Er is op dit weblog al veel over trauma geschreven. Onbedoeld kunt u nu trauma ineens live meebeleven.
De orthopeed stond met zijn hoofd een centimeter of twintig van de beelden van mijn voet met het lisfranc letsel. (Het Lisfranc-gewricht is een complex van gewrichten en sterke banden in de middenvoet dat de voetwortel verbindt met de middenvoetsbeentjes) Hij had ons zeer uitgebreid laten zien en uitgelegd wat het was, dat het er al langer zat, erg fors was, gips daar tegen niets had geholpen en dat dit ook niet de verwachting was geweest. Om direct erna vrolijk mede te delen dat ik een walkerboot zou krijgen waarmee ik belasting en lopen lekker op kon bouwen.
Nadat de orthopeed vertrokken was, kwam de gipsmeester de walkerboot aantrekken. Hij schrok zichtbaar toen ik bij opstaan zes kanten tegelijk opviel, me aan alles en iedereen vast moest klampen en terug moest vallen op de stoel. Ik kon er om lachen omdat ik dacht dat dit bij iedereen zou gebeuren die voor het eerst een walkerboot kreeg (dat blijkt niet zo te zijn). Hij beaamde dat ik maar een rollator moest gebruiken en haastte zich de kamer uit.
Toen ik de verpleegkundige belde omdat met de walkerboot mijn hele been opzwol, mijn onderbeen scheef leek te staan, mijn knie onder zware spanning kwam en erg pijnlijk werd en ook mijn rug pijn ging doen, vernam ik dat ik vast de binnenkant van de walkerboot te hard zou opblazen. Dat klonk mij niet gek in de oren, ik heb door een neuromusculaire ziekte immers vrijwel geen gevoel in mijn voeten en voel niet hoe ik sta of hoever ik zo’n ding vul met lucht. In elk geval, ik kon er gewoon op door blijven oefenen, oefening baart kunst tenslotte.
In dit geval baarde oefening alleen maar schade en complicaties.
Toen bleek dat ik lopen niet meer kreeg opgebouwd, gooide de orthopeed me al snel over de schutting bij de revalidatiearts. Er volgden twee jaar moeilijkheden, gebroken beloftes, wachttijden en vele keren ‘kan niet’. Waarbij ik bovendien niet in revalidatie kon omdat ik geen hulpmiddelen had en geen hulpmiddelen kon aanvragen omdat ik verder moest zijn met revalideren. Tot revalideren door complicaties en achteruitgang niet meer mogelijk was. In elk gesprek, elk telefoontje, elke mail naar wie dan ook heb ik aangegeven dat niemand meer naar het lisfranc letsel keek met de vraag of dat toch niet de reden zou zijn dat mijn voet onstabiel was en ik niet kon lopen. Het werd genegeerd, was het probleem niet, er werd naar elkaar gewezen en er kwam zelfs geen onderzoek hoe het kwam dat ik niet meer kon lopen. Wel werd ik steeds weer gemotiveerd door te blijven gaan met oefeningen en oefenen. Wat ik uiteraard met hart en ziel heb gedaan tussen de complicaties door. Ik wilde niets liever dan weer enigszins kunnen lopen.
Na deze ellende – na twee jaar, twee maanden en achttien dagen dus – vond ik geheel per ongeluk op internet dat je met een lisfranc letsel zoals het mijne direct niet, echt helemaal niet meer mag belasten tot er zo snel mogelijk geopereerd wordt. Na de operatie volgt nog eens zes tot twaalf weken niet belasten met vervolgens een revalidatietraject van een tot twee jaar. Elke stap die ermee doorgelopen wordt, geeft schade(!). Het lisfranc letsel wordt erger, kraakbeen en weke delen gaan kapot, spieren gaan kapot, de voet kan helemaal instorten, de banden en meniscus in de knie kunnen kapot gaan en de prognose na de operatie wordt met de dag slechter.
What. The. Flying. Fuck?!?
Het is gewoon een herhaling van vijfendertig jaar trauma. Met het verschil dat deze keer het letsel al ontdekt en bekend was bij de zorg.
Hoe. Kan. Dit. Gebeuren???
Ik begrijp het gewoon niet. Hoe kan een arts nu beelden zien, extra beelden aanvragen, mij het letsel uitleggen en me dan het meest destructieve advies geven wat er te geven is? Natuurlijk ben ik overal kalm, vriendelijk en open voor gesprek aan de bel gaan hangen. Ik zit echter al anderhalve week te wachten op een reactie van deze of gene maar vooralsnog lijkt iedereen de loopgraven in gesprongen te zijn. Er is zelfs nog geen ‘joh wat vervelend dit’ over de lippen gekomen. Een afspraak om dit te bespreken is er ook nog niet.
Hoewel ik rationeel wel weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me toch dom en schuldig dat ik twee jaar, twee maanden etc geleden de informatie niet heb gevonden die ik nu wel heb gevonden. Maar ja. De orthopeed en iedereen daarna hebben een term gebruikt die niet gebruikelijk is, het letsel niet goed omschrijft en zo dus met zoeken weinig informatie opleverde. En er was toen nog geen AI die helpt bij dit soort zoekopdrachten en de bronnen om je oren slingert. Meer mensen hebben destijds met me mee gezocht en hebben het toen eveneens niet kunnen vinden.
En sowieso is dit natuurlijk niet mijn schuld en eigenlijk is het ook krankzinnig. Dat ik nu weer al mijn zorgverleners had moeten wantrouwen blijkbaar. Dat ik weer eigen dokter had moeten spelen. Weer op instructie van de zorg mezelf schade heb berokkend. Weer niet gehoord ben, deze keer ondanks hun eigen bewijs op beeld en schrift. Weer twee jaar van mijn leven weggenomen is, ik weer meer gehandicapt gemaakt ben dan ik al was, weer met schade die onomkeerbaar is en weer mentaal verziekt ben. Want dit is niet alleen nieuw trauma, het heeft ook mijn vroegere trauma’s compleet open gescheurd. Ik zit echt even helemaal stuk.
Voor de zekerheid: ik heb me natuurlijk niet verlaten op AI maar ben zo terecht gekomen op sites van ziekenhuizen, Pubmed, vakliteratuur voor specialisten en andere zeer gedegen, betrouwbare bronnen. De informatie is verder bij allemaal hetzelfde en niet mis te interpreteren. Bij een lisfranc letsel van meer dan 5 mm waar bovendien langer dan zes weken op doorgelopen is, is er geen andere weg dan opereren en alle gewrichten vast te laten zetten of de voet totaal de vernieling in te laten gaan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het volgende is een verhaal dat ik in oktober 2013 al eens geplaatst heb. Het hoort in de rij afzonderlijke trauma’s die verweven zijn tot een langdurig, intens trauma. Daarom heb ik besloten het nogmaals te plaatsen, met nog een toevoeging aan het eind.
Mama met PTSS
Ik voel het al voor ik de deur achter me heb dicht getrokken, dikke benauwende lucht gevuld met frustratie en woede stormt me tegemoet. Ze is aan het stofzuigen en zelfs de stofzuiger klinkt woest. Als ik nu snel hoi roep en naar mijn kamer ga, kan ik het misschien wel ontwijken. Ik steek mijn hoofd om de hoek, roep zo vrolijk mogelijk ‘hai, ik ben thuis!’en draai me om. Het mislukt. Terwijl mijn moeder de stofzuiger uitstampt, roept ze me terug en haar toon voorspelt niet veel goeds. Nerveus probeer ik te ogen alsof mijn neus bloed. Mijn moeder snauwt dat ik een handdoek op de keukenvloer heb gegooid en vraagt of ik denk dat ik haar sloofje ben. Ik heb geen idee waar ze het over heeft en terwijl ik dat uitspreek, besef ik dat ik een fout maak. Ze is stiekem al razend. Heeft zich waarschijnlijk al de hele dag op zitten vreten, wachtend op het moment dat ik thuis zou komen en ze me even goed de waarheid zou kunnen vertellen. Ik had gewoon diep door het stof moeten gaan. Had excuses aan moeten bieden dat ik zo’n stom wicht ben en me dan zo snel mogelijk uit de voeten moeten maken. Nu is het te laat. Zodra ik heb uitgesproken dat ik niets op de grond heb laten vallen, is het alsof ik een grote rode alarmknop heb overgehaald. Ze schreeuwt, ik huil, ze scheldt, ik huil harder en het huilen doet me de das om. Tranen zijn als een wapperende lap op een stier, voegt alleen maar toe aan onbegrijpelijke woede. Woede die verlichting zoekt en waarbij schreeuwen en razen niets anders doet dan voeden tot ze tot ontploffing zal komen. Met de stofzuigerstang nog in haar handen haalt ze uit en ik val tegen de deurpost aan van de harde klap tegen mijn slaap. Hysterisch huilend en doodsbang ren ik in blinde paniek naar mijn kamer. Ik denk er wel aan om de deur zo zachtjes mogelijk achter me dicht te doen om niet nog meer te triggeren. Dan begint het wachten en hopen, bidden bijna al ben ik niet gelovig. Bidden dat mijn moeder ver weg blijft van mijn kamer. Hopen dat mijn vader snel thuis zal komen omdat ze dan niets zal doen. Zo blijf ik op bed zitten, hijgend en vechtend tegen hardop huilen voor me uit starend zonder een vin te verroeren. Als ze me niet hoort zal ze misschien niet aan me denken en niet binnenkomen. Asjeblieft laat haar niet binnenkomen.
Drie uur later hoor ik de sleutel in het slot van de voordeur en mijn hart maakt een sprong. Mijn vader is thuis, eindelijk. Nu zal het niet meer zo vreselijk fout gaan. Vandaag tenminste niet meer. Vanuit mijn kamer hoor ik de gedempte stem van mijn vader die vraagt of er iets is. Ik hoor mijn moeder uitleggen dat zijn dochter een slons is en iets over de gevallen handdoek. Mijn vader biedt zijn excuus aan, hij heeft vanochtend de handdoek laten vallen en is hem in de haast vergeten op te ruimen. Mijn moeder begint verschrikkelijk te huilen en ik hoor dat mijn vader haar troost. Minuten later hoor ik ze nog vaag praten. In de keuken, woorden over en weer die steeds vrolijker klinken.
Dan wordt ik geroepen, het eten is klaar. Ongemakkelijk schuif ik aan de ronde tafel. Mijn vader vindt me maar stilletjes en mijn moeder meent dat ik puberaal zit te mokken. Ze lacht me er een beetje om uit, er is toch niets gebeurd vandaag? Hoe ik aan de schaafplek op mijn slaap kom, vraagt mijn vader nog. Ik kijk naar mijn bord en mompel dat ik van mijn fiets gevallen ben.
Iedereen die dit leest zal waarschijnlijk concluderen dat mijn moeder een monster was. Een mishandelaar die alleen om zichzelf gaf. Niets is minder waar. Mijn moeder was een hele lieve, zorgzame vrouw met veel humor. Ze wilde niets dan het beste voor me, stond altijd aan mijn kant en vocht voor me als een leeuwin die haar welp verdedigd. Ze had het talent om mensen bij elkaar te kunnen brengen op welke gelegenheid dan ook, hoe verschillend mensen ook waren. Iedereen was dol op mijn moeder en ik heb zielsveel van haar gehouden.
Maar gedurende een groot deel van mijn jeugd was ze ernstig ziek. Ze had een complex post traumatische stress stoornis (PTSS) met psychoses door een jeugd waarin ze elke dag fysiek en mentaal zwaar was mishandeld. En hoewel ze geprobeerd heeft mijn opvoeding beter te doen dan die van haarzelf en mijn ouders hebben geprobeerd mij af te schermen voor hun problemen, waren er dagen dat de PTSS en psychoses haar overnamen en tot driekoppig monster maakte. Dat ze nadien dacht dat er niet zoveel was gebeurd, was geen smoesje. Zodra de woede temperde was ze de uren daarvoor compleet kwijt. Ze kon zich niet indenken dat ze me echt iets aan zou doen. En ik was te jong om het goed te begrijpen en te bang om het iemand te vertellen.
Toen ik eenmaal volwassen was en het met haar veel beter ging, heeft onze relatie zich hersteld. We konden het nog erg oneens zijn maar vaker vonden we elkaar en lachten we bovendien heel wat af. Ik belde haar om elk wissewasje en we stonden erom bekend uren de telefoonlijn bezet te kunnen houden. Ze realiseerde zich wel dat ze er in mijn jeugd niet voor me geweest was zoals ze had gewild maar herinnerde zich vooral de leukere dingen die wel goed gegaan waren. Ik was blij voor haar dat een leven vol ellende, angsten en psychoses achter haar lag en wilde haar niet kwetsen door te vertellen hoe moeilijk ik haar ziek zijn had gevonden. Wat had het ook nog voor zin?
Elf jaar geleden is ze veel te jong in mijn armen overleden en ik mis haar nog elke dag. Sindsdien wilde ik er zelf ook niet meer aan terug denken en het er al helemaal niet moeilijk mee hebben. Aan haar denken als mishandelaar, voelt als verraad. Als een ernstig tekort doen aan de liefde die ze voor me had en de prachtige vrouw die ze was. Maar of het nu is omdat iemand in mijn directe omgeving met ernstig PTSS worstelt of ik door een verleden vol medische missers en verwerking daarvan veel aan haar heb moeten denken, ik merk aan alle kanten dat mijn verleden me heeft ingehaald. Het doet er niet meer toe of ik er niet aan wil denken, de sluizen zijn open gegaan.
Mijn hele leven heb ik dit gedrag jegens mij verdedigd. Niet alleen door het verhaal van mijn moeder te vertellen. Ik verdedigde het ook met ‘dit gebeurde maar enkele keren per jaar’. Alsof het dan minder erg was.
Dat was het natuurlijk niet. Het gaat immers niet om de enkele gewelddadige gebeurtenis. Het gaat om de voortdurende angst die het tot gevolg heeft. Angst die er altijd heerst voor de volgende keer dat het mis zal gaan. Te meer omdat het niet ging om iets groots wat ik misdaan zou hebben. Haar woede kwam niet omdat ik de drugshandel in gegaan zou zijn of de honden zou mishandelen ofzo. Deze keer ging het om een handdoek op de vloer waar ik niets mee te maken had gehad. Andere keren was de aanleiding net zo dagelijks als banaal.
Plus dit verhaalt over de extreme uitwassen. Het trauma zit ook in de ‘kleinere’ gedragingen en opmerking. Laat ik dat bewaren voor een andere keer.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Al merkte ik er zelf weinig van, mijn ouders waren in mijn vroege jeugd nogal arm. Dus gingen we nooit op vakantie en gingen zelden op dure uitjes. Wat we wel vaak deden was met zijn drieën naar het zwembad in het park, een eind verderop. Lopend, mijn vader kon vanwege een slechte knie niet fietsen en had geen fiets. Heen was wel te doen, terug niet echt.
Het was zo warm, ik was zo moe en mijn voetjes en beentjes deden zo’n pijn. Ik zwalkte steeds meer, struikelde steeds vaker, het bloed zong in mijn oren en mijn brein voelde gesmolten. De straat was uitgestorven en leek eindeloos lang terwijl ik voort ploeterde in een poging mijn ouders voor me bij te houden.
Dat ik me zo ellendig voelde was eigenlijk niet het ergste. Ik herinner me nog zo goed hoe ik tegen de ruggen van mijn ouders aan keek die steeds verder voor me uit liepen. Ruggen strak getrokken van boosheid en woede terwijl ik compleet genegeerd werd. Want ik mocht niet moe zijn. Ik mocht geen pijn hebben. Ik had niet het recht om te zwalken, te struikelen, te klagen of stiekem te snikken van ellende. Dat wist ik ook wel.
Nu was naar het zwembad gaan voor mij een feestje. Mooi weer, veel kinderen, zwemmen, spelen, rennen en als ik geluk had mocht ik een ijsje halen bij de ijscokraam. Alleen eindigde het eind van de dag of in elk geval de weg terug altijd in een pijnlijk drama
En ik deed echt mijn best om zo normaal mogelijk te lopen, alles te verbijten en mijn ouders bij te houden. Het lukte nooit. Waarna het gevoel van paniek erbij kwam. Paniek dat mijn ouders zo ver van me weg zouden raken dat ik alleen zou achterblijven. En ook al was het de lange, lange straat aflopen tot we bij ons huis aankwamen, de paniek gaf me in dat ik in mijn eentje zou verdwalen en de weg niet meer zou kunnen vinden. Dat was het ergste. Die groeiende angst, toenemende paniek en afschuwelijke eenzaamheid.
Achteraf weet ik dat de zorg mijn ouders had geïnstrueerd om alle tekenen van ziekte, vermoeidheid en pijn te negeren of te bestraffen. Ik denk niet dat de zorg deze uitwerking per se bedoelde maar goed, ik zal nooit weten wat er precies is gezegd en welk deel nogal rigoureus is geïnterpreteerd. Dit was het resultaat dat ik niet begreep maar het mee moest doen.
Natuurlijk kwam ook ik altijd thuis aan, al liep ik soms het laatste stuk alleen. Het drama was dan beslist niet voorbij. Mijn ouders waren immers heel erg boos en dat had consequenties. Doorgaans werd ik onder een hoop kabaal – wist ik wel dat mijn ouders alleen maar voor mij naar dat zwembad gingen! – naar mijn kamer gestuurd waar ik op mijn bed moest blijven zitten om te overdenken waarom ik zo’n vervelend kind was die alle leuke dingen in het leven verstierde voor mijn ouders.
Gek genoeg of misschien helemaal niet zo gek, was ik zo’n braaf meisje dat ik inderdaad verstijfd op bed bleef zitten tot ik weer uit mijn kamertje mocht. Er was genoeg te doen maar ik durfde me simpelweg niet te verroeren. Mijn hersens raakten alle keren in de knoop omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik zogenoemd zo raar en vervelend deed. Duurde de straf lang, las ik alle titels op de ruggen van de boeken in mijn boekenkastje of telde keer op keer alle Pinkeltje boeken die op het bovenste plankje stonden. Dat kon vanaf het bed.
Het heeft maar enkele jaren geduurd trouwens. We gingen steeds minder vaak naar het zwembad tot we helemaal niet meer gingen.
Tot ver in mijn volwassen leven heb ik hier nachtmerries aan overgehouden. Van de lange, eindeloze straat met de laaghangende zon, het gevoel van hitte en de slaande paniek terwijl mijn ouders en soms anderen steeds verder weg raakten tot ze verdwenen en ik alleen achter bleef. In mijn nachtmerries werd het op dat moment altijd donker, groeiden de huizen nog hoger tot ze dreigend over me heen toornden en hing er intens gevaar in de lucht. In mijn nachtmerries kwam ik nooit thuis aan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Mijn paard zat te dicht op zijn voorganger die merkbaar geërgerd reageerde. Dus wilde ik er achter vandaan, voordat de voorganger zou uithalen met zijn achterbenen. De instructrice zag het en snauwde me toe niet op eigen houtje te rijden maar te wachten tot zij zou zeggen dat ik erachter vandaan kon. Immers was zij de instructrice, niet ik. Ik hoefde niet lang te wachten. Het paard voor me bereikte zijn grens, bokte en sloeg met zijn benen naar achteren. Intens ongelukkig raakte hij niet mijn paard maar mij, zijn beslagen hoef vol op mijn knieschijf. Van de pijn vloekend en tierend als een volwassen bootwerker reed ik naar het midden waar de instructrice stond. In de verwachting dat ze de teugels zou overnemen zodat ik van het paard af kon en we de schade zouden kunnen inspecteren. Dat deed ze niet. Integendeel. Ze werd boos en verordonneerde me terug te keren naar mijn plek. Dus liet ik mezelf zakken van mijn paard, smeet de teugels in haar richting en hinkelde en strompelde zo goed en kwaad als het ging de bak uit. Ze riep me van alles na en het is heel wel mogelijk dat ik achterom heb geschreeuwd dat ze dood kon vallen of iets anders lelijks.
Toen ik de kantine in kwam, keken de weinige bezoekers een beetje weg. Behalve mijn ex. Hij stond zich te bescheuren en sprak de verwachting uit dat ik van de manege weg gestuurd zou worden omdat ik zo dom was geweest de instructrice uit te schelden. Ik had teveel pijn om kwaad op hem te worden vanwege zijn stompzinnige reactie en strompelde naar het toilet. Daar kon ik mijn broek uit trekken en mijn knie bekijken. De wond viel in grootte mee maar hij was erg diep, ik keek op het bot. Of beter gezegd in het bot. Met voorzichtig voelen dacht ik te merken dat er een stuk bot uit mijn knieschijf was gesplinterd. Maar goed, ik kon er een beetje op staan en bloedde niet dood. Dus probeerde ik de misselijkmakende golf van paniek in te dammen, maakte provisorisch met nat toiletpapier de wond schoon, hees mijn broek terug op en strompelde weer naar buiten om op een stoel te ploffen. Nog steeds keek niemand me aan en ik was op de fiets, ik had geen idee hoe ik thuis moest komen. Mijn ex was er nog, hij stond in de buurt de vloer te dweilen. Hij was met de auto wist ik. Dus zette ik mijn schroom maar opzij om te vragen of hij me asjeblieft even thuis wilde brengen. Hij vatte het op als een versierpoging om hem terug te krijgen maar stemde na een hoop gezucht, alsof hij iets verschrikkelijks moest doen, toch toe. Ik had de indruk dat hij onuitputtelijke dankbaarheid verwachtte voor het ritje van letterlijk vijf minuutjes.
Op mijn verzoek liep hij van de auto mee naar de voordeur. Daar stond ik dan. Ik moest zes trappen op naar de derde verdieping en kon amper op dat been staan, laat staan traplopen. Ik greep de leuning aan een kant en vroeg of hij me wilde ondersteunen aan de andere kant. Had ik wat begrip verwacht, kwam ik bedrogen uit. Hij uitte zijn gedachte dat ik me niet zo aan moest stellen en ik heus zelf de trap wel op kon lopen. Met twee handen me optrekkend aan de leuning en gebruik makend van mijn goed been, hees ik me stapje voor stapje naar boven. Het duurde voor mij een eeuwigheid en ik voelde me diep vernederd onder de toeziende blik van mijn ex die meende dat ik dom om aandacht liep te hengelen en dat reuze grappig leek te vinden.
Mijn ouders zaten op de bank, meteen al geërgerd dat mijn ex ineens in de huiskamer stond. Ik legde uit wat er was gebeurd, dat het nog steeds verrekte pijn deed en dat ik me zorgen maakte om mijn knie. Mijn ex vulde met gebaren en grapjes aan dat er volgens hem amper iets gebeurd was. Dat maakte mijn moeder zichtbaar pissig. Niet op hem maar op mij. Ze kon slecht tegen wat zij als aanstellerij zag. En snauwde “en nu wil je zeker ook nog naar de dokter ermee?”. Dat ik “ja” zou zeggen, had ze geloof ik niet zien aankomen. Gezien de preek dat ik toch niet voor zo’n wissewasje naar de huisarts hoefde en mezelf daar voor lul zou zetten. Ik voelde echter wel dat het echt niet goed zat en zei dat ik de huisarts zelf wel zou bellen voor een afspraak. Mijn ouders boden mijn ex excuses aan dat hij de dupe was van mijn aanstellerij en hij ging me enigszins uitlachend weg. Onder gemopper van mijn moeder wat voor stom rund ik was, ging ik maar naar bed.
De huisarts reageerde zoals ze altijd reageerde. Bezorgd om wat zij zag als mentaal onwelbevinden en hypochondrie. Ik negeerde het aanbod toch echt eens naar een psycholoog te gaan en moest praten als brugman voor ze een kijkje naar mijn knie nam. En het was eigenlijk dat ze niet kon negeren dat mijn knie drie maal zo dik was als hoorde plus roodheet aan voelde, dat ze me dan toch maar doorstuurde naar de fysiotherapeut verderop in hetzelfde pand. Een foto maken vond ze niet nodig, het was volgens haar ‘maar een klein plekje’ en ik ‘overdreef altijd zo’. Ik was wel gewend dat artsen op die manier naar mij keken en was allang opgelucht dat ik naar de fysiotherapeut mocht.
Gelukkig kende de fysiotherapeut mij en mijn dossier niet en bekeek ze mij met open blik. Ze liet meteen een röntgenfoto maken en kon daarop makkelijk constateren dat er een inderdaad een stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd. Het gaatje precies in het midden was bijna door en er zaten bot fragmentjes verspreid door de knie. Ze kon niet zien of mijn meniscus nog in orde was. Volgens haar had ik enorm geluk gehad dat mijn knieschijf niet was verbrijzeld. De inschatting voor nu was dat ik niet geopereerd hoefde te worden maar het overmatige vocht in mijn knie moest er wel uitgehaald worden. Dat kon met een of ander apparaat wat met warmte/röntgen/weet ik het wat voor golven het vocht eruit kon ‘trillen’. Ze waarschuwde me dat ik deze behandeling veelvuldig moest laten herhalen en dat het lang, lang zou kunnen duren voor het vocht uit mijn knie zou blijven. Daar kreeg ze overigens gelijk in, ik heb er anderhalf jaar regelmatig met een boek in mijn handen en mijn knie tussen twee peddels gezeten. Verder mocht ik voorlopig niet rennen, fietsen, sporten, gymmen of andere drukke dingen doen en moest ik het been zo veel mogelijk rust geven.
Gedurende het onderzoek viel haar verder op dat mijn enkels en voeten extreem hypermobiel, doorgezakt en vergroeid waren en ik met geen mogelijkheid mijn bovenbeenspieren kon ontspannen. Ze maakte zich er wel zorgen over maar wist zo geen oorzaak. Ze overlegde met de huisarts om het er daarna met mij nooit meer over te hebben. Het zal net als de rest wel als aanstellerij de boeken in gegaan zijn. En wisten zij of ik veel dat het nog drieëntwintig jaar zou duren voor vast gesteld zou worden dat ik al mijn hele leven kampte met een progressieve, neurologische spierziekte.
Vrienden op school reageerden wel vrij normaal en het was al snel geen topic meer. Ik had in mijn vroege jeugd bovendien afgeleerd te praten over pijn of moeilijkheden, dus ik had het er vrij weinig over. De gymleraar reageerde ondanks de wond, de dikke knie en het briefje van mijn ouders niet zo best dat ik niet mee meedeed met de les. Tot drie weken later, toen hij tot mijn verbijstering kwam vertellen dat hij naar de manege was gegaan om mijn verhaal na te gaan en dat de eigenaar van de manege had bevestigd dat ik inderdaad geschopt was door een paard. En zo bewezen was dat ik het verhaal niet verzonnen had omdat ik geen zin had in gym. Opnieuw voelde ik me vernederd en onterecht beschuldigd, immers was hij achter mijn rug om gaan praten met mensen om te checken of ik niet loog tot ik blauw zag. Hij wilde daarna dat ik elke gymles braaf kwam kijken naar mijn klasgenoten maar dat kon hij wel vergeten.
Vanaf toen – ik was eind vijftien, begin zestien – heb ik nooit meer echt kunnen rennen, huppelen, springen of paard kunnen rijden. Nog iets wat menigeen niet vreemd leek te vinden of simpelweg niet geloofde. En ik maar leerde te accepteren.
Dat ik niet geloofd werd was ik wel gewend. Dat ik uitgelachen werd om een verwonding was nieuw. Toch was dat niet het pijnlijkste. In die tijd zat ik bij een manege voor gehandicapten waar ik gehandicapten hielp met paardrijden en gedurende hun lessen naast de paarden mee rende. In ruil daarvoor mochten we zelf tegen een gereduceerde prijs eenmaal per week een les rijden. Daar kwam door dit ongeval zeer plots een einde aan. En vanwege de ‘ruzie’ met de instructrice was ik niet meer welkom op de manege. Niet om te komen kijken, niet om afscheid te nemen van de gehandicapten waar ik al zo lang en heel leuk contact mee had gehad of de geliefde paarden waar ik op had gereden. En terwijl ik daarover diep in rouw zat, leek ook dat niemand wat te interesseren. Of nou ja, een groep interesseerde het wel. Ik hoorde later dat de gehandicapten niet hadden begrepen waarom ik ineens niet meer kwam en een zwaar geestelijke gehandicapte man heel erg boos op me was geweest dat ik ze in zijn ogen in de steek had gelaten. Mensen op de manege hadden blijkbaar niet eens de moeite genomen om uit te leggen waarom ik niet meer kon komen.
Nog wat later begreep ik dat de boze instructrice ten tijden van dit incident niet alleen de nieuwe vriendin van mijn ex was maar ze – misschien uit misplaatste jaloersheid ofzo – ook ontzettend de pest aan me had gehad. Het verklaarde veel maar maakte de plotselinge en drastische verandering in mijn leven eigenlijk nog pijnlijker.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het blije en trotse gevoel van mijn eerste vakantiebaantje bij de C&A smolt de eerste dag al weg. Ik was vijftien, het zou nog ruim vijfentwintig jaar duren voor een neuroloog zou achterhalen dat ik al mijn hele leven met kapotte zenuwbanen en spieren kampte van de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) maar ik kon toen al niet hele dagen lopen en staan. En hoe goed ik ook geleerd had zoveel mogelijk problemen en symptomen te verbergen, hield ik het werk waarbij we geen seconde mochten zitten de eerste dag al niet goed vol. Ik probeerde het op te lossen door vaak naar het toilet te gaan om even te zitten en later ook om de ogen uit mijn kop te janken van ellende. Collegae zagen al snel dat ik zwalkte, tegen kledingrekken aanleunde om mijn benen even te ontlasten, soms door mijn benen zakte, wel érg vaak naar het toilet ging, kortom dat het niet goed met me ging. En probeerden me heel lief ongevraagd te helpen door de dag te komen. Regelmatig smokkelden ze me de paskamers in zodat ik daar stiekem even kon zitten. Probeerden me langer pauze te laten houden. Poogden de manager zo ver mogelijk bij me weg te houden.
Maar goed, de manager was niet achterlijk natuurlijk. Hij merkte wel dat er iets mis met me was. En na verschillende reprimandes werd ik in de tweede week op zijn kantoor geroepen. Hij was achteraf gezien heel aardig voor me maar legde ook uit dat ik niet zo vaak naar het toilet en de paskamers kon om te gaan zitten. Hij vroeg zich af of ik het werk wel leuk vond en of het wel geschikt voor me was. Ik raakte in paniek, werd daarom boos, nam lomp ontslag, pakte mijn rugzak en liep weg.
Mijn ouders vroegen waarom ik ineens ontslag had genomen. Ik had echter vanaf mijn vijfde geleerd dat ik niet mocht vertellen, klagen of huilen om ziekte, pijn of vermoeidheid. Dat ik niet ziek was maar een aanstellerig lui kind. Dus zei ik puberaal nonchalant maar dat ik er geen zin meer in had. De teleurstelling droop bijna van de muren af, mijn ouders waren er kapot van dat hun dochter niet wilde werken voor haar geld. Na enkele dagen kilte, vonden ze een stok achter de deur om me toch aan het werken te krijgen of zo dachten ze. De Rome reis.
Een keer in de middelbare schooltijd was er een studiereis naar het buitenland. Aankomend jaar zou de reis voor mijn lichting plaats vinden, de reis zou naar Rome zijn. Het was best een kostbaar gebeuren en mijn ouders vertelden dat ik mee mocht. Mits ik de helft van de kosten zelf zou opbrengen. Dat zou niet lukken van het beetje zakgeld dat ik kreeg dus zou ik mee op reis willen, moest ik er voor gaan werken in vakanties en op zaterdagen. Mijn ouders keken er nogal triomfantelijk bij, alsof ze mij verslagen hadden en ik me nu een slag in de rondte zou gaan werken. En ik heb ook wel geprobeerd een kantoorbaantje of zittend werk te bemachtigen maar buiten dat het niet te combineren was met school, werd ik ook overal te jong bevonden. Wetende dat ik ander en dus staand werk niet zou kunnen volhouden, gaf ik het na veel creatief zoeken maar op. Met als enige hoop dat mijn ouders dit niet zouden doorzetten en me toch mee zouden laten gaan.
Mijn moeder herinnerde me er regelmatig aan dat er steeds minder tijd was om het geld bij elkaar te verdienen en mijn ouders werden steeds nijdiger dat ik niets leek te doen om werk te vinden. Uiteindelijk was daar het omslagpunt. Zelfs al zou ik nog werk vinden, zou er niet genoeg tijd zijn om mijn deel van de kosten bij elkaar te verdienen. Mijn ouders hielden woord en na een donderpreek wat voor lui, akelig kind ik was, meldden ze me bij school af voor de Rome reis.
Vanaf toen werd het een inwrijf feestje. Tot de reis begon, werd ik er bijna dagelijks aan herinnerd hoe jammer en erg het was dat ik niet had willen werken en nu iets heel leuks aan mijn neus voorbij zou gaan. Er was maar een ander meisje dat niet mee ging, omdat ze te gehandicapt was. Zij leek het niet erg te vinden, waarschijnlijk omdat haar ouders haar ter compensatie ergens anders mee naar toe zouden nemen. Wij moesten de week van de Rome reis naar school voor een aangepast lesprogramma. Op de dag van vertrek ‘mochten’ we pijnlijk de uitgelaten klasgenoten in de bus uitzwaaien. De school was ingelicht waarom ik niet mee had gemogen en elke dag was er wel een zwaar gesprek met een docent over mijn gebrek aan werkethos, of ik het niet ontzettend jammer vond dat ik niet lekker in Rome zat of hoe het mijn eigen schuld was dat ik niet mee had gekund. Althans, de docent bleef maar praten en ik bleef maar wat stuurs naar mijn schoenen kijken. Thuis herhaalde zich dat met mijn moeder waarna ik me depressief op mijn kamer verborg. De leuke verhalen van mede leerlingen na de reis ebden vrij snel weg. Mijn ouders zouden me echter nog jaren lang herinneren aan het feit dat ik zo onnoemelijk lui was dat ik zelfs niet voor zo’n leuke reis had willen werken. Het werkte bovendien nog lange tijd door. Zo weigerden mijn ouders bijvoorbeeld jaren de ouderbijdrage studiefinanciering te betalen. Mijn vader vond dat ik maar werkstudent moest worden ofzo.
Misschien vraagt u zich af waarom het missen van de Rome reis zo erg was. In elk geval heb ik het mezelf vaak afgevraagd. Het is deels omdat wij nooit op vakantie gingen. Op mijn zesde waren we naar Spanje geweest en verder was ik wel eens mee genomen met een oom en tante naar de camping in Zierikzee en een keer was ik met een andere tante op paardrijkamp geweest. Naar het buitenland gaan was heel uitzonderlijk en bijzonder voor mij en ik vond het verschrikkelijk dat dat in rook op ging.
Ergens schaamde ik me ook ontzettend. Niet alleen mocht ik niet ziek zijn en werd allerlei ontkent, ik geloofde zelf ook niet dat ik ziek was. Als klein kind was het niet in me opgekomen de hele wereld voor gek en mijzelf als enige zinnige te verklaren en eenmaal in mijn pubertijd was ik compleet geïndoctrineerd. Ik heb tot mijn veertigste geloofd dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven niet ziek maar een beetje getikt was geweest. En begreep zelf niet helemaal waarom ik dat beetje vakantiewerk niet had volgehouden.
Verder was ik altijd al uit de toon gevallen in mijn klas en na het missen van de reis voelde ik me helemaal buiten de groep staan. Dat zat waarschijnlijk veel meer in mij dan bij hen. Tenslotte had ik voortdurend een masker op en was er nu weer een verhaal bij gekomen waar ik niet over kon en wilde vertellen.
Ik denk dat het ook diepe indruk heeft gemaakt omdat ik dacht dat mijn mijn moeder een intense hekel aan me moest hebben, dat ze deed wat ze deed. Hoewel dit plannetje met besluit me niet mee te laten gaan naar Rome waarschijnlijk meer van mijn vader af is gekomen, gaf ik destijds vooral mijn moeder de schuld. Immers had zij het me voortdurend ingewreven.
Het is niet het enige dat niet door is gegaan of moeilijker is gemaakt om me ‘een lesje te leren’. Zo kreeg ik voor mijn achttiende jaar mijn rijbewijs cadeau maar werd dat voor ik negentien werd weer van tafel gehaald. Achteraf niet zo’n ramp, met de uitingen van ziekte die ik heb ervaren en nog steeds ervaar zou ik een gevaar op de weg zijn geweest als ik al had kunnen slagen. Dat neemt alleen niet de pijn weg van intens gestraft worden voor iets waar ik niets maar dan ook echt niets aan kon doen.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.
Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’. Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.
Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.
Het is niet eens het meest bizarre voorval waarbij bewijs gewoonweg weggegooid werd om naar mij te wijzen alsof ik een luie parasiet zou zijn die klachten zou veinzen. Het meest verbijsterende vond plaats bij de voorlaatste huisarts. Waar ik door een ambulance weggehaald was en in het ziekenhuis een – gelukkig klein – hartinfarct was geconstateerd, bleef de huisarts volhouden dat ik me op had laten nemen voor ME-klachten en daar natuurlijk niets uit gekomen was. Om na de derde keer uitleg wat werkelijk had plaats gevonden en in mijn medisch dossier gewoon te lezen stond, toe te voegen dat het hem een raadsel was hoe ik de opname met kerst voor elkaar had gekregen maar dat dat maar weer bewees hoe goed ik zou kunnen manipuleren. In totale verbijstering en intens verdriet ben ik opgestaan en zonder nog een woord te zeggen de spreekkamer uitgelopen. Korte tijd later volgden uitgebreid onderzoek naar mijn hart in het ziekenhuis en kreeg de huisarts de instructie me op te nemen in het hartprogramma met de nodige controles. De huisarts wijzigde zijn volkomen absurde verzinsel niet, ik heb geen enkele check-up gehad.
Het werd een nog grotere nachtmerrie toen cardiologie besloot me aan de huisarts over te dragen. Wat had plaats gevonden bij de huisarts was zo bizar en daardoor ongeloofwaardig dat ze het dus ook niet geloofden. Zo bleef ik zonder controles, zonder medicatie, zonder zorg, met een torenhoge bloeddruk en risico op een volgend hartinfarct achter.
Nog belangrijker bleef ik compleet verslagen achter. Want dit soort voorvallen vertelden mij dat niet alleen ik niet geloofd werd maar dat snoeihard medisch wetenschappelijk bewijs werd genegeerd alsof het er niet was. Het is iets wat mij wanhopig maakte. Hoe kon ik mijzelf zichtbaar maken in de zorg als zelfs harde bewijzen vanuit de zorg zelf niets, helemaal niets deden?
Ik zal nooit, echt nooit begrijpen hoe dit kon plaats vinden. Waarom een arts alle tekenen inclusief bewijs van ziekte aan de kant zou schuiven om mij te gaslighten en anders niets.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Geen idee meer wat ik aan het doen was het einde van de gymles op de basisschool, gekke bokkensprongen maken zeker. In ieder geval klapte mijn knie een kant op die een knie niet hoort te gaan. Ik viel, het deed veel pijn en ik had moeite nog rechtop te komen. Een vriendinnetje schrok. De gymjuf had echter dezelfde instructies gehad als velen in mijn omgeving: wat er ook gebeurt, er is heus niets aan de hand. Dus kwam juf niet eens even kijken maar riep over afstand dat ik het er maar af moest lopen. Wat ik zo goed en kwaad als het kon probeerde.
Die middag liep ik in de klas rond toen mijn knie het begaf en ik in elkaar zakte. De juf werd boos maar hoewel ik veel kon verbijten, kon ik nu gewoon niet meer zelf rechtop komen. Eenmaal rechtop geholpen bleek ik niet meer op het been met de getroffen knie te kunnen staan. In plaats van een dokter naar school te halen – iets wat voor andere kinderen met ongelukken wel gebeurde – werd mijn moeder gebeld. Die was al over de zeik dat ze met de metro en tram naar school toe moest komen, ze kreeg nog meer de pest in toen bleek dat ik geen stap kon verzetten en we met een dure taxi naar het ziekenhuis moesten.
In het ziekenhuis bleek dat eerder op de dag mijn kruisbanden een klein stukje waren ingescheurd. Omdat ik er op doorgelopen was, waren ze in de middag plots bijna helemaal doorgescheurd. Zorgverleners deden nogal sacherijnig tegen me. Blijkbaar heerste het zonderlinge idee dat het mijn eigen schuld was omdat ik stupide en met misplaatste stoerheid doorgelopen zou zijn met pijn en zwakte. Geen idee of dat ook de reden was dat ik – wat toen gebruikelijk was – geen krukken mee kreeg. Mijn moeder was inmiddels ronduit boos, snauwde dat ze niet nog een taxi ging betalen en ik maar naar de bus moest hinkelen.
Met letterlijk veel pijn en moeite zijn we thuis aan gekomen. Ik mocht het been met de getroffen knie absoluut niet meer gebruiken maar alleen met het been omhoog zitten en liggen. Zou ik het been gebruiken, was het risico levensgroot dat de kruisbanden dan geheel af zouden scheuren en ik onder het mes moest of zo was mij dreigend toegesnauwd. Mijn moeder kookte lekker, bracht snacks mee en leuke tijdschriften en boekjes maar ze zat ook al dicht tegen een crisis door een stapel psychische problemen en een post traumatische stress stoornis aan. Ze was bovendien niet bestand tegen zieke mensen. Er mocht niemand op visite komen, ik mocht niemand bellen en zo zat ik zes weken met een brok snauwende chagrijn opgescheept waar ik een beetje bang voor was.
Wel heel lief, een klas van een school dichtbij waar ik korte tijd op had gezeten, had gehoord wat er gebeurd was. En ik kreeg een mooie kaart en een stapel briefjes met lieve wensen van alle voormalig klasgenootjes. Ik was twaalf en heb zitten huilen van zoveel onverwachtse liefde.
Toch begon toen het gevoel wat nadien alleen maar verder versterkt zou worden. Blijkbaar zag de wereld iedereen hetzelfde behalve mij. Had iedereen bij het minste of geringste al recht op gezien worden, steun, troost, zorg en hulp maar ik niet. Naar mij werd niet gekeken, voor mij werd geen dokter gebeld, aan mij werden geen hulpmiddelen als krukken verstrekt. Ik zocht het maar uit. Bij mij was ongeluk en ziekte – in tegenstelling tot voor anderen – mijn eigen schuld. Het was blijkbaar normaal om mij af te snauwen, boos op me te worden, me verwijten te maken en me niet te omringen met warmte maar met kille ergernis en chagrijn. Ik had geen idee waarom dat was, wat er verkeerd aan me was dat mensen me zo bejegenden. Te meer niet omdat ik een vrolijk en opgewekt kind was, ik makkelijk vriendjes en vriendinnetjes maakte en zowel kinderen als volwassenen me meestal leuk leken te vinden. Behalve dan als er iets met me was, ik pijn had of ziek was. Dan was ik plots geen onderdeel van de groep meer maar leefde tussen de anderen in een strafhokje met onzichtbare wanden.
Eigenlijk begrijp ik het ruim veertig jaar later nog steeds niet.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Veel mensen – zowel dichtbij als veraf – die over mijn trauma’s hebben gelezen, hebben erg sterk gereageerd op de rol van mijn moeder in het geheel. Zij lijken haar als grootste aanstichter te zien van de vernieling van mij en mijn leven. En vinden het naar of verdrietig of allebei dat ik hier en daar begrip voor haar handelen vraag. Omdat ik hier toch wel wat moeite mee heb, het verhaal van mijn moeder.
Niet alleen is mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij vrijwel elke dag intens verbaal en fysiek mishandeld, dit trauma is verweven met een ander complex trauma uit haar jeugd. Om een beeld te schetsen van de intensiteit en complexiteit, een ‘incident’.
Mijn moeder had een iets ouder broertje die rond zijn vijfde jaar vreemde, griezelige neurologische symptomen begon te vertonen. De symptomen escaleerden steeds meer en op zeker moment kon hij vrijwel niets meer zien. Er was niet veel verzorging en op een dag moest hij naar de kapper. Hun moeder – mijn oma – meende dat ze hier geen tijd voor had en dat mijn moeder van amper vijf jaar jong hem aan de hand naar de kapper moest brengen. Ja dat klinkt al bizar in het drukke Amsterdam maar we zijn er nog niet. Jonge jongetjes willen natuurlijk niet aan de hand van hun jongere, kleine zusje geleid worden en zo ook haar broertje niet. Hij duwde en trok, was veel sterker dan een vijf jarig meisje en wist zich los te trekken. Jennend brullend zonder het vermogen te zien rende hij zo hard mogelijk weg … en rende zo een gracht in. Mijn moeder kon hem natuurlijk niet redden maar omstanders haalden hem gelukkig uit het water. De politie kwam erbij en bracht mijn moeder en broertje thuis. Terwijl mijn moeder in shock in de gang stond te wachten, kwam er een dokter bij en werd broertje omringd door hulpdiensten. Hij had het ternauwernood overleeft. Inderdaad, akelig maar we zijn er nog steeds niet. De hulpdiensten gaven hun moeder een reprimande dat een vijf jarig meisje de verantwoordelijkheid had gekregen over een iets ouder, ernstig ziek jongetje met bovendien gedragsproblemen. En vertrokken. Mijn moeder werd vervolgens het hele huis door geslagen onder luid gegil dat dit geen ongeluk was geweest maar mijn moeder – het meisje van net vijf – bewust geprobeerd zou hebben haar broertje te vermoorden.
Twee jaar later, mijn moeder was zeven, ging haar broertje dood. Alleen, in een ziekenhuis. Hun moeder was die ochtend wel ingelicht dat hij die dag zou overlijden. Maar een ‘leuke buurman’ had haar een lift naar huis geboden, dan hoefde ze niet later met de bus naar huis. Dus verliet hun moeder het ziekenhuis en stierf haar zoontje enige uren later, alleen. Hij zal het zelf niet gemerkt hebben, zijn hersenen waren volledig verschrompeld door een toen onbekende hersenziekte. Mijn moeder heeft het toch altijd verschrikkelijk gevonden dat hij eenzaam aan zijn einde moest komen. Vanaf zijn dood werd de mishandeling van mijn moeder zo mogelijk nog erger. En werd regelmatig gezegd, gesnauwd, gegild dat zij – het onnoemelijke klote kind – dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje.
Na mijn geboorte werd het niet makkelijker voor mijn ouders. Te vroeg geboren moest ik in een couveuse en in de jaren zeventig mocht de moeder er dan niet bij. Mijn moeder ging elke dag naar het ziekenhuis om met haar neus tegen het glas gedrukt naar me te kijken. Ze hebben vervolgens een periode gedacht dat mijn vader dood zou gaan aan longemfyseem. Bizar en voor mijn ouders gelukkig bleek maanden later het de uitslag van iemand anders te zijn. Alleen kreeg mijn vader niet veel later heftige maagproblemen, wilde men aanvankelijk vanwege zijn jonge leeftijd niet opereren en belande hij van mijn tweede tot mijn vijfde twee en een half jaar lang af en aan in het ziekenhuis en een periode in een sanatorium. Arm als kerkratten, intens getraumatiseerd in een voor haar vijandige wereld en doodsbang dat haar enige veilige persoon en grote liefde in haar leven dood zou gaan, heeft ze toch heel goed voor mij gezorgd.
Toen werd mijn vader toch geopereerd, kwam weer thuis wonen, werd ik vijf en ging dezelfde symptomen vertonen als haar lieve broertje die er zo jong aan gestorven was. Ik kan voor u natuurlijk niet invullen wat er van te denken. Echter kan ik zelf wel enigszins invoelen hoe groot de post traumatische stress paniek zal zijn geweest voor mijn moeder. En begrijp ik goed dat ze niets liever wilde horen dan dat de symptomen bij mij niet zouden wijzen op een fysieke ziekte waar ik heel akelig dood aan zou gaan maar op psychische problemen. Dat laatste zou ik niet aan dood gaan. Dat laatste zou ze eruit kunnen krijgen en desnoods slaan. Ja zeker, het is ronduit afschuwelijk hoe ze het aanpakte maar het is ook de reden dat mijn moeder met hart en ziel dacht me op die manier zo gezond en gelukkig mogelijk op te laten groeien terwijl ze feitelijk me diep traumatiseerde en mijn gezondheid en leven vernielde.
Vergeet daarbij niet dat mijn moeder dit niet maar in haar eentje verzonnen heeft. Ze nam me mee naar een huisarts, het ziekenhuis en heeft me vijf jaar lang regelmatig naar mensendieck gebracht. Er kwam dus een huisarts, een team aan kinderartsen, kinderartsen in opleiding en een team aan fysiotherapeuten aan te pas die haar verteld hebben dat er geen onderzoek nodig zou zijn omdat ik maar wat fantaseerde om aandacht te verkrijgen. Die haar overtuigd hebben dat ze een heel gezonde dochter had met alleen een stapel psychische problemen. En een heleboel instructies meegaven die mijn moeder weliswaar te ver en te hard heeft doorgevoerd maar nogmaals, niet zomaar zelf verzonnen heeft. En iedereen in de zorg heeft dit zonder invloed van mijn moeder snoeihard doorgezet. In mijn vroege kindertijd door mijn pubertijd, jong volwassenheid tot mijn veertigste.
Daarnaast was mijn moeder niet maar een narcist die haar dochter mishandelde. Op alle andere vlakken deed ze haar best en zorgde goed voor me. Hoe arm mijn ouders ook waren, ik heb daar in mijn jeugd weinig van gemerkt. Ik kreeg prima te eten, ook als zij twee weken op watermeloen moest leven. Zat goed in de kleding en ze maakte soms zelf jurken voor me of naaide leuke patches op mijn broeken, ook als er geen gaten in gevallen waren. Ik had veel speelgoed, een eigen speelhoek en als enige een eigen kamertje. Ze bleef familie zien, ook haar moeder omdat ze mij mijn familie niet wilde ontnemen. Is pas gaan vertellen over haar jeugd toen ik een tiener was en vragen ging stellen, daarvoor bleef ze ondanks bizarre voorvallen positief over iedereen. Was iemand op school of elders in haar ogen onredelijk over of tegen me, ging ze verhaal halen en was beslist niet mals. Later zou ze zichzelf flink laten vernederen om me, zoals ik wilde, op het VWO te houden. Ze was altijd thuis voor me, ik ging pas naar de overblijf na heel lang zeuren van mijn kant. We deden spelletjes, samen kleien, tekenen, schilderen, knippen, prikken, plakken, knoeiden met inkt en bouwden met lego. We konden hysterisch samen lachen en toen we eenmaal een tv kregen, dansten we samen op muziek van TopPop. Ze gaf me zelfvertrouwen en eigenwaarde mee, leerde me op te komen voor mezelf en dat het goed en leuk is om afwijkend en uniek te zijn. Mijn moeder was een hele leuke, vriendelijke, warme vrouw vol hartstocht en humor. Van binnen was ze ze alleen met de grond gelijk gemaakt, zaten intense psychische problemen verborgen die grote gevolgen voor haar én voor mij hebben gehad. En jawel, ze heeft uiteindelijk wel hulp gezocht en is mijn gehele pubertijd in therapie en op allerlei cursussen geweest in een poging zichzelf een beetje te helen.
Tot slot is onze band langs de tijd sterk veranderd en in de laatste jaren sterk verbeterd. Rond mijn vijfentwintigste en de misdiagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom zijn mijn ouders in gaan zien dat ik erg ziek en beperkt was. Zijn ze heel erg achter me gaan staan. Hebben in veel opzichten geprobeerd me te helpen. Mijn moeder heeft bovendien voor een deel van haar gedrag in mijn jeugd excuses aangeboden. Niet voor het belangrijkste deel met betrekking tot mijn gezondheid, ik werd tot enorme woede van mijn ouders toen nog steeds niet gezien door de zorg en we wisten alle drie nog niet wat er allemaal verwoestend verkeerd gegaan en gedaan was. Maar voor wat bekend was, heeft ze uit zichzelf verantwoordelijkheid genomen en dat was voor mij heel veel waard. De laatste jaren van haar leven kwamen we weer erg dicht bij elkaar. We belden een paar keer per week uren- en uren lang en ik vertelde haar vrijwel alles.
Tien februari 2002 is ze in onze armen overleden aan de gevolgen van blaaskanker, chemokuren en een ingrijpende operatie. Ze heeft net de 47 niet gehaald. Mijn vader en ik hebben haar moeder nooit meer willen zien. Waar mijn moeder altijd had gesmacht naar erkenning en liefde van haar moeder en haar in haar leven wilde houden, hadden wij het altijd afschuwelijk gevonden te zien hoe mijn moeder daar aan onder door ging.
Ik heb mijn moeder niet kunnen confronteren met wat ze me heeft aangedaan. Op haar sterfdag tien jaar later kreeg ik pas de bevestiging van ernstige schade aan zenuwbanen en spieren en met terugwerkende kracht de diagnose ziekte van Charcot Marie-Tooth. Langs de maanden erna werd mij steeds verder uitgelegd wat mij was overkomen en aangedaan, welke schade dat heeft gedaan en hoe dat anders en beter had kunnen en moeten gaan. Mijn v ader heb ik het eveneens niet meer kunnen vertellen, hij was drie jaar eerder uit het leven gestapt.
En eerlijk, ik heb geen idee wat er was gebeurd als ik mijn ouders en met name mijn moeder wel had kunnen confronteren met wat ze me aangedaan hebben. Had ik het wel gedurfd? Had ik het wel aangekund? Ik ben er vrij zeker van dat mijn ouders verteerd zouden zijn geweest door schuldgevoel. Dat wil niet zeggen dat hun reactie goed was geweest. En ik had bovendien geen ruimte gehad om het over hun gevoelens te laten gaan. Overigens hebben zij het op een zeker punt in mijn volwassen leven waarschijnlijk geweten. Maar dat is een verhaal voor misschien een andere keer.
Dit vertellen is geen vergoelijking. Het maakt wat mij is aangedaan beslist niet minder erg. En ook niet makkelijker te dragen. Het is een verklaring. Voor mij heel belangrijk om enigszins te kunnen begrijpen wat mij is overkomen en aangedaan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het zijn flarden en stukjes die ik me herinner. De momenten en beelden die diepe indruk op me hebben gemaakt. Niet zo gek, ik was pas vijf tenslotte. Zo herinner ik me dat mijn ouders op de bank gingen zitten en mij op de blauwe eettafel stoel van ‘oude oma’ (de moeder van mijn opa) tegenover hen hadden gezet. Mijn beentjes bungelend hoog van de vloer. Een setting die daarvoor en daarna nooit meer is voorgekomen. Samen met hoe serieus, bedrukt en verdrietig ze keken, benadrukte het hoe belangrijk het gesprek was. Ik weet nog dat ik een kei moeilijk woord leerde. Achillespezen. Iedereen had ze en die van mij waren veel te kort. Dat kwam omdat ik op mijn tenen liep of zo vertelden ze. Het hele gesprek is wat vaag verder. In elk geval deed ik blijkbaar een heleboel niet goed en zou ik een heleboel anders moeten gaan doen. Wat ik onthouden heb is dat ik er weinig van begreep. En de zin dat mijn leven vanaf morgen drastisch zou veranderen. Mijn ouders zagen eruit alsof ze elk moment konden gaan huilen. Daarna mocht ik gelukkig naar bed.
Misschien heb ik dit moment ook onthouden omdat mijn leven over nacht absoluut en extreem drastisch veranderde. Ineens mocht ik onderweg niet meer even rusten, op een stoepje zitten of tegen een dikke stenen vensterbank van een winkel leunen als ik pijn had en moe was. In de bus en de tram mocht ik niet meer op schoot en wanneer het heel rustig was mocht ik toch niet naast mijn moeder gaan zitten. Ik moest blijven staan ook al ging dat me heel moeilijk af. Rolde ik door de tram die op hoge snelheid een bocht nam, werd ik niet meer getroost maar werden mijn ouders boos dat ik me niet goed vastgehouden had en was blijven staan zoals ‘normale mensen doen’. Sowieso mocht ik niet meer huilen – want ‘janken helpt niets’- en werd ik nog maar zelden getroost, hoe vaak en hard ik ook viel.
In die tijd liep ik op de bal van mijn voeten, op mijn tenen en dat mocht niet meer. Ik moest net als iedereen eerst mijn hielen neerzetten. Dat was moeilijk, vanwege de te korte achillespezen kon ik nauwelijks eerst mijn hielen neerzetten en het was pijnlijk en vermoeiend om ‘normaal’ te lopen. De eerste tijd pakte mijn moeder regelmatig mijn enkel en voet vast om dwingend te laten zien hoe ik eerst mijn hiel neer moest zetten en dan moest afwikkelen. Het was naar. Haar greep deed pijn, het was niet dat ik niet wist wat ze van me wilden maar dat ik het niet kon, ik verloor vaak mijn evenwicht als ze dat deed en bovenal was ze altijd kwaad. Later ging het over op “hielen, hielen, HIELEN” naar me schreeuwen, iets wat ze tot ver in mijn pubertijd heeft volgehouden. En ik soms nog steeds in mijn hoofd hoor of van wakker schrik.
Er mocht nog meer niet meer. Omdat ik niet wist hoe ik moest lopen, keek ik altijd naar mijn voeten. Dat mocht niet meer, ik moest onder het lopen voor me uit kijken. Blijkbaar deden normale mensen dat ook. Ik deed echt heel erg mijn best erop maar het gevolg was dat ik tegen obstakels aan liep en voortdurend struikelde en soms viel. Net als alles anders leverde dat doorgaans boosheid op, al begreep ik niet goed wat ik fout deed. Nadat een vriend van mijn vader me had geleerd hoe ik tussen mijn wimpers door kon gluren zodat ik mensen kon bespieden – gewoon een kinderspelletje – leerde ik steeds beter naar mijn voeten te kijken zonder mijn hoofd erg te buigen, Dat hielp. Of misschien had mijn moeder het gewoon op een gegeven moment opgegeven, dat kan ook.
En dan waren er de oefeningen. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik elke avond op de vloer gaan zitten met mijn benen gestrekt voor me. Dan moest ik naar voren buigen, met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en daar zo hard als ik kon aan trekken. Dan weer even ontspannen en dan weer zo hard mogelijk trekken. De eerste maanden kon ik er niet bij met mijn handen en moest ik een handdoek om mijn voeten heen slaan, beide uiteinden van de handdoek vastpakken en zo de bal van mijn voeten naar me toe trekken. Dat moest een half uur lang en deed verschrikkelijk veel pijn. Probeerde ik een beetje te smokkelen, werd dat bijna altijd gezien door mijn moeder en werd ze razend. Smokkelde ik teveel of deed ik het niet goed genoeg naar haar zin, kwam er een kwartier langer oefenen bij. Ontzettend vaak stond ze woedend ergens van achter me tegen me te schreeuwen, schold me uit en waarschuwde ze me. “Je wil toch niet de gebochelde van de Notre Dame worden!!” Vaak werd benadrukt dat het mijn eigen schuld was. Had ik maar niet zo stom moeten lopen, dan had ik nu die oefeningen niet hoeven te doen. Om de zoveel tijd werd haar woede zo groot dat ze naar me toe kwam, voor me hurkte, haar handen tegen de bal van mijn voeten plaatste en zo hard duwde dat ze me over het tapijt door de kamer duwde en de schuurplekken op mijn benen kwamen. Gillen van pijn en paniek en huilen mocht niet. En uiteindelijk leerde ik dat ook wel af. Daarna deed ik avond in avond uit stil en boos kijkend die pijnlijke klote oefening. Wat bleef was ruzies omdat ik ook niet boos of nors mocht kijken.
Mijn vader was er meestal bij en het eerste jaar probeerde ik zijn aandacht te vangen om mijn moeder tegen te houden. Dat deed hij niet. Hij zat altijd op de bank, benen gestrekt vooruit, sigaret tussen zijn vingers, nors naar zijn wriemelende vingers te kijken terwijl hij deed alsof wij aan de andere kant van de kamer niet bestonden. Verder kreeg niemand mee dat ik die horror oefening moest doen. Kwam er visite, mocht ik ze een avond overslaan. Volgens mijn moeder opdat anderen niet zouden hoeven zien wat een dramatisch jankkind ik was. Ik was mijn moeder daar heel dankbaar voor en vertelde het uit schaamte wat voor stom, naar kind ik was, zelf ook aan niemand.
Ja u heeft gelijk. Deze oefening mag een persoon alleen wat rek voelen. Geen pijn, laat staan zoveel mogelijk pijn. Ik vermoed dat mijn moeder in al haar post traumatische stress heeft gedacht dat haar ‘manier’ sneller en beter resultaat zou geven. Die oefeningen heb ik tot mijn tiende/elfde moeten doen en een korte periode in mijn pubertijd. Het heeft een klein beetje geholpen en het zal raar klinken, tot mijn veertigste en ik de diagnose neuromusculaire ziekte en uitleg kreeg, ben ik mijn moeder dankbaar geweest dat ze me die oefeningen heeft laten doen. Sterker, in mijn volwassen leven heb ik in periodes de oefening vrijwillig mezelf aan gedaan. De neuroloog die de diagnose stelde, legde me uit dat die oefeningen niet ‘goed’ maar heel destructief zijn geweest. Ik heb jarenlang elke dag de haarscheurtjes in mijn spieren, kapsels en pezen getrokken. Het is de reden geweest dat ik in mijn jeugd zo vaak struikelde, door mijn enkels zakte en viel en het was een wonder dat ik überhaupt nog kon lopen. Hij benoemde het intense kindermishandeling.
Naast die oefening moest ik regelmatig voor mijn ouders rondlopen met een boek balancerend op mijn hoofd. Dat was goed voor mijn rug en om af te leren naar mijn voeten te kijken als ik liep. Hier was het vooral mijn vader die me aanmoedigde waarbij aanmoediging al snel overging in boosheid. Of nee, mijn vader werd nooit echt boos. Hij was ‘teleurgesteld’. Wat ik bijna nog erger vond. Dit heb ik gelukkig niet zo lang hoeven te doen, misschien een jaar of twee.
Van mijn vijfde tot mijn tiende moest ik ook eerst elke week en later om de zoveel weken naar Mensendieck (fysiotherapie voor het bewegingsapparaat). Daar moest ik zonder behulp van mijn handen op een omlaag gebracht klimrek lopen waar ik regelmatig pijnlijk tussen en op de spijlen viel. Op een bal leren lopen waar ik regelmatig van afviel. Oefeningen doen die ik niet kon. Bijna elke sessie werd afgesloten met een gesprekje, beide zittend op de vloer. Ik kreeg steevast vol misplaatst medeleven de uitleg dat ik het wel zou kunnen als ik zou willen maar dat ik niet wilde. En de vraag waarom ik niet wilde. Aanvankelijk verdedigde ik mezelf dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd bleef ik nors voor me uitkijken en zei niets meer.
Het heeft feitelijk allemaal niet erg veel geholpen of verbeterd. Logisch, ik had toen al afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2. Volgens de specialisten had ik begeleiding, hulp en een rolstoel voor lange afstanden nodig gehad, ben ik extreem mishandeld, is het ronduit verbijsterend dat geen arts de diagnose CMT of tenminste neuropathie (zenuwschade) heeft gesteld en heb ik geluk gehad dat ik ondanks alles nog zo lang goed heb kunnen lopen. Mijn ouders en de zorg destijds hebben wel de indruk gehad dat het geholpen had. Immers vertelde, klaagde en huilde ik niet meer. De tekenen van ziekte die bleven, werden vakkundig door iedereen genegeerd. Zo zag iedereen dat het goed was, terwijl ik heimelijk de vernieling in draaide.
Waarschijnlijk denkt u nu dat mijn ouders en met name mijn moeder monsters waren. Bedenk dan dat mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij dagelijks intens is mishandeld. Mijn ouders de eerste jaren van mijn leven het hoofd moesten bieden aan allerlei problemen. De term Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) nog niet bestond. Mijn moeder geen flauw benul had hoe een kind normaal opgroeit en opgevoed wordt. Ik op dezelfde leeftijd dezelfde verschijnselen, symptomen en problemen kreeg als het oudere broertje van mijn moeder. Zij extreem akelige dingen met hem heeft meegemaakt. En hij enkele jaren later er op afschuwelijke wijze aan dood gegaan is, mijn moeder was toen net zeven. Ik kon het haar niet meer vragen, mijn beide ouders waren dood toen de waarheid over mijn leven boven water kwam. Echter kende ik mijn moeder goed. En ik weet zeker dat zij met haar broertje in herinnering in complete paniek is geraakt toen ze zag dat ik dezelfde ontwikkeling doormaakte als haar broertje. Post traumatische stress paniek. Zij heeft in haar verknalde, verwrongen brein gedacht dat als het bij mij maar psychisch was, ze het er wel uit kon praten, duwen, trekken, schreeuwen en slaan. Daar heeft ze bevlogen en gepassioneerd haar stinkende best voor gedaan. Helaas.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
De eerste KNO arts waar ik naar verwezen was vanwege afschuwelijke evenwichtsstoornissen maakte het al bond. Waar mijn evenwichtsorganen dagelijks compleet uitvielen en ik minuten tot uren zeeziek op de grond doorbracht terwijl ik niet meer wist wat onder of boven was, vond de KNO arts met wat standaard testjes geen oorzaak. En benoemde mijn klacht daarom plots ‘een beetje draaiduizeligheid’ omdat ik ‘wat te snel opstond uit stoel of bank’. Verder moest ik me maar niet zo aanstellen. Het was een van de eerste keren dat ik boos werd op een arts. En omdat mijn ex – die als beste moest weten dat het niets met opstaan of draaiduizeligheid te maken had – tegen mij op boze toon de arts ging verdedigen, werd het ook meteen de laatste keer dat hij mee gegaan was naar een arts.
Het werd nog vreemder toen mijn huisarts de brief van de KNO arts niet uit mijn dossier wilde verwijderen. Buiten dat ik daar gewoon recht op had, had zij in de spreekkamer zelf gezien dat het uitval van evenwicht was en aan mij de ernst ervan uitgelegd. Om na de brief van de KNO arts mij en haar eigen bevindingen niet meer te geloven. Ik had ‘mazzel’. Het was mogelijk een kopie van de brief te maken maar of ik dat even zelf in het winkelcentrum wilde doen, want een kopie kost geld. Dat wilde ik zeker. Ik haalde de brief op, reed naar huis en gooide hem in de vuilnisbak. De assistente werd woedend toen bleek dat ik dat gedaan had maar ja, wat wilde ze er aan doen dan?
Toch kon het nog gekker. Een familielid en tevens huisarts had de eerste keer evenwichtsuitval in zijn huiskamer mogen aanschouwen en maakte zich flink zorgen. Hij zorgde voor een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum. Ik kreeg een dag onderzoeken waar het al mis ging toen de onderzoekers nog bezig waren met de testopstellingen en de werkelijke testen nog niet eens gestart waren. Conclusie, mijn evenwichtsorganen waren op zich perfect gezond alleen vielen ze bij allerlei dagelijkse triggers compleet uit. Ze hadden er geen verklaring voor, ik kreeg nog een vaag verhaal dat wanneer evenwichtsorganen permanent uit vallen mensen na enige dagen overlijden en werd verwezen naar een neuroloog.
De neuroloog schrok ook van wat hij zag, vroeg vijftien keer of ik niet ooit een klap op mijn hoofd had gehad en vroeg een uitgebreid MRI aan voor mijn hoofd. Toen ik terug kwam voor de resultaten was mijnheer finaal over de zeik. Er was niets gevonden dat evenwichtsuitval zou verklaren wat de neuroloog tot de conclusie bracht dat ik een aansteller was en in hang naar aandacht zijn kostbare tijd had lopen verdoen. Hij had net zo goed een bakpan uit zijn jas kunnen halen om me er mee op mijn gezicht te slaan, zo flabbergasted was ik.
Uiteindelijk werd het geheel nog bizarder. De KNO arts die uitgebreid had uitgelegd dat mijn evenwichtsorganen uitvielen, vermelde dat niet in haar terugkoppeling naar mijn huisarts. Daar stond alleen in dat er geen oorzaak voor klachten gevonden was. Navraag leerde dat de uitleg ontbrak omdat daar in de verwijzing niet naar gevraagd was. Het resultaat was echter dat geen enkele arts nog geloofde dat het niet om een beetje duizeligheid ging maar complete uitval van evenwichtsorganen. Wat – geloof mij – echt iets anders is en afschuwelijk is om eens mee te moeten maken. Laat staan dagelijks willekeurig waar je je bevindt.
Na enige jaren verminderde de ernst van de uitval, wat voor artsen een bevestiging was dat er iets psychisch mis had gezeten en het negeren van mij en mijn ‘gezeur’ had gewerkt het probleem op te lossen. De neuroloog die op mijn negenendertigste met terugwerkende kracht ziekte van Charcot Marie-Tooth plus zenuwschade van een onbehandeld vitamine B12 deficiëntie stelde, legde uit wat er verkeerd gedaan was. Met mijn klachten behoort eerst naar de zintuigen gekeken te worden. Komt daar niets uit, wordt er naar de hersenen gekeken. Levert ook dat niets op, kan het niet anders dan een probleem in het zenuwgestel zijn. Die laatste stap is door iedereen overgeslagen. Immers een aansteller uit op aandacht en ziektewinst hoef je niet te onderzoeken, zonde van het geld. Die zeik je af, verneder je flink en stuur je hooguit naar de zoveelste psycholoog. Het team van de neuroloog was verbijsterd dat niemand naar het zenuwgestel gekeken had. Zeker gezien de andere klachten, vergroeiingen en pijn die ik destijds ook al had..
Verder werd ons uitgelegd dat zenuwbanen in voeten en benen die kapot en afgestorven zijn, geen signalen over de positie meer kunnen door geven aan de hersenen. Mijn hersenen kregen dus regelmatig niet meer door of ik stond, zat, lag of door de ruimte zweefde. En gaven aan mijn evenwichtsorganen door dat ik gewichtsloos zou zijn en zij dus niets hoefde te doen. Dat het na jaren verbeterde schijnt te komen omdat andere hersendelen gaan compenseren. Zo ben ik niets waard in het donker of met mijn ogen dicht en schijn ik – ik merk dat zelf niet meer maar anderen voelen het bij aanraking en vinden het wat griezelig – altijd iets heen en weer te wiegen zodat ik niet omval.
Dit is eigenlijk een complex trauma in een nog complexer trauma. Sowieso omdat het een zeer enge ervaring is wanneer zonder aankondiging je evenwicht compleet wegvalt. Nog enger wanneer de gehele zorg in een absurde ontkenning schiet en je geen zorg maar verwijten en hoon krijgt. Mentaal ging er ook (nog meer) een steekje bij me los zitten. Zonder hulp of zorg had ik slechts twee keuzes. Thuis bang bij de pakken neer gaan zitten wachten tot er een wonder uit de lucht zou komen vallen. Of het accepteren en zo goed en kwaad als het ging maar door gaan met het leven. Het eerste was voor mij geen optie dus koos ik voor het tweede. Ik heb overal wel gelegen. In de keuken, de woonkamer, de boekenkast, het toilet, op viste, in de collegezaal maar ook buiten. Midden op straat, op de weg, op het station, in de berm, in een winkelcentrum. Het ergste daaraan was niet eens het doodziek, misselijk in het zicht van ik weet niet hoeveel mensen liggen wachten tot mijn evenwichtsorganen weer op gang kwamen. Het ergste was ook niet dat ik zo niet meer kon bijwerken, mijn studies amper vol te houden waren en mijn hele leven flink achteruit ging. Het ergste was zelfs niet de ongelukken die het veroorzaakte omdat ik net op de fiets, op een trap, aan de rand van het perron stond of iets aan mijn handen had, aan het koken was ecetera. Nee, het ergste was dat ik het normaal ging vinden. Hoewel ik het aan bleef geven bij elke arts, waarvoor ik die ook zag. En hoewel ik absoluut niet begreep waarom mensen mij minder dan niets waard vonden en ik geen enkele hulp kreeg. Raakte ik er aan gewend dat ik elk moment tegen de vlakte kon slaan en minuten tot uren daar weerloos lag. Na verloop van tijd hoorde het erbij. Hoorde het bij mij. Ik was die vrouw die absurde dingen mankeerde. En ik was die vrouw die geen bestaansrecht kreeg van anderen, met name de zorg.
Later kwam er tegen de grond slaan vanwege spierzwakte en spieruitval bij. Iets wat ook niet serieus genomen werd in de zorg en er ook bij ging horen. Het was zo erg dat toen ik met veertig in revalidatie kwam, ik lachend vertelde dat ik minstens tweemaal per week ergens tegen de vlakte sloeg. Pas toen de ergotherapeut me voorrekende dat ik meer dan honderd en vier(!) keer per jaar viel, dat dat verre van normaal en behoorlijk gevaarlijk was, drong tot me door hoe verknipt ik was geworden.
De medisch maatschappelijk werkster van het revalidatie team riep uit ‘Je gaat door tot je erbij neervalt. En daarna ga je nog steeds door. Wie doet dat nou?’. Ze stelde dat ik dat deed omdat ik er iets uit haalde en vroeg wat dat was. Ik wist niets beters te antwoorden dan ‘niemand anders ging het voor me doen. Ik moest wel doorgaan’. Dat geloofde ze niet. Ik moest thuis maar eens goed gaan nadenken waarom ik zo leefde. En suggereerde dat het me aandacht had opgeleverd. Het zou hilarisch zijn geweest als het niet zo intens treurig was. Had het me maar aandacht opgeleverd. Dan was ik fysiek en mentaal niet zo onnoemelijk beschadigd geraakt. Ik ben nooit meer naar haar terug gegaan.