Er is op dit weblog al veel over trauma geschreven. Onbedoeld kunt u nu trauma ineens live meebeleven.
De orthopeed stond met zijn hoofd een centimeter of twintig van de beelden van mijn voet met het lisfranc letsel. (Het Lisfranc-gewricht is een complex van gewrichten en sterke banden in de middenvoet dat de voetwortel verbindt met de middenvoetsbeentjes) Hij had ons zeer uitgebreid laten zien en uitgelegd wat het was, dat het er al langer zat, erg fors was, gips daar tegen niets had geholpen en dat dit ook niet de verwachting was geweest. Om direct erna vrolijk mede te delen dat ik een walkerboot zou krijgen waarmee ik belasting en lopen lekker op kon bouwen.
Nadat de orthopeed vertrokken was, kwam de gipsmeester de walkerboot aantrekken. Hij schrok zichtbaar toen ik bij opstaan zes kanten tegelijk opviel, me aan alles en iedereen vast moest klampen en terug moest vallen op de stoel. Ik kon er om lachen omdat ik dacht dat dit bij iedereen zou gebeuren die voor het eerst een walkerboot kreeg (dat blijkt niet zo te zijn). Hij beaamde dat ik maar een rollator moest gebruiken en haastte zich de kamer uit.
Toen ik de verpleegkundige belde omdat met de walkerboot mijn hele been opzwol, mijn onderbeen scheef leek te staan, mijn knie onder zware spanning kwam en erg pijnlijk werd en ook mijn rug pijn ging doen, vernam ik dat ik vast de binnenkant van de walkerboot te hard zou opblazen. Dat klonk mij niet gek in de oren, ik heb door een neuromusculaire ziekte immers vrijwel geen gevoel in mijn voeten en voel niet hoe ik sta of hoever ik zo’n ding vul met lucht. In elk geval, ik kon er gewoon op door blijven oefenen, oefening baart kunst tenslotte.
In dit geval baarde oefening alleen maar schade en complicaties.
Toen bleek dat ik lopen niet meer kreeg opgebouwd, gooide de orthopeed me al snel over de schutting bij de revalidatiearts. Er volgden twee jaar moeilijkheden, gebroken beloftes, wachttijden en vele keren ‘kan niet’. Waarbij ik bovendien niet in revalidatie kon omdat ik geen hulpmiddelen had en geen hulpmiddelen kon aanvragen omdat ik verder moest zijn met revalideren. Tot revalideren door complicaties en achteruitgang niet meer mogelijk was. In elk gesprek, elk telefoontje, elke mail naar wie dan ook heb ik aangegeven dat niemand meer naar het lisfranc letsel keek met de vraag of dat toch niet de reden zou zijn dat mijn voet onstabiel was en ik niet kon lopen. Het werd genegeerd, was het probleem niet, er werd naar elkaar gewezen en er kwam zelfs geen onderzoek hoe het kwam dat ik niet meer kon lopen. Wel werd ik steeds weer gemotiveerd door te blijven gaan met oefeningen en oefenen. Wat ik uiteraard met hart en ziel heb gedaan tussen de complicaties door. Ik wilde niets liever dan weer enigszins kunnen lopen.
Na deze ellende – na twee jaar, twee maanden en achttien dagen dus – vond ik geheel per ongeluk op internet dat je met een lisfranc letsel zoals het mijne direct niet, echt helemaal niet meer mag belasten tot er zo snel mogelijk geopereerd wordt. Na de operatie volgt nog eens zes tot twaalf weken niet belasten met vervolgens een revalidatietraject van een tot twee jaar. Elke stap die ermee doorgelopen wordt, geeft schade(!). Het lisfranc letsel wordt erger, kraakbeen en weke delen gaan kapot, spieren gaan kapot, de voet kan helemaal instorten, de banden en meniscus in de knie kunnen kapot gaan en de prognose na de operatie wordt met de dag slechter.
What. The. Flying. Fuck?!?
Het is gewoon een herhaling van vijfendertig jaar trauma. Met het verschil dat deze keer het letsel al ontdekt en bekend was bij de zorg.
Hoe. Kan. Dit. Gebeuren???
Ik begrijp het gewoon niet. Hoe kan een arts nu beelden zien, extra beelden aanvragen, mij het letsel uitleggen en me dan het meest destructieve advies geven wat er te geven is? Natuurlijk ben ik overal kalm, vriendelijk en open voor gesprek aan de bel gaan hangen. Ik zit echter al anderhalve week te wachten op een reactie van deze of gene maar vooralsnog lijkt iedereen de loopgraven in gesprongen te zijn. Er is zelfs nog geen ‘joh wat vervelend dit’ over de lippen gekomen. Een afspraak om dit te bespreken is er ook nog niet.
Hoewel ik rationeel wel weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me toch dom en schuldig dat ik twee jaar, twee maanden etc geleden de informatie niet heb gevonden die ik nu wel heb gevonden. Maar ja. De orthopeed en iedereen daarna hebben een term gebruikt die niet gebruikelijk is, het letsel niet goed omschrijft en zo dus met zoeken weinig informatie opleverde. En er was toen nog geen AI die helpt bij dit soort zoekopdrachten en de bronnen om je oren slingert. Meer mensen hebben destijds met me mee gezocht en hebben het toen eveneens niet kunnen vinden.
En sowieso is dit natuurlijk niet mijn schuld en eigenlijk is het ook krankzinnig. Dat ik nu weer al mijn zorgverleners had moeten wantrouwen blijkbaar. Dat ik weer eigen dokter had moeten spelen. Weer op instructie van de zorg mezelf schade heb berokkend. Weer niet gehoord ben, deze keer ondanks hun eigen bewijs op beeld en schrift. Weer twee jaar van mijn leven weggenomen is, ik weer meer gehandicapt gemaakt ben dan ik al was, weer met schade die onomkeerbaar is en weer mentaal verziekt ben. Want dit is niet alleen nieuw trauma, het heeft ook mijn vroegere trauma’s compleet open gescheurd. Ik zit echt even helemaal stuk.
Voor de zekerheid: ik heb me natuurlijk niet verlaten op AI maar ben zo terecht gekomen op sites van ziekenhuizen, Pubmed, vakliteratuur voor specialisten en andere zeer gedegen, betrouwbare bronnen. De informatie is verder bij allemaal hetzelfde en niet mis te interpreteren. Bij een lisfranc letsel van meer dan 5 mm waar bovendien langer dan zes weken op doorgelopen is, is er geen andere weg dan opereren en alle gewrichten vast te laten zetten of de voet totaal de vernieling in te laten gaan.
Tag: Fractuur
Op 1 juli maakte ik een ongelukkige smak op de tegelvloer, liep vier breuken in mijn linkervoet op en werd tot mijn knie in het gips gezet. Daarnaast heb ik de ziekte van Charcot marie-Tooth, een progressieve neuromusculaire ziekte waarbij o.a. de lange zenuwbanen langzaam steeds verder kapot gaan en afsterven en de spieren eromheen ook.
Vijftien juli was het zo ver, het gips mocht er af! Een röntgenfoto liet zien dat de breuken goed geheeld waren, bij het proberen kon ik er op staan en met werkelijk ontroerend enthousiasme kreeg ik een airwalker aangemeten waarop ik het lopen zou kunnen gaan opbouwen. De informatie die ik kreeg was erg summier. Zo luidde het antwoord op de vraag wanneer de orthopeed dacht dat ik een trap op zou kunnen jolig: “Dat kan nu al maar dat ga je niet fijn vinden”. Hilariteit alom en ook ik lachte hartelijk mee. Om eenmaal thuis pas te bedenken dat ik zo nog niets wist.
Nu was de gipsmeester al geschrokken hoe verschrikkelijk onstabiel ik op de walker stond of beter gezegd, zestien kanten tegelijk op draaide en was hij het grondig eens met mijn uitroep dat ik voorlopig maar de rollator thuis moest gebruiken maar goed, daar bleef het bij. Ook hier geen instructies, prognoses of informatie behalve dat ik nu lekker kon gaan lopen. Dat hoor ik graag dus ging ik onnoemelijk optimistisch en blij naar huis.
De eerste week was ik sowieso al trots dat ik het ding in mijn eentje vrij behoorlijk aan kreeg en ik kon er inderdaad mee lopen. Dat wil zeggen, ik merkte niets van de vier recente breuken in mijn voet en mijn enkel zat ook mooi verankerd. Wel ondervond ik dat mijn knie erg verzwakt was en de neiging had de verkeerde kant op te buigen, het staan belachelijk onstabiel bleef en ik na korte tijd enorm veel pijn in mijn rug kreeg. Pas de tweede keer, toen ik mezelf en de airwalker eens goed inspecteerde, zag ik dat de zool van een airwalker niet plat is maar enigszins rond loopt. Dat zal zijn omdat je dan een soort afwikkeling van de voet verkrijgt en voor gezonde mensen zal het verder geen probleem zijn. Alleen ik heb vanwege de ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) vrijwel geen gevoel in mijn voeten. En dan is op een afgeronde zool staan zonder evenwicht en coördinatie te verliezen bepaald een uitdaging. Nog meer wanneer het ene been met de airwalker een stuk hoger staat dan het andere been op een normale schoen met rechte zool. Tegelijkertijd leren hoe lopen met een rollator het beste gaat, was het allemaal wel wat veel van het goede.
Kwestie van wennen dacht ik, terwijl ik door de rugpijn heen probeerde te bijten. Toch ging het bepaald niet vooruit. Er kwam zelfs een complicatie bij. Op een goede dag deed ik wat te veel en raakte overbelast, waardoor ik flink terugviel. En ik kreeg overmatig last van zwelling. Zonder walker zwol mijn voet en enkel nogal, met walker zwol mijn gehele been boven de walker tot aan de heup. Een rondje informeren leerde dat ik mogelijk de binnenkant van de walker te veel op blies waardoor deze te strak kwam te zitten. Zou kunnen maar goed, ook dat voel ik dus niet. Al met al leek ik met walker eerder achteruit dan vooruit te gaan. Dus hoe leuk het ook oogde, heb ik het ding toch maar opgeborgen.
Vervelend, want door de zwelling kon ik nog steeds geen enkele schoen aan en op sokkenvoeten lopen werd me voor de breuken in mijn voet al flink afgeraden. Ik ging maar over op zoveel mogelijk onbelast oefeningen doen om de gewrichten losser te krijgen en wat kracht op te bouwen maar werd bang dat ik misschien zo achteruit gegaan was dat ik helemaal nooit meer echt zou kunnen lopen.
Dat lijkt mee te vallen. De zwelling nam vijf weken na het gips net genoeg af om met een hoop gevloek en gezweet een schoen aan te kunnen worstelen. Met behulp van de rollator kon ik wel wat pasjes doen maar de pijn in mijn rug bleef, de spierzwakte ook. En ik merkte nu pas goed dat het gips de stand van mijn voet veranderd heeft. Ook dat bleek na een rondje informeren normaal te zijn. Net als de terugkerende bloeduitstortingen. Het was wel leuk geweest als ik daar eerder over geïnformeerd was geweest.
Anyhoe, na uren en dagen afwisselend vrolijk en hoopvol met buien van somberheid, het niet zien gebeuren en wat huilbuien gaat het nu gelukkig toch vooruit. De zwelling is flink afgenomen en ik kan gewoon normaal mijn schoen weer aantrekken. Onlangs zijn we voor de hond naar de trimmer geweest en ben ik los naar de auto, van de auto naar de trimmer gelopen, bij de hond gestaan om te overladen met knuffels gedurende het nagels knippen, los teruggelopen en thuis loslopend de dieren eten gegeven. Ik begrijp dat dit heel lullig klinkt maar voor mij was het een feestelijke mijlpaal en goed teken voor de toekomst.
Tot nog toe blijft het beperkt tot kleine stukjes in huis en ik kan nog niet naar boven om te gaan douchen. De kaakchirurg om zes kiezen en twee verstandskiezen te laten verwijderen, heb ik toch ook maar verzet want op de eerste verdieping en geen lift. Maar ik probeer steeds meer zonde rolstoel te doen en al gaat het tergend traag, het gaat vooruit.