Month: February 2003 Page 4 of 15

Laatst zei iemand tegen me “Belgische patienten komen niet vaak op de Nederlandse mailinglijst en vice versa. Dat komt omdat er nogal wat miscommunicatie bestaat tussen deze twee groepen”

In eerste instantie vond ik dat nogal vreemd klinken. We zijn toch allemaal patienten die tegen dezelfde zaken aanlopen? De Belgische situatie rond ME is eigenlijk niet veel anders dan de Nederlandse. Nu ik enkele reacties op mijn oproepje heb gekregen van Belgische patienten, begrijp ik het iets beter. Belgen schrijven formeler en zijn daarmee zeer beleefd. Nederlanders strooien ‘je’ en ‘toedels’ in de rondte alsof het niks is. Zelf vind ik het laatste prettiger maar het zal op Belgen soms wat onbeschoft overkomen waarschijnlijk. Andersom vinden Nederlanders het beleefde taalgebruik nogal koud en afstandelijk.

Wat een klein verschil al niet teweeg kan brengen ..

Voor ME kent men nog geen duidelijke oorzaak of behandeling. Gevolg: een hoop geharrewar tussen artsen, onderzoekers, patienten en instanties. De een zweert bij een bloedgroepdieet, de ander knapt iets op van B12 injecties. In Nederland laat wetenschappelijk onderzoek het helaas nogal afweten, het is hier psychisch of niets. Schandalig als je bedenkt dat er wereldwijd wel degelijk steeds ietsje meer gevonden wordt op fysiek vlak.

Voor de patient is het moeilijk een bos te onderscheiden tussen al die bomen. Nou viel me gisteren ineens in dat het handig zou zijn om een site op te zetten waar alle soorten en maten behandelingen, onderzoeken, effecten daarvan en ervaringen van patienten op te vinden zijn. In de VS blijkt er al zoiets te bestaan, Remedyfind. Vond de site ietwat te complex voor een gemiddelde, vermoeide MEer, maar de opzet ziet er geweldig uit.

Gisteren dus ook meteen een oproepje geplaatst op de ME-lijst en nu al een aantal zeer positieve reacties gekregen. Oftewel: ik heb weer iets te doen!

Zal er aardig wat hulp voor nodig hebben en men moet geen snelle resultaten verwachten. Tenslotte heb ik zelf ook ME. Maar verwacht wel snel een opzet te hebben. To be continued dus..

Misschien heb ik iets overdreven in mijn gezondheidsboost van vandaag. Sla, komkommer, bruin brood, paprika, appel, mandarijn en nu .. diarree 🙁

Leuk, zo’n lifelog waar alles op staat enzo .. 😉

Een Saudische reiziger heeft woensdag op de internationale luchthaven van Philadelphia in de Verenigde Staten voor paniek gezorgd, toen hij per ongeluk drie bewakers bedwelmde die hij wilde laten ruiken dat in een verstuiver die hij bij zich zat slechts eau de cologne zat.

Nadat grondig onderzoek had uitgewezen dat er inderdaad eau de cologne in het flesje zat, gaf de afdeling gevaarlijke stoffen van de brandweer na een aantal uur het sein veilig. De Saudiër had zijn vlucht naar Europa toen al gemist.

Toch wel errug sterke eau de cologne..

Voor de Italiaanse wereldkampioen Mario Cipollini kan het ook op training blijkbaar niet snel genoeg gaan. De sprintkoning werd woensdag in Livorno door de politie van de weg geplukt toen hij op de fiets met een snelheid van 90 km/u voorbij een patrouille raasde. Cipollini reed samen met zijn ploeggenoot Mario Scirea achter een begeleidende wagen op een voor fietsers verboden snelweg. Volgens de krant Gazzetta dello Sport moet Cipollini een boete van 63 euro betalen.

Het is niet de eerste keer dat Cipollini op de fiets geflitst wordt. Dat overkwam hem vorig jaar al eens tijdens de klassieker Gent-Wevelgem. Samen met de rest van het peloton reed de wereldkampioen toen 55 km/u op een plaats waar er maar 50 km/u mag worden gereden. Er werd toen geen proces-verbaal opgesteld omdat renners en volgwagens zich op een gesloten circuit bevonden tussen de rode en groene vlag van de wielerwedstrijd. (Gazet van Antwerpen)

Je zou denken dat ze bij zulke overtredingen je fiets innemen 😉

Na een flink aantal uren slaap op mijn eigen tijd, voel ik me vandaag al een stukje beter. Kreeg meteen een flinke gezondheidskick en met het idee van ‘twee ons groente en twee stuks fruit’ in mijn achterhoofd, heb ik appels, manderijnen, paprika, sla en vis in huis gehaald. Om meteen te merken dat seizoenen-shopping beter is voor het budget, dat gezonde gedoe is f*ck*ng duur!!

Dus ik ga nu heeeel erg genieten van mijn dure manderijn 😉

Drie dagen maatschappelijk slapen is me aardig op gaan breken. In plaats van meer daglicht leverde het veel meer slaapuren op. Hoewel ik toch redelijk goed sliep in den nachte, bleef s’ochtends het gevoel van ‘midden-in-de-nacht-wakker-gemaakt-en-wakker-blijven-want-anders!’-gevoel. Gevolg: na twee uurtjes wakker blijven volledig beroerd weer naar bed en op mijn gebruikelijke ‘opsta’ tijd (13:00 uur) weer wakker worden. Dan s’middags nogmaals slapen en s’avonds ook vaak een uurtje insukkelen.

Daarnaast lijkt de ME alleen maar te floreren. Vanmiddag begaven mijn beenspieren het zo’n beetje, heb ineens continue koorts, mijn zicht holt achteruit en ik heb minimaal een keer per dag een hypo (suikerspiegel die omlaag keldert). Maak meer blunders dan ooit (kan dat? Jawel, dat bleek best mogelijk te zijn ;)) en mijn evenwicht raakt weer meer gestoord (of verplaatst iemand contstant deurposten en bedstijlen hee?!). Heb overal blauwe plekken en verbrand regelmatig ledematen (I know, vingers bij het vlees in de pan leggen is niet handig!)

Oftewel, ik slaap zo nog meer van mijn leven weg dan ik doorgaans al doe en voel me er een stuk beroerder onder. Van al dat geslaap raak ik trouwens ook ontzettend sjacherijnig en depressief. Welliswaar heeft een ander ritme wat aanpassingstijd nodig, maar toen ik vanochtend voor de tweede maal mijn kop ondersteboven op het aanrecht plaatste en vol verbazing zag dat de koffie van mijn kopje af stroomde had ik het wel gehad!  Zou nog melatonine kunnen gaan slikken maar ik ben niet zo van de medicijnen als het even niet hoeft. Dus vannacht toch maar wakker, dan maar geen zonnige ochtenden. Het moet een beetje aangenaam blijven nietwaar?

Heb ook maar meteen besloten mijn haar er aan te laten en mijn tanden op elkaar te zetten. Lang zal het worden!!

Dat is een update waar je het mee kan doen! 😉

Zag hem bij Reet en moest hem jatten!

Bij Albert Heyn houden ze er een wat vreemde definitie van ‘vegetarisch’ op na. Onder vegetarische recepten, de shoarmawraps. Bereidingswijze: “…Paprika’s wassen, schoonmaken en in repen snijden. In grote koekenpan olie verhitten. Vlees ca. 3 minuten bakken.”

Nee nee, er zit echt geen vlees in. Kijk dan op de AH-site!!

Uit ‘Southpark’, grandioos als altijd:

You will do this, or else!
Or else what?
Exactly!!!

Weet daar maar iets op te zeggen 🙂

In een onderzoek naar de relatie tussen verschillende activiteiten (van disco tot musea) en het gedrag van tieners, las ik en passant het volgende:

“Het SCP onderzocht ook de effecten van programma’s voor kinderen in achterstandssituaties. De conclusies zijn hard: bij de meeste projecten weet niemand of ze de doelgroep bereiken en of ze helpen.”

Maar ja, dat hadden we de laatste tijd wel gemerkt in het nieuws nietwaar?