Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.
Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??
Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.
Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.
Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!
Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen. Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.
Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.
Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.
HenK
Als ik iets niet denk, Cindy, dan is het:
“Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden”.
Wat ik o.a. wel denk , is: Waar is de tijd gebleven, dat een huisarts zich volledig inzette voor zijn/haar patiënten… dat huisarts geen ‘bijbaantje’ was in een gezamenlijke praktijk, maar een veel meer dan volwaardige dagtaak voor een medicus die zijn/haar vak bijzonder serieus nam.
En ik denk: Hoe gaat het verder met de EMDR-behandeling?
Bij wat je schrijft over vitamine deficiënties en gebrek aan kennis bij artsen over dit onderwerp, ‘hoor’ ik te luid de stem van de B12-maffia… en laat ik daar maar niet meer op in gaan.
Wat ik hoop, is dat iemand je het gevoel kan geven samen op de goede weg naar betere tijden te zijn… desnoods een MDL-arts met meer dan gebruikelijke belangstelling voor zijn patiënten.
Het ga je zo goed als mogelijk!
Henk.
CiNNeR
Die tijd is vervlogen vrees ik. In ons huidige systeem met zogenoemde marktwerking draait alles om geld, productie draaien. Patiënten als ik zijn commercieel onaantrekkelijk en dat is zeer wel voelbaar helaas. En met het systeem is bij veel artsen de passie voor het vak en zorg voor de patiënt naar de achtergrond geraakt, lijkt wel. Ik kan niet zeggen dat ik vroeger mis, ben altijd tegen problemen in de zorg aangelopen. Maar denk dat ik vroeger een uitzondering was en inmiddels regel begin te worden. dat is een erg trieste constatering.
Ik twijfel om de EMDR even op een laag pitje te zetten. Zit momenteel diep in verschillende medische molens die geen van allen kunnen wachten en door hoe stroef en moeilijk dat gaat, ben ik continue erg getriggerd en gestrest. In de EMDR ben ik nog niet aan toe aan dat deel van mijn trauma en de psycholoog wil daar nog niet mee starten. Denk niet dat ik het aan ga kunnen EMDR voor het een te doen en de ptss binnen de perken te houden voor een ander gebied. Zal het met de psycholoog bespreken wat wijsheid is. Baal er zelf verschikkellijk van. Het ging zo goed in therapie en nu lig ik ineens toch compleet ondersteboven.
Ongeacht hoe groot of klein de B12 maffia is, ik heb een grondige vitamine B12 deficiëntie en de pech dat het een grote negatieve impact op de HMSN heeft. Nu loopt de B12 bijna net zo had mijn lichaam uit als ik het in mijn beenspier kan injecteren, de waardebepalingen om de oorzaak hiervan te achterhalen zijn niet uitgevoerd. Artsen erkennen dat het een probleem is en dan houdt het op. Er is verder een fikse neuropathie vastgesteld ten gevolge van het verkeerd behandelen van het B12 tekort. Daarnaast heb ik een B6 deficiëntie die met supplementen soms lastig in balans te houden is (snel te hoog met dezelfde negatieve impact op HMSN als te laag), een vitamine D verstoring (komt vaker voor bij auto-imuunziekte) die nog altijd niet onder controle is en sinds een half jaar een ernstig magnesium tekort, waarschijnlijk door medicatie waar ik niet vanaf kan. Een magnesium tekort dient aangevuld te worden onder begeleiding van een arts, zomaar een eind weg aanvullen geeft zeker andere problemen. En het is echt een ramp om een arts te vinden die enige kennis van deze vitaminen en mineralen heeft. Sterker, de misverstanden en onjuistheden vieren hoogtij onder artsen.
Inmiddels is er een groep wetenschappers en specialisten opgestaan om aan de bel te trekken, de misverstanden weg te nemen en kennis te verspreiden. In sommige provincies zie je daar erg positieve effecten van, in Noord Brabant blijft het vooralsnog huilen met de pet op. Deze groep zal in de nabije toekomst een kliniek openen, verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam maar door het grote aantal aanmeldingen hebben ze het aanmelden gestopt. De kliniek is nog niet eens geopend. En ze zijn puur gericht op vitamine B12 en alles wat daarmee samenhangt, ik heb in feite een arts met bredere kennis nodig.
Ik begrijp je wel, er is inderdaad een B12 maffia. Persoonlijk denk ik mede in de hand gewerkt omdat veel mensen in de reguliere zorg van de regen in de drup geholpen worden. Zij zoeken hun toevlucht in het alternatieve circuit en mensen die welvaren bij het verkopen van onzin. Ben er van overtuigd als de reguliere zorg een betere kennis van dit soort vitamine deficiënties zou hebben, de B12 maffia vanzelf verdwijnt of minstens veel kleiner zou worden. Want B12 is geen wondermiddel of energie schenker maar een B12 deficiëntie door ziekte is een ernstig probleem wat je lichaam en leven kan verwoesten. Hetzelfde geldt voor andere vitamines en mineralen. Er zijn meer dan zat alterneuten te vinden die overal problemen en tekorten zien die er doorgaans niet zijn. De patiënt met werkelijke deficiënties is hier echter de dupe van.
Dankjewel voor de goede wensen!
Citrientje
@Henk was die tijd er dan dat de huisarts zich volledig inzette?
Mijn huisarts zette zich nl vroeger alleen volledig in voor de particulier patienten. Dat bracht meer op….
De particulier patienten mochten zelfs tussendoor de ziekenfondspatienten zonder afspraak. Mijn broer was nl paticulier en ik ziekenfonds. Ik had een afspraak hij niet. Lachend ging ie voor….spoed? Nee hoor. Maar hij bracht wel meer geld in laadje. Was niks, tis niks en zal nooit niks worden….
Annemiek
Ik begrijp helemaal hoe hulpeloos je je voelt. En ja, wonderlijk dat huilen inderdaad helpt, we leren namelijk niet hoe we daar mee om moeten gaan, terwijl discussies wel in de opleiding zitten. Meer huilen dus, maar ook niet teveel, want dan is het psychisch……
Ik heb een hele goede orthomoleculaire kinesioloog die dit soort tekorten wel goed kan behandelen. Ze zit helaas in noordholland, maar wellicht is er een in brabant of zeeland te vinden? Sterkte….
Scamorza
Hoi Cinner,
Heb wat je meemaakt via een andere weg meegekregen. Meer dan k***e. Herken de houding in de medische wereld en de frustratie, boosheid en pijn. Hoop dat de laatste ontwikkelingen je gaan helpen. Daarnaast dat je zelf ook rust vindt. Pijn door mijn hernia is op momenten weer niet te harden. Steun die ik krijg maakt het voor mij dragelijk. Berusting in het feit dat artsen feilbaar zijn en mijn rugklachten waarschijnlijk chronisch zijn, helpt.
Het ga je goed 🙂
Met groet,
Scamorza