Month: August 2005 Page 5 of 6

Voor de mensen die pas kort meelezen: er is bij mij in 1999 ME gesteld maar door een aantal klachten die niet geheel in een ME-beeld passen en een huidaandoening die wijst op een onderliggende aandoening maar nooit op ME, is er bij mij en enkele artsen twijfel gerezen of de diagnose ME wel kloppend is. Over twee maanden rol ik opnieuw de medische molen in om verder te kijken

Merk dat ik het steeds moeilijker ga vinden om gedreven en voluit over ME te schrijven, sinds er twijfels zijn of ik dat wel heb. Het flauwe is dat niet eens zeker is of het gesteld of uitgesloten zal kunnen worden. Voor hetzelfde geld heb ik simpelweg naast ME iets ‘nieuws’ erbij gekregen of val ik in de kleine categorie patienten waarbij niets gevonden wordt. In het laatste geval wil dat nog helemaal niet zeggen dat het ‘dus’ ME is, omdat enkele uitsluitingsziektes net zo goed niet gevonden kunnen worden. Alsof ME-problematiek op zichzelf al niet complex genoeg is…

Zelf heb ik er ook geen duidelijk gevoel over, mijn intuitie laat het totaal afweten in deze. De ene dag ben ik overtuigd dat het geen ME is, de andere dag weet ik het gewoon allemaal niet meer.

Het maakt mijn klachten, beperkingen of manier van leven natuurlijk niet anders. Maar toch..het knaagt. Stel je nu voor dat ik geen ME blijk te hebben. Dat zou nog eens een ironische grap zijn nietwaar? Dan heb ik een nieuwsgroep en de ME-pagina’s opgezet, talloze brieven naar politici geschreven en vele, vele discussies her en der gevoerd met mezelf als totaal misplaatst voorbeeld. En hoewel het op zich zelf geen verspilde moeite geweest zal zijn, heb ik me toch maar verdiept in iets wat ik zelf niet mankeer. En gewerkt aan behandelingen die geen resultaat konden hebben. Het is geen prettig idee eerlijk gezegd.

Er over nadenken levert niets op, voorlopig weet ik het nu eenmaal niet. Maar telkens als ik ermee geconfronteerd wordt, word het moeilijker. Heb net tien ervaringen van ME-patienten toegevoegd aan de ME-pagina’s. Vorige week kreeg ik twee mailtjes vol vragen van ME-patienten. Een paar uur geleden een artikel over een vondst op ME-gebied gepost. En stel je toch voor dat ik opgeroepen word voor de herkeuring, dan weet ik al helemaal niet meer hoe het nog uit te leggen.

Komt bij dat ik ook helemaal geen ME ‘wil’ hebben natuurlijk, liever iets duidelijks en behandelbaars. Er komt een berg hoop om de hoek kijken die zich niet makkelijk laat wegstoppen. Stel je eens voor dat ..

Enfin…het knaagt stiekem flink dus.

Al enkele jaren ME-patiente met geindiceerde thuishulp, kreeg ze van de week van de arbeidsdeskundige te horen dat de verzekeringsarts ‘benutbare mogelijkheden’ zag. Dat terwijl deze verzekeringsarts in het gesprek aan had gegeven ‘geen mogelijkheden’ te zien. Wat er onder ‘benutbare mogelijkheden’ nu eigenlijk verstaan wordt, we hebben geen idee. Of dat betekend dat ze goedgekeurd wordt weten we dus ook niet. Maar het is voldoende om vele slapeloze nachten van te krijgen nietwaar, zeker als je geen benul hebt hoe je in hemelsnaam zou moeten gaan werken. En helemaal als je alle rampverhalen in krant en op tv beziet.

Vandaag heeft ze de afspraak met de arbeidsdeskundige en dan krijgt ze de uitslag. Ik duim me gek voor een normaal gesprek met een uitspraak die recht doet aan haar vele beperkingen.

*Duimt u met me mee, zeg zo rond tienen?*

Update: zo zie je maar wat gedachten al niet kunnen doen, uw duimen lijkt aardig geholpen te hebben 😉 De definitieve uitslag is niet bekend, maar er zijn dusdanige beperkingen dat het zeer waarschijnlijk is dat ze afgekeurd wordt. Bij afkeuren volgt er echter een tweede arbeidsdeskundige (gek is dat, bij goedkeuren gebeurd dat namelijk niet), vandaar dat de definitieve uitslag nog even op zich laat wachten. De ‘benutbare mogelijkheden’ sloegen op om kunnen gaan met de computer, een half uur per dag kunnen staan, een half uur per dag kunnen concentreren, een kwartier per dag kunnen lopen, etc. Weinig benutbaar voor arbeid dus, beetje merkwaardige term ook in dit verband. Overigens zal ze over twee jaar weer gekeurd worden. Maar de ergste stoom is in elk geval even van de ketel.

Nou sta ik toch even verstelt. Sowieso omdat er kort na de aankondiging van verscherpte maatregelen en toezicht in TBS-klinieken, een TBSer zo van het terrein kan weg wandelen. Omdat hij zonder toezicht van de ene naar de andere afdeling mocht? En de man donderdag verdwijnt en justitie pas zaterdag erover bericht.

Meer sta ik echter verstelt van sommige weblogs en reacties van lezers. Die een grotere verontwaardiging hebben over politici die kritische vragen gaan stellen en daarmee in het nieuws kwamen. Of die het als ‘risico van het vak’ zien terwijl het hier nota bene gaat om iemand die geweldadig en gevaarlijk is maar desondanks zooo van het terrein af kon. Of die doen alsof het om een zeldzame gebeurtenis gaat, de zoveelste dit jaar. Of het relativeren met ‘de kans dat je omkomt in een verkeersongeluk is vele malen groter dan de kans dat je omgebracht wordt door een TBSer’.

Let wel, het gaat hier om een gevaarlijke man, die zonder medicijnen geweldadig kan worden en vast zat voor doodslag. En die gewoonweg weg kon trippelen uit een gesloten kliniek voor geestelijk gestoorde misdadigers! Het lijkt me dat mediageile politici totaal onbelangrijk zijn in dit onderwerp!! Dat dit niets meer te maken heeft met ingecalculeerde risico’s bij vrijlating maar alles met imbeciele klinieken met enkele totaal incompetente werknemers. Dat er geen sprake meer is van een zeldzaam ‘ongelukje’. En dat het je geen zak interesseert hoeveel mensen er zijn platgereden in het verkeer als zo’n mijnheer in je achtertuin terecht komt …

Sorry hoor. Maar zijn wij echt zo boelkloedig en afgestompt geraakt dat een ziekelijke geweldenaar meer of minder op straat totaal onbelangrijk is doch een geblondeerde politica des te meer???

Ok, ik heb me laten verleiden deze keer. Doe normaal nooit mee aan loterijen maar kreeg een gratis lot bij de boodschappen en tja, je kan nooit weten toch? Heb nooit ergens geluk mee dus wellicht is dat een goed voorteken. Ook meteen het afmeldingsformulier vast geprint en ondertekend. Snel opsturen, anders speel je daarna natuurlijk automatisch mee maar dan betalend. Zou de postcodeloterij nu veel klanten ovehouden aan zo’n stunt eigenlijk?

*Duimt u mee voor een leuk prijsje?*

Of het de juiste benaming is mag Joost weten maar ik heb er last van. Een soort jeuk binnen in de spieren. Lastige plek, er is maar niet bij te komen. Het is ook pijnlijk en gaat vergezeld met het gevoel dat alles binnen luttele seconden in een kramp zal springen. Wat overigens zelden echt gebeurd. Misschien is dat juist wel het irritante er aan. De zeurende aanloop blijft zonder een climax te bereiken. Verder verpest het eventueel aanwezige inspiratie echt volkomen. Vandaar dit stukje …

*Gaat een beetje rondstrompelen*

Om van het onderwerp religie af te stappen en toch over geloof te hebben: gelooft u in geesten?

*Zit Mystery Hunters te kijken*

Ik ben gek op verhalen over vreemde verschijnselen en geesten. Zelf heb ik ooit een ervaring gehad waarbij ik elke nacht een oude vrouw hoorde afwassen. Het was eigenlijk niet zozeer ‘horen’ alswel dat ik intuitief overtuigd was dat zij er was en de vaat stond te doen en dat ik de geluiden ervaarde. Toen ik er na een fikse tijd over durfde te praten (je staat maar mooi voor paal met zo’n verhaal vond ik toen) bleek mijn toenmalige partner exact hetzelfde te hebben en degene die er voor ons gewoond had eveneens. Ook een vriendin ervaarde – zonder dat ik haar ingelicht had – hetzelfde toen ze bij ons logeerde en die heeft daarna nooit meer voet in dat huis willen zetten. Terwijl ik het juist erg rustgevend vond eigenlijk. Wat het was, dunno. Typisch was wel dat toen we in een andere kamer gingen slapen en tegelijkertijd de sfeer verziekt raakte door een relatie-oorlog, de ervaring verdween. Heb haar lange tijd ontzettend gemist.

Ben ooit meegweest met een tiener die niet meer naar huis durfde vanwege wat volgens haar nare geesten waren. Cool brachten wij haar ‘natuurlijk’ wel even thuis. Uiteindelijk hebben we er een uur zitten zweten en toen besloten haar mee terug naar ons huis te nemen. Wat het ook was, de sfeer daar was te verschrikkelijk voor woorden. Angst nam simpelweg bezit van je zodra je maar een paar seconden binnen was. Vreemde geluiden en vooral een gevoel van bekeken worden, alsof iemand continue boosaardig naar ons stond te staren. Moet erbij bekennen dat het huis er ook naar was. Een groot herenhuis met een indrukwekkend zware inrichting en een naargeestig, ouderwets smeedijzeren hek er om heen. Haar moeder dreigde vaak dat ze zich zou verhangen aan de poort van dat hek. Welicht konden we die griezelige sfeer proeven en sloeg haar angst over op ons.

Hoe dan ook, fascinerend is het wel…

Een paar dagen terug deed ik een korte posting over kerkdiensten, namelijk “Gek is dat, een kerk lijkt zaken vaak nog dramatischer en zwaarder te willen maken dan de gebeurtenis zelf al is. Wat is dat toch dat er zoveel hel en verdoemenis gepredikt wordt?”

In plaats van een discussie over diensten, missen en preken te krijgen, kwam er een discussie over de negatieve en positieve punten van de kerk als instituut. Waarbij mij als atheist zoals meestal snel duidelijk gemaakt wordt dat het een questie moet zijn van ‘wat een boer niet kent dat vreet ‘ie niet’. Dat is natuurlijk niet zo, het is nog veel simpeler. Ik geloof niet in God. En dan zou het een rare bedoening worden als ik allerlei kerkgenootschappen ga uitproberen nietwaar? Dat is zoiets als een vegetarier vragen vlees te testen omdat er zoveel sympathieke slagers zijn.

Maar sowieso blijft het op een of andere manier altijd een moeilijke discussie. Poep op de Nederlandse regering en er is geen Nederlander die zich aangevallen voelt op het nederlanderschap. Bekritiseer de kerk en je beledigd een horde gevlovigen, soms tot in het diepste van hun ziel. Die gevoeligheid komt op mij nogal merkwaardig over. Bovendien zit er een fikse disbalans in: anderen mogen als gelovigen hun geloof uitdragen, maar ik zou mijn mening maar voor me moeten houden want wie weet wie ik er mee beledig?

Zag laatst een prima staaltje hiervan op Netwerk over emigratie. Een nederlands en streng gelovig gezin was verhuist naar Ierland. Hoofdreden: in Nederland zijn zaken als homohuwelijk, euthanasie en abortus toegestaan en zij voelden alsof zij er niets meer in te zeggen hadden als vrome christelijken. Daarbij vergaten ze voor het gemak wel dat dezelfde ‘tolerantie’ er voor zorgde dat zij hun religie openlijk konden beleiden met alle voorzieningen die daarbij geboden worden…