Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Van alle artsen waar ik tegen problemen ben aangelopen, spande de voorlaatste huisarts (mijlen) veruit de kroon. Ik denk dat hij elke juiste diagnose het meest in de weg heeft gezeten, in elk geval mag het een wonder heten dat ik de zeven jaar dat hij mijn huisarts was, ben doorgekomen.

Bij kennismaking had de man aangegeven niets te zien in de diagnose ME als zelfstandige ziekte. Hij meende dat ME gelijk stond aan irreële gedachten:  de persoon is bang voor ziekte en denkt zichzelf ziek terwijl er helemaal niets aan de hand is. Verder gaf hij aan dat zijn visie goede zorg niet in de weg zou staan en hij me uiterst serieus zou nemen.  Omdat ik wegens een huisartsentekort nergens anders terecht kon, deed ik het er maar mee. Bovendien dacht ik het onderwerp ME wel te kunnen vermijden door het zelf niet te noemen. Dat mislukte nogal jammerlijk. Elk consult – waar ik ook voor kwam – startte hij blijmoedig met een discussie over ME. Hij verkondigde aan de hand van tv programma’s en kranten artikelen de visie dat ME onzin was en ME-patiënten onnozel. Soms had hij artikelen gekopieerd en bewaard zodat ik die kon meenemen. Ik legde hem op mijn beurt uit dat niet de patiënt maar een arts de diagnose stelt. Dat de patiënt het niet kan helpen dat een diagnose omstreden is. Dat de naam van een etiket niet belangrijk zou moeten zijn maar de klachten en problemen van de patiënt. Dat ik persoonlijk geen idee had of ME een verzamelnaam voor klachten zou blijken te zijn of een ziekte. Maar ondertussen voelde ik wel aan dat wat ik ook zou zeggen, ik helemaal verkeerd zat. Als de man zo sterk dacht over ME en ME-patiënten, zou hij ondanks zijn luchtige en gezellige toon over mij niet veel beter denken.

Dat bleek ook wel gaandeweg. Buiten de oplopende hoeveelheid vervelende en flauwe opmerkingen, ontstonden er in mijn ogen totaal absurde situaties. Een veel te hoge bloeddruk – toevallig gezien door een specialist – werd door de huisarts niet gecontroleerd en al helemaal niet behandeld. Na een (gelukkig klein) hartaanval nog steeds niet, al waren daar duidelijke instructies voor gegeven vanuit het ziekenhuis. De huisarts bleef onder de impressie dat ik niet via een ambulance op de hartbewaking was beland maar … wait for it … dat ik het voor elkaar had gekregen mijzelf daar op te laten nemen in verband met ME-klachten(?!?!?). Toen ik twaalf uur lang ernstige verlammingsverschijnselen kreeg van een half tabletje oxazepam, gaf hij aan dat het een teken was dat ik eindelijk eens ontspande en adviseerde me niet te stoppen maar de dosering op te hogen. Dat ik dat weigerde vond hij erg dom van me. (Sinds dit jaar is duidelijk dat dit soort medicatie niet gebruikt mag worden bij HMSN vanwege .. juist, uitval van de spieren). Een fysiotherapeut schrok van de achteruitgang van mijn spieren na kleine oefeningen, durfde mij niet verder te begeleiden en stuurde me terug naar de huisarts. Hij snauwde me toe “als je bij alles meteen al auw roept, dan wordt het natuurlijk gewoon niks met je, je moet eens stoppen met kleinzerig gedoe”. (Inderdaad, voor HMSN patiënten kwamen de oefeningen neer op enorme overbelasting met alle gevolgen van dien). Bleek hieruit al overduidelijk dat deze huisarts werkelijk geen woord uit mijn mond geloofde, moest het ergste nog komen.

Ondanks een uitstrijkje met onduidelijke uitslag bij een eerdere huisarts,  specifieke klachten en intuïtie dat er iets mis zou zijn met mijn baarmoeder, weigerde hij over een periode van bijna twee jaar zeker vijf keer een uitstrijkje of een verwijzing naar de gyneacoloog. Tenslotte had ik al ME en dit zou hetzelfde zijn, irreële gedachten, loze angst om niets. Dat ging hij niet laten onderzoeken, de zorg was al duur genoeg. Toen werd ik dertig en kreeg zoals elke vrouw van die leeftijd bevolkingsonderzoek. Wat de huisarts aan had gegeven als irreële gedachten, bleek een zeer reëel voorstadium baarmoederhalskanker te zijn. Imiddels erg ver gevorderd, ik kon nog maar net poliklinisch geopereerd worden. De tumor bleek langzaamgroeiend te zijn, ik liep er al minstens tien jaar mee rond en de gyneacoloog vroeg zich af waarom ik me met mijn duidelijke klachten in hemelsnaam niet eerder had gemeld. Hij leerde me dat een verwijzing eigenlijk niet geweigerd mag worden. En adviseerde me als de wiede weerga een andere huisarts te zoeken.

Ik wilde niets liever maar in Roosendaal werkt het zo: als je al een huisarts hebt, besluit elke andere praktijk daarop dat ze een patiëntenstop hebben. Dat het in feite omzeilen van wettelijke keuzevrijheid van de patiënt is, kon ik wel zeggen, maar hielp me niets verder. Pas jaren en zoveel moedeloosheid verder, barstte ik na weer een weigering in een voor mij weinig typerend doch hysterisch huilen uit.  Dat overtuigde van de noodzaak, de praktijk nam me alsnog aan. Als ik het had gekund, had ik staan dansen op de tafel.

Maar had ik gedacht alles wel meegemaakt te hebben, kwam ik alsnog bedrogen uit. Ik kreeg mijn dossier mee voor de volgende huisarts, kopieerde het geheel en las het met bijzondere interesse en groeiende verbijstering. Zo las ik dat specialisten hadden aangedrongen op verwijzing naar een andere specialist waar de huisarts had bijgekrabbeld dit niet nodig te vinden, waardoor het ook nooit gebeurd was. Las ik verwijsbrieven waarin ik min of meer werd afgeschilderd als psychisch geval waarvoor alleen wat geruststeling nodig was omdat er niets aan de hand zou zijn. Las instructies vanuit het ziekenhuis die nooit waren opgevolgd. En kwam er achter dat de huisarts letterlijk tegen me had gelogen. Verschillende malen had ik met gegronde reden gevraagd om een B12 bepaling. Alle keren werd er bloedgeprikt, alle keren beweerde de huisarts dat vitamine B12 was meegenomen en alle keren zou de waarde prima in orde geweest zijn. Mijn dossier vertelde dat het nooit was getest.

De klap kwam enkele weken later, toen de nieuwe huisarts wél wilde meewerken en er uit mijn bloed een ernstig vitamine B12 tekort kwam rollen. Toen bleek dat dit verantwoordelijk was voor erg veel klachten waar ik al die jaren en langer mee geworsteld had. Deze huisarts had kunnen voorkomen dat ik nog zieker werd dan ik al was. Had wellicht kunnen voorkomen dat ik in de WAO strandde. Had tal van andere problemen kunnen voorkomen. Maar had verkozen me misplaatst gerust te stellen door te liegen. De $#%&*@%*&!!

Dit jaar volgde de volgende en laatste klap. Toen bij neurologen en de revalidatie arts naar voren kwam dat een aantal problemen die de huisarts volslagen onbelangrijk had gevonden, duidelijke tekenen waren geweest van de schade aan de zenuwbanen en spieren. Dat hij een flinke misser had begaan door ongefundeerd artrose te stellen en de rest als psychisch af te doen. Dat zijn adviezen niet alleen totaal verkeerd waren geweest maar er voor gezorgd hadden dat ik in een structurele staat van overbelasting heb geleefd. En helaas ook dat ik weinig kans zou maken met dit alles concreet iets te kunnen doen.

Nu is het niet zo dat ik nooit een weerwoord gegeven heb of alles over mijn kant liet gaan. Er ontstonden in de loop der tijd verschillende conflicten, ik heb enkele keren een gesprek gehad om mijn klachten en wantrouwen te uiten,  er zijn specialisten geweest die  voor me hebben gebeld en zelfs een van zijn directe collegae sprong enkele keren voor me in de bres.  Maakte dit nog niet duidelijk genoeg hoe ontevreden ik over deze huisarts was, ben ik nog een laatste gesprek aangegaan voor vertrek, om nogmaals aan te geven wat er allemaal mis was geweest. Gek genoeg was zijn reactie “Ik begrijp helemaal niet waarom je weg gaat. We hebben juist altijd zo goed overweg gekund, ik voelde wel een klik. Ik dacht ook dat je wel tegen een stootje kon maar blijkbaar heb ik me daar in vergist”.  Hij was wel een tikkeltje verbolgen dat ik zo lelijk over hem dacht.

Hij moest eens weten hoe ik inmiddels over hem denk …

Hoe zijn uw ervaringen met huisartsen?