De eerste veertig jaar van mijn leven mishandeling en trauma in de zorg had me al onnodig ziek, gehandicapt, arbeidsongeschikt, ongewenst kinderloos met zware complexe post traumatische stress stoornis achtergelaten. Nu is er door orthopedie en revalidatie een grove medische fout gemaakt waardoor ik twee jaar van mijn leven kwijt ben en er zoveel schade in de voet is veroorzaakt dat ik niet meer kan lopen. Schreef ik al veel over ‘oud’ trauma, kan u het nu live meebeleven. Ik ben er kapot van.
Laat ik met het slechte nieuws beginnen, dan kan ik voor de verandering met een lichtpuntje eindigen.
Vlak voor de afspraak met de (nieuwe) orthopeed was een en ander aangepast waardoor ik meteen al röntgenfoto’s in stand kreeg. Het was wel een dingetje. In mijn medisch dossier staat nog steeds dat ik niet gemobiliseerd zou hoeven worden en geen hulpmiddelen zou hebben verkregen. Dus zorgverleners staan raar te kijken wanneer ik in een rolstoel binnen wordt gereden. Opluchting alom dat ik wel nog kan staan. Een tegenvaller dat ik een flinke opstap op een stellage moest nemen. Grote schrik bij de zorgverlener toen ik hem na een hoop gehannes vertelde dat ik vanwege ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) en daardoor afgestorven zenuwbanen geen gevoel heb in voeten en onderbenen. Maar goed, onder wat grappen en grollen en een keer omvallen lukte het allemaal in een keer.
Drie kwartier later kregen we bij de orthopeed de foto’s en de uitslag. Zoals verwacht was het niet best. Het lisfrancletsel is wat groter geworden, midden van de voet is ingestort, de hele voet is naar binnen opzij ingezakt en hier en daar zit littekenweefsel/loze botvorming. Opereren om alles recht en vast te zetten, is zeer af te raden. Het zou niets genezen, veel risico’s op complicaties geven en vanwege de neuromusculaire ziekte en het feit dat ik schade of problemen niet voel, zal het vrij snel opnieuw mis gaan.
Het eerste lichtpuntje is dat deze orthopeed niet alleen heel vriendelijk was maar heel uitgebreid de tijd nam om bakken uitleg te geven. Op zichzelf was het natuurlijk geen fijn gesprek maar deze informatie had ik nodig. Hij gaf me niet alleen veel inzicht over de ravage in mijn voet maar zelfs nieuwe inzichten met betrekking tot de CMT.
Het tweede mogelijke lichtpuntje is dat we nu gaan proberen me vooruit te helpen door aangepaste orthopedische schoenen. Dat worden hele harde, nauwsluitende schoenen met ingebouwde ondersteuning om mijn voet recht te zetten en de hele boel zoveel als mogelijk te fixeren oftewel bij elkaar geraapt te houden. Het is een mogelijk lichtpuntje. De lange zenuwbanen zijn door de CMT weliswaar compleet uit mijn voeten verdwenen, de kleine vezels zitten er nog wel en kunnen wel zenuwpijn geven. In 2017 hebben we al eens aangepaste orthopedische schoenen geprobeerd, daar kon ik toen vanwege pijn in de kleine vezels niet op lopen. Nu is er veel veranderd dus hopelijk zal ik er nu wel wat op kunnen lopen. Er zit verder een flink revalidatietraject aan vast om opnieuw te leren lopen maar goed, laten we eerst de schoenen maar afwachten.
Het derde lichtpuntje waar ze bijzonder vrolijk van werden, betreft onze lieve, getraumatiseerde hond Fire. Voor het eerst sinds hij bij ons is, is hij meer dan drie uur alleen thuis geweest. En dat heeft hij hartstikke goed gedaan! Geen kik gegeven, alles was nog heel, geen plasjes in huis te vinden en hij was bij terugkomst in goede doen.
Het voelt allemaal nog wel heel dubbel. Sowieso had twee en half jaar geleden deze informatie gegeven, dit traject ingezet en hulpmiddelen aangevraagd moeten worden. Niet alleen heb ik hier twee en half jaar steeds depressiever op een hoog-laag bed geleefd en is het leven compleet aan me voorbij gegaan. De schade in de voet is flink ernstiger geworden door zonder zorg, hulp en behandeling te belasten en kan niet gerepareerd worden. Omdat ik toch al niet geopereerd durfde te worden, ben ik opgelucht dat dit niet nodig zal zijn. Maar goed nieuws is dat beslist niet. En ow ironie, nu moet ik terug naar de revalidatiearts die me ruim twee jaar niet heeft gehoord en waarbij de verhoudingen zeer bekoeld zijn.
Maar goed, we gaan voor de schoenen en zo weer kleine beetjes kunnen lopen. En nu voorbereiden op de medische keuring voor de hulpmiddelen waar ik echt niet zonder kan, schoenen of niet.