Waar over de gehele wereld steeds meer aandacht bestaat voor de diagnostiek en behandeling van vitamine B12 tekort en de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) in 2008 al heeft gesproken van een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid, is hier dan het ‘ViZ, verbonden in de zorg’. De organisatie die afgelopen januari een campagne voor Noord-West Brabant is gestart om vitamine B12 tekort patiënten zo’n twee honderd jaar terug de tijd in te schuiven met alle gevolgen van dien. Hoe? Door onder het mom ‘Zinnige en Zuinige Eerstelijns Diagnostiek’ elk lang geleden door wetenschappelijk onderzoek achterhaald misverstand uit de kast te trekken en op te dringen aan huisartsen, specialisten en patiënten in Noord-West Brabant.
Om het wat concreter te maken, laat ik mezelf (opnieuw) introduceren. Het duurt eventjes maar daarna zal het u in een oogopslag duidelijk worden waarom deze campagne desastreus zal uitpakken voor elke toekomstige patiënt.
Reeds in 1991 – ik was negentien – werd ik ziek. Dat begon met voortdurend verhoging of koorts, duizeligheid, problemen met zicht, benauwdheid, allergische reacties, uitgeput voelen, slaapstoornissen en zeer regelmatig ontstekingen en virusinfecties. Jong en vrouw besloot elke arts op basis van uiterlijk dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik werd naar een psycholoog gestuurd die psychisch geen grond vond voor fysieke klachten. Het deerde de huisartsen- en ziekenhuiszorg niets, menig maal zou ik opnieuw naar een psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige gestuurd worden. Daarnaast kreeg ik steevast advies meer te bewegen, meer te sporten, mezelf te activeren.
In 2001 ben ik al tien jaar onderweg. Er zijn elk jaar klachten bij gekomen, de klachten zijn stuk voor stuk ernstiger van aard. Te denken valt aan dagelijks uitvallen van mijn evenwichtsorganen, spierzwakte en spieruitval, onverklaarbaar astma, maag, darm problemen, erythema centrifugum annulare (huidaandoening uitsluitend ten gevolge van ziekte elders in het lichaam) tot een onverklaarbaar hartinfarct aan toe. Enkele jaren eerder heb ik verschillende activiteiten en mijn universitaire studies voortijdig moeten staken. De schamele twaalf uur werk per week moet ik eveneens opgeven, ik word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Om kort te gaan functioneer ik amper. Toch krijg ik nog altijd geen flintertje zorg.
Tegelijkertijd ontwikkelt mijn vader in een sneller tempo dan ik dezelfde klachten. Bij hem begeven zijn organen het bovendien langzaam als een arts er achter komt dat hij een ernstig vitamine B12 tekort heeft. Veroorzaakt door maag-darm problemen die ik eveneens van mijn vader heb geërfd. Ik slik bovendien al meer dan twaalf jaar medicatie waarvan is gebleken dat deze een enzym afvangt, nodig om vitamine B12 op te kunnen nemen. Vanuit het ziekenhuis twee provincies verderop waar mijn vader is gediagnosticeerd, krijg ik het advies als de wiede weerga mijzelf te melden bij mijn huisarts. Uiteraard ga ik gewapend met deze informatie op pad en vraag om een vitamine B12 onderzoek. Mij wordt de indruk gegeven dat dit onderzoek verricht wordt, de jaren erna zal het verder nog drie maal herhaald worden. Alle keren wordt mij verteld dat de vitamine B12 prima in orde is en dat ik gewoon moet gaan sporten. Helaas blijkt vele jaren later dat de huisarts vanuit een weid verbreid misverstand heeft gehandeld. Hij heeft mij bekeken op anemie: algemene bloedarmoede. Toen er geen sprake bleek te zijn van anemie, heeft de arts onjuist geconcludeerd dat ik ‘dus’ geen vitamine B12 tekort kon hebben. Daar heeft hij mooi een testje van toen nog geen tien euro mee uitgespaard.
Hier komen we gedurende een huisartsenwissel achter en ik vraag mijn nieuwe huisarts alsnog een vitamine B12 waardebepaling te doen. Hij verwacht er niets van maar voor nog geen tien euro wil hij me wel een plezier doen. De waardebepaling komt ernstig tekort terug. Ik ga door een rollercoaster van emoties maar opluchting en blijheid overheerst. Nu kan een behandeling met vitamine B12 injecties gestart worden en wie weet hoeveel beter ik kan worden? De teleurstelling volgt instant. De huisarts meent dat een pilletje van de drogisterij ruim voldoende is. Hij wil me geen vitamine B12 injecties verstrekken maar me ook niet doorverwijzen naar een internist. Pas als ik hem dreig aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid, gaat hij overstag en schrijft sacherijnig de verwijzing uit.
De internist staat verstelt dat ik überhaupt nog een beetje kan lopen, al hoeft u zich daar niet al te veel van voor te stellen. Hij schrijft meteen injecties voor, te halen bij de huisartsassistente. De huisarts schrikt en wil zelf bij de eerste injecties aanwezig zijn. Ik heb het relatieve geluk dat ik direct goed reageer op de injecties. Waar ik zelf nog denk dat het effect psychisch zal zijn, slaan zorgpersoneel, mijn partner, familie en vrienden stijl achterover van de eerste merkbare en zichtbare verbeteringen. Er wordt ingezet op twee injecties per week, vanwege neurologische klachten voor minstens twee jaar. Normaal zoals elk protocol, handboek en bijsluiter het dicteert.
Opnieuw gaat het snel mis. De internist heeft een bevestigende test verkeerd uitgevoerd, wil van mijn klachten én verbeteringen niets horen en besluit uit het niets dat mijn injecties gestopt moeten worden. Mijn huisarts kan zich er niet in vinden en wil de behandeling voortzetten. Alleen krijgt hij daar regelmatig kritiek op van collegae. Uiteindelijk is hij daar niet tegen bestand en bang om het misschien toch verkeerd te doen, mindert hij de injecties van twee maal per week naar een in de drie weken of soms vier of vijf weken. Werkelijk iedereen inclusief ikzelf merken snel dat het zo niet goed gaat. Van elke injectie knap ik wat op, na vijf, zes dagen keren de klachten terug. Een set specifieke klachten van pijn, spierzwakte, spieruitval, gevoelsstoornissen en evenwichtsproblemen worden alleen maar erger. Maar ik ben moe gestreden. Na achttien jaar wanhopig proberen mezelf zichtbaar te maken in de zorg en in het jaar dat mijn vader zelfdoding heeft gepleegd, kan ik het niet meer aan en laat ik het maar los. Naïef hoop ik dat de verbetering zal blijven komen en dat het alleen veel langer zal duren.
Dat was dom. Eind 2011 slaap ik niet meer van de pijn, ben ik uitgeput, kan ik niet meer zelfstandig de trap opkomen en val ik gemiddeld tweemaal per week door plotselinge spieruitval. De skeletspieren van mijn voeten werken niet goed meer en ik heb nagenoeg geen gevoel in mijn voeten en onderbenen meer over. En ik heb voortdurend moeite met op woorden komen en woorden in de goede volgorde in een zin te plaatsen. Ik lees iets over neuropathie (zenuwschade), herken mezelf hierin en ga ermee terug naar de huisarts met de bedoeling een verwijzing naar een neuroloog te eisen. Dat eisen blijkt niet nodig. Ik ben nog niet uitgesproken of ik zie dat de huisarts zich rot schrikt. Alles tegelijk wordt in gang gezet, in razende vaart wordt ik voor op wachtlijsten geduwd en wordt het traject van anderhalf jaar ingekort tot drie maanden. De vitamine B12 blijkt mét injecties veel te laag en er zijn meerdere tekorten bijgekomen. Uit onderzoek blijkt dat mijn zenuwbanen ernstig beschadigd zijn en mijn spieren ook. Tot onze verbijstering wordt er een bonus toegevoegd. Ik blijk al mijn hele leven ziekte van Charcot Marie-Tooth te hebben. Een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte die aanvankelijk zeer traag is verlopen. Een vitamine B12 tekort heeft een negatief effect op de progressie gehad, de behandeling met te weinig injecties heeft een nog groter negatief effect op de progressie gehad. En tja, alles wat kapot is, kan niet meer hersteld worden.
Ik ben dus ziek, gehandicapt en heb flinke permanente schade opgelopen als men eindelijk na twintig jaar ellende besluit dat ik twee maal per week een vitamine B12 injectie nodig heb. Inmiddels is duidelijk dat ik niet kan afbouwen. Vrij waarschijnlijk komt dat omdat het B12 tekort te lang onontdekt is gebleven en te lang verkeerd is behandeld. Daar moet ik maar mee leren leven.
Bent u nog bij me? Dan kunnen we even kijken naar het dringende advies van het ViZ en hun zogenoemde zinnige en zuinige zorg. Zij bevelen de volgende stappen aan:
“Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
Bekend is dat in ruim de helft van de gevallen een vitamine B12 tekort niet gepaard gaat met anemie als in algemene bloedarmoede. Op het moment dat er sprake is van neuropathie, is men vele jaren te laat met diagnosticeren. Zoals het mij ook tien jaar extra, veel permanente en pijnlijke schade in mijn lichaam en delen van mijn leven heeft gekost omdat men het ‘anemieprotocol’ ruim voldoende vond.
“Orale suppletie met dagelijks 1 mg cyanocobalamine volstaat meestal bij vitamine B12 tekort, ook voor patiënten die nu gewend zijn vitamine B12 injecties te ontvangen.”
Ik begrijp gewoonweg niet hoe de Nederlandse Huisartsen Vereniging als het ViZ dit logisch beredeneerd denkt te krijgen. Een vitamine B12 tekort ontstaat in vrijwel alle gevallen door opname problemen van het lichaam. Concreet heeft het lichaam niet het vermogen vitamine B12 uit voedsel te halen. Het lichaam zal dat dus niet als een wonder wel uit pillen kunnen opnemen!?! Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat pillen voldoende kunnen werken. Wél is wetenschappelijk aangetoond dat behandeling met injecties de voorkeur heeft, indien de oorzaak van het vitamine B12 tekort niet weggekomen kan worden is de behandeling een leven lang.
“Als na 4 weken suppletie het effect -gemeten na laboratoriumonderzoek- onvoldoende is, dan kan de patiënt overgezet worden op injecties vitamine B12”
Wereldwijd is wetenschappelijk onderzocht en bewezen bekend dat vitamine B12 supplementen de bloedwaarden omhoog vertekenen en een tekort ‘verstoppen’. Bij injecties worden de bloedwaarden zelfs volkomen waardeloos. Het bepalen van de bloedwaarde is derhalve een slechte, soms rampzalige methode om zogenoemd effect van een behandeling met vitamine B12 te meten. Nog absurder lijkt de patiënt er hier niet meer toe te doen. Vragen of de patiënt zich beter of slechter voelt en klachten al dan niet geminderd zijn, is in geen enkel stuk, advies of flyer binnen de campagne aan de orde en dus blijkbaar niet interessant voor deze ‘zorgverleners’.
Wellicht denkt u nu ‘maar CiNNeR’, het ViZ spreekt over een flinke kostenbesparing en we willen de zorg wel betaalbaar houden’. Tja. Een vitamine B12 waarde bepaling kost inmiddels tussen de tien en vijftien euro en is goedkoper dan het ‘anemieprotocol’. Gezien de ernst van de ziekte indien er niet wordt gediagnosticeerd en behandeld en de financiële gevolgen die dat voor mens en maatschappij heeft, is het een van de goedkoopst te diagnosticeren ziekten. De injecties – dat wil zeggen de ampul, een spuit, een opzuignaald en een injecteernaald – bedragen iets over een euro de stuk. De kosten zitten hem in het frequente bezoek aan de huisartsassistente om de injectie te laten plaatsen. Dat bezoek is echter geheel niet nodig. De patiënt mag geleerd worden zelf te injecteren in het bovenbeen waarna er geen arts of assistent meer aan te pas hoeft te komen. Kijk ik naar mezelf is de paracetamol met tramadol die ik vergoed krijg vanwege zenuwpijn een stukje kostbaarder. Pillen die ik niet nodig had gehad, had men me twintig, vijftien of tien jaar eerder gediagnosticeerd en volgens protocol behandeld. Rekenen we voor het gemak wat ik de maatschappij kost maar niet mee.
Wat ik heb meegemaakt buiten beschouwing gelaten, heb ik nog ‘geluk’. Een gespecialiseerd neuroloog buiten Noord-West Brabant ziet toe op mijn behandeling omdat er binnen Brabant geen arts te vinden is die zich aan de wetenschap kan of wil houden. In de laatste zes jaar heeft hij drie maal een strenge instructiebrief rondgestuurd aan specialisten en huisarts opdat mijn behandeling niet afgebroken wordt. Ik vermoed dat hij denkt dat mensen in Brabant niet helemaal goed zijn en geef hem eens ongelijk. Verder is het tot nog toe niet mogelijk gebleken een huisarts dichter in mijn buurt te vinden. Elke kennismaking wordt me steevast vertelt dat ik me mag inschrijven maar de vitamine B12 injecties tegen de wens van mijn specialist in, per direct gestaakt zullen worden.
Het moge duidelijk zijn, dit onderwerp gaat me aan het hart. Niet alleen om wat ik zelf heb moeten doorstaan en welke gevolgen het voor mijn lichaam en mijn verder leven heeft, niet alleen vanwege de duizenden mensen die eenzelfde gang hebben moeten maken maar vooral vanwege de toekomstige patiënt die de pech heeft zich in Brabant te bevinden. Die het risico loopt dat de diagnose over het hoofd wordt gezien. En als er met veel mazzel wel sprake is van een diagnose vervolgens het risico loopt een ondermaatse behandeling te krijgen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.
Als er een actie georganiseerd gaat worden, kom ik hier natuurlijk op terug. Voor patiënten die ziek zijn en merken dat ze onder deze campagne niet of niet goed geholpen worden, adviseer ik om uw heil buiten Brabant te zoeken. Er zijn inmiddels twee vitamine B12 klinieken in Nederland waarvan een gelieerd is aan het Erasmus MC Rotterdam. Immers niets zo belangrijk als uw gezondheid!