Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1 en update 2)
Op zich ben ik heel blij met de ergotherapeut waarmee het niet alleen goed lijkt te klikken maar die ook nog uit zichzelf aan huis wilde komen. Blijft merkwaardig dat het voor een eerstelijns traject wel kan, maar voor een revalidatietraject niet mag van de zorgverzekeraar maar goed. Voor nu ben ik er blij mee. De voorlopige uitkomst bevestigde dan weer meer zorgen dan dat er uitkomst kwam.
Want:
Er werd nogmaals bevestigd dat het gipsen en de instructie rust, rust rust in combinatie met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) erg destructief is geweest. Dat de pech covid te krijgen en even later een peesontsteking in de knieholte geen goed zal hebben gedaan. En het feit dat het zo lang duurt – ik kan al bijna dertien maanden niet lopen – de kans verkleint dat ik nog goed lopen zal kunnen opbouwen.
Dan de hulpmiddelen. Voor mobiliteit zou een scootmobiel het handigst zijn. Al kunnen we die niet binnen stallen en zouden we vrij waarschijnlijk een hok met stroom in de tuin zelf moeten bekostigen. Plus dat ik wel wat moet kunnen lopen. Je kan immers niet overal naar binnen met een scoot.
Dan is wellicht een rolstoel met e-fix of een elektrische handbike een beter idee. Alleen past mijn rolstoel niet door de buitendeur en ben ik nu niet in staat de handel in te klappen, in onderdelen naar buiten te brengen en daar weer in elkaar te puzzelen zonder een groot risico op vallen en blessures.
Om dat op te lossen zou de deur naar de tuin verbreed kunnen worden. Een aanvraag die kans van slagen zou hebben ware het niet dat we ook een traplift nodig hebben en de rest van het huis zeer rolstoel ontoegankelijk blijft. De kans dat de aanpassingen worden afgewezen en we in plaats daarvan een verhuisadvies krijgen, lijk aanzienlijk.
Nu is het niet dat we per se niet willen verhuizen. Maar we wonen in onze pensioenpot, zouden over moeten naar huur en erger, we moeten dan de eerste de beste woning accepteren die aangeboden wordt. Dus ook als deze in een pauperbuurt of ver van voorzieningen staat.
Een nog betere oplossing zou een aanbouw in de tuin zijn, met slaapkamer en badkamer. Daar hebben we echter het geld niet voor en het is zeer de vraag of we er toestemming voor zouden krijgen.
Sowieso is alles voorlopig even van de baan. Want zolang ik geen revalidatie doorlopen heb en we niet weten of en in hoeverre ik weer zal kunnen lopen, zal elke aanvraag afgewezen worden.
Om naar revalidatie te kunnen komen, is besloten zorgvervoer van de zorgverzekeraar aan te vragen. Daarvoor moet de revalidatiearts wel een fikse verklaring invullen en die was net met welverdiende vakantie. De vraag het door een willekeurige andere revalidatiearts in te laten vullen werd straal genegeerd. En inmiddels heb ik begrepen dat de revalidatiearts wel terug aan het werk is maar mijn formulier ergens onderaan de stapel ligt.
Dus is er nog niets veranderd. Het zal een tijd duren voor ik weet of ik zorgvervoer kan krijgen. En tja, dan kom ik vrij waarschijnlijk weer eerst op de wachtlijst van minstens drie maanden terecht voor de revalidatie kan starten. Hoe het verder moet wanneer het vervoer wordt afgewezen, denken we maar even niet aan.
Sorry mensen, ik kan er niets leukers van maken. Of zoals menig zorgverlener mij het afgelopen jaar heeft verteld. “Tja, dat is tegenwoordig de zorg in Nederland he”.
Tag: Revalidatie Page 1 of 2
Bijna drie maanden verder, tijd voor een update,
Al lange tijd keek ik uit naar revalidatie om mij weer aan het lopen te krijgen. Het duurde allemaal al langer dan afgesproken en toen kwam er bovendien een kink in de kabel. Revalidatie kan alleen in het ziekenhuis en daar kan ik – omdat ik niet kan lopen dus – niet zelfstandig komen. Mijn man kan niet voor minimaal tien weken twee keer per week vrij nemen. Een oplossing kwam er niet dus hebben we revalidatie maar opgeschort tot ik enigszins kan lopen en zelfstandig naar het ziekenhuis weet te komen. (En nee lieve mensen, de regiotaxi van de WMO is geen oplossing). Wel kon er een apart traject met ergotherapie gestart worden om te kijken naar noodzakelijke hulpmiddelen. Hopelijk komen we daarmee tot een oplossing dat ik weer zelfstandig kan re4izen en aan revalidatie kan beginnen, al zal het sowieso een tijd duren voor de hulpmiddelen er zijn. Als ze al toegekend worden.
De kaakchirurg zorgde ook voor enige paniek toen de praktijk kort voor de afspraak afzegde en het er naar uit zag dat het weer twee tot drie maanden langer wachten zou zijn. Gelukkig zagen zij ook wel een probleem in weer uitstel en kon ik enige dagen later alsnog terecht.
De zenuwen vielen enorm mee, misschien het voordeel van volledig murw geslagen zijn. En een ‘gelukje’, in plaats van twee verstandskiezen hoefde er maar een verwijderd te worden. Plus zes normale kiezen dus. Het verdoven liep niet zo lekker. Nadat er rechts tal van verdovingen en “een paar extra’ werden gezet kreeg ik een minuut of wat onbedwingbare braakreflexen Het was dus wachten tot de linkerkant verdoofd kon worden. De rest van de behandeling ‘viel mee’ in de zin dat het met een hoop gekraak en geweld vrij snel gebeurd was. De naweeën vielen behoorlijk tegen. Ik zag eruit alsof ik vakkundig in elkaar geslagen was met veel zwelling en blauw/zwarte bloeduitstortingen, kreeg veel pijn en het had grotere weerslag op mijn gestel dan gehoopt. Maar goed, je gaat er niet dood van en ik ben hier tenminste eindelijk vanaf.
Krap anderhalve week verder gaat het al stukken beter. De zwelling is vrijwel weg, de bloeduitstortingen zijn lila/geel en pijn is overgegaan naar irritatie. Ik heb eigenlijk vooral nog last van de hechtingen, een beetje spierpijn in mijn kaken en nog steeds naweeën van de verdovingen en het effect op de spierziekte. Een jasje uittrekken gaat altijd veel makkelijker dan hem weer aan zien te wurmen. Al kan ik nog geen hard voedsel kauwen en doe ik langer over een maaltijd dan normaal, gaat het eten beter dan verwacht.
Je zou het na deze update misschien niet denken en ik loop er niets beter van maar ik ben een stuk vrolijker dan tot twee weken geleden het geval. Op naar beter!
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.
Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.
Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.
Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.
Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.
Durf het bijna niet te zeggen – volksstammen rechtse stemmers zijn zó jaloers tegenwoordig – maar ik heb sinds twee weken een rolstoel van de WMO in de huiskamer staan. En nog erger, stiekem vrees ik er niet zo mee uit de voeten te kunnen als gedacht.
Was ik best trots dat ik na vijf maanden revalidatie de moed verzameld had de geadviseerde rolstoel aan te vragen, zonk de moed me alweer in de schoenen toen het ding gebracht werd. Gewoon, omdat niemand voor zijn plezier een rolstoel in huis haalt, ook ik niet. Dat werd nog erger toen mijn oma van de respectabele leeftijd van achtentachtig dezelfde avond dolenthousiast vertelde dat ze twee weken eerder exáct dezelfde rolstoel had gekocht die hier in de huiskamer stond te staan. Auw.
Maar goed, het is niet anders en na negen dagen er naar staren was ik opnieuw redelijk gewend aan het idee, had weer voor me welke vrijheden deze stoel me zou gaan geven en besloten we het ding eens uit te gaan proberen en ermee naar een terrasje te gaan. In huis kon ik de stoel met mijzelf erin prima voortbewegen dus dacht ik optimistisch zelf minstens het eind van het fietspad te gaan halen. Helaas, buiten bleek een heel andere realiteit en ik kwam nog geen twee meter vooruit, waarbij ik daarnaast mezelf maar liefst drie keer klem reed tegen de stoeprand. Uitgeput maar niet van plan het nieuw verworven optimisme te laten varen, was daar gelukkig mijn man, die mij met liefde wilde voortduwen. De liefde bleef, het voortduwen bleek nog niet zo makkelijk. Zo merkten we snel dat alle straten en wegen lichtjes schuin aflopen. Goed voor de afwatering, zeer vermoeiend voor de rolstoelduwer die voortdurend moet bijsturen. Verder zijn vele straatjes te smal, liggen stoeptegels her en der slordig neergekwakt, missen veel stoepen op- en afritjes, staan er overal en nergens bomen, lantaarnpalen en andere dingen in de weg en dat Roosendaal tegenwoordig ernstig bezuinigd op groenvoorziening helpt ook niet bepaald mee. Twee maal was het zo armoedig gesteld met de stoep dat ik uit moest stappen zodat mijn man de rolstoel een stuk kon dragen, wat niet echt de bedoeling is van het hebben van een rolstoel nietwaar. Van de wandeling naar de stad die voor mijn man normaal niet meer dan een ommetje is, was hij nu behoorlijk gesloopt.
Eenmaal op het terras werd ik aan een tafel geschoven en tja, daar zat ik dan. De sympathie lachjes en meelijwekkende blikken kon ik me nog wel overheen zetten. Maar dat ik mezelf niet even uit de volle zon kon verplaatsen of naar een ander groepje mensen op het terras kon rijden zonder om hulp te vragen, viel me toch wat al te zwaar.
Ik moet wel toegeven dat de rolstoel enorm comfortabel zit. En dat ik voor het eerst in ik weet niet hoe lang zonder problemen en vermoeidheid op plaats van bestemming aan kwam, met zelfs nog wat energie over. Maar toch. De vrijheid die ik er mee krijg, voelt stevig beperkt door het feit dat ik alle zelfstandigheid in moet leveren.
Heb het besproken met de revalidatie arts en die verklaarde (gelukkig?) dat het niet aan mij lag dat ik de rolstoel geen meter vooruit krijg maar dat het probleem zit in de techniek. De stoel is aangepast op het feit dat ik er uren aan een stuk in moet kunnen doorbrengen maar dat zorgt er helaas voor dat hij amper nog zelfstandig voort te bewegen is. Er zijn wel rolstoelen die helemaal zijn aangepast op makkelijk voortbewegen, daar valt alleen niet langdurig in te zitten zonder de nodige problemen. De arts – wetende dat ik het verschrikkelijk vind om hulpmiddelen te gebruiken – suggereerde voorzichtig dat ik wellicht beter een scootmobiel zou kunnen proberen.
Zal er eens rustig over nadenken en wat informeren, van scootmobielen heb ik nog minder verstand dan van rolstoelen en daar wist ik al niets van. Ow, en voor de mensen die denken dat ik nu zomaar een rolstoel heb gekregen waar ik niet uiterst dankbaar gebruik van maak: hij is in bruikleen en kan weer ingeleverd worden, mocht iets anders geschikter blijken.
Mocht u zich afvragen waarom ik een rolstoel heb verkregen. Ik heb HMSN (een spierziekte met neurologische oorzaak) en kan beperkt lopen en staan. De rolstoel is om weer dingen te kunnen doen waarvoor meer staan en/of lopen vereist is.
Een aantal weken geleden heb ik in overleg met de revalidatiearts afgesproken nu niet voor orthopedisch schoeisel te kiezen. Het zou maar een klein beetje baat hebben en zelfs dat kan niet gegarandeerd worden, dus heb ik besloten nog een tijd aan de zelf gekochte gympen en bergschoenen te blijven hangen. De orthopedisch schoenmaker werd afgezegd en voor mij was het daarmee afgerond. Vandaag kreeg ik echter een telefoontje van de receptioniste van de schoenmaker. Of ik even een afspraak wilde maken bij de revalidatiearts, de schoenmaker vond namelijk dat ik toch orthopedische schoenen nodig zou hebben. Zeer vriendelijk heb ik uitgelegd dat de schoenmaker daar weinig over te vertellen heeft en de afspraak er niet zou komen.
Later kreeg ik een beetje spijt van mijn vriendelijke toon. Toen ik er per stom toeval achter kwam dat de schoenmaker enige dagen terug eigenhandig al een afspraak bij de revalidatiearts voor me had gemaakt. Uit mijn naam. Ik zou aangegeven hebben alsnog aan de schoenen te willen.
De poging me aan de aangepaste schoenen te krijgen, zal beslist geen hulpvaardigheid zijn. Mij zou het bovenop het eigen risico 260 euro per anderhalf jaar kosten, de verzekering mag echter 4000 tot 6000 euro af tikken. Na aftrek van kosten, zal er vast wel voldoende aan de strijkstok van de schoenmaker blijven hangen, vermoed ik.
De eerste tijd viel het activiteitendieet me enorm zwaar. Van het bijhouden van dagelijkse activiteiten raakte ik aanvankelijk nogal gedeprimeerd. Dag in dag uit een beetje stofzuigen, de was ophangen en de hond uitlaten was niet wat ik voor ogen had toen ik door twee universitaire studies fietste en al ben ik al jaren gedegradeerd tot beroerd huisvrouw, word ik er niet graag aan herinnert. Het vaststellen van de basislijn om me aan te gaan houden, stemde me nog meer verdrietig. Minder dan ik wilde met toch al het gevoel zo weinig te doen, het voelde als een enorme achteruitgang. Het plannen bezorgde me verder bakken vol met stress. Zou ik per dag plannen, kwam ik er al snel achter dat sommige dingen over een week gezien moeten worden en ik voelde me verstrikt in mijn eigen schema. Gespannen als een snaar keek ik naar de klok of het kwartiertje ‘koffie/rustmoment’ al voorbij was of raakte ik totaal van de kook als de kattenbak schoonmaken wel tien minuten langer in beslag had genomen. Spontane, leuke visite kon ik alleen nog bedenken hoeveel punten dit ging kosten en wat ik dan aan activiteiten moest schrappen om het weer recht te trekken. Toen ik twee weken geleden mijn man kwaad afsnauwde omdat hij gezellig naar een terrasje wilde – “dat wil ik wel, maar hoe moet dat met mijn schema? Dan kan ik het bed niet opmaken én de was niet ophangen!” – had ik er dan ook helemaal genoeg van. Dit was vele malen erger dan mezelf uithongeren!
Maar zoals elk dieet, moet je wat resultaat zien om gemotiveerd te raken. En er beginnen resultaten te komen. Niet alleen raak ik wat handiger in het opstellen van schema’s en schuiven als er iets leuks tussen komt zonder instant overspannen te geraken. Ik leer er verschrikkelijk veel van. Voor het eerst in mijn leven zie ik wat werkelijk een zware of een lichte activiteit is. Waarom ik soms compleet in elkaar stort en hoe ik dat – nu nog vooral in theorie – kan voorkomen. Dat de gedachte ‘doe dit nu maar meteen, straks kan ik het niet meer’ me niet helpt maar telkens kleine rustmomenten nemen wel. Dat de in mijn ogen imbeciele minuutjes even zitten werkelijk mijn hersteltijd na een activiteit verkort, dus zo imbeciel niet zijn. Ik leer dat hulpmiddelen werkelijk handig kunnen zijn om activiteiten minder zwaar te maken (en dat scheelt weer punten!), al is de rolstoel aanvraag nog even uitgesteld tot ik er mentaal écht aan toe ben. En last but not least, het lijkt werkelijk te werken. Onlangs had ik een leuke doch zware, lange dag om door te komen en voor het eerst in twintig jaar zat ik op de terugweg niet huilend van de pijn in de auto en had ik geen dagen tot weken nodig om bij te komen maar was wat rustiger aan doen voldoende. Voor een gezond mens lijkt dat wellicht niet veel, maar ik werd er behoorlijk gelukkig van!
Het zal nog een tijd duren voor ik ben ‘afgevallen’ en ‘stabiel’ weet te blijven. Maar de motivatie om er mee door te gaan is helemaal terug.
Jij gaat door tot je er niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk bij neer valt. En je lijkt er nog trots op ook?
Aldus een van de revalidatie therapeuten. En ik moet bekennen, zo zwart op wit vind ik het zelf ook een beetje absurd overkomen terwijl het over mij gaat. En waar is. Overigens ben ik niet trots op het omvallen maar trots dat ik tenminste werkelijk alles uit mijn lichaam heb gehaald, wat er te halen valt. Het omvallen is redelijk vervelend maar beschouw ik als teken dat mijn lichaam écht niet meer kan. Pas dan heb ik het gevoel dat ik mijn best heb gedaan en anders niet.
De hamvraag was vervolgens, waarom ik zo leef. Geërgerd omdat ik me een beetje dom voelde, zei ik “ik wist niet wat ik mankeerde” en “je moet toch wat, dingen worden nu eenmaal niet voor je gedaan”. Vooral dat laatste vond ik zelf een keigoed, alles verklarend antwoord. De therapeut vond het ‘te makkelijk’ en meende dat er meer achter moest zitten. Volgens haar kiest niemand voor zo’n destructieve levensstijl omdat ‘je toch wat moet’. Ik ging er maar wat om zitten lachen – inderdaad, je moet toch wat – maar stiekem was de ergernis omgeslagen in een fikse verontwaardiging. ‘Diepere motieven’, wat een gekke wollensokkenmuts!
Het gepieker en de overpeinzingen zal ik u besparen. Maar uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat ze gelijk had. Er zit meer achter dit merkwaardige doorploeteren tot elke reserve op is dan ‘je moet toch wat’. Het stamt uit mijn vroege jeugd. Op mijn zesde had ik de eerste kenmerken, pijnen en vergroeiingen van Charcot Marie Tooth. Maar de huisarts, de kinderarts en mensendieck hadden geen onderzoek nodig om anoniem met hun oordeel te komen: het was mijn eigen schuld. Door verkeerd te denken, te doen en te bewegen, vergroeide ik waar ik bij stond. En het aangeven van pijn was onzin, ik was simpelweg lui en moest niet zo zeuren. De rest was onhandigheid uit gebrek aan concentratie, eveneens mijn eigen schuld dus. Mijn ouders, school en omgeving werden stevig geïnstrueerd. Klagen, zeuren of huilen diende genegeerd te worden, er was immers niets aan de hand. Verder moest ik vooral lopen, rennen, fietsen, staan, mijn benen gebruiken en mocht men me niet laten rusten of zitten. Met name mijn moeder heeft haar best gedaan om dit tot het uiterste door te voeren. Dat klinkt nu naar maar goed, zij wist niet beter en geloofde het medische team wat het zo eensgezind wist te vertellen. Ze wilde dat ik gezond zou opgroeien en trok daar alles voor uit de kast. En ik, ik was zes. Ik geloofde het uiteindelijk ook maar. Leerde al vroeg dat ik signalen van mijn lichaam moest negeren en gewoon door moest ploeteren. Tot ik er letterlijk bij neer viel. Dat was maar onhandigheid.
Deze visie is door de jaren heen telkens bevestigd. Huidaandoeningen, evenwichtsstoornissen, afwijkingen in het bloed, spieruitval en noem eens een dwarsstraat. Wat er ook was, zodra men geen oorzaak kon vinden kwam dezelfde riedel langs: ‘het zit tussen uw oren’. Toen mijn gezondheid erg slecht werd en geen psycholoog een psychische oorzaak kon aanwijzen om fysieke klachten te verklaren, geloofde ik dat niet meer. Ik had ook wel superwoman moeten zijn om al die afwijkingen en klachten met wat negatieve gedachten te veroorzaken. Maar de manier van er mee om gaan bleef hetzelfde. Signalen uit mijn lichaam zover dat gaat negeren en doorploeteren en aanmodderen. Zo hoort dat. Dat was het enige wat ik ooit geleerd had.
Nu ben ik veertig. Heb ik met terugwerkende kracht een diagnose. En weet ik dat het niet mijn schuld is en nooit is geweest. Mijn lichaam is gewoon een beetje kapot en daar is niets aan te doen, al ga ik de hele dag op mijn hoofd staan. Alleen het eeuwige overbelasten, daar kan ik natuurlijk wel iets aan doen. Nu ik weet waar de oorsprong van mijn gedrag ligt, hopelijk nog wat beter. Het is tijd om alles wat ik vroeger geleerd heb, los te laten en te vervangen voor nieuwe inzichten.
Onlangs ben ik dus – geheel vrijwillig – op een activiteiten dieet gezet. Ik ga hopelijk leren minder te doen, beter te verdelen, hulpmiddelen te gebruiken, hulp te accepteren of zelfs te vragen en meer te rusten om zo gebalanceerd te leven en wat gelukkiger te worden. Het is letterlijk een dieet. Elke activiteit heeft inmiddels een puntenaantal toegekend gekregen, moet tot en met een kopje koffie drinken geplant en bijgehouden worden en zo inzicht geven waar het teveel zit. Daarna gaan we er beetjes afhalen en anders verdelen om mijn doen en laten af te slanken. Net zo lang tot belastbaarheid en belasting in evenwicht zijn.
Dit schrijven kostte zes punten, nu tijd om te rusten voor het slapen gaan ..
Voor de mensen die het gevolgd hebben, gewoon wat updates op een rij. Positieve updates, het is weer eens wat anders nietwaar.
- De röntgenfoto’s en MRI onderzoeken kwamen op een kleine hernia in de nek allemaal goed terug. Dat horen we graag! De neuroloog kon me bovendien verder verwijzen naar een internist/endocrinoloog in verband met mijn moeilijke vitamine huishouding, na drie jaar zelf dokteren ben ik ook daar erg blij mee. Mijn huisarts overigens ook.
- Heb een goed gesprek gehad met de revalidatiearts die me van bakken uitleg heeft voorzien. Zo heb ik een beter beeld hoe het feitelijk met me gaat en begrijp ik nu alles van het nut van aangepaste schoenen. En hebben we een ander plan opgesteld, eerst kijken hoe ver ik kom met de nodige fysio- en ergotherapie, daarna kan ik beslissen of ik aan de aangepaste schoenen wil of nog een tijd tevreden kan zijn op mijn gympen.
- De hoeveelheid afspraken is wat geminderd en staan nu verdeeld geplant op twee dagen in de week. Een stuk beter te doen voor mij.
- De fysiotherapeute heeft me ook al voorzien van de nodige uitleg en sindsdien ben ik een stuk enthousiaster. Het komt er kort samengevat op neer dat ik een iets andere manier van lopen en staan aan het leren ben, wat zekerder gemaakt wordt in mijn bewegingen en inzicht krijg in wat mogelijk is of juist niet. We leren elkaar ook wat beter kennen en lachen heel wat af, ook prettig.
- De ergotherapeute gaat zich het meest intensief over me ontfermen. Ze gaat me helpen aan de nodige hulpmiddelen, kijken of er voor sommige zware activiteiten een betere manier van uitvoeren is en .. we gaan een poging wagen het eeuwige overbelasten af te leren. Dat laatste is een erg zwaar programma met mijn persoonlijkheid. Het betekent dat ik vele malen minder zal moeten gaan doen en dan nog wat minder en werkelijk alles – tot en met een kwartiertje koffie drinken aan toe – moet gaan plannen. Zie er als een berg tegenop maar tegelijkertijd vind ik het zeer de moeite van het proberen waard.
Dus ..
Eigenlijk ben ik gewoon heel erg positief over de revalidatie. En blij dat ik positief ben.
Ow ja, veertig worden is voor veel mensen verschrikkelijk. Wat je zegt, je kijkt terug op je leven en wat je hebt bereikt en jij kijkt terug op wat je niet hebt kunnen doen of bereiken. En ik zal het maar hard uitspreken, het is ook DE grens. Je zal geen kinderen krijgen waarschijnlijk, dat vond je ook erg begreep ik vorige keer? Ja, je zal je heus somber voelen door je verjaardag.
Aldus de medisch maatschappelijk werker die mijn lichte somberheid wist om te zetten in wat zwaardere somberheid. Nou ja, ze had een positieve noot. Het is niet gezegd dat als ik gezond was gebleven, ik van alles wél bereikt had. Mensen idealiseren nogal wat ze niet hebben kunnen doen, misschien had ik gezond en al eveneens niets bereikt en was er net zoveel mis gegaan als in mijn werkelijke leven is mis gegaan. U begrijpt dat mijn stemming onmiddellijk flink verbeterde .. *zucht*
Het werd er verder – ondanks dat het een aardige mevrouw is – niet echt beter op. Eigenlijk wist ze vooral alles wat ik aan moeilijke gevoelens meedraag, flink te versterken. Om daarna te melden dat ze me er niet mee kan helpen, omdat maatschappelijk werk daar niet voor bedoeld is.
Ze hoopte dat ik toch iets aan het gesprek had gehad. En ik, ik had het hart niet om te zeggen dat ik het gesprek had kunnen missen als kiespijn. Dat ik zin had om een potje te gaan zitten huilen en waarschijnlijk een flink brok chocola naar binnen zou werken om mezelf weer wat op te vrolijken. Dat dit meer weg had van de wal en in de sloot helpen of van de regen in de drup. In plaats daarvan hoorde ik mezelf toch een laatste afspraak maken voor over vijf weken, om nog na te bespreken hoe de overige revalidatie was verlopen.
Ongetwijfeld zal ik dan zeggen dat ik me geweldig goed voel. Houden we het tenminste gezellig ..