op aandacht en ziektewinst hoef je niet te onderzoeken, zonde van het geld. Die zeik je af, verneder je flink en stuur je hooguit naar de zoveelste psycholoog. Het team van de neuroloog was verbijsterd dat niemand naar het zenuwgestel gekeken had. Zeker gezien de andere klachten, vergroeiingen en pijn die ik destijds ook al had..
Verder werd ons uitgelegd dat zenuwbanen in voeten en benen die kapot en afgestorven zijn, geen signalen over de positie meer kunnen door geven aan de hersenen. Mijn hersenen kregen dus regelmatig niet meer door of ik stond, zat, lag of door de ruimte zweefde. En gaven aan mijn evenwichtsorganen door dat ik gewichtsloos zou zijn en zij dus niets hoefde te doen. Dat het na jaren verbeterde schijnt te komen omdat andere hersendelen gaan compenseren. Zo ben ik niets waard in het donker of met mijn ogen dicht en schijn ik – ik merk dat zelf niet meer maar anderen voelen het bij aanraking en vinden het wat griezelig – altijd iets heen en weer te wiegen zodat ik niet omval.
Dit is eigenlijk een complex trauma in een nog complexer trauma. Sowieso omdat het een zeer enge ervaring is wanneer zonder aankondiging je evenwicht compleet wegvalt. Nog enger wanneer de gehele zorg in een absurde ontkenning schiet en je geen zorg maar verwijten en hoon krijgt. Mentaal ging er ook (nog meer) een steekje bij me los zitten. Zonder hulp of zorg had ik slechts twee keuzes. Thuis bang bij de pakken neer gaan zitten wachten tot er een wonder uit de lucht zou komen vallen. Of het accepteren en zo goed en kwaad als het ging maar door gaan met het leven. Het eerste was voor mij geen optie dus koos ik voor het tweede. Ik heb overal wel gelegen. In de keuken, de woonkamer, de boekenkast, het toilet, op viste, in de collegezaal maar ook buiten. Midden op straat, op de weg, op het station, in de berm, in een winkelcentrum. Het ergste daaraan was niet eens het doodziek, misselijk in het zicht van ik weet niet hoeveel mensen liggen wachten tot mijn evenwichtsorganen weer op gang kwamen. Het ergste was ook niet dat ik zo niet meer kon bijwerken, mijn studies amper vol te houden waren en mijn hele leven flink achteruit ging. Het ergste was zelfs niet de ongelukken die het veroorzaakte omdat ik net op de fiets, op een trap, aan de rand van het perron stond of iets aan mijn handen had, aan het koken was ecetera. Nee, het ergste was dat ik het normaal ging vinden. Hoewel ik het aan bleef geven bij elke arts, waarvoor ik die ook zag. En hoewel ik absoluut niet begreep waarom mensen mij minder dan niets waard vonden en ik geen enkele hulp kreeg. Raakte ik er aan gewend dat ik elk moment tegen de vlakte kon slaan en minuten tot uren daar weerloos lag. Na verloop van tijd hoorde het erbij. Hoorde het bij mij. Ik was die vrouw die absurde dingen mankeerde. En ik was die vrouw die geen bestaansrecht kreeg van anderen, met name de zorg.
Later kwam er tegen de grond slaan vanwege spierzwakte en spieruitval bij. Iets wat ook niet serieus genomen werd in de zorg en er ook bij ging horen. Het was zo erg dat toen ik met veertig in revalidatie kwam, ik lachend vertelde dat ik minstens tweemaal per week ergens tegen de vlakte sloeg. Pas toen de ergotherapeut me voorrekende dat ik meer dan honderd en vier(!) keer per jaar viel, dat dat verre van normaal en behoorlijk gevaarlijk was, drong tot me door hoe verknipt ik was geworden.
De medisch maatschappelijk werkster van het revalidatie team riep uit ‘Je gaat door tot je erbij neervalt. En daarna ga je nog steeds door. Wie doet dat nou?’. Ze stelde dat ik dat deed omdat ik er iets uit haalde en vroeg wat dat was. Ik wist niets beters te antwoorden dan ‘niemand anders ging het voor me doen. Ik moest wel doorgaan’. Dat geloofde ze niet. Ik moest thuis maar eens goed gaan nadenken waarom ik zo leefde. En suggereerde dat het me aandacht had opgeleverd. Het zou hilarisch zijn geweest als het niet zo intens treurig was. Had het me maar aandacht opgeleverd. Dan was ik fysiek en mentaal niet zo onnoemelijk beschadigd geraakt. Ik ben nooit meer naar haar terug gegaan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Dat we – mijn allang ex-vriend en ik – door zijn ouders mee waren gevraagd voor een weekje vakantie in een klein kasteeltje in Frankrijk was natuurlijk ontzettend lief en leuk. Alleen was ik ook al mijn hele leven ziek, vertoonde een lange lijst aan symptomen en ontkende niet alleen de zorg maar vrijwel iedereen dat nog. Inclusief mijn ex, zijn ouders en geen idee wat zijn zus al die tijd gedacht heeft. En omdat ik al vanaf mijn vijfde door iedereen en zijn moeder gepusht werd me als gezond persoon te gedragen, was mijn brein allang totaal verwrongen en verziekt.
De vakantie was voor mij dus ondanks de mooie omgeving en prachtig logeeradres een kwestie van een week in de hel zien te overleven. Door delayed sleep phase disorder (verschoven bioritme) lag ik elke nacht vrijwel de hele nacht wakker maar werd elke ochtend vroeg met veel bombarie en vrolijk lawaai uit mijn bed getrokken want normale, gezonde mensen staan op normale tijden op. Overdag kon ik niet rusten want we moesten leuke dingen doen zoals normale, gezonde mensen doen. Die leuke dingen behelsden bovendien veel – veel te veel – staan, wandelen, trappen oplopen, met zonneallergie bloot staan aan de zon, wagenziekte en meer voor mij ellende. Naarmate de week vorderde ging ik van een wrak naar een superwrak. De kritiek op verschillende symptomen alsof ik iets fout deed, was ik allang gewend en negeerde ik maar. Zo leek ik de vakantie met veel moeite te doorstaan. Tot de laatste dag het finaal mis ging.
Die laatste dag deden ‘we’ het rustig aan en kon ik op een keukenstoel hangend op de riante keukentafel de boel langs me heen laten gaan. Dacht ik. Want mijn ex mopperde ineens dat we geen een keer met zijn tweetjes een lekkere bergwandeling hadden gemaakt. Zijn moeder riep enthousiast uit dat we dat nu toch konden doen. Ik sputterde nog wat tegen maar kreeg zoveel negativiteit en morele chantage over me heen dat ik maar toegaf. Het raakte ook aan wat mij altijd geleerd en afgedwongen was: ik moest gezond doen en alles in mijn vermogen doen om het anderen naar de zin te maken.
Even later liepen we dus het dorpje uit een helling op. Waarschijnlijk was het een flinke heuvel maar voor mij voelde het alsof het de Mount Everest was. De zon scheen verschroeiend op mijn huid en ik voelde de plekken, bulten en wondjes van de zonneallergie opdoemen. De pijn in mijn lichaam en vooral mijn voeten en benen was overweldigend scherp. Mijn zicht vertroebeld alsof ik in dichte mist liep. Het zweet liep van me af van de koorts en ik had het gevoel dat ik gekookt werd. Ik hijgde als een postpaard van de astma. Mijn spieren verzwakten steeds verder tot pudding terwijl de bonkende hoofdpijn steeds intenser werd. De wereld draaide om me heen en mijn trommelvliezen voelden alsof ze diep in mijn hoofd getrokken werden. Mijn hartslag leek te stijgen naar 500 slagen per minuut, tegelijkertijd koste het moeite wakker te blijven. Zo strompelde ik achter mijn ex aan. Mijn enige gedachte dat ik de ene voet voor de andere moest blijven zetten.
We kwamen boven aan en ik stond gebogen met mijn handen op mijn knieën uit te hijgen in de hoop dat ik niet flauw zou vallen. En mijn ex? Die barstte plots uit in woede. Schreeuwde me toe dat ik alle leuke dingen in zijn leven verknalde door te doen alsof ik ziek was. Dat ik daarmee zijn leven verziekte. Niets meer leuk was. Dat hij niet wist of hij nog wel bij me wilde blijven als ik zo door ging. Dat er iets moest veranderen aan mij en ik leuker en liever moest worden. Het gepuf en gehijg en gestrompel moest nu echt eens afgelopen zijn.
Mijn hele leven was me verteld dat ik niet ziek kon en mocht zijn. Volgens de wereld was ik een gezonde meid met een gezond stel benen. Vertellen, klagen, huilen en tekenen van ziekte, pijn en vermoeidheid tonen had altijd geresulteerd in genegeerd worden, verbaal geweld, fysiek geweld of straf. Daarnaast was ik altijd gepusht en gedwongen dingen te doen die ik eigenlijk niet (goed) aan kon. En hoewel ik wel wist dat er fysiek iets intens mis met me was, had ik nog niet het gevoel dat ik de wereld gek en mijzelf als enige zinnige kon verklaren. Ergens geloofde ik ook iedereen. Dat ik iets grondig verkeerd deed. En ik daarmee anderen iets rottigs aan deed.
In plaats van terug te schreeuwen of mijn ex wel goed bij zijn hoofd was en dat hij inderdaad maar uit mijn leven moest verdwijnen, barstte ik in huilen uit, smeekte om een tweede kans en beloofde in alle talen dat ik zou verbeteren. Dat meende ik toen ook uit de grond van mijn hart. Ik wilde niet de oorzaak van andermans ongeluk zijn en toch zeker niet van mijn destijds geliefde. Ik schaamde me ook dat ik mijn ellende niet had kunnen verbergen. En zou weer nachten liggen piekeren hoe ik me beter zou kunnen gedragen. Maar ook waarom niemand leek te zien hoe ik er aan toe was.
In een gesprek met de revalidatiearts over overbelasting en dat een fysiek lichaam grenzen kent, vertelde ik enigszins lachend – want schaamte dat ik me zo had laten behandelen – dit verhaal. Dat mijn revalidatiearts mijn ex een gore klootzak vond, deed me goed. Dat hij vertelde dat ik aan dat soort achterlijke fratsen dood had kunnen gaan, schrok ik hevig van. Ik moest beloven dat ik dit soort dingen nooit, nooit, nooit meer zou doen.
Het kost me moeite om op de knop verzenden te drukken. Want na de schaamte wat ik mijn ex zogenoemd aan zou hebben gedaan ging ik naar schaamte dat ik me zo had laten vernederen door hem en eindigde het in schaamte dat ik me zo verstrekkend destructief had gedragen. Onterecht heb ik wel geleerd en rationeel weet ik prima dat er niets is om me voor te schamen. Een mens kan van minder gek worden nietwaar?
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil een zorgverlener er iets van leren.
Hij had gezegd dat ik alleen een beetje kou zou voelen, de huisarts die mijn voetje probeerde te verdoven door er ‘ijs’ op te sprayen. Alleen het voelde niet een beetje koud. Het voelde alsof er meerdere brandende poken in mijn voet gestampt werden, Ik was zeven en niet bepaald kleinzerig maar nu gilde, schreeuwde, krijste en huilde ik zo hard dat het ver buiten de spreekkamer te horen zal zijn geweest.
Dat had niet het effect dat je zou verwachten. De huisarts werd boos dat ik me ‘zo aanstelde’ en wilde mijn voetje pakken om de eeltpit uit mijn voetzooltje te snijden. Ik kroop hard huilend zo ver mogelijk weg in de grote stoel. Waarop de oude man mijn moeder zuchtend vroeg me op schoot te nemen. Mijn moeder – nog veel bozer dan de huisarts al was – ging op de stoel zitten, rukte me op schoot en nam me in een houtgreep. De huisarts greep mijn schoppende voetje stevig vast en begon in mijn voetzooltje te snijden. Dat deed door de pijn heen nog meer pijn en ik krijste over de toppen van mijn longen.
Toen het klaar was werd er lomp wat bloed weggeveegd, prikkend en brannend spul opgespoten, ruw een grote pleister opgeplakt en worstelde mijn moeder rood van woede mijn sokje en schoentje terug aan. Ik kreeg nog na snikkend de opdracht vol gewicht op de voet te zetten. En er volgde ‘straf’. Op het bureau stond een grote glazen pot met lolly’s, kinderen kregen na een consult altijd een lolly mee. De huisarts keek naar me en zei ‘lolly’s zijn voor brave kinderen, niet voor huilende baby’s. Jij bent een huilende baby dus je krijgt geen lolly’. Mijn moeder nam zich verontschuldigend voor mijn gedrag afscheid, greep mijn hand en rukte me mee naar buiten. De gehele lange weg naar huis beet ze me in alle talen toe wat een rot kind ik was. Ik moest snel mee draven op de pijnlijke voet, mijn moeders fiets was een dag eerder weer eens gejat.
Ik herinner me nog dat mijn vader de wond er niet fraai uit vond zien en het ook raar vond dat het moeizaam heelde en ik er weken lang last van bleef houden. Toch mocht ik niet klagen, niet mank lopen en uiteindelijk na een week of zes was het geheeld en verdween de pijn. De fysieke pijn dan. De mentale pijn en schaamte dat ik een ontzettend stom kind was, bleven. Mijn moeder herinnerde me er om de zoveel tijd ook lachend en grappend aan. Wist ik nog hoe ik me had aangesteld?
Toen ik jong volwassen was, keerde de eeltpit terug. Ik durfde er niet meer mee naar de arts en vertelde het niemand. Stiekem heb ik hem een aantal keren met een nagelschaartje er uit zitten knippen en pulken. Gelukkig is het nooit ontstoken geraakt en uiteindelijk verdween de eeltpit weer.
Drieëndertig jaar later na de diagnose dat ik mijn hele leven al kapotte zenuwbanen in onder andere mijn voeten had vanwege een progressieve neuromusculaire ziekte, kwam dit incident te sprake bij mijn revalidatiearts. Hij legde me uit dat zo’n droog ijs verdoving voor gemiddeld mensen alleen wat koud voelt maar bij beschadigde zenuwbanen ontzettend veel pijn geeft. En niet onbelangrijk, geen verdovend effect heeft. Ik was dus eerst gemarteld met de spray en daarna had de huisarts met grof geweld in mijn niet verdoofde voetzooltje lopen snijden. Wel eens op een legoblokje gestapt? Dit was pijnlijker, duurde langer, werd met geweld afgedwongen en ging gepaard met verbale mishandeling. En nogmaals, ik was pas zeven jaar. Geen wonder dat ik zo hard had zitten gillen.
Nu ben ik drieënvijftig en hoewel ik rationeel weet dat je een kind van zeven dit niet aan doet, moet ik nog steeds het gevoel onderdrukken dat ik met zeven jaar oud genoeg was om de pijn geruisloos te ondergaan. Dat niet mijn arts en mijn moeder maar ik iets verkeerd heb gedaan. Dat ik de theatrale aansteller en dat ontzettende strontkind was waar ik voor uitgemaakt werd.
Het is drie januari, midden in de nacht. Ik kan niet slapen. Morgen is het zestien jaar geleden dat je uit het leven stapte. En ook al is veel verdriet en pijn gesleten, mijn lichaam en onderbewustzijn start in december met herinneren en houdt daar ergens in januari mee op. Dus zit ik nu weer rechtop om je dit te schrijven.
Je had het zo goed doordacht en georganiseerd. Alles netjes opgeruimd, zelfs de wasmand was leeg. Papieren georganiseerd. Je portemonnee in het zicht op de eettafel met je identiteitskaart er bovenop en je afscheidsbriefje voor mij er naast. Zodat de politie direct zou zien dat het om zelfdoding ging, zal je hebben gedacht. Jouw zus zou je vinden maar, zo had je ooit gezegd, het zou onvermijdelijk zijn dat iemand je moest vinden. En je meende dat zij het aan zou kunnen. Je deed het voor jezelf maar ik weet dat je ook overtuigd was dat dit beter was dan dat ik op een later tijdstip moest beslissen ‘de stekker eruit te trekken’, zoals we voor mam hadden moeten doen. Je had het voor ons zo goed als je kon uitgedacht.
Maar lieve pap, zo ging het niet. Je gebruikte de methode waar je maanden eerder enthousiast en gefascineerd over verteld had. Waarvan ik had gefluisterd dat je dat ons toch niet aan ging doen. Je deed het toch op die wijze. Het heeft iedere hulpdienst en direct betrokkene getraumatiseerd en wellicht omdat ze het niet konden uitleven op jou, leefden ze het uit op mij. De politie liet ons finaal in de steek, slachtofferhulp werd niet ingeschakeld en toen ik er zelf naar zocht, ronduit geweigerd. Waar ik het gore lef vandaan haalde om hulp te vragen na wat jij twaalf agenten en de assistent officier van justitie had aangedaan. De uitvaartondernemer raakte in shock toen hij je zag, nam buiten mij om alle verkeerde afslagen en maakte jouw afscheid, het laatste wat ik voor je kon doen, voor mij tot een volkomen absurde nachtmerrie. Om me de maandag erna huilend vol excuses details te geven die niemand zo op die manier zou mogen vernemen. Die avond belde ik oom B om hem uitleg en een beter gevoel te geven maar hij ontpopte zich tot de grootste hufter die ik ook ben tegen gekomen. Ik weet niet wat erger was. Dat hij jullie nog eens verbaal begroef of dat hij meende dat ik je “net zo goed in twee vuilniszakken aan de straat had kunnen zetten”. Ik heb al het contact verbroken maar nog heel lang flasbacks en nachtmerries van dit gesprek gehad.
En de nachtmerrie bleef maar doorgaan. Pas in april kreeg ik wat meer informatie over wat er die avond precies plaats had gevonden. Na een afgewezen klachtenprocedure en alleen omdat de hulpofficier van justitie op persoonlijke voet aanbood met me te spreken. Omdat je op je briefje cryptisch je wachtwoorden had opgeschreven zodat ik die bij elkaar kon puzzelen en verder verwijzingen naar gesprekken, vond hij je ‘een ijskoude klootzak’. De notaris maakte fouten, werkte me tegen en moest ik dreigen met aangifte van diefstal bij de politie om de papieren van jou en mam terug te krijgen. Bij de afhandeling van jouw nalatenschap werkten bedrijven tegen en scholden sommigen me uit. De VVE van jouw appartement gedroeg zich schofterig en dreigde met rechtszaken omdat ik tijdelijk uitstel van betaling van de eigen bijdrage nodig had. Jouw arts die ik netjes afbelde werd woedend. Eigenlijk op jou maar bij gebrek aan, reageerde ze haar woede af op mij. Tot mijn verbijstering werd ik bij 113online eerst gecensureerd en daarna verbannen omdat mijn verhaal in bedekte termen toch als te erg en intens werd beschouwd. Ik moest dat “maar achter gesloten deuren laten”. Mijn huisarts deed vol bewondering voor hoe je precies jezelf gedood zal hebben en meende dat ik na vier weken wel uit mijn rouw moest zijn. En zo ging het maar door en voelde ik me bijna een jaar lang alsof ik in de Twilight Zone rond dwaalde en iedereen gek geworden was. Het eindigde in een even afschuwelijke als bizarre confrontatie bij het GGZ waarna ik enkele weken later tussen kerst en oud & nieuw van alle stress en trauma een hartinfarct kreeg.
En je hebt gelijk lieve pap. Dat is allemaal niet jouw schuld. Die mensen hadden stuk voor stuk anders kunnen reageren. Hadden het besef mogen en mijn inziens moeten hebben dat je mijn vader bent. Dat wij een hele nauwe, bijna ongezond nauwe band hadden. Dat ik kapot was van verdriet. En bovenal dat ik niets, echt niets had gedaan om deze afgrijselijke shitshow te verdienen.
Toch ben ik in periodes woedend op je geweest. En nog wel eens heel eventjes. Want hoewel ik heel goed begrijp dat je door ziekte en problemen geen kwaliteit van leven meer had, ook niet zonder mam verder wilde en kon en het rationeel gezien niet jouw schuld is, is het jouw methode geweest die zo velen heeft getraumatiseerd. Waardoor wij op ons beurt intens zijn getraumatiseerd met verstrekkende gevolgen voor ons leven. Ik weet niet eens hoeveel trauma van jouw zelfdoding komt. Het is alles eromheen dat S en mij binnenste buiten heeft gedraaid en de grond in heeft getrapt. En ik weet wel dat als je niet zelf je moment gekozen had, je hoogstwaarschijnlijk later dat jaar heel ellendig zou zijn overleden. Dat neemt niet het gevoel weg dat me soms nog wel eens bekruipt, dat je me in de steek hebt gelaten. Omdat ik je zo verschrikkelijk mis.
Ik denk dat je mijn woede wel zou begrijpen. Al zou je vrolijk met een vleugje sarcasme in discussie gaan om me uit te leggen dat woede jegens jou niet terecht is en je met mij ontzettend kwaad maken om alle klootzakken die ons zoveel pijn hebben gedaan.
Kon ik je nog maar bellen om dit gesprek te voeren.