Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.
Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.
Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.
Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.
Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.
Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.