De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Er is via een ergotherapeut een aanvraag voor hulpmiddelen gedaan bij de WMO. De WMO kondigde echter na een keukentafelgesprek aan zoveel mogelijk af te willen wijzen en heeft mij overgedragen aan een medisch advies bureau om mij medisch te laten beoordelen. Daar blijft het niet bij, het kan blijkbaar nóg gekker.
Vanwege een heel raar email adres en vreemde koptekst, dacht ik eigenlijk dat het spam mail was. Gelukkig keek ik uit nieuwsgierigheid toch even. Het bleken mails van het medisch adviesbureau te zijn dat door de WMO is ingehuurd. Aanvankelijk was ik daar blij mee, ik hoefde dus niet zoals de WMO consulent voorspeld had, drie maanden te wachten op het eerste contact. Wel vreemd dat ik twee referentienummers kreeg. Ik stuurde een mail terug met de vraag welk referentienummer ik moest gebruiken en vroeg meteen of de afspraak ook telefonisch of met beeldbellen zou kunnen. Tenslotte ben ik nogal weinig mobiel en in de mail stond dat lichamelijk onderzoek niet nodig is.
De volgende ochtend werd ik wakker gebeld door het adviesbureau. Ze wilden een afspraak maken. Ik vroeg of ze mijn mail ontvangen hadden. Ja hoor, die hadden ze ontvangen. Stilte volgde. Blijkbaar moest ik zelf vragen of ze ook een antwoord op mijn vragen had. Op een toon alsof ik een beetje de weg kwijt ben, legde ze uit dat ik twee referentienummers heb omdat er twee aanvragen gedaan zijn en dus twee dossiers geopend zijn. Eerst moet ik naar een arts om me medisch te laten keuren. Die zal ook medische gegevens willen opvragen en dan een besluit nemen voor de WMO. Daarna volgt er nog een traject. Dan met een sociaal-medisch indiceerder – vaak een ergotherapeut – die aan huis komt om de gehele WMO aanvraag overnieuw te doen. Na informeren naar een antwoord op een tweede vraag, kwam een simpele ‘U moet naar de afspraak komen’. Hoe ik dat met mijn zeer beperkte mobiliteit ga doen, niemand die dat wat interesseert.
Ik moet zeggen dat de moed me volledig in de schoenen zakte. We zijn al twee en een half jaar aan het wachten. Er zijn een revalidatiearts en twee ergotherapeuten met de aanvraag hulpmiddelen gemoeid geweest. Niet alleen om mij goed te adviseren maar ook opdat de WMO niet zelf een arts of medisch advies hoeft in te huren en met vragen direct terecht kan bij mijn zorgverleners. Deze route wordt ook geadviseerd omdat dit veel sneller zou gaan dan als ik zelf de aanvraag zou doen. Bovendien hebben niet alleen de ergotherapeuten maar ook de WMO consulent het huis bekeken, alles opgemeten én foto’s gemaakt. En dat gaan we nu allemaal overnieuw doen omdat de gemeente alles uit de kast trekt om mijn aanvraag af te kunnen wijzen en me af te schepen met een verhuisadvies.
En ja, het medisch adviesbureau zou tot dezelfde versimpelde aanvraag kunnen komen als mijn zorgverleners en dan zal het voor de WMO moeilijk zijn de aanvraag af te wijzen. Het gaat ook alleen nog maar om een traplift en een scootmobiel met beperkte stalling. Maar als je ziet wat ik nu allemaal moet laten zien, overbrengen en bewijzen aan twee wildvreemden die mij niet kennen, mijn situatie niet kennen en geen enkel verstand van de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) en lisfrancletsel zullen hebben.
Enerzijds moet ik bewijzen dat ik vrijwel geen loopvermogen heb en er nood is aan de aangevraagde hulpmiddelen. Anderzijds moet ik bewijzen dat ik niet té ziek ben om die hulpmiddelen effectief te kunnen gebruiken, dat de CMT niet de reden is dat ik mijn loopvermogen kwijt ben, dat de prognose wat betreft het lisfrancletsel slecht is, dat de CMT juist stabiel is en bovendien een traag verloop kent. Daarnaast moet ik overtuigen dat verhuizen geen optie is omdat ik hier allerlei in de buurt heb, we financieel enorm achteruit zouden gaan wanneer we van een lage hypotheek naar een veel hogere huur zouden moeten, er helemaal geen rolstoeltoegankelijke huizen snel beschikbaar zijn en ik dan nog zeker tien jaar of langer klem zit op de benedenverdieping op een hoog-laag bed.
Wat het dan nog lastiger maakt is dat ik opnieuw de medische molen in ga vanwege het lisfracletsel, toch al tricky omdat het een medische fout betreft. Plus dat mijn medisch dossier een puinhoop van onwaarheden is en ik net het proces van corrigeren ben gestart. Iets waarvan ervaring me geleerd heeft dat dit een weerbarstig en langdurig proces is.
Vooral vind ik het moeilijk dat werkelijk alles gepaard moet gaan met strijd. Dat ik merk of zelfs openlijk verteld wordt dat zorg en organisaties gewoonweg niet willen helpen. Me het gevoel geven dat ik compleet waardeloos word gezien. En leken me voortdurend hel en verdoemenis verspellen over mijn ziekte waar ze geen enkel verstand van hebben. En waarvoor? Ik vraag geen thuiszorg, geen wijkverpleging, geen aanbouw met slaapkamer en douche aan het huis, geen casemanagers, zorgbuddy’s, lifecoaches of andere begeleiding. Alleen een traplift en een scootmobiel met een hokje om hem te stallen. Voor mij het verschil tussen geen leven hebben en niet kunnen douchen of weer gebruik kunnen maken van mijn huis, kunnen douchen en mijn leven weer op te kunnen pakken.
Month: October 2026
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Het wordt maar gekker en gekker. De WMO is ‘bang’ dat de ziekte van Charcot Marie-Tooth type 2 (CMT) snoeihard achteruit zal vliegen want progressief, ik binnen tien jaar niets meer zelf zal kunnen, op de bovenverdieping dan zaken als een tillift, een kantelbed en meer nodig zal hebben. Die zijn er nu niet waarop de conclusie is dat de bovenverdieping niet ‘levensbestendig’ is voor mij en dan ‘kunnen’ ze geen traplift toekennen. Omdat ze zelf niet medisch mogen oordelen, ben ik verwezen naar een medisch advies bureau waar een arts zal moeten voorspellen hoe snel de achteruitgang van de ziekte van Charcot Marie-Tooth zal verlopen. Om het af te toppen, het eerste contact om een afspraak te maken met de medisch adviseur zal vrij waarschijnlijk over drie maanden(!) zijn.
Werkelijk alles zit hier mis natuurlijk.
1. Ik ben helemaal niet achteruit gegaan in spierkracht. Ik ben gevallen en mijn voet is de vernieling ingedraaid. Vanwege de onstabiliteit die dat geeft, kan ik vrijwel niet lopen en al helemaal de trap niet op.
2. Er is geen arts in de wereld die de progressie van deze ziekte kan voorspellen, laat staan garanderen. Dat zal een medisch adviseur evengoed niet kunnen.
3. CMT type 2 verloopt over het algemeen traag. Dat was bij mij toen ik jong was ook zo en nu ik behandeld wordt voor een vitamine B12 deficiëntie, is dat opnieuw zo. De prognose veertien jaar geleden was dat ik nooit permanent in een rolstoel zou geraken.
4. Er is een brochure opgesteld door artsen voor artsen en hulpverleners met precies deze informatie. Uiteraard vraagt niemand die op.
5. Vind de gemeente nu serieus dat tien jaar onvoldoende tijd zou zijn om een traplift toe te kennen?
Het gesprek hierover leverde niets op. Deels omdat het medisch adviesbureau al is ingehuurd. Deels omdat men daar een bijzonder beeld van de betekenis van ‘progressief’ heeft. Toen ik aangaf dat we het niet over ziektes als ALS of SMA hebben, zei ze erg zelfgenoegzaam ‘maar wel progressief!’
Sowieso houden ze er bijzondere ideeën op na bij de WMO. Een teamlid wilde weten of mijn rolstoel niet veel smaller kan want dat is de goedkoopste oplossing. Een ander teamlid wil de scootmobiel afwijzen omdat ik in een vaste elektrische rolstoel zou thuishoren. Dat dit nu nog niet en hopelijk nooit nodig is, leek niet belangrijk. Dat ik dan zonder verbreding van de achterdeur helemaal niet meer de deur uit kan maar ook in huis problemen krijg, had de consulent blijkbaar niet aan gedacht. Dat het de allerduurste oplossing is ook niet?
Mocht het eerder al niet duidelijk geworden zijn, is dat het inmiddels wel. De gemeente gaat werkelijk alles in de strijd gooien om de aanvraag hulpmiddelen af te wijzen. Zelfs een verkleinde aanvraag, zonder de aanpassingen woning dus: een traplift, een stalling voor een scootmobiel met scootmobiel wil men niet toekennen. Minister Sterk van langdurige zorg zal verhalen als het mijne verheugd tot zich nemen, vermoed ik. Al is een medisch bureau inhuren die het werk van mijn specialisten over gaat zitten doen en dan zonder glazen bol heus niet verder komt, een van de elementen die de zorg overbodig duurder maakt.
Dan hebben we nog de drie maanden wachttijd voor er überhaupt een afspraak gemaakt kan worden. Het is het wachten op de afspraak waarvan ik nog geen idee heb hoe ik daar binnen moet geraken, rolstoelvervoer is namelijk ook nooit toegekend en ik mag en kan voorlopig de voet niet belasten. Zoals gewoonlijk wil het bureau al mijn medische gegevens opvragen. En nogal laag bij de grond vragen ze om alle gegevens uit het patiëntenportaal aan ze te mailen. U weet wel, gegevens waar ze helemaal geen recht op hebben. Dan volgt onderzoek, overleg, deskundigen. Is er een beslissing heb ik drie weken inzage en correctie recht. Dan gaat de hele handel naar de WMO waar ze het opnieuw gaan bespreken. Waarschijnlijk mag ik blij zijn wanneer er over een half jaar een besluit ligt.
De consulente belde overigens eigenlijk naar aanleiding van mijn mail en het gegeven dat de leverancier van de rolstoel een afspraak had willen maken voor een smallere minirolstoel waar ik niet in ga passen. Op mijn aangeven dat zij me twee uur in mijn rolstoel had zien zitten dus gewoon had gezien dat ik geen ruimte over had, kreeg ik een warrig verhaal dat niet geregistreerd stond welke rolstoel ik precies had, dat ze moesten kijken naar de goedkoopste oplossing en dat de leverancier me nog niet had mogen bellen. Oftewel, ze hadden het zoals meer achter mijn rug om willen regelen. Het maakte het er niet beter op.
Na het gesprek heb ik hier hard zitten schreeuwen en huilen. Nee dat helpt echt helemaal niets. Maar ik zit serieus krankzinnig te worden. Buiten dat ik twee en half jaar geen leven heb, nergens kom en niet eens kan douchen. Het ziekenhuis graaft zich steeds verder in, voorlopig hoef ik geen zorg of hulp tegemoet te zien, het zorgtraject wat er moet komen wordt rechts- of linksom langdurig en loodzwaar, mijn post traumatische stress stoornis gaat door het dak, mijn man ziet vooralsnog alleen geen reactie of afwijzingen voor een baan, de reserves zijn vrijwel op en elke dag gaat gepaard met enorme financiële stress omdat we binnenkort niet meer rond kunnen komen.
We hebben serieus wat lichtpuntjes nodig maar ik weet echt even niet meer waar ik ze vandaan moet halen.
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Wanneer het regent, giet het.
Omdat mijn rolstoel niet door de buitendeuren past en ik met gebrek aan loopvermogen en onstabiliteit mijn rolstoel niet uit elkaar kan halen, inklappen, over de drempel tillen om weer uit te klappen en in elkaar te zetten, heeft de ergotherapeut een verbreding van de achterdeur aangevraagd. Nu kan ik best begrijpen dat dit een duur grapje is en de gemeente daar niet voor wil betalen. Maar er gebeurde iets heel anders.
Gisteren belde de leverancier van de rolstoel. Met de (onzeker klinkende) mededeling dat er een melding was gedaan dat een smallere rolstoel geleverd moest worden omdat mijn rolstoel te breed is voor de deur. Of ik een afspraak voor de monteur wilde maken.
Ik viel er gewoon stil van.
Ik heb een aangepaste, op maat gemaakte rolstoel. En pas dus niet in een smallere minirolstoel. Na een stilte van verwondering gaf ik de mevrouw terug dat mijn stoel niet te breed is voor de deur maar de deur te smal voor de stoel. Wie deze melding had gedaan? De WMO-consulent.
We hebben er veel om moeten lachen en de leverancier gaat de gemeente mailen dat een smallere rolstoel écht niet mogelijk is. Maar het is in feite supertriest natuurlijk. De WMO consulente heeft twee uur lang tegenover mij, zittende in mijn rolstoel gezeten. Met eigen ogen gezien dat ik geen ruimte over heb in mijn rolstoel, Heeft zelf de deur nagemeten en zelf gesteld dat het een erg smalle doorgang is. En dan achter mijn rug om zonder dat daar iets over besproken is, pogen mij een te krappe rolstoel aan te smeren. Dat strekt wel erg ver om maar geen aanpassingen toe te hoeven kennen nietwaar?
Helaas was dit niet het enige waar de moed van in de schoenen zakt. Zo kreeg ik ook eindelijk het afschrift van mijn medisch dossier. Waar wel heel bijzondere dingen in stonden. Ik zou bijna zeggen ‘natuurlijk’ weer ontkenning. Het verhaal is inmiddels geworden dat ik zelf de diagnose letsel in het lisfrancgewricht gezien zou hebben en zou menen dat het ziekenhuis deze diagnose gemist zou hebben. Nu ben ik geen orthopeed, had voor mijn val nog nooit van het lisfrangewricht gehoord, laat staan dat je het kan breken en ben ik ook niet degene die de diagnose gezien zou hebben. Het was het ziekenhuis die er middels beeldvorming achterkwam, mijn man en mij informeerde wat het is, waar het zit en dat het ernstig is. Niet een maal maar op vier verschillende consulten. Het probleem zit dan ook niet in een zogenoemd gemiste diagnose. Het probleem zit in een overduidelijk gestelde diagnose waar een desastreuze, onwetenschappelijke behandeling op gegeven is waarmee meer schade is ontstaan en waardoor ik inmiddels helemaal niet meer kan lopen.
Omdat blijkbaat werkelijk nog steeds niemand de beelden op vraagt, heb ik maar een screenshot van de in het ziekenhuis gemaakte röntgenfoto opgestuurd. We denken overigens dat dit verhaal bewust verdraait wordt. Ik heb het heel duidelijk op schrift en in gesprek uitgelegd. Belangrijker, een gemiste diagnose is niet verwijtbaar. Een destructieve, onwetenschappelijke behandeling inzetten die tegen alle richtlijnen wereldwijd in gaat en schade veroorzaakt, is wel verwijtbaar. Hoewel ik erg open stond voor een goed gesprek, trekt het ziekenhuis alles uit de kast om de hele handel te laten verdwijnen.
Hier bleef het bovendien niet bij. Terwijl ik mijn leven nog nooit een enkelfractuur heb gehad en alle schade in mijn voet zit, las ik terug “kan na een enkelfractuur niet meer lopen”. Waar in mijn dossier uitgebreid vermeld staat dat in 2018 een schoenentraject voor aangepaste orthopedische is mislukt en afgezegd omdat ik er niet op kon lopen, staat er in 2025 plots vermeld dat ik aangepaste orthopedische schoenen zou hebben gehad maar “mw wil daar niet meer op lopen”. En zo vond ik nog een stuk of acht onwaarheden terug, de een wat schadelijker dan de ander.
Ondertussen zit ik al bijna twee en een half jaar zonder zorg, zonder hulp en zonder hulpmiddelen en kan er blijkbaar geen fractie empathie vanaf. En ik ben lang niet de enige die compleet klem zit. Gaaf land.
De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Gisteren was het dan zover. Na twee jaar, vier maanden en zeven dagen kwam er (eindelijk) een WMO consulente om de aanvraag hulpmiddelen en woningaanpassingen van de ergotherapeut te bespreken. Het eerste deel leek meer op een kruisverhoor dan een gesprek, Zeer afstandelijk werd ik tot in detail uitgevraagd wat mijn ziekte inhoudt, welke beperkingen dat geeft met voortdurend de vraag naar voorbeelden om te checken of ik écht dingen niet kan. Na anderhalf uur was ik behoorlijk depressief van zoveel confrontatie. Opvallend was ook dat de mevrouw normaal sprak met mijn man maar tegenover mij deed alsof ik een beetje traag zou zijn. Dat gebeurt vaker maar het went nooit.
Vervolgens kwam er een hoop voorbehoud. Een scootmobiel met vier wielen wordt niet toegekend, de gemeente heeft alleen een contract voor een scootmobiel met drie wielen. De gemeente staat niet te trappelen een stalling voor een scootmobiel toe te kennen en zonder stalling krijg ik geen scootmobiel. De traplift wordt alleen toegekend wanneer de bovenverdieping ‘levensbestendig’ is al werd niet duidelijk wat dat laatste inhoudt.
Schrokken we hier al wat van, nam het gesprek een voor ons nogal onverwachte wending. De kans zou groot zijn dat ik niets toegekend krijg maar we een verhuisadvies krijgen. Op mijn opmerking dat ik dan het risico loop nog eens tien jaar vast te zitten op de benedenverdieping zonder dat ik zelfstandig naar buiten kan en zonder dat ik kan douchen – want waar vinden we een betaalbaar en rolstoeltoegankelijk huis dan – wist ze niets te zeggen. Of eigenlijk wel, plots werd ons verweten dat we niet eerder waren verhuist naar een levensbestendige woning. Dat we drie maanden voor mijn diagnoses onze koopwoning hadden gekocht en je die niet direct weer van de hand kan doen, vond ze blijkbaar onzin. Dat we hier in een fijne buurt zitten met alle voorzieningen om ons heen dus ook niet weg willen, was volgens mevrouw niet interessant. Dat er amper betaalbare woningen te vinden zijn voor gezonde mensen, laat staan een rolstoeltoegankelijke woning, was onzin aldus mevrouw.
En zo leek het geen gesprek om hulp te verkrijgen een beetje leven terug te krijgen maar een invasief, vijandig gesprek wat ons alleen zorgen en een depressie gaf.
Het kan zes weken of waarschijnlijk nog langer duren voor we een besluit krijgen. En ja, indien alle hel en verdoemenis uit komt, kunnen we nog in bezwaar. Maar het was toch zó fijn geweest als er eens een professional echt wat zorg of hulp zou willen bieden. Ik voel me inmiddels een vloermat waar zorgprofessionals hun schoenen aan komen afvegen.