Tag: Lisfranc gewricht

Donkere wolken en lichtpuntjes

De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.

Laat ik met het slechte nieuws beginnen, dan kan ik voor de verandering met een lichtpuntje eindigen.

Vlak voor de afspraak met de (nieuwe) orthopeed was een en ander aangepast waardoor ik meteen al röntgenfoto’s in stand kreeg. Het was wel een dingetje. In mijn medisch dossier staat nog steeds dat ik niet gemobiliseerd zou hoeven worden en geen hulpmiddelen zou hebben verkregen. Dus zorgverleners staan raar te kijken wanneer ik in een rolstoel binnen wordt gereden. Opluchting alom dat ik wel nog kan staan. Een tegenvaller dat ik een flinke opstap op een stellage moest nemen. Grote schrik bij de zorgverlener toen ik hem na een hoop gehannes vertelde dat ik vanwege ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) en daardoor afgestorven zenuwbanen geen gevoel heb in voeten en onderbenen. Maar goed, onder wat grappen en grollen en een keer omvallen lukte het allemaal in een keer.

Drie kwartier later kregen we bij de orthopeed de foto’s en de uitslag. Zoals verwacht was het niet best. Het lisfrancletsel is wat groter geworden, midden van de voet is ingestort, de hele voet is naar binnen opzij ingezakt en hier en daar zit littekenweefsel/loze botvorming. Opereren om alles recht en vast te zetten, is zeer af te raden. Het zou niets genezen, veel risico’s op complicaties geven en vanwege de neuromusculaire ziekte en het feit dat ik schade of problemen niet voel, zal het vrij snel opnieuw mis gaan.

Het eerste lichtpuntje is dat deze orthopeed niet alleen heel vriendelijk was maar heel uitgebreid de tijd nam om bakken uitleg te geven. Op zichzelf was het natuurlijk geen fijn gesprek maar deze informatie had ik nodig. Hij gaf me niet alleen veel inzicht over de ravage in mijn voet maar zelfs nieuwe inzichten met betrekking tot de CMT.

Het tweede mogelijke lichtpuntje is dat we nu gaan proberen me vooruit te helpen door aangepaste orthopedische schoenen. Dat worden hele harde, nauwsluitende schoenen met ingebouwde ondersteuning om mijn voet recht te zetten en de hele boel zoveel als mogelijk te fixeren oftewel bij elkaar geraapt te houden. Het is een mogelijk lichtpuntje. De lange zenuwbanen zijn door de CMT weliswaar compleet uit mijn voeten verdwenen, de kleine vezels zitten er nog wel en kunnen wel zenuwpijn geven. In 2017 hebben we al eens aangepaste orthopedische schoenen geprobeerd, daar kon ik toen vanwege pijn in de kleine vezels niet op lopen. Nu is er veel veranderd dus hopelijk zal ik er nu wel wat op kunnen lopen. Er zit verder een flink revalidatietraject aan vast om opnieuw te leren lopen maar goed, laten we eerst de schoenen maar afwachten.

Het derde lichtpuntje waar ze bijzonder vrolijk van werden, betreft onze lieve, getraumatiseerde hond Fire. Voor het eerst sinds hij bij ons is, is hij meer dan drie uur alleen thuis geweest. En dat heeft hij hartstikke goed gedaan! Geen kik gegeven, alles was nog heel, geen plasjes in huis te vinden en hij was bij terugkomst in goede doen.

Het voelt allemaal nog wel heel dubbel. Sowieso had twee en half jaar geleden deze informatie gegeven, dit traject ingezet en hulpmiddelen aangevraagd moeten worden. Niet alleen heb ik hier twee en half jaar steeds depressiever op een hoog-laag bed geleefd en is het leven compleet aan me voorbij gegaan. De schade in de voet is flink ernstiger geworden door zonder zorg, hulp en behandeling te belasten en kan niet gerepareerd worden. Omdat ik toch al niet geopereerd durfde te worden, ben ik opgelucht dat dit niet nodig zal zijn. Maar goed nieuws is dat beslist niet. En ow ironie, nu moet ik terug naar de revalidatiearts die me ruim twee jaar niet heeft gehoord en waarbij de verhoudingen zeer bekoeld zijn.

Maar goed, we gaan voor de schoenen en zo weer kleine beetjes kunnen lopen. En nu voorbereiden op de medische keuring voor de hulpmiddelen waar ik echt niet zonder kan, schoenen of niet.

Comments (0)



Trauma: deze keer live

Er is op dit weblog al veel over trauma geschreven. Onbedoeld kunt u nu trauma ineens live meebeleven.

De orthopeed stond met zijn hoofd een centimeter of twintig van de beelden van mijn voet met het lisfranc letsel. (Het Lisfranc-gewricht is een complex van gewrichten en sterke banden in de middenvoet dat de voetwortel verbindt met de middenvoetsbeentjes) Hij had ons zeer uitgebreid laten zien en uitgelegd wat het was, dat het er al langer zat, erg fors was, gips daar tegen niets had geholpen en dat dit ook niet de verwachting was geweest. Om direct erna vrolijk mede te delen dat ik een walkerboot zou krijgen waarmee ik belasting en lopen lekker op kon bouwen.

Nadat de orthopeed vertrokken was, kwam de gipsmeester de walkerboot aantrekken. Hij schrok zichtbaar toen ik bij opstaan zes kanten tegelijk opviel, me aan alles en iedereen vast moest klampen en terug moest vallen op de stoel. Ik kon er om lachen omdat ik dacht dat dit bij iedereen zou gebeuren die voor het eerst een walkerboot kreeg (dat blijkt niet zo te zijn). Hij beaamde dat ik maar een rollator moest gebruiken en haastte zich de kamer uit.

Toen ik de verpleegkundige belde omdat met de walkerboot mijn hele been opzwol, mijn onderbeen scheef leek te staan, mijn knie onder zware spanning kwam en erg pijnlijk werd en ook mijn rug pijn ging doen, vernam ik dat ik vast de binnenkant van de walkerboot te hard zou opblazen. Dat klonk mij niet gek in de oren, ik heb door een neuromusculaire ziekte immers vrijwel geen gevoel in mijn voeten en voel niet hoe ik sta of hoever ik zo’n ding vul met lucht. In elk geval, ik kon er gewoon op door blijven oefenen, oefening baart kunst tenslotte.


In dit geval baarde oefening alleen maar schade en complicaties.

Toen bleek dat ik lopen niet meer kreeg opgebouwd, gooide de orthopeed me al snel over de schutting bij de revalidatiearts. Er volgden twee jaar moeilijkheden, gebroken beloftes, wachttijden en vele keren ‘kan niet’. Waarbij ik bovendien niet in revalidatie kon omdat ik geen hulpmiddelen had en geen hulpmiddelen kon aanvragen omdat ik verder moest zijn met revalideren. Tot revalideren door complicaties en achteruitgang niet meer mogelijk was. In elk gesprek, elk telefoontje, elke mail naar wie dan ook heb ik aangegeven dat niemand meer naar het lisfranc letsel keek met de vraag of dat toch niet de reden zou zijn dat mijn voet onstabiel was en ik niet kon lopen. Het werd genegeerd, was het probleem niet, er werd naar elkaar gewezen en er kwam zelfs geen onderzoek hoe het kwam dat ik niet meer kon lopen. Wel werd ik steeds weer gemotiveerd door te blijven gaan met oefeningen en oefenen. Wat ik uiteraard met hart en ziel heb gedaan tussen de complicaties door. Ik wilde niets liever dan weer enigszins kunnen lopen.

Na deze ellende – na twee jaar, twee maanden en achttien dagen dus – vond ik geheel per ongeluk op internet dat je met een lisfranc letsel zoals het mijne direct niet, echt helemaal niet meer mag belasten tot er zo snel mogelijk geopereerd wordt. Na de operatie volgt nog eens zes tot twaalf weken niet belasten met vervolgens een revalidatietraject van een tot twee jaar. Elke stap die ermee doorgelopen wordt, geeft schade(!). Het lisfranc letsel wordt erger, kraakbeen en weke delen gaan kapot, spieren gaan kapot, de voet kan helemaal instorten, de banden en meniscus in de knie kunnen kapot gaan en de prognose na de operatie wordt met de dag slechter.

What. The. Flying. Fuck?!?

Het is gewoon een herhaling van vijfendertig jaar trauma. Met het verschil dat deze keer het letsel al ontdekt en bekend was bij de zorg.

Hoe. Kan. Dit. Gebeuren???

Ik begrijp het gewoon niet. Hoe kan een arts nu beelden zien, extra beelden aanvragen, mij het letsel uitleggen en me dan het meest destructieve advies geven wat er te geven is? Natuurlijk ben ik overal kalm, vriendelijk en open voor gesprek aan de bel gaan hangen. Ik zit echter al anderhalve week te wachten op een reactie van deze of gene maar vooralsnog lijkt iedereen de loopgraven in gesprongen te zijn. Er is zelfs nog geen ‘joh wat vervelend dit’ over de lippen gekomen. Een afspraak om dit te bespreken is er ook nog niet.

Hoewel ik rationeel wel weet dat het niet mijn schuld is, voel ik me toch dom en schuldig dat ik twee jaar, twee maanden etc geleden de informatie niet heb gevonden die ik nu wel heb gevonden. Maar ja. De orthopeed en iedereen daarna hebben een term gebruikt die niet gebruikelijk is, het letsel niet goed omschrijft en zo dus met zoeken weinig informatie opleverde. En er was toen nog geen AI die helpt bij dit soort zoekopdrachten en de bronnen om je oren slingert. Meer mensen hebben destijds met me mee gezocht en hebben het toen eveneens niet kunnen vinden.

En sowieso is dit natuurlijk niet mijn schuld en eigenlijk is het ook krankzinnig. Dat ik nu weer al mijn zorgverleners had moeten wantrouwen blijkbaar. Dat ik weer eigen dokter had moeten spelen. Weer op instructie van de zorg mezelf schade heb berokkend. Weer niet gehoord ben, deze keer ondanks hun eigen bewijs op beeld en schrift. Weer twee jaar van mijn leven weggenomen is, ik weer meer gehandicapt gemaakt ben dan ik al was, weer met schade die onomkeerbaar is en weer mentaal verziekt ben. Want dit is niet alleen nieuw trauma, het heeft ook mijn vroegere trauma’s compleet open gescheurd. Ik zit echt even helemaal stuk.

Voor de zekerheid: ik heb me natuurlijk niet verlaten op AI maar ben zo terecht gekomen op sites van ziekenhuizen, Pubmed, vakliteratuur voor specialisten en andere zeer gedegen, betrouwbare bronnen. De informatie is verder bij allemaal hetzelfde en niet mis te interpreteren. Bij een lisfranc letsel van meer dan 5 mm waar bovendien langer dan zes weken op doorgelopen is, is er geen andere weg dan opereren en alle gewrichten vast te laten zetten of de voet totaal de vernieling in te laten gaan.

Comments (2)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft