Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Het zijn flarden en stukjes die ik me herinner. De momenten en beelden die diepe indruk op me hebben gemaakt. Niet zo gek, ik was pas vijf tenslotte. Zo herinner ik me dat mijn ouders op de bank gingen zitten en mij op de blauwe eettafel stoel van ‘oude oma’ (de moeder van mijn opa) tegenover hen hadden gezet. Mijn beentjes bungelend hoog van de vloer. Een setting die daarvoor en daarna nooit meer is voorgekomen. Samen met hoe serieus, bedrukt en verdrietig ze keken, benadrukte het hoe belangrijk het gesprek was. Ik weet nog dat ik een kei moeilijk woord leerde. Achillespezen. Iedereen had ze en die van mij waren veel te kort. Dat kwam omdat ik op mijn tenen liep of zo vertelden ze. Het hele gesprek is wat vaag verder. In elk geval deed ik blijkbaar een heleboel niet goed en zou ik een heleboel anders moeten gaan doen. Wat ik onthouden heb is dat ik er weinig van begreep. En de zin dat mijn leven vanaf morgen drastisch zou veranderen. Mijn ouders zagen eruit alsof ze elk moment konden gaan huilen. Daarna mocht ik gelukkig naar bed.
Misschien heb ik dit moment ook onthouden omdat mijn leven over nacht absoluut en extreem drastisch veranderde. Ineens mocht ik onderweg niet meer even rusten, op een stoepje zitten of tegen een dikke stenen vensterbank van een winkel leunen als ik pijn had en moe was. In de bus en de tram mocht ik niet meer op schoot en wanneer het heel rustig was mocht ik toch niet naast mijn moeder gaan zitten. Ik moest blijven staan ook al ging dat me heel moeilijk af. Rolde ik door de tram die op hoge snelheid een bocht nam, werd ik niet meer getroost maar werden mijn ouders boos dat ik me niet goed vastgehouden had en was blijven staan zoals ‘normale mensen doen’. Sowieso mocht ik niet meer huilen – want ‘janken helpt niets’- en werd ik nog maar zelden getroost, hoe vaak en hard ik ook viel.
In die tijd liep ik op de bal van mijn voeten, op mijn tenen en dat mocht niet meer. Ik moest net als iedereen eerst mijn hielen neerzetten. Dat was moeilijk, vanwege de te korte achillespezen kon ik nauwelijks eerst mijn hielen neerzetten en het was pijnlijk en vermoeiend om ‘normaal’ te lopen. De eerste tijd pakte mijn moeder regelmatig mijn enkel en voet vast om dwingend te laten zien hoe ik eerst mijn hiel neer moest zetten en dan moest afwikkelen. Het was naar. Haar greep deed pijn, het was niet dat ik niet wist wat ze van me wilden maar dat ik het niet kon, ik verloor vaak mijn evenwicht als ze dat deed en bovenal was ze altijd kwaad. Later ging het over op “hielen, hielen, HIELEN” naar me schreeuwen, iets wat ze tot ver in mijn pubertijd heeft volgehouden. En ik soms nog steeds in mijn hoofd hoor of van wakker schrik.
Er mocht nog meer niet meer. Omdat ik niet wist hoe ik moest lopen, keek ik altijd naar mijn voeten. Dat mocht niet meer, ik moest onder het lopen voor me uit kijken. Blijkbaar deden normale mensen dat ook. Ik deed echt heel erg mijn best erop maar het gevolg was dat ik tegen obstakels aan liep en voortdurend struikelde en soms viel. Net als alles anders leverde dat doorgaans boosheid op, al begreep ik niet goed wat ik fout deed. Nadat een vriend van mijn vader me had geleerd hoe ik tussen mijn wimpers door kon gluren zodat ik mensen kon bespieden – gewoon een kinderspelletje – leerde ik steeds beter naar mijn voeten te kijken zonder mijn hoofd erg te buigen, Dat hielp. Of misschien had mijn moeder het gewoon op een gegeven moment opgegeven, dat kan ook.
En dan waren er de oefeningen. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik elke avond op de vloer gaan zitten met mijn benen gestrekt voor me. Dan moest ik naar voren buigen, met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en daar zo hard als ik kon aan trekken. Dan weer even ontspannen en dan weer zo hard mogelijk trekken. De eerste maanden kon ik er niet bij met mijn handen en moest ik een handdoek om mijn voeten heen slaan, beide uiteinden van de handdoek vastpakken en zo de bal van mijn voeten naar me toe trekken. Dat moest een half uur lang en deed verschrikkelijk veel pijn. Probeerde ik een beetje te smokkelen, werd dat bijna altijd gezien door mijn moeder en werd ze razend. Smokkelde ik teveel of deed ik het niet goed genoeg naar haar zin, kwam er een kwartier langer oefenen bij. Ontzettend vaak stond ze woedend ergens van achter me tegen me te schreeuwen, schold me uit en waarschuwde ze me. “Je wil toch niet de gebochelde van de Notre Dame worden!!” Vaak werd benadrukt dat het mijn eigen schuld was. Had ik maar niet zo stom moeten lopen, dan had ik nu die oefeningen niet hoeven te doen. Om de zoveel tijd werd haar woede zo groot dat ze naar me toe kwam, voor me hurkte, haar handen tegen de bal van mijn voeten plaatste en zo hard duwde dat ze me over het tapijt door de kamer duwde en de schuurplekken op mijn benen kwamen. Gillen van pijn en paniek en huilen mocht niet. En uiteindelijk leerde ik dat ook wel af. Daarna deed ik avond in avond uit stil en boos kijkend die pijnlijke klote oefening. Wat bleef was ruzies omdat ik ook niet boos of nors mocht kijken.
Mijn vader was er meestal bij en het eerste jaar probeerde ik zijn aandacht te vangen om mijn moeder tegen te houden. Dat deed hij niet. Hij zat altijd op de bank, benen gestrekt vooruit, sigaret tussen zijn vingers, nors naar zijn wriemelende vingers te kijken terwijl hij deed alsof wij aan de andere kant van de kamer niet bestonden. Verder kreeg niemand mee dat ik die horror oefening moest doen. Kwam er visite, mocht ik ze een avond overslaan. Volgens mijn moeder opdat anderen niet zouden hoeven zien wat een dramatisch jankkind ik was. Ik was mijn moeder daar heel dankbaar voor en vertelde het uit schaamte wat voor stom, naar kind ik was, zelf ook aan niemand.
Ja u heeft gelijk. Deze oefening mag een persoon alleen wat rek voelen. Geen pijn, laat staan zoveel mogelijk pijn. Ik vermoed dat mijn moeder in al haar post traumatische stress heeft gedacht dat haar ‘manier’ sneller en beter resultaat zou geven. Die oefeningen heb ik tot mijn tiende/elfde moeten doen en een korte periode in mijn pubertijd. Het heeft een klein beetje geholpen en het zal raar klinken, tot mijn veertigste en ik de diagnose neuromusculaire ziekte en uitleg kreeg, ben ik mijn moeder dankbaar geweest dat ze me die oefeningen heeft laten doen. Sterker, in mijn volwassen leven heb ik in periodes de oefening vrijwillig mezelf aan gedaan. De neuroloog die de diagnose stelde, legde me uit dat die oefeningen niet ‘goed’ maar heel destructief zijn geweest. Ik heb jarenlang elke dag de haarscheurtjes in mijn spieren, kapsels en pezen getrokken. Het is de reden geweest dat ik in mijn jeugd zo vaak struikelde, door mijn enkels zakte en viel en het was een wonder dat ik überhaupt nog kon lopen. Hij benoemde het intense kindermishandeling.
Naast die oefening moest ik regelmatig voor mijn ouders rondlopen met een boek balancerend op mijn hoofd. Dat was goed voor mijn rug en om af te leren naar mijn voeten te kijken als ik liep. Hier was het vooral mijn vader die me aanmoedigde waarbij aanmoediging al snel overging in boosheid. Of nee, mijn vader werd nooit echt boos. Hij was ‘teleurgesteld’. Wat ik bijna nog erger vond. Dit heb ik gelukkig niet zo lang hoeven te doen, misschien een jaar of twee.
Van mijn vijfde tot mijn tiende moest ik ook eerst elke week en later om de zoveel weken naar Mensendieck (fysiotherapie voor het bewegingsapparaat). Daar moest ik zonder behulp van mijn handen op een omlaag gebracht klimrek lopen waar ik regelmatig pijnlijk tussen en op de spijlen viel. Op een bal leren lopen waar ik regelmatig van afviel. Oefeningen doen die ik niet kon. Bijna elke sessie werd afgesloten met een gesprekje, beide zittend op de vloer. Ik kreeg steevast vol misplaatst medeleven de uitleg dat ik het wel zou kunnen als ik zou willen maar dat ik niet wilde. En de vraag waarom ik niet wilde. Aanvankelijk verdedigde ik mezelf dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd bleef ik nors voor me uitkijken en zei niets meer.
Het heeft feitelijk allemaal niet erg veel geholpen of verbeterd. Logisch, ik had toen al afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2. Volgens de specialisten had ik begeleiding, hulp en een rolstoel voor lange afstanden nodig gehad, ben ik extreem mishandeld, is het ronduit verbijsterend dat geen arts de diagnose CMT of tenminste neuropathie (zenuwschade) heeft gesteld en heb ik geluk gehad dat ik ondanks alles nog zo lang goed heb kunnen lopen. Mijn ouders en de zorg destijds hebben wel de indruk gehad dat het geholpen had. Immers vertelde, klaagde en huilde ik niet meer. De tekenen van ziekte die bleven, werden vakkundig door iedereen genegeerd. Zo zag iedereen dat het goed was, terwijl ik heimelijk de vernieling in draaide.
Waarschijnlijk denkt u nu dat mijn ouders en met name mijn moeder monsters waren. Bedenk dan dat mijn moeder tot halverwege haar zwangerschap van mij dagelijks intens is mishandeld. Mijn ouders de eerste jaren van mijn leven het hoofd moesten bieden aan allerlei problemen. De term Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) nog niet bestond. Mijn moeder geen flauw benul had hoe een kind normaal opgroeit en opgevoed wordt. Ik op dezelfde leeftijd dezelfde verschijnselen, symptomen en problemen kreeg als het oudere broertje van mijn moeder. Zij extreem akelige dingen met hem heeft meegemaakt. En hij enkele jaren later er op afschuwelijke wijze aan dood gegaan is, mijn moeder was toen net zeven. Ik kon het haar niet meer vragen, mijn beide ouders waren dood toen de waarheid over mijn leven boven water kwamen. Echter kende ik mijn moeder goed. En ik weet zeker dat zij met haar broertje in herinnering in complete paniek is geraakt toen ze zag dat ik dezelfde ontwikkeling doormaakte als haar broertje. Post traumatische stress paniek. Zij heeft in haar verknalde, verwrongen brein gedacht dat als het bij mij maar psychisch was, ze het er wel uit kon praten, duwen, trekken, schreeuwen en slaan. Daar heeft ze bevlogen en gepassioneerd haar stinkende best voor gedaan. Helaas.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
De eerste KNO arts waar ik naar verwezen was vanwege afschuwelijke evenwichtsstoornissen maakte het al bond. Waar mijn evenwichtsorganen dagelijks compleet uitvielen en ik minuten tot uren zeeziek op de grond doorbracht terwijl ik niet meer wist wat onder of boven was, vond de KNO arts met wat standaard testjes geen oorzaak. En benoemde mijn klacht daarom plots ‘een beetje draaiduizeligheid’ omdat ik ‘wat te snel opstond uit stoel of bank’. Verder moest ik me maar niet zo aanstellen. Het was een van de eerste keren dat ik boos werd op een arts. En omdat mijn ex – die als beste moest weten dat het niets met opstaan of draaiduizeligheid te maken had – tegen mij op boze toon de arts ging verdedigen, werd het ook meteen de laatste keer dat hij mee gegaan was naar een arts.
Het werd nog vreemder toen mijn huisarts de brief van de KNO arts niet uit mijn dossier wilde verwijderen. Buiten dat ik daar gewoon recht op had, had zij in de spreekkamer zelf gezien dat het uitval van evenwicht was en aan mij de ernst ervan uitgelegd. Om na de brief van de KNO arts mij en haar eigen bevindingen niet meer te geloven. Ik had ‘mazzel’. Het was mogelijk een kopie van de brief te maken maar of ik dat even zelf in het winkelcentrum wilde doen, want een kopie kost geld. Dat wilde ik zeker. Ik haalde de brief op, reed naar huis en gooide hem in de vuilnisbak. De assistente werd woedend toen bleek dat ik dat gedaan had maar ja, wat wilde ze er aan doen dan?
Toch kon het nog gekker. Een familielid en tevens huisarts had de eerste keer evenwichtsuitval in zijn huiskamer mogen aanschouwen en maakte zich flink zorgen. Hij zorgde voor een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum. Ik kreeg een dag onderzoeken waar het al mis ging toen de onderzoekers nog bezig waren met de testopstellingen en de werkelijke testen nog niet eens gestart waren. Conclusie, mijn evenwichtsorganen waren op zich perfect gezond alleen vielen ze bij allerlei dagelijkse triggers compleet uit. Ze hadden er geen verklaring voor, ik kreeg nog een vaag verhaal dat wanneer evenwichtsorganen permanent uit vallen mensen na enige dagen overlijden en werd verwezen naar een neuroloog.
De neuroloog schrok ook van wat hij zag, vroeg vijftien keer of ik niet ooit een klap op mijn hoofd had gehad en vroeg een uitgebreid MRI aan voor mijn hoofd. Toen ik terug kwam voor de resultaten was mijnheer finaal over de zeik. Er was niets gevonden dat evenwichtsuitval zou verklaren wat de neuroloog tot de conclusie bracht dat ik een aansteller was en in hang naar aandacht zijn kostbare tijd had lopen verdoen. Hij had net zo goed een bakpan uit zijn jas kunnen halen om me er mee op mijn gezicht te slaan, zo flabbergasted was ik.
Uiteindelijk werd het geheel nog bizarder. De KNO arts die uitgebreid had uitgelegd dat mijn evenwichtsorganen uitvielen, vermelde dat niet in haar terugkoppeling naar mijn huisarts. Daar stond alleen in dat er geen oorzaak voor klachten gevonden was. Navraag leerde dat de uitleg ontbrak omdat daar in de verwijzing niet naar gevraagd was. Het resultaat was echter dat geen enkele arts nog geloofde dat het niet om een beetje duizeligheid ging maar complete uitval van evenwichtsorganen. Wat – geloof mij – echt iets anders is en afschuwelijk is om eens mee te moeten maken. Laat staan dagelijks willekeurig waar je je bevindt.
Na enige jaren verminderde de ernst van de uitval, wat voor artsen een bevestiging was dat er iets psychisch mis had gezeten en het negeren van mij en mijn ‘gezeur’ had gewerkt het probleem op te lossen. De neuroloog die op mijn negenendertigste met terugwerkende kracht ziekte van Charcot Marie-Tooth plus zenuwschade van een onbehandeld vitamine B12 deficiëntie stelde, legde uit wat er verkeerd gedaan was. Met mijn klachten behoort eerst naar de zintuigen gekeken te worden. Komt daar niets uit, wordt er naar de hersenen gekeken. Levert ook dat niets op, kan het niet anders dan een probleem in het zenuwgestel zijn. Die laatste stap is door iedereen overgeslagen. Immers een aansteller uit op aandacht en ziektewinst hoef je niet te onderzoeken, zonde van het geld. Die zeik je af, verneder je flink en stuur je hooguit naar de zoveelste psycholoog. Het team van de neuroloog was verbijsterd dat niemand naar het zenuwgestel gekeken had. Zeker gezien de andere klachten, vergroeiingen en pijn die ik destijds ook al had..
Verder werd ons uitgelegd dat zenuwbanen in voeten en benen die kapot en afgestorven zijn, geen signalen over de positie meer kunnen door geven aan de hersenen. Mijn hersenen kregen dus regelmatig niet meer door of ik stond, zat, lag of door de ruimte zweefde. En gaven aan mijn evenwichtsorganen door dat ik gewichtsloos zou zijn en zij dus niets hoefde te doen. Dat het na jaren verbeterde schijnt te komen omdat andere hersendelen gaan compenseren. Zo ben ik niets waard in het donker of met mijn ogen dicht en schijn ik – ik merk dat zelf niet meer maar anderen voelen het bij aanraking en vinden het wat griezelig – altijd iets heen en weer te wiegen zodat ik niet omval.
Dit is eigenlijk een complex trauma in een nog complexer trauma. Sowieso omdat het een zeer enge ervaring is wanneer zonder aankondiging je evenwicht compleet wegvalt. Nog enger wanneer de gehele zorg in een absurde ontkenning schiet en je geen zorg maar verwijten en hoon krijgt. Mentaal ging er ook (nog meer) een steekje bij me los zitten. Zonder hulp of zorg had ik slechts twee keuzes. Thuis bang bij de pakken neer gaan zitten wachten tot er een wonder uit de lucht zou komen vallen. Of het accepteren en zo goed en kwaad als het ging maar door gaan met het leven. Het eerste was voor mij geen optie dus koos ik voor het tweede. Ik heb overal wel gelegen. In de keuken, de woonkamer, de boekenkast, het toilet, op viste, in de collegezaal maar ook buiten. Midden op straat, op de weg, op het station, in de berm, in een winkelcentrum. Het ergste daaraan was niet eens het doodziek, misselijk in het zicht van ik weet niet hoeveel mensen liggen wachten tot mijn evenwichtsorganen weer op gang kwamen. Het ergste was ook niet dat ik zo niet meer kon bijwerken, mijn studies amper vol te houden waren en mijn hele leven flink achteruit ging. Het ergste was zelfs niet de ongelukken die het veroorzaakte omdat ik net op de fiets, op een trap, aan de rand van het perron stond of iets aan mijn handen had, aan het koken was ecetera. Nee, het ergste was dat ik het normaal ging vinden. Hoewel ik het aan bleef geven bij elke arts, waarvoor ik die ook zag. En hoewel ik absoluut niet begreep waarom mensen mij minder dan niets waard vonden en ik geen enkele hulp kreeg. Raakte ik er aan gewend dat ik elk moment tegen de vlakte kon slaan en minuten tot uren daar weerloos lag. Na verloop van tijd hoorde het erbij. Hoorde het bij mij. Ik was die vrouw die absurde dingen mankeerde. En ik was die vrouw die geen bestaansrecht kreeg van anderen, met name de zorg.
Later kwam er tegen de grond slaan vanwege spierzwakte en spieruitval bij. Iets wat ook niet serieus genomen werd in de zorg en er ook bij ging horen. Het was zo erg dat toen ik met veertig in revalidatie kwam, ik lachend vertelde dat ik minstens tweemaal per week ergens tegen de vlakte sloeg. Pas toen de ergotherapeut me voorrekende dat ik meer dan honderd en vier(!) keer per jaar viel, dat dat verre van normaal en behoorlijk gevaarlijk was, drong tot me door hoe verknipt ik was geworden.
De medisch maatschappelijk werkster van het revalidatie team riep uit ‘Je gaat door tot je erbij neervalt. En daarna ga je nog steeds door. Wie doet dat nou?’. Ze stelde dat ik dat deed omdat ik er iets uit haalde en vroeg wat dat was. Ik wist niets beters te antwoorden dan ‘niemand anders ging het voor me doen. Ik moest wel doorgaan’. Dat geloofde ze niet. Ik moest thuis maar eens goed gaan nadenken waarom ik zo leefde. En suggereerde dat het me aandacht had opgeleverd. Het zou hilarisch zijn geweest als het niet zo intens treurig was. Had het me maar aandacht opgeleverd. Dan was ik fysiek en mentaal niet zo onnoemelijk beschadigd geraakt. Ik ben nooit meer naar haar terug gegaan.
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil iemand er iets van leren.
Dat we – mijn allang ex-vriend en ik – door zijn ouders mee waren gevraagd voor een weekje vakantie in een klein kasteeltje in Frankrijk was natuurlijk ontzettend lief en leuk. Alleen was ik ook al mijn hele leven ziek, vertoonde een lange lijst aan symptomen en ontkende niet alleen de zorg maar vrijwel iedereen dat nog. Inclusief mijn ex, zijn ouders en geen idee wat zijn zus al die tijd gedacht heeft. En omdat ik al vanaf mijn vijfde door iedereen en zijn moeder gepusht werd me als gezond persoon te gedragen, was mijn brein allang totaal verwrongen en verziekt.
De vakantie was voor mij dus ondanks de mooie omgeving en prachtig logeeradres een kwestie van een week in de hel zien te overleven. Door delayed sleep phase disorder (verschoven bioritme) lag ik elke nacht vrijwel de hele nacht wakker maar werd elke ochtend vroeg met veel bombarie en vrolijk lawaai uit mijn bed getrokken want normale, gezonde mensen staan op normale tijden op. Overdag kon ik niet rusten want we moesten leuke dingen doen zoals normale, gezonde mensen doen. Die leuke dingen behelsden bovendien veel – veel te veel – staan, wandelen, trappen oplopen, met zonneallergie bloot staan aan de zon, wagenziekte en meer voor mij ellende. Naarmate de week vorderde ging ik van een wrak naar een superwrak. De kritiek op verschillende symptomen alsof ik iets fout deed, was ik allang gewend en negeerde ik maar. Zo leek ik de vakantie met veel moeite te doorstaan. Tot de laatste dag het finaal mis ging.
Die laatste dag deden ‘we’ het rustig aan en kon ik op een keukenstoel hangend op de riante keukentafel de boel langs me heen laten gaan. Dacht ik. Want mijn ex mopperde ineens dat we geen een keer met zijn tweetjes een lekkere bergwandeling hadden gemaakt. Zijn moeder riep enthousiast uit dat we dat nu toch konden doen. Ik sputterde nog wat tegen maar kreeg zoveel negativiteit en morele chantage over me heen dat ik maar toegaf. Het raakte ook aan wat mij altijd geleerd en afgedwongen was: ik moest gezond doen en alles in mijn vermogen doen om het anderen naar de zin te maken.
Even later liepen we dus het dorpje uit een helling op. Waarschijnlijk was het een flinke heuvel maar voor mij voelde het alsof het de Mount Everest was. De zon scheen verschroeiend op mijn huid en ik voelde de plekken, bulten en wondjes van de zonneallergie opdoemen. De pijn in mijn lichaam en vooral mijn voeten en benen was overweldigend scherp. Mijn zicht vertroebeld alsof ik in dichte mist liep. Het zweet liep van me af van de koorts en ik had het gevoel dat ik gekookt werd. Ik hijgde als een postpaard van de astma. Mijn spieren verzwakten steeds verder tot pudding terwijl de bonkende hoofdpijn steeds intenser werd. De wereld draaide om me heen en mijn trommelvliezen voelden alsof ze diep in mijn hoofd getrokken werden. Mijn hartslag leek te stijgen naar 500 slagen per minuut, tegelijkertijd koste het moeite wakker te blijven. Zo strompelde ik achter mijn ex aan. Mijn enige gedachte dat ik de ene voet voor de andere moest blijven zetten.
We kwamen boven aan en ik stond gebogen met mijn handen op mijn knieën uit te hijgen in de hoop dat ik niet flauw zou vallen. En mijn ex? Die barstte plots uit in woede. Schreeuwde me toe dat ik alle leuke dingen in zijn leven verknalde door te doen alsof ik ziek was. Dat ik daarmee zijn leven verziekte. Niets meer leuk was. Dat hij niet wist of hij nog wel bij me wilde blijven als ik zo door ging. Dat er iets moest veranderen aan mij en ik leuker en liever moest worden. Het gepuf en gehijg en gestrompel moest nu echt eens afgelopen zijn.
Mijn hele leven was me verteld dat ik niet ziek kon en mocht zijn. Volgens de wereld was ik een gezonde meid met een gezond stel benen. Vertellen, klagen, huilen en tekenen van ziekte, pijn en vermoeidheid tonen had altijd geresulteerd in genegeerd worden, verbaal geweld, fysiek geweld of straf. Daarnaast was ik altijd gepusht en gedwongen dingen te doen die ik eigenlijk niet (goed) aan kon. En hoewel ik wel wist dat er fysiek iets intens mis met me was, had ik nog niet het gevoel dat ik de wereld gek en mijzelf als enige zinnige kon verklaren. Ergens geloofde ik ook iedereen. Dat ik iets grondig verkeerd deed. En ik daarmee anderen iets rottigs aan deed.
In plaats van terug te schreeuwen of mijn ex wel goed bij zijn hoofd was en dat hij inderdaad maar uit mijn leven moest verdwijnen, barstte ik in huilen uit, smeekte om een tweede kans en beloofde in alle talen dat ik zou verbeteren. Dat meende ik toen ook uit de grond van mijn hart. Ik wilde niet de oorzaak van andermans ongeluk zijn en toch zeker niet van mijn destijds geliefde. Ik schaamde me ook dat ik mijn ellende niet had kunnen verbergen. En zou weer nachten liggen piekeren hoe ik me beter zou kunnen gedragen. Maar ook waarom niemand leek te zien hoe ik er aan toe was.
In een gesprek met de revalidatiearts over overbelasting en dat een fysiek lichaam grenzen kent, vertelde ik enigszins lachend – want schaamte dat ik me zo had laten behandelen – dit verhaal. Dat mijn revalidatiearts mijn ex een gore klootzak vond, deed me goed. Dat hij vertelde dat ik aan dat soort achterlijke fratsen dood had kunnen gaan, schrok ik hevig van. Ik moest beloven dat ik dit soort dingen nooit, nooit, nooit meer zou doen.
Het kost me moeite om op de knop verzenden te drukken. Want na de schaamte wat ik mijn ex zogenoemd aan zou hebben gedaan ging ik naar schaamte dat ik me zo had laten vernederen door hem en eindigde het in schaamte dat ik me zo verstrekkend destructief had gedragen. Onterecht heb ik wel geleerd en rationeel weet ik prima dat er niets is om me voor te schamen. Een mens kan van minder gek worden nietwaar?
Wanneer je – zoals mij overkwam – al jong bij voorbaat als theatrale aansteller wordt gezien, wordt elke klacht, elk probleem en elk symptoom van ziekte in dat licht beschouwd. Alles anders wordt dan een blinde vlek of tenminste dat was bij mij het geval. Het verkeerde narratief dat ik me zou aanstellen en ziekte en pijn zou veinzen om vooral van mijn ouders maar ook anderen aandacht te verkrijgen, werd leidend. En ik werd daarmee compleet onzichtbaar, verloor bestaansrecht en werd alle zorg en hulp ontzegd.
Dit vormt de rode lijn van vijfendertig jaar trauma. Maar die rode lijn gaat gepaard met allerlei acute trauma’s. Die trauma’s willen eruit. Dus heb ik besloten ze niet (meer alleen) zijdelings te benoemen maar de komende tijd een aantal te delen. En wie weet, wil een zorgverlener er iets van leren.
Hij had gezegd dat ik alleen een beetje kou zou voelen, de huisarts die mijn voetje probeerde te verdoven door er ‘ijs’ op te sprayen. Alleen het voelde niet een beetje koud. Het voelde alsof er meerdere brandende poken in mijn voet gestampt werden, Ik was zeven en niet bepaald kleinzerig maar nu gilde, schreeuwde, krijste en huilde ik zo hard dat het ver buiten de spreekkamer te horen zal zijn geweest.
Dat had niet het effect dat je zou verwachten. De huisarts werd boos dat ik me ‘zo aanstelde’ en wilde mijn voetje pakken om de eeltpit uit mijn voetzooltje te snijden. Ik kroop hard huilend zo ver mogelijk weg in de grote stoel. Waarop de oude man mijn moeder zuchtend vroeg me op schoot te nemen. Mijn moeder – nog veel bozer dan de huisarts al was – ging op de stoel zitten, rukte me op schoot en nam me in een houtgreep. De huisarts greep mijn schoppende voetje stevig vast en begon in mijn voetzooltje te snijden. Dat deed door de pijn heen nog meer pijn en ik krijste over de toppen van mijn longen.
Toen het klaar was werd er lomp wat bloed weggeveegd, prikkend en brannend spul opgespoten, ruw een grote pleister opgeplakt en worstelde mijn moeder rood van woede mijn sokje en schoentje terug aan. Ik kreeg nog na snikkend de opdracht vol gewicht op de voet te zetten. En er volgde ‘straf’. Op het bureau stond een grote glazen pot met lolly’s, kinderen kregen na een consult altijd een lolly mee. De huisarts keek naar me en zei ‘lolly’s zijn voor brave kinderen, niet voor huilende baby’s. Jij bent een huilende baby dus je krijgt geen lolly’. Mijn moeder nam zich verontschuldigend voor mijn gedrag afscheid, greep mijn hand en rukte me mee naar buiten. De gehele lange weg naar huis beet ze me in alle talen toe wat een rot kind ik was. Ik moest snel mee draven op de pijnlijke voet, mijn moeders fiets was een dag eerder weer eens gejat.
Ik herinner me nog dat mijn vader de wond er niet fraai uit vond zien en het ook raar vond dat het moeizaam heelde en ik er weken lang last van bleef houden. Toch mocht ik niet klagen, niet mank lopen en uiteindelijk na een week of zes was het geheeld en verdween de pijn. De fysieke pijn dan. De mentale pijn en schaamte dat ik een ontzettend stom kind was, bleven. Mijn moeder herinnerde me er om de zoveel tijd ook lachend en grappend aan. Wist ik nog hoe ik me had aangesteld?
Toen ik jong volwassen was, keerde de eeltpit terug. Ik durfde er niet meer mee naar de arts en vertelde het niemand. Stiekem heb ik hem een aantal keren met een nagelschaartje er uit zitten knippen en pulken. Gelukkig is het nooit ontstoken geraakt en uiteindelijk verdween de eeltpit weer.
Drieëndertig jaar later na de diagnose dat ik mijn hele leven al kapotte zenuwbanen in onder andere mijn voeten had vanwege een progressieve neuromusculaire ziekte, kwam dit incident te sprake bij mijn revalidatiearts. Hij legde me uit dat zo’n droog ijs verdoving voor gemiddeld mensen alleen wat koud voelt maar bij beschadigde zenuwbanen ontzettend veel pijn geeft. En niet onbelangrijk, geen verdovend effect heeft. Ik was dus eerst gemarteld met de spray en daarna had de huisarts met grof geweld in mijn niet verdoofde voetzooltje lopen snijden. Wel eens op een legoblokje gestapt? Dit was pijnlijker, duurde langer, werd met geweld afgedwongen en ging gepaard met verbale mishandeling. En nogmaals, ik was pas zeven jaar. Geen wonder dat ik zo hard had zitten gillen.
Nu ben ik drieënvijftig en hoewel ik rationeel weet dat je een kind van zeven dit niet aan doet, moet ik nog steeds het gevoel onderdrukken dat ik met zeven jaar oud genoeg was om de pijn geruisloos te ondergaan. Dat niet mijn arts en mijn moeder maar ik iets verkeerd heb gedaan. Dat ik de theatrale aansteller en dat ontzettende strontkind was waar ik voor uitgemaakt werd.
Het is drie januari, midden in de nacht. Ik kan niet slapen. Morgen is het zestien jaar geleden dat je uit het leven stapte. En ook al is veel verdriet en pijn gesleten, mijn lichaam en onderbewustzijn start in december met herinneren en houdt daar ergens in januari mee op. Dus zit ik nu weer rechtop om je dit te schrijven.
Je had het zo goed doordacht en georganiseerd. Alles netjes opgeruimd, zelfs de wasmand was leeg. Papieren georganiseerd. Je portemonnee in het zicht op de eettafel met je identiteitskaart er bovenop en je afscheidsbriefje voor mij er naast. Zodat de politie direct zou zien dat het om zelfdoding ging, zal je hebben gedacht. Jouw zus zou je vinden maar, zo had je ooit gezegd, het zou onvermijdelijk zijn dat iemand je moest vinden. En je meende dat zij het aan zou kunnen. Je deed het voor jezelf maar ik weet dat je ook overtuigd was dat dit beter was dan dat ik op een later tijdstip moest beslissen ‘de stekker eruit te trekken’, zoals we voor mam hadden moeten doen. Je had het voor ons zo goed als je kon uitgedacht.
Maar lieve pap, zo ging het niet. Je gebruikte de methode waar je maanden eerder enthousiast en gefascineerd over verteld had. Waarvan ik had gefluisterd dat je dat ons toch niet aan ging doen. Je deed het toch op die wijze. Het heeft iedere hulpdienst en direct betrokkene getraumatiseerd en wellicht omdat ze het niet konden uitleven op jou, leefden ze het uit op mij. De politie liet ons finaal in de steek, slachtofferhulp werd niet ingeschakeld en toen ik er zelf naar zocht, ronduit geweigerd. Waar ik het gore lef vandaan haalde om hulp te vragen na wat jij twaalf agenten en de assistent officier van justitie had aangedaan. De uitvaartondernemer raakte in shock toen hij je zag, nam buiten mij om alle verkeerde afslagen en maakte jouw afscheid, het laatste wat ik voor je kon doen, voor mij tot een volkomen absurde nachtmerrie. Om me de maandag erna huilend vol excuses details te geven die niemand zo op die manier zou mogen vernemen. Die avond belde ik oom B om hem uitleg en een beter gevoel te geven maar hij ontpopte zich tot de grootste hufter die ik ook ben tegen gekomen. Ik weet niet wat erger was. Dat hij jullie nog eens verbaal begroef of dat hij meende dat ik je “net zo goed in twee vuilniszakken aan de straat had kunnen zetten”. Ik heb al het contact verbroken maar nog heel lang flasbacks en nachtmerries van dit gesprek gehad.
En de nachtmerrie bleef maar doorgaan. Pas in april kreeg ik wat meer informatie over wat er die avond precies plaats had gevonden. Na een afgewezen klachtenprocedure en alleen omdat de hulpofficier van justitie op persoonlijke voet aanbood met me te spreken. Omdat je op je briefje cryptisch je wachtwoorden had opgeschreven zodat ik die bij elkaar kon puzzelen en verder verwijzingen naar gesprekken, vond hij je ‘een ijskoude klootzak’. De notaris maakte fouten, werkte me tegen en moest ik dreigen met aangifte van diefstal bij de politie om de papieren van jou en mam terug te krijgen. Bij de afhandeling van jouw nalatenschap werkten bedrijven tegen en scholden sommigen me uit. De VVE van jouw appartement gedroeg zich schofterig en dreigde met rechtszaken omdat ik tijdelijk uitstel van betaling van de eigen bijdrage nodig had. Jouw arts die ik netjes afbelde werd woedend. Eigenlijk op jou maar bij gebrek aan, reageerde ze haar woede af op mij. Tot mijn verbijstering werd ik bij 113online eerst gecensureerd en daarna verbannen omdat mijn verhaal in bedekte termen toch als te erg en intens werd beschouwd. Ik moest dat “maar achter gesloten deuren laten”. Mijn huisarts deed vol bewondering voor hoe je precies jezelf gedood zal hebben en meende dat ik na vier weken wel uit mijn rouw moest zijn. En zo ging het maar door en voelde ik me bijna een jaar lang alsof ik in de Twilight Zone rond dwaalde en iedereen gek geworden was. Het eindigde in een even afschuwelijke als bizarre confrontatie bij het GGZ waarna ik enkele weken later tussen kerst en oud & nieuw van alle stress en trauma een hartinfarct kreeg.
En je hebt gelijk lieve pap. Dat is allemaal niet jouw schuld. Die mensen hadden stuk voor stuk anders kunnen reageren. Hadden het besef mogen en mijn inziens moeten hebben dat je mijn vader bent. Dat wij een hele nauwe, bijna ongezond nauwe band hadden. Dat ik kapot was van verdriet. En bovenal dat ik niets, echt niets had gedaan om deze afgrijselijke shitshow te verdienen.
Toch ben ik in periodes woedend op je geweest. En nog wel eens heel eventjes. Want hoewel ik heel goed begrijp dat je door ziekte en problemen geen kwaliteit van leven meer had, ook niet zonder mam verder wilde en kon en het rationeel gezien niet jouw schuld is, is het jouw methode geweest die zo velen heeft getraumatiseerd. Waardoor wij op ons beurt intens zijn getraumatiseerd met verstrekkende gevolgen voor ons leven. Ik weet niet eens hoeveel trauma van jouw zelfdoding komt. Het is alles eromheen dat S en mij binnenste buiten heeft gedraaid en de grond in heeft getrapt. En ik weet wel dat als je niet zelf je moment gekozen had, je hoogstwaarschijnlijk later dat jaar heel ellendig zou zijn overleden. Dat neemt niet het gevoel weg dat me soms nog wel eens bekruipt, dat je me in de steek hebt gelaten. Omdat ik je zo verschrikkelijk mis.
Ik denk dat je mijn woede wel zou begrijpen. Al zou je vrolijk met een vleugje sarcasme in discussie gaan om me uit te leggen dat woede jegens jou niet terecht is en je met mij ontzettend kwaad maken om alle klootzakken die ons zoveel pijn hebben gedaan.
Kon ik je nog maar bellen om dit gesprek te voeren.
Iedereen en zijn moeder raadde het af, een getraumatiseerde hond uit het buitenland in huis nemen. Van zorgverleners tot vrienden en bekenden wisten het zeker. Ik moest wachten tot na revalidatie. Zou in deze toestand geen hond kunnen verzorgen, laat staan opvoeden. En dan ook nog weer een buitenland hondje met problemen. Ik moest het mezelf niet zo moeilijk maken en gaan voor een klein hondje uit een Nederlands asiel. Wat ouder ook want reeds opgevoed en zindelijk. Lekker hanteerbaar en toch ook leuk? Tuurlijk kon ik wel alvast gaan rondkijken, als ik maar een jaartje wachtte met adopteren.
Op het eerste oog zal dit heel volwassen, zinnig en verstandig hebben geklonken. Vond ook het stemmetje in mijn hoofd trouwens. Want inderdaad ik was al gehandicapt. Kon na de breuken in mijn voet nog steeds amper lopen. Het was strijden om zorg en hulp die telkens weer niet kwam. En levend op een hoog-laag bed op de benedenverdieping was mijn wereldje piepklein geworden. Ik kon niet eens even douchen, niet even een blokje om en kreeg steeds meer moeite met een beetje huishouden. Terwijl het leven meer dan ooit langs me heen gleed, vlamde de complexe post traumatische stress stoornis (C-PTSS) steeds meer op en sloegen wanhoop en depressie genadeloos toe
Deze argumenten werden gebruikt opdat ik zou wachten met een hond in huis halen. Maar feitelijk waren het stuk voor stuk argumenten om het wél te doen. Mijn leven stond al anderhalf jaar op halt en daardoor het leven van mijn man ook. We misten intens een hond in huis. En zeg nu eerlijk, wie wil nu op een krakend hoog-laag bed gaan zitten wachten tot misschien ooit het leven weer kan starten of er iets leuks uit de lucht komt vallen? En was er niet iets met eigen regie nemen of zelf de slingers ophangen ofzo?
Dus mieterde ik iedereens bezwaren en adviezen in de vuilnisbak en legde het stemmetje in mijn hoofd het zwijgen op. Vonden we na wat zoeken Fire en alle zielen wat is hem in huis halen een goede beslissing geweest. Natuurlijk zijn geen van mijn problemen instant opgelost. En uiteraard zit ik soms eens met mijn handen in het haar. Maar ik voel me mentaal zó veel beter. Het geeft me iets leuks te doen, levert zingeving, maakt dat ik een toekomst zie, heeft de depressie verdreven en hoe makkelijk of moeilijk het ook gaat, loop ik nu elke dag met de rollator en de hond een blokje om (wees gerust, mijn man wandelt meerdere keren per dag uitgebreid met Fire). En het is toch hartstikke mooi een hond een fijner leven te kunnen geven?
Overigens is dit geen advies aan mensen met een depressie om een getraumatiseerde hond in huis te nemen. Wij vinden het heel leuk om te doen maar het vergt veel werk en veel geduld zonder de garantie dat alles altijd goed komt. Fire is ook niet onze hulphond, wij zijn de hulpmensen van Fire. Het was voor ons persoonlijk een goede beslissing.
Nu lekker het afgelopen snertjaar achter ons laten en met hoop het nieuwe jaar in. Dat iedereens plannen, wensen en dromen mogen uitkomen!
Sinds twee maanden woont Fire bij ons. Een lieve, zachtaardige, nieuwsgierige, leergierige, vrolijke, brutale pup uit Curacao van alweer tien maanden. Intens getroebleerd door diep trauma en daardoor extreme angst.
Nu wilde ik alleen maar schrijven over alle mooie stappen vooruit die hij al heeft gemaakt en hoe blij we met hem zijn. Maar omdat ik al uit verschillende hoeken kritiek heb gehad hoe wij met Fire zouden omgaan en ongevraagde adviezen heb gekregen die niet helpend zijn, heb ik besloten te vertellen hoe anders een getraumatiseerde hond uit het buitenland is.
Fire heeft de eerste drie maanden van zijn leven met broertjes en zusje in de hoek van een wijkje in Curacao rondgezworven tot er plaats was in de opvang. Waarschijnlijk is hem toen heel jong al iets aangedaan waardoor hij getraumatiseerd is geraakt. Op de eerste filmpjes waar ze als kleine pupjes buiten gevoerd worden, zie je al dat Fire als enige uit het nest heel alert, voorzichtig en bang voor mensen is. Dat was ook merkbaar in de opvang. Ik heb begrepen dat ze er twee dagen over gedaan hebben om hem te vangen. De eerste uren/dagen heeft hij doodsbang tegen de achterkant van de reisbench geplakt gezeten. Daarna deed hij angstplasjes als hij werd aangeraakt of ging als compleet dood gewicht zitten om nergens meer op te reageren. Toen hij eenmaal een tuigje om kon en mee mocht wandelen buiten de kennel, moest hij de eerste tijd opgetild en naar buiten gedragen worden waar hij op dezelfde plek bleef tot hij weer naar binnen gedragen werd. Hij heeft vijf maanden in de kennel geleefd en pas de laatste weken kon hij door bekenden geaaid en gekriebeld worden, durfde hij eten uit handen te pakken en ging hij mee echt wandelen. Allemaal alert en voorzichtig.
Toen mochten wij hem adopteren. En hoewel het fijn is voor een hond om uit de opvang te kunnen en naar een forever home te gaan, is het beslist geen makkelijke stap voor een hond. Zeker niet zo’n angstige hond als Fire. Sowieso is het nogal een reis van Curacao naar Nederland. Maar vooral is álles hier nieuw en onbekend. Het weer, de geuren, de omgeving, de geluiden. En met alles bedoel ik echt alles. Fire was nog nooit in een huis geweest. Kende voorwerpen als een tv, een radio, een computer of een wasmachine niet. Had nog nooit een fiets of een brommer gezien. Hoe eng moet dat zijn om weggehaald te worden bij je lieve mensen- en hondenvriendjes, een vliegtuig in geduwd te worden, aan te komen op het chaotische, drukke Schiphol waar een wildvreemde mijnheer – mijn man – je in een auto zet en half Nederland door rijdt. Om daar door die doodenge mijnheer en een doodenge mevrouw – ondergetekende – een huis in gebracht te worden waar ze je neerzetten, het deurtje open doen en daar zit je dan. Liep er ook nog een heel raar, eng rood beest – onze je-weet-wel-kater Dirk – rond die soms even zijn kop in de bench kwam steken. Je zal het maar meemaken.
Nu deed Fire het meteen al boven verwachting goed. Waar de Stichting en wij dachten dat hij dagen tot misschien wel een week in de bench of ergens onder een kast zou gaan wonen, kwam hij in korte tijd met zijn voorpoten eruit om wat te eten. Nog wat uren later kwam hij helemaal de bench uit, stootte per ongeluk het deurtje dicht en heeft nooit meer naar de bench omgekeken. Aanvankelijk installeerde hij zich op de mat bij de achterdeur, ver weg van ons. Enige uren later (toen we even uit de kamer waren) besloot dat hij dat hij vast wel op de banken mocht liggen. Toen hij merkte dat dit inderdaad mocht en wij er zelfs superblij om waren, werden de banken en een hondenbak met dik kussen zijn veilige plek. Hij deed alles op of vlak voor de banken (ja ook poepen en plassen voor de bank) en durfde er met gerust hart in slaap te vallen,. Wat ook best bijzonder is zo vlug, blijkbaar voelde hij zich toch al snel veilig.
Klinkt als een prachtige start en dat was het ook. Maar alles is erg relatief. Fire was en is doodsbang voor mensen en was dus de eerste tijd doodsbang voor ons.. Zaten we eenmaal rustig, kon mijn man hem al na een dag voorzichtig aaien en knuffelen. Stonden we op of liepen we door de kamer, vluchtte hij paniekerig over de banken naar de hoek zo ver mogelijk van ons af. We gaven eten vlak bij de bank en moesten dan zes stappen weg doen voor hij met een oog op ons durfde te eten. De rode je-weet-wel-kater vond hij doodeng en gromde en snauwde hij tegen. Verder konden we nog helemaal niets met hem. Met zoveel angst en voorzichtigheid jegens ons, viel er niets te spelen of aan te leren. Zelfs grenzen stellen zodat hij de meubels niet opat (honden ontdekken door overal in te happen) moest met een zachtjes ‘nee’ om hem niet in complete paniek de gordijnen in te jagen.
Moet bekennen dat hoewel we voorbereid waren dat Fire zeer angstig zou zijn, het de eerste tijd toch wel moeilijker voor me was dan gedacht. We hebben eerder extreem getraumatiseerde honden gehad en Spot – onze vorige lieverd – maakte me het eerste jaar regelmatig wanhopig omdat hij voortdurend dacht dat hij niet mocht eten (extreem kennelsyndroom). Maar deze honden waren wel benaderbaar, hadden al snel vertrouwen in ons en konden we afleiden, aanmoedigen, knuffelen, mee spelen, een veilig gevoel geven en zo samen ontdekken dat de wereld zo eng niet was. Fire is andere koek. Hij wende/went eigenlijk heel snel aan nieuwe dingen maar heeft extreem trauma specifieke angsten. Bang voor mensen, lichtschijnsel (dat is zaklampen, flits van de telefooncamera en inmiddels het openen van de telefooncamera, lichtreflectie in het raam en weerkaatsing tegen het plafond, lichtflitsen van de tv en wanneer de zon fel naar binnen schijnt), te kort vast zitten aan de lijn/niet weg kunnen en kleine, afgesloten ruimten. Ik kon de eerste weken dus geen band met hem opbouwen en regelmatig alleen met pijn in mijn hart toekijken hoe moeilijk hij het had.
Alles moest ook met truukjes aangepakt worden. Bijvoorbeeld hij plaste en poepte binnen maar een puber van acht maanden doet beslist geen kleine puppy plasjes en poepjes. Dus besloten we dat hij overal de tijd en ruimte voor zou krijgen behalve uitlaten. Om een tuigje om te kunnen doen zijn mijn man en ik elk aan een kant van de banken gaan staan en hebben gewacht tot Fire het heen en weer vluchten moe was en als dood gewicht op een bank ging zitten. Toen kon ik naast hem gaan zitten en terwijl Fire steeds meer ging beven en hijgen, heb ik het tuigje om gewurgd. Daarna hebben we hem met rust gelaten tot hij weer op verhaal was gekomen. Toen hebben we het ritueel herhaald om hem aan te kunnen lijnen. De eerste keer heeft mijn man hem vervolgens naar buiten de tuin in getild waar hij wel wat durfde te snuffelen maar geen behoefte deed. Nu kan ik amper lopen, laat staan een hond over de drempel dragen. Dus ik heb hem de keer erna voorzichtig doch dwingend van de bank afgesleurd, door de kamer gesleept, daar aan zijn tuigje recht op gezet en toen liep hij gelukkig moeizaam doch vrijwillig mee naar buiten. Hij deed zowaar een plas en we waren als kinderen zo blij. Om hem niet steeds opnieuw stress te bezorgen, hebben we de eerste tijd het tuigje 24/7 om gelaten.
Goed gelukt zou je denken maar dan loopt het nog niet in een rechte lijn vooruit. Ondanks dat hij eigenlijk al zindelijk was, deed hij aanvankelijk de meeste plassen buiten maar soms ook binnen en poepen deed hij ook liever binnen. Of beter gezegd, wilde hij dat niet buiten in de enge tuin doen waar hij enge geluiden en vooral stemmen van vreemde mensen hoorde. Soms stond ik anderhalf uur met hem in de tuin en deed hij niets, terug binnen deed hij minuten later zijn behoefte. Het ging wel steeds beter. Tot het finaal mis ging.
De dag zelf had hij een afschuwelijke nachtmerrie gehad. Om hem wat af te leiden nam ik hem mee de tuin in en dat leek hem op te vrolijken. De dag er voor had hij in de tuin voor de eerste keer een snoepje uit mijn hand gepakt. Dus toen hij heel dicht naast me kwam staan en liefdevol naar me op keek, dacht ik (stom) dat ik wel langzaam mijn hand uit kon steken om hem achter zijn oren te kriebelen. Bij de eerste beweging raakte Fire echter in hysterische paniek, rukte me gillend, huilend en krijsend met rollator en al bijna omver om van mij weg en uit zijn tuigje te komen. Het enige dat ik kon doen was de riem stevig vast houden, met mijn armen langszij stil staan en zachtjes naar hem praten terwijl mijn hart in duizend stukjes brak voor hem. Het duurde enkele minuten voor de paniek was gezakt, nog meer minuten voor ik hem mee naar binnen kon krijgen. En hoewel hij nadien gelukkig nog wel mee naar buiten durfde, durfde hij niet meer in de tuin te plassen of te poepen. Of ik nu vijf minuten of twee uur buiten stond, deed hij al zijn behoeften binnen. We hebben er pakken vol puppypads doorheen gedraaid maar ja. Die pads zijn niet bedoeld voor grote puberplassen, grote hoeveelheden vocht komen er gewoon doorheen, ook door twee pads. En hoewel Fire het netjes op de pads wilde doen, ging het er regelmatig deels naast. Tot overmaat van ramp ging ons rode monster er voortdurend spelend met de pads vandoor. Enige weken leek ik alleen nog bezig te zijn met pads terug leggen, voor Jan Doedel buiten staan en poep en plas opruimen.
We hebben geluk hoor. Fire is een vrolijke, brutale en leergierige pup die het graag heel goed wil doen. Alleen zit er intens trauma in de weg. En zo is alles nog erg gemixt. Inmiddels gaat hij normaal uit in de wijk en naar het park, is volledig zindelijk (yay!) en heeft geleerd hoe hij aan kan geven dat hij een keer extra naar buiten moet en wel meteen. Tegelijkertijd is elk mens nog eng, veel honden ook en hoewel hij steeds wat meer durft, zit hij net zo vaak weggedoken te trillen van angst. Zit ik op de bank of sta ik dichtbij, mag ik alles met hem doen van (het liefst uren en uren lang) knuffelen tot voetjes afvegen tot iets uit zijn bek van zijn tanden af pulken. Hij komt lekkers uit mijn handen halen en gaat het goed, luistert hij al aardig naar commando’s die hij opgepikt heeft. Echter kan het zomaar mis gaan. Zoals gisteren toen ik vanwege de kou een dikke winterjas aantrok en Fire daar doodsbang voor bleek te zijn dus doodsbang voor mij was. Of zo is hij druk kwispelend aan het spelen met Dirk of enthousiast zijn speeltjes aan het slopen, zo zit hij bibberend in de gang omdat de zon fel de woonkamer in schijnt.
Dus ja lieve mensen, het gaat heel erg goed met Fire. Voor zo’n intens getraumatiseerde hond heeft hij geweldige stappen vooruit gedaan. Dat wil echter niet zeggen dat hij al alles aan kan. Hij is tenslotte pas een ruime twee maanden hier. En nee, we sluiten hem niet op, je bent ons gewoon toevallig nog niet tegen gekomen. Welnee, we schermen hem niet van alles af maar weten goed hoe ver we kunnen aandringen of wat we nog met rust moeten laten en dan gaat het toch nog wel eens mis. En hoewel ik begrijp dat je op visite wil komen en ik dat ook heel leuk zou vinden, gaat dat voorlopig nog niet gebeuren. Want ja, hij zal er “ooit aan moeten wennen”. Maar niet nu al.
Met dank aan Rescue Paws Curaçao en vrijwilligers voor hun goede voorbereiding, begeleiding en nazorg. Na ervaringen met een slechte stichting, was en is deze stichting een liefdevol, warm bad. In het bijzonder dank aan M en L die mijn oeverloze verhalen nog steeds willen horen. L die een speciaal plekje in haar hart heeft voor Fire. En I die zo jong als ze is zich liefdevol inzet voor honden en veel geholpen heeft Fire zijn zelfvertrouwen op te bouwen.
Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1, update 2, en update 3)
Aanvragen van ziekenvervoer bij de zorgverzekeraar dus. Het formulier werd eerst verkeerd ingevuld en kon ik niet insturen. Het tweede ingevulde formulier was plots niet voldoende, er moest een aanvullende medische verklaring komen met antwoorden op vragen die met revalidatie niets te maken hadden. Volgens de poli was ik echt, heus wat vreemd en idioot de eerste die een aanvullende medische verklaring nodig had. Volgens de verzekeraar erm … kwam het er op neer dat ik niet moest zeuren.
De medische verklaring kwam en terwijl ik dagelijks in de beveiligde omgeving bleef kijken of er een reactie was, kwam de reactie van de verzekeraar die alles in de veilige omgeving zou plaatsen ineens per brief. Een toekenning. Alleen dan een waar ik niets aan heb.
De machtiging die volgens de voorwaarden uitdrukkelijk van te voren aangevraagd dient te worden, is voor strikt drie maanden afgegeven vanaf 27 augustus tot en met 27 november. Buiten dat het toch echt al oktober is, is er een wachtlijst voor het revalidatie traject van gemiddeld drie maanden. Iets waar menig verzekeraar toch mee bekend zal zijn, het is een van de veel geziene problemen in de zorg.
Sowieso vind ik het nogal onbegrijpelijk dat een machtiging niet voor langere tijd wordt afgegeven. Immers is de zorgverlener tussendoor afwezig door ziekte of vakantie, is het traject bij elkaar nog steeds drie maanden maar de machtiging eerder verlopen.
En er is een tweede probleem. In plaats van personenvervoer is de machtiging toegekend voor gezamenlijk rolstoelvervoer. Dat is wel een dingetje, tenslotte past mijn rolstoel niet door de buitendeur. En kan er pas een verbreding van de deur worden aangevraagd wanneer ik aan het einde van het revalidatie traject ben. De reden dat we personenvervoer hadden aangevraagd en duidelijk hadden gemaakt dat ik met rollator minder dan 20 meter kan lopen.
Met de moed in de schoenen heb ik de verzekeraar deze keer maar niet gemaild maar gebeld. En weer opgehangen omdat ik naast mijn naam, geboortedatum, adres en postcode ook nog polisnummer en bankgegevens moest overleggen want hee, het is wantrouwen troef tegenwoordig. De tweede keer telefonisch contact verliep enigszins wonderlijk. De verzekeraar beschuldigde mij snauwerig dat ik de machtiging met terugwerkende kracht aangevraagd zou hebben en dat mag niet. Blijkbaar was toekennen met terugwerkende kracht zodat de helft van de machtiging verloren gaat prima? Na de uitleg dat de afspraken voor revalidatie nog gemaakt moeten worden, werd me gevraagd wanneer de eerste afspraak zou plaats vinden(?). Daar bovenop werd ik beschuldigd onterecht rolstoelvervoer aangevraagd te hebben, wat niet zo is. En tot slot volgde het advies om te wachten tot aan het eind van revalidatie op het moment dat de verbreding van de deur via de WMO is toegekend(?). Ik kreeg er een beetje hoofdpijn van. Enige positieve: de verzekeraar lijkt optimistisch dat ik de verbreding toegekend krijg. Zorgverleners hebben daar een hard hoofd in.
Enfin, vervolgens werd ik wegens overleg een kwartier in de wacht gezet. Om te vernemen dat ik mijn uitleg op de mail moet zetten, de verzekeraar er dan “hopelijk” naar gaat kijken en dat het dan “hopen” is dat het goed komt. Ik heb de mail met weinig hoop geschreven en verstuurd. In de gedachte dat ik misschien beter kan uitkijken naar volgend jaar bij een andere verzekeraar.
Het zou allemaal slapstick hilarisch zijn als ik hier niet zelf midden in zat. Waarom moet dit zo ontzettend moeilijk verlopen?
Is het dan allemaal kommer en kwel? Nee, nee. Deze keer zijn er wat lichtpuntjes. Hoewel het onnoemelijk traag gaat en vooralsnog alleen binnenshuis is, boek ik met oefeningen, blijven proberen en mezelf kwetsbaar maken voor val gevaar wel wat vooruitgang met lopen en staan. Er zijn dagen dat ik zonder rolstoel alles red en elke vooruitgang is positief. Het duurt verder nog even maar als het goed is komt er in november een nieuwe bank. Kan kan ik daar goed genoeg van opstaan (dat lukt me niet vanaf onze oude, kapotte, ingezakte exemplaar) dan ga ik op de bank slapen en kan dat hoog-laag bed weg. Mentaal weer een stap vooruit.
Het beste en vrolijkste nieuws is dat we besloten hebben wel lang genoeg in de pauze stand te staan en een hondje van acht maanden hebben geadopteerd! Een rescue van Curacao, over een ruime week mogen we hem op halen van Schiphol. Hij heeft een fiks verleden, is onnoemelijk lief maar ook erg voorzichtig en hier zal hij moeten wennen aan werkelijk alles. Hij zal dus veel liefde, geduld en begeleiding nodig hebben. Een veel betere reden om me spreekwoordelijk van de straat te houden dan depressief op een hoog-laag bed moeten zitten wachten terwijl het leven aan me voorbij gaat. Plus de beste extra motivator om te willen lopen.
Bovenal, eindelijk toch iets heel leuks te vertellen.
Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1 en update 2)
Op zich ben ik heel blij met de ergotherapeut waarmee het niet alleen goed lijkt te klikken maar die ook nog uit zichzelf aan huis wilde komen. Blijft merkwaardig dat het voor een eerstelijns traject wel kan, maar voor een revalidatietraject niet mag van de zorgverzekeraar maar goed. Voor nu ben ik er blij mee. De voorlopige uitkomst bevestigde dan weer meer zorgen dan dat er uitkomst kwam.
Want:
Er werd nogmaals bevestigd dat het gipsen en de instructie rust, rust rust in combinatie met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) erg destructief is geweest. Dat de pech covid te krijgen en even later een peesontsteking in de knieholte geen goed zal hebben gedaan. En het feit dat het zo lang duurt – ik kan al bijna dertien maanden niet lopen – de kans verkleint dat ik nog goed lopen zal kunnen opbouwen.
Dan de hulpmiddelen. Voor mobiliteit zou een scootmobiel het handigst zijn. Al kunnen we die niet binnen stallen en zouden we vrij waarschijnlijk een hok met stroom in de tuin zelf moeten bekostigen. Plus dat ik wel wat moet kunnen lopen. Je kan immers niet overal naar binnen met een scoot.
Dan is wellicht een rolstoel met e-fix of een elektrische handbike een beter idee. Alleen past mijn rolstoel niet door de buitendeur en ben ik nu niet in staat de handel in te klappen, in onderdelen naar buiten te brengen en daar weer in elkaar te puzzelen zonder een groot risico op vallen en blessures.
Om dat op te lossen zou de deur naar de tuin verbreed kunnen worden. Een aanvraag die kans van slagen zou hebben ware het niet dat we ook een traplift nodig hebben en de rest van het huis zeer rolstoel ontoegankelijk blijft. De kans dat de aanpassingen worden afgewezen en we in plaats daarvan een verhuisadvies krijgen, lijk aanzienlijk.
Nu is het niet dat we per se niet willen verhuizen. Maar we wonen in onze pensioenpot, zouden over moeten naar huur en erger, we moeten dan de eerste de beste woning accepteren die aangeboden wordt. Dus ook als deze in een pauperbuurt of ver van voorzieningen staat.
Een nog betere oplossing zou een aanbouw in de tuin zijn, met slaapkamer en badkamer. Daar hebben we echter het geld niet voor en het is zeer de vraag of we er toestemming voor zouden krijgen.
Sowieso is alles voorlopig even van de baan. Want zolang ik geen revalidatie doorlopen heb en we niet weten of en in hoeverre ik weer zal kunnen lopen, zal elke aanvraag afgewezen worden.
Om naar revalidatie te kunnen komen, is besloten zorgvervoer van de zorgverzekeraar aan te vragen. Daarvoor moet de revalidatiearts wel een fikse verklaring invullen en die was net met welverdiende vakantie. De vraag het door een willekeurige andere revalidatiearts in te laten vullen werd straal genegeerd. En inmiddels heb ik begrepen dat de revalidatiearts wel terug aan het werk is maar mijn formulier ergens onderaan de stapel ligt.
Dus is er nog niets veranderd. Het zal een tijd duren voor ik weet of ik zorgvervoer kan krijgen. En tja, dan kom ik vrij waarschijnlijk weer eerst op de wachtlijst van minstens drie maanden terecht voor de revalidatie kan starten. Hoe het verder moet wanneer het vervoer wordt afgewezen, denken we maar even niet aan.
Sorry mensen, ik kan er niets leukers van maken. Of zoals menig zorgverlener mij het afgelopen jaar heeft verteld. “Tja, dat is tegenwoordig de zorg in Nederland he”.
Bijna drie maanden verder, tijd voor een update,
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!