Het zal me niet in dank afgenomen worden maar toch.
Zelf was ik bang dat onze overheid onder alle verkeerde argumenten zou besluiten door te gaan met vaccineren met AstraZeneca terwijl er twee alternatieven zijn. Er volgde echter een (mijns inziens) positieve ontwikkeling. Men wil geen onnodig ernstig zieken en doden veroorzaken met een vaccinatieprogramma, ook niet als het een relatief klein groepje mensen betreft. Omdat men wil dat mensen vertrouwen kunnen houden dat vaccins veilig zijn en je er in principe niet dood aan kan gaan. In mijn optiek twee hele valide redenen om de mensen onder de zestig jaar over te zetten op mRNA vaccins.
Nu begrijp ik wel dat mensen die een afspraak voor vaccinatie in de planning hadden staan en nu moeten afwachten hoeveel vertraging er zal zijn, erg teleurgesteld zijn. Bijna iedereen heeft hang naar iets meer gevoel van veiligheid en dat vlak voor de afspraak even in rook zien opgaan, is natuurlijk ronduit verschrikkelijk. Wat ik dan niet begrijp is wat ik van tv tot krant tot sociale media voorbij zag komen. Artsen, deskundigen, hoog-risicogroepen, chronisch zieken en zelfs mensen met een prima gezondheid en weinig risico die woedend waren en zijn en eisen dat mensen zelf mogen kiezen om tóch het AstraZeneca vaccin te krijgen. Mensen zoals ook ik die achter het advies van de Gezondheidsraad en het besluit van de overheid staan, werden zo’n beetje weggezet als angsthazen, wappies, bitches, dom en meer. Ik vond het eerlijk gezegd verbijsterend om allerlei redenen.
Sowieso omdat blijkt dat velen het idee hebben opgevat dat als zij gevaccineerd zijn, kinderen met een gerust hart naar school kunnen sturen, anderen kunnen knuffelen en allerlei dingen kunnen ondernemen die ze nu nalaten om zichzelf en ik neem aan anderen veilig te houden. Dit terwijl bekend is dat vaccinatie niet 100% effectief is, geen steriele immuniteit geeft dus niet de heilige graal uit de crisis is. Nu al helemaal niet. Een meerderheid van de bevolking is immers nog niet gevaccineerd, kinderen tot achttien jaar worden vooralsnog helemaal niet gevaccineerd, alle signaalwaarden staan zwaar in het rood, ziekenhuizen lopen over en mensen met nood aan reguliere zorg kunnen niet terecht. Hebben we het nog niet over de groeiende groep volwassenen én kinderen die na een milde infectie kampen met #LongCovid of orgaanschade. Bovendien ziet het er naar uit dat vaccins drie maanden effectief zijn en vervolgens de antilichamen dus een deel van de beschermende werking vrij snel terug lopen. In Israël en Engeland stijgen zelfs de ziekenhuisopnamen met mensen die met twee prikken geheel gevaccineerd zijn al, een enorme tegenvaller voor de hoop dat vaccineren alleen ons van de pandemie af zou kunnen helpen. Ow en dan hebben we nog de mutaties. Zoals de P1 mutatie die meer besmettelijk is, ernstiger ziek maakt, resulteert in meer overlijdens, niet alleen ouderen maar ook jongere groepen vol en hard raakt én langs immuniteit van doorgemaakte infectie als vaccinatie weet te komen. Oftewel hoezo zou je na vaccinatie zoveel voorzichtigheid laten varen en aan het knuffelen slaan?
Eveneens verbijsterend vind ik de non-argumenten die opnieuw ingezet worden. Vanuit leken is dat jammer maar vanuit artsen en deskundigen is het mijn inziens ronduit kwalijk. Bijvoorbeeld het stellen dat het risico op trombose bij de pil of een vliegreis groter is terwijl het bij het AstraZeneca vaccin om een andere, veel gevaarlijkere, meer dodelijke en zeldzamere vorm van trombose in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes gaat. Er wordt dus door mensen de beter kunnen en moeten weten ronduit gelogen en waarom? Om leken een verkeerd idee van het risico te geven en hen over te halen te eisen dat zij dat risico moeten mogen nemen. Ook het goochelen met statistieken, doen alsof elke en iedere inwoner dezelfde risico’s zou lopen met COVID en mank lopende vergelijkingen is misinformatie en in deze dus manipulatie om mensen – nota bene onder het mom dat iedereen prima zelf een risico afweging kan maken – een verkeerd beeld te geven. In mijn ogen net zo slecht en kwalijk als de zogenoemde ‘wappie’ artsen die met leugens elke vaccinatie ontmoedigen.
Waar ik verder met mijn hoofd niet bij kan is hoe veel mensen het gehele proces beschouwen. Blijkbaar bestond er bij velen de gedachte dat pauzeren van het vaccinatieprogramma voor de bühne zou zijn en er ongeacht de uitkomst niets zou veranderen maar het vaccineren weer vervolgd zou worden. En meent deze groep mensen dat het pauzeren en aanpassen van vaccinatiebeleid een slechte kneuzenactie zou zijn van #HugoKanNiets. Gek want dit is een van de zeer weinige trajecten die verlopen is zoals van meet af aan de bedoeling was. De vaccins zijn ontwikkeld met trials die de meest opvallende bijwerkingen aantonen maar niet groot genoeg zijn om mogelijke zeldzamere bijwerkingen zichtbaar te maken. Bij de uitrol worden gevaccineerden/bijwerkingen daarom goed gemonitord om te zien of er niet toch bijzondere, zeldzamere bijwerkingen aan het licht komen. Gebeurd dat, volgt daar onderzoek naar. Is het een niet zo’n ernstige bijwerking, wordt deze toegevoegd aan de bijsluiter en kan de uitrol verder gaan. Is het een ernstige bijwerking waar je bijvoorbeeld dood aan kan gaan, kan er besloten worden het programma stop te zetten of het vaccin niet voor specifieke groepen mensen in te zetten. Geen kneuzenacte dus maar exact zoals geplant en uitgelegd.
Tot slot heb ik het idee dat mensen zich toch niet goed realiseren wat dit risico inhoudt. Vermoedelijk overheerst de gedachte dat het hen niet zal overkomen. Op zich een natuurlijk mechanisme van het brein omdat bewust zijn van elk risico wat er te vinden is, leven onleefbaar zou maken. Alleen is het niet zozeer belangrijk dat de kans op de bijwerking klein is of dat je ook morgen onder een bus kan lopen. Het is belangrijk te beseffen dat de bijwerking destructief en definitief is. Het kan iedereen zomaar ongelukkig treffen en als je net die ongelukkige bent, is de schade enorm of kan je het niet meer na vertellen. En is het niet vreemd dat mensen die zichzelf al veertien maanden met allerlei maatregelen en sommigen met geïsoleerd leven proberen niet ernstig ziek te worden of dood te gaan, nu in ruil voor enkele weken tijdswinst het risico willen nemen net die ene te zijn die dood gaat aan de vaccinatie? Terwijl er een alternatief voor handen is zonder deze fatale bijwerking die nog beter beschermt ook?
Enfin. Persoonlijk voel ik me erg positief over het besluit van de Gezondheidsraad en de overheid. Mij geeft het niet minder maar juist wat meer vertrouwen dat er niet koste wat het kost gevaccineerd wordt en dat het vaccinatieprogramma goed gemonitord en bewaakt is. In mijn ogen eindelijk iets wat wel werkt zoals het moet werken. Ik denk verder dat het voor een groep chronisch zieken bovendien een uitkomst is. Zij krijgen nu het meest effectieve vaccin zoals aanvankelijk de bedoeling en ook wens was. En waar AstraZeneca voortdurend leveringsproblemen had waardoor het vaccinatieprogramma nog meer vertraagde dan de belabberde strategie en uitvoering al deden, levert Pfizer aan wat is toegezegd en gelukkig, er is voor komende maanden een heleboel toegezegd. Hopelijk kunnen de mensen die al een afspraak voor vaccinatie hadden dus snel alsnog gevaccineerd worden.
Overigens lijkt voor een groep eigenlijk een ander probleem te spelen. De groep mensen die nog niet aan de beurt was maar via de zogenoemde spillagelijsten toch een afspraak had gekregen, die nu is afgezegd. Of de hoop hadden middels de spillagelijsten eerder gevaccineerd te kunnen worden en dat nu op losse schroeven zien staan. Voor hen zal er waarschijnlijk geen inhaalslag gemaakt worden en zij zullen misschien terug op hun oude plek verderop in de tijd belanden. Dat is natuurlijk ontzettend zuur. Alleen hoe hard het ook is, dat maakt de beleidsverandering van de Gezondheidsraad en overheid niet een slechte keus.
Tag: Vertrouwen
Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.
Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.
Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.
Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.
Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.
Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.
Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..
Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.
De meeste mensen zijn bang voor de tandarts. Ik ben bang voor de huisarts. Mijn eigen huisarts, omdat die in drie jaar geen onaardige fouten heeft gemaakt. En elke andere huisarts, omdat ik dan helemaal niet weet hoeveel fouten die zal gaan maken maar overtuigd ben dat fouten gemaakt zullen worden.
Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”. Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.
Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.
Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.
Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’. Waren er maar zulke angsthuisartsen …
Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?
Steeds meer Nederlanders hebben vertrouwen in elkaar. Ook het vertrouwen in de politiek, het rechtsstelsel en de politie is de afgelopen jaren gestaag toegenomen, constateert het CBS (Verder)
Hier was ik even stil van. In een tijd dat het nodig is dat Sire met spotjes aan de mens duidelijk moet maken dat je zorgpersoneel niet in elkaar moet timmeren en de film Doodslag in premiére gaat, de politie al niet positief is over zichzelf laat staan de gemiddelde burger, somberheid over economie en recessie troef is, men zich vrij massaal zorgen maakt over kaalslag in de zorg, problemen met publieke voorzieningen van de post tot het openbaar vervoer orde van de dag zijn, politiek als medemens frequent al te graag uit gaat van de mens die niet wil werken maar wel illegaal wil downloaden, mensen zich steeds eenzamer voelen en steeds meer mensen ook eenzaam zijn, hele volksstammen zelfs menen dat de wereld eind dit jaar zal vergaan en noem nog eens een dwarsstraat, zou je eerder denken dat vertrouwen in elkaar en wat dan ook sterk gedaald zou zijn. Moet ook zeggen dat aan de cijfers te zien, het eerder een kwestie van optimistisch interpreteren is van het CBS.
Hoe staat het met uw vertrouwen in de wereld om u heen?