Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.
Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.
Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.
Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren
Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven. Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.
Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.
En vragen, hoe gaat het met u?
Category: Maatschappij Page 2 of 11
Dus je hebt jezelf gemachtigd om voor je te gaan stemmen?
Om even voor mezelf op te komen. Ik had veel last van brainfog en wazig zicht door een allergische reactie. En nog steeds vind ik dat er een onlogische indeling is gebruikt. Er was ruimte voor mijn handtekening met direct eronder ruimte voor gegevens. Dan kwam er een stukje voorgedrukte tekst en dan ruimte voor de handtekening van de gemachtigde die zal gaan stemmen. Ik kon de tekst niet goed lezen en mijn brein volgde op automatische piloot het logisch lijkende pad, denk ik. Ik plaatste mijn handtekening, vulde mijn gegevens in, liet de ruimte voor de handtekening van de gemachtigde open en legde mijn stempas met mijn paspoort klaar voor mijn man om voor me te gaan stemmen.
Uit de verte hoor ik mijn man iets zeggen. Het dringt allemaal niet zo tot me door tot ik hoor “… dus heb ik niet voor je kunnen stemmen”. In een klap klaarwakker vraag ik wat er gebeurd is. Het blijkt dat ik een sukkel ben. Mijn handtekening stond op de goede plek, direct eronder had ik niet mijn gegevens maar zijn gegevens in moeten vullen. Logisch wel, mijn gegevens staan immers al op de voorkant van de stempas, waarom zou je die aan de achterkant nogmaals invullen?. En ik machtig mijn man. Althans, ik had dus mezelf gemachtigd met de handtekening van mijn man. De mijnheer in het stemlokaal vond het geen probleem om de naam even aan te passen, de rest van de gegevens zijn immers hetzelfde en het was zonneklaar dat ik mijn man had gemachtigd en mijn paspoort mee had gegeven. Maar het jonge meisje en tevens voorzitter van dit stemlokaal was onverbiddelijk geweest, dat mocht allemaal niet. De machtiging was ongeldig. Met een akelig extraatje. Volgens de voorzitter was mijn stempas daarmee ook ongeldig en moest deze in beslag genomen worden. Ik mocht dus ook niet alsnog zelf fysiek gaan stemmen!
Nu heb ik de laatste tijd erg veel last van post traumatische stress, baalde ik al dat ik als ‘kwetsbare’ niet per post had mogen stemmen (hoewel ik me nu afvraag wat voor puinhoop ik daar van gemaakt had) en had ik nog geen vier uur geslapen. En vind ik stemmen erg belangrijk. Ik heb dus tien minuten zitten balen en janken. Al dertien maanden afgeschermd leven, mijn wereldje superklein, afhankelijk van alles en iedereen en nu had ik ook nog mijn stem in dunne rook op laten gaan. De wereld was kut en ik voelde me oerstom.
Gelukkig was daar twitter (een zin die je niet snel verwacht waarschijnlijk). Zag iemand die mij volgt én verstand heeft van de kieswet wat er was gebeurd. En kon hij ons vertellen dat ik ten allen tijden mijn machtiging in kon trekken en mijn man mijn stempas weer mee naar huis had moeten krijgen. De twitteraar in kwestie adviseerde terug naar het stemlokaal te gaan om mijn stempas op te laten diepen. Mijn man stond al half met zijn jas aan toen hij me voor een tweede keer wakker maakte om me mee naar het stemlokaal te nemen. Moe, wankel en nerveus – ik ben al dertien maanden nergens meer geweest – maar vol goede hoop ‘rende’ ik mee de deur uit.
Het gaf even wat onrust, er werd met ik weet niet hoeveel mensen overlegd en gebeld maar na een kwartier bleek het opgelost te kunnen worden en kreeg ik mijn stempas. Yay! Ik moet zeggen dat het gelukkig zo veilig als mogelijk georganiseerd was. Mensen moesten met mondkapje buiten wachten, de enkelen binnen konden onderhand zes meter afstand houden en dan overdrijf ik niets. Mijn allergie voor handalcohol was geen probleem, er lagen netjes handschoentjes klaar. Mijn man kon in de buurt blijven. Handig voor het geval het wankelen over zou gaan in omvallen en om het rode potloodje voor me uit de verpakking te peuteren. Iets wat ik zonder handschoenen al moeilijk kan, laat staan met. Een beetje onzeker – mijn zicht was nog steeds niet helemaal goed en er zat een deukje in mijn zelfvertrouwen – checkte ik zes keer of ik echt de goede partij en de goede persoon had om het juiste vakje rood te kleuren. Het terug invouwen van anderhalf meter papier viel met mijn onhandigheid verbazingwekkend mee en na wat proppen in de stembus, konden we via de achterkant van het goed geventileerde gebouw naar buiten.
Dus ik heb kunnen stemmen! En eerlijk gezegd, voelde het stiekem heerlijk om na dertien maanden iets (bijna) normaals te doen. Zelf ergens binnen stappen en andere mensen zien dan hondeneigenaren uit de buurt.
Nu hopen dat Femke Merel met Splinter in de Kamer belandt.
Inmiddels komt de stoom me dagelijks wel een (twee, drie, zes) keer uit de oren om hoe in delen van Nederland om gegaan wordt met de pandemie. Zoals vandaag:
De Monchyschool in Arnhem heeft tijdens deze tweede lockdown álle leerlingen in de noodopvang geplaatst. Met thuisonderwijs lopen de kinderen te grote leerachterstanden op. In de noodopvang werken ze met hun eigen juf in de klas aan taal, rekenen en spelling. ‘Het maakt uit waar je wieg staat.
Ja inderdaad, het maakt uit waar je wieg staat. Mijn wieg blijkt in een land te staan waar realiteitszin inmiddels ver, ver te zoeken is. Waar een aanzienlijke groep mensen een leerachterstand bij kinderen als een zaak van leven en dood beziet en menen dat doodgaan in een Pandemie een ietwat vervelend bijverschijnsel is. Denkt u dat ik overdrijf? Ze spreken het letterlijk uit:
Zijn er dan geen zorgen over het coronavirus? Jawel, zeggen ze allemaal, maar de zorgen over de onderwijskansen van deze leerlingen wegen zwaarder
Absurd genoeg is het niet alleen het handjevol docenten wat weinig lijkt te begrijpen wat het woord ‘pandemie’ inhoudt. Vrijwel álle ouders zijn over elkaar gestruikeld om hun kroost op deze potentiële besmettingshaard af te gooien. De PO-raad toont alle begrip. Onderwijsminister Arie Slob was gisteren al “ernstig teleurgesteld” dat de scholen niet open konden. Kinderarts en OMT-lid Illy stond alweer ergens te roeptoeteren dat kinderen hun opa’s en oma’s lekker moeten knuffelen. Niemand lijkt in te willen grijpen om de schooldeuren in het kader van volksgezondheid als de wieder weerga terug dicht te smijten.
Dit is vandaag de waan maar de gehele pandemie laten groepen mensen toch eigenlijk zien een compleet gebrek aan overlevingsinstinct, empathie, aanpassingsvermogen of gezond verstand te hebben. Vele zorgverleners kunnen niet veilig met een ffp2 masker werken omdat het RIVM onwaar blijft beweren dat een chirurgisch masker “voldoende bescherming” zou bieden. Volksstammen werkgevers dwingen werknemers die prima thuis kunnen werken toch naar de werkplek te komen. Draagvlak voor een avondklok is aan het smelten want een pandemie is een ding, het mag niet verhinderen elkaar gezellig te bezoeken. Vaccins zijn er blijkbaar om op te sparen, adviezen van de WHO, deskundigen en de Gezondheidsraad om terzijde te schuiven. Is er een kans om eerder een vaccinatie te krijgen, blijkt een deel van Nederland spontaan niet meer begrijpend te kunnen lezen. Of zelf na te kunnen denken. Sneeuwt het, wil een kwart van Nederland in hetzelfde winterlandschap een wandeling maken. Kerkgenootschappen zien zich beschermd door hun god. Opiniemakers zoeken likes voor de meest nare, domme uitspraken. Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. En dan hebben we het nog niet over alle beleidslijnen, projecten en plannen die mislukt zijn want schaarste, bureaucratie, politieke en financiële belangen en stupiditeit. Of over de relatief grote groep mensen die niet besmet zijn met corona maar met complete (virus)waanzin.
De grootste mindfuck in dit alles is wel dat mensen blijkbaar niet aan hun verstand te krijgen is dat wat zij doen, niets nada noppes oplost. Er juist voor zorgt dat rottige mutaties blijven ontstaan, het virus door kan woekeren, we zo van de ene rottige naar de andere akelige lockdown zullen moeten aanmodderen en er veel, veel meer onnodig slachtoffer vallen. Niet alleen doden maar ook tienduizenden chronisch zieke arbeidsongeschikten. Met een bonus. Van de kinderen die nu leren wat gelei betekent en hoe je het uitspreekt, zal een deel het virus ongemerkt mee naar huis krijgen. Naasten besmetten. Naasten verliezen. En zich met wat ‘pech’ onterecht maar toch eeuwig belast voelen met een schuldgevoel omdat oma is dood gegaan of papa chronisch ziek niet meer voor het gezin kan zorgen. Sommige kinderen zullen overigens zelf ernstig ziek worden met mogelijk permanente schade aan hun lichaam voor hun leven goed en wel is gestart.
En zeker, je kan heus nadenken hoe de nevenschade als leerachterstand beperkt kan worden. In deze lijkt een betere oplossing me nogal voor de hand liggen. Haal de ouders in kleine groepjes onder maatregelen bij elkaar om op veilige manier te instrueren hoe ze hun kind online kunnen krijgen om zo les te volgen. Lig niet zo wakker van ondergeschikte problemen waar niemand dood aan gaat. Accepteer dat een pandemie een crisis van historisch wereldformaat is waar een bevolking nu eenmaal niet zonder de minste kleerscheuren door kan komen. En bekijk de maatregelen die nodig zijn eens door een roze bril. Ieder van ons kan bijdragen aan veilig houden van naasten en de gehele samenleving. Kan zo slachtoffers, verdriet en pijn voorkomen en mensen mooie levens gunnen. Hoe betekenisvol en positief is dat?
In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.
Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:
In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.
Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.
Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.
Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:
Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.
Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.
Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:
Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.
Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.
Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.
Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:
De andere kant van de medaille
In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.
Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG
Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.
Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.
Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.
Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.
De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.
Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?
Het is maar een griepje had ze verteld. De anderhalve meter is niet nodig, zo wist ze zeker. Het virus is alweer verdwenen. De overheid wil onze vrijheden af nemen. En Bill Gates vond ze ook maar een eng mannetje. Ze zou zich absoluut niet laten vaccineren met nano-technologie plus dodelijke stofjes waar we kanker van krijgen. En terwijl ik dacht dat ik behept ben met een erfelijke, progressieve spierziekte, wist zij zeker dat ik (chronisch) ziek ben omdat ik al weken thuis zit dus volgens haar absoluut geen weerstand meer heb. Overigens stonden we in het park, waar ik haar bijna dagelijks tegen kom. Maar zolang ik niet naar de IKEA ga, telt dat niet als buitenshuis geloof ik. De rest ben ik vergeten, sorry. Het kwam er min of meer op neer dat we leven in een enge, vijandige wereld waarin iedereen er op uit is om je van je vrijheid en levensvreugde te beroven, als ‘ze’ je niet gewoon helemaal dood willen maken. Wat aan het slagen is omdat mensen zoals ik niet ‘wakker’ zijn. Of niet ‘woke’, daar wil ik vanaf wezen.
Gek genoeg was zij het die zich steeds verder opwond terwijl ik een beetje stond te glimlachen en anders niets. Tot ze druipend van de stress, schreeuwend tot een finale vraag kwam. “Waar ben jij bang voor?!”
Ik legde uit dat ik voorzichtig ben. Omdat ik in drie risicogroepen zit dus een grotere kans heb ernstig ziek te worden van het corona virus. Dat ik bovendien weinig kans maak op een IC terecht te kunnen mocht het helemaal mis gaan. Omdat ik een spierziekte heb die niet oplost door een sinaasappel en een fijne wandeling in de zomerzon en ook niet beter wordt van enige weken inactief aan de beademing liggen.
Ze reageerde aanvankelijk met stomheid geslagen. Stotterde “dus je bent bang om ziek te worden?” Herpakte zich en riep nogal boos uit dat zij niet verantwoordelijk is voor anderen. Dat ik afstand van haar moet houden, zij niet van mij. Zij moet leven, riep ze dramatisch uit. En als ik bang ben, moet ik mijzelf maar thuis opsluiten.
Toegegeven, het was uit ergernis. Dat ik haar vriendelijk vertelde dat mensen die het verdommen om enige afstand van me te houden, gerust een klap op hun smoel kunnen krijgen.
Hoewel het helemaal niet op haar gericht was, heeft het flink geholpen. Ze houdt inmiddels zeker 100 meter afstand van me.
Eigenlijk heb ik mijn halve leven wel in mijn achterhoofd gehad dat de kans groot was dat mijn generatie en dus ik zelf nog een pandemie zou meemaken. Natuurlijk had ik geen uitgesproken voorstelling hoe de wereld er dan uit zou gaan zien maar dat het eng en klote zou zijn, leek nogal onvermijdelijk. Wat ik beslist niet aan had zien komen, is hoe met name de Westerse mens zich zou gedragen. Hoe de focus al snel niet meer op het virus, vermijden van zieken en doden en indien mogelijk uitbannen van het virus zou liggen. Maar op hoe erg het blijkbaar is om thuis te blijven, om afstand te houden, om de kinderen de hele dag thuis te hebben en om niet te kunnen doen waar we zin in hebben. En dit niet na een slepend jaar. Welnee. Na één maand.
Al in de eerste twee weken van wat strengere maatregelen om rampspoed in onze zorg te voorkomen, volgden de eerste columns en tv-optredens dat we de economie van het slot moeten gooien en hoeveel en welke groepen mensen we daarvoor gerust dood kunnen laten gaan. Hoewel de verontwaardiging over dat dood laten gaan aanvankelijk nog groot was, is dat in nog geen maand veranderd naar de suggestie dat ouderen toch al met een been in het graf staan, het eigenlijk massaal niet erg zouden vinden om dood te gaan en de rest van de bevolking dat dood gaan vooral moet accepteren of nog beter, moet omarmen. Hoewel niet duidelijk is of kinderen weinig of erg besmettelijk zijn, is het waarschijnlijk dat het kabinet vanavond zal aankondigen dat basisscholen weer open gaan. En dat jongeren ‘meer bewegingsvrijheid’ krijgen. De rest van Nederland blijft waarschijnlijk strenge maatregelen houden maar protest onder het mom dat ‘al onze vrijheden worden afgenomen’ groeit met de dag. Van columns waarin staat te lezen dat mensen er ‘niet meer aan mee willen doen’ tot een oproep over een ruime week samen te gaan demonstreren op het Malieveld in Den Haag. Vanavond zie ik de zoveelste gedragspsycholoog op televisie langskomen die het even wil hebben over de welwillendheid van de burger, de weg ebbende solidariteit en dat deze situatie ‘onhoudbaar is’. Nog maar eens, niet na een slepend jaar maar na één maand.
Enige realiteitszin lijkt er niet in te ontdekken. Blijkbaar beseffen volksstammen mensen nu al niet meer dat er relatief weinig zieken en doden te betreuren zijn dóór genomen maatregelen. En dat met kleine besmettingshaarden hier of daar het supersnel weer helemaal mis kan gaan. Dat dit virus niet alleen dikke, rokende 80+ers met een latente doodswens raakt maar allerlei lagen van de bevolking, van jongere kwetsbaren tot geheel gezonde, fitte mensen. Dat bovendien een grote groep mensen van degenen die het ternauwernood of zelfs met gemak overleven, allerhande verstrekkende schade aan het lichaam over zal houden, Een deel daarvan zoveel schade dat ze een leven lang geïnvalideerd raken. Hebben we het niet over de uitgeputte zorgverleners en verslagen nabestaanden die massaal een post traumatische stress stoornis aan het ontwikkelen zijn. Kortom, dat de maatregelen niet bedoeld zijn om burgers te pesten en een handjevol mensen te redden (die volgens menigeen blijkbaar het redden niet waard zijn) maar bedoeld zijn om de nachtmerrie en miljoenen doden die de Spaanse griep ons iets meer dan 100 jaar geleden heeft gebracht, uit alle macht te vermijden.
Ondertussen vraag ik me elke dag af wat de mensheid aan Westerse kant in hemelsnaam bezielt. Natuurlijk is het vervelend om veel thuis te zijn en je beperkt te voelen. Uiteraard is het griezelig wat dit met de economie en mensenlevens doet. En ja, de wereld verandert en dat vraagt wat aanpassingsvermogen. Maar mijn hemel. We zitten niet met voedselbonnen, schaars kaarslicht en een gammele transistor radio angstig in een tochtige kamer te wachten of er bommen op ons hoofd gaan vallen. We zitten niet eens echt in een zogenoemde lockdown.
Redelijk gestaag ontstaat het maatschappelijke debat waar ik persoonlijk een beetje misselijk van wordt. Met vragen als ‘hoeveel zijn x extra levensjaren waard’ tot ‘we moeten gaan accepteren dat nu eenmaal meer mensen dood gaan’ tot de huiveringwekkende stellingname “(…) dat het krankzinnig is dat wij door de coronacrisis de welvaart van onze kinderen naar de klote helpen uit onvermogen om te accepteren dat oude mensen een keer dood moeten.”
Sowieso is het in mijn ogen een uiterst zonderling en bizar debat. Omdat het probleem in deze niet is hoeveel mensen er al dan niet dood (willen of moeten) gaan. En ook niet het veel gehoorde dat kwetsbaren het op de IC ‘toch niet gaan redden’ of ‘een kasplantje worden’. Het probleem is dat ‘wij’ de zorg volkomen kapot bezuinigd hebben tot het punt dat 3000 IC bedden op 17 miljoen Nederlanders eigenlijk onhaalbare kaart is geworden (zowel vanwege materialen, apparatuur als personeel) en de normale zorg binnen de eerste weken al geen doorgang meer kan vinden. We zoveel naar het buitenland verkast hebben dat er van meet af aan een tekort is geweest aan mondkapjes, beschermende kleding, grondstoffen om testen uit te kunnen voeren, beademingsapparatuur en een aanstormend tekort aan allerhande noodzakelijke medicijnen. Bovendien zijn we inmiddels dusdanig weinig zelfredzaam dat het blijkbaar onmogelijk is gebleken om zelf die missende zaken alsnog te gaan produceren. Daarom gaan er niet alleen meer mensen dood door een griezelig en nieuw virus maar gaan er meer mensen onnodig dood, omdat we alles naar de klote hebben laten gaan. Dat het maatschappelijk debat zich vooral richt op meer en eerder dood gaan als oplossing voor politiek en maatschappelijk falen, geeft mij op zijn zachtst gezegd een hele nare smaak.
Het geeft me ook een knoop in mijn maag vanwege het gemak waarmee over dit onderwerp gesproken wordt in termen van ‘extra’, ‘verlenging van leven’ en uiteraard het “dood moeten”. Alsof kwetsbaren toch al binnen maanden dood neer zouden vallen (waar komt die gedachte überhaupt vandaan eigenlijk?). Of met zorg vijf, tien of vijftien levensjaren kwalitatief fijn kunnen leven een heel bijzonder kadootje was van de maatschappij maar het nu wel eens genoeg is geweest met al die feestelijkheden. Nu de nood aan de man is gelieve die luxe van leven in te leveren en met een nederige glimlach graag. Mama wil wel financieel gemak houden namelijk.
Het lijkt er zo op dat voor grote groepen personen een mensenleven bar weinig waard is. En dan uiteraard vooral andermans leven. De grootste roeptoeters lijken tenslotte echt niet bereid hun eigen leven op te offeren. het lijkt niet eens in ze op te komen dat ze zelf eveneens ernstig ziek en geïnvalideerd kunnen raken waarmee ze tot de kwetsbaren gaan behoren die volgens hen zo dood mogen of zelfs moeten gaan. Ze willen alleen hun geld niet zien verdampen en kennen weinig creativiteit in hun gebrekkige probleem oplossend vermogen.
Ik zou willen dat juist in extreme tijden als deze mensen zich terug bewust zouden worden van de waarde van een mensenleven. In plaats van nog meer waardering voor geld dan er voor de uitbraak al bestond.