Ben ik al behept met de ziekte van Charcot Marie-Tooth, een progressieve spierziekte die geen behandeling kent, brak ik 1 juli vorig jaar mijn voet op vier plekken. Sindsdien kan ik niet meer lopen en blijft hulp krijgen problematisch (update 1 en update 2)
Op zich ben ik heel blij met de ergotherapeut waarmee het niet alleen goed lijkt te klikken maar die ook nog uit zichzelf aan huis wilde komen. Blijft merkwaardig dat het voor een eerstelijns traject wel kan, maar voor een revalidatietraject niet mag van de zorgverzekeraar maar goed. Voor nu ben ik er blij mee. De voorlopige uitkomst bevestigde dan weer meer zorgen dan dat er uitkomst kwam.
Want:
Er werd nogmaals bevestigd dat het gipsen en de instructie rust, rust rust in combinatie met ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) erg destructief is geweest. Dat de pech covid te krijgen en even later een peesontsteking in de knieholte geen goed zal hebben gedaan. En het feit dat het zo lang duurt – ik kan al bijna dertien maanden niet lopen – de kans verkleint dat ik nog goed lopen zal kunnen opbouwen.
Dan de hulpmiddelen. Voor mobiliteit zou een scootmobiel het handigst zijn. Al kunnen we die niet binnen stallen en zouden we vrij waarschijnlijk een hok met stroom in de tuin zelf moeten bekostigen. Plus dat ik wel wat moet kunnen lopen. Je kan immers niet overal naar binnen met een scoot.
Dan is wellicht een rolstoel met e-fix of een elektrische handbike een beter idee. Alleen past mijn rolstoel niet door de buitendeur en ben ik nu niet in staat de handel in te klappen, in onderdelen naar buiten te brengen en daar weer in elkaar te puzzelen zonder een groot risico op vallen en blessures.
Om dat op te lossen zou de deur naar de tuin verbreed kunnen worden. Een aanvraag die kans van slagen zou hebben ware het niet dat we ook een traplift nodig hebben en de rest van het huis zeer rolstoel ontoegankelijk blijft. De kans dat de aanpassingen worden afgewezen en we in plaats daarvan een verhuisadvies krijgen, lijk aanzienlijk.
Nu is het niet dat we per se niet willen verhuizen. Maar we wonen in onze pensioenpot, zouden over moeten naar huur en erger, we moeten dan de eerste de beste woning accepteren die aangeboden wordt. Dus ook als deze in een pauperbuurt of ver van voorzieningen staat.
Een nog betere oplossing zou een aanbouw in de tuin zijn, met slaapkamer en badkamer. Daar hebben we echter het geld niet voor en het is zeer de vraag of we er toestemming voor zouden krijgen.
Sowieso is alles voorlopig even van de baan. Want zolang ik geen revalidatie doorlopen heb en we niet weten of en in hoeverre ik weer zal kunnen lopen, zal elke aanvraag afgewezen worden.
Om naar revalidatie te kunnen komen, is besloten zorgvervoer van de zorgverzekeraar aan te vragen. Daarvoor moet de revalidatiearts wel een fikse verklaring invullen en die was net met welverdiende vakantie. De vraag het door een willekeurige andere revalidatiearts in te laten vullen werd straal genegeerd. En inmiddels heb ik begrepen dat de revalidatiearts wel terug aan het werk is maar mijn formulier ergens onderaan de stapel ligt.
Dus is er nog niets veranderd. Het zal een tijd duren voor ik weet of ik zorgvervoer kan krijgen. En tja, dan kom ik vrij waarschijnlijk weer eerst op de wachtlijst van minstens drie maanden terecht voor de revalidatie kan starten. Hoe het verder moet wanneer het vervoer wordt afgewezen, denken we maar even niet aan.
Sorry mensen, ik kan er niets leukers van maken. Of zoals menig zorgverlener mij het afgelopen jaar heeft verteld. “Tja, dat is tegenwoordig de zorg in Nederland he”.
