Vandaag vertelde de huisarts assistente dat ze een tussenrapportage hadden ontvangen van de neuroloog, over de ernst van de polyneuropathie in voeten en benen. En zei “het is wel heel erg he, je voelt eigenlijk niets meer. Dat moet toch naar zijn”.
Eigenlijk wist ik niet hoe ik moest reageren. Iedere keer als een arts of assistente aangeeft hoe ernstig het is, sta ik min of meer met mijn bek vol tanden. Zelf heb ik niet zo’n idee van ernst. Ik weet rationeel wel dat ik veel klachten heb en dat dat absoluut abnormaal en lastig is. Maar over het deel ‘voelen’ ben ik enorm in de war.
Inmiddels heb ik bedacht waarom dat is. Op zich heb ik altijd pijn met daarbij frequent pijnsteken, stuipen, spierzwaktes en het gevoel dat alles onder de knie uit elkaar gevallen is en verkeerd terug in elkaar is gegooid. Dát voel ik. Dus heb ik telkens gedacht dat ik mijn voeten voel. Maar nu blijkt, voelen van pijn is iets heel anders dan voelen van ledematen. Ik voel alleen de pijn, de ledematen kunnen er net zo goed niet zijn.
Daarnaast blijk ik van alles op zicht te compenseren. Zo voel ik al jaren niet of ik sokken en/of schoenen aan heb. Maar ik zie het, dus ik weet het en dat ervaar ik inmiddels als ‘voelen’. Onderzoekjes gaan dan ook vrij redelijk zolang ik mee kijk maar blijken absolute chaos zodra ik mijn ogen gesloten moet houden. Zelfs de chaos merk ik niet. Ik zie het niet, dus ‘voel’ ik het ook niet. Mijn hersenen gokken maar wat – volgens mijn man gokken ze vooral verkeerd – en dat ervaar ik als voelen.
Op zich is er feitelijk niets veranderd. Ik heb een etiketje gekregen voor iets wat al jaren en jaren aan de gang is. Toch is er gevoelsmatig wel iets veranderd. Ik ben bewust gemaakt van wat er niet klopt. Bewust dat ik een trucje deed. En zoals dat met goochelen ook gaat, als je het trucje doorziet, verdwijnt het misleidende effect.
Nou ja, het werd toch al tijd voor een nieuwe trukendoos…