Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.
De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.
Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?
Tag: Chronisch ziek
Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.
Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.
Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’. Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.
Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.
Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg. Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.
Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.
In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken, ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken.
Leven met een chronische ziekte of een handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. De overheid geeft een financiële tegemoetkoming voor die extra kosten. Dit wordt geregeld via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, de Wtcg. De wet biedt ook financiële ondersteuning voor ouderen en arbeidsongeschikten. (Verder)
Ook dit jaar blijk ik alweer niet chronisch ziek te zijn. Met een hartaanval op de hartbewaking, hoge bloeddruk polyneuropathie, vitamine deficiënties (vitamine D, vitamine B6 en vitamine B12), astma, een maagaandoening, zonneallergie en verschillende intoleranties, het is van alles niets volgens onze overheid. Ook het feit dat ik vanaf 2002 met een urenbeperking van 12 uur per week voor 80-100% ben afgekeurd zegt niets over mijn toestand als we de overheid mogen geloven. En met een cholesterol verlagend dieet, acht pillen en twee pufjes per dag plus twee injecties per week blijk ik eveneens verre van geloofwaardig te zijn. Ik ben volgens de politiek gezond zat om buiten elke compensatieregeling, vergoeding of tegemoetkoming te vallen. En aangezien de voorwaarden voor de wtcg hetzelfde zijn als voor compensatie van het eigen risico, mag ik ook die geheel zelf ophoesten.
Wonderlijk genoeg heb ik in de afgelopen twee weken alleen al vier vrij gezonde mensen gesproken die full-time werken, geenszins beperkt zijn maar zomaar geld op de rekening gestort en een beschikking in de brievenbus hebben gekregen omdat zij volgens het lijstje wél op een of andere manier gezien worden als chronisch ziek of gehandicapt.
En ja, de mankementen in gehanteerde criteria zijn al bekend vanaf het moment dat de regelingen in het leven werden geroepen. En ja, Edith Schippers zei begin vorig jaar al toe eens naar deze regelingen te kijken en een oplossing te zoeken. Tot nog toe hebben we er nooit meer iets van vernomen.
Of het moet zijn dat er nog flinke bezuinigingen aan zitten te komen …
Al zeventien jaar ben ik (onzichtbaar) ziek en ik moet bekennen, al zeventien jaar heb ik moeite met bepalen hoeveel of hoe weinig ik het daar met vrienden over zou moeten hebben. Er niets over vertellen is het makkelijkst en houdt de boel natuurlijk het gezelligst. Maar kent ook wat nadelen. Gebeurd er iets – ik val plots van mijn stoel of met de snorfiets bijvoorbeeld – schrikken mensen zich nodeloos (ik doe dat immers wel vaker) kapot. Kan ik dingen niet aan of moet ik in periodes veel afspraken afzeggen, krijgen mensen de indruk dat ik geen leuke dingen wil doen, word ik na verloop van tijd niet meer uitgenodigd of raak ik verdacht van extreme lui- en saaiheid. Voor mij is helemaal niets vertellen ook wat vreemd. Ziek zijn heeft grote invloed op het leven, is zelfs gewoon onderdeel van mij. Er helemaal niet over praten is bijna ontkennen van mijn zijn. Enfin, alles bij elkaar genomen niet leuk voor vrienden en niet leuk voor mij.
Dus zou ik vrienden er makkelijk en veel over kunnen vertellen. Dan weet iedereen waar men aan toe is, hoeft niemand zich gekwetst te voelen, hoef ik niet aan de zelf ontkenning en geraak ik ook geen wandelend schuldgevoel of geïsoleerd wezen. Dat lijkt echter ook geen goede oplossing. Veel vertellen over ziekte maakt zelden populair, doorgaans is het juist een prima manier om in een klap van al je vrienden af te komen. Ziek=negatief=niet over hebben. En tja, al is het onderdeel van mijn leven, voor mezelf is het ook weer niet altijd het leukste gespreksonderwerp wat ik kan bedenken.
Onlangs ben ik dus maar eens bij een een overwegend gezonde vriendin gaan informeren wat wijsheid was. Zij was van mening dat uitleggen wat ziekte voor mij inhoud, zou resulteren in het verkrijgen van een slachtofferrol die ik zelf vervelend zou vinden en niet bij me past. Al ben ik het daar eigenlijk niet helemaal mee eens – de weg van begrip en sympathie naar medelijden en de slachtofferrol is hoop ik langer dan dat – als mijn gezonde medemens het zo ziet dan is dat een weinig prettig resultaat. Nog belangrijker zei ze me dat ik nog zoveel zou kunnen vertellen over mijn ziek zijn, maar dat een gezond mens toch niet (volledig) zal begrijpen hoe het werkelijk is om ziek te zijn.
Hmz
Daar zit vast en zeker een heleboel waarheid in. Hoewel. Een tijd terug las ik “But you don’t look sick, the spoontheory”. Een verhaal geschreven door iemand met een auto-imuunziekte (Lupus) om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Dusdanig van toepassing op elke chronisch zieke, dat het inmiddels in een stuk of wat vertalingen te vinden is. Dusdanig van toepassing op mijzelf, dat ik het de moeite waard vind om het eens hier te plaatsen.
Bij deze, ik ben benieuwd wat u er van vindt.
“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat en. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.
Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te
zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.
Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.
Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde.
Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.
Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…
Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit
kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de
ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!” Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed
was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.
Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.
Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook
uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.
Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken
dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.
Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”
Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderons grapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.”
Stond voorheen het UWV bekend als het Lourdes van de Lage Landen, inmiddels lijkt het Centraal Administratie Kantoor (CAK) deze rol op zich genomen te hebben. Zij voeren verschillende compensatieregelingen voor chronisch zieken gehandicapten uit, waaronder de compensatie voor het eigen risico zorgverzekeringswet en de de wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Deze wet regelt dat chronisch zieken en gehandicapten een tegemoetkoming ontvangen voor de extra kosten die zij hebben. Om te kijken of mensen aanspraak hebben op deze regelingen, word – logisch – beoordeeld of iemand chronisch ziek cq gehandicapt is. Dat gebeurd aan de hand van opname, enkele hulpmiddelen, gebruik making van WMO en/of een klein rijtje medicijnen. Met name op dat laatste gaat het mis. Het rijtje medicatie is dusdanig beperkt, dat vele chronisch zieken niet aangemerkt worden als chronisch ziek en dus naar welke compensatie dan ook kunnen fluiten.
Dat zorgt hier in huis dan ook voor een vreemd tafereel. Mijn man heeft last van allergie astma maar is verder een gezonde, werkende man zonder beperkingen. Hij wordt vanwege de astma medicatie aangemerkt als chronisch ziek en ontvangt jaarlijks de compensatie regeling eigen risico zorgverzekeringswet. Ik ben inmiddels bijna negentien jaar ziek, heb aardig wat aandoeningen bij elkaar ‘gespaard’, slik dagelijks vijf verschillende soorten medicatie (waarvan drie voor mijn hart), krijg elke drie weken een injectie, moet me aan enkele dieetvoorschriften houden, moet elke drie maanden op controle inclusief bloedonderzoek en ben 100% afgekeurd voor de WAO. Voor WMO of hulpmiddelen kom ik niet in aanmerking, ik heb tenslotte ‘een man’ die voor me zorgt. De door mij gebruikte medicatie komt niet in het rijtje van het CAK voor.
‘Dus’ ben ik in tegenstelling tot mijn man niet chronisch ziek…